“DE CARDIOLOOG DACHT DAT IK 2008 NIET ZOU HALEN”

22 Dec

scannen0025.jpgscannen0026.jpg 

Dit artikel is gepubliceerd in Margriet nr. 52 – 2007.

Zes jaar geleden ging Margaret Kemp (46) met haar man Ko en haar jongste zoon Barry op stap om een verjaardagscadeautje voor Barry te kopen. Na het winkelen besloten ze samen nog wat te gaan drinken. In een café raakte Margaret plotseling onwel. 72 uur later werd ze wakker op de intensive care. Met een onbehandelbare hartaandoening.  

Margeret Kemp (46) is getrouwd met Ko (49). Samen hebben ze twee zonen, Sebastiaan (22) en Barry (20). De jongste woont nog thuis. Margaret is de een na jongste van zes kinderen. Zowel haar moeder als een van haar broers stierven op jonge leeftijd aan een hartaandoening. Voor ze arbeidsongeschikt werd, werkte Magaret als verzorgende in een verpleeghuis.  

“Eigenlijk weet ik heel weinig meer van die bewuste dag in 2001. Voordien had ik nooit ergens last van gehad. Ik deed weliswaar fysiek zwaar werk, als verzorgende in een verpleeghuis, maar dat gaf me veel voldoening. Om fit te blijven sportte ik bovendien vaak en ik ben nooit te zwaar geweest. Er was kortom geen enkele reden om te verwachten dat het mis zou gaan. In mijn omgeving had ik zelfs de bijnaam ‘speedy’, omdat ik thuis en op mijn werk altijd zo razendsnel was met alles!  

Die zaterdag was een dag als alle andere. Tot ik me tijdens het drinken van een kopje koffie wat vreemd begon te voelen. Het zweet brak me uit en mijn linkerarm voelde loodzwaar, alsof er tien kilo boodschappen aanhing. Ik kan me nog vaag herinneren dat mijn man de serveerster om een natte theedoek vroeg om in mijn nek te leggen, maar daarna is alles zwart. Grappig genoeg heb ik later gehoord dat ik onderweg naar het ziekenhuis tegen de ambulancebroeders heb gezegd dat ze me wel thuis konden afzetten. Tja, dat krijg je ervan als je bent opgegroeid met het motto ‘niet klagen, maar dragen’.  

De eerst volgende herinnering die ik heb is van 72 uur later, toen ik mijn man naast mijn ziekenhuisbed zag zitten. Het bleek dat mijn hart flink van slag was, maar waarom wist men op dat moment nog niet. Ik had in ieder geval geen hartaanval gehad, dat konden ze aan de hartfilmpjes zien. Wat volgde was een mallemolen van alle mogelijke tests. Na een paar dagen kreeg ik dan toch de diagnose te horen: restrictieve en hypotrofische cardiomyopathie. Dure woorden om te zeggen dat het weefsel van de hartwand zo vergroeid was, dat het amper meer kon kloppen. Het tussenschot tussen de linker- en de rechterkamer van het hart mag normaal maximaal 0,8 centimeter dik zijn. Bij mij was dat ruim twee centimeter. En de linkerkamer zelf was zo goed als helemaal dichtgeslibd door alle vergroeiingen. Kort gezegd was mijn hart een soort taaie biefstuk geworden, dat nog maar een fractie van de knijpbeweging van een normaal hart kon maken. Hoe en waarom die vergroeiingen zijn ontstaan weten de doktoren tot op de dag van vandaag niet.  

Achteraf gezien is mijn hart in de loop van de tijd steeds harder gaan werken om de benodigde hoeveelheid bloed in mijn lichaam rond te pompen. Op de dag dat ik onwel werd heeft het zich in een laatste krachtpoging volledig samengetrokken en is daar in blijven hangen. Je kunt het vergelijken met kramp in je kuiten na het wandelen, maar dan in je hart. Het gevolg was dat er tijdelijk geen bloed meer naar de hersenen kon en dus raakte ik bewusteloos. 

De grote klap kwam toen ik hoorde dat de aandoening niet te behandelen was. Ik zie de cardiologe nog op de rand van mijn bed zitten toen ze het nieuws kwam vertellen. Het eerste dat ik dacht was: zal ik nog wel bij de diploma-uitreiking van mijn kinderen kunnen zijn? En zal ik hun trouwdag nog meemaken? Mede door mijn werk als verzorgende ben ik nooit bang geweest voor de dood, maar op dat moment kreeg ik het toch even te kwaad. Vooral ook omdat het nieuws zo plotseling kwam. Met het idee dat ik kon sterven had ik niet zo’n moeite, wel met dat ik de zaken voor mijn man en kinderen nog niet goed had geregeld.   

Een levensverwachting wilde de cardiologe me niet geven, maar het was duidelijk dat het er niet goed uitzag. De vergroeiingen waren niet tegen te houden. Op een gegeven moment zou mijn hart er gewoon mee stoppen. De enige oplossing was een harttransplantatie. Maar voor je daarvoor in aanmerking komt, moet je een heel traject door om te kijken of je wel een geschikte kandidaat bent.  Begin 2003 kwam ik op een reservewachtlijst terecht. ‘Reserve’, omdat ik fysiek nog ‘te goed’ was voor de echte wachtlijst. Ondertussen ging mijn conditie wel enorm achteruit. Werken ging al snel niet meer. En ook de gewone dingen zoals het huishouden of een wandelingetje maken werden steeds moeilijker. Bijkomend probleem was dat mijn man aan een ernstige vorm van reuma en artritis lijdt. Vlak voor ik ziek werd had hij gelukkig net afscheid van zijn rolstoel kunnen nemen, maar het voelde af en toe wel alsof de lamme de blinde moest helpen.  

Sowieso was het natuurlijk zwaar voor mijn familie. Mijn oudste zoon, Sebastiaan, zat in zijn eindexamenjaar toen ik ziek werd. Wonder boven wonder heeft hij dat gehaald, maar hij heeft het in die periode wel ontzettend moeilijk gehad. De jongste, Barry, worstelde vooral met het feit dat hij erbij was geweest toen ik onwel werd. Gelukkig hebben we alles altijd goed met ze kunnen bespreken, zodat de problemen niet zijn geëscaleerd. Zelf heb ik de meest moeite gehad met dat mijn lichaam me zo in de steek liet. Mijn hoofd zat nog vol plannen, maar fysiek kon ik daar niets meer mee. Van een vitale vrouw van net veertig veranderde ik gevoelsmatig plotseling in een oud besje van 93. Het is dat mijn man en kinderen me zoveel op sleeptouw hebben genomen, anders zou ik echt gek zijn geworden.  

De jaren daarna verergerde de situatie steeds verder. Ik kon amper honderd meter lopen. En daar deed ik dan een half uur over! Een normaal gesprek voeren ging niet meer. En ik moest zittend slapen. Allemaal vanwege de benauwdheid. Ik was continu uitgeput en zelfs bij de lichtste inspanning voelde het alsof ik stikte. Het werd zo erg, dat ik in mei 2006 dan eindelijk op de echte wachtlijst voor een harttransplantatie werd geplaatst. Tot mijn grote opluchting, want ik zag namelijk echt niet meer hoe het verder moest.  

Uiteindelijk zou het toch nog 10,5 maand duren voor het verlossende telefoontje kwam. Maar in maart 2007 was het dan zover: er was een donorhart voor me. Midden in de nacht reed een vriendin mij en mijn familie naar het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam. Daar stond het transplantatieteam al klaar. Het donorhart zat op dat moment nog in de donor, want nadat het is verwijderd hebben de artsen maar vier uur om het in de ontvanger te plaatsen. Er werd nog snel een aantal  bloedonderzoeken gedaan. Heb je op het moment van de oproep bijvoorbeeld last van een koortslip of een andere infectie, dan gaat de transplantatie niet door. Dat geeft namelijk extra risico op afstoting.  

Gelukkig bleek ik helemaal infectievrij en om acht uur ’s ochtends werd ik naar de operatiekamer gebracht. Het afscheid nemen van mijn familie vond ik het moeilijkste moment. Zo’n harttransplantatie is een zeer risicovol, dus je weet niet of je je man en kinderen ooit terug zult zien. Wat er daarna gebeurde heb ik uiteraard alleen van horen zeggen. In eerste instantie leek de operatie goed te zijn verlopen, maar juist toen mijn man naar me toe mocht kreeg ik een interne bloeding. Ik moest met spoed terug naar de operatiekamer en mijn borstkas ging weer open om het lek te herstellen. Voor mijn familie was dat een vreselijke ervaring, vooral ook omdat de artsen hen vertelden dat het de vraag was of ik het zou halen, maar zelf heb ik er gelukkig niets van gemerkt.  

Ondanks die complicatie herstelde ik in eerste instantie prima. Vier dagen na de operatie zat ik alweer naast mijn bed. De artsen vertelden me dat ze ervan waren geschrokken hoe slecht mijn eigen hart er aan toe was geweest. “Als we u niet hadden getransplanteerd, had u de winter zeker niet gehaald”, zei de cardioloog tegen me. Het leek kortom een groot succes. Helaas begonnen niet lang daarna de problemen. Als gevolg van de antiaftstotingsmedicijnen heb ik vier keer een TIA gehad. Dat is een soort attack in de hersenen, waardoor ik rechtzijdig verlamd raakte en niet meer kon praten. Dat was echt afschuwelijk: ik keek naar mijn hand en wist wat het was, maar kon niet meer het juiste woord vinden, laat staan dat hardop zeggen. Pas toen de artsen na twee weken de medicijnen veranderde, knapte ik weer op. Uiteindelijk heb ik 42 dagen in het ziekenhuis gelegen. En ook toen waren de problemen nog niet over.  

Het grootste risico bij elke orgaantransplantatie is dat van afstoting. Door je eigen lichaam óf door het geïmplanteerde orgaan. Om in de gaten te houden of dat gebeurt, wordt het eerste jaar om de paar weken een biopt genomen. Dat betekent dat via je halsslagader een soort knijper wordt ingebracht, waarmee vijf stukjes weefsel uit je hart worden genomen. De patholoog anatoom bekijkt vervolgens onder de microscoop of zich afstotingscellen hebben gevormd. Zo niet, dan zit je goed. Maar als dat wel het geval is, moet je met spoed een zware Pretnisonkuur ondergaan om de groei van de cellen af te remmen. Drie dagen achterelkaar krijg je per infuus een dosis van 1000 milligram van het medicijn toegediend. Feitelijk is het een soort chemokuur en je kunt er ook net zo ziek van worden.  

Sinds mijn operatie zijn er bij mij al vijf keer afstotingscellen gevonden. En dus heb ik ook al vijf keer zo’n nare kuur ondergaan. Bij de operatie word je er op voorbereid dat het kan gebeuren, maar toch is het elke keer weer een tegenslag. Eerlijk gezegd weet ik niet hoeveel afstotingen je lichaam kan verdragen. Dat is misschien maar beter ook, anders zou ik helemaal nerveus worden. Eigenlijk doe je niets anders dan aftellen. Want als je het eerste jaar maar doorkomt is de kans dat het hart daarna nog afgestoten wordt heel klein. Gelukkig is de uitslag van mijn laatste biopten goed geweest.  

Het klinkt misschien vreemd, maar ondanks alle complicaties en de zorgen over de afstoting zou ik zo weer een transplantatie ondergaan. Ik voel me namelijk 200% beter dan vóór de operatie. Nog geen paar maanden geleden was het onmogelijk voor me meer dan een paar minuten met iemand te praten. En nu klets ik weer honderduit. Wat dat betreft heb ik echt het gevoel dat ik een tweede kans heb gekregen. Daarvoor zal ik de donor altijd dankbaar blijven. Hij of zij heeft een ware daad van naastenliefde verricht. Overigens heb ik niet het gevoel dat ik ook een stukje van een andere ziel in me draag, zoals je soms wel hoort. Het hart is inmiddels net zozeer onderdeel van mijn lichaam als al mijn andere organen. Wel moest ik er in het begin erg aan wennen om mijn hart daadwerkelijk te voelen kloppen. Mijn oude hart had zo weinig kracht dat ik dat eerder nooit merkte! 

Ik heb dan wel een nieuw nieuwe hart, maar ik weet dat ik toch niet oud zal worden. Gemiddeld krijgt een patiënt er na een harttransplantatie tien à vijftien jaar bij. Ik stel dus alles in het werk om zoveel mogelijk van mijn ‘extra tijd’ te genieten. Binnenkort wordt mijn man vijftig en mijn jongste zoon 21. Omdat te vieren heb ik stiekem een bungalow geboekt waar we met tien man naartoe gaan. Dat had ik trouwens al vóór de transplantatie geregeld. Toen kon ik alleen nog maar hopen dat ik erbij zou kunnen zijn. Nu dat het geval is wordt het dubbel feest. En daarna ga ik sparen voor een wintervakantie met de hele familie in Finland. Door mijn benauwdheid kon ik namelijk jarenlang niet naar de bergen, maar dat is iets wat ik absoluut nog een keer wil meemaken. Voor mezelf, maar vooral ook voor mijn gezin. Want zonder hun steun weet ik niet of ik hier nog gezeten had. 

Recent ben ik naar een lotgenotendag van de Vereniging Harten Twee geweest. Daar waren allemaal mensen bij elkaar die het afgelopen jaar zijn getransplanteerd. Natuurlijk zie je op zo’n bijeenkomst  een hoop leed. Niemand van ons weet immers of hij het eerste jaar ongeschonden door zal komen. En allemaal hebben we last van bijwerkingen van de zware medicijnen, zoals erge trilhanden en je niet goed meer kunnen concentreren. Maar tegelijkertijd zul je niet gauw ergens zóveel levenskracht bij elkaar vinden. Want als je het wonder hebt ervaren om het orgaan van een ander te mogen ontvangen, weet je één ding zeker: elke dag is een geschenk. En je hebt de plicht daar het beste van te maken. Voor jezelf én voor de donor. 

 <Kader: Wat is cardiomyopathie?>

Ons hart is een ‘holle spier’ die voor de bloedsomloop de functie van een pomp uitoefent. De holte is met kleppen en tussenwanden onderverdeeld in vier delen. De twee kamers persen het bloed naar het lichaam, de twee boezems ontvangen het bloed vanuit het lichaam. Om dat te doen moet de hartspier voortdurend samentrekken en weer ontspannen.  De cellen van de hartspier kunnen ziek worden. Dat noemen we cardiomyopathie (cardio = hart; myo = spier; pathie = ziekte) of ook wel gewoon ‘hartspierziekte’. Er vier vormen van cardiomyopathie:

  1. een hartkamer is te wijd en heeft te slappe wanden (gedilateerde cardiomyopathie);
  2. een deel van de hartspier is te dik en de hartkamer is te klein (hypertrofische cardiomyopathie);
  3. spierweefsel van de hartspier is in stijf bindweefsel veranderd (restrictieve cardiomyopathie);
  4. de spier van de rechterkamer is veranderd in bindweefsel of vet (rechterventrikeldysplasie).

Margaret lijdt aan een – zeer zeldzame – combinatie van de tweede en de derde vorm.  Cardiomyopathie zorgt ervoor dat het hart minder goed functioneert. Uiteindelijk kan dat leiden tot hartfalen. Dat gebeurt als de kracht te gering wordt om voldoende bloed naar hetlichaam te pompen. Hierdoor kunnen delen van het lichaam niet goed meer werken. Typische klachten van cardiomyopathie zijn benauwdheid, kortademigheid, vermoeidheid, dikke enkels, pijn op de borst en hartritmestoornissen.Bron: Nederlandse Hartstichting. Voor meer informatie: www.hartstichting.nl. 

<Kader: Vereniging Harten Twee>

De Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en/of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt.  Zij biedt steun en informatie, organiseert contact- en voorlichtingsbijeenkomsten en zet zich in voor donorwerving en andere belangen van (toekomstig) getransplanteerden.Voor meer informatie: http://www.harten-twee.nl.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: