AUTISME BIJ VOLWASSENEN

7 Mrt


Gepubliceerd in Plus Magazine, maart 2012

Steeds vaker wordt autisme bij ouderen vastgesteld. Niet omdat het vaker voorkomt dan vroeger, maar omdat er meer aandacht voor is. Hoe herken je het, en wat is de winst van een diagnose?

In Nederland zijn naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme. Vermoedelijk heeft meer dan de helft van hen nooit de juiste diagnose gekregen. Hoe dat komt? Twee derde van de mensen met autisme is normaal tot hoogbegaafd. Omdat zij zich over het algemeen (redelijk) goed kunnen aanpassen aan hun omgeving, blijft juist bij deze groep de stoornis vaak (lang) onontdekt. En de mensen die uiteindelijk hulp zoeken, krijgen meestal te maken met lange wachtlijsten, zowel voor de diagnosestelling als voor de behandeling. Maar het tij keert. Er komt steeds meer aandacht voor autisme bij volwassenen.

“In de jaren ’90 van de vorige eeuw is de lijst van kenmerken die mogelijk op autisme wijzen, uitgebreid”, zegt Annelies Spek, klinisch psycholoog en onderzoeker bij GGZ Eindhoven, gespecialiseerd in autisme bij volwassenen. “Dat maakt het voor behandelaars gemakkelijker om de aandoening te herkennen. Iets anders is dat onze samenleving steeds drukker en veeleisender wordt. Kantoortuinen, multitasken, netwerken: ze zorgen voor een overdaad aan prikkels, waardoor mensen met autisme eerder uitvallen en sneller hulp zoeken dan vroeger.”

Geen sociale voelsprieten

Mensen met autisme vinden de omgang met anderen lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander. Het ontbreekt hun aan de sociale voelsprieten die vertellen hoe je van nature met elkaar omgaat. Daardoor kunnen ze nogal eens bot uit de hoek komen. Patiënten beschrijven het als ‘een gebrek aan verbinding’ met andere mensen. Het gevolg is dat ze zich een vreemde eend in de bijt (en erg eenzaam) voelen. Bovendien nemen mensen met autisme taal heel letterlijk. Daardoor missen ze een achterliggende boodschap of begrijpen ze een grapje niet. Een gebrek aan verbeelding zorgt er verder voor dat ze in theorie vaak precies weten hoe iets moet, maar dat het ze in de praktijk niet lukt. En bij sommige vormen van autisme is er ook nog sprake van stereotype of rigide gedrag, bijvoorbeeld moeite met veranderingen of alles op een vaste plaats moeten zetten. Alles bij elkaar kan het voor mensen met autisme heel moeilijk zijn om een relatie of vriendschappen te onderhouden, of goed te functioneren in een baan.

Alles is even belangrijk

“Hoe de stoornis precies werkt en wat de oorzaak is, weten we nog niet”, vertelt Annelies Spek. “Zeker is dat mensen met autisme de indrukken die in hun hersenen binnenkomen – woorden, beelden, geluiden – op een andere manier verwerken dan anderen. Het filteren van informatie lukt niet goed, evenals het scheiden van hoofd- en bijzaken. Alles is even belangrijk. Het gevolg is chaos in het hoofd, een soort kortsluiting. Vaak leidt het tot gepieker – mensen met autisme denken enorm veel. Sommigen reageren boos of zelfs agressief. Anderen keren zich juist naar binnen en sluiten zich van de buitenwereld af. In alle gevallen is het lastig om mee om te gaan, voor de mensen met autisme zelf én voor hun naasten.”

Autisme is erfelijk: bij 80 tot 90 procent van de patiënten zit het in de familie. En het komt vier keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Waarom is onbekend. “Als je niet weet dat je partner autisme heeft, kan het moeilijk zijn om hem of haar te begrijpen”, vervolgt Spek.” Wat jij vanzelfsprekend vindt – bijvoorbeeld dat je elkaar troost als je verdrietig bent – is dat voor hem of haar helemaal niet. Die afstandelijkheid is geen kwade wil, hij of zij weet gewoon niet beter. Maar het leidt vaak wel tot ruzies en vervreemding tussen partners.”

Dat mensen met autisme (met een normale of hoge intelligentie) zich ondanks de problemen vaak toch staande weten te houden, komt doordat ze keihard hun best doen om zich aan hun omgeving aan te passen. In plaats van aan te voelen hoe ze zich in een bepaalde situatie horen te gedragen, beredeneren ze dit. Ze bekijken bijvoorbeeld wat anderen zeggen of doen of ze denken terug aan wat er in een eerdere, vergelijkbare situatie van hen werd verwacht.

“Zolang je maar precies weet wat er gaat gebeuren, kun je bedenken hoe je je in een bepaalde situatie hoort te gedragen”, zegt Spek. “Lukt dat niet, dan gaat het fout. Mijlpalen als een verhuizing, de geboorte van een kind, een nieuwe baan, een pensioen of de ziekte van een partner zijn berucht. Die grote veranderingen in het leven kunnen de problemen van autisme flink verergeren. Maar ook iets heel kleins – de hagelslag die ineens op is of een onverwacht telefoontje – kan iemand met autisme volledig uit het lood slaan. De in zijn hoofd zorgvuldig uitgedokterde orde valt als een kaartenhuis in elkaar. Dat kan tot overweldigende onrust of paniek leiden.”

Unieke talenten

Zelfs als het wél lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Al dat denken en aanpassen kost namelijk ongelofelijk veel energie. Bovendien voelen mensen met autisme zich vaak eenzaam en onbegrepen, en worden ze regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd ‘anders’, al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dikwijls het gevolg: 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van.

“Gelukkig is autisme niet alleen maar kommer en kwel”, aldus Spek. “Mensen met autisme hebben vaak unieke talenten. Eén op de twintig heeft een absoluut gehoor, tegenover één op de tienduizend mensen zonder autisme. Ook prachtig tekenen komt bij autisten bovengemiddeld veel voor. Die bijzondere en mooie kanten van de aandoening moeten we als samenleving niet uit het oog verliezen.”

Minder schuldgevoel

“Autisme bij volwassenen is lang een ondergeschoven kindje geweest in de psychologie en psychiatrie”, zegt Hilde Geurts, neuropsycholoog en bijzonder hoogleraar autisme aan de Universiteit van Amsterdam en verbonden aan het Dr. Leo Kannerhuis (centrum voor autisme). “Zo was er nooit een diagnose- en behandelrichtlijn voor volwassenen. Die komt er pas in de loop van 2012. In eerste instantie bedoeld voor psychiaters, psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen, maar hopelijk gaan huisartsen en bedrijfsartsen hem ook gebruiken.”

Spek en Geurts raden mensen die mogelijk aan autisme lijden aan om naar een gespecialiseerde ggz-instelling te gaan. Ervaren psychologen en psychiaters voeren dan verschillende gesprekken met de persoon in kwestie en in ieder geval één iemand uit zijn naaste omgeving. Aan de hand daarvan bepalen ze of er sprake is van  autisme of niet. Er zijn drie varianten: klassiek autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Bij volwassenen komt Asperger het meest voor.

“De accenten liggen net even anders bij de drie soorten”, legt Geurts uit. “In de praktijk doet het verschil er echter niet zoveel toe. Voor de behandeling maakt het bijvoorbeeld niet uit welke variant je hebt. Veel belangrijker is hoe ernstig de klachten zijn, en hoeveel last je ervan hebt.”

50-plussers die zich bij zo’n gespecialiseerde instelling melden, hebben vaak al eerder elders aan de bel getrokken en toen een andere diagnose gekregen, zoals een angststoornis of een depressie.

“Die diagnoses zijn niet per definitie fout”, benadrukt Geurts. “Maar als er óók sprake is van autisme, heeft de behandeling van uitsluitend die andere klachten meestal weinig effect.”

Veel volwassen patiënten zijn enorm opgelucht door de diagnose. Eindelijk begrijpen ze waarom ze zich altijd anders hebben gevoeld en waarom wat in hun hoofd zit, er vaak niet helemaal uit komt. Dat geeft rust en zorgt voor minder schuldgevoel.

“Voor de omgeving is het ook heel fijn om te snappen wat er aan de hand is”, zegt Geurts. “Als je weet wat iemand wel en niet kan, kun je je verwachtingen daarop aanpassen. Tegelijkertijd betekent een diagnose vaak het begin van een  rouwproces, voor de patiënt en voor zijn omgeving. Het betekent accepteren dat sommige dingen niet kunnen of in ieder geval altijd moeilijk zullen blijven.”

Valkuilen herkennen

De behandeling bestaat vooral uit het anders leren omgaan met de problemen die bij autisme horen. Als je weet wat je valkuilen zijn, kun je die tijdig herkennen en zo mogelijk voorkomen. Praktisch betekent dat bijvoorbeeld: een vaste dagindeling invoeren, thuis afspraken maken over wat je wel en niet kunt doen, of een werkplek aanpassen zodat er minder drukte is. Een psycholoog kan daarbij helpen. Op die manier kijk je vooral naar wat je nog wél kunt. Er is ook ondersteuning mogelijk voor het gezin, bijvoorbeeld in de vorm van relatietherapie.

“Daarbij leren de partners hoe ze beter met elkaar kunnen communiceren”, aldus Spek. “In plaats van eindeloos met elkaar te bakkeleien, kan het bijvoorbeeld helpen om bij meningsverschillen met elkaar te mailen. Op  die manier is het voor degene met autisme makkelijker om de argumenten in zijn eigen tempo tot zich te nemen.”

[Kader]

Rens (53) kreeg drie jaar geleden de diagnose asperger (een vorm van autisme). Hij is getrouwd met Lidwien en heeft twee dochters. Hun oudste dochter Simone heeft ook autisme (PDD-NOS).

Rens: “Ik ben slim genoeg om te bedenken hoe iets moet, maar op het moment dat ik het ga uitvoeren, lukt het niet. Verder zie en hoor ik alles. Daarover ga ik dan malen. Met de stress en frustraties die dat oplevert, kon ik vroeger moeilijk omgaan. Ik saboteerde mijn werk of viel uit naar mijn vrouw en kinderen. Het versterkte mijn gevoel een mislukkeling te zijn. Met de diagnose autisme viel er een last van mijn schouders. Het is niet mijn schuld dat sommige dingen niet goed uitpakken. Nu probeer ik mijn leven langzaam opnieuw op te bouwen. In groepstherapie leer ik hoe ik kan omgaan met stress en een coach helpt me om mijn dagen te structureren. Ik wou dat ik zulke hulp eerder had gehad. Dan was het leven voor mij, én voor mijn vrouw, waarschijnlijk makkelijker geweest.”

Lidwien: “Rens heeft twee gezichten: de lieve, intelligente partner en vader enerzijds en de dwingende, onvoorspelbare  man anderzijds. Als er iets onverwachts gebeurt, raakt hij in paniek. Vroeger kreeg hij weleens een woede-uitbarsting, gewoon omdat hij niet wist wat hij met zijn gevoel aan moest. Nu hij snapt wat er in zijn hoofd gebeurt, is dat gelukkig over. Zelf begrijp ik ook beter waarom Rens reageert zoals hij doet. Het geeft ons allebei rust.”

[Kader]

Voor ze met pensioen ging, werkte Annemiek (64, alleenstaand) als methodologisch adviseur bij de overheid. Op haar 61ste kreeg ze te horen dat ze aan het syndroom van Asperger lijdt.

“Ik heb lang getwijfeld of ik aan dit artikel zou meewerken, uit angst dat mensen me na het lezen zullen ontwijken. Maar meer aandacht voor autisme bij volwassenen is belangrijk. Daarom vertel ik mijn verhaal toch. Mijn grootste probleem is dat ik niet goed weet wat mensen van me verwachten of hoe ik op ze moet reageren. Ik beredeneer hoe ik me hoor te gedragen. Op die manier heb ik me toch altijd staande weten te houden. Maar dat heeft me wel veel gekost. Uit onzekerheid en angst kan ik heel kortaf zijn. Ik voel me vaak eenzaam. En vanaf mijn pubertijd ben ik regelmatig langdurig somber geweest. De verschillende therapieën die ik volgde, haalden weinig uit. Pas drie jaar geleden ging ik op advies van mijn zus naar het Centrum Autisme in Leiden. Eindelijk kreeg mijn anders-zijn een naam; ik raak er nog door ontroerd. Na de opluchting volgde het verdriet. Intieme relaties zullen bijvoorbeeld altijd een probleem blijven. Mijn vriendjes vonden me heel slim en lief, maar ook een houten klaas. Pijnlijk. Nu weet ik: dat gedrag hoort bij mij. Sinds kort ben ik onder behandeling van een psychotherapeut. Samen kijken we wat mijn grootste valkuilen zijn. Aan mijn autisme kan ik niets doen, maar wel aan hoe ik ermee omga. Ik moet mezelf heruitvinden. Wie weet word ik dan nog een beetje gelukkiger.”

Annemiek en Rens (de achternamen zijn op hun verzoek weggelaten) hebben meegewerkt aan een film van de Nederlandse Vereniging voorAutisme over de diagnose autisme op latere leeftijd. U kunt de dvd ‘Het inzicht kwam met de jaren’ bestellen op http://www.autisme.nl.


[Kader]

Meer weten?

• Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA): T 0900-288 47 63 (€0,05 pm) of http://www.autisme.nl

• Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), de belangenvereniging voor normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een autismestoornis: T 030-711 35 91 of http://www.pasnederland.nl

• Consortium Autisme Spectrum Stoornissen bij Volwassenen (Cass 18+), met een overzicht van deelnemende ggz-instellingen per provincie: http://www.cass18plus.nl

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: