VROUWEN MET HIV

2 Dec

2014-12-01 Parool3

Gepubliceerd in Het Parool op 1 december 2014.

1 december is het Wereldaidsdag. Weinig mensen weten dat één op de vijf Nederlandse hiv-patiënten een (heteroseksuele) vrouw is. Vaak ontbreekt het hen aan steun. Vandaar dat het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis (OLVG) speciale lotgenotenavonden voor ze organiseert.

Tekst: Marte van Santen

Behalve Soraya (61) en Angelica (60) zou er een derde, jongere hiv-patiënte bij het interview zijn. Maar vlak voor het gesprek belde ze af. Te bang om haar verhaal te doen, zelfs als dat anoniem kon. Verpleegkundig-specialist Marie-José Kleene van het hiv-centrum in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis (OLVG) kijkt er niet van op. “Er heerst zo veel schaamte en angst onder seropositieve vrouwen”, vertelt ze. “De meeste van onze patiëntes durven met niemand over hun diagnose te praten. Ongeacht hun leeftijd of culturele achtergrond. Ze zijn bang dat mensen niet meer met ze willen omgaan, dat hun kinderen niet meer bij anderen mogen spelen, dat ze hun baan verliezen. Niet geheel onterecht, want de vooroordelen over hiv zijn nog steeds groot.”

En dus verstoppen patiëntes hun medicijnen. Laten ze post van het ziekenhuis op een ander adres bezorgen. Komen ze alleen naar de poli. En blinken ze uit in het verzinnen van excuses. Alles om onthulling te vermijden.

Met het geheim komen stress, verdriet, onzekerheid en sociaal isolement. Want een hiv-besmetting is een zware last om in je eentje te dragen. Wat zou het fijn zijn als deze vrouwen elkaar konden steunen, dachten Kleene en haar collega van het hiv-centrum, verpleegkundig-specialist Susanne Wijnands. En dus startten zij drie jaar geleden samen een speciale vrouwenavond. Sindsdien komen patiëntes vier keer per jaar bijeen om in een veilige omgeving ervaringen uit te wisselen.  

“Erover praten lucht op”, zegt Kleene. “Het helpt je om eerlijk te zijn, naar jezelf en naar anderen. Dat is letterlijk goed voor je gezondheid; uit onderzoek blijkt dat mensen die uitkomen voor hun hiv-status hun medicatie regelmatiger en correcter innemen. Maar minstens zo belangrijk is dat het je mentaal sterker maakt.”

Tijdens de bijeenkomsten komen alle mogelijke onderwerpen op tafel: van zwangerschap en werk tot daten en seks. De rode draad is eigenlijk altijd: wanneer en hoe vertel je je omgeving over je besmetting? Kleene en Wijnands zitten erbij om eventuele medische vragen te beantwoorden. Maar de vrouwen zijn er vooral voor elkaar, aldus de verpleegkundig-specialisten.

“Het is tijdens de avonden zeker niet alleen kommer en kwel”, aldus Wijnands. “De patiëntes wisselen ook allerlei praktische zaken uit, over medicijnen en verzekeringen. En er wordt gelukkig veel gelachen, bijvoorbeeld over hilarische situaties in bed. Doordat ze zoveel in elkaars verhalen herkennen, kunnen de vrouwen daar open en ontspannen over praten.”

Soraya (61) en Angelica (60), beide deelnemers van het eerste uur, beamen dat. “Ik ben in 1988 besmet door het gebruik van een vervuilde naald”, vertelt de ex-drugsverslaafde Angelica. “Al die jaren heb ik het geheim gehouden. Dankzij de lotgenotengroep weet ik dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft. Als ik zie hoe positief andere vrouwen met hun hiv-status omgaan, geeft me dat hoop.  Mede dankzij hun steun durf ik er nu eindelijk open over te zijn.”

Achteraf wou ze dat ze jaren eerder met haar besmetting naar buiten was gekomen. Want het constant liegen en altijd op haar hoede zijn vielen haar zwaar. Vooral in de liefde. “Ik heb eindeloos veel excuses verzonnen waarom ik steeds condooms wilde blijven gebruiken. Uiteindelijk liepen al mijn relaties stuk omdat het geheim tussen ons in stond.”

De paar keer dat ze toch besloot iemand over haar besmetting te vertellen, kwam ze van een koude kermis thuis. “Mijn tandarts wilde me niet meer behandelen. Een vriend zei letterlijk: ‘Wie wil er nou met een hiv-patiënt omgaan?’. En nadat mijn baas er via via per ongeluk was achter gekomen, mocht ik ineens allerlei werkzaamheden niet meer doen. Dan leer je wel af om eerlijk te zijn.”

Soraya, in 2005 besmet door haar vaste partner, herkent dat gevoel maar al te goed. “Bijna niemand weet van mijn hiv, maar naar mijn twee zoons heb ik het wel verteld. Het gevolg was dat ik mijn kleinkinderen jaren niet heb gezien. Mijn schoondochter was namelijk bang dat ik ze zou besmetten. Inmiddels zijn zij en mijn zoon gescheiden en zie ik de kleinkinderen gelukkig weer. Maar ik heb daar ongelofelijk veel verdriet om gehad.”

Op haar werk in de ouderenzorg weet niemand van Soraya’s besmetting. Want hoewel je het niet zou verwachten, bestaan ook daar nog veel vooroordelen. “Laatst vroeg ik aan collega’s wat ze zouden doen als we een hiv-patiënt binnen zouden krijgen. Eén zei dat ze die niet zou willen verzorgen. Een ander zou dat alleen doen met dubbele handschoenen en een mondkapje. Dat voelde als een mes in mijn hart.”

Al die afwijzende reacties zijn volgens Soraya en Angelica vooral het gevolg van onwetendheid. “Anno 2014 hebben de meeste mensen nog steeds geen idee wat het verschil is tussen hiv en aids”, zeggen ze. “En ook niet hoe je het oploopt. Het gevolg is dat we nog vaak als paria’s worden gezien.”

Gelukkig hebben de vrouwen niet alleen maar negatieve ervaringen. Soraya heeft bijvoorbeeld al weer een paar jaar een relatie met een fantastische man. “Tijdens onze tweede date heb ik hem over mijn hiv verteld. Natuurlijk schrok hij, en was hij verdrietig. Maar hij zei meteen dat hij nooit daarom bij mij weg zou gaan. Zes jaar later zijn we nog steeds gek op elkaar. Zo kan het dus ook.”

Kort na haar diagnose vond Soraya seks best eng. Er waren mannen die na elke vrijpartij minutieus het condoom op gaatjes controleerden. Bloednerveus werd ze daarvan. “Ik kon er niet meer van genieten. Mijn huidige vriend doet er gelukkig heel relaxt over. Nu is het vrijen weer fijn.”

Kleene en Wijnands moeten soms hemel en aarde bewegen om patiëntes over te halen om naar de bijeenkomsten in het OLVG te komen. Maar ze doen dat met liefde. “Voor homoseksuele mannen met hiv zijn er allerlei steun- en belangengroepen”, besluit Wijnands. “Voor seropositieve vrouwen beginnen die pas heel langzaam te ontstaan. Zij moeten nog leren om hun stem te laten horen en voor zichzelf op te komen. Ons ultieme doel is dat het netwerk van hiv-vrouwen zo groot wordt dat onze avonden overbodig zijn.”

Soraya loopt intussen alvast op de troepen vooruit. Zij is zo enthousiast over het lotgenotencontact dat ze zelf als vrijwilliger nieuwe vrouwelijke hiv-patiënten is gaan begeleiden. Zodat die zich nooit zo alleen verloren hoeven te voelen als Angelica en zij na hun diagnose.

Om privacyredenen zijn de namen van Soraya en Angelica veranderd.

[Kader]

Vrouwen met hiv: de cijfers

In juni 2014 waren er in Nederland 17.750 hiv-patiënten in behandeling bij een van de 27 hiv-behandelcentra in Nederland. Het werkelijke aantal besmette Nederlanders ligt vermoedelijk hoger, naar schatting tussen de 20.000 en de 34.000.

Eén op de vijf van de (bekende) patiënten (3.479) is vrouw. Dat aantal stijgt al jaren: in 1995 waren er 287 besmette vrouwen, in 2005 rond de 2500. Wereldwijd maken vrouwen zelfs de helft van alle patiënten uit. In Amsterdam zijn 1099 met hiv besmette vrouwen in behandeling.

Van de Nederlandse seropositieve vrouwen liep 87 procent de besmetting op via (hetero)seksueel contact. 3 procent kreeg het virus door het gebruik van vervuilde naald, ook 3 procent door een besmet bloedproduct. De grootste groep (42 procent) komt oorspronkelijk uit Afrika, uit landen onder de Sahara. Vier op de vijf zijn tussen de 25 en 55 jaar oud. Maar er zijn ook 137 patiëntes boven de 65, en 60 onder de 12.

Bron: Stichting hiv monitoring, jaarverslag 2014

[Kader]

Vrouwenavond in het OLVG

Met ruim 3.000 patiënten is het hiv-centrum van het OLVG het grootste van Nederland. Vier keer per jaar is er een speciale avond voor vrouwen met hiv. De avonden zijn in principe bedoeld voor patiëntes van het OLVG, maar ook patiëntes van andere ziekenhuizen zijn welkom. Een verwijzing is niet nodig en deelname is gratis. Voor meer informatie of aanmelding, mail naar Marie-José Kleene (m.j.t.kleene@olvg.nl) of Susanne Wijnands (s.wijnands@olvg.nl).

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: