PAULA ZORGT THUIS VOOR HAAR GEHANDICAPTE ZOON oktober 31, 2009

Nico (22) is volledig verlamd en blind. Dat is het gevolg van de ernstige stofwisselingsziekte waar hij sinds zijn 9^e aan lijdt. Al die jaren hebben Paula (51) en haar man Adri (55) hem thuis verzorgd.

 

“Samen een flink potje huilen. Dat is het eerste wat Adri en ik deden nadat we de diagnose hadden gehoord. De naam van Nico’s ziekte, metachromatische leukodystrofie of MLD, zei me toen nog niets. Maar de neuroloog had duidelijk laten blijken dat het niet goed zat. Behandeling was onmogelijk. De kans dat hij de twintig zou halen was klein, dacht hij. Eenmaal thuis vond ik op internet heftige foto’s van zwaar gehandicapte kinderen met MLD. Zo zag de toekomst van onze zoon er dus uit. Het was het begin van een rouwproces dat nog steeds voortduurt.

 

Tot zijn negende was er niets aan de hand met Nico. Hij was een vrolijk, gezond kind, net als zijn oudere broer en zus. Maar toen kreeg hij problemen op school. Sommen die hij een jaar eerder had gemaakt, snapte hij opeens niet meer. Lichamelijk ontwikkelde hij zich ook niet goed. Hij was snel moe en begon steeds vaker te struikelen. Toen hij, ondanks zijn twee zwemdiploma’s, tijdens het schoolzwemmen zijn hoofd amper meer boven water kon houden, ben ik naar de huisarts gestapt. Eerder was dat niet in me opgekomen, omdat de klachten zich zo geleidelijk hadden ontwikkeld. Bovendien: het ene kind is nu eenmaal wat langzamer dan het andere.

 

De huisarts stuurde ons direct naar de neuroloog. Tegen de tijd dat we daar zaten, wist ik zeker dat er iets ernstig mis was in Nico’s hoofd. Twee weken later kregen we het oordeel te horen: Nico leed aan een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. Adri en ik bleken zonder het te weten allebei drager van de aandoening. En dat terwijl er wereldwijd maar een paar honderd patiënten bekend zijn. Je hebt nog meer kans om de loterij te winnen.

Ik weet nog precies hoe ik me voelde, daar in de spreekkamer. Het was alsof de poten onder mijn stoel vandaan werden gezaagd. Ongeloof en verdriet wisselden elkaar af. Tegelijkertijd kwam er een enorme vechtlust over me. Behandelbaar of niet: we zouden voor hem gaan knokken.

 

De voorspellingen van de arts kwamen sneller uit dan gedacht; Nico ging zienderogen achteruit. Binnen een jaar kon hij zijn armen en benen niet meer gebruiken en zat hij in een rolstoel. Opvallend genoeg leek hij dat eerder te accepteren dan wij. Toen we treuzelden hem met zijn rolstoel naar school te brengen, zei hij: ‘eens moet de eerste keer zijn, dus dan maar vandaag’. Wie was er toen het meest volwassen?

 

We hebben ons erover verbaasd hoe gelaten Nico alle veranderingen heeft ondergaan. Hij was, denk ik, te moe om zich ertegen te verzetten. Alleen toen hij zijn spraakvermogen verloor, is hij een paar maanden opstandig geweest. Maar ook dat ging voorbij. Misschien is hij, net als wij, gesterkt door zijn geloof.

 

We hebben nooit gevraagd ‘waarom’. Zoiets kan iedereen overkomen, dus waarom ons niet? Zelfmedelijden leidt alleen maar af van ons doel: er voor Nico het beste van maken. God heeft ons daarvoor de kracht gegeven. En ook om de situatie te accepteren zoals die is, hoezeer we ook op de proef worden gesteld. Dat laatste was zeker het geval toen kort na de diagnose van Nico bleek dat onze drie jaar oudere dochter Marijke óók aan MLD leed. Het maakte me alleen maar meer vastbesloten alles te doen om mijn kinderen te helpen.

 

Via via kwamen we bij een oncoloog terecht die beenmergtransplantaties uitvoert bij MLD-patiënten, om zo de ontwikkeling van de ziekte te vertragen. Voor Nico was dat helaas geen optie meer – hij was lichamelijk al te verzwakt om zo’n zware behandeling te kunnen doorstaan. Maar omdat Marijke nog geen symptomen vertoonde, bood het voor haar wel hoop. Na een jaar wachten werd er een donor gevonden en kon ze de transplantatie ondergaan. Twaalf jaar later is ze nog steeds klachtenvrij en gaat het uitstekend met haar. Ze heeft onlangs zelfs haar HBO-diploma Maatschappelijk Werk gehaald!

 

Omdat Nico zo snel achteruit ging, moesten we in korte tijd veel praktische dingen regelen: een rolstoel, een speciaal bed en meerdere keren in de week verzorging bijvoorbeeld. We hebben zelfs een extra slaapkamer en badkamer op de begane grond gebouwd, omdat Nico de trap niet meer opkon. Een hoop geregel, maar ook een goede afleiding. Bovendien konden we zo konden tenminste iets voor hem dóén.

 

Ik houd de administratie van ons familiebedrijf bij, dus ik ben best wat gewend als het om regels gaat. Maar in het begin snapte ik er niets van hoe al die zorgvoorzieningen werken. Een aangepast bed dat wordt betaald door de zorgverzekeraar, en een rolstoel die wordt betaald door de gemeente? Je moet daar echt je weg in vinden. Alsof je met een ziek kind nog niet genoeg aan je hoofd hebt.

 

Gelukkig kregen we steun van MEE, een stichting die mensen met een handicap of een chronische ziekte helpt op het gebied van wonen, werken, vervoer en sociale voorzieningen. Zij opperden om een persoonsgebonden budget voor Nico aan te vragen. Dat bleek een uitkomst, want daarmee konden we zelf bepalen hoe en met wie we de zorg voor Nico wilden organiseren. Beviel iemand niet? Dan zochten we daarvoor in de plaats een ander. Zo hielden – en houden – we de regie in handen.

 

Het begon met een paar uur verzorging in de week. Inmiddels betalen we zeker tien mensen uit het budget. Zonder hun hulp had Nico allang niet meer thuis kunnen wonen. Ze helpen bij Nico’s verzorging en verpleging. Wassen, aan- en uitkleden, verschonen, medicijnen geven, sondevoeding inbrengen en met hem gaan zwemmen, om maar wat te noemen. Maar ook andere activiteiten, zoals begeleiding naar het huifbedrijden waarbij Nico op een matrasje tussen twee paarden ligt, of het verblijf in een logeerhuis één weekend per maand, betalen we van het geld. En dan hebben we ook nog veel vrijwilligers die hem voorlezen, of met hem wandelen of fietsen. Al zouden we het willen, we kunnen dat niet allemaal zelf doen. We hebben een eigen aannemersbedrijf dat veel tijd vraagt. Sinds twee jaar trek ik het fysiek ook niet meer – de gewrichten in mijn armen en schouders zijn door al het tillen helemaal versleten. Natuurlijk denk je achteraf dat je de taken eerder had moeten overdragen. Maar je wilt toch het liefst zelf voor je kind zorgen.

 

Ondanks alle administratie – die kost me zeker twee dagen per maand – zijn we superblij met het persoonsgebonden budget. Al is er begin dit jaar wel een kink in de kabel gekomen. Toen zijn de regels aangescherpt. Het resultaat: het bedrag is met 30.000 euro verlaagd. Bijna een derde van het totaal! En dat terwijl aan Nico’s situatie niets veranderd is. Niet de mens, maar de bureaucratie staat kennelijk centraal. Als individu doe je daar niets tegen. Zo frustrerend! Ik zou willen dat staatssecretaris Bussemaker of een paar van haar ambtenaren Nico eens een dagje zouden komen verzorgen. Dan kunnen ze met eigen ogen zien hoe oneerlijk het beleid uitpakt.

 

Omdat de vooruitzichten voor hem alles behalve goed waren, zijn we er altijd vanuit gegaan dat we Nico tot het einde toe thuis zouden houden. Sondevoeding toedienen, een klisma geven, slijm uit zijn longen zuigen; we zijn in de loop der jaren bijna volleerde verpleegkundigen geworden. Vandaar ook dat we nooit serieus over de optie van een tehuis hebben nagedacht. Sinds afgelopen winter ligt dat anders. Adri en ik zijn toen een paar weken heel ziek geweest. Opeens realiseerde ik me: als één van ons wegvalt, redt de ander het niet alleen. Vandaar dat we nu toch voorzichtig naar een oplossing buiten de deur kijken. Met een heel dubbel gevoel, want we willen niets liever dan dat hij hier blijft. Nico heeft er niet om gevraagd om op de wereld gezet te worden. Het minste dat we voor hem kunnen doen, is hem al onze zorg en liefde geven.

 

Mensen vragen vaak hoe het ons lukt om altijd maar positief te blijven. Simpel: door te kijken naar wat Nico nog wél in plaats van niet meer kan. Samen dingen doen, mee op vakantie gaan; we zien dat hij daarvan geniet. Die glimlach op zijn gezicht, daar doe ik het voor. En de overtuiging dat hij het na dit leven beter krijgt.

 

Toen Nico vorig jaar 21 werd, hebben we een groot feest voor hem gegeven. Niemand had immers gedacht dat hij die leeftijd zou halen. Het is een geschenk, maar het brengt ook een nieuw dilemma met zich mee. Hij kan al tien jaar niet meer bewegen of praten. Intussen is hij ook blind geworden. Communiceren gaat moeizaam, via het knipperen van zijn ogen of zijn lichaamshouding. Of zijn geest verder achteruit is gegaan weten we niet. Hoe menswaardig zijn bestaan nog is? Zolang we zien dat hij lol in het leven heeft – bijvoorbeeld doordat hij lacht als er een grapje wordt gemaakt – is het goed. Dat wordt anders als hij veel pijn krijgt, of als zijn gehoor verdwijnt. Dan zit hij volledig in zijn lichaam gevangen. In dat geval zouden we serieus overwegen om zijn sondevoeding te stoppen. Hopelijk hoeven we die beslissing nooit te nemen.”

 

[Kader]

Metachromatische leukodystrofie (MLD)

MLD is een zeer zeldzame, erfelijke ziekte, waarbij de beschermlaag om bepaalde zenuwen in het lichaam langzaam verdwijnt. Als gevolg daarvan ontstaan allerlei klachten, zoals achteruitgang van de verstandelijke en lichamelijke ontwikkeling, verstoorde concentratie, te lage spierspanning, spier- en gewrichtsafwijkingen, blindheid en stuipen. De aandoening is niet te genezen. Kinderen met MLD die nog géén symptomen hebben, komen in aanmerking voor een beenmergtransplantatie. Daarmee kan de ontwikkeling worden vertraagd. MLD komt zowel bij kinderen als volwassenen voor. In Nederland zijn er naar schatting zo’n veertig gezinnen waarvan een of meerdere gezinsleden aan de ziekte lijden.

 

[Kader]

Wat ie een persoongebonden budget?

Iedere Nederlander die door ziekte of een handicap zorg nodig heeft, kan daar op basis van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) aanspraak op maken. Na een onafhankelijke keuring wordt vastgesteld welke vorm van ondersteuning iemand nodig heeft. Hij of zij kan vervolgens besluiten om van een reguliere zorginstelling gebruik te maken (in vaktermen: ‘zorg in natura’), of om zelf zorg in te kopen met behulp van een persoonsgebonden budget (pgb).

Iemand met een pgb kiest zijn of haar hulpverleners en begeleiders uit (en wordt daarmee werkgever), of huurt een organisatie in die in zijn of haar opdracht gaat werken. Het geldbedrag kan worden gebruikt voor persoonlijke verzorging (zoals hulp bij het opstaan, douchen en aankleden), verpleging (zoals wondverzorging of het geven van injecties), begeleiding (zoals dagactiviteiten buitenshuis) of een kortdurend verblijf in een zorginstelling (zoals weekendopvang of vakantieopvang). Achteraf moet worden verantwoord waaraan het geld is uitgegeven. 108.991 Nederlanders maken gebruik van een pgb.

Sinds 1 januari 2007 bestaat er nog een ander soort persoonsgebonden budget, dat door gemeenten wordt verstrekt vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Met zo’n gemeentelijk budget kan huishoudelijke zorg worden aangeschaft. Ook voorzieningen, zoals een rolstoel of een aanpassing in de woning, kunnen eruit worden betaald.

 

 

TERUGKOMDAG VAN KINDER INTENSIVE CARE augustus 20, 2009

Als een kind op de intensive care terecht komt, heeft dat een enorme impact. Op hem of haar, maar ook op de familie. Voor hen allemaal organiseert het VU medisch centrum in Amsterdam regelmatig een terugkomdag. Buiten het ziekenhuis, want het is belangrijk zo’n ingrijpende ervaring op een positieve manier af te sluiten.

 

Dokter Frans Plötz – kinderintensivist, (specialist op de intensive care voor kinderen, ICK) en initiatiefnemer van de terugkomdag – wandelt ontspannen tussen de joelende kinderen door. Hier en daar stopt hij bij een paar ouders om rustig na te praten over wat hen de afgelopen tijd allemaal overkomen is. In de gemoedelijke sfeer lijkt het ziekenhuisleed heel ver weg. “Maar vergis je niet”, zegt Plötz, “de meeste kinderen én hun ouders hebben een zeer traumatische ervaring achter de rug.”

Op de ICK liggen kinderen met een levensbedreigende aandoening. Alle aandacht en energie gaat vanzelfsprekend dáár naar uit. Tijd voor emoties is er amper, laat staan om dingen te verwerken. Zodra de toestand van een kind stabiel is, verhuist hij of zij naar de gewone kinderafdeling. Pas dan realiseren ouders zich vaak wat hen allemaal overkomen is. En komen de gevoelens van angst, woede en verdriet naar boven. “We horen vaak dat de periode op de ICK als in een roes aan ouders voorbij is gegaan”, vertelt Plötz. “Ze waren alleen maar bezig met de vraag of hun kind de volgende dag zou halen. Maar later zien ze die beelden keer op keer aan zich voorbij trekken.”

 

Voor de hemelpoort weggetrokken

Sabrine en Jaco Bastemeijer kunnen dat beamen. Op 18 augustus 2006 raakte hun dochter Shenna van nu negentien jaar zwaar gewond bij een auto-ongeluk. Haar vriendje overleefde het niet. “Om half één ’s nachts ging de telefoon”, vertelt Sabrine. “Dan weet je meteen dat er iets serieus mis is. Het ziekenhuis zei dat we ons moesten haasten. In paniek renden we de deur uit. We zouden pas drie maanden later weer thuiskomen.”

“Wat voor verwondingen Shenna had? Je kunt beter vragen: wat niet”, voegt vader Jaco toe. “Een schedelbasisfractuur, verbrijzelde oogkassen, een verbrijzeld been, een gebroken voet, een hersenbloeding, ademhalingsproblemen, bloedstollingproblemen…. De kans dat ze de eerste operaties zou overleven was minimaal. Ze is letterlijk voor de hemelpoort weggetrokken.”

Het personeel van de ICK probeerde Sabrine en Jaco er zo goed mogelijk op voor te bereiden, maar de schok van Shenna te zien was desondanks onbeschrijfelijk. Sabrine: “Een verbrijzeld gezicht, bont en blauw, asfalt in haar huid; dat beeld krijg ik nooit meer van mijn netvlies. De eerste acht dagen is ze kunstmatig in een coma gehouden. In totaal heeft ze wel honderd dagen op de ICK gelegen. Het werd ons tweede huis.”

De zorg van het personeel was volgens Sabrine en Jaco fantastisch. “Zelfs toen Shenna naar de kinderafdeling werd overgeplaatst, kwamen ze nog regelmatig kijken hoe het met haar ging. Dat heeft zoveel voor ons betekend! Heel fijn om dat op een dag als vandaag tegen hen te  kunnen zeggen. De terugkomdag geeft ons bovendien de gelegenheid om de hele periode nog eens rustig de revue te laten passeren. Ook voor Shenna voelt het als een afsluiting. Bij het ongeluk heeft ze haar vriend verloren. Nu is ze hier nu met haar nieuwe vriend. Voor haar en voor ons het ultieme bewijs dat het leven doorgaat.” 

 

Ingrijpend en stressvol

Natuurlijk is de medische zorg voor een ziek kind het allerbelangrijkste, maar artsen en verpleegkundigen worden zich er steeds meer van bewust dat de emotionele nazorg óók een grote rol speelt bij het herstel. Zo ontstond het idee voor de terugkomdag: een dag met leuke activiteiten voor de kinderen en de gelegenheid voor ouders om elkaar en de medewerkers te ontmoeten. Plötz: “Een opname op de ICK is ingrijpend en stressvol. Er is iets zeer ernstigs gebeurd, de patiëntjes zweven op de rand van leven en dood. Ze verblijven in een kleine ruimte met weinig privacy, vol apparaten en alarmen. We vinden het belangrijk dat ze, als alles achter de rug is, die periode op een positieve manier kunnen afsluiten. En dat geldt natuurlijk ook voor hun ouders en eventuele broertjes en zusjes.”

Het idee om dat te doen in de vorm van een terugkomdag deed Plötz op in de Verenigde Staten. “Daar worden al veel langer dit soort activiteiten georganiseerd. Met groot succes. Toen ik dat zag, dacht ik: dat gaan we ook doen. De reacties van de kinderen en hun familieleden zijn enorm positief. Als het aan ons ligt komt er voortaan elk jaar een terugkomdag.”

 

Dubbele longontsteking

Martine Molenaar, moeder van Isa (6), steunt dat idee van harte. “Ik vind het een geweldig initiatief. Heel erg fijn om na alle ellende van het ziekenhuis in zo’n gezellige omgeving nog eens te kunnen praten over wat er allemaal is gebeurd.”

Op een woensdagmiddag in februari 2006 werd Isa plotseling ziek. Ze was koortsig en benauwd. Griep, dacht Martine. Maar toen het niet beter ging besloot ze in het weekend naar het regionale ziekenhuis te gaan. Daar bleek dat Isa een dubbele longontsteking had.

Ondanks de medicijnen en de extra zuurstof die ze kreeg toegediend, ging Isa zienderogen achteruit. Zo erg zelfs, dat de artsen haar de volgende dag naar de intensive care voor kinderen van het VU medisch centrum stuurden. “Tot dan toe was ik niet echt bang geweest”, aldus Martine, “maar zodra ik al die doodzieke kinderen zag sloeg de schrik me om het hart. Opeens realiseerde ik me dat mijn meisje voor haar leven moest vechten. Ze was zelfs niet meer in staat zelfstandig te ademen, zo ernstig waren haar longen aangetast.”

Vooral die eerste dagen op de intensive care gingen als in een waas aan Martine voorbij. “Zodra het ergste gevaar was geweken, ging Isa naar de kinderafdeling. In totaal heeft ze bijna een maand in het ziekenhuis gelegen. Tijd om de traumatische gebeurtenissen te verwerken was er in die periode nauwelijks.”

Een paar maanden na de ziekenhuisopname gingen ze met het hele gezin – Isa heeft ook nog twee broertjes – terug naar de ICK. Dat was goed, maar ook heel confronterend, aldus Martine. “Die plek blijft voor altijd met angst en verdriet verbonden. Vandaar dat ik zo blij ben met de terugkomdag. Eindelijk een gelegenheid om die nare fase op een positieve manier af te sluiten.”

En wat Isa ervan vindt? “Voor haar is het vooral een leuk uitje. Zij is – gelukkig – te jong om zich nog veel van de gebeurtenissen te herinneren. Later is ze nog twee keer opgenomen geweest met een dubbele longontsteking, maar inmiddels gaat alles goed met haar.”

Impact

Een paar dagen later ontmoeten we dokter Plötz opnieuw, nu in het VU medisch centrum. Als je op de ICK rondloopt, begrijp je des te beter waarom ouders en kinderen zo blij zijn met een terugkomdag buiten de deur. Een klein zaaltje met zes bedden op de achtste verdieping van het ziekenhuis, meer is het niet. Maar dat maakt de afdeling niet minder indrukwekkend. Een jongen van vijftien met een ernstige spierziekte ligt naast een paar dagen oude baby. Haar ouders buigen zich bezorgd over haar heen. Overal om hen heen staan enorme machines opgesteld, die de pasgeborene nog kleiner doen lijken.

In de hoek bij het raam ligt een meisje van twee. “Zij heeft een ernstige hartafwijking en is al meer dan een jaar bij ons”, vertelt Plötz. Zo’n situatie is gelukkig een uitzondering; de meeste kinderen mogen binnen een week naar de kinderafdeling.

Helaas kan de medische staf niet iedereen redden. Af en toe overlijdt er een patiëntje. Omdat de kinderen zo dicht bij elkaar liggen is dat voor iedereen op de afdeling een schokkende ervaring. “Vandaar dat in ons team, behalve artsen, ook psychologen, maatschappelijk werkers en speltherapeuten zitten”, zegt Plötz . “Een keer per week bespreken we met elkaar welke kinderen en ouders extra ondersteuning nodig hebben.”

 

Mee naar huis

Tussen de bedden loopt een dame met een bolle buik. Het is Inge Dekker, intensive care verpleegkundige en zwanger van haar derde kind. Vindt ze het niet moeilijk om voor doodzieke kinderen te zorgen, terwijl ze zelf een paar kleintjes thuis heeft?

“Natuurlijk neem ik mijn werk wel eens mee naar huis. Vooral als er plotseling iets heel heftigs gebeurt, zoals een kind dat zwaar gewond is geraakt bij een ongeval. Dan kun je het toch niet laten om te denken ‘dat had die van mij kunnen zijn’. Maar in de loop van de jaren heb ik geleerd dat snel van me af te zetten. Je moet wel, anders houd je dit werk niet vol.”

Inge was actief betrokken bij de organisatie van de terugkomdag. “Ik was meteen enthousiast over het idee. Je hoort vaak van ouders dat ze ons graag nog eens zouden willen spreken. Al is het maar om te vertellen hoe geweldig het nu met hun kind gaat! Kleine kinderen zijn zich niet altijd bewust van wat hen allemaal is overkomen, maar de grotere wel. Voor hen is het goed ons als medewerkers ook eens buiten de nare omgeving van het ziekenhuis te zien. Hetzelfde geldt trouwens voor de ouders. Op de terugkomdag heb ik zelfs een vader gesproken die alleen was gekomen. Zijn tienerdochter die bij ons heeft gelegen had geen zin om mee te gaan, maar voor zijn eigen verwerking wilde hij er toch graag bij zijn.”

Behalve de ouders en de kinderen hebben ook de artsen en de verpleegkundigen baat bij het contact. Inge: ”Vooraf had ik het niet gedacht, maar het heeft me erg geraakt. Op de terugkomdag zag ik een meisje rondrennen dat een paar maanden eerder doodziek voor me in bed lag. Geweldig toch? Dan weet je weer waarom je het allemaal doet. Ik heb ook een ouderpaar gesproken wiens zoon een blijvende handicap aan zijn ziekte heeft overgehouden. De impact daarvan op hun leven is enorm: ze zijn verhuisd om dichter bij hun familie te gaan wonen en hebben ander werk moeten zoeken. Dat een ziekenhuisopname zulke vergaande gevolgen kan hebben, daar sta je tijdens het werk niet altijd bij stil. Als een kind naar de kinderafdeling wordt overgeplaatst zijn wij er klaar mee. Maar voor de ouders begint het dan eigenlijk pas. Die wetenschap motiveert ons om ons werk nog beter te doen.”

 

[Kader]

Intensive care voor kinderen, wat is dat?

Op de afdeling intensive care voor kinderen (ICK) liggen kinderen van 0 tot 18  jaar die een levensbedreigende aandoening hebben. Dat kan bijvoorbeeld een infectieziekte zijn, maar ook kinderen die een ernstig ongeluk hebben gehad of die een zware operatie achter de rug hebben komen op de ICK terecht. Vanwege de hoge eisen die aan de afdeling worden gesteld, hebben alleen de acht universitair medische centra in Nederland een ICK.

In 2007 werden op de kinder intensive care van VU medisch centrum 358 kinderen opgenomen. Gemiddeld waren zij daar 5,8 dagen. Op één moment kunnen er maximaal zeven kinderen op de ICK liggen. Op de afdeling werken zes gespecialiseerde artsen, kinderintensivisten genaamd en 36 gespecialiseerde verpleegkundigen.

SLECHT NIEUWS BIJ DE NEKPLOOIMETING december 17, 2008

 

Nathalie Yahouni – Hutten (37) is getrouwd met Ahmed. Samen met haar man runt ze een Oriëntaalse bazaar. Drie van hun vier kinderen – Noury (9), Yassine (6) en Kenza (3) -  kwamen volledig gezond ter wereld. Maar Bouchra, geboren op 30 augustus 2008, heeft het syndroom van Down. 

“Toen ik zwanger was heb ik geen seconde getwijfeld of ik Bouchra zou houden of niet. Maar nu ze er eenmaal is loop ik wél tegen een dilemma aan: vertel ik de mensen in mijn omgeving wel of niet dat ze een Down-kindje is? Je wordt namelijk keer op keer met vooroordelen en medelijden geconfronteerd.

Toen ik elf weken zwanger was ging ik voor een echo naar het ziekenhuis. Alleen om te laten bepalen wat de uitgerekende datum was, want ik ben principieel tegen het doen van prenatale tests. Heeft een kind zulke erge afwijkingen dat het niet levensvatbaar is, dan lost de natuur dat zelf op in de vorm van een miskraam. In alle andere gevallen mag een kind wat mij betreft geboren worden.

Eerst leek alles goed te zijn met de baby, maar ineens kreeg de echoscopist een bezorgde blik. Ze vertelde dat ze een verdikte nekplooi zag, en vochtophoping in het nekje. Er werd meteen een gynaecoloog bijgehaald die gespecialiseerd was in prenatale diagnostiek. Hij bevestigde dat er iets niet goed was en dat ik met een serieuze afwijking rekening moest houden. Veel meer kon hij me op dat moment niet vertellen.

Ik schrok me rot natuurlijk. Het bericht kwam totaal onverwacht, ik had geen naar voorgevoel gehad of zo. Bovendien had ik al drie gezonde kinderen op de wereld gezet. Het idee dat het deze keer niet goed zou kunnen zijn was niet in me opgekomen. Ik weet nog goed hoe ontredderd ik het ziekenhuis uitliep. Heel onwerkelijk was het, maar ook beangstigend. Mijn leven en dat van mijn gezin zou nooit meer hetzelfde zijn.

Onderweg naar huis heb ik direct mijn man gebeld. Ook hij was ondersteboven van het nieuws. Maar we wisten meteen: het kindje mag er komen. Waarom we daar niet over hebben getwijfeld? Dat heeft denk ik te maken met hoe we in het leven staan. Ik ben er van overtuigd dat alles met een reden gebeurt. En dat je alleen dingen op je pad krijgt die je ook aankunt. Als dat een kind met een afwijking is, dan is dat zo.

Overigens heb ik in mijn directe omgeving gezien hoe het is om een gehandicapt kind te hebben. Zwaar, dat is zeker, maar het levert ook heel veel positiefs op. Kinderen die met een gehandicapt broertje of zusje opgroeien, blijken bijvoorbeeld stabieler en socialer te zijn dan kinderen waarbij dat niet het geval is.

Mijn moeder steunde me direct in mijn besluit – zij had ook niet voor een abortus kunnen kiezen, zei ze. Mijn vader had er meer moeite mee. Een eigen zaak en drie kinderen waarvan één met ADHD, dat gaf al stress genoeg, vond hij. Maar toen hij zag hoe vastbesloten we waren draaide hij bij. Ook Ahmed’s ouders van hebben ons vanaf het begin voor de volle 100% gesteund.

Drie weken later ging ik naar het ziekenhuis terug voor een nieuwe echo. Het probleem was alleen maar groter geworden: er zat nu vocht rond het hele lichaampje. Dat wees mogelijk op het syndroom van Turner, aldus de gynaecoloog. Dat is een aandoening die alleen bij meisjes voorkomt, waarbij de geslachtsorganen niet goed ontwikkeld zijn. Van Down was waarschijnlijk geen sprake, meende hij.

Een vruchtwaterpunctie had uitsluitsel kunnen geven over de vraag of en zo ja wat voor afwijking mijn kindje had. Maar omdat ik haar hoe dan ook wilde houden, besloot ik zo’n test niet te doen. De kans op een spontane abortus bij een punctie is één à twee procent. Weinig, maar je zult maar net tot die groep behoren.

Praktisch alle vrouwen met een ‘verkeerde’ nekplooimeting laten een punctie doen. Wordt Down of een andere ernstige afwijking geconstateerd, dan kiest ruim 95% voor een abortus. Het ziekenhuis heeft me niet onder druk gezet om daaraan mee te doen, maar vreemd vonden de artsen mijn keus wel. Eigenlijk wisten ze niet goed wat ze met me aanmoesten. Waar ik eerst alle aandacht van de wereld kreeg, werd ik plotseling min of meer in de steek gelaten. Weliswaar bleef ik onder controle, maar informatie kreeg ik nauwelijks. Alsof ik geen vragen meer had of niet bang kon zijn! En in tegenstelling tot andere vrouwen die wel een testtraject ingaan kreeg ik ook geen maatschappelijk hulp aangeboden. Met die houding heb ik het wel moeilijk gehad.

De maanden daarna leefde ik in spanning en onzekerheid. Er hing een zwaard van Damocles boven mijn hoofd, ook omdat de gynaecoloog me steeds waarschuwde dat ik nog een spontane miskraam kon krijgen. Hoe ik die tijd doorgekomen ben? Door voor mezelf te doen alsof ik niet zwanger was. Ik heb het ook aan bijna niemand verteld. Blij zijn met mijn zwangerschap durfde ik niet, want stel dat het toch mis zou gaan.

Vanaf de 20^ste week gingen de echo’s er steeds beter uitzien. Met de 24^ste week werd mijn zwangerschap zelfs als ‘normaal’ bestempelt. Wat een opluchting was dat! Daarna verliep alles vlekkeloos. Des te harder was de klap toen ik na de bevalling te horen kreeg dat ons dochtertje toch het syndroom van Down had. En dat terwijl de gynaecoloog had gezegd dat daar in ieder geval géén sprake van kon zijn!

Natuurlijk was ik overstuur – ik had zo’n achtbaan aan emoties doorgemaakt. Wel een afwijking, toch niet, en toen de diagnose van Down…. Maar aan mijn gevoel voor Bouchra deed dat niets af. Sterker nog, waar het bij mijn andere kinderen een paar weken duurde voor ik een band met ze voelde, had ik die met haar direct. Zodra ik haar aankeek was er een gevoel van herkenning. Ik wist: dit meisje hoort bij ons.

Bouchra is een ideale baby. Ze slaapt en drinkt goed en is heeft lichamelijk geen klachten. Toch hangt er een grauwe sluier over haar geboorte. Niet omdat we niet blij met haar zijn – integendeel. De afgelopen jaren waren zo hectisch, dat Ahmed en ik nogal eens vergaten om voldoende tijd aan de kinderen en elkaar te besteden. Dat is nu wel anders. Een gebeurtenis als deze maakt je heel bewust van waar het eigenlijk echt om gaat. En hoe kwetsbaar het leven is.

Maar we maken ons wel zorgen over het leven dat haar te wachten staat. De ervaringen in het ziekenhuis heeft me met mijn neus op de feiten gedrukt: we leven in een maatschappij waarin mensen met ‘een foutje’ het liefst worden weggedaan. Dat maakt me heel verdrietig. En ook boos.

In het dagelijkse contact met buren of op school betrap ik mezelf erop dat ik het moeilijk vind om te vertellen dat Bouchra het syndroom van Down heeft. Niet dat ik me voor haar schaam. Maar mensen weten zich geen houding te geven als ze het horen. Ze vinden haar zielig, en hoewel ze het niet uitspreken, weet je dat ze allerlei vooroordelen koesteren. Terwijl het zo’n prachtig en lief meisje is! Dat steekt. Hoe ik daar in de toekomst mee om moet gaan weet ik nog niet, maar het houdt me wel heel erg bezig. Misschien kan Bouchra met haar aanwezigheid de wereld iets leren over tolerantie, en over liefde. Dat is immers waar het uiteindelijk echt om gaat.”

WERKEN MET GEUREN oktober 19, 2008

De een wordt vrolijk van de geur van vers kopje koffie, de ander van een frisse boslucht. Ieder mens heeft zo zijn eigen opvattingen over wat wel of niet lekker ruikt, al zijn we daar ons weinig van bewust. Dat ligt anders voor deze vier geurdeskundigen. Maar zij zijn dan ook dag in dag uit voor hun werk met geuren bezig.

Gabrielle Salvatore (50) is vinoloog. Ze organiseert cursussen, workshops en wijnproeverijen. Daarnaast verkoopt ze wijnen via haar website: www.gabriellesalvatore.nl.

“Bij het proeven van wijn is de geur misschien nog wel belangrijker dan de smaak. Als ik met mijn neus boven een bijzonder glas wijn hang is de sensatie soms zo intens dat ik haast vergeet een slokje te nemen. Alleen door te ruiken kan ik beschrijven wat voor soort wijn het is, voorspellen hoe hij smaakt. Zo kan ik van een wijn genieten zonder er een druppel van binnen te krijgen. Dat was vooral handig toen ik zwanger was en niet veel wilde drinken!

Als je eet en drinkt gebruik je continu je reukvermogen. Dat gebeurt grotendeels intuïtief. Zonder erbij na te denken vind je dat je zelfgemaakte pastasaus lekker ruikt, of dat het drie dagen oude biefstukje een bedorven geurtje heeft. In mijn cursussen leer ik mensen meer bewust te worden van wat ze ruiken. Want als je weet wat je ruikt, kun je ook beter begrijpen waarom iets smakelijk is of niet.

Veel geuren komen ons bekend voor, maar we hebben moeite ze te benoemen. Dat komt omdat het reukcentrum in de hersenen ver van het taalcentrum vandaan ligt. Je moet dus de juiste woorden leren vinden om te omschrijven hoe iets ruikt. Dat doe ik aan de hand van geurflesjes met 54 aroma’s. Sommige geuren herkennen mensen meteen, zoals citroen. Maar verreweg de meeste kunnen ze niet goed thuisbrengen. Als je jezelf aanleert geuren te benoemen gaat dat na een tijdje stukken beter. Vrouwen lijken van nature trouwens beter reukvermogen te hebben dan mannen.

In wijn kun je allerlei soorten geuren ontdekken. Fruit, bloemen, kruiden en hout bijvoorbeeld. Ook ‘aardse’ geuren zoals mest of zweet vind je erin terug. Soms werken die afschrikwekkend. Dat is vooral omdat ons aangeleerd is dat ze vies zijn. Maar ze horen net zo goed bij de natuur, en dus bij wijn.

Hoe complexer de wijn, hoe meer tijd je moet nemen om hem te ruiken. Een zware wijn met een ingewikkelde geur kan tijdens een gezellig gesprek erg afleiden. Je hersenen kunnen al die zintuiglijke impulsen tegelijk niet aan! Maar ga je er rustig voor zitten, dan kun je juist enorm genieten van al die verschillende aroma’s.

Of je een wijn goed kunt ruiken of niet hangt af van het glas dat je gebruikt. Schenk maar eens wat wijn in een klein ribbelglaasje en in een mooi wijnglas met een taps toelopende bovenkant. Je zult zien dat de wijn uit het wijnglas veel sterker geurt. De vorm van het glas zorgt ervoor dat de aroma’s als het ware gevangen worden, terwijl die uit het ribbelglaasje meteen vervliegen. Een goed wijnglas is de investering dan ook meer dan waard.”

Meer informatie: www.gabriellesalvatore.nl.

Adam Tasi (25) is general manager van SmartNose, een bedrijf dat zich bezighoudt met geurverspreiding in onder andere winkels en bedrijven en met het maken van geurend drukwerk.

“Waar je ook komt, er hangt altijd een geur. Soms ervaar je die als prettig, soms als onplezierig. Maar het grootste deel van de tijd ben je je helemaal niet bewust van wat je ruikt. Toch heeft de geur een enorme invloed op of je je ergens op je gemak voelt of niet. Meer nog dan beelden of geluiden roepen geuren namelijk emoties en herinneringen op.

De laatste jaren is ‘geurmarketing’ – het verspreiden van een passende geur om een product te promoten of een beleving te creëren – enorm in opkomst. Bedrijven realiseren zich steeds beter dat, naast afbeeldingen en muziek, ook geur een grote invloed heeft. Sterker nog, als ergens een lekkere geur hangt zijn klanten geneigd daar langer te blijven. Ook denkt men dat prijzen lager liggen, wordt personeel als vriendelijker ervaren en neemt de neiging tot mond-op-mond reclame toe.

We verspreiden geuren in winkels en cafés, op beurzen en bij attracties. Dat is bijna altijd maatwerk. Zo hebben we voor de Efteling geuren ontwikkeld voor De Vliegende Hollander. Bij binnenkomst ruik je een zeelucht en verderop hangt de geur van verbrand hout. In de cellen van de politie in Rotterdam verspreiden we een sinaasappellucht. Uit onderzoek blijkt namelijk dat die arrestanten rustiger maakt. En als het gevolg van het rookverbod in de horeca worden we de laatste tijd vaak gevraagd om vieze bier- en zweetluchtjes in cafés aan te pakken. Zonder sigarettenrook ruik je die namelijk veel beter!

In winkels worden vaak aroma’s verspreid die de beleving versterken. In een kledingwinkel waar net de zomercollectie is binnengekomen doet kokos het bijvoorbeeld heel goed. En een supermarkt die aardbeien in de aanbieding heeft kan op de fruitafdeling een aardbeienaroma laten verspreiden. In principe is elke geur na te maken, maar sommige zijn wel lastiger dan andere. Aan ‘verse’ geuren als gebakken brood, gebrande koffie en gebraden kip is bijvoorbeeld jaren gewerkt.

Naast geurverspreiding maken we ook geurend drukwerk. Simpel gezegd verpakken we een geur daarbij in minuscule capsules, die kapot gaan als je erop wrijft. Op dat moment komt het aroma vrij. Dat principe wordt bijvoorbeeld gebruikt bij de introductie van een nieuw parfum. Maar we kunnen op die manier ook de geur van jam of koekjes bij een advertentie drukken. Door niet alleen de afbeelding, maar ook de geur van een product in je op te nemen herinner je het veel beter. Als je het potje jam of het pak koekjes dan later in de supermarkt ziet liggen, is de kans groter dat je het herkent en koopt.”

Meer informatie: www.smartnose.nl.

Monique Brouwer (43) is verpleegkundige. Daarnaast werkt ze als aromatherapeut. Om meer bekendheid aan de aromatherapie te geven heeft ze samen met een aantal collega’s de Stichting Faroma opgericht.

“Als verpleegkundige werk ik met meervoudig beperkte cliënten. Hun kwaliteit van leven laat vaak te wensen over. Vandaar dat ik – naast mijn normale werkzaamheden – manieren zoek om hun welzijn te vergroten. Zo kwam ik op het idee om sinaasappelolie op de afdeling te verdampen. Het effect was direct duidelijk: zowel cliënten als begeleiders merkten op hoe lekker het rook, en hoe gezellig ze het vonden. Dat motiveerde me om eerst een cursus en later een beroepsopleiding tot aromatherapeut te gaan volgen. Daar ging een wereld voor me open. Er is zoveel wat je met geur kunt doen! Van het creëren van een prettige sfeer tot aromatherapeutische behandelingen.

Voor aromatherapie worden etherische oliën gebruikt. Etherisch wil zeggen ‘vluchtig’. Alle oliën zijn 100% natuurlijk. In totaal zijn er wel meer dan tweehonderd verschillende aroma’s, maar als therapeut gebruik je er meestal enkele tientallen. Je past ze toe door ze te verdampen, of door ze aan massage- of badolie toe te voegen. Elke olie heeft zijn eigen, geneeskrachtige werking. Verkoudheid of spierklachten zijn bijvoorbeeld goed te behandelen met aromatherapie.

Het klinkt misschien vreemd, een verpleegkundige die een alternatieve behandelmethode toepast. Maar voor mij vult het elkaar juist heel goed aan. Mijn cliënten vinden het prettig als ik aroma’s verdamp, of hen een massage met etherische oliën geef. Daar kan toch niets op tegen zijn? Alles wat hen een beetje beter doet voelen is mooi meegenomen. Van collega’s ondervind ik nauwelijks weerstand. Alternatieve therapie als aanvulling op de reguliere zorg wordt gelukkig steeds meer geaccepteerd. Er zijn zelfs al ziekenhuizen en verzorgingstehuizen die een aromatherapeut in dienst hebben.

Persoonlijk vind ik de verbindende kracht van geuren het mooiste dat aromatherapie te bieden heeft. Neem nu geranium. Dat is een aroma dat balancerend werkt. Als ik geraniumolie verdamp bij mijn cliënten, merk ik ze dat ze rustiger en verdraagzamer worden. Zo brengt geur mensen dichter bij elkaar.

Als je zelf het effect van aroma’s wilt ervaren is een aromalampje met een waxinelichtje een goede manier om te beginnen. Vul het reservoir met water en voeg daar drie of vier druppels etherische olie aan toe. Kies een geur die je echt lekker vindt; onbewust past die goed bij je. Als je etherische olie verdampt, let er dan op dat je de juiste dosering gebruikt. Een te hoge concentratie kan namelijk hoofdpijn of misselijkheid veroorzaken. Een andere manier om aroma’s te gebruiken is in bad of in een voetenbadje. Vermeng de etherische olie daarvoor wel met een neutrale badolie, want op zichzelf zijn ze niet in water oplosbaar.”

Meer informatie: www.stichtingfaroma.nl.

Cor Oldenburg (48) heeft een speurhondeninstructieschool. Hij houdt zich bezig met het opleiden, selecteren en examineren van speurhonden voor bedrijven en particulieren in binnen- en buitenland.

“Ik train al ruim 25 jaar speurhonden, maar nog steeds ben ik verbaasd over hun reukvermogen. Een voorbeeld. Pas geleden hadden we op school een hond die aan de hand van een doekje met een zeven jaar oude menselijke geur de juiste persoon wist te identificeren. Dat is toch ongelofelijk?

Ongeveer de helft van de honden die we opleiden gaat professioneel aan het werk, de andere helft zijn hobbyisten. Speuren met je hond is echt ‘in’. Steeds meer mensen kiezen ervoor een training te volgen of zelfs aan wedstrijden mee te doen. Prima, want de baas en de hond leren elkaar zo beter kennen en bouwen een sterkere band op.

Onze school is gespecialiseerd in het opsporen van alles wat met menselijke geur te maken heeft. Het gaat dan bijvoorbeeld om vermiste mensen, maar ook om verstekelingen of lijken. Van over de hele wereld komen professionals naar ons toe om hun hond te trainen. Als ik op tv zie dat bij een aardbeving honden zijn ingezet, vraag ik me altijd af of er misschien een bij zit die bij ons is geëxamineerd.

In principe kun je elk ras opleiden tot speurhond. Een hond leren om een lijk op te sporen kost ongeveer zes maanden. Waar we de lijkengeur vandaan halen om honden mee te laten oefenen? Ik ga niet midden in de nacht met een schepje naar het kerkhof, zoals mensen vaak denken. Gelukkig zijn er simpeler methodes. Een getrokken kies ruikt na een paar dagen behoorlijk ‘lijkachtig’. Leg je daar een lapje bij, dan kun je dat in de training gebruiken.

We speuren het meest naar mensengeur, maar ik krijg ook regelmatig de vraag om een hond voor een ander luchtje op te leiden. Zo was er eens man wiens vader recent was overleden. Hij was ervan overtuigd dat er een grote hoeveelheid geld in huis was verstopt. Of ik kon zorgen dat zijn hond de ‘erfenis’ kon terugvinden. Daar ben ik niet op ingegaan, maar wat ik wel vaak doe is honden trainen om tabak te zoeken. Er zijn nogal wat ouders die zo controleren of hun kinderen in hun kamer sigaretten verstoppen!

Vroeger was speuren echt een mannending, maar de laatste jaren komen er steeds meer vrouwen trainen. Inmiddels is zelfs meer dan helft van de cursisten vrouw. Vrouwen lijken zich gemakkelijker in hun hond te kunnen inleven. En ze zijn ook nieuwsgieriger dan mannen, willen altijd precies het naadje van de kous weten. Het maakt ze bij uitstek geschikt om speurhonden te begeleiden.”

Meer informatie: www.speurhondeninstructieschool.nl.

SCHRIJF HET VAN JE AF… september 28, 2008

Eén op de negen vrouwen krijgt gedurende haar leven borstkanker. En bijna net zoveel partners worden met de ziekte geconfronteerd. Drie vrouwen en één man legden wat ze meemaakten vast in een boek. Om hun eigen gevoelens een plek te geven, maar ook om anderen in dezelfde situatie een hart onder de riem te steken.

De kinderen van Léonie van Geffen (36) waren 3 en 1 toen ze 2,5 jaar geleden een zeer kwaadaardige vorm van borstkanker kreeg. Tijdens de anderhalf jaar durende behandeling probeerde ze haar gezin zo goed mogelijk draaiende te houden. Haar verhaal heeft ze opgetekend in het boek OpNieuw leven.

“Direct na de eerste operatie ben ik begonnen met schrijven. Toen waren dat vooral dagboeken en mailtjes aan familie en vrienden. Pas nadat ik mijn laatste behandeling achter de rug had ben ik al die verhalen in een boekvorm gaan gieten. Het idee ontstond in een lotgenotengroep. Daar werden we gestimuleerd onze gevoelens op een creatieve manier te uiten. Door te schilderen bijvoorbeeld. Of door ze op te schrijven.

In eerste instantie heb ik het verhaal vooral voor mezelf op papier gezet. Ook nadat ik klaar was met alle behandelingen bleef ik veel piekeren, vooral ’s nachts. Dan kwamen het verdriet en de boosheid in alle heftigheid naar boven. Door op te schrijven wat me allemaal overkomen was, lukte het me die gevoelens langzaam los te laten.

Gaandeweg het schrijven kreeg ik een ander doel. In de periode dat ik heel ziek was worstelde ik vooral met de vraag hoe ik mijn kinderen daar zo min mogelijk onder konden lijden. Hoe laat je het gewone leven doorgaan? Wat vertel je ze wel en niet? Wanneer schakel je hulp in? Op dat soort vragen kon ik nergens antwoord vinden. Door mijn verhaal te publiceren hoop ik andere jonge vrouwen in dezelfde situatie een handje te helpen.

Mijn beste vriendin kon absoluut niet met mijn ziekte omgaan. Onze aanvaringen heb ik uitgebreid in het boek beschreven. Natuurlijk heb ik daarover getwijfeld; het is toch heel persoonlijk. Maar ze stonden voor mij symbool voor het brede onbegrip waar je als kankerpatiënt tegenaan loopt. Ziek zijn maakt je eenzaam. Gelukkig is het met mijn vriendin helemaal goed gekomen. Onze vriendschap is nu weer net zo hecht als voor ik ziek werd.

Ik lees nog regelmatig terug wat ik geschreven heb. De moeilijkste stukken zijn die over mijn kinderen. Dat mijn zoontje plotseling grote plukken haar uit mijn hoofd trok bijvoorbeeld. Maar tegelijkertijd ben ik ontzettend trots hoe we ons als gezin door die periode hebben heengeslagen. Want we hebben het toch maar gered met ons vieren! Als ze groter zijn kunnen mijn kinderen het hele verhaal nalezen. Dat geeft mijn boek een extra waarde.

Léonie van Geffen, OpNieuw leven (Uitgeverij Boekscout 2008), ISBN 978-90-8834-330-8, € 14,95.Te bestellen via www.boekscout.nl of in de boekwinkel.

Liz Kaspers (41) is verpleegkundige. In januari 2006 kreeg ze te horen dat ze borstkanker had. Daarop volgde een borstbesparende operatie en een traject van bestraling en chemotherapie. Over haar evaringen schreef Liz het boek Als een verpleegkundige kankerpatiënt wordt.

“Ik ben altijd heel erg trots geweest. Als ik eenmaal een standpunt had ingenomen, hield ik mijn poot stijf. Maar hoe belangrijk is gelijk krijgen nog als je doodziek op bed ligt? Inmiddels weet ik dat gemoedsrust honderd keer meer waard is. Het schrijven van mijn boek heeft me extra bewust van gemaakt. Over ruzie met een collega bijvoorbeeld. Wat een energieverspilling, realiseerde ik me dan opeens. Ik heb het daarna meteen uitgepraat.

Vanaf het moment van mijn diagnose in januari 2006 heb ik een dagboek bijgehouden. Maar in mijn angst en verdriet praatte ik mezelf steeds verder de put in. Na de eerste chemokuur heb ik daarom besloten mijn dagboek in een andere vorm te herschrijven, alsof ik het verhaal aan een vriendin vertelde. Dat werkte helend. Het hielp me om overzicht te krijgen over allemaal overkomen was. Het moeilijkste stuk om op papier te zetten? Toen de doktoren vermoedden dat er uitzaaiingen zaten in mijn hoofd. Als ik dat nu teruglees, krijg ik weer een brok in mijn keel.

Het schrijfproces heeft me geleerd dat ik me niet hoef te schamen voor mijn ziekte. Dat deed ik namelijk enorm. Alsof een verpleegkundige niet ziek mag worden. En al helemaal niet bang of onzeker mag zijn. Zo voelde het. Vandaar ook dat ik mijn boek onder een pseudoniem heb uitgebracht. Niemand hoefde te weten hoe zwak ik me had gevoeld. Maar inmiddels hebben zoveel mensen mijn verhaal gelezen, en heb ik zoveel positieve reacties gehad, dat dat eigenlijk niet meer nodig is. Door het boek heb ik geaccepteerd dat de borstkanker voor altijd bij me zal horen.

Inmiddels is het driekwart jaar geleden dat ik de laatste behandeling heb ondergaan. Onlangs heb ik een tatoeage laten zetten. Een chinees teken, dat volbracht betekent. Daarmee, en met het verschijnen van mijn boek, sluit ik een zware periode af. Zwaar, maar het heeft mijn leven ook verrijkt. Uit angst voor ruzie liet ik in het verleden nogal eens over me heenlopen. Dat zal nu niet zo gauw meer gebeuren. In dat opzicht voel ik me sterker dan ooit.”

Liz haar boek Als een verpleegkundige kankerpatiënt wordt is verschenen onder het pseudoniem Nicole Melchior (ISBN 978-90-484-0157-4. € 15,95). Het boek is te bestellen via www.freemusketeers.nl of in de boekwinkel.

De vrouw van Henk van Ewijk (50), Jolanda, stierf twee jaar geleden op Henk’s verjaardag aan borstkanker. Ze was 43 jaar. Hun tweelingdochters waren op dat moment 10. De emails die Henk de maanden na Jolanda’s overlijden aan familie en vrienden schreef zijn gebundeld in het boek Kloppen doet het niet, maar we moeten verder.

“12 september, de datum waarop ik in 1958 ben geboren, werd de dag waarop ik het dierbaarste dat ik had verloor. Nadat ze drie jaar moedig had gestreden tegen borstkanker, moest ik de vrouw met wie ik 26 jaar samen was geweest laten gaan.

Negen dagen voor Jolanda’s dood ben ik begonnen met het schrijven van een dagelijks verslag aan familie en vrienden. In eerste instantie vooral omdat het me aan tijd en energie ontbrak iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Later werd het ook een manier om mijn gevoel van me af te schrijven, om het voortijdige afscheid een plek te geven. Mettertijd begreep ik dat mijn verhalen ook voor anderen veel hebben betekent.

Ik stuurde mijn mails naar een kleine groep intimi, maar via via kwamen ze bij een steeds meer mensen terecht. Uiteindelijk waren dat er meer dan 300. Ik kreeg ook reacties van mensen die ik helemaal niet kende. De meest bijzondere was wel van een man die zeven jaar eerder zijn vrouw aan borstkanker had verloren. Al die tijd was hij niet in staat geweest met zijn kinderen over zijn gevoelens te praten. Tot hij mijn emails doorgestuurd kreeg. Mijn verhaal was namelijk ook het zijne. Dat gevoel van herkenning was hartverwarmend.

Na negen maanden was het tijd om een punt te zetten achter de wekelijkse berichten. Ik wilde de draad van het leven weer oppakken, voor mezelf én voor mijn dochters. Ter afsluiting heb ik een jaar na haar dood met een aantal vrienden een groot benefietconcert voor Jolanda georganiseerd. Tijdens de voorbereiding ontstond het idee om de gebundelde emails als boekje uit te brengen. De opbrengst van de manifestatie en van het boekje – in totaal zo’n € 10.000 – zijn geheel ten goede gekomen aan KWF Kankerbestrijding.

Mijn belangrijkste doel met alle publiciteit? Kanker beter bespreekbaar maken. Niet als het om medische informatie gaat – die is er genoeg. Maar juist de dingen die het leven van een kankerpatiënt dragelijker kunnen maken – een goede kapper die een mooie pruik knipt, speciale huidverzorging voor na de bestraling, protheses voor in badpakken – zijn nog steeds taboe. Door daar op een positieve manier aandacht voor te vragen leeft de herinnering aan Jolanda voort.”

Henk’s boek Kloppen doet het niet, maar we moeten verder – Dagboek over afscheid nemen en verder gaan is voor € 12 (incl. verzendkosten) te bestellen via de website www.voorjolanda.nl. De totale opbrengst van het boek is bestemd voor KWF Kankerbestrijding.

Rita Daniëls (63) kreeg in mei 2003 te horen dat ze borstkanker had. Er volgende een behandeltraject van ruim twee jaar waarin ze niet alleen haar zieke borst, maar preventief ook haar gezonde borst liet verwijderen. Rita heeft haar ervaringen opgetekend in het boek Legioen van dappere vrouwen.

“Negen jaar voor ik borstkanker kreeg was ik op bezoek bij een bekend medium, Denise. Zij zei tegen me: ‘Je moet alles wat je hebt opgeschreven gaan uitgeven’. Ik dacht toen dat ze mijn dagboeken bedoelde. Daar zat volgens mij niemand op te wachten, dus ik heb haar advies naast me neergelegd. Maar toen ik na mijn diagnose over borstkanker begon te schrijven, wist ik opeens: dit was wat Denise bedoelde. Vanaf dat moment heb ik alles in het werk gesteld om mijn boek te publiceren.

Veel mensen maken een boek over hun ziekteperiode om zo de narigheid van zich af te schrijven. Ik heb het juist gedaan voor anderen, om hen uit te leggen wat je allemaal doormaakt als je ernstig ziek wordt. De meeste mensen hebben daar namelijk geen idee van. Met als gevolg dat je tegen veel onbegrip aanloopt. Wellicht kan ik daar met mijn boek iets van wegnemen.

Ik geef regelmatig lezingen voor lotgenoten, met als doel andere vrouwen die hetzelfde is overkomen – het legioen van dappere vrouwen – kracht te laten putten uit mijn verhaal. Of ik het moeilijk vind om uit mijn eigen boek voor te lezen? Nee hoor. Behalve de gedichten die mijn dochter en ik elkaar hebben geschreven. Daar schiet ik nog steeds van vol.

Een bijzondere uitwerking van het boek is dat het de band met een aantal mensen in mijn directe omgeving heeft versterkt. Van nature ben ik een binnenvetter. Maar doordat ze mijn verhaal hebben gelezen weten mensen precies wat ik de afgelopen jaren heb doorgemaakt. Zo leer je elkaar op een heel andere manier kennen. Het maakt het ook makkelijker om over het onderwerp te praten. Met mijn nieuwe schoonzoon bijvoorbeeld. Overigens heeft mijn man het boek tot op de dag van vandaag niet gelezen. Hij kan dat nog niet aan.

Afgelopen mei heb ik het eerste exemplaar van mijn boek aan mijn chirurg aangeboden. Het ziekenhuis had een heus feestje georganiseerd, met bloemen, champagne en hapjes. Zo werd het een echte feestdag. Inmiddels heb ik er veel positieve reacties opgekregen. Dat heeft me geïnspireerd om over een tweede boek na te denken. Want nu ik weet dat ik het kan, wil ik graag meer schrijven!

Rita Daniëls, Legioen van dappere vrouwen (Uitgeverij Eigen Boek, 2008), ISBN 978-90-79538-4, € 12,50. Te bestellen via www.uitgeverijeigenboek.nl of in de boekwinkel.

ALS IK 70 BEN…. september 28, 2008

Soms zou een glazen bol wel van pas komen. Vast stiekem kijken wat de toekomst voor ons in petto heeft. Maar veel leuker is nog er zelf over te fantaseren!

Susan Smit (34), schrijfster van onder andere het autobiografische boek Letterhonger:

Als ik 70 ben… wil ik terugkijken op een leven waarin ik me liet raken, ontroeren, inspireren, verheffen. En ik wil dat vermogen op die leeftijd nog steeds hebben. Niks gehard, dikke huid, gedesillusioneerd of blasé – ik wil nog steeds met verwondering en nieuwsgierigheid naar de wereld kijken, naar mezelf, naar mijn vrienden en geliefde. Ik wil misschien best een stukje dichter bij het mysterie van het bestaan zijn en meer inzicht hebben in hoe de dingen in elkaar steken. Maar ik wil me vooral blijven verbazen over de vernuftige, magische toevalligheden die het leven tot een wonder maken. En, dat is mijn grootste wens, ik wil nog steeds een scherpe geest hebben zodat ik mijn boeken kan blijven schrijven en mag blijven vertoeven in de wereld van fictie, van de verbeelding, waarin het wonder geen wonder meer is, maar een grote vanzelfsprekendheid.

Ron Kas (45), presentator van het KRO-radioprogramma Adres Onbekend:

Als ik 70 ben… dat is gek, maar denkend vanuit het nu is 70 zo ver weg nog niet. Over 25 jaar al, alles en iedereen reken ik door naar die verjaardag in februari 2033. Twee aaibare zoontjes die in de zomer van 2008 nog 32 waterglijbanen in het Turkse Kusadasi trotseerden, zijn ineens eigenzinnige dertigers. Met ouders die dan al mijn halve leven gelukkig getrouwd zijn. Die samen mijn 70^ste verjaardag vieren en elkaar in de handen knijpen, van ‘dat hebben we toch maar mooi bereikt samen’.

Nu grijpt de angst voor vergankelijkheid, voor doodgaan, de angst niet meer over de rand van de wereld mee te kunnen kijken, me naar de keel. Als er alweer iemand te jong is ontvallen. Zou die angst plaats maken voor rust?

Laat de jaren van toenemende stramheid en kaalheid toch vooral overzicht brengen. Ik wil een man op leeftijd zijn, die vanaf zijn dakterras naar beneden staart en perspectief ziet in wat voorheen kronkelige paden waren. Een man op leeftijd die energie verzamelt om het liefst honderd te worden.

En ik mail naar adresonbekend@kro.nl om vrienden van toen ook naar de trappen van het terras te bewegen. Bij een dieprode wijn zou een diepe wens uitkomen als we vaststellen dat we veel voor elkaar hebben betekend.

Margot Reuten (41), chefkok van restaurant Da Vinci in Maasbracht:

Als ik 70 ben… geniet ik ervan dat ik met mijn man Petro ons restaurant Da Vinci op de kaart heb gezet. Dat we mensen hebben verwend met onze kookkunsten en wijnfreaks met onze Vinotheka.

Dat ik over de hele wereld in restaurants met drie sterren heb gegeten. Dat ik alle indrukken heb verwerkt in mijn eigen keuken. Dat ik veel jonge, creatieve mensen hebben opgeleid, zodat onze cultuur met lekker eten en genieten blijft voortbestaan. Dat ik de liefste suikertante ben van Fabian, Esmee, Isis en Lotte. Dat Petro en ik vele mooie wijnen hebben geproefd en nog mogen proeven. Dat we samen bruisend door het leven gaan, met een goed glas champagne in de hand. Om dit te mogen doen was en is gezondheid het allerbelangrijkste.

Pauline Dekker (47), longarts en schrijfster van het boek Nederland stopt! Met roken:

Als ik 70 ben… zit ik in de tuin aan een meterslange eettafel met vriendin en collega longarts Wanda en onze mannen, kinderen en tegen die tijd ook vele kleinkinderen. Zoals altijd gaat het er luidruchtig aan toe. Dit keer is er ook champagne , want we hebben wat te vieren. Zojuist is namelijk bekend geworden dat sinds ons boek Nederland stopt! Met roken in 2008 verscheen, er duizenden en nog eens duizenden rokers zijn gestopt. En dat daarom nu, ruim 20 jaar later, het aantal gevallen van longkanker en COPD drastisch is gedaald. Ook onze politieke lobby in 2008 en 2009 om te zorgen dat jonge tieners niet beginnen met roken heeft duidelijk z’n vruchten af geworpen. Tevreden kijk ik om mij heen en bedenk dat, mede dankzij onze inspanningen van destijds, onze kinderen en kleinkinderen in een frissere, leukere en vooral gezondere wereld leven.

Francien van Westereing (57), illustratrice en oud-columniste van Margriet

Als ik 70 ben… spreek ik vloeiend Italiaans, en redelijk Zweeds. Ik ben altijd een groot boekenliefhebber geweest en nu kan ik Zweedse detectives in hun oorspronkelijke taal lezen, wat ik heerlijk vind. Ik ga minstens één keer per jaar naar Sicilië, waar mijn dochter Marte en haar Italiaanse vriend een zomerhuisje hebben. Wanneer ik niet op reis ben kun je me thuis in Friesland in mijn atelier vinden. Ik teken nog steeds met plezier katten (waarvan ik er minstens vijf heb). Maar ik heb ook een langgekoesterde droom waargemaakt: vrij werk maken in olieverf. Ik ben reuze druk me de voorbereidingen voor mijn eerste grote expositie.

Wanneer ik in de spiegel kijk zie ik een goed gevulde dame met een dikke bos grijze haren in een artistieke jurk. Diëten heb ik gelukkig al jaren geleden opgegeven, wat het leven een stuk prettiger maakt. Ik geniet elke dag van de overheerlijke maaltijden die mijn man Bram me met onverminderd enthousiasme voor zet. Mijn interessant gerimpelde gezicht heeft nooit kennis gemaakt met Botox of een plastische chirurg. En tot mijn grote vreugde is de huidkanker die ik 13 jaar geleden had nooit meer terug gekomen. Op wat krakende gewrichten na ben ik nog verbazingwekkend gezond. Op naar de 80, want ik heb nog veel te doen!

Ingrid Janssen (44), voormalig rector de Open Scholengemeenschap Bijlmer in Amsterdam en initiatiefneemster van Natuurlijk Leiderschap:

Als ik 70 ben … zit ik op de schommelbank op de veranda van mijn heerlijke boerderij in Midden Drenthe. Ik kijk uit op een idyllisch terrein dat door anderen wordt gebruikt voor activiteiten die allemaal te maken hebben met de natuur. De afgelopen jaren heb ik hard gewerkt aan een nieuwe toekomst met de natuur als grote inspiratiebron, onuitputtelijk voor metaforen en wijze levenslessen. Mijn eigen bedrijf, Natuurlijk Leiderschap, is tot volledige bloei en ontplooiing gekomen en de nichtjes en neefjes hebben de zaken inmiddels overgenomen. Ik hoef geen plannen meer te maken, maar mag rustig genieten van mijn oude dag op de veranda. Af en toe maak ik een mooie wandeling, een ontspannend ritje met de ponywagen of een tochtje met de motor door de omgeving van de Drentse Hooglanden. Dan denk ik terug aan het jaar 2008, waarin ik de toekomst van een eigen bedrijf schilderde en zo mijn dromen waarmaakte.

Astrid Joosten (50), presentatrice:

Als ik 70 ben…. hoop ik nog steeds net zo boos, blij, verdrietig, teleurgesteld en enthousiast te kunnen worden als nu, want dan weet ik dat de spirit er nog helemaal is. En bovenal hoop ik nog steeds samen te zijn met mijn geliefde!

Veronica Hazelhoff (61), kinderboekenschrijfster van onder andere Bezoek van Mr. P:

Als ik 70 ben… zitten mijn kleindochters op school in een gemengde klas. Niet één kind is verbaasd over al die kleuren. Hun onderwijzers geven les met hart en ziel, en krijgen niet om de paar jaar nieuwe regels opgedrongen. Voorlezen is ook een vak geworden: een verplicht gelukje iedere dag.

In de zorg werken de mensen met plezier. Ik bedoel de mensen die het echte werk doen. Die voor dag en dauw op pad gaan. Ook als het sneeuwt en ijzelt. Want ze worden immers betaald zoals in zo’n zwaar vak moet. Goed. En ze worden gewaardeerd zoals het hoort. Hoog.

Als ik 70 ben, zit er een kabinet dat die dingen echt belangrijk vindt, en niet alleen maar zegt dat het belangrijk is.

Als ik 70 ben, schrikken mensen niet meer van het woord thuiszorg in de krant of op het journaal. Dan betekent het meer geld erbij.

Als ik 70 ben, zijn de eerste ziekenhuizen gebouwd met kamers die grote ramen hebben. Ramen die bij mooi weer ook open kunnen. Artsen verpleegkundigen zijn er genoeg, en hebben ook tijd om aandacht aan hun patiënten te geven. Oud is geen schrikbeeld meer.

Als ik 70 ben, worden volksmenners uitgelachen. Nederlands trots komt van dichtbij of van ver weg.

Hoop doet leven. Het kan nog even.

Annette Heffels, psychologe:

Als ik 70 ben, ziet mijn leven er ongeveer net zo uit als nu, hetgeen volgens mij betekent, dat ik een gelukkig mens ben. Ik doe wat ik wil doen.

Als ik 70 ben zal het slechts om een beetje meer en een beetje minder gaan. Ik verheug me op een beetje minder:

-    worstelen met computers en bureaucratie

-    ambitie die waargemaakt moet worden

-    examens die gehaald moeten worden door mijn kinderen.

Ik kijk uit naar een beetje meer:

-    praten en leuke dingen doen met mijn kinderen en hopelijk mijn kleinkinderen

-    vrienden zien

-    boeken lezen.

En natuurlijk wandel ik als ik 70 ben elke dag hand in hand door mijn tuin met mijn lief en kijk hoe mooi die is, in plaats van hem te wijzen op onkruid dat gewied moet worden.

Mariette Lionarons (52), mediacoördinator BorstkankerVereniging Nederland :

Als ik 70 ben….ben ik nog heel actief! Meer nog dan 32 jaar geleden, toen de diagnose borstkanker een streep leek te halen door mijn toekomstplannen. Ik fiets, wandel en geniet van natuur en cultuur in binnen- en buitenland. Mijn man en ik wisselen regelmatig van woonomgeving: van een rustige plek ergens in Friesland naar een woning in een levendige stad. De afwisseling zal ons iedere keer weer doen genieten van de onderlinge verschillen. Onze kinderen zowel in binnen- als buitenland zorgen voor een levendig gebruik van digitale communicatiemiddelen. Zo blijven we intensief van elkaars wel en wee op de hoogte. Ik zie in hun levens de herkenbare invloeden van werk en omgeving. Het doet mij beseffen hoe gelukkig ik ben het jachtige bestaan achter ons te hebben gelaten. Om samen te genieten van een ontspannen en toch actief leven. Mijn man en ik zijn bovendien in de gelegenheid op elk moment een helpende hand te bieden waar nodig… De ontmoetingen in gezinsverband, waar dan ook in de wereld, zijn misschien niet veelvuldig, maar wel intens. Ze geven me veel energie. Ik blijf plannen maken voor de toekomst!

Frans Timmermans (47), Staatssecretaris voor Europese Zaken:

Als ik 70 ben… is het een prachtige zomer. Ik heb met plezier tot mijn 70^ste doorgewerkt, maar ben nu ook met plezier gestopt. Twintig jaar geleden dachten we nog dat iedereen verplicht tot zijn 70^ste zou moeten doorwerken, maar gelukkig mag iedereen zelf weten wat hij doet na z’n 65^ste. Er zijn genoeg mensen die vrijwillig wat langer doorwerken en omdat iedereen die jonger is gewoon wat meer is gaan werken, zijn alle doemscenario’s uitgebleven. Wat waren we toen onnodig somber over onze toekomst! Wij kunnen zoveel meer dan we soms denken, zoals ook bleek toen wij echt onze schouders onder de aanpak van het klimaatprobleem hebben gezet.

In mei hebben de kinderen samen met mijn vrouw Irene een groot feest georganiseerd voor mijn verjaardag. Zij weten al hun hele leven dat ik mijn verjaardag liefst geruisloos voorbij laat gaan en ik weet al hun hele leven dat zij dat toch niet doen. Ik deed wel alsof het mij niets kon schelen, maar eerlijk gezegd was het geweldig om onze vier kinderen en onze acht kleinkinderen allemaal tegelijk om ons heen te hebben! In september heeft Irene vrij en dan fietsen we samen in vier weken naar Rome. Komt die droom toch nog uit.

Joyce Roodnat (52), jounaliste en schrijfster van onder andere Een kwestie van lef – Stijlgids voor vrouwen tussen de 40 en 60+:

Als ik 70 ben… zijn we achttien jaar verder. Maar zal ik in mijn hoofd nog altijd een jaar of 40 zijn, toen ik definitief begreep hoe leuk het leven is als je de moed hebt om je te laten leiden door je nieuwsgierigheid. Ik zal ook dan niets uit de weg gaan en overal en nergens ideeën opdoen. En gein, veel gein. Ik zal er ook dan niet voor terugschrikken om zo stijlvol te zijn als ik dat wil. Giechelend zal ik aan mijn kleindochter (of kleindochters? Ik hoop het!) vertellen over de tijd dat oma door haar kameraden in de vrouwenbeweging ter verantwoording werd geroepen omdat ze een jurk droeg. Want dat mocht niet, dat was rolbevestigend. Hahaha! En ik zal nog altijd lezen, en converseren, en verkeren met leuke types, want daar ontdek ik er steeds meer van. Ik zal alwéér nieuwsgierig zijn naar een nieuwe versie van Shakespeare’s Hamlet. Ik zal een verhaal schrijven over de verzamelde films van Cate Blanchett (wauw! wat een talent). En ik zal gretig het eerste boek lezen van een schrijfster die nu, misschien wel terwijl ik dit schrijf, leert lopen. Stilstaan? Onmogelijk. Verder, verder. Op naar de 106.

WIE GOED DOET…. september 9, 2008

Diep van binnen wisten we het natuurlijk allang, maar het is nu ook wetenschappelijk bewezen: wie aandacht en liefde aan anderen geeft, leidt zelf een gelukkiger leven. Vindt u dat zo simpel nog niet? Dan volgen hier wat handige tips.

Wilt u graag gelukkig zijn? Geliefd worden? U veilig voelen? Diepgaande relaties in uw leven? Zorg er dan voor dat u zoveel mogelijk geeft! Geen geld of spullen, maar door tijd te maken voor een ander, iemand in moeilijkheden een helpende hand te bieden, uw waardering uit te spreken of een complimentje te maken. Dat zijn allemaal manieren om een deel van uzelf aan een ander te geven, zonder iets kwijt te raken. Sterker nog: u wordt er alleen maar beter van. Want mensen die veel geven zijn gelukkiger, gezonder en leven zelfs langer.

Helper’s high

De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar het effect van ‘genereus gedrag’. En wat blijkt? Je gaat je écht beter voelen door klaar te staan voor anderen. Aardig zijn heeft niet alleen effect op uw geestelijke welzijn, maar zelfs op uw lichamelijke gezondheid. Zo bleek uit een onderzoek waarbij mensen vijftig jaar lang werden gevolgd, dat diegenen die op de middelbare school veel voor anderen hadden gedaan, zich hun hele leven gelukkiger en gezonder voelden. Een andere studie toonde aan dat oudere mensen die anderen helpen gemiddeld langer leven. Zelfs mensen met een chronische ziekte blijken erbij gebaat tijd en aandacht aan anderen te schenken.

Als u iets aardigs voor een ander doet, is het onmogelijk om tegelijkertijd stress te voelen, of woede of wrok of jaloezie. Het zet negatieve emoties kortom tijdelijk aan de kant. Bovendien geeft het verrichten van een goede daad u een gevoel van controle over u eigen leven. Dat is weer goed voor uw zelfvertrouwen. En dan zijn er ook nog de stofjes die in uw hersenen worden aangemaakt als u iets aardigs voor een ander doet. Die zorgen ervoor dat u zich ook fysiek lekkerder voelt. Een helper’s high, heet dat. Allemaal redenen waarom geven u een gezonder en gelukkiger mens maakt.

Zeven manieren om meer te geven

Er zijn talloze manieren – groot en klein – om meer aan anderen te geven. Zeven voorbeelden, waar u vandaag nog in uw eigen leven mee aan de slag kunt.

1. Toon uw dankbaarheid

Dankbaarheid is een heel krachtige emotie. Mensen die dankbaar zijn – voor andere mensen en voor het leven in het algemeen – zijn gezonder, energieker, optimistischer en minder vatbaar voor depressies. Bovenal roept het een gevoel van plezier op. Alle reden dus zo veel mogelijk te laten blijken hoe dankbaar u bent!

Tips voor een dankbaar leven

• Koester elke dag. Wees u bewust van wat er allemaal goed gaat in uw leven.
• Houd een dankbaarheidsdagboekje bij. Alleen al door dagelijks even stil te staan waar u blij mee bent zult u zien dat u zich beter gaat voelen.
• Toon uw dankbaarheid naar anderen. Wacht niet met uw waardering uit te spreken naar familie of vrienden, maar doe dat vandaag nog. En sta regelmatig even stil bij de mensen die datzelfde voor u hebben gedaan.
• Als u iemand helpt, laat dan duidelijk blijken dat u dat doet omdat u dat wilt, niet omdat het moet.

2. Geef uw ervaring door

Een van de meest waardevolle manieren om te geven, is door uw ervaring en kennis over te dragen aan anderen, vooral aan jonge mensen. Het is een vorm van geven die het anderen mogelijk maakt het beste uit zichzelf te halen. Het leven van de ontvanger wordt er waardevoller door. Dat geldt trouwens ook voor de gever, want die laat zo een blijvende erfenis achter. Ouders doen dat zonder erbij na te denken: ze geven dat wat ze in hun eigen leven geleerd hebben door aan hun kinderen. Maar ook voor anderen kunt u zo’n rol vervullen.

Tips om ervaring door te geven

• Stel u zelf de vraag: hoe kan ik anderen helpen het beste uit zichzelf te halen?
• Schijf uw passies en levensdoelen op. Staat op het lijstje niets dat met het doorgeven van uw kennis en ervaring te maken heeft? Voeg dat dan toe!
• Doe vrijwilligerswerk. Het is bewezen dat mensen die vrijwilligerswerk doen gezonder zijn en langer leven.
• Word mentor voor een kind uit de buurt of voor een jongere collega.
• Stimuleer uw kinderen om vrijgevig te zijn.
• Is er iemand in uw omgeving die eenzaam is of niet lekker in zijn vel zit? Nodig hem of haar uit samen iemand anders te gaan helpen.
• Volg een cursus reanimeren. Een meer praktische manier om uw ervaring door te geven is er niet!

3. Vergeef de mensen die u pijn hebben gedaan

Zonder vergiffenis zou het leven worden beheerst door bitterheid en wraak. Als u in staat bent die gevoelens los te laten, zult u zien dat u zich krachtiger, zelfverzekerder en blijer voelt. Zoals dankbaarheid een positieve reactie is op blijdschap, zo is vergiffenis een positieve reactie op pijn.

Helaas is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan. Als u zich onheus bejegend voelt door iemand, kan het soms haast onmogelijk lijken hem of haar te vergeven, om uw woede en verdriet te laten gaan. Makkelijker is om wraaklustig te blijven. Maar het enige dat u daarmee bereikt is dat u hetgeen u is aangedaan steeds opnieuw herbeleeft.

Een van de grootste obstakels om iemand te vergeven is onbegrip over wat vergiffenis eigenlijk is. Veel mensen denken dat als je iemand vergeeft, je zijn gedrag goedpraat, goedkeurt of vergeet. Niet waar! Vergeven gaat over u, over het loslaten van uw pijn en verdriet. Het is een manier om weer controle over uw eigen leven te krijgen, in plaats van die uit handen te geven aan de dader. Want dat laatste is wat er gebeurt als u zichzelf als slachtoffer blijft zien.

Tips om te vergeven

• Realiseer u dat het herbeleven van pijn u machteloos maakt, en dat vergiffenis u de controle over uw leven teruggeeft.
• Maak een lijstje van mensen waar u een wrok tegen koestert, zelfs over kleine dingen. Bedenk hoeveel energie het kost om op al die mensen boos te blijven.
• Wees u ervan bewust dat niemand perfect is, en dat een rottige daad meestal meer zegt over het onvermogen van de ander om met zijn eigen gevoel om te gaan dan over u. Slecht gedrag betekent niet automatisch een slecht mens.
• Durf de eerste stap te zetten. Door te geven wat je eigenlijk zelf zou willen ontvangen, krijg je vaak juist dat terug.
• Realiseer u dat vergeven geen eenmalige actie is, maar een proces dat tijd kost.

4. Toon moed

Moed is liefde in actie, richting anderen én richting uzelf. Dat kan zich op verschillende manieren uiten: fysiek (iemand uit het water redden), moreel (je baan opzeggen en een wereldreis maken) en psychologisch (de confrontatie aangaan met je diepste angsten). Welke vorm van moed u ook betracht, het draait uiteindelijk om één ding: risico durven nemen.

Tips om moed te tonen

• Vertrouw op uw eigen kunnen. Verwelkom uitdagingen in plaats van er voor weg te lopen.
• Formuleer de belangrijkste doelen in uw leven en schrijf die op. Wees daarbij niet te bescheiden: zie uzelf als een persoon met een missie op deze aarde, als iemand die een verschil kan maken in de wereld. Uw doelen zullen als een kompas gaan werken; ze sturen u en geven u moed om meer zin aan uw leven te geven.
• Als u risico durft te nemen, zult u zien dat er deuren voor u opengaan waarvan u het bestaan niet eens wist.
• Angsten verliezen hun kracht als u de confrontatie met ze aangaat.
• Treed problemen met optimisme te gemoed. Zie het als kansen om te leren en om uw talenten en capaciteiten verder te ontwikkelen.
• Moedig anderen aan moedig te zijn.

5. Heb respect voor anderen

Respect vormt de basis van elke vorm van liefde. Het woord komt van het Latijnse ‘respectare’, wat ‘opnieuw kijken’, betekent. Het gaat er dus om voorbij de eerste indruk te kijken naar de echte persoon daarachter. Iemand oprecht respecteren betekent hem of haar accepteren voor de waardevolle persoon die hij is.

Tips om respect te tonen

• Geniet van verschillen in plaats van ze te veroordelen.
• Leg in een gesprek de nadruk op de ander begrijpen, niet op zelf begrepen worden.
• Toon beleefdheid en houd rekening met elkaar. Houd de deur voor iemand open, laat iemand met haast voorgaan in de rij.
• Wees tolerant. Onbewust geven we vaak de voorkeur aan mensen die ongeveer hetzelfde zijn als wijzelf. Tolerantie tonen betekent je daarvan bewust zijn en iemand met andere voorkeuren niet direct afwijzen.
• Acceptatie gaat nog een stap verder dan tolerantie. Als je iemand accepteert, laat je zien dat zijn of haar opvattingen en ervaringen ertoe doen. Het geeft niet alleen de ander, maar ook uzelf een rijk gevoel.

6. Wees loyaal

Vind een vriendin, wees een vriendin. Onderzoek heeft aangetoond dat er een sterke relatie bestaat tussen goede vriendschappen en geestelijk welbevinden. Sterker nog: vriendschappen hebben een grotere invloed op een gevoel van geluk dan familierelaties! Dat komt omdat vriendschappen volledig vrijwillig zijn.

Loyaliteit is wat een diepe vriendschap onderscheidt van een oppervlakkige. Echte vriendschappen zijn als het ware ‘liefdesschappen’, omdat het gevoel zo diep gaat. Daarvan vind je er hoogstens een paar in je leven.

Tips om loyaal te zijn

• Maak tijd om er voor elkaar te zijn, in goede en in slechte tijden.
• Stel geen onmogelijke eisen: er is geen partner of vriendin die aan ál je verwachtingen kan voldoen.
• Laat je verrassen. Ga er vanuit dat je gedurende elke relatie verrast zult worden, in positieve en in negatieve zin. Accepteer dat dat erbij hoort.
• Geef, zonder er iets terug voor te verwachten.
• Wees bereid het af en toe oneens te zijn.

7. Luister

Ieder mens wil gehoord worden. Het maakt dat je je minder eenzaam voelt. Vandaar ook dat luisteren zo’n krachtig manier is om iets aan een ander te geven: je bevestigt zo dat degene die praat de moeite waard is. Het is een manier om oprecht medeleven te tonen.

Tips om goed te luisteren

• Leer te luisteren op een ondersteunende manier. Onthoud je van commentaar advies.
• Probeer niet over jezelf te praten.
• Stel open in plaats van gesloten vragen. (Gesloten vragen zijn vragen waar je alleen ja of nee op kunt antwoorden.)
• Vat de gevoelens van de ander samen, zodat je kunt laten zien dat je hem of haar gehoord hebt en je inleeft.

Dit artikel is gebaseerd op het boek ‘Why good things happen to good people – The exciting new research that proves the link between doing good and living a longer, healthier, happier life’ van Stephen Post en Jill Neimark. (Broadway Books 2007, ISBN 978-0-7679-2017-9).

ADOPTIEGELUK UIT CHINA augustus 8, 2008

Chantalle (34, operatieassistente) en Mischa Tiebie (37, webmanager) kregen op 24 mei 2007 hun Chinese dochter Jin Xiang overhandigd. Jin was op dat moment negen maanden oud. Over hun adoptie-ervaringen heeft Chantalle een dagboek bijgehouden op www.onzeadoptie.nl.

“Zodra ik de eerste foto van Jin in mijn hand had was ik op slag verliefd. Het was nota bene een zwart-wit kopie; heel onduidelijk. Maar ik voelde meteen: zij hoort bij ons.

Na een aantal hormoonkuren en zeven miskramen bleek ik endometriose te hebben, een chronische ziekte waarbij baarmoederweefsel aan de buitenkant van de baarmoeder groeit. Omdat ik met die aandoening moeilijk zwanger kon raken en een kindje kon voldragen hebben we in 2003 besloten te gaan adopteren. Op mijn werk in het ziekenhuis ontmoette ik een schattig Chinees meisje met twee staartjes. Ik wist meteen: dat wil ik ook! Niet lang daarna overleed eerst mijn moeder en toen de moeder van Micha. Daarop zijn we direct de adoptieprocedure gestart. We wilden niet langer wachten onze droom te vervullen; daarvoor is het leven tekort.

Over een ander land dan China hebben we nooit gedacht. Ik heb altijd iets met Azië gehad. De mensen zijn er aardig en behulpzaam, het levenstempo is veel rustiger dan hier. En ik vind de Chinese meisjes zo mooi! Of we voor China hebben gekozen omdat we persé een meisje wilde? Dat niet, maar ik vond het wel een bonus.

Toen we eenmaal de knoop hadden doorgehakt kwamen we in een administratieve mallemolen terecht. Een cursus van de Stichting Adoptievoorziening, medische keuringen, tien uur gesprekken met de kinderbescherming, eindeloze hoeveelheden documenten… Natuurlijk is het belangrijk dat alles zorgvuldig verloopt, maar je geduld wordt danig op de proef gesteld. En dan zijn er nog de factoren waar je zelf geen enkele invloed op hebt. Een uitbraak van vogelgriep bijvoorbeeld. Als er zoiets gebeurt vrees je meteen dat de hele procedure alsnog afgeblazen wordt.

In maart 2007 kwam eindelijk het verlossende telefoontje: we zouden de ouders van een dochter worden! Twee maanden later zaten we met veertien andere Nederlandse stellen in het vliegtuig naar China. In een hotel vond de overdracht plaats. Je naam wordt omgeroepen en opeens sta je met een kind in je armen. Heel bizar, maar toch voelde het meteen vertrouwd.

Inmiddels kan ik me geen leven zonder Jin meer voorstellen. Vanaf de eerste dag in Nederland is ze een tevreden en blij meisje. Om haar rustig te laten wennen heb ik zeven maanden vrij genomen van mijn werk. Je hoort nogal eens emotionele verhalen over kinderen die zich niet kunnen hechten aan hun ouders, maar daar hebben wij gelukkig geen last van gehad.

Voor we de adoptieprocedure startten hield ik me niet zo bezig met China. Maar nu lees en kijk ik alles wat ik over het land kan vinden. Ik ga zelfs de Olympische Spelen volgen, ook al houd ik helemaal niet van sport! We willen Jin zoveel mogelijk van haar eigen cultuur meegeven; ze is en blijft tenslotte óók Chinees. Vandaar ook dat we haar geen Nederlandse naam hebben gegeven. Als ze wat groter is, willen we zo vaak mogelijk met haar op vakantie naar haar vaderland. En mocht ze ooit de taal willen leren, dan doe ik met haar mee.

Hoe de Chinezen het doen weet ik niet, maar alle adoptiekindjes die ik ken passen perfect bij hun Nederlandse ouders. Het zouden bij wijze van spreken hun biologische kinderen kunnen zijn. Kijk maar naar Jin: die heeft dezelfde bolle lekkere bolle wangen als ik. En ze houdt net als ik van knutselen en muziek. Ongelofelijk toch? Alsof ze voor ons was voorbestemd.”

 

Ans (45, huisvrouw) en Dick Verzaal (49, monteur) hebben twee Chinese adoptiekinderen: zoon Shun van 9 en dochter Shui-Ling van 6. Beide lijden aan een aangeboren hartafwijking.

“Het eerste wat door mijn hoofd ging toen ik Shun zag? Wat een klein en mager jochie! Logisch, want door zijn hartkwaal had hij een behoorlijke groeiachterstand. Maar meteen daarna dacht ik ‘dat is mijn zoon’. Voor een kind dat uit mij was gekomen had ik niet meer liefde kunnen voelen.

De keus voor juist voor een Chinees adoptiekindje was vooral een praktische. Elk land stelt zijn eigen eisen aan potentiële ouders en in China maakten we de meeste kans. We waren overigens helemaal niet uit op een kind met een aangeboren afwijking. Maar soms loopt het in het leven anders dan je verwacht.

Toen we in 1999 met de procedure startten werden er bijna alleen maar meisjes aangeboden. Je begrijpt dus hoe verbaasd we waren toen het telefoontje kwam dat ze een zoon voor ons hadden! In eerste instantie wisten we niets van Shun’s fysieke problemen. Daarover hoorden we pas later, na een avondje uit om het goede nieuws te vieren. Ik schrok me rot, want daar hadden we totaal niet op gerekend. Toch was er geen sprake van twijfel; hij was voor ons bestemd en daarmee uit.

Tijdens de overdracht in China was Shun net drie. Hij praatte honderduit, maar we verstonden er natuurlijk geen woord van. Dat was vooral lastig als we hem wilden troosten. Maar al na een paar dagen nam hij woordjes over en binnen drie maanden sprak hij behoorlijk Nederlands. Heel naar was  dat Shun in het begin niets van Dick wilden weten. In het tehuis had hij alleen maar vrouwelijke verzorgers gehad, dus mannen waren eng. Gelukkig trok dat snel bij.

Terug in Nederland bleek Shun’s aandoening behoorlijk ernstig: twee lekkende hartkleppen en een vergrote hartkamer. In China was hij al geopereerd, maar binnen een paar jaar zal dat nog een keer moeten gebeuren. Hij heeft door zijn ziekte een  behoorlijke ontwikkelingsachterstand opgelopen. Vandaar dat hij op een speciale school zit en fysiotherapie krijgt. Maar met wat hulp gaat het nu hartstikke goed met hem.

Die extra zorg voor Shun heeft ons niet belemmerd om nog een kindje uit China te adopteren. Integendeel: bij de tweede hebben we heel bewust voor een zogenaamd ‘special need’ kind gekozen. We zagen hoeveel goeds we voor Shun hadden kunnen doen – in China had hij misschien al niet meer geleefd. Zo’n kans gunden we een ander kind ook.

Twee jaar later reisden we dus opnieuw naar China af, nu om de tweejarige Shui-Ling op te halen. Toevalligerwijs heeft ook zij een hartafwijking, maar wel een die minder erg is. Vanaf de eerste dag was Shui-Ling helemaal thuis bij ons. Eén probleem: ze wilde niet praten! Waarschijnlijk had ze dat nooit geleerd in het kindertehuis. Het heeft wel een jaar geduurd voor de eerste woordjes eruit kwamen. Nu doet ze het prima, ook op school. Ze kan niet wachten om naar groep 3 te gaan.

We willen onze kinderen graag iets meegeven van hun eigen cultuur. Vandaar dat we bijvoorbeeld naar de viering van het Chinees nieuwjaar gaan. En ons huis ligt vol Chinese spulletjes. Shun vindt alles wat met China te maken heeft mateloos interessant, Shui-Ling kan het niets schelen. Beide is prima; het is aan hen of ze wel of niet iets met hun afkomst willen doen. Wat eten betreft zijn ze in ieder geval van alle markten thuis: Chinees, zuurkool, pizza of curry, ze lusten alles!”

 

Yvette Roman (43, beleidsbewerker) is weduwe. Ze heeft een biologische dochter, Eline (8), en een Chinese adoptiedochter, Lianne (4).

“Toen ik na de eerste cursusdag van de Stichting adoptievoorziening naar huis reed zag ik plotseling de zon door de wolken komen. Het was alsof mijn man Sander zei: zo zou ik het gewild hebben. Na zijn dood wilde ik graag iets positiefs met zijn nalatenschap doen. Adoptie was een logische keus, omdat we samen twee kinderen hadden gewild.

Er was nog een tweede reden waarom ik graag een kindje wilde adopteren. Toen Sander in 2001 overleed was Eline net één jaar oud. Ik vond het belangrijk haar een zusje te geven. Met z’n tweeën ben je zo ontzettend kwetsbaar; als mij iets zou overkomen heeft Eline niemand meer. Maar met z’n drieën zijn we weer een echt gezin.

Voor ik eraan begon was ik bang veel kritiek van andere adoptieouders te krijgen. Dat ik een baby van een stel zou afpikken. En dat ik een adoptiekindje geen vader mocht ontzeggen. Zelf heb ik me daar nooit schuldig over gevoeld. Er zijn zoveel ouderloze kinderen op de wereld; hoe meer er geadopteerd worden hoe beter. En één ouder is altijd nog beter dan in een weeshuis wonen. Met de kritiek daarover is het uiteindelijk trouwens reuze meegevallen.

De gesprekken met de kinderbescherming waren behoorlijk spannend. Behalve een voldoende groot sociaal netwerk om je te helpen worden er geen bijzondere eisen aan alleenstaande ouders gesteld. Toch had ik het idee dat ik me extra moest bewijzen. Gelukkig was het advies positief. In juni 2005 kreeg ik te horen dat ze een dochter voor me hadden.

Zes weken later stond ik in een hotel in China met Lianne in mijn armen. De eerste 24 uur heb ik alleen maar met verwondering naar haar zitten kijken. Daarna voelde ze echt van mij. Dat was trouwens niet anders dan bij mijn dochter Eline; aan haar moest ik ook de eerste uren ‘wennen’.

Voor Lianne was alles in Nederland nieuw: ze was nog nooit in bad geweest, had nog nooit haar tanden gepoetst, had nog nooit gras gevoeld. Het was geweldig genieten, om haar al die dingen te zien ontdekken. Minder leuk was dat ze de eerste maanden moeite had zich aan me te hechten. Ze keek niet eens op als ik wegliep! Gelukkig is ze daar behoorlijk in bijgedraaid.

Eline vond het in het begin best moeilijk met haar nieuwe zusje. Voor we naar China gingen had ze veel last van nachtmerries. En toen Lianne er eenmaal was kreeg ze soms driftbuien. Zo kende ik mijn dochter helemaal niet! Nadat ik hulp voor had gezocht ging het stukken beter. Toch voel ik me af en toe nog schuldig naar Eline. Ze is zo’n lief, zelfstandig meisje; het is makkelijk te vergeten dat zij óók aandacht nodig heeft. Daar probeer ik dus steeds alert op te blijven.

Toen ik ging adopteren was er heel weinig informatie over adoptie door alleenstaanden. Vandaar dat ik het initiatief heb genomen een website over het onderwerp te maken, www.adoptiedoorsingles.nl. Inmiddels staan er 175 alleenstaande adoptieouders op de maillijst, waarvan zes mannen. We wisselen ervaringen uit, bijvoorbeeld hoe je goede opvang vindt, hoe je het financieel organiseert of wat je met vaderdag kunt doen. Drie keer per jaar organiseer ik een uitje. Voor de ouders, maar óók voor hun kinderen. Zo wil ik hen laten merken dat zij niet de enige in zo’n bijzonder gezin zijn.”

 

Rita (42, huismoeder) en Klaas (45, verkoopleider) Knol hebben een biologische zoon en dochter, Lars (16) en Carlein (14), en twee Chinese adoptiedochters, Anne-Lynn (8) en Shù-Lai (5). Binnenkort hopen ze hun derde adoptiekindje, zoon Zhen (4), uit China te kunnen ophalen.

“Het idee dat je van een adoptiekind nooit zoveel kan houden als van een eigen kind is flauwekul. Als je dat denkt, moet je nooit aan adoptie beginnen. Zo anders is het trouwens niet: toen we onze adoptiedochters overhandigd kregen, voelde dat net als een geboorte.

We hebben altijd een groot gezin gewild. Na Carlein bleek dat we zelf geen kinderen meer konden krijgen. Adoptie was toen een voor hand liggende keus. We zijn Anne-Lynn met het hele gezin op gaan halen. Lars en Carlein maakten meteen contact met haar;  alsof ze onderling een onuitgesproken taal hadden. Vanaf het eerste moment was Anne-Lynn een ideaal kind. Zo makkelijk, zo lief! En ze paste perfect in ons gezin.

Eigenlijk wilden we het bij drie kinderen laten, maar omdat het met Anne-Lynn zo goed was verlopen besloten we toch voor een vierde te gaan. Dat pakte heel anders uit. We waren al in het kindertehuis om nieuwe dochter Esterel op te halen, toen bleek dat er iets flink mis was met haar. Ze hing apathisch in onze armen, terwijl ze dwangmatig met haar beentje sloeg. Zwaar autistisch, bleek later. En dat terwijl geestelijk gehandicapte kinderen überhaupt niet voor adoptie in aanmerking komen.

Ter plekke werden we voor het blok gezet of we Esterel wel of niet accepteerden. Met pijn in ons hart hebben we haar achter gelaten; we vonden dat we het onze andere kinderen niet aan konden doen met een zwaar autistisch zusje thuis te komen. Maar het voelde alsof we een kind hadden verloren. Net als bij een zwangerschap hadden we ons immers maanden op haar komst voorbereid. We hebben ook nog altijd een foto van haar op tafel staan. Al woont ze niet bij ons, ze voelt toch als ons kind.

Twee dagen later werd onverwacht een ander meisje aan ons voorgesteld, Shù-Lai. Een emotionele achtbaan was het! Maar we waren er niets voor niets, dus we besloten haar te accepteren. Zo lief en makkelijk als Anne-Lynn was, zo boos en opstandig was Shù-Lai in het begin. Ze verzette zich met hand en tand tegen alle veranderingen om haar heen. Dat heeft een half jaar geduurd. Toen lachte ze voor het eerst; ineens was het over. Maar een strijd was het wel!

Je zou denken dat we er na de ervaring met Esterel wel genoeg van hadden. Maar het adoptieproces heeft ons leven zo verrijkt. Als ouder en als mens zijn we er enorm door gegroeid. En we zijn zo trots op onze vier kanjers! Vandaar dat we hebben besloten een derde adoptiekindje uit China te halen. We verwachten ons zoontje Zhen dit najaar in onze armen te kunnen sluiten. Daarmee is het gezin echt af, want door onze leeftijd komen we niet voor nog een procedure in aanmerking.

Tussen onze kinderen is het vanaf het eerste moment goed gegaan. Feitelijk is het wennen aan een adoptiebroertje of -zusje niet anders dan aan een broertje of zusje dat je uit het ziekenhuis meebrengt. De meiden zijn zelfs onafscheidelijk! Misschien komt het omdat we zelf uit grote gezinnen komen dat het zo makkelijk gaat. En misschien ook omdat we nuchtere oosterlingen zijn. Als je zelf nergens een drama van maakt, doen je kinderen dat ook niet.”

ERFELIJKE ZIEKTES – HOE WERKT DAT EIGENLIJK? juli 28, 2008

 

Uw moeder is voor de helft verantwoordelijk voor wie u bent. Net als uw vader trouwens. Hun erfelijke materiaal bepaalt niet alleen uw karakter en de kleur van uw ogen, maar ook of u aanleg heeft voor bepaalde ziektes. 

Wat is erfelijkheid?

Erfelijkheid wil zeggen dat sommige eigenschappen van ouders op kinderen worden overgedragen. Uiterlijke kenmerken en talenten bijvoorbeeld. Ook ziektes kunnen erfelijk bepaald zijn. Van alle pasgeboren baby’s heeft ongeveer een op de twintig een afwijking die (deels) erfelijk bepaald is. 

 

Waar ligt de erfelijke aanleg in het lichaam opgeslagen?

In elke cel van het lichaam bevindt zich een kern, van waaruit alle taken worden geregeld. Wat die taak is verschilt van cel tot cel, maar de kern ziet er altijd hetzelfde uit: een bal van draden die chromosomen worden genoemd. Elke cel bevat 46 chromosomen: 23 paren van steeds twee identieke delen. Chromosomen vormen het verpakkingsmateriaal voor onze erfelijke eigenschappen:de genen. Daar bezit ieder mens er wel zo’n 30.000 van! Op dit moment is nog slechts van een deel van de genen bekend wat hun taak precies is. Alle genen bij elkaar noemt men het DNA: het erfelijke materiaal.

 

Hoe ontstaat een erfelijke ziekte?

Soms ontstaat er een schadelijke verandering in het DNA. Is dat het geval bij een van de (of bij beide) ouders, dan bestaat de kans bestaat dat ze zo’n ‘kapot’ gen bij de bevruchting doorgegeven. Hun kind(eren) erven dan mogelijk de aanleg om een bepaalde ziekte te ontwikkelen.

 

Zijn alle ziektes erfelijk?

Nee. Een gen kan op verschillende manieren beschadigd raken. Krijgt iemand een beschadigd gen van zijn ouders, dan is er sprake van een erfelijke afwijking. Maar een gen kan ook spontaan veranderen, als er iets fout gaat bij de deling van een cel. Gebeurt dat helemaal in het begin, als de ‘oercel’ zich voor het eerst in tweeën deelt, dan wordt het ‘foutje’ naar alle cellen in het lichaam gekopieerd en bestaat de kans dat de drager het aan zijn kinderen doorgeeft. Maar een beschadiging kan ook later op één specifieke plek in het lichaam optreden. In je huid bijvoorbeeld, waardoor iemand huidkanker zou kunnen krijgen. In dat geval is er géén risico dat eventuele kinderen die ziekte ook krijgen.

 

Hoe zit het met geestesziektes?

Een beschadigd gen kan een lichamelijke ziekte veroorzaken, zoals bepaalde vormen van kanker. Maar ook sommige geestesziektes, zoals schizofrenie en manische depressiviteit, zijn (deels) erfelijk bepaald.

 

Wordt iemand met een erfelijke aanleg voor een bepaalde ziekte ook echt altijd ziek?

Dat hoeft niet. Of een drager ziek wordt hangt van meerdere dingen af. Of er één of meerdere beschadigde genen nodig zijn om een ziekte te veroorzaken bijvoorbeeld. Bovendien spelen bij veel ziektes – zoals bepaalde vormen van suikerziekte, hart- en vaatziektes en astma – ook andere zaken een rol, zoals wat en hoeveel je eet, of je rookt of drinkt en of je in een gebied met veel luchtvervuiling woont. Over hoe al die factoren samenhangen – en wat dus uiteindelijk bepaalt of je wel of niet ziek wordt – is nog maar weinig bekend.

 

Als een kind het beschadigd stukje DNA van zijn ouders heeft, krijgen zijn broers en zussen die dan automatisch ook?

Ook dat hoeft niet. Zoals gezegd bestaat elk kind voor de helft uit erfelijke eigenschappen van zijn moeder en voor de helft uit erfelijke eigenschappen van zijn vader. Bij ieder kind pakt de verdeling van die eigenschappen anders uit. Vandaar dat het ene kind meer op zijn moeder lijkt en het andere meer op zijn vader. En vandaar ook dat broers en zussen niet automatisch allemaal drager van een erfelijke ziekte zijn.

 

Hoe kan het dat sommige ziektes alleen bij mannen of alleen bij vrouwen voorkomen?

Dat heeft te maken met de geslachtscellen. Een vrouw heeft twee X-chromosomen, een man een X- en een Y-chromosoom. Er zijn ziektes die alleen een beschadiging van het X-chromosoom opleveren. Kleurenblindheid is daar een voorbeeld bijvoorbeeld. Krijgt een vrouw een kleurenblind X-chromosoom van een van haar ouders mee, dan heeft ze altijd nog een tweede, gezonde X-chromosoom die dat  foutje als het ware compenseert. Een man heeft echter maar één X-chromosoom. Geven zijn moeder aan hem een X-chromosoom mét kleurenblindheid door, dan zal hij daar daadwerkelijk last van krijgen.

 

Wat is het verschil tussen ‘veel in de familie voorkomen’ en ‘erfelijkheid’?

‘Veel in de familie voorkomen’ en ‘erfelijkheid’ zijn niet hetzelfde. Door toeval kan een bepaalde ziekte in de ene familie vaker voorkomen dan in de andere. Dat betekent echter nog niet dat die ziekte ook automatisch erfelijk bepaald is. Veel ziektes hebben met leefstijl te maken. Zo zal in een familie met veel rokers waarschijnlijk vaker longkanker voorkomen. Het is ook mogelijk dat iemand een lichamelijke eigenschap heeft die hem gevoeliger maakt voor bepaalde ziektes. Mensen in een familie met een lichte huid hebben bijvoorbeeld meer kans op huidkanker door teveel zon. In beide gevallen kan een erfelijke aanleg een rol spelen, maar dat hoeft niet.

 

Kan erfelijkheid een generatie overslaan?

Iemand die een beschadigd gen van zijn ouders heeft gekregen, hoeft daar niet persé ziek van te worden. Het kan dus zo zijn dat een opa, een zoon en daar een dochter van alledrie drager van een ziekte zijn, maar dat alleen de opa en de kleindochter hem daadwerkelijk krijgen. In dat geval lijkt het alsof de erfelijke aanleg een generatie heeft overgeslagen, maar dat is niet zo.

 

Hoe zit het met erfelijkheid en kanker?

Sinds een aantal jaar weten we dat erfelijke beschadigingen van genen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van kanker. Zo hebben onderzoekers een aantal jaar geleden twee ‘borstkankergenen’ ontdekt. Helaas is nog lang niet voor alle kankersoorten duidelijk welk(e) gen(en) de ziekte (mede) veroorzaakt. In het algemeen geldt dat bij ongeveer 5% van de mensen met een vorm van kanker erfelijkheid een rol speelt bij het ontstaan ervan.

 

Wat zijn kenmerken die wijzen op een mogelijk erfelijke oorzaak van kanker?

• Het vóórkomen van dezelfde soort kanker bij twee of meer naaste familieleden.
• Het vóórkomen van een specifieke combinatie van verschillende soorten kanker in de familie (bijvoorbeeld borst- en eierstokkanker).
• Het vóórkomen van kanker op relatief jonge leeftijd (vóór het 50^ste levensjaar).
• Meerdere tumoren in één orgaan (bijvoorbeeld meerdere dikke darmtumoren).
• Tumoren in twee dezelfde organen/weefsels  (bijvoorbeeld in beide borsten).
• Het vóórkomen van een voor het geslacht zeldzame soort kanker (bijvoorbeeld borstkanker bij een man).

Wat kun je doen als je vermoedt dat je een erfelijke aanleg voor een bepaalde ziekte hebt?

Als u vragen heeft over erfelijkheid, kunt u terecht bij een klinisch geneticus. Dat is een medisch specialist die laat onderzoeken of er sprake is van een erfelijke afwijking. Zo ja, dan adviseert de klinisch geneticus over de mogelijkheden. Wat die zijn is afhankelijk van het soort aandoening.

Er zijn verschillende aanleidingen om naar een klinisch geneticus te gaan. Een ouderpaar met een ernstige ziek kind kan bijvoorbeeld willen weten of een tweede kind dezelfde ziekte zou kunnen krijgen. Een andere reden is bijvoorbeeld als veel personen in één familie op relatief jonge leeftijd een bepaalde vorm van kanker hebben (gehad).

 

Hoe wordt onderzocht of een ziekte erfelijk is?

Om na te gaan of er sprake is van een erfelijke aanleg voor een ziekte is het meestal nodig om de ziektegeschiedenis van een familie in kaart te brengen. Aan de hand daarvan wordt een medische stamboom opgesteld. Als die het vermoeden van een erfelijke ziekte bevestigt, kan in sommige gevallen erfelijkheidsonderzoek worden gedaan.

Er bestaan verschillende vormen van erfelijkheidsonderzoek. Bij zieke mensen kan worden bekeken of hun aandoening erfelijk bepaald is. Zo ja, dan kan bij familieleden gekeken worden of zij dezelfde genetische verandering bij zich dragen. In sommige gevallen kunnen aanstaande ouders een bevruchte eicel (na een reageerbuisbevruchting) laten onderzoeken op erfelijke afwijkingen. Op dit moment heeft alleen het academisch ziekenhuis in Maastricht daar een vergunning voor.

 

Kun je zelf testen of je aanleg voor een bepaalde ziekte hebt?

Erfelijkheidsonderzoek kost veel tijd en is op dit moment nog erg duur. Vandaar dat een arts zo’n onderzoek alleen laat doen als er een duidelijke aanleiding voor is. Steeds meer commerciële bedrijven spelen daarop in door allerlei erfelijkheidstesten aan te bieden. Op basis van DNA wordt dan bijvoorbeeld een leefstijl- of voedingadvies gegeven.

Niet doen, adviseren klinische genetici. Veel van dergelijke testen zijn nog onbetrouwbaar. Bovendien is het moeilijk om de uitslag zelf te interpreteren. Als je bijvoorbeeld 3% kans loopt op een bepaalde ziekte, is dat dan veel of weinig? En wat het leefstijladvies betreft: roken, teveel drinken en vet eten zijn altijd ongezond, of je nu een erfelijke aanleg voor bepaalde ziektes hebt of niet.

 

Kan een ziektekostenverzekeraar iemand verplichten erfelijkheidsonderzoek laten doen?

Nee. De beslissing om onderzoek naar een erfelijke ziekte te laten doen ligt uitsluitend bij de betrokken persoon zelf. Een uitzondering vormt het afsluiten van een levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Boven bepaalde (wettelijke vastgestelde) bedragen mogen verzekeraars vragen of er erfelijke ziektes in de familie voorkomen en of er erfelijkheidsonderzoek is gedaan. Het toekennen van een verzekering of de hoogte van een premie kan dan afhankelijk zijn van het antwoord op die vragen.

Met dank aan Nine Knoers, hoogleraar Klinische Genetica aan de Radboud Universiteit Nijmegen en voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). Voor dit artikel is gebruik gemaakt van de brochure ‘Erfelijkheid, wat is dat?’ van de Nederlandse Anthropogenetische Vereniging (NAV)  en de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) en van de websites www.kennisring.nl en www.kwfkankerbestrijding.nl.

 

<Kader: Meer weten?>

• Verder lezen over het onderwerp erfelijkheid? Kijk op www.erfelijkheid.nl. Daar vindt u ook een overzicht van alle Klinisch Genetische Centra in Nederland.
• Meer informatie over erfelijke vormen van kanker is te vinden op www.kwfkankerbestrijding.nl. Zie de brochure ‘Kanker in de familie’.
• Meer informatie over erfelijke ziektes en verzekeringen vindt u op de website van het Breed Platform Verzekerden en Werk: www.bpv.nl.  

DE ROEP VAN DE ZEE juni 27, 2008

Pauline Bakker (42) is kunstschilder, gespecialiseerd in zeezichten en schepen. Ze is secretaris van de Nederlandse Vereniging van Zeeschilders. Pauline woont in een atelierwoning in Bergen.

“De zee vormt letterlijk en figuurlijk het einde van het land. Daarna begint de grote ruimte. Als mens voel je je nietig in die oneindigheid. Dat relativeert; de zee maakt het leven heel betrekkelijk. Natuurlijk zijn bossen en bergen óók mooi. Maar nergens is het gevoel van vrijheid zo overweldigend als aan de kust.

De zee en het strand zijn voor mij een onuitputtelijke bron van inspiratie. De lucht is er telkens weer anders. Het licht is altijd bijzonder. De wolken, de golven, de schaduwen; geen dag is hetzelfde aan het strand. Ik kan er niet lopen zonder overal schilderijen te zien. Vandaar dat mijn schetsboek en mijn fototoestel altijd meegaan. Je weet maar nooit wanneer je net dat éne mooie plaatje vindt.

Ik weet nog goed hoe ik me voelde toen ik als kind voor het eerst aan zee kwam. Die ruimte, die geur; ik was meteen verkocht! Later ben ik ook gefascineerd geraakt door  havens en scheepsbouw. Zat ik hele dagen met een thermosfles koffie in mijn autootje in IJmuiden te tekenen en te schilderen. Op zondagochtend, in de regen, de geur van roest in mijn neus, met alleen de meeuwen en het geklepper van de touwen tegen de masten om me heen… Dat is voor mij het toppunt van romantiek.

Om inspiratie op te doen heb ik al meegevaren op een verschillende zeilboten en vissersschepen. Binnenkort mag ik zelfs een paar dagen met een mijnenveger op pad! Geweldig, want dat geeft me vast weer een heel nieuwe kijk op het leven op zee.

Ook op vakantie zoek ik trouwens altijd de zee op. Zo heb ik een paar jaar geleden in mijn eentje de hele Normandische kust afgestruind. Busje op het strand en tekenen maar. Eén keer ging dat bijna mis. Ik zat zo geconcentreerd te werken dat ik niet door had hoe snel de vloed opkwam. Opeens stond mijn auto onder water en kon ik geen kant meer op. Gelukkig kon ik mijn spullen nog net op tijd in veiligheid brengen, maar ik heb toen wel wat angstige momenten uitgestaan!”

 

Esther van Eeden (40) runt samen met haar man Koos (52) Bed & Breakfast De Zandtaart in Egmond aan Zee, op 450 meter van het strand.

“Zeven jaar hebben we naar de perfecte locatie voor onze B&B gezocht. Eigenlijk had ik de moed al opgegeven; ik zag mezelf tot in lengte van dagen bij de bank werken. Tot ik in de krant dit pand in Egmond aan Zee zag. Eén blik en ik was verkocht. Niet lang daarna opende De Zandtaart haar deuren.

De zee trekt al mijn hele leven aan me. Letterlijk: als ik hem een paar dagen niet heb gezien word ik onrustig. Mijn oom en tante hadden een penthouse in Zandvoort. Daar bracht ik als kind hele zomers door. Toen ik uit huis ging wilde ik niets liever dan direct aan zee gaan wonen. Dat bleek onbetaalbaar. Maar zodra ik een uurtje vrij had, was ik altijd op het strand te vinden.

Een B&B runnen betekent zeven dagen per week werken. Toch maak ik elke dag tijd om even naar zee te gaan. Weer of geen weer! In het voor- en na seizoen hang ik tussen de middag het bordje ‘gesloten’ op de deur en wandel ik met mijn twee honden langs het strand. In het hoogseizoen doe ik hetzelfde, maar dan om zes uur ’s ochtends. Het geeft me een gevoel van rust, van vrijheid. Ik laat al mijn zorgen op het strand achter.

Als je aan het strand werkt maakt je van alles mee. Ik heb altijd spullen in huis om kwallenbeten en verbrande lichaamsdelen mee in te smeren. Eén keer heb ik iemand bijna zien verdrinken. Gelukkig was de reddingsbrigade er net op tijd bij. En na een grote storm in 2006 stond ons huis plotseling blank. Dat zijn de risico’s van het leven aan zee, maar die neem ik zonder meer voor lief.

In de wintermaanden is onze B&B gesloten. Die tijd gebruiken we om te verbouwen én om naar ons huis op Bonaire te gaan. Aan het strand, uiteraard! We hebben dat steen voor steen zelf gebouwd. Ik kan me niet voorstellen dat ik ooit niet aan het water zou wonen. Een dag zonder zee is voor mij niet compleet.”

Voor meer informatie over B&B De Zandtaart, zie: www.zandtaart.nl.

 

Wouter Meijer (30) en Lilian Biever (29) zijn horecaondernemers. Op 24 april van dit jaar zijn ze in hun eigen strandpaviljoen in Zandvoort getrouwd. Wouter en Lilian zijn zeven jaar samen. Ze hebben een dochter van 11 maanden, Feline.

Lilian: Ja, de zon scheen toen we op het strand uit onze trouwauto stapten! Dat wil iedereen altijd als eerste weten.

Wouter: Ik had Lilian een jaar eerder ten huwelijk gevraagd. Op de avond voor de opening van ons strandpaviljoen, zodat ik het nieuws bij het feest de volgende dag aan iedereen kon vertellen.

Lilian: We wisten meteen dat we aan het strand wilden trouwen. Als je zo’n mooie locatie tot je beschikking hebt, waarom zou je hem dan niet gebruiken?

Wouter: De keuze voor de trouwdatum was weinig romantisch; in de zomermaanden wilden we de zaak vrijhouden voor trouwende gasten.

Lilian: Sinds een paar jaar kun je op locatie aan het strand trouwen. Daar wordt veel gebruik van gemaakt. Voor elk huwelijk moet een aparte vergunning worden aangevraagd. Ons strandpaviljoen wordt voor die dag namelijk een tijdelijk ‘huis der gemeente’.

Wouter: Op het strand zelf trouwen mag helaas niet. Je moet onder een dak staan, anders is het huwelijk niet geldig.

Lilian: Omdat we gewend zijn trouwpartijen te organiseren, wisten we zelf precies hoe we het wilden.

Wouter: Het nadeel was wel dat we daardoor niets durfden over te laten. Een gast ziet misschien niet dat er een lampje kapot is, maar wij wel.

Lilian: We hebben echt álles zelf gedaan. De dagen voor de bruiloft was ik van vroeg tot laat bezig de details in orde te maken. Het was alsof ik een huwelijk voor een ander stel aan het regelen was! Gelukkig was dat gevoel op de ochtend zelf helemaal weg.

Wouter: Ik moet eerlijk toegeven dat ik toen ook nog een paar dingen heb gecontroleerd…

Lilian: De ceremonie met de zee op de achtergrond was geweldig. Maar foto’s maken op het strand bleek nog niet zo simpel met een trouwjurk en op kousen.

Wouter: We hebben één dag vrijgenomen, maar daarna waren we alweer aan het werk. Of ik het raar vond koffie te serveren op de plek waar ik twee dagen daarvoor nog ‘ja’ zei? Nee hoor, dat hoort bij ons vak.

Lilian: Op huwelijksreis hebben we een zee in een warm land opgezocht. Want zomaar genieten van het strand, daar komen we normaal niet aan toe!

Voor informatie over het strandpaviljoen van Wouter en Lilian of over trouwen op het strand, kijk op: www.meijeraanzee.nl.

 

Annemarie Kemp (30) is vrijwilliger bij de Zandvoortse reddingsbrigade. Haar werk als verpleegkundige komt haar daarbij goed van pas.

“Het redden van mensen zit in mijn bloed: mijn overgrootvader was een van de oprichters van de Zandvoortse reddingsbrigade. Ook mijn opa, vader en moeder maakten er onderdeel van uit. Als kind al namen mijn ouders me mee naar de reddingspost. Je kunt rustig zeggen dat ik op het strand ben opgegroeid.

Laat het voor eens en altijd duidelijk zijn: het werk wat wij doen heeft niets te maken met het stoere beeld uit de serie Baywatch! Natuurlijk maken we spannende dingen mee, maar we rennen niet in sexy badpakken over het strand en we vangen ook geen boeven. Toen Baywatch in Nederland populair werd kregen we opeens veel meer aanmeldingen voor vrijwilligers. Maar zodra men hoorde hoe het er daadwerkelijk aan toe gaat – inclusief de zonnesteken, kwallenbeten en verdwaalde kinderen – waren ze net zo snel weer weg.

Als ik niet in het ziekenhuis aan het werk ben kan ik altijd opgepiept worden. In de wintermaanden gebeurt dat af en toe, in de zomer soms meerdere keren per dag. In de loop van de jaren ben ik bij talloze reddingen betrokken geweest. Welke het meest indruk op me heeft gemaakt? De keer dat we eerste hulp moesten verlenen aan een zwemmer die bij een ongeluk met een speedboot zijn arm had verloren. Bijzondere bedankjes krijgen we niet vaak. Ja, een keer een grote taart. Maar meestal zien we iemand die we gered hebben nooit meer terug.

Helaas heb ik meerdere malen een verdronken persoon uit zee gehaald. Dat is een naar gezicht. Een lichaam raakt in het water sneller in een staat van ontbinding; het zwelt op en het wordt aangevreten door vissen. Toch heb ik daar geen last van, in de vorm van nachtmerries of zo. Wennen doet het nooit, maar je weet dat het bij het werk hoort.

Natuurlijk ben ik ook wel eens bang. Als ik midden in de nacht bij windkracht elf voor een redding de zee op moet bijvoorbeeld. Maar die angst is goed. Zolang je ontzag hebt voor de zee en haar  kracht serieus neemt, zal je niet zo gauw iets overkomen.”