Elly van Daele (45) ontdekte in april 2005 een knobbeltje in haar rechterborst. Het bleek onschuldig, maar de opluchting was van korte duur: op een andere plek werd wél borstkanker ontdekt. Twee maanden later werd haar borst geamputeerd, gevolgd door chemotherapie. Pas nadat de laatste behandeling achter de rug was kwam Elly erachter dat ze de verloren borst kon laten reconstrueren.
14 september 2006
Vandaag voor mijn driemaandelijkse controle naar het ziekenhuis geweest. Alles was gelukkig in orde. Op de afdeling zag ik een aankondiging hangen voor een informatieavond over borstreconstructies. Ik heb er helemaal niet bij stil gestaan dat dat zou kunnen! Na de eerste, tijdelijke prothese – die veel te licht was en steeds omhoog schoot – ben ik al zo ontzettend blij met een prothese in mijn eigen cupmaat is. Maar misschien is het toch goed om me eens te laten informeren.
1 november 2006
Er is een wereld voor me opengegaan op de informatieavond. Een plastisch chirurg vertelde over de verschillende mogelijkheden die er zijn om een ‘nieuwe’ borst te maken. Je kunt kiezen voor een onderhuidse prothese met siliconen, of een borst van weefsel en vet uit je eigen buik of rug. Er waren ook vrouwen die al een reconstructie hadden laten doen. Zij lieten hun nieuwe borsten zien. Vooral die van eigen weefsel waren prachtig. Vreemd eigenlijk, dat niemand me tijdens de behandeling op de mogelijkheid van reconstructie heeft gewezen. Was dat wel het geval geweest, dan had ik zo’n operatie misschien wel eerder overwogen.
2 november 2006
Ik ben meteen op zoek gegaan naar achtergrondinformatie. In het tijdschrift Pink Ribbon (tijdschrift dat jaarlijks in het kader van de borstkankermaand wordt uitgebracht, red.) staat vreemd genoeg niets over reconstructies met eigen weefsel. En in de bibliotheek zijn er ook geen boeken over. Waarom is er zo weinig voorlichtingsmateriaal? En waarom moet ik alles zelf uitzoeken? Gelukkig is op het internet veel uitleg te vinden.
30 november 2006
Een goede prothese helpt, maar toch word ik de elke dag geconfronteerd met het ‘gat’ waar vroeger mijn borst zat. Als ik me aan- en uitkleed, als ik me omdraai in bed, als ik ga zwemmen, als mijn man me vastpakt… Niet dat ik me minder vrouw voel, zoals je mensen soms hoort zeggen. Maar wel incompleet. De informatieavond heeft me echt aan het denken gezet: dat hoeft niet zo te blijven. Ik was vooral onder de indruk van de vrouwen die hun ‘nieuwe’ borst lieten zien. Bij een van hen mocht ik er zelfs even aan voelen. Niet van echt te onderscheiden! Stel je voor dat dat bij mij ook zou kunnen… Maar dan wel uit eigen weefsel. Een siliconenborst vind ik er toch onecht uitzien. Bovendien gaat zo’n prothese maar een beperkt aantal jaar mee. Aangezien ik van plan ben nog minstens veertig jaar te leven, zou dat één of twee extra operaties betekenen.
19 april 2007
Bij mijn periodieke controle in het ziekenhuis heb ik gevraagd of ik mijn geamputeerde borst kan laten reconstrueren. Het enige dat de chirurg deed was een verwijsbrief schrijven en vragen of ik naar Zwolle of Amsterdam wilde. In mijn eigen ziekenhuis in Lelystad voeren ze namelijk geen reconstructies uit. Op mijn vraag waar het resultaat het mooist is, antwoordde hij ‘overal hetzelfde’. Daar ben ik dus niet veel wijzer van geworden.
24 mei 2007
Vandaag bij de plastisch chirurg in Zwolle geweest. Hij heeft alle mogelijkheden op een rijtje gezet en goed uitgelegd wat de voor- en nadelen van de verschillende opties zijn. De operatie met het eigen weefsel is het zwaarst – acht tot tien uur! – maar toch ga ik daarvoor. Het resultaat is het meest natuurlijk en je kunt er de rest van je leven mee voort. Bij mij zal de DIEP-techniek, worden toegepast, waarbij huid, vet en bloedvaten uit de buik worden weggenomen. Daarmee wordt dan een nieuwe borst gevormd.
11 augustus 2007
Inmiddels sta ik een paar maanden op de wachtlijst. Naarmate de tijd verstrijkt ga ik steeds meer twijfelen over mijn besluit. Na alle operaties en chemotherapie is mijn lichaam eindelijk weer gezond. Wat bezielt me dan tien uur onder narcose te gaan, met alle risico’s van dien?! Bovendien maak ik me zorgen over mijn buik. Een groot litteken is tot daar aan toe, maar ik heb gehoord dat sommige vrouwen vanwege het weggehaalde weefsel lang krom blijven lopen en veel pijn hebben. Aan de andere kant word ik als in de spiegel kijk elke keer weer verdrietig. De aanblik herinnert me er steeds aan: jij bent een Vrouw met Kanker. En dus word ik continu heen- en weer geslingerd: wel of niet opereren? Ik voel me hier erg alleen in. Mijn omgeving kan me niet echt helpen met mijn twijfels; uiteindelijk moet ik toch zelf de knoop doorhakken.
19 september 2007
Voor de zekerheid ben ik nog een keer naar een informatieavond van het ziekenhuis gegaan. Daar trof ik meerdere vrouwen in dezelfde situatie als ik, die allemaal van plan zijn een reconstructie te laten doen. Bij hen geen spoortje van twijfel. Dat hielp. Toch zou ik ook graag een keer praten met iemand die de operatie al achter de rug heeft, zodat ik precies weet wat ik kan verwachten.
14 januari 2008
Via via ben ik in contact gekomen met een vrouw die haar borst 2,5 jaar geleden door middel van de DIEP-techniek heeft laten reconstrueren. Ik mocht het resultaat zien – prachtig! En het litteken op haar buik viel erg mee. We hebben de hele procedure doorgenomen en ze heeft al mijn vragen beantwoord. Ik heb ook een vrouw gesproken bij wie allerlei complicaties waren opgetreden. Haar buikwond was gaan ontsteken, waardoor ze meerdere extra operaties moest ondergaan. Toch had ze er geen seconde spijt van, zo blij was ze met haar nieuwe borst. Na hun verhalen weet ik het zeker: ik ga de reconstructie laten doen.
26 februari 2008
Ik krijg mijn nieuwe borst! De dag voor de operatie heeft de plastisch chirurg op mijn buik afgetekend welk stuk huid hij gaat verwijderen, en waar het bloedvat zit dat hij gaat gebruiken. Het ziet er nogal onheilspellend uit, al die strepen op mijn buik, maar ik heb er vertrouwen in dat het allemaal goed komt.
27 februari 2008
Als ik wakker word blijkt de operatie niet helemaal verlopen zoals verwacht. Het bloedvat uit mijn buik werkte niet goed: er stroomde te weinig bloed door. De chirurg had diverse andere bloedvaten geprobeerd, maar pas met het vijfde lukte het mijn nieuwe borst van voldoende bloed te voorzien. De operatie was toen al dertien uur (!) aan de gang. Het is niet duidelijk of de problemen nu helemaal zijn opgelost. Ik word gewaarschuwd dat er mogelijk een tweede operatie nodig is.
28 februari 2008
Wat men al vreesde blijkt waar te zijn: mijn nieuwe borst is niet goed doorbloed. De huid is helemaal paars. En dus lig ik een paar uur later opnieuw op de operatietafel. Omdat alle geschikte bloedvaten uit mijn buik opgebruikt zijn, haalt de chirurg er nu een uit mijn arm. Wéér een litteken erbij. Gelukkig slaagt de ingreep nu wel. Maar als ik uit de tweede operatie wakker word voel ik me zo ziek, dat het resultaat me eigenlijk niets meer kan schelen.
5 maart 2008
Pas na vijf dagen voel ik me goed genoeg om mijn nieuwe borst te bekijken. Het resultaat mag er gelukkig zijn. Er zitten geen zenuwen in, dus ik zal in mijn gereconstrueerde borst het nooit hetzelfde gevoel hebben als in de oude. Maar het feit dat hij uit mijn eigen lichaam komt en warm aanvoelt maakt veel goed. Ondanks de hechtingen en het feit dat ik bont en blauw ben voelt hij meteen van mij, alsof hij er altijd al heeft gezeten. Fantastisch! Een tepel zit er nog niet op. Die wordt pas over vijf maanden gereconstrueerd, als de borst zijn definitieve vorm heeft gekregen.
28 maart 2008
De operatie is nu vier weken geleden en ik voel me stukken beter. Zodra het verband eraf kon stond ik om de haverklap voor de spiegel om mijn nieuwe borst te bewonderen. Het is alsof ik mezelf van vóór de kanker terugzie! Natuurlijk weet ik dat de borstamputatie me als persoon niet heeft veranderd. Maar gevoelsmatig maakt het zoveel uit om weer een compleet lichaam te hebben. Tot mijn grote opluchting heb ik amper last van mijn buik gehad; vlak na de operatie kon ik alweer rechtop lopen. Prettige bijkomstigheid is dat mijn buik veel platter is geworden.
5 juni 2008
Bij de controle in het ziekenhuis stelt de plastisch chirurg voor mijn goede borst te liften. Die hangt namelijk een stuk lager dan de nieuwe. Niet wéér een operatie! Maar hij overtuigt me ervan dat het eindresultaat op die manier echt veel mooier wordt. Gelukkig kan het liften tegelijk met de tepelreconstructie gebeuren. Als het goed is ben ik er daarna echt helemaal vanaf.
14 augustus 2008
Sinds een klein half jaar ga ik weer met twee borsten door het leven. Het hele traject van de reconstructie is zeker niet meegevallen. Maar ondanks alle twijfels en de zware operaties zou ik het zo weer doen. Ik voel me zoveel lekkerder in mijn eigen vel! Zonder gene trek ik mijn badpak aan. En vrijen is ook een stuk makkelijker geworden. Want diep van binnen schaamde ik me toch voor mijn lichaam met die ene borst. Vooral mentaal heeft het proces een helende werking gehad. Ik ben weer blij met mezelf, trots op mijn lichaam, hoopvol voor de toekomst. Mijn zelfvertrouwen is enorm gegroeid. De reconstructie heeft de borstkanker als het ware naar de achtergrond gedrongen. Niet dat ik de ziekte ontken – de controles en littekens maken dat trouwens onmogelijk. Maar het beheerst mijn leven niet meer. Ik ben niet langer die vrouw met kanker, maar de vrouw die kanker heeft gehad.
Elly van Daele (45) is getrouwd met Guus (48). Samen hebben ze drie kinderen van 18, 17 en 13. Elly werkt part-time als medewerker in een lunchroom van de Hema.
<Kader: Borstreconstructie: wat is mogelijk>
Vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan kunnen hun borst in bijna alle gevallen laten reconstrueren. Tot voorkort werd zo’n reconstructie zes tot twaalf maanden na een amputatie uitgevoerd, of na afloop van eventuele bestraling en/of chemotherapie. Door verdergaande technologische ontwikkelingen is het echter steeds vaker mogelijk de borst direct tijdens de amputatieoperatie te reconstrueren. Dit geeft meestal een fraaier cosmetisch resultaat dan wanneer de ingreep in een later stadium wordt gedaan. Een gelijktijdige reconstructie staat het toedienen van chemotherapie of bestraling nadien niet in de weg.
De nieuwe borst wordt gevormd met een inwendige prothese (implantaat) of van lichaamseigen materiaal. Welke vorm het meest geschikt is hangt af van verschillende factoren zoals de algemene gezondheid, leeftijd, omvang van de borst(en), de hoeveelheid beschikbaar vetweefsel en de kwaliteit van de huid na eventuele bestraling. Ook of iemand rookt is van belang. Is dat het geval, dan is de kans op slechte doorbloeding van de huid groter.
Bij een borstimplantaat wordt eerst een tijdelijke prothese (‘tissue expander’) ingebracht. Die wordt gedurende vier tot acht weken gevuld met steeds een beetje meer zout wateroplossing. Op die manier wordt de huid voldoende opgerekt om het definitieve prothese (van siliconengel) aan te brengen. Het plaatsen van zowel het tijdelijke als van het definitieve implantaat duurt één à twee uur. De ziekenhuisopname is ongeveer 5 dagen. Nadelen van deze vorm van reconstructie zijn dat er twee operaties nodig zijn en dat op lange termijn (15 à 20 jaar) de prothese vervangen moet worden.
Bij een reconstructie met eigen weefsel wordt gebruik gemaakt van huid, spieren en vet uit de rug, buik, bovenbenen of billen. Omdat er geen lichaamsvreemde materialen worden gebruikt is het resultaat is heel natuurlijk en hoeft er geen ‘onderhoud’ aan de borst plaats te vinden. Nadeel is de zwaardere operatie (afhankelijk van de techniek vier tot acht uur), met de bijkomende risico’s van dien. Ook de ziekenhuisopname en de herstelperiode zijn langer, en er blijven meer littekens over.
<Kader: Voorlichting>
Elly’s moeizame zoektocht naar informatie is helaas geen uitzondering. In feite zijn alle artsen die borstkanker behandelen verplicht om voorlichting te geven over de (on)mogelijkheden van reconstructie. Dat is geregeld in de WGBO (Wet Geneeskundige BehandelOvereenkomst). Volgens de BorstkankerVereniging Nederland worden veel vrouwen die een borstamputatie ondergaan in de praktijk echter pas later – of helemaal niet – over de opties geïnformeerd. Het lijkt van het beleid van het ziekenhuis en van de persoonlijke interesse en expertise van de chirurg af te hangen of dat wel of niet gebeurt. Het is daarom verstandig er als patiënt zelf in een zo vroeg mogelijk stadium naar te vragen.
Zie voor meer informatie:
- BorstkankerVereniging Nederland: www.borstkanker.nl
- Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie: www.nvpc.nl
- Lotgenoten: www.borstkankertrefpunt.nl of www.borstenforum.nl
- Fotoverslag van een reconstructie: www.marijurlings.nl
- H. Oldenburg e.a., Het Borstkanker Boek (Uitgeverij Thoeris 2007), ISBN 9789072219169, € 27,50. Naast medische informatie ook verhalen van ervaringsdeskundigen. Tot stand gekomen in samenwerking met de BorstkankerVereniging.
- Anna Luyten, Twee borsten – Reconstructie van een vrouw (Uitgeverij Roularta 2007), ISBN 9789054669654, € 22,90. Portretten (in woord en beeld) van acht Belgische vrouwen die na hun amputatie besloten om hun verloren borst te laten reconstrueren.
