SLECHT NIEUWS BIJ DE NEKPLOOIMETING

17 Dec

scannen0005scannen0006

 

Nathalie Yahouni – Hutten (37) is getrouwd met Ahmed. Samen met haar man runt ze een Oriëntaalse bazaar. Drie van hun vier kinderen – Noury (9), Yassine (6) en Kenza (3) –  kwamen volledig gezond ter wereld. Maar Bouchra, geboren op 30 augustus 2008, heeft het syndroom van Down. 

“Toen ik zwanger was heb ik geen seconde getwijfeld of ik Bouchra zou houden of niet. Maar nu ze er eenmaal is loop ik wél tegen een dilemma aan: vertel ik de mensen in mijn omgeving wel of niet dat ze een Down-kindje is? Je wordt namelijk keer op keer met vooroordelen en medelijden geconfronteerd.

Toen ik elf weken zwanger was ging ik voor een echo naar het ziekenhuis. Alleen om te laten bepalen wat de uitgerekende datum was, want ik ben principieel tegen het doen van prenatale tests. Heeft een kind zulke erge afwijkingen dat het niet levensvatbaar is, dan lost de natuur dat zelf op in de vorm van een miskraam. In alle andere gevallen mag een kind wat mij betreft geboren worden.

Eerst leek alles goed te zijn met de baby, maar ineens kreeg de echoscopist een bezorgde blik. Ze vertelde dat ze een verdikte nekplooi zag, en vochtophoping in het nekje. Er werd meteen een gynaecoloog bijgehaald die gespecialiseerd was in prenatale diagnostiek. Hij bevestigde dat er iets niet goed was en dat ik met een serieuze afwijking rekening moest houden. Veel meer kon hij me op dat moment niet vertellen.

Ik schrok me rot natuurlijk. Het bericht kwam totaal onverwacht, ik had geen naar voorgevoel gehad of zo. Bovendien had ik al drie gezonde kinderen op de wereld gezet. Het idee dat het deze keer niet goed zou kunnen zijn was niet in me opgekomen. Ik weet nog goed hoe ontredderd ik het ziekenhuis uitliep. Heel onwerkelijk was het, maar ook beangstigend. Mijn leven en dat van mijn gezin zou nooit meer hetzelfde zijn.

Onderweg naar huis heb ik direct mijn man gebeld. Ook hij was ondersteboven van het nieuws. Maar we wisten meteen: het kindje mag er komen. Waarom we daar niet over hebben getwijfeld? Dat heeft denk ik te maken met hoe we in het leven staan. Ik ben er van overtuigd dat alles met een reden gebeurt. En dat je alleen dingen op je pad krijgt die je ook aankunt. Als dat een kind met een afwijking is, dan is dat zo.

Overigens heb ik in mijn directe omgeving gezien hoe het is om een gehandicapt kind te hebben. Zwaar, dat is zeker, maar het levert ook heel veel positiefs op. Kinderen die met een gehandicapt broertje of zusje opgroeien, blijken bijvoorbeeld stabieler en socialer te zijn dan kinderen waarbij dat niet het geval is.

Mijn moeder steunde me direct in mijn besluit – zij had ook niet voor een abortus kunnen kiezen, zei ze. Mijn vader had er meer moeite mee. Een eigen zaak en drie kinderen waarvan één met ADHD, dat gaf al stress genoeg, vond hij. Maar toen hij zag hoe vastbesloten we waren draaide hij bij. Ook Ahmed’s ouders van hebben ons vanaf het begin voor de volle 100% gesteund.

Drie weken later ging ik naar het ziekenhuis terug voor een nieuwe echo. Het probleem was alleen maar groter geworden: er zat nu vocht rond het hele lichaampje. Dat wees mogelijk op het syndroom van Turner, aldus de gynaecoloog. Dat is een aandoening die alleen bij meisjes voorkomt, waarbij de geslachtsorganen niet goed ontwikkeld zijn. Van Down was waarschijnlijk geen sprake, meende hij.

Een vruchtwaterpunctie had uitsluitsel kunnen geven over de vraag of en zo ja wat voor afwijking mijn kindje had. Maar omdat ik haar hoe dan ook wilde houden, besloot ik zo’n test niet te doen. De kans op een spontane abortus bij een punctie is één à twee procent. Weinig, maar je zult maar net tot die groep behoren.

Praktisch alle vrouwen met een ‘verkeerde’ nekplooimeting laten een punctie doen. Wordt Down of een andere ernstige afwijking geconstateerd, dan kiest ruim 95% voor een abortus. Het ziekenhuis heeft me niet onder druk gezet om daaraan mee te doen, maar vreemd vonden de artsen mijn keus wel. Eigenlijk wisten ze niet goed wat ze met me aanmoesten. Waar ik eerst alle aandacht van de wereld kreeg, werd ik plotseling min of meer in de steek gelaten. Weliswaar bleef ik onder controle, maar informatie kreeg ik nauwelijks. Alsof ik geen vragen meer had of niet bang kon zijn! En in tegenstelling tot andere vrouwen die wel een testtraject ingaan kreeg ik ook geen maatschappelijk hulp aangeboden. Met die houding heb ik het wel moeilijk gehad.

De maanden daarna leefde ik in spanning en onzekerheid. Er hing een zwaard van Damocles boven mijn hoofd, ook omdat de gynaecoloog me steeds waarschuwde dat ik nog een spontane miskraam kon krijgen. Hoe ik die tijd doorgekomen ben? Door voor mezelf te doen alsof ik niet zwanger was. Ik heb het ook aan bijna niemand verteld. Blij zijn met mijn zwangerschap durfde ik niet, want stel dat het toch mis zou gaan.

Vanaf de 20ste week gingen de echo’s er steeds beter uitzien. Met de 24ste week werd mijn zwangerschap zelfs als ‘normaal’ bestempelt. Wat een opluchting was dat! Daarna verliep alles vlekkeloos. Des te harder was de klap toen ik na de bevalling te horen kreeg dat ons dochtertje toch het syndroom van Down had. En dat terwijl de gynaecoloog had gezegd dat daar in ieder geval géén sprake van kon zijn!

Natuurlijk was ik overstuur – ik had zo’n achtbaan aan emoties doorgemaakt. Wel een afwijking, toch niet, en toen de diagnose van Down…. Maar aan mijn gevoel voor Bouchra deed dat niets af. Sterker nog, waar het bij mijn andere kinderen een paar weken duurde voor ik een band met ze voelde, had ik die met haar direct. Zodra ik haar aankeek was er een gevoel van herkenning. Ik wist: dit meisje hoort bij ons.

Bouchra is een ideale baby. Ze slaapt en drinkt goed en is heeft lichamelijk geen klachten. Toch hangt er een grauwe sluier over haar geboorte. Niet omdat we niet blij met haar zijn – integendeel. De afgelopen jaren waren zo hectisch, dat Ahmed en ik nogal eens vergaten om voldoende tijd aan de kinderen en elkaar te besteden. Dat is nu wel anders. Een gebeurtenis als deze maakt je heel bewust van waar het eigenlijk echt om gaat. En hoe kwetsbaar het leven is.

Maar we maken ons wel zorgen over het leven dat haar te wachten staat. De ervaringen in het ziekenhuis heeft me met mijn neus op de feiten gedrukt: we leven in een maatschappij waarin mensen met ‘een foutje’ het liefst worden weggedaan. Dat maakt me heel verdrietig. En ook boos.

In het dagelijkse contact met buren of op school betrap ik mezelf erop dat ik het moeilijk vind om te vertellen dat Bouchra het syndroom van Down heeft. Niet dat ik me voor haar schaam. Maar mensen weten zich geen houding te geven als ze het horen. Ze vinden haar zielig, en hoewel ze het niet uitspreken, weet je dat ze allerlei vooroordelen koesteren. Terwijl het zo’n prachtig en lief meisje is! Dat steekt. Hoe ik daar in de toekomst mee om moet gaan weet ik nog niet, maar het houdt me wel heel erg bezig. Misschien kan Bouchra met haar aanwezigheid de wereld iets leren over tolerantie, en over liefde. Dat is immers waar het uiteindelijk echt om gaat.”

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: