“WEET JE WAT JIJ ZOU MOETEN DOEN….?” – ONGEVRAAGD ADVIES BIJ ZIEKTE

21 Aug

003002

 Gepubliceerd in Plus Magazine, september 2013

We hebben het allemaal wel eens gedaan: goedbedoeld advies geven aan het adres van een patiënt. Maar wordt die daar eigenlijk beter van?

De bemoeienis begon meteen nadat Hanne de Bruijn (52) in oktober 2010 de diagnose borstkanker had gekregen. Mede op aanraden van haar arts koos ze ervoor om eerst een serie chemokuren te volgen en daarna een borstamputatie met directe reconstructie te laten doen. “Dat vonden veel mensen maar raar”, vertelt ze. “Ze snapten niet dat ik de operatie uitstelde. ‘Als ik jou was, zou ik geen dag langer met die tumor willen rondlopen’, hoorde ik dan. Zelfs nadat ik had uitgelegd dat met deze aanpak de beste resultaten worden geboekt, bleven sommigen me hun mening opdringen. Alsof ik niet in staat was om zelf een goede afweging te maken!”

Gaandeweg de behandeling kwamen er allerhande adviezen bij. Naar de sauna gaan zou onverstandig zijn in verband met de grote kans op infecties daar. Het glaasje wijn dat Hanne altijd ’s avonds dronk, was opeens taboe. Om over de risico’s van radiotherapie of een borstimplantaat volgens sommigen nog maar niet te spreken.

“Mijn halve kennissenkring bleek plotseling een expert op het terrein van kanker”, zegt ze. “Zo vertelde iemand me dat ik tijdens de chemo geen vette dingen mocht eten, omdat ik daarvan zou gaan braken. Terwijl ik al die kuren niet één keer misselijk ben geweest. Maar daar had ze niet naar geïnformeerd.”

De meeste opmerkingen waren overduidelijk goed bedoeld. Toch voelde Hanne zich er vaak ongemakkelijk bij. “Ze brachten me aan het twijfelen over of ik echt wel de juiste keuzes maakte. Om daar zeker van te zijn, toetste ik alle adviezen bij mijn huisarts. Zijn bevestiging stelde me gerust.”

KRITIEK

Voor Mariët Hagedoorn is het verhaal van Hanne heel herkenbaar. Als hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen doet zij onderzoek naar het effect van ernstige ziektes op relaties. “Het is moeilijk als iemand in je nabije omgeving ziek wordt. Je zou willen dat je de problemen van de ander kon oplossen, maar dat gaat natuurlijk niet. Bovendien kan zo’n situatie beangstigend zijn, omdat die je met je eigen sterfelijkheid confronteert. Misschien voel je je ook een beetje schuldig, omdat jij wél gezond bent.”

Door advies te geven, krijgen omstanders voor hun gevoel weer een beetje grip op de zaak.  Als je de juiste dingen doet, komt het vast wel goed, is de onderliggende boodschap. Maar wat ze zich niet realiseren, is dat ze daarmee vooral zichzelf proberen gerust te stellen.

“Patiënten willen meestal alleen hun hart luchten”, aldus Hagedoorn. “Ze zitten dan helemaal niet te wachten op goede raad. Ieder ziektegeval is immers anders; wat voor de een zinvol is, hoeft niet voor de ander te werken. Door als omstander in te vullen wat een patiënt moet denken of doen, neem je zijn beleving niet serieus. In plaats van over hem of haar gaat het dan over jou.”

Daar komt bij dat ongevraagd advies voor de ontvanger vaak als verbloemde kritiek voelt. Het lijkt aardig om erop aan te dringen dat iemand naar een ‘beter’ ziekenhuis moet gaan, maar het kan ook worden opgevat alsof je zijn oordeelsvermogen in twijfel trekt. Niet een boodschap waar een – vaak toch al onzekere en  kwetsbare – patiënt op zit te wachten.

AANSTELLER

Iemand die daarover kan meepraten, is Leo van Os (73), voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Al meer dan een halve eeuw lijdt hij aan een ernstige vorm van migraine. In al die jaren kreeg hij ontelbaar veel tips, van accupunctuur tot diëten en van meditatie tot bloedzuigers. Het meest gehoorde advies? Neem een paracetamolletje. Het ultieme bewijs dat veel mensen geen idee hebben van wat migraine eigenlijk is, meent Leo.

“Voor ik in de jaren ’90 goede medicijnen kreeg, lag ik met een migraineaanval soms wel drie dagen op bed, ten einde raad van de pijn. Op het moment dat iemand dan over pijnstillers begon, of zei dat ‘iedereen wel eens hoofdpijn heeft en het vanzelf weer overgaat’, voelde ik me totaal niet serieus genomen. Alsof ik een enorme aansteller was.”

In het begin van zijn ziekte kon hij heel boos worden over zulke opmerkingen. Tegenwoordig gaat hij liever het gesprek aan. “Migraine staat op de zevende plaats van meest invaliderende aandoeningen. Voor de drie miljoen Nederlanders die eraan lijden, heeft het grote gevolgen voor hun werk en hun gezinsleven. De meeste mensen hebben daar geen idee van. Als ik uitleg hoe het zit, ontmoet ik veel begrip.”

KLEINEREND

Dat praten over ziekte vaak lastig is, blijkt wel uit het grote aantal brieven dat etiquettedeskundige Beatrijs Ritsema (van de wekelijkse rubriek ‘Moderne manieren’ in Trouw) over het onderwerp krijgt. “Ongevraagd advies is nooit goed”, zegt ze stellig. “Het is kleinerend en bevoogdend om een ziek persoon te vertellen wat hij moet doen. Je behandelt hem daarmee als een kind.”

Patiënten die niet goed weten hoe ze op goede raad moeten reageren, adviseert Ritsema om de bemoeienis in de kiem te smoren. “Maak duidelijk hoe ongemakkelijk je je erbij voelt, en dat je er niet van gediend bent. Zeg bijvoorbeeld: ‘fijn dat je meedenkt, maar ik doe het op mijn manier’, en verander dan van onderwerp.”

Wat soms ook wil helpen, is om de raadgever een spiegel voor te houden. “Stel dat jij kanker had, hoe zou jij het dan vinden als ik zou zeggen dat een dieet je kon genezen?”. Andere dingen die je kunt zeggen zijn bijvoorbeeld: “ik volg het advies van mijn dokter en die vertrouw ik” of “je kunt er echt van uitgaan dat ik de beste keuzes voor mezelf maak”.

DUIDELIJK

Kordaat weerwoord bieden is makkelijker gezegd dan gedaan, erkennen Hanne en Leo. Zeker als de raad uit een goed hart komt. Toch zijn ze het met Beatrijs Ritsema eens dat je maar beter duidelijk kunt zijn. Als patiënt heb je immers al genoeg aan je hoofd. Leo: “Verzamel zoveel mogelijk informatie, word lid van een patiëntenvereniging. Hoe meer kennis je hebt, hoe steviger je in je schoenen staat, ook als je met ongevraagde adviezen te maken krijgt.”

Hanne onderschrijft dat volledig. Zij nam het heft in eigen handen door haar familie, vrienden en kennissen elke paar weken een digitale nieuwsbrief te sturen. “Daarin vertelde ik precies wat ik allemaal meemaakte, en hoe ik me voelde. Ook over onderwerpen waar je normaal niet zo gauw over praat, als pijn en kaalheid. Op die manier maaide ik de raadgevers het gras voor de voeten weg. Verder gebruikte ik de nieuwsbrief om om praktische hulp te vragen, bijvoorbeeld bij het onderhouden van mijn tuin. Zo konden de mensen in mijn omgeving iets voor me doen waar ik echt wat aan had.”

[Kader]

“Maar ik wil zo graag helpen….”

Deskundigen én patiënten zijn het erover eens: ongevraagd advies is eigenlijk nooit een goed idee. Maar dat betekent niet dat u als naaste niets kunt betekenen. Zo pakt u het goed aan.

  • Doe geen mededelingen, maar stel vragen. Hoe voelt de ander zich? Waar heeft hij behoefte aan? Een luisterend oor? Afleiding? Praktische hulp?
  • Luister zonder te oordelen of in te vullen. Bedenk: het aanhoren van een probleem betekent niet dat je het ook moet oplossen.
  • Toon medeleven, geen medelijden. Maak de ander niet zielig.
  • Zorg dat het gesprek niet over u (of derden) gaat (“ik ken iemand die ook zoiets heeft meegemaakt”).
  • Wees eerlijk als u het moeilijk vindt, of als u niet weet wat u moet zeggen.
  • Verdiep u in de aandoening, zodat u op de hoogte bent van laatste stand van zaken.
  • Geeft u toch advies, zeg dan: “ik wil je graag helpen, maar voel je vooral niet verplicht om hier iets mee te doen”.
  • Wees niet beledigd als de ander uw hulp afwijst. Het ‘nee’ heeft te maken met de situatie, niet met u als persoon.
  • Blijf uzelf en behandel de ander net zoals vóór hij of zij ziek werd.

[Kader]

Hoe goed bedoeld ook, deze opmerkingen kunnen bij een patiënt verkeerd vallen

  • “Blijf vooral positief” of “Blijf vechten hoor”.
  • “Een kennis van me heeft dat ook gehad en nu is zij weer volop aan het werk” (of andere voorbeelden van mensen met wie het heel goed of juist heel slecht is gegaan).
  • “Ja daar heb ik ook last van, ik weet precies hoe je je voelt.”
  • “Je moet naar een andere dokter gaan, over dit ziekenhuis heb ik niets dan ellende gehoord.”
  • “Maar je ziet er zo goed uit!”
  • “Als ik jou was, zou ik die behandeling nooit doen.”
  • “Ik weet een alternatieve therapeut die mensen heeft genezen.”
  • “Laten we het niet over mij hebben, wat jij hebt is veel erger!”
  • “De ontwikkelingen gaan zo snel, ze vinden vast gauw een geneesmiddel.”
Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: