
In december 2008 is het LUMC gestart met een onderzoek naar de vroege opsporing spondyloartritis, een groep reumatische aandoeningen waaronder de ziekte van Bechterew. “Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je de patiënt kunt helpen.”
Als kind zag Mark Kleijweg (26) hoe zijn opa en oom steeds krommer gingen lopen. Zij hadden de ziekte van Bechterew, vertelden zijn ouders hem. Een reumatische aandoening die hij later ook zou kunnen krijgen.
Toen Mark Kleijweg een jaar geleden regelmatig last kreeg van een stijve rug, besloot hij al snel naar de huisarts te gaan. Want één ding wist hij zeker: hij wilde niet dezelfde lijdensweg als zijn oom – nu begin 50 – doormaken. “Die had tien jaar Bechterew voordat met behandeling werd gestart. Zijn rug was toen al zo krom gegroeid, dat er een zware operatie aan te pas moest komen om hem te helpen. Het vergroeide bot werd weggebeiteld, en er werd een frame met pinnen in zijn rug geplaatst. Hoewel de operatie goed geslaagd is en hij weer gewoon kan werken, is hij nog steeds beperkt in zijn fysieke doen en laten.”
De huisarts onderzocht Kleijweg’s rug en liet röntgenfoto’s maken. De conclusie: niets aan de hand. Alhoewel, uit bloedonderzoek bleek dat hij drager was van het zogenaamde HLA-B27 gen; een sterke indicator dat hij Bechterew zou kunnen ontwikkelen. Bij ruim 90% van de mensen met Bechterew komt die erfelijke factor namelijk in het bloed voor. Maar omdat zijn klachten nog erg licht waren, kon zijn huisarts op dat moment niets voor hem doen.
Het was zijn oom, zelf onder behandeling in het LUMC, die hem op het project wees dat onder andere tot doel heeft de ziekte van Bechterew in een vroeg stadium op te sporen. Kleijweg was direct enthousiast. “Ik heb me aangemeld, in de hoop dat ik in het LUMC meer duidelijkheid kon krijgen.”
In februari 2009 is zijn deelname in het SPACE-project gestart. Een harde diagnose heeft Kleijweg tot nu toe niet gekregen. “Ik weet dus nog steeds niet zeker of ik daadwerkelijk Bechterew heb. Maar als er echt iets mis zou zijn, hadden ze wel aan de bel getrokken. Het idee dat ik gedurende twee jaar in de gaten gehouden word, vind ik heel geruststellend.”
Behalve voor zijn eigen gemoedsrust heeft Kleijweg nóg een reden om aan het onderzoek mee te werken. Twee jaar geleden is hij namelijk vader geworden van een zoontje. “Het zou zomaar kunnen dat hij later ook Bechterew krijgt. Mocht dat onverhoopt zo zijn, dan kan hij door dit onderzoek hopelijk nog eerder en nog beter geholpen worden.”
Tussen het ontstaan van de eerste klachten en het stellen van de diagnose spondyloartritis zit gemiddeld zeven jaar. Bewegingswetenschapper Rosaline van den Berg coördineert het onderzoek dat als doel heeft die periode flink in te korten.
Rugpijn hebben we allemaal wel eens. Meestal trekt het ongemak na een paar dagen vanzelf weg. Dat ligt anders bij patiënten met chronische rugpijn. Zij hebben daar soms jaren last van, zonder te weten waar het vandaan komt.
“De ziekte van Bechterew is een mogelijke oorzaak van onverklaarde rugpijn”, vertelt Van den Berg. Bechterew is één van de verschillende vormen van spondyloartritis (SpA), een groep aandoeningen die wordt gekenmerkt door ontstekingen in de wervelkolom en het bekken. Uiteindelijk leiden die ontstekingen tot vergroeiingen van het bot en daarmee verstijving van de rug, aldus Van den Berg. “Maar voor je dat op een röntgenfoto kunt vaststellen, gaan er jaren voorbij. Tegen die tijd is het kwaad al deels geschied, want eenmaal vergroeid bot is niet meer te corrigeren. Vandaar dat het zo belangrijk is om SpA vroeg op te sporen.”
Met het SPACE-project (SPACE staat voor SPondyloArthritis Caught Early) proberen initiatiefnemer prof. dr. Désirée van der Heijde en Van den Berg te achterhalen welke verschijnselen het ontstaan van SpA al vroeg in het proces kunnen voorspellen. Potentiële deelnemers aan het onderzoek – patiënten die langer dan drie maanden maar korter dan twee jaar last hebben van chronische rugpijn en bij wie de pijn is ontstaan vóór hun 45ste levensjaar – worden grondig doorgelicht. Van den Berg: “We doen lichamelijk onderzoek, nemen bloed af en maken röntgenfoto’s en een MRI. Een ontsteking is een belangrijke aanwijzing dat er sprake kan zijn van SpA. Op een röntgenfoto is die niet zichtbaar, op een MRI wel.”
Als blijkt dat de patiënt aan de criteria van het onderzoek voldoet, dan wordt hij of zij in de twee jaar daarna nog drie keer onderzocht. “Op die manier kunnen we de ontwikkeling van de symptomen goed volgen, inclusief het effect van eventuele behandeling”, aldus Van den Berg.
Uiteindelijk moet het SPACE-project ervoor zorgen dat de diagnose SpA met behulp van nieuwe criteria zo vroeg mogelijk kan worden gesteld. Behalve specialisten zullen ook huisartsen veel aan de criteria hebben, verwacht Van den Berg. “Nu duurt het vaak lang voor een huisarts een patiënt met rugklachten naar de reumatoloog doorverwijst. Hopelijk is hij straks eerder in staat de ziekte te herkennen. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je patiënten kunt helpen. Met medicijnen, fysiotherapie en beweging kunnen de pijn en de stijfheid worden bestreden. Nieuwe middelen helpen de beweeglijkheid – en dus de functie – van de wervelkolom te behouden. Hoe langer dat lukt, hoe langer een patiënt een leven zonder beperkingen kan leiden.”
[Kader]
Wat is spondyloartritis?
Spondyloartritis (SpA) is een ontsteking in de wervelkolom en het bekken. Er bestaan verschillende vormen van de aandoening. De meest bekende is de ziekte van Bechterew. Andere varianten zijn gewrichtsontstekingen die zich voordoen bij de huidaandoening psoriasis of bij de darmziekte Crohn.
Na reumatoïde artritis (RA) is SpA de meest voorkomende vorm van chronische gewrichtsontsteking. Naar schatting lijdt ongeveer 1% van alle Nederlanders aan de ziekte. Van de mensen met chronische rugpijn is dat zelfs 5%.
SpA treft voornamelijk jongvolwassenen tussen de 20 en 30 jaar. De belangrijkste klachten zijn pijn, stijfheid en soms verkromming van de rug door vergroeiingen van de wervels. Patiënten kunnen ook last hebben ontstekingen in de ogen, de darmen of de huid (psoriasis).
Tot voor kort werd SpA uitsluitend met fysiotherapie en ontstekingsremmers behandeld. Een belangrijke doorbraak was de introductie van een nieuw soort geneesmiddelen, zogenaamde anti-TNF blokkers. Deze zorgen voor een serieuze verbetering, waardoor de patiënt langer goed kan blijven functioneren.
[Kader]
Meer weten?
Kijk op www.space-project.nl. Wilt u weten of u in aanmerking komt om aan het onderzoek deel te nemen? Neem dan contact op met Rosaline van den Berg. Telefoon: 071 – 526 56 55; email: r.van_den_berg@lumc.nl



