MET ANGST EN BEVEN: JONG MET PARKINSON

27 Aug

Parool parkinson

Gepubliceerd in Het Parool, 26 augustus 2014.

Parkinson een oudemensenziekte? Niet per se. Eén op de tien patiënten is onder de vijftig. Zoals Esther Huijg (42). “Dit kon niet over mij gaan.”

Vlak voor de zomervakantie liep Harm (15) met voetballen een blessure op. Gymmen zat er even niet in, dus schreef zijn moeder een briefje voor school. Maar daar wilde de gymleraar niet aan; hij geloofde niet dat het gekriebel op het papiertje van een volwassen vrouw was. Hoe Harm ook protesteerde, hij moest gewoon met de gymles meedoen.

“Dat kwam bij mij hard aan,” zegt Harms moeder Esther Huijg (42) vanachter haar keukentafel met uitzicht op de bollenvelden van het familiebedrijf. “Tot dat moment had ik mezelf voorgehouden dat mijn kinderen geen last hadden van mijn ziekte. Maar opeens werd het voor mijn gevoel ook hun probleem.”

In de zomer van 2012 begon Esthers duim te trillen. Ze deed het af als overbelasting. Geen rare gedachte voor een hardwerkende moeder van drie tieners die in de avonduren een HBO-opleiding deed. Maar toen het beven na een paar maanden nog niet over was, ging ze op aandringen van haar man toch maar naar de huisarts. Die stuurde haar direct door naar de neuroloog. De diagnose: de ziekte van Parkinson.

“Dat moet een vergissing zijn, dacht ik,” zegt Esther. “Ik was 41, voelde me fit. Bovendien zit parkinson niet in de familie. Het kon dus niet over mij gaan.” En toen schoten haar schaatslessen door haar hoofd. Bochten rijden was haar altijd makkelijk afgegaan. Maar in de winter van 2012 wilde dat opeens niet meer goed lukken. “Horen balansproblemen ook bij parkinson?” vroeg ze aan de neuroloog. Toen die bevestigend antwoordde, kneep haar keel zich dicht.

Oude mensenziekte

In Nederland zijn er zo’n 32.000 parkinsonpatiënten. Bepaalde zenuwcellen in hun hersenen sterven langzaam af, waardoor de spieren niet goed meer kunnen worden aangestuurd. Het gevolg is trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte is progressief; de symptomen worden gaandeweg erger. Genezing is (nog) niet mogelijk. Wel kunnen medicijnen de klachten (deels) onderdrukken.

“Bij parkinson denken de meeste mensen aan zieke ouderen die bevend in een hoekje van de bank zitten,” zegt neuroloog Bart Post van het Radboud UMC in Nijmegen. “Maar 5 tot 10 procent van de parkinsonpatiënten is onder de 50. Zij staan nog middenin het leven als ze klachten ontwikkelen.”

Post, die is gespecialiseerd in de behandeling van zogenaamde Early Onset Parkinson, ziet voornamelijk jonge(re) mensen op zijn spreekuur, van eind twintig tot eind veertig. De meeste van hen hebben geen erfelijke aanleg voor de ziekte.

“Dat zij die zo vroeg krijgen, is gewoon pech,” aldus Post. “We weten nog niet wat parkinson veroorzaakt, en dus ook niet waarom de ene persoon op zijn 35ste ziek wordt en de andere op zijn 70ste.”

Wel is duidelijk 50-minners minder snel achteruitgaan dan ouderen. Ondanks dat is de impact van de ziekte op deze groep volgens Post meestal groot. “Jonge patiënten hebben vaak een baan en een gezin. Ze zijn bang dat ze hun werk verliezen en hun hobby’s niet meer kunnen uitoefenen. En ze maken zich natuurlijk zorgen over de gevolgen voor hun familie en hun relatie. We kunnen ze deels geruststellen; vaak werken patiënten na hun diagnose bijvoorbeeld nog zeker tien jaar door. Maar een concrete prognose geven is moeilijk, want de aard van de klachten en de snelheid waarmee die zich ontwikkelen is bij iedere patiënt anders.”

Bij Esther beperkt het trillen zich vooralsnog tot haar rechterhand en arm. Van spierstijfheid en traagheid heeft ze weinig last; behalve het schaatsen hoeft ze niets om haar ziekte te laten. Wel merkt ze dat ze geestelijk minder flexibel is dan voorheen.

“Ik werkte vroeger onder andere als managementassistente en kon tien dingen tegelijk,” vertelt ze. “Dat lukt nu echt niet meer. Gelijktijdig bellen en typen is bijvoorbeeld lastig. En de kinderen moeten niet op hetzelfde moment iets aan me vragen, dan gaat het fout.”

Om ervoor te zorgen dat jonge parkinsonpatiënten zo lang mogelijk hun normale leven kunnen leiden, wordt ze vaak aangeraden om direct met medicijnen te beginnen. Esther wilde daar in eerste instantie echter niets van weten. “Ik had helemaal geen zin in al die chemische rommel in mijn lijf. Ik dacht dat de klachten zelf wel in de hand kon houden door gezond en uitgebalanceerd te eten.”

Helaas haalden de sapjes en groene smoothies die ze dagelijks voor zichzelf maakte niets uit. Integendeel, het trillen van haar rechterhand werd alsmaar erger. De omslag kwam toen de neuroloog zei dat ze, juist nu het nog relatief goed gaat, alles uit het leven moet halen. “Toen ben ik toch met de pillen gestart. Het beven werd meteen minder. Maar helemaal weg is het nooit.”

Patiënt

Inmiddels is Esther een beetje gewend aan het idee dat ze parkinson heeft, en kan ze er gemakkelijk over praten. Maar het heeft een tijd geduurd voor ze daaraan toe was. “De eerste maanden was ik heel verdrietig en onzeker. Ik kreeg het woord parkinson niet over mijn lippen zonder meteen vol te schieten. Behalve aan mijn directe familie wilde ik het toen ook aan niemand vertellen. Omdat ik zelf niet wist wat ik ermee aan moest, maar ook omdat ik opzag tegen de reactie van mijn omgeving. Ik was als de dood dat mensen me als een zielige patiënt zouden zien, en me ook zo zouden gaan behandelen.”

Gaandeweg werd het echter steeds lastiger om haar klachten verborgen te houden. Nadat ze voor de zoveelste keer een excuus had verzonnen voor haar trillende hand had ze er dit voorjaar genoeg van. Ze stuurde een zelfgemaakt gedicht over haar ziekte aan al haar vrienden en kennissen. Met als laatste zin: ‘Willen jullie mij steunen, zie mij dan als gezond en energiek in plaats van “ziek”’.

Tot haar opluchting doen de meesten dat ook. Op een paar na. “Mensen mogen me alles over mijn ziekte vragen. Oprechte interesse doet me heel veel goed. Maar er zijn ook types die me gaan vertellen wat mij allemaal nog voor vreselijks te wachten staat. Daar heb ik dus helemaal niets aan.”

Sowieso probeert ze niet al te veel met de toekomst bezig te zijn. Natuurlijk is ze wel eens bang, vooral als ze in de wachtkamer van het ziekenhuis zit en andere patiënten ziet die er veel slechter aan toe zijn. Die in een rolstoel zitten bijvoorbeeld. “Bij de gedachte dat dat misschien mijn voorland is, krijg ik pijn in mijn buik. Maar dat is maar heel af en toe. Voor de rest is mijn leven er na de diagnose opvallend genoeg alleen maar beter op geworden. Een ernstige ziekte helpt je heel goed te onderscheiden wat belangrijk is en wat niet. Het versimpelt de boel, waardoor ik me nu veel rustiger voel. Ik doe alleen nog dingen die ik echt leuk vind. Mijn man en ik zijn dichter naar elkaar gegroeid. Mijn kinderen zitten er gelukkig ook niet mee. Voor hen ben ik gewoon hun moeder die toevallig een trillende hand heeft. En zo is het maar net.”

[Kader]

Unity Walk

Op 29 augustus organiseert de Parkinson Vereniging voor de derde keer een Unity Walk om aandacht te vragen voor parkinson en de bewustwording over de ziekte te vergroten. Dit keer vindt de wandeling (1,6 kilometer) plaats in Amsterdam. Niet alleen patiënten, maar bijvoorbeeld ook partners,  (klein)kinderen en zorgverleners lopen mee. De start is om 13.00 uur op het Thorbeckeplein. De route voert door de binnenstad en duurt ongeveer een uur. (Kosteloos) inschrijven kan via: unitywalk.nl.

Meer informatie over de ziekte van Parkinson: parkinsonnet.nl of parkinson-vereniging.nl.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: