KANKER HEB JE SAMEN

3 Apr

2014-04-02 Parool1

Illustratie: Mike Ottink 

Gepubliceerd in Het Parool, woensdag 2 april 2014.

Kanker heb je niet alleen. Dat weten partners van kankerpatiënten als geen ander. Om hen een steuntje in de rug te geven, is er nu de online cursus Houvast, voor elkaar.

“Ik voel me vaak onzichtbaar,” zegt Saskia (52), van wie de echtgenoot (uitgezaaide) endeldarmkanker heeft. “Daarom wilde ik graag aan dit artikel meewerken. Maar nu het zover is, voel ik me schuldig dat ik mijn verhaal doe. Alsof ik alle aandacht naar me toe trek, terwijl mijn man ziek is.”

Voor gezondheidspsycholoog Nadine Köhle van de Universiteit Twente is deze reactie heel herkenbaar. “De natuurlijke neiging van partners is om zich groot te houden en zichzelf weg te cijferen”, zegt ze. “Het mag vooral niet over hen gaan. Zij zijn immers niet de patiënt.”

In het kader van haar promotieonderzoek ontwikkelde Köhle samen met het VUmc recentelijk de gratis online zelfhulpcursus Houvast, voor elkaar, bedoeld voor partners van kankerpatiënten. In zes wekelijkse lessen doorlopen deelnemers concrete oefeningen en krijgen ze praktische informatie en tips. Bijvoorbeeld over het omgaan met gepieker, of het bespreekbaar maken van problemen tussen partners. Het doel: erkenning, delen en ondersteuning, zodat mensen beter kunnen omgaan met de ziekte van hun geliefde en hun relatie er niet aan ten onder gaat.

In de zeven jaar dat haar man al kanker heeft, had Saskia graag advies over dit soort onderwerpen gekregen. “Vooral over hoe je je relatie goed houdt als de gelijkwaardigheid weg is. Bij ons thuis leidt dat tot veel ruzies, ook door de onmacht die we beide voelen.”

De inhoud van de cursus is in nauw overleg met lotgenoten vastgesteld. “Zij gaven aan dat relatieproblemen, communicatie en jezelf staande houden de grootste uitdagingen waren,” zegt Köhle. “Die thema’s staan dus centraal. Verder wilden ze vooral niet horen hoe zwaar en ellendig hun situatie is; meehuilen werkt averechts. Vandaar dat de insteek van de cursus positief is: uitgaan van je eigen kracht.”

Behalve dat deelnemers veel informatie krijgen, kunnen ze onderling adviezen en tips delen, in contact komen met lotgenoten en opbeurende sms’jes ontvangen. Het feit dat de cursus online, is maakt deelname laagdrempelig. Köhle: “Je hoeft niet officieel om hulp te vragen. Je kunt de lessen – ongeveer 1,5 uur per week – volgen als het jou uitkomt. En niemand anders hoeft ervan te weten. Ik hoop dat dat partners over de streep trekt om eventueel schuldgevoel te overwinnen en mee te doen.”

Rob (60) hoorde juni vorig jaar dat zijn vrouw Linda (54) alvleesklierkanker had. Na een operatie en achttien chemokuren gaat het nu goed met haar.

“Alsof ik van een zeephelling werd geduwd, zo voelde het toen we de diagnose kregen. Ineens was ik al mijn houvast kwijt. Drie dagen eerder hadden we ons trouwfeest gevierd, met de gedachte dat we samen oud zouden worden. Nu was de vraag of Linda het einde van het jaar zou halen.

We woonden zes weken samen toen we hoorden dat Linda kanker had. Een serieuze test, zeker als je weet dat een veel kankerpatiënten relatieproblemen krijgen. Om dat te voorkomen, en mezelf te behoeden voor een burn-out, ben ik een aantal keren met een psychotherapeut gaan praten. Niet dat ik niet bij familie en vrienden terecht kon, maar zij vonden me allemaal zo zielig. Daar ga je je niet beter van voelen.

Mijn vrouw kreeg geweldige zorg. Maar geen van haar behandelaars heeft ooit gevraagd hoe het met mij ging. Dat had ik wel heel fijn gevonden, al was het maar om even mijn verhaal te kunnen doen. Omdat ik als partner nergens terechtkon met mijn vragen en ervaringen, ben ik er zelf over gaan bloggen op kanker.nl. Inmiddels ben ik ook moderator op die site, in een net gestarte discussiegroep voor naasten van kankerpatiënten waar familieleden en vrienden ervaringen kunnen uitwisselen.

Nu het beter gaat met Linda, vind ik het vooral lastig om de rol van verzorger los te laten. De bezorgdheid blijft. Ik zou het fijn vinden als de cursus Houvast, voor elkaar me daarbij kan helpen. Want daar ga ik zeker aan meedoen.”

Rob blogt op www.kanker.nl/rob_w_e

De man van Saskia (52) leeft sinds 2007 met (uitgezaaide) endeldarmkanker. Hij is 57. Samen hebben ze een zoon van 17.

“Kanker wordt steeds vaker een chronische ziekte, juichen oncologen in de media. Inmiddels weet ik dat er ook een andere kant is aan dit goede nieuws. Want jaren leven met een ernstige ziekte is zwaar, voor de patiënt, maar ook voor de omgeving. Als je niet uitkijkt, gaat het ten koste van je relatie en van jezelf.

Een kankerpatiënt heeft een heel team van hulpverleners om zich heen. Als partner heb je niemand. Zeker als een ziekte lang duurt, haken vrienden af. Na zoveel jaar weet ik nauwelijks meer hoe ik er met anderen over moet praten. Voor de buitenwereld is het namelijk heel moeilijk te begrijpen hoeveel impact zo’n ziekte op je gezin heeft. De meeste steun heb ik nog van een collega, die in eenzelfde situatie zit. We begrijpen elkaar met een half woord.

Ik ben regelmatig op zoek gegaan naar informatie voor partners. Dan stuitte ik op websites met flikkerende kaarsjes en fladderende vlindertjes – heel deprimerend. Drie keer heb ik professionele hulp gezocht, maar ook dat bood weinig soelaas. Altijd ging het weer over zijn ziekte, terwijl ik juist behoefte had aan aandacht voor mijn leven.

Uiteindelijk heeft mijn werk als trainer op een hogeschool me overeind gehouden. Daar ben ik even niet de zorgende partner of de partner met zorgen, maar gewoon mezelf. Door met zorgstudenten projecten te doen over mantelzorg voor kankerpatiënten, heb ik mijn ervaringen op een positieve manier kunnen gebruiken. Dat gaf me de broodnodige energie en zelfvertrouwen. Verder ben ik op schaatsles gegaan. Ik moet me honderd procent concentreren om op de been te blijven; de perfecte afleiding. Als ik niet lekker in mijn vel zit, ga ik geheid onderuit. Dan weet ik: het is tijd om wat meer aandacht aan mezelf te besteden.”

Om privacyredenen zijn de achternamen van Rob en Saskia weggelaten, en is de naam van Robs vrouw veranderd.

 

[Kader]

Onderzoek

De Universiteit Twente en het VUmc onderzoeken de komende tijd of Houvast, voor elkaar partners van kankerpatiënten daadwerkelijk steun biedt en helpt. Daarom vragen zij deelnemers aan de online cursus om over een periode van een jaar vier keer een vragenlijst in te vullen. Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en de Stichting Alpe d’HuZes. Meer informatie en inschrijving: www.houvastvoorelkaar.nl.

[Kader]

Ervaringen delen op kanker.nl

Kanker.nl (een gezamenlijk initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het Integraal Kankercentrum Nederland) is een online platform waar (ex-)kankerpatiënten en hun naasten betrouwbare en actuele informatie over kanker kunnen vinden. Daarnaast biedt kanker.nl de mogelijkheid om elkaar online te ontmoeten en kennis en ervaringen uit te wisselen. Als deelnemer maak je een profiel aan. Vervolgens krijg je informatie op maat en kun je mensen vinden die in dezelfde situatie zitten, bijvoorbeeld andere partners van mensen met een bepaalde kanker. Ook kun je een blog bijhouden of je eigen bibliotheek aanleggen met relevante artikelen.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: