GOEDE HOOP VOOR REUMAPATIENTEN

17 Feb


 

Dit artikel is gepubliceerd in het magazine van Kring Apotheken, mei 2011. 

Zo’n 290.000 Nederlanders lijden aan reumatoïde artritis: ontstekingen in de gewrichten, met pijn, stijfheid en vermoeidheid tot gevolg. Onderzoekers werken hard aan oplossingen voor hun klachten en de resultaten zijn uitermate hoopgevend.

Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat het afweersysteem ontregeld is en niet alleen indringers van buitenaf aanvalt, maar zich ook tegen het eigen lichaam keert. In het geval van reumatoïde artritis (RA) richt het zich tegen de eigen gewrichten, en dat zorgt voor ontstekingen. Amper 25 jaar geleden zag de toekomst voor mensen met RA er somber uit. Ze leden veel pijn, hadden ernstige vervormingen aan hun gewrichten en waren vaak aan bed of rolstoel gekluisterd. Gelukkig is hun situatie anno 2011 een stuk rooskleuriger. Met de ontdekking van nieuwe ontstekingsremmende medicijnen (biologicals) in de jaren 90 is de behandeling van RA met sprongen vooruit gegaan; patiënten hebben minder klachten en kunnen veelal langer actief blijven. Desondanks blijft het een ingrijpende ziekte, die het leven danig overhoop kan gooien. Vandaar dat onderzoekers hard blijven zoeken naar een structurele oplossing. En… ze zijn zeker op de goede weg!

Straks: een héél vroege diagnose

Voor reumatoïde artritis geldt: hoe eerder de behandeling start, hoe minder (blijvende) schade aan de gewrichten ontstaat. Een vroege diagnose is dus heel belangrijk. Het mooiste zou zijn als artsen al zouden weten dat iemand reuma gaat ontwikkelen, nog vóórdat hij klachten heeft. Dat moment komt steeds dichterbij.

Amsterdamse onderzoekers hebben het bloed onderzocht van bloeddonoren die later RA kregen. En wat bleek: de helft van de onderzochte patiënten bleek al zo’n 4,5 jaar voordat ze klachten vertoonden, bepaalde herkenbare antistoffen in het bloed te hebben. Kennelijk was hun afweersysteem al zo lang van tevoren van slag. Met die kennis kunnen onderzoekers in de toekomst wellicht een behandeling ontwikkelen die reuma voorkomt door het afweersysteem te ‘resetten’. Zo ver is het nog niet, maar de bloedtest zou op korte termijn misschien wel al gebruikt kunnen worden om te zien of mensen met beginnende klachten inderdaad RA hebben en ze dan zo vroeg mogelijk te behandelen.

Als artsen dan ook nog kunnen voorspellen of een iemand milde of ernstige klachten zal krijgen, kunnen ze de behandeling kiezen die voor díe persoon het beste werkt. Vandaar dat er momenteel ook veel onderzoek wordt gedaan zo’n ‘risicoprofiel’. Nu al is bekend dat patiënten met een bepaalde antistof in hun bloed (anti-CCP) waarschijnlijk een ernstiger vorm van reuma krijgen dan patiënten die die stof niet hebben. Maar er zijn meer factoren die de ernst van de klachten bepalen, en dus moet er nog verder onderzoek worden gedaan voordat zo’n risicoprofiel opgesteld kan worden.

Tot het zover is: zelf opletten en naar de dokter!

Om zo snel mogelijk in te kunnen grijpen als de ziekte nog in het beginstadium is, moet je zo snel mogelijk naar de dokter als je denkt dat je reumatoïde artritis hebt. De symptomen: pijnlijke gewrichten, zwelling van de gewrichten van vooral de handen en voeten en soms roodheid, symmetrie van de verschijnselen (dus zowel links als recht, bijvoorbeeld in beide handen en voeten), intense vermoeidheid en griepachtige klachten of een algeheel slap gevoel.

Toch herkennen ook huisartsen vaak niet dat het inderdaad om reumatoïde artritis gaat: “Van alle patiënten met gewrichtsproblemen loopt de groep met RA de meeste vertraging op tussen de eerste klacht en het eerste bezoek aan een reumatoloog”, zegt reumatoloog Annette van der Helm. “Dat komt vooral omdat de klachten vaak geleidelijk beginnen. Zowel patiënt als huisarts zijn over het algemeen niet direct gealarmeerd. Bovendien zit de ontsteking in eerste instantie meestal in kleine gewrichten, wat het moeilijk maakt om de aandoening vroeg te herkennen.”

Annette van der Helm onderzocht in 2010 hoeveel mensen met beginnen gewrichtsklachten binnen twaalf weken – de kritieke termijn – door een reumatoloog worden gezien. Dat was slechts 31 procent. Maar de patiënten die wel binnen twaalf weken waren behandeld, hadden na zes jaar aanzienlijk minder schade aan hun gewrichten. Bovendien bleken ze een twee keer zo grote kans te hebben om zónder medicijnen klachtenvrij door het leven te gaan.

“Wat er precies in die eerste twaalf weken gebeurt weten we niet,” zegt Annette van der Helm. “Maar we weten wél dat als je in die periode niets doet het risico groot is dat de ziekte daarna erger verloopt. Medicijnen werken dan minder goed, want eenmaal ontstane schade moeilijk te herstellen. Vandaar dat haast geboden is.” Om die reden is het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vorig jaar onder leiding van Annette van der Helm een ‘vroege opsporingspoli’ gestart, waar je met beginnende klachten gescreend kunt worden op de aanwezigheid van gewrichtsontstekingen. Nu is de poli nog op proef. Maar als de resultaten na de evaluatie in het najaar positief zijn, hoopt Van der Helm dat meer ziekenhuizen zo’n speciale poli starten.

Straks: nog betere behandelingen

Reumatoïde artritis wordt behandeld met medicijnen die het afweersysteem onderdrukken en zo de ontstekingen tot rust brengen. Hoewel nieuwe vormen van ontstekingsremmers (biologicals) de aanpak van reumatoïde artritis enorm hebben verbeterd, zitten er ook nadelen aan. Ze werken lang niet bij iedereen en ze zijn ontzettend duur. Bovendien schakelen ze niet alleen de afweercellen uit die de gewrichtsontstekingen veroorzaken, maar onderdrukken ze het hele immuunsysteem. Omdat patiënten de middelen doorlopend moeten gebruiken, maakt dat ze veel vatbaarder voor infecties. Onder andere bij de Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen zoeken ze daarom naar een heel andere manier om RA aan te behandelen, en wel met gentherapie. “We maken gebruik van natuurlijke bouwstenen en processen”, zegt Fons van de Loo, programmaleider gentherapie reumatologie. “Die manipuleren we zo dat ze precies doen wat wij willen. In het geval van reumatoïde artritis is dat: alleen op het moment van een gewrichtsontsteking medicijnen afgeven en ook alleen op die plek .”

Fons van de Loo en zijn collega’s gebruiken een onklaar gemaakt (en dus veilig) virus. Daar stoppen ze speciale beschermende genen in. “Het virus wordt direct in het aangetaste gewricht gespoten en daar worden ze opgenomen door het gewrichtskapsel. Pas als de ontsteking oplaait, worden de therapeutische genen actief en geven ze op maat medicijnen af. De patiënt heeft zo veel minder last van bijwerkingen.”

Fons van de Loo haast zich te zeggen dat de methode tot nu toe alleen op muizen is getest. Het duurt nog even voordat dat bij mensen kan gebeuren. Als ook die proeven positief uitpakken, zullen patiënten over ongeveer tien jaar voor zo’n genbehandeling in aanmerking komen.

Ondertussen kijken onderzoekers hoe met bestaande medicijnen betere resultaten kunnen worden geboekt. Eén mogelijkheid is combinatietherapie. Nu is het zo dat een nieuwe RA-patiënt met één medicijn begint. Als hij onvoldoende opknapt, krijgt hij steeds meer en steeds sterkere medicatie voorgeschreven. In de toekomst krijgen patiënten mogelijk al vanaf de eerste klachten een combinatie van sterke medicijnen. Uit onderzoek van het LUMC blijkt namelijk dat door direct te beginnen met zo’n combinatietherapie, de ontstekingen het snelst worden onderdrukt en dat patiënten  daardoor de minste gewrichtsschade oplopen. “Patiënten die binnen twee tot vier weken na de diagnose een combinatie kregen van deze medicijnen  hadden een snellere verbetering van hun klachten en bleken minder gewrichtsschade op te lopen dan patiënten die eerst met een van de minder zware medicijnen waren behandeld”, vertelt Sjoerd van der Kooij, die op het onderzoek promoveerde. “Vier jaar na het begin van deze ‘stevige’ behandeling was 40 procent van alle patiënten klachtenvrij, aanzienlijk meer dan met de tot nu toe reguliere behandeling. Een deel van hen hoefde zelfs helemaal geen medicatie meer te gebruiken.”

Als een vroege, krachtige combinatietherapie zo goed werkt, zou je verwachten dat alle nieuwe RA-patiënten die nu krijgen. Maar zo simpel is het niet. “Je wilt de zware medicijnen eigenlijk alleen geven aan mensen die een ernstige vorm van RA zullen ontwikkelen,” zegt Sjoerd van der Kooij. “Zij hebben er het meeste baat bij. Maar op dit moment kunnen we nog niet echt goed voorspellen bij wie dat het geval zal zijn. En zolang dat onduidelijk is, vergoeden zorgverzekeraars de dure medicijnen – 12.000 euro per patiënt per jaar – nog niet voor beginnende klachten.”

Tot het zover is: zelf maatregelen nemen

Onderzoekers werken dus keihard aan een betere behandeling of zelfs genezing van RA. Tot het zover is kun je zelf ook veel doen om het leven met reuma makkelijker te maken. Bijvoorbeeld door goed in de gaten houden hoe de klachten zich ontwikkelen. Het loont bijvoorbeeld om elke drie of vier maanden de ontstekingsactiviteit in je lichaam te laten meten, zo blijkt uit het onderzoek van Sjoerd van der Kooij. Het invullen van de reumamonitor kan daar ook bij helpen; op basis daarvan kan de behandeling iedere keer dat dat nodig is, worden bijgesteld (zie kader).

Verder is regelmatig bewegen heel belangrijk. Het gaat botontkalking tegen en houdt de gewrichten sterk en de spieren soepel. Een fysiotherapeut kan oefeningen op maat geven aan mensen die veel klachten of beperkingen hebben. Ook hebben fysiotherapeuten handige tips in huis, zoals: beweeg, maar belast de gewrichten en spieren niet ook nog eens met extra gewicht. Of: maak korte en niet té intensieve bewegingen. Deze en nog veel meer tips over het dagelijkse leven met RA staan in het Zorgboek Reumatoide Artritis, dat te bestellen is via de webshop van Kring-apotheek (www.kring-apotheek.nl).

[Kader]

Wie krijgt er reuma?

Reuma omvat meer dan 100 chronische aandoeningen aan gewrichten, pezen en botten. Ruim 2,3 miljoen Nederlanders hebben reuma. Tweederde van hen is vrouw. Iedereen kan op elke leeftijd reuma krijgen. Ruim de helft van de mensen met reuma is jonger dan 65 jaar. 790.000 Nederlanders hebben ontstekingsreuma (waaronder reumatoïde artritis). Andere veelvoorkomende vormen van reuma zijn artrose (1,2 miljoen patiënten) en wekedelenreuma (460.000 patiënten).

Voor meer informatie: http://www.reumafonds.nl.

[Kader]

Reumamonitor

Met de digitale reumamonitor van de Reumapatiëntenbond kunnen mensen met reumatoïde artritis thuis hun klachten en het effect daarvan op hun dagelijkse leven registreren. De patiënt vult vier keer per jaar een gratis test in. Vervolgens krijgt hij in een grafiek te zien hoe zijn ziekte verloopt. De gegevens kunnen hem, maar ook zijn arts en reumaverpleegkundige helpen om goed in de gaten te houden hoe de klachten zich ontwikkelen. Uit onderzoek is gebleken dat dat helpt om de ziekte beter te managen. De behandeling kan bijvoorbeeld tijdig worden aangepast, waardoor de patiënt minder gewrichtsschade oploopt of minder last heeft van bijwerkingen.

Voor meer informatie: http://www.reumamonitor.nl

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: