Archief | augustus, 2014

11 VRAGEN OVER DOTTEREN IN PLUS MAGAZINE

28 aug

Plus cover

Sinds 1980 is het aantal mensen dat aan hart- en vaatziekten sterft met ruim een derde gedaald. Een van de belangrijkste redenen? Het toenemende aantal dotterbehandelingen. Marte vroeg aan interventiecardioloog Robert-Jan van Geuns van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam hoe dat kan. Lees zijn antwoorden in het septembernummer van Plus Magazine

Lees het hele artikel hier

Advertenties

11 VRAGEN OVER DOTTEREN

28 aug

Plus dotteren

Gepubliceerd in Plus Magazine, september 2014.

Sinds 1980 is het aantal mensen dat aan hart- en vaatziekten sterft met ruim een derde gedaald. Een van de belangrijkste redenen? Het toenemende aantal dotterbehandelingen. Interventiecardioloog Robert-Jan van Geuns van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam legt uit

1. Wat is dotteren precies?

“Als de kransslagaders rond het hart zijn dichtgeslibd, kun je ze met een dotterbehandeling weer openmaken. Dat is nodig, omdat alle lichaamscellen via de drie kransslagaders van zuurstofrijk bloed worden voorzien. Die ‘coronaire’ vaten kunnen verstopt raken, bijvoorbeeld door afzetting van vetten en cholesterol. Aderverkalking noemen we dat. Hoe erger de vernauwing, hoe groter de kans op  angina pectoris – pijn op de borst. Als een kransslagader helemaal dicht zit, kan er geen zuurstof meer bij het achterliggende spierweefsel komen en sterft een deel van het hart af. In dat geval spreken we van een hartinfarct. Met een dotterbehandeling los je de blokkade in de kransslagader zo snel mogelijk op om meer en/of blijvende schade aan het hart te voorkomen.”

2. Hoe gaat dat in zijn werk?

“Via een slagader in de lies of de pols schuift een speciaal hiervoor opgeleide interventiecardioloog een dunne draad naar de vernauwing in de kransslagader van het hart. Dat gebeurt onder plaatselijke verdoving; de patiënt is tijdens de behandeling dus wakker. Vervolgens brengt de cardioloog een ballonnetje in dat ter hoogte van de vernauwing meerdere keren wordt opgeblazen, totdat het bloedvat wijd genoeg is om het bloed weer goed te laten doorstromen. In verreweg de meeste gevallen – 92 procent – wordt ook een stent geplaatst: een piepklein metalen veertje, qua vorm vergelijkbaar met een veertje in een ballpoint. Zo’n stent geeft de vaatwand extra ondersteuning en voorkomt dat het bloedvat na het dotteren terugveert of dat er stukjes weefsel loslaten wat een nieuwe verstopping kan veroorzaken.”

3. Wanneer kies je voor dotteren?

“Bij vernauwing(en) in kransslagaders heb je drie opties: behandelen met medicijnen, dotteren of opereren. Welke keus de juiste is, hangt van veel zaken af, zoals de ernst en de plek van de vernauwing(en), de klachten, de pompkracht van het hart en de algehele conditie van de patiënt. Een multidisciplinair team met onder andere een interventiecardioloog en een hartchirurg bepaalt in overleg of iemand voor een dotterbehandeling in aanmerking komt.”

4. Wordt het veel gedaan?

“Jaarlijks worden ongeveer 38.000 Nederlands gedotterd. Ruim twee derde van hen is man. Gemiddeld zijn patiënten 66 jaar. Bij 56 procent was angina pectoris de aanleiding, bij 37 procent een hartinfarct. In ruim 95 procent van de gevallen is een dotterbehandeling succesvol. Wel is er een kleine kans (minder dan 5 procent) dat een behandeld vat later opnieuw gaat dichtzitten, zodat er een nieuwe dotterbehandeling of een operatie nodig is. Reststenose, noemen we dat.

Het aantal ingrepen is de afgelopen decennia enorm gestegen. Door betere technieken, maar ook omdat we in steeds meer situaties voor een dotterbehandeling kiezen, vooral bij een acuut hartinfarct. We weten inmiddels namelijk dat dotteren bij een hartaanval op de lange termijn minder kans op blijvende schade geeft dan een behandeling met alleen medicijnen, zoals vroeger meestal gebeurde.”

5. Waarom zo veel meer mannen dan vrouwen?

“Hartproblemen ontwikkelen zich anders bij vrouwen. Ook geven ze bij vrouwen soms andere, vagere klachten. In plaats van pijn op de borst hebben ze dan last van algemene lamlendigheid, pijn in de bovenbuik, kaak, nek, rug of tussen de schouderbladen, kortademigheid, vermoeidheid, duizeligheid, een onrustig gevoel of misselijkheid en braken. Dat maakt het lastiger om bij vrouwen een goede diagnose te stellen en de juiste aanpak te bepalen. Zij krijgen dus niet altijd de juiste behandeling op het juiste moment. De laatste jaren wordt er gelukkig veel onderzoek naar deze sekseverschillen gedaan, zodat we vrouwen in de toekomst nog beter kunnen helpen.”

6. Is dotteren gevaarlijk?

“Nee. Bij minder dan één procent van de patiënten treedt er een complicatie op, bijvoorbeeld de beschadiging van een bloedvat of de vorming van een bloedstolsel. In zo’n geval moet een chirurg soms alsnog opereren.”

7. Moet je ervoor worden opgenomen?

“Dat hangt ervan af. Bij een behandeling via de lies moet je meestal een nacht in het ziekenhuis blijven. Patiënten die via de polsslagader worden gedotterd, mogen vaak dezelfde dag naar huis. Dat heeft ermee te maken dat de kans op een nabloeding bij de pols kleiner is.”

8. Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen?

“Dotteren is alleen zinvol als een vernauwing van een kransslagader daadwerkelijk tot een zuurstoftekort in het hart leidt. We zijn steeds beter in staat om te bepalen in welke gevallen dat wel en niet het geval is, door de bloeddruk voor en na de vernauwing te meten.

Verder worden de stents steeds slimmer. Als je een ader oprekt en er een metalen veertje in plaatst, ontstaat er op die plek vaak verhard littekenweefsel. Dat kan ervoor zorgen dat zo’n vat naderhand sneller opnieuw dicht komt te zitten. Sinds een aantal jaar gebruiken we daarom stents die gedurende een paar maanden lokaal medicijnen afgeven om een ontstekingsreactie tegen te gaan, en zo littekenvorming helpen voorkomen.

Een ander problemen met metalen stents is dat ze voor altijd in het lichaam achterblijven. Als vet en cholesterol zich daaraan vasthechten, kunnen zich wederom nieuwe vernauwingen vormen. De laatste ontwikkeling is dan ook het gebruik van oplosbare stents van suikerachtige kristallen. Die worden in de loop van de tijd afgebroken, zodat het bloed uiteindelijk weer zo goed mogelijk door het opgerekte vat kan stromen. Ze zijn vooral geschikt voor jongere patiënten, met een grote kans op nieuwe klachten in de toekomst, en voor patiënten met veel verschillende vernauwingen. Bijna alle dertig dottercentra in Nederland hebben inmiddels ervaring met het gebruik van oplosbare stents, al gaat het vooralsnog om kleine aantallen.”

9. Hoe weet je of een dottercentrum bij jou in de buurt goed is?

“Je kunt ervan uitgaan dat de kwaliteit in alle dottercentra op orde is. We stellen daar in Nederland namelijk veel strengere eisen aan dan bijvoorbeeld in België of Duitsland. Zo geldt moet een instelling minstens vier interventiecardiologen in dienst hebben die jaarlijks ieder minimaal 150 ingrepen doen, zodat ze heel ervaren zijn. Verder moeten ze nauw samenwerken met hartchirurgen en verwijzers en moeten patiënten er 24 uur per dag, zeven dagen per week terechtkunnen. Helaas kun je de kwaliteit van de verschillende centra als patiënt zelf nog niet vergelijken. De Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC) werkt er hard aan om deze gegevens inzichtelijk te maken, maar dat gaat nog een paar jaar duren.”

10. Hoe verloopt het herstel?

“Na de ingreep moet je het been of de arm waarin is geprikt een paar dagen ontzien, maar daarna kun je normaal werken, sporten, etc. Patiënten hebben vaak gedurende een week nog een trekkend gevoel op de borst. Dat kan geen kwaad en gaat vanzelf over. Verder moeten ze gemiddeld een jaar bloedverdunners gebruiken om de kans op nieuwe vernauwingen zo klein mogelijk te maken. Controle bij de trombosedienst is hierbij niet nodig.

Verder raad ik iedere patiënt aan om na een dotterbehandeling een hartrevalidatieprogramma te volgen. Daarbij krijg je niet alleen hulp om je conditie weer op te bouwen en gezonder te leven, er is ook psychische steun voor als je door je hartklachten angstig of somber bent geworden. Mensen met ernstige hartklachten die zo’n programma volgen, hebben ze 50 procent minder kans om opnieuw in het ziekenhuis te belanden en 30 procent minder kans om aan hartproblemen te overlijden.”

11. Ben je na het dotteren definitief van de problemen af?

“Dat hangt ervan af. Een dotterbehandeling lost het acute probleem op, maar neemt de oorzaak – meestal een ongezonde levensstijl – niet weg. Daar moeten patiënten zelf mee aan de slag. Stoppen met roken verlaagt de kans op een nieuwe ernstige vernauwing bijvoorbeeld met 50 procent. Verder is het heel belangrijk om medicijnen die het cholesterol en de bloeddruk verlagen trouw te nemen. Op die manier kun je het risico op nieuwe problemen zelf flink terugdringen.”  

[Kader]

Vaatkeurmerk

Patiëntenvereniging De Hart & Vaatgroep heeft zelf een Vaatkeurmerk ontwikkeld, met vijftien criteria voor goede vaatzorg. Op hartenvaatgroep.nl kunt u onder ‘Kies uw vaatzorg’ ziekenhuizen met dit keurmerk vergelijken. Met vragen over vaatziekten of behandelingen kunt u bellen met de Infolijn Hart en Vaten van de vereniging: 0900 3000 300 (op werkdagen van 9.00 – 13.00 uur, lokaal tarief).

 

 

JONG MET PARKINSON IN HET PAROOL

27 aug

 

Parool parkinson

Parkinson een oudemensenziekte? Niet per se. Eén op de tien patiënten is onder de vijftig. Zoals Esther Huijg (42). Marte interviewde haar voor Het Parool. “Dit kon niet over mij gaan.”

Lees het hele artikel hier

MET ANGST EN BEVEN: JONG MET PARKINSON

27 aug

Parool parkinson

Gepubliceerd in Het Parool, 26 augustus 2014.

Parkinson een oudemensenziekte? Niet per se. Eén op de tien patiënten is onder de vijftig. Zoals Esther Huijg (42). “Dit kon niet over mij gaan.”

Vlak voor de zomervakantie liep Harm (15) met voetballen een blessure op. Gymmen zat er even niet in, dus schreef zijn moeder een briefje voor school. Maar daar wilde de gymleraar niet aan; hij geloofde niet dat het gekriebel op het papiertje van een volwassen vrouw was. Hoe Harm ook protesteerde, hij moest gewoon met de gymles meedoen.

“Dat kwam bij mij hard aan,” zegt Harms moeder Esther Huijg (42) vanachter haar keukentafel met uitzicht op de bollenvelden van het familiebedrijf. “Tot dat moment had ik mezelf voorgehouden dat mijn kinderen geen last hadden van mijn ziekte. Maar opeens werd het voor mijn gevoel ook hun probleem.”

In de zomer van 2012 begon Esthers duim te trillen. Ze deed het af als overbelasting. Geen rare gedachte voor een hardwerkende moeder van drie tieners die in de avonduren een HBO-opleiding deed. Maar toen het beven na een paar maanden nog niet over was, ging ze op aandringen van haar man toch maar naar de huisarts. Die stuurde haar direct door naar de neuroloog. De diagnose: de ziekte van Parkinson.

“Dat moet een vergissing zijn, dacht ik,” zegt Esther. “Ik was 41, voelde me fit. Bovendien zit parkinson niet in de familie. Het kon dus niet over mij gaan.” En toen schoten haar schaatslessen door haar hoofd. Bochten rijden was haar altijd makkelijk afgegaan. Maar in de winter van 2012 wilde dat opeens niet meer goed lukken. “Horen balansproblemen ook bij parkinson?” vroeg ze aan de neuroloog. Toen die bevestigend antwoordde, kneep haar keel zich dicht.

Oude mensenziekte

In Nederland zijn er zo’n 32.000 parkinsonpatiënten. Bepaalde zenuwcellen in hun hersenen sterven langzaam af, waardoor de spieren niet goed meer kunnen worden aangestuurd. Het gevolg is trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte is progressief; de symptomen worden gaandeweg erger. Genezing is (nog) niet mogelijk. Wel kunnen medicijnen de klachten (deels) onderdrukken.

“Bij parkinson denken de meeste mensen aan zieke ouderen die bevend in een hoekje van de bank zitten,” zegt neuroloog Bart Post van het Radboud UMC in Nijmegen. “Maar 5 tot 10 procent van de parkinsonpatiënten is onder de 50. Zij staan nog middenin het leven als ze klachten ontwikkelen.”

Post, die is gespecialiseerd in de behandeling van zogenaamde Early Onset Parkinson, ziet voornamelijk jonge(re) mensen op zijn spreekuur, van eind twintig tot eind veertig. De meeste van hen hebben geen erfelijke aanleg voor de ziekte.

“Dat zij die zo vroeg krijgen, is gewoon pech,” aldus Post. “We weten nog niet wat parkinson veroorzaakt, en dus ook niet waarom de ene persoon op zijn 35ste ziek wordt en de andere op zijn 70ste.”

Wel is duidelijk 50-minners minder snel achteruitgaan dan ouderen. Ondanks dat is de impact van de ziekte op deze groep volgens Post meestal groot. “Jonge patiënten hebben vaak een baan en een gezin. Ze zijn bang dat ze hun werk verliezen en hun hobby’s niet meer kunnen uitoefenen. En ze maken zich natuurlijk zorgen over de gevolgen voor hun familie en hun relatie. We kunnen ze deels geruststellen; vaak werken patiënten na hun diagnose bijvoorbeeld nog zeker tien jaar door. Maar een concrete prognose geven is moeilijk, want de aard van de klachten en de snelheid waarmee die zich ontwikkelen is bij iedere patiënt anders.”

Bij Esther beperkt het trillen zich vooralsnog tot haar rechterhand en arm. Van spierstijfheid en traagheid heeft ze weinig last; behalve het schaatsen hoeft ze niets om haar ziekte te laten. Wel merkt ze dat ze geestelijk minder flexibel is dan voorheen.

“Ik werkte vroeger onder andere als managementassistente en kon tien dingen tegelijk,” vertelt ze. “Dat lukt nu echt niet meer. Gelijktijdig bellen en typen is bijvoorbeeld lastig. En de kinderen moeten niet op hetzelfde moment iets aan me vragen, dan gaat het fout.”

Om ervoor te zorgen dat jonge parkinsonpatiënten zo lang mogelijk hun normale leven kunnen leiden, wordt ze vaak aangeraden om direct met medicijnen te beginnen. Esther wilde daar in eerste instantie echter niets van weten. “Ik had helemaal geen zin in al die chemische rommel in mijn lijf. Ik dacht dat de klachten zelf wel in de hand kon houden door gezond en uitgebalanceerd te eten.”

Helaas haalden de sapjes en groene smoothies die ze dagelijks voor zichzelf maakte niets uit. Integendeel, het trillen van haar rechterhand werd alsmaar erger. De omslag kwam toen de neuroloog zei dat ze, juist nu het nog relatief goed gaat, alles uit het leven moet halen. “Toen ben ik toch met de pillen gestart. Het beven werd meteen minder. Maar helemaal weg is het nooit.”

Patiënt

Inmiddels is Esther een beetje gewend aan het idee dat ze parkinson heeft, en kan ze er gemakkelijk over praten. Maar het heeft een tijd geduurd voor ze daaraan toe was. “De eerste maanden was ik heel verdrietig en onzeker. Ik kreeg het woord parkinson niet over mijn lippen zonder meteen vol te schieten. Behalve aan mijn directe familie wilde ik het toen ook aan niemand vertellen. Omdat ik zelf niet wist wat ik ermee aan moest, maar ook omdat ik opzag tegen de reactie van mijn omgeving. Ik was als de dood dat mensen me als een zielige patiënt zouden zien, en me ook zo zouden gaan behandelen.”

Gaandeweg werd het echter steeds lastiger om haar klachten verborgen te houden. Nadat ze voor de zoveelste keer een excuus had verzonnen voor haar trillende hand had ze er dit voorjaar genoeg van. Ze stuurde een zelfgemaakt gedicht over haar ziekte aan al haar vrienden en kennissen. Met als laatste zin: ‘Willen jullie mij steunen, zie mij dan als gezond en energiek in plaats van “ziek”’.

Tot haar opluchting doen de meesten dat ook. Op een paar na. “Mensen mogen me alles over mijn ziekte vragen. Oprechte interesse doet me heel veel goed. Maar er zijn ook types die me gaan vertellen wat mij allemaal nog voor vreselijks te wachten staat. Daar heb ik dus helemaal niets aan.”

Sowieso probeert ze niet al te veel met de toekomst bezig te zijn. Natuurlijk is ze wel eens bang, vooral als ze in de wachtkamer van het ziekenhuis zit en andere patiënten ziet die er veel slechter aan toe zijn. Die in een rolstoel zitten bijvoorbeeld. “Bij de gedachte dat dat misschien mijn voorland is, krijg ik pijn in mijn buik. Maar dat is maar heel af en toe. Voor de rest is mijn leven er na de diagnose opvallend genoeg alleen maar beter op geworden. Een ernstige ziekte helpt je heel goed te onderscheiden wat belangrijk is en wat niet. Het versimpelt de boel, waardoor ik me nu veel rustiger voel. Ik doe alleen nog dingen die ik echt leuk vind. Mijn man en ik zijn dichter naar elkaar gegroeid. Mijn kinderen zitten er gelukkig ook niet mee. Voor hen ben ik gewoon hun moeder die toevallig een trillende hand heeft. En zo is het maar net.”

[Kader]

Unity Walk

Op 29 augustus organiseert de Parkinson Vereniging voor de derde keer een Unity Walk om aandacht te vragen voor parkinson en de bewustwording over de ziekte te vergroten. Dit keer vindt de wandeling (1,6 kilometer) plaats in Amsterdam. Niet alleen patiënten, maar bijvoorbeeld ook partners,  (klein)kinderen en zorgverleners lopen mee. De start is om 13.00 uur op het Thorbeckeplein. De route voert door de binnenstad en duurt ongeveer een uur. (Kosteloos) inschrijven kan via: unitywalk.nl.

Meer informatie over de ziekte van Parkinson: parkinsonnet.nl of parkinson-vereniging.nl.

 

%d bloggers liken dit: