BIJ KANKER VALT MEER TE KIEZEN DAN JE DENKT

15 Sep

003004

Gepubliceerd in Margriet nr. 38, 13 september 2013.

Voor het boek ‘Kiezen bij kanker. (Hoe) laat ik me behandelen?’ interviewde Corine Koole tal van artsen, onderzoekers en patiënten over de keuzes die je bij de behandeling van kanker kunt maken. Journalist Marte van Santen (37), zelf in 2012 langdurig behandeld voor borstkanker, ging met haar in gesprek.

“Ik heb slecht nieuws voor u. Het is kanker.”

Ik weet niet wie er meer geschokt was door deze mededeling, de chirurg die het nieuws bracht of ik. Eerder die ochtend had de arts niets afwijkends gevoeld in mijn rechterborst, ondanks de pijn waarvoor mijn huisarts me naar het ziekenhuis had doorgestuurd. Volgens het protocol werd er voor de zekerheid nog een foto gemaakt. Gevolgd een punctie en een biopsie. Tezamen resulteerden die in de gevreesde woorden. Twee uur en vijftig minuten. Zoveel tijd kostte het om mijn leven als gezonde journalist te beëindigen en dat als kankerpatiënt beginnen.

Wie te horen krijgt dat hij kanker heeft, komt terecht in een achtbaan van angst en onzekerheid. Je legt je lot letterlijk in de handen van je behandelaars. Opereren, bestralen, chemotherapie: zij bepalen wat het beste voor je is. Dat er daarbij iets te kiezen valt, komt in eerste instantie niet in je op. Het enige wat je wilt is dat de dokter je beter maakt, en wel nu.

Marte: “Is er bij kanker meer of  minder te kiezen dan je dacht voor je aan dit boek begon?”

Corine: “Veel meer! Ik heb vooral naar borstkanker en prostaatkanker gekeken, omdat daarvoor veel behandelopties zijn. Bij beide geldt dat je met exact dezelfde diagnose in twee ziekenhuizen heel verschillende behandelingen kunt krijgen.”

Marte: “Hoezo? Daar zijn toch protocollen voor?”

Corine: “Klopt. Maar de keuze voor een bepaalde behandeling blijkt van allerlei factoren afhankelijk. Neem borstkankeroperaties. Uit onderzoek blijkt dat driekwart van de vrouwen met borstkanker borstsparend kan worden geopereerd. Zij hebben daarmee dezelfde overlevingskans als vrouwen die hun borst laten amputeren. Toch kiezen sommige chirurgen  eerder voor een amputatie, zonder dat daar een medische noodzaak voor is. Het persoonlijke oordeel en de ervaring van de arts spelen dus een belangrijke rol. Zo kan het gebeuren dat een borstkankerpatiënte uit Zutphen een andere behandeling krijgt dan haar lotgenote zestig kilometer verderop in Almelo.”

Marte: “Het hangt er maar net vanaf welke dokter je treft?”

Corine: ” Inderdaad. En van de beschikbare zorg in een ziekenhuis. Niet alle instellingen hebben bijvoorbeeld  een plastisch chirurg die vanaf het begin over een borstoperatie kan meedenken. Maar een specialist uit een ziekenhuis zonder die expertise zal niet snel tegen een patiënt zeggen: u bent ergens anders beter af. Kortom, het belangrijkste keuzemoment is misschien wel het allereerste: in welk ziekenhuis en door welke arts je je laat behandelen.”

Dat laatste ben ik hartgrondig met Corine eens. Mijn diagnose werd gesteld door een algemeen chirurg in het Slotervaart Ziekenhuis in Amsterdam, die behalve borstkanker ook hernia’s en andere aandoeningen opereerde. Ik wilde liever een gespecialiseerde arts en koos ervoor om naar het naastgelegen Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te gaan, waar uitsluitend kankerpatiënten worden behandeld.

Niet lang nadat ik dat besluit had genomen, ging de telefoon. ‘Denkt u soms dat ik niet goed genoeg ben?’, vroeg de chirurg uit het Slotervaart gepikeerd. Ik voelde me overvallen en geïntimideerd en durfde geen eerlijk antwoord te geven. In plaats daarvan zei ik dat ik op advies van mijn huisarts naar het AVL was gegaan.

Na afloop van het telefoongesprek was ik laaiend. Wat bezielde deze man! Hij had niet eens gevraagd hoe het met me ging. Wat was ik blij dat ik voor een ander ziekenhuis had gekozen. Met een geweldige chirurg die 250 borstkankeroperaties per jaar doet en die – misschien nog wel belangrijker – vooral aandacht voor mij had in plaats van voor zichzelf.

Marte: “Een van de oncologen uit ‘Kiezen bij kanker’ zegt: ‘Iemand die een nieuwe wasmachine wil, zoekt stad en land af naar de beste deal. Maar wie ziek wordt gaat het dichtstbijzijnde ziekenhuis binnen om zich te verlaten op de kunsten van een willekeurige chirurg.’ Waarom zijn we zo weinig kritisch als het om onze zorg gaat?”

Corine:  “Omdat we nog steeds tegen dokters opkijken. We gaan er vanuit dat zij alles weten. Verder doet onzekerheid rare dingen met mensen. Een vriendin van mij – hoogopgeleid, verantwoordelijke baan – had een cyste in haar buik. Ze wist niet wat ze moest doen, laten opereren of nog even aankijken. Ik vroeg haar waarom ze geen second opinion liet doen in een ander ziekenhuis. Dat idee was niet eens in haar opgekomen! De diagnose kanker geeft patiënten het gevoel machteloos en overgeleverd te zijn. Maar juist dan is het goed om de regie in eigen handen te nemen.”

Marte: “Artsen heten niet voor niets ‘specialisten’. Zij weten veel meer over een ziekte dan de patiënt. Je moet daar toch op kunnen vertrouwen?”

Corine: “Voor de duidelijkheid: kankerpatiënten worden nergens in Nederland slecht behandeld. Maar zolang dokters in vergelijkbare situaties verschillende behandelingen doen, heb je als patiënt wat te kiezen. De eerste optie is niet altijd de beste.”

In ‘Kiezen bij kanker’ komen verschillende vrouwen met borstkanker aan het woord, die veel restklachten aan hun behandelingen hebben overgehouden. Sanne van Soelen bijvoorbeeld. Nadat haar chirurg had gezegd dat alleen ‘hysterische vrouwen die heel angstig zijn’ voor een borstamputatie kiezen,  ging ze in 2007 akkoord met een borstsparende operatie en de bijbehorende radiotherapie. Maar van de gevolgen van bestraling – onder andere vochtophoping in haar arm, huidklachten en zenuwpijn – heeft ze nu nog steeds last. Achteraf heeft ze er spijt van dat ze niet voor een borstamputatie heeft gekozen (dan was bestraling niet nodig geweest).

Het ingewikkelde is dat je van tevoren niet weet of je veel bijwerkingen zult krijgen. Vooral op internet lees je de meest vreselijke verhalen, over heftige infecties en chronische vermoeidheid. De werkelijkheid is echter voor iedereen anders. Zelf heb ik van de bestraling bijvoorbeeld nauwelijks last gehad. Maar van de immunotherapie  kreeg ik hartklachten – een heel zeldzame bijwerking en dus een van de weinige waar ik me vooraf géén zorgen over had gemaakt.

Marte: “Maak je mensen met die nare verhalen in het boek niet onnodig bang?”

Corine: “Dat is zeker niet de bedoeling. Ik wil er vooral mee laten zien hoe belangrijk het is om je goed te laten informeren over de mogelijke gevolgen, zelfs als je voor je gevoel eigenlijk niets te kiezen hebt. Uit onderzoek blijkt namelijk dat hoe meer je vooraf weet, hoe beter je naderhand met eventuele restklachten kunt omgaan en hoe je sneller herstelt.”

Marte: “Je kunt de gevolgen van bijvoorbeeld bestraling daarmee toch niet ongedaan maken?”

Corine: “Nee, maar je wordt er dan in ieder geval niet door verrast. Dat helpt om het te accepteren. Bij medicijntherapie kun je trouwens vaak wel wat aan de bijwerkingen doen, bijvoorbeeld door de dosering aan te passen of een ander middel te proberen. Ik heb een patiënte gesproken die na haar borstkanker vijf jaar hormoontherapie heeft gehad en daar vijf jaar ellendig van is geweest. Al die tijd heeft niemand tegen haar gezegd: misschien moet je maar stoppen. En dat terwijl de pillen de kans op terugkeer van de kanker maar met een paar procent verlagen.”

Marte: “Wat zou je na het schrijven van het boek zelf anders doen als je kanker zou krijgen?”

Corine: “Ik zou een arts kiezen die de tijd voor me neemt en onvermoeibaar al mijn vragen beantwoordt. Als ik me niet thuis zou voelen bij de specialist, of zou twijfelen over zijn advies, zou ik een second opinion vragen. Oók als dat zou betekenen dat ik iets langer op een behandeling moest wachten. Natuurlijk wil je als kankerpatiënt liever gisteren dan vandaag worden geholpen. Maar het duurt vaak jaren voor een tumor zich ontwikkelt, weet ik nu. Een paar weken extra maakt in dat geval weinig verschil. En kennis is een veel betere raadgever dan angst.”

Inmiddels heb ik zelf het overgrote deel van de behandelingen, waaronder zestien chemokuren, achter de rug. Mijn herstel verloopt voorspoedig. In hoeverre mijn grote kennishonger daar een rol in heeft gespeeld, weet ik niet. Zeker is wel dat ik tijdens het traject alles wilde weten, en zoveel mogelijk bij keuzes betrokken wilde worden.

Toch verliet ik me, als puntje bij paaltje kwam, op het advies van mijn dokters. De reden: ik vertrouwde ze. In het gespecialiseerde ziekenhuis waar ik werd behandeld, houdt iedereen zich dag in, dag uit met kanker bezig. Als ze ergens weten hoe het werkt, is het dáár, was mijn redenering. En minstens zo belangrijk: ik voelde me er op mijn gemak. In een kankerziekenhuis zit iedereen in hetzelfde schuitje, taboes bestaan er niet. Bij problemen kon ik bijna altijd dezelfde dag nog terecht. Het gaf me het gevoel dat ik in goede handen was. Ik gun iedere kankerpatiënt dezelfde ervaring.

[Kader]

Goede borstkankerzorg

Volgens prof. dr. Emiel Rutgers, hoofd van de afdeling borstkankerchirurgie van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, zijn dit eisen voor goede borstkankerzorg. Vraag ernaar!

Het ziekenhuis beschikt over:

  • een gespecialiseerde borstkankerchirurg, die minstens 50 operaties per jaar doet;
  • een gespecialiseerde internist en radioloog, die zich voornamelijk met borstkanker bezighouden;
  • een radiotherapeut die aanwezig is bij het overleg tussen de andere specialisten (multidisciplinair overleg);
  • een plastisch chirurg die in het aller-vroegste stadium bij de behandeling kan worden betrokken;
  • een klinisch geneticus die erfelijkheid in kaart kan brengen en een psycholoog die patiënten bij keuzes hierover kan bijstaan;
  • gespecialiseerde mammaverpleegkundigen die patiënten adviseren en begeleiden;
  • specialistische apparatuur zoals een schildwachtklierscan, een PET/CT-scan, 3d echografie en een mamma-MRI;
  • de nieuwste kennis over chemotherapie en hormonale therapie, zodat een maatwerkbehandeling kan worden gegeven.

[Kader]

Informatie helpt

  • De Monitor Borstkankerzorg van de Borstkankervereniging Nederland combineert ervaringen van patiënten met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen. Op basis van uw postcode en criteria die voor u belangrijk zijn, krijgt u een duidelijk overzicht van wat de ziekenhuizen in uw  buurt te bieden hebben. Met deze informatie kunt u – samen met uw huisarts – een gemotiveerde keuze voor een ziekenhuis maken. http://www.borstkanker.nl
  • De ervaren oncologieverpleegkunden van Care for Cancer helpen kankerpatiënten bij het maken van keuzes. Zij komen thuis langs en beantwoorden alle vragen over diagnose en behandeling, met als doel stress en onzekerheid weg te nemen en patiënten meer regie te geven. Met uitzondering van ENO en DSW vergoeden alle zorgverzekeraars de consulten van Care for cancer vanuit de basisverzekering. http://www..careforcancer.nl

[Kader]

Corine Koole

Corine Koole werkt als journalist voor onder andere Volkskrant Magazine en Linda. Voor Kiezen bij kanker, dat ze samen met uroloog Paul Kil maakte, interviewde ze verschillende artsen, patiënten en wetenschappers om de keuzemogelijkheden van verschillende kanten te belichten. Het is haar tiende boek. Eerder schreef onder meer De kleine stad van leven en dood, een portret van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Corine Koole en Paul Kil, Kiezen bij kanker. (Hoe) laat ik me behandelen?  (Uitgeverij Prometheus, 2013), € 19,95. Journalist Marte van Santen is een van de patiënten die in het boek aan het woord komt. 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: