VEEL MISVERSTANDEN OVER DE ZIEKTE VAN LYME

7 Jul

Verschenen in Plus Magazine, juli/augustus 2012

Over de ziekte van Lyme doen de wildste verhalen de ronde. De aandoening zou slecht zijn vast te stellen, artsen zouden de ziekte niet serieus nemen en je zou nooit meer van de klachten afkomen. In hoeverre berusten ze op waarheid?

Om met het goede nieuws te beginnen: de ziekte van Lyme is in de meeste gevallen goed te herkennen én te behandelen. Dat is belangrijk, want het aantal patiënten neemt toe. In 2009 (de meest recente cijfers) bezochten 93.000 mensen na een tekenbeet de huisarts. 22.000 van hen bleken een rode, ringvormige uitslag (erythema migrans) rond de beet te hebben – een duidelijk teken van Lymeziekte. Dat waren er 5.000 meer dan in 2005 en 16.000 meer dan in 1994. Waarschijnlijk stijgt het aantal Lyme-gevallen omdat er steeds meer teken in Nederland zijn. Ook het feit dat artsen en patiënten alerter zijn op de ziekte speelt een rol. Overigens is 22.000 gevallen zo goed als zeker een onderschatting, want niet alle mensen met Lyme(klachten) gaan naar de huisarts. Voor zover bekend lijden 50-plussers niet vaker aan Lymeziekte dan andere leeftijdsgroepen.

Rode kring

Lyme is een infectieziekte, die wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Je kunt de ziekte krijgen als je wordt gebeten door een teek die de bacterie bij zich draagt (ongeveer bij één op de vijf het geval). De Borrelia-bacterie houdt zich op in de darmen van de teek. Via zijn speeksel kan die in een mensenlichaam terechtkomen. Dat duurt echter even. Als je de teek binnen 24 uur verwijdert, is die kans heel klein, slechts een paar procent.

Vindt er toch een besmetting plaats, dan merk je daar vaak niets van. In veel gevallen ruimt het lichaam de bacterie namelijk zelf op, zonder dat je er erg in hebt. Onderzoekers vermoeden zelfs dat in ‘groene’ delen van ons land wel 10% van de mensen ooit door Borrelia-bacterie is besmet, zonder dat ze het zelf doorhadden!

Wanneer zich wel klachten ontwikkelen, gebeurt dat meestal binnen een paar dagen tot drie maanden na de beet. In 85% van de gevallen ontstaat er rondom de plaats van de beet dan een rode ring, die steeds groter wordt. Soms hebben patiënten ook last van griepachtige verschijnselen, zoals koorts en hoofdpijn. De behandeling bestaat uit een antibioticumkuur van tien tot dertig dagen, afhankelijk van de aard en de ernst van de klachten. In het overgrote deel van de gevallen zijn patiënten daarmee blijvend van de ziekte af.

Ongemerkt gebeten

Tot zover het ‘recht-door-zee’ verloop van de ziekte. Maar het kan ook anders gaan. Iemand kan door een besmette teek zijn gebeten, zonder dat hij heeft gemerkt. Soms ontstaat er na een besmetting ook géén kenmerkende rode kring rond de beet. Klachten kunnen pas maanden of zelfs jaren later tot uiting komen. En een arts kan de ziekte niet herkennen. In zulke gevallen is het soms knap lastig om een goede diagnose en behandeling te krijgen.

Neem het verhaal van Noor van Wageningen (45). Op een mooie nazomerdag in september 2011 merkte zij iets raars aan haar linkervoet. Meerdere van haar tenen waren gevoelloos. Al snel daarna kreeg ze stekende pijnen in haar linkerbovenbeen. Toen dat na een paar dagen niet overging, stapte ze naar de huisarts. De fysiotherapie die hij voorschreef haalde niets uit. Integendeel, de klachten werden alleen maar erger.

“Vooral ’s nachts was de pijn ondraaglijk”, vertelt Van Wageningen. “Dan lag ik te kronkelen in mijn bed. Pijnstillers hielpen niet. Het enige wat een beetje verlichting bood, was in bad zitten. Daar heb ik dan ook heel wat nachtelijke uurtjes doorgebracht.”

Er volgde een consult bij een neuroloog. De arts vermoedde een hernia, en liet een MRI-maken. Toen daar niets afwijkends op was te zien, stuurde hij haar onverrichter zake naar huis. Ondertussen begon de pijn zich te verplaatsen, eerst naar haar onderrug, later naar haar arm, nek en hoofd.

Op aandringen van Van Wageningen besloot de neuroloog na een paar weken verschillende bloedtesten uit te voeren. Hij was stomverbaasd toen de Lyme-test positief bleek, bevestigd door een ruggenprik. Van Wageningen kon zich immers geen tekenbeet herinneren.

“Achteraf denk ik dat ik vorige zomervakantie in Spanje ongemerkt ben gebeten”, zegt ze. “We logeerden daar op een boerderij, en liepen elke dag door het hoge gras. Maar ik heb nooit een teek gezien.”

De behandeling luidde: veertien dagen antibiotica via een infuus. Tot haar grote opluchting verdween de pijn bijna direct. De verlamming van de linkerhelft van haar gezicht die inmiddels was ontstaan, werd ook snel minder. Toch duurde het nog zeker drie maanden voor ze zich weer de helemaal oude voelde. “Ik had nooit gedacht dat Lymeziekte zo’n impact op je leven kon hebben.”

Betrouwbare test

Het geval van Noor van Wageningen is een klassiek voorbeeld van een ‘gemiste’ Lyme, aldus prof. dr. Bart-Jan Kullberg van het Expertisecentrum voor Lymeziekte van het UMC St Radboud in Nijmegen. “Als Lyme onbehandeld blijft, kunnen er op den duur ernstiger klachten ontstaan, zoals heftige pijn in armen en benen, dubbelzien, krachtsverlies, gezwollen en pijnlijke gewrichten, verlamming van de gezichtspieren en vermoeidheid”, vertelt hij. “Al die problemen passen echter óók bij tal van andere ziektes. Zeker als zich na een tekenbeet geen rode kring heeft voorgedaan, of als een patiënt niet weet of hij is gebeten, kan het lastig zijn om Lymeziekte te herkennen. In dat geval moet je als arts soms heel wat detectivewerk verrichten.”

Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat Lyme lang niet altijd keihard is te bewijzen. Het liefst wil je de bacterie in het lichaam opsporen. Dat kan soms door een biopsie van bijvoorbeeld ontstoken gewrichtsweefsel te nemen. Maar bij veel wat vagere klachten lukt het niet de bacterie zelf te vinden. In dat geval moeten artsen zich verlaten op een ‘indirecte’ methode, namelijk het bepalen van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed. Allerlei zaken, zoals een andere infectie of een reumatische aandoening, kunnen de antistoffen echter beïnvloeden. Vandaar dat zo’n test niet altijd betrouwbaar is. Bovendien blijven antistoffen in het lichaam aanwezig, ook als de Lymeinfectie zelf al lang is verdwenen. Ook dat maakt de interpretatie van de uitslag soms lastig.

“Dokters moeten vooral luisteren naar het verhaal van de patiënt en goed lichamelijk onderzoek doen”, zegt Kullberg. “Diagnostische tests zijn daarbij slechts een hulpmiddel. Feit is dat die niet altijd uitsluitsel geven. Maar als we Lyme vermoeden en er is geen hard bewijs voor, zullen we voor de zekerheid toch behandelen.”

Verschillende ‘gespecialiseerde’ laboratoria, zoals Pro Health in Weert, beweren dat zij betere diagnostische tests hebben dan die in reguliere ziekenhuizen worden gedaan. Patiënten die in eerste instantie een negatieve Lyme-uitslag hebben gekregen, wenden zich daar soms toe voor een ‘second opinion’. Kullberg daarover: “Ik kan niet beoordelen of dergelijke tests deugdelijk zijn of niet, want de betreffende laboratoria hebben nog nooit harde bewijzen voor hun revolutionaire resultaten op tafel gelegd.”

Overigens hebben Kullberg en zijn collega’s onlangs zelf een meer betrouwbare test ontwikkeld, die het komende jaar wetenschappelijk op mensen wordt getest. Op z’n vroegst in 2014 komt die algemeen beschikbaar.

Behandelduur

Een ander verhaal dat over Lyme de ronde doet, is dat dokters in Nederland wat betreft de behandeling hopeloos achterlopen, en veel te kort antibiotica geven. “Onzin”, vindt Kullberg. “Over de hele wereld zijn de reguliere behandelrichtlijnen hetzelfde.”

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat tien tot dertig dagen antibiotica voor meer dan 90% van de mensen met Lyme afdoende werkt. Waarom duikt die controverse over de behandelduur dan toch steeds weer op?

“Het is belangrijk in deze discussie onderscheid te maken tussen twee groepen”, meent Kullberg. “Van de patiënten met Lyme die volgens het boekje met antibiotica zijn behandeld, houdt een klein deel op de lange de lange duur restklachten. In de meeste gevallen is er dan waarschijnlijk geen sprake meer van een actieve infectie, maar van schade die de ontsteking eerder aan bijvoorbeeld het zenuwstelsel heeft aangericht. Doorgaans verdwijnen die klachten in de loopt der tijd geheel of gedeeltelijk. In Nijmegen doen we er nu onderzoek naar of deze groep misschien is gebaat bij langdurige antibiotica. Daarnaast is er een groep patiënten met onverklaarde klachten, bij wie men – ondanks uitgebreid onderzoek – geen actieve Lymeziekte heeft kunnen vaststellen. In binnen- en buitenland zijn er privéklinieken die hun soms wel maanden of jaren met antibiotica behandelen. Maar ook hier geldt dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs voor is dat dat helpt.”

 

Vage klachten = Lyme?

Bewijs of niet, voor sommige mensen met onverklaarde klachten – en dat zijn er nogal wat – is zo’n kliniek de laatste strohalm. Ze menen zeker te weten dat ze Lyme hebben, en voelen zich in de steek gelaten door de medische wereld. De afgelopen jaren zijn er zo twee kampen ontstaan: artsen die stellen dat er, zonder duidelijke testuitslag, nooit sprake kan zijn van Lyme (niet waar) en patiënten die menen dat alle onbegrepen klachten het gevolg zijn van Lyme (ook niet waar).

“Met beide standpunten schieten we weinig op”, aldus Kullberg. “Niet de ruzie over de diagnose, maar de oplossing voor de klachten moet centraal staan. Zonder duidelijke oorzaak is er echter vaak geen kant-en-klaar antwoord. Dat is moeilijk te verkroppen, voor de patiënt én de arts.”

Overigens snapt Kullberg de frustratie van sommige patiënten over het onbegrip van bepaalde hulpverleners heel goed.

“De mensen die ik op mijn spreekuur zie, hebben reële, ernstige klachten die hun hele leven overhoop gooien. Op zoek naar een antwoord zijn ze op de ziekte van Lyme gestuit. Maar omdat er niet direct hard bewijs voor is te vinden, neemt hun eigen dokter ze voor hun gevoel niet serieus, en krijgen ze niet de behandeling waar ze recht op menen te hebben. Zij doen er goed aan om bij een Lyme-expertisecentrum te laten uitzoeken of ze misschien toch een vorm van Lymeziekte hebben.”

Twijfel

Michiel van Dongen (57) herkent zich goed in het verhaal van Kullberg. In zijn zoektocht naar een oplossing voor de ernstige pijn in zijn handen, voeten en borststreek, en de stekende hoofdpijnen die hem sinds eind 2009 teisteren, bezocht hij behalve zijn huisarts onder andere een reumatoloog en enkele alternatieve behandelaars. Allemaal tevergeefs.

Toen hij vorig jaar op internet over de symptomen van Lymeziekte las, wist hij zeker: dit is oorzaak van mijn klachten. Hij kon zich weliswaar geen tekenbeet herinneren, maar op de golfbaan waar hij vaak komt was die vast gauw opgelopen.

De huisarts vond geen antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in zijn bloed. Bij het Pro Health laboratorium in Weert, waar Van Dongen vervolgens op eigen initiatief naartoe ging, testte hij echter wel positief. Daarop schreef de huisarts hem een antibioticum voor. Hoewel dat in eerste instantie leek aan te slaan, kwamen de klachten al snel terug. De hoofdpijn is nu zelfs erger dan ooit. Radeloos wordt hij ervan.

“Ik was ervan overtuigd dat ik de oplossing had gevonden. Maar nu twijfel ik toch weer. Die onzekerheid is slopend. De toenemende pijn put me uit. Stel dat ik daar nooit meer vanaf kom? Dat idee maakt me verdrietig, en ook bang. Inmiddels heb ik bij het Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum  van het AMC Amsterdam aangeklopt. Daar wordt nu allerlei vervolgonderzoek gedaan. Eerlijk gezegd maakt het me niet meer uit wat de uitslag is. Als er maar iets uitkomt. Lyme of niet, ik wil me gewoon weer goed voelen.”

 

[Kader]

Hoe herken je een teek?

Teken zijn net piepkleine, platte spinnetjes. Door zich in de huid van mensen (of dieren) vast te bijten en bloed op te zuigen, zwellen ze op tot een bolletje.

Waar komen ze vooral voor?

In struiken en hoog gras. Je vindt ze met name in duinen en bosgebieden, maar ook in weilanden, stadsparken, plantsoenen en tuinen.

Wanneer loop je de grootste kans om gebeten te worden?

Tussen maart en oktober. Mensen die veel in de natuur komen – kampeerders, wandelaars, tuinierders – lopen extra risico.

Kun je een beet voorkomen?

Blijf als u het groen ingaat zoveel mogelijk op de paden. Loopt u toch door het gras, draag dan een lange broek en dichte schoenen. Eventueel kun u uzelf insmeren of -spuiten met een insectenwerend middel met het bestandsdeel DEET (30-50%). Het allerbelangrijkste is om uw kleding en lichaam achteraf thuis altijd goed te controleren op teken. Vergeet daarbij rug, billen, voetzolen en hoofdhuid niet.

Wat als je al gebeten bent?

Geen paniek: in de meeste gevallen is een tekenbeet volkomen onschuldig. Zelfs als u door een besmette teek wordt gebeten, betekent het nog niet dat u ook Lyme krijgt. Als u de teek binnen 24 uur verwijdert, is die kans heel klein. Pak de teek zo dicht mogelijk bij de huid vast met speciale tekentrekker of een puntig pincet. Trek hem er voorzichtig, recht naar boven uit. Bewerk de teek vooraf niet met alcohol,  nagellak of andere middelen; van de schrik kan hij zijn darminhoud dan ineens in de huid spuiten. Ontsmet het achtergebleven wondje met jodium of alcohol. Noteer tot slot de datum en de plaats waarop u bent gebeten, voor het geval u later toch klachten krijgt.

Wanneer is het verstandig om naar de huisarts te gaan?

Houd de huid rond de tekenbeet drie maanden in de gaten. Ga naar de huisarts als daar in die tijd een rode ring of vlek ontstaat, of als u last krijgt van griepachtige verschijnselen zoals koorts, hoofdpijn of gewrichtspijn. Bij twijfel wel doen. Want hoe eerder je erbij bent met Lyme, hoe beter.

[Kader]

Meer weten?

  • Op tekenradar.nl van het RIVM vindt u onder andere een kaart met de verwachte tekenactiviteit in Nederland en informatie over Lyme.
  • Mensen met een tekenbeet kunnen de teek na het verwijderen opsturen naar het RIVM. De teek wordt dan kosteloos getest op besmetting met de Borreliabacterie. Zie tekenradar.nl.
  • Het UMC St. Radboud doet onderzoek naar de beste behandeling van late en/of aanhoudende klachten bij de ziekte van Lyme. Voor informatie over mogelijke deelname, zie:  lymeonderzoek.nl.
  • Informatie van de patiëntenvereniging vindt u lymevereniging.nl.

 Met medewerking van Desirée Beaujean, afdelingshoofd LCI-Richtlijnontwikkeling van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: