Als je partner plotseling chronisch of terminaal ziek wordt, gaat al je aandacht – begrijpelijk – naar hem of haar uit. Je eigen gevoelens en behoeftes verdwijnen al gauw naar de tweede plaats. Maar hoe voorkom je dat je jezelf verliest in de ziekte van je geliefde?
Als je net verliefd bent sta je er niet bij stil dat je partner wel eens langdurig ziek zou kunnen worden. Toch gebeurt dat vaker dan je denkt. In Nederland zijn er zo’n 350.000 mensen die, dag in dag uit, voor hun zieke partner zorgen. Voor je het weet bepaalt de ziekte niet alleen het leven van je hem of haar, maar ook dat van jezelf. De normaalste zaak van de wereld, vinden veel mantelzorgers. Want het was toch ‘in voor- en tegenspoed’?
Of je nu pas bij elkaar bent of al dertig jaar, een ernstige ziekte heeft altijd invloed op je relatie. Het onderbreekt je leven zoals het was en vaak moet je je toekomstplannen drastisch bijstellen. Bovendien krijg je te maken met allerlei heftige emoties, zoals eenzaamheid, angst, schuldgevoel, boosheid en machteloosheid. Het betekent afscheid nemen van je dromen, terwijl je nog niet weet wat ervoor in de plaats komt. Je moet zoeken naar een nieuw evenwicht in je relatie. Als je niet uitkijkt, raakt die namelijk al gauw uit balans. Volgens prof.dr. Mia Duijnstee, directeur van de Academie Gezondheidzorg en Lector Familiezorg aan de Hogeschool in Utrecht, hebben vooral vrouwen soms de neiging teveel op te gaan in hun zorgende rol. “Met name vrouwen uit oudere generaties zijn opgevoed met het idee dat zij het hele reilen en zeilen op zich moeten nemen. Doen ze dat niet, dan vinden ze al gauw dat ze hebben gefaald”.
Wil je dat je relatie op de lange duur goed blijft, dan moet gevoelens van ongelijkheid zoveel mogelijk buiten de deur zien te houden. Dat doe je door goed met elkaar te blijven communiceren. Als je je negatieve gevoelens voor jezelf te houdt, leiden ze al gauw tot wrok naar je partner. Bovendien geef je de ander op die manier geen kans je emoties serieus te nemen. Uitspreken dus, hoe pijnlijk dat ook kan zijn. Prof. Duijnstee waarschuwt niet te denken dat je partner dat niet aan zou kunnen. “Hij of zij mag dan wel ziek zijn, maar dat betekent nog niet dat het opeens onmogelijk is om samen te praten.” Verder is het belangrijk om je zieke partner zoveel mogelijk eigen verantwoordelijkheid te laten houden. Respect vormt de basis van elke goede relatie en daar hoort bij dat je je zieke naaste niet afhankelijker maakt dan hij of zij al is.
Mensen die voor hun zieke partner zorgen leiden vaak twee levens, één binnenshuis en één buitenshuis. Achter de voordeur draait het leven om het zorgen, terwijl het naar buiten toe lijkt of alles vlekkeloos verloopt. Het is nu eenmaal lastig om tegen familie of vrienden te beginnen over gevoelens van angst, boosheid of eenzaamheid. Want je kunt toch niet klagen over je partner? Híj kan er toch niks aan doen dat hij ziek is?
Praten over negatieve gevoelens is niet eenvoudig. Vaak heb je ze al zo lang weggestopt, dat het raar voelt om er ‘opeens’ over te beginnen. Ook toont de omgeving niet altijd evenveel begrip. Dat komt omdat anderen vaak geen idee hebben van wat er écht aan de hand is. Bovendien vinden veel mensen het eng om met ziekte, aftakeling en dood geconfronteerd te worden. Ze weten zich geen houding te geven en vermijden het contact daarom maar liever.
Mantelzorgers kunnen spanningen beter aan als ze zich gesteund voelen door anderen. Helaas komt die steun meestal niet vanzelf, daar moet je om vragen. Dat is niet egoïstisch, maar betekent simpelweg opkomen voor jezelf. Prof. Duijnstee: “Ook hier geldt weer: wacht niet te lang met uit te spreken hoe je je voelt! Mochten er mensen in je omgeving zijn die zeggen dat het ‘allemaal wel mee valt’, geef dan duidelijk aan hoe pijnlijk je dat vindt. Een praktische oplossing die vaak goed werkt is hen een boek of een artikel te geven over een vergelijkbare situatie. Op die manier krijgen ze een beter idee over hoe jij je voelt.”
Niet alleen het contact met familie en vrienden is soms moeilijk, ook met professionals kan dat lastig zijn. Hulpverleners hebben vaak alleen aandacht voor de patiënt. Een belangrijke tip is volgens prof. Duijnstee gesprekken met hulpverleners goed voor te bereiden. “Dat betekent precies bedenken wat je wilt vertellen of vragen aan een arts. Laat je niet overvallen door het moment. Zorg verder dat je een en ander thuis al met je partner bespreekt. Op die manier kun je als één front naar buiten optreden.”
Schuldgevoel
Schuldgevoelens en zorgen voor een ander lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden te zijn. Schuld omdat jij niet ziek bent en je partner wel. Schuld omdat je voor je gevoel nooit genoeg kunt doen. Schuld omdat je wel of juist niet hulp van buiten hebt ingeroepen. Schuld omdat je ook nog een éigen leven wilt leiden.
Hoe begrijpelijk ook, gevoelens van schuld helpen je niet verder. Het is dus belangrijk ze zo snel mogelijk te lijf te gaan. Een goede manier daarvoor is volgens prof. Duijnstee je te bedenken dat als jij het niet meer aankunt, de kans groot is dat je partner opgenomen moet worden. “Bij veel chronisch zieken is goede mantelzorg de belangrijkste factor om thuis te kunnen blijven. Om dat vol te houden, moet je als partner goed voor jezelf zorgen. Lichamelijk én geestelijk. Dat is geen luxe of een extraatje, maar een eis om het ook op de lange duur te redden. Het is net zoals bij een zware baan; die houd je ook niet vol zonder af en toe een vrij weekend of een weekje vakantie.”
Hulp vragen
Als je lang voor een ander zorgt, is het logisch dat je je eigen contacten en hobby’s gaat missen, moe wordt, lichamelijke klachten krijgt of boos gaat reageren. Maar omdat ze vooral bezig zijn hun hoofd boven water te houden, nemen de meeste mantelzorgers die signalen van hun eigen lichaam niet altijd serieus. Hulp vragen is bovendien niet makkelijk. Als partner ben je immers gewend voor iemand te zorgen, niet om verzorgd te worden. Daar komt nog bij dat veel mantelzorgers het gevoel te falen als ze hulp zoeken.
Een eerste stap op weg naar het vragen van hulp is je bewust te worden van je eigen gevoelens en behoeftes. Pas dan kun je immers aangeven wat je wel en niet kunt of wilt. Als je iemand bent die niet zo makkelijk over zijn of haar gevoelens praat, kan het helpen om ze op te schrijven, bijvoorbeeld in de vorm van een dagboek. Piekeren lost niets op, naar oplossingen zoeken wel. Bedenk wat je zelf kunt doen en waar je hulp bij nodig hebt. Zoek naar antwoorden die bij je passen. Of je nu een vriendin inschakelt, lid wordt van een lotgenotengroep of een beroep doet op professionele hulp maakt niet uit, als je maar actie onderneemt.
Je eigen leven
Sommige mensen hebben het gevoel hebben dat ze ‘veroordeeld’ zijn tot het verzorgen van hun partner. Zo’n houding kan niet anders dan negatief werken. Probeer daarom niet teveel uit te gaan van wat je allemaal moet, maar vooral van wat je wilt en kunt. Maak daar duidelijke afspraken over. Uiteindelijk is het de kunst om aan de ene kant je relatie nieuwe inhoud te geven en aan de andere kant die niet ten koste van je eigen leven te laten gaan. Daar heb je moed, inventiviteit en humor voor nodig. En bovenal het gevoel er niet alleen voor te staan. Bedenk: het is geen schande om hulp te vragen. Je hoeft het echt niet allemaal in je eentje te kunnen!
Ondanks alle moeilijke dingen zitten er natuurlijk ook heel veel positieve kanten aan het zorgen voor een zieke partner. Prof. Duijnstee: “Mantelzorgers vertellen regelmatig dat de ziekte, ondanks alle problemen, hen en hun partner dichter bij elkaar heeft gebracht. Bovendien nemen ze meer tijd voor elkaar, waardoor de onderlinge relatie vaak verbetert. Dat geeft hen enorm veel houvast.”
Voor meer informatie, kijk op www.mantelzorg.nl of bel de mantelzorglijn: 0900 – 20 20 496 (€ 0,10 p/m).
<Kader>
Lucy Nijhuis (46) zorgt al bijna twintig jaar voor haar chronisch zieke echtgenoot Frans. Samen hebben ze een tweeling van tien. Over haar ervaringen als mantelzorger schreef ze het boek Opnieuw aanraken na kankertherapie.
“Ik was 27 toen mijn man Frans leukemie kreeg. We waren pas een paar jaren bij elkaar en nog volop bezig ons leven op te bouwen. Ik weet nog goed hoe machteloos ik me in het begin voelde. Je kunt weinig anders doen dan toezien hoe moeilijk iemand het heeft. En dan is er nog de angst en onzekerheid over of hij het wel haalt. De kans om daar samen over te praten was er die eerste fase eigenlijk niet. Alles stond in het teken van het overleven.
We werkten samen in onze eigen varkensfokkerij. Fysiek zwaar werk, dat Frans door zijn ziekte niet meer aankon. Al snel moest ik niet alleen voor hem zorgen, maar ook nog eens de hele boerderij runnen. Eigenlijk vond ik dat wel prima, want ik gebruikte het als een manier om voor mijn gevoel te vluchten. Net als sporten trouwens. Dat deed ik totdat ik er letterlijk bij neerviel.
Na drie jaar ging het niet langer, ik ging er geestelijk en lichamelijk helemaal aan onderdoor. Toen heb ik tegen mezelf gezegd: ‘nu moet je hulp zoeken, anders is het voor jullie beide afgelopen’. Via het Riagg vond ik een goede psychotherapeut, die Frans en mij vijf jaar begeleid heeft. Achteraf gezien is dat de redding geweest, van mezelf, maar zeker ook van onze relatie.
Het belangrijkste dat ik in de loop van de jaren heb geleerd, is dat het niet raar is om je schuldig te voelen, of boos, of verdrietig. En vooral ook omdat dat uit te spreken naar de ander. Een haptonoom heeft me daarbij geholpen. Door haar hebben we geleerd tegen elkaar te zeggen wat we écht voelden. Zo kwam ik er ook achter dat ik niet kwaad was op hem, maar op zijn ziekte. Dat maakte het makkelijker om steeds weer vol overtuiging in de relatie te investeren.
Van de leukemie is Frans genezen, maar niet van de complicaties. Hij is chronisch moe, heeft last van verstijving van zijn huid en spieren, longproblemen, gewrichtspijnen en diabetes. Een paar jaar geleden heeft Frans een nieuwe heup gekregen en de laatste tijd heeft hij last van epileptische aanvallen. Nee, de zorg is gedurende de jaren niet minder geworden, wel anders. Behalve voor hem, probeer ik tegenwoordig ook goed voor mezelf te zorgen.
Elke dag is het balanceren tussen zorgen voor hem, de kinderen en mijzelf. Een paar dagen in de week heb ik hulp geregeld. Dat had ik echt veel eerder moeten doen! Verder leef ik van dag tot dag. Plannen maken doe ik nooit, morgen is ver genoeg. Wat de toekomst betreft kan ik gewoon niet op Frans bouwen. Daar hebben we inmiddels allebei vrede mee.”
