EINDELOOS POETSEN – EN DAN NÓG BANG VOOR BESMETTING

19 Aug

Gepubliceerd in Plus, september 2011.

Naar schatting 400.000 Nederlanders lijden aan een dwangstoornis. Ze hebben last van smetvrees, moeten hun spullen dwangmatig ordenen of alles eindeloos controleren. Een groot deel van hen durft geen hulp te zoeken, uit schaamte voor hun vreemde gedachten en gewoonten. En dat terwijl een dwangstoornis meestal goed is te behandelen. 

Als Evert van den Heuvel (65) een afspraak buitenshuis heeft, trekt hij zo’n drie kwartier uit om de deur uit te komen. Niet dat hij ijdel is; binnen tien minuten is hij gewassen en aangekleed. De rest van de tijd heeft hij nodig om zijn controlerituelen uit te voeren.

Eerst checkt hij het gasfornuis. Hij draait aan de knoppen die hij die dag heeft gebruikt, totdat hij de klik hoort die hem vertelt dat ze uit zijn. Dat doet hij niet één keer, maar soms tientallen keren achter elkaar. Het ritueel herhaalt zich met de schuifpui. Steeds weer trekt hij aan de hendel, om zich ervan te vergewissen dat de glazen deur echt op slot is. En dat terwijl er een houten lat in de gleuf ligt die het schuiven onmogelijk maakt. Ondanks dat voelt hij zich niet zeker. Ook niet als hij checkt of zijn sigarettenpeuken niet meer branden, of dat bepaalde stekkers uit het stopcontact zijn. Hij ziet ze liggen, maar toch is hij er niet gerust op. De stap over de drempel van de voordeur is het aller-moeilijkst. Als hij die eenmaal achter zich heeft dichtgetrokken (en het slot vijf keer heeft gecontroleerd), vallen de onrust en onzekerheid grotendeels van hem af.

Oud-journalist Evert lijdt sinds 2002 aan een dwangstoornis. Binnen een paar maanden ontwikkelde hij een sterke aandrang om voor het vertrek uit huis en voor het slapengaan ramen, deuren en apparaten te uitvoerig te controleren. “Ik begon me angstig en onzeker te voelen,” vertelt hij. “Wat als er brand uit zou breken terwijl ik sliep? Of iemand zou inbreken terwijl ik aan het werk was? De enige manier waarop ik de spanning in mijn lijf kon sussen, was door te checken of alles in orde was.”

In het begin was hij amper een paar minuten aan zijn controlerituelen kwijt. Maar al snel moest hij ze steeds langer en steeds vaker uitvoeren om zich goed te voelen. Op het dieptepunt was hij er anderhalf uur mee zoet. Zodra hij wakker werd, zag hij al op tegen de volgende keer dat hij weg moest. En dat terwijl hij tot zijn 56ste zonder problemen zo de deur uitliep.

“Tijdens een vakantie was ik wel eens bezorgd of ik het koffiezetapparaat had uitgezet,” zegt Evert. “Maar het belemmerde me niet om weg te gaan. Dat is nu wel anders. Ik spreek veel minder af met vrienden. En ook mijn grote hobby, racefietsen, doe ik lang niet zo vaak als ik zou willen.”

Wat hem nog het meest dwarszit is dat die rare, onzekere gedachten helemaal niet bij hem passen. “Van nature ben ik een heel rationeel mens,” benadrukt hij. “Maar nu zie ik mezelf als een waanzinnige uren aan het fornuis staan rammelen. Ik weet dat het onzin is, maar toch kan ik het niet laten.”

Obsessies en compulsies

Altijd eerst je linkersok aandoen en dan de rechter. Een keer extra controleren of de haard wel uit is.  De spullen op je bureau precies recht en op een vaste plek neerleggen. De badkamer steeds in een dezelfde volgorde schoonmaken. Afkloppen om te voorkomen dat je iets naars overkomt. Bijna iedereen heeft wel wat van dat soort ‘dwangtrekjes’. Maar dat betekent niet dat alle ordelijke of bijgelovige mensen ook aan een dwangstoornis lijden. Rituelen en gewoonten maken het leven overzichtelijk en creëren houvast. Ze geven ons het gevoel dat we de boel onder controle hebben. Zo helpen ze ons om met onverwachte gebeurtenissen en onzekerheid om te gaan. Bij mensen met een dwangstoornis wordt het uitvoeren van zulke rituelen echter een doel op zich. Doen ze dat niet, dan worden ze extreem onrustig of angstig. Hun routines kunnen uren in beslag nemen en zo hun leven danig verstoren.

Naar schatting 400.000 Nederlanders lijden aan een obsessieve-compulsieve stoornis, zoals een dwangstoornis officieel heet. De term verwijst naar twee kenmerken van de aandoening: obsessies (dwanggedachten) en compulsies (dwanghandelingen). Ze kunnen afzonderlijk voorkomen, maar de meeste dwangpatiënten hebben last van beide.

Dwanggedachten zijn zeer onaangename ideeën of beelden die steeds maar terugkomen. Ze gaan over ziekte of dood, over agressie of seks, of over vreselijke rampen. Sommige dwangpatiënten zien overal viezigheid en denken dat ze zichzelf of anderen daarmee zullen besmetten. Anderen vrezen dat ze iemand neersteken of doodrijden, misschien wel zonder het zelf door te hebben. Weer anderen zien beelden voor zich van seks met een kind of een familielid. Die zinloze en soms schokkende ideeën passen voor hun gevoel helemaal niet bij wie ze zijn. Ze raken patiënten in het diepst van hun ziel en zorgen behalve voor onrust of angst voor een enorme schaamte.

Om die gevoelens te sussen en hun slechte gedachten ongedaan te maken, voeren patiënten fysiek of in gedachten dwanghandelingen uit. Handenwassen bijvoorbeeld, of bidden, of spullen in een vaste volgorde leggen, of controleren of er niets mis kan gaan. Vaak herhalen ze hun handelingen eindeloos en tellen ze er ook bij. Het geeft een gevoel van controle en zorgt ervoor dat de spanning daalt.

Ergens weten dwangpatiënten wel dat hun gedrag zinloos is, maar toch lucht het op. Voor even althans, want al snel komen de twijfels en angsten terug, nog heftiger dan daarvoor. Het verraderlijke is namelijk dat eraan toegeven de dwangklachten op den duur alleen maar erger maakt. De dwanggeest ziet het feit dat angst tijdelijk minder wordt als bevestiging: kennelijk waren de zorgen terecht. Anders zou je je toch niet beter voelen?

Met elke keer wassen of controleren stapelt het ‘bewijs’ zich op en worden de dwanggedachten en angstige gevoelens overtuigender en geloofwaardiger. Bovendien raakt het dwanggedrag ingesleten: het wordt een gewoonte. Hoe vaker een patiënt aan de eisen van de  dwang toegeeft, hoe afhankelijker hij ervan wordt.

Officieel lijdt iemand aan een dwangstoornis als hij meer dan een uur per dag kwijt is aan zijn dwanggedachten en -handelingen, of als die hem ernstig belemmeren in zijn doen en laten. Er zijn verschillende soorten dwang. Naast controledwang is smetvrees de meest bekende (zie kader).

De meeste dwangpatiënten lijden erg onder hun klachten. Door hun nare, opdringerige dwanggedachten zijn ze altijd bang en kunnen ze nooit één seconde ontspannen. Bovendien hebben ze het idee hun vrije wil te hebben verloren; ze voelen zich machteloos en wanhopig. Alles in hun leven wordt bepaald door de tirannie van de dwang. Niet vreemd dus dat mensen met een dwangstoornis zich een slaaf van hun gedachten voelen.

Soms ontstaan dwangklachten vrij plotseling, zoals bij Evert. In andere gevallen ontwikkelen ze zich heel geleidelijk. In de meeste gevallen weten patiënten niet goed waar hun klachten vandaan komen. Vaak is er ook niet één duidelijke oorzaak; het gaat eerder om een samenloop van omstandigheden. Erfelijke aanleg speelt een belangrijke rol. Als een van je ouders een dwangstoornis heeft, loop je een acht keer zo grote kans die ook te ontwikkelen. Maar ook factoren die specifiek met de patiënt te maken hebben, zoals zijn karakter, zijn manier van denken en hoe hij met stressvolle gebeurtenissen omgaat, zijn van belang. Veel dwangpatiënten hebben bijvoorbeeld een sterke behoefte aan controle en een (te) groot verantwoordelijkheidsgevoel. Ook zijn ze vaak perfectionistisch en kunnen ze moeilijk met onzekerheid omgaan. Die eigenschappen maken ze waarschijnlijk kwetsbaarder voor een dwangstoornis. Veder speelt stress een belangrijke rol. Een dwangstoornis ontstaat dikwijls in of na een periode van grote verandering, waarin iemands gevoel van zekerheid of zelfvertrouwen aan het wankelen wordt gebracht. Een verhuizing bijvoorbeeld, een nieuwe baan, een geboorte, een echtscheiding of een sterfgeval.

Verboden gedachten

Evert kreeg pas op zijn 56ste een dwangstoornis. Dat is uitzonderlijk laat; bij twee derde van de patiënten ontstaan de dwangklachten tussen de 10 en de 25 jaar. De vroege puberteit was ook de leeftijd waarop Karoline Esser (49) voor het eerst dwanggedachten ontwikkelde. Die gingen erover dat ze anderen kwaad zou doen. Ze begonnen vrij onschuldig, bijvoorbeeld over het uitschelden van mensen. Maar in de loop van de tijd werden ze steeds gruwelijker. Tegen de tijd dat ze begin twintig was, piekerde ze constant over dat ze anderen zou neersteken of wurgen. Die ‘verboden’ gedachten of ‘intrusies’, zoals ze ook wel heten, voelden voor haar levensecht. Ze was zo bang dat ze ze daadwerkelijk zou uitvoeren, dat ze twee jaar lang niet alleen naar buiten durfde. Alleen als haar vriend haar kon ‘bewaken’ ging ze mee.

“Als klein meisje wilde ik al heel graag een ‘goed’ mens zijn,” vertelt Karoline. “Slechte gedachten accepteerde ik niet van mezelf; die maakten me zondig. Mijn grootste angst was dat God mijn nare gedachten zou doen uitkomen. Dat als ik dacht dat de buurvrouw kanker kreeg, dat ook daadwerkelijk zou gebeuren. Maar hoe harder ik dat soort gedachten  probeerde weg te duwen, hoe opdringeriger ze werden.”

Om die slechte ideeën goed te maken moest Karoline van haarzelf in gedachten teksten uit de bijbel citeren en bidden, soms wel uren per dag. Ze speelde bepaalde situaties ook steeds opnieuw in haar hoofd af, om er zeker van te zijn dat ze niets verkeerd had gedaan. En ze vroeg heel vaak geruststelling aan de mensen om haar heen. Toen wist ze het nog niet, maar dat waren allemaal vormen van dwanghandelingen.

Omdat ze niet meer de deur uit durfde, raakte Karoline op haar 22ste haar baan kwijt. Ze werd volledig afgekeurd, overigens zonder dat ze precies wist wat er met haar aan de hand was. Maar ze wilde niet haar hele leven met die vreemde, beangstigende gedachten blijven rondlopen. Dus ging ze zelf op zoek naar antwoorden. Zo kwam ze bij de Angst-, Dwang- en Fobiestichting terecht, de patiëntenvereniging voor mensen met dergelijke klachten. “Daar ging een wereld voor me open,” aldus Karoline. “Eindelijk was er een naam voor mijn probleem. Niet alleen dat, er bleek ook wat aan te doen.”

Gemiddeld zit er tien jaar of meer tussen het ontstaan van een dwangstoornis en het moment dat een patiënt zich meldt voor hulp. Dat duurt zolang omdat veel dwangpatiënten zich erg schamen voor hun vreemde gedachten en gedrag. Vaak weten ze niet dat er iets aan te doen is. Verder vinden veel patiënten het een eng idee dat ze hun dwanghandelingen moeten opgeven, omdat ze bang zijn dan de controle over hun leven en zichzelf te verliezen. Een leven met dwang is beangstigend, maar zonder óók.

Zoekt iemand eenmaal hulp, dan wordt de stoornis vaak niet herkend. Bovendien weten artsen lang niet altijd dat er doeltreffende behandelingen voor dwangstoornissen bestaan. Geschat wordt dat twee derde van de dwangpatiënten nooit hulp krijgt. En dat terwijl met de juiste behandeling de klachten bij 80-90% van de mensen afnemen. Genezen lukt zelden, maar de gedachten en handelingen terugbrengen tot een hanteerbaar niveau meestal wel.

Exposure en responspreventie

Uit onderzoek is gebleken dat een speciale vorm van gedragstherapie, exposure en responspreventie, het beste werkt bij dwang. Ruim de helft van de patiënten heeft daar baat bij. Gedragstherapie helpt mensen met dwangklachten anders met hun angst of onrust om te gaan. In plaats van het gevoel ‘ongedaan’ te maken met dwanghandelingen, leren ze dat de paniek ook vanzelf kan verdwijnen, zonder aan de eisen van de dwang toe te geven. Zo ontdekken ze: ik heb de zekerheid van al die rituelen helemaal niet nodig. Iemand met smetvrees die deuren altijd met zijn ellebogen opendoet moet voor een gedragsoefening bijvoorbeeld de deurklink met zijn hand vastpakken. Dat is de exposure – letterlijk: blootstelling. Vervolgens stelt hij zijn dwangritueel – het handen wassen – een uur uit, de responspreventie. Hij zal dan merken dat de spanning weliswaar hoog oploopt, maar ook vanzelf weer minder wordt. Daardoor worden zijn dwanggedachten minder overtuigend en neemt de noodzaak om dwanghandelingen uit te voeren af. Gedragstherapie wordt vaak in combinatie gegeven met cognitieve therapie. Daarbij leert een patiënt zijn dwanggedachten op te sporen en ze aan een kritische blik te onderwerpen. Op die manier vermindert de geloofwaardigheid ervan.

Als alleen gedragstherapie niet of onvoldoende werkt, of als de dwangstoornis gepaard gaat met een depressie, kan medicatie uitkomst bieden. Er zijn ook patiënten die geen gedragstherapie kunnen of willen volgen en er daarom voor kiezen om medicijnen te gebruiken. De medicijnen die dwangpatiënten krijgen voorgeschreven zijn in de meeste gevallen antidepressiva uit de groep ‘selectieve serotonine heropname remmers’ (SSRI’s). Simpel gezegd verminderen ze de angst die met dwanggedachten gepaard gaat. Verder verbeteren ze de stemming en helpen ze patiënten om enige afstand te kunnen nemen van hun obsessieve gedachten. Daardoor neemt de noodzaak af om dwanghandelingen uit te voeren. Dwangpatiënten hebben een drie keer zo hoge dosis SSRI’s nodig als mensen met een depressie. Dat heeft er waarschijnlijk mee te maken dat bij dwang andere delen van de hersenen betrokken zijn.

Met behulp van de juiste behandeling zijn dwangklachten doorgaans in een paar maanden (redelijk) goed te verhelpen. De dwangstoornis wordt er niet mee genezen, maar patiënten leren er op een andere manier mee omgaan waardoor ze er minder last van hebben. Bij één op de tien patiënten halen gedragstherapie en medicijnen niets uit. In sommige gevallen komen zij in aanmerking voor een operatie met diepe hersenstimulatie. Dat is een techniek waarbij elektroden diep in het brein van de patiënt worden gebracht. Door een bepaald overactief hersengebied continu met kleine stroomstootjes te stimuleren wordt het tot rust gebracht en nemen de dwangklachten bij een groot deel van de patiënten af. Het Academisch Medisch Centrum Amsterdam is het enige ziekenhuis in Nederland dat deze operatie uitvoert.

 

Niet gek

Via de ADF-stichting vond Karoline verschillende gedragstherapeuten die haar hielpen op een andere manier met haar dwanggedachten om te gaan. Ook kreeg ze antidepressiva tegen haar angst en somberheid. Die aanpak werkte goed: ze heeft al jaren nauwelijks meer last van haar dwangklachten. Soms komt er nog wel eens een dwanggedachte in haar op, maar ze wordt daar niet meer bang van. Ze weet nu hoe ze daarmee moet omgaan.

Na lange tijd als vrijwilliger voor de ADF-stichting te hebben gewerkt, heeft Karoline sinds twee jaar weer een betaalde baan. Als ervaringsdeskundige begeleidt ze in het AMC Amsterdam lotgenotengroepen voor dwangpatiënten en praatgroepen voor hun familieleden. Haar belangrijkste missie: dwangpatiënten laten weten dat ze niet gek zijn, en dat er in de meeste gevallen prima wat aan hun probleem is te doen.

Ook Evert heeft de afgelopen jaren verschillende keren hulp gezocht. De medicijnen die hij kreeg sloegen goed aan. Op een gegeven moment had hij niet meer dan tien minuten nodig voor zijn controlerituelen. Omdat hij niet van medicatie afhankelijk wilde zijn, stopte hij er na een paar jaar mee. Toen werden de klachten toch weer erger. Nu probeert hij die aan te pakken met gedragstherapie. Want pas als hij net als vroeger weer zonder problemen op zijn racefiets kan stappen, is hij tevreden.

Met dank aan Damiaan Denys hoogleraar en hoofd van de divisie psychiatrie van het AMC Amsterdam.

[Kader]

Welke vormen kan een dwangstoornis hebben?

  • Mensen met smetvrees houden zichzelf en hun omgeving obsessief schoon. Kenmerkend voor smetvrees is het denken in ‘sporen’: omdat mensen elkaar en spullen aanraken, verspreidt de viezigheid zich in de gedachten van een dwangpatiënt overal naartoe. Uiteindelijk raakt zo de hele wereld ‘besmet’.
  • Eindeloos checken of er niets in brand staat, of iets wel echt schoon is, of de baby nog ademt en ga zo maar door. Het zijn rituelen die horen bij controledwang. Ze kunnen uren in beslag nemen.
  • Iemand met ordedwang organiseert alles op een vaste manier. Hij zet zijn meubels bijvoorbeeld precies even ver van elkaar en organiseert de producten in zijn keukenkastje op houdbaarheidsdatum. Allemaal om een gevoel van rust te creëren.
  • Bij verzameldwang draait het om het bewaren van spullen. Patiënten zijn zo bang iets weg te gooien dat ze ooit nog eens nodig kunnen hebben, dat ze voor de zekerheid maar alles bij zich houden. In het ergste geval wordt hun huis onleefbaar omdat het volledig is volgestouwd.
  • Patiënten met deze ‘verboden’ dwanggedachten of intrusies worden geplaagd door het idee dat ze zich ongepast gedragen of dat ze zichzelf of een ander kwaad aandoen. Meestal gaan de gedachten over geweld (jezelf of een ander slaan, neersteken, martelen of vermoorden), over seks (met iemand van hetzelfde geslacht, verkrachting, pedofilie, seks met dieren) of over geloof (schelden, zondigen, godslastering).

[Kader]

Meer lezen?
In het boek Slaaf van mijn gedachten (uitgeverij Nieuw Amsterdam) volgt journaliste Marte van Santen de 49-jarige Maaike, die aan een ernstige vorm van smetvrees en controledwang lijdt. Ze doet verslag van Maaike’s leven voor, tijdens en na haar behandeling bij de speciale dwangpoli in het AMC Amsterdam. Het boek geeft een unieke inkijk in het leven van een dwangpatiënt, maar ook in het reilen en zeilen van de afdeling psychiatrie van een vooraanstaand academisch ziekenhuis. Bovendien biedt Slaaf van mijn gedachten een schat aan heldere medische informatie. Wat gebeurt er in het hoofd van een dwangpatiënt? Hoe ontstaat een dwangstoornis? Is die erfelijk? En vooral ook: hoe kom je ervan af?

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: