“EINDELIJK WEET IK WAT IK HEB!”

8 Mrt

Plus maart 2015

Gepubliceerd in PLUS Magazine, maart 2015

Ze moesten lang zoeken, maar uiteindelijk kregen deze mensen een diagnose voor hun klachten.

Bioloog Arjan Stoffels (47) voelde zich zijn hele leven anders. Sinds eind 2011 weet hij eindelijk hoe dat komt: hij heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. “Ik was verslaafd aan alcohol, had slaapproblemen en paniekaanvallen. Niemand realiseerde zich dat autisme het werkelijke probleem was.”

Of hij er veel last van heeft gehad van al die jaren zonder een duidelijke diagnose? Dat kun je wel stellen. Ogenschijnlijk had Arjan Stoffels zijn zaakjes prima op orde: hoogopgeleid, goede baan, leuk gezin. Maar zich staande houden in het dagelijkse leven viel hem regelmatig zwaar. Zo werd hij vanwege zijn hyperkritische houding naar zijn leidinggevenden ontslagen. “Ik heb alleen oog voor de inhoud, niet voor de relaties met anderen”, verklaart hij. “Daardoor kan ik heel bot uit de hoek komen, zeker als ik weet dat ik gelijk heb. Een stoomwals, zo noemt mijn vrouw me wel eens.”

Mensen met autisme vinden de omgang met anderen vaak lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander. Ze  beschrijven het als ‘een gebrek aan verbinding, of het gemis van sociale voelsprieten die vertellen hoe je van nature met elkaar omgaat.

“Je hoort vaak dat mensen met autisme geen emoties hebben”, zegt Arjan. “Dat klopt niet. Maar ik vind het wel lastig om met mijn gevoel in contact te blijven, of om me in een ander te verplaatsen. Pas als ik explodeer, realiseer ik me dat ik kennelijk boos ben. Dan is het kwaad al geschied.”

Om grip om de wereld om hem heen te houden, moet alles het liefst precies zo gaan als hij vooraf heeft bedacht. Dat is voor zijn familie niet altijd even makkelijk. “Wil ik om elf uur stofzuigen, dan moet het ook echt dan gebeuren. Oók als mijn zoon van 11 en dochter van 8 net op de grond een Playmobildorp hebben gebouwd. Niet om hem te pesten, maar omdat ik anders het overzicht in mijn hoofd kwijtraakt.”

Lastig voor zijn gezin, maar ook voor hem. Want Arjan liep jaren op zijn tenen liep om zich toch maar te schikken naar zijn omgeving. Om orde in de chaos in zijn brein te brengen. De enige manier waarop hem dat lukte, was door voortdurend te beredeneren hoe dingen werken, wat mensen van hem willen. “De constante spanning en stress die ik voelde, verdoofde ik met drank. Op een gegeven moment kon ik niet meer zonder.”

In de kliniek waar hij voor zijn alcoholverslaving werd behandeld, kwam niemand op het idee dat autisme de achterliggende oorzaak zou kunnen zijn. En ook bedrijfsartsen met wie hij over zijn worstelingen praatte, legden niet de link. Wat dat betreft is Arjan helaas geen uitzondering. In Nederland zijn er naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme. Vermoedelijk heeft meer dan de helft van hen nooit de juiste diagnose gekregen. Hoe dat komt? Tweederde van hen is (net als Arjan) normaal tot hoogbegaafd. Omdat zij zich over het algemeen goed kunnen aanpassen, blijft juist bij deze groep de stoornis vaak lang onontdekt.

Eind 2010 trok Arjan met paniekklachten en slaapproblemen bij de huisarts aan de bel. Een jaar later opperde een psychiater voor het eerst dat hij mogelijk Asperger had. Begin 2014 kreeg hij bij een gespecialiseerd centrum voor autisme de definitieve diagnose. Op zijn 47ste.

“Sindsdien ben ik mijn leven langzaam opnieuw aan het ontdekken”, zegt hij. “Het voelt alsof ik een andere bril heb opgezet waardoor ik scherper naar de wereld kan kijken. Na een jarenlange zoektocht snap ik nu eindelijk waarom ik ben zoals ik ben. Een hele opluchting. Tegelijkertijd maakt het me af en toe ook verdrietig en onzeker. Ik moet accepteren dat sommige dingen altijd moeilijk voor me zullen blijven.”

De grootste winst van de diagnose vindt hij dat hij sneller in staat is om zijn eigen emoties te herkennen en te managen. In plaats van boos te worden, gaat hij dan wandelen of pianospelen. Mede als gevolg daarvan is de relatie met zijn gezin is verbeterd. “Samen met mijn vrouw ben ik in therapie om elkaar beter te leren te begrijpen, en anders te leren communiceren. Op de vraag hoe onze relatie is veranderd, zei zij: ‘Je bent nu eerder bereid om te accepteren dat het ook aan jou kan liggen’. Dat is een groot goed voor ons allebei.”

Arjan is voorzitter van Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), de belangenvereniging voor normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een autismestoornis: http://www.pasnederland.nl

Een paar jaar geleden kon Heleen van Rijnbach (75) niet meer zonder hulp uit haar stoel opstaan, zoveel pijn had ze. Nadat een arts overgevoeligheid voor gluten bij haar had vastgesteld, was ze binnen zes maanden van haar klachten af. “Ik had nooit gedacht dat ik met een dieet van mijn pijnklachten af zou komen.”

“Ik weet niet anders dan dat ik gevoelige darmen heb”, begint Heleen haar verhaal. “Bonen eet ik bijvoorbeeld niet, daar krijg ik meteen last van. Maar ik had nooit gedacht dat er méér achter mijn opgezette en gevoelige buik zou zitten.”

Acht jaar geleden merkte ze dat ze de kracht in haar armen begon te verliezen. Ze vermoedde fybromyalgie, en liet zich behandelen met hormooninjecties en fysiotherapie. Zonder resultaat. “Sterker nog, ik kreeg ook gewrichtspijn, eerst in mijn knie, later ook op andere plekken. Op een gegeven moment deed mijn lichaam dag en nacht zeer. Het was zo erg dat ik me ’s nachts niet goed meer kon omdraaien.”

Heleen kwam bij een reumatoloog terecht. Hij schreef haar zware medicatie voor. Pillen die ze niet durfde te nemen. “Ik had in mijn omgeving gezien hoe heftig de bijwerkingen kunnen zijn. Dat risico wilde ik niet nemen. In plaats daarvan gebruikte ik vijf paracetamols per dag. Maar dan nog had ik altijd pijn.”

Tijdens een verjaardagsfeestje twee jaar geleden kwam het gesprek toevallig op haar klachten. “Mijn collega had precies hetzelfde”, vertelde iemand. “Maar haar arts heeft haar er helemaal vanaf geholpen.”

De volgende dag maakte Heleen meteen een afspraak met deze dokter, die behalve reumatoloog ook specialist natuurgeneeskunde is. Na een uitgebreid gesprek en verschillende bloedtests vertelde hij haar dat de binnenkant van haar darmwand was beschadigd. De vermoedelijke reden: een overgevoeligheid voor gluten, een eiwit dat in de meeste graansoorten zit.

“Ik ben meteen met een glutenvrij dieet gestart”, aldus Heleen. “Dat is trouwens nog helemaal niet zo makkelijk, want gluten blijken in meer te zitten dan je denkt, tot en met bouillonblokjes aan toe. Gelukkig is het aanbod glutenvrije producten in de supermarkt de afgelopen jaren enorm gegroeid. Er is zelfs speciaal meel, zodat ik gewoon appeltaart kan bakken.”

Glutensensitiviteit is een milde variant van de auto-immuunziekte coeliakie, ook wel glutenintolerantie genoemd. Mensen die daaraan lijden, kunnen absoluut geen gluten verdragen. Klachten zijn bijvoorbeeld een opgezette buik en diarree of obstipatie. Omdat een beschadigde darm minder goed voedsel kan opnemen, kunnen patiënten ook last krijgen van vermoeidheid, vermagering en botontkalking. Er zijn aanwijzingen dat een glutenintolerantie tot gewrichtsontstekingen kan leiden, al is dat nog niet hard bewezen.

Een specialist stelt de ziekte vast door middel van een bloedtest en een darmbiopsie. Voor glutenovergevoeligheid is geen test. De enige manier om uit te vinden of iemand daar last van heeft, is door hem een periode glutenvrij te laten eten en dan weer gluten aan het dieet toe te voegen. “Dat deed ik dus”, zegt Heleen. “Na een half jaar zonder gluten was ik zo goed als van mijn klachten af. Beschadigde darmvlokken herstellen namelijk meestal binnen een jaar als je geen gluten meer eet. En toen ik als test weer met brood en koekjes begon, kwamen de problemen binnen twee weken terug. Vanaf dat moment heb ik de gluten dus definitief van mijn menu geschrapt.”

Natuurlijk heeft ze nog wel eens een pijntje hier of daar. Natuurlijke slijtage, noemt ze dat – ze is tenslotte 75. “Maar ik sta weer zonder problemen uit mijn stoel op. En het espressoapparaat dat ik met mijn pijnlijke handen voorheen niet kon gebruiken, bedient ik nu weer met gemak.”

Er zijn geen cijfers van het aantal mensen dat overgevoelig is voor gluten. Wel is bekend dat bij 25.000 Nederlanders coeliakie is vastgesteld. Het werkelijke aantal patiënten ligt waarschijnlijk veel hoger, de Maag Lever Darm Stichting schat wel tot 160.000. Twee derde van de nieuwe patiënten is volwassen, 20 procent zelfs ouder dan 60 jaar. Het is onduidelijk of de darmbeschadigingen bij hen pas op latere leeftijd zijn ontstaan, of dat ze er altijd al waren en dat ze er pas laat last van hebben gekregen.

Wat de verklaring ook is, Heleen wilde dat ze acht jaar geleden al van haar glutensensitiviteit had geweten. “Dan was me een hoop narigheid bespaard gebleven.”

Er moesten twee ziekenhuizen en meerdere artsen aan te pas komen voordat duidelijk werd dat Astrid van Yperen (64) aan de zeer zeldzame auto-immuunziekte Takayasu lijdt. “Ik kreeg drie verschillende antibiotica, maar niets hielp.”

“Begin 2011 kreeg ik hoge koorts. Ik was toen al een tijd erg moe. Teveel gedaan, dacht ik – in de  boekhandel waar ik werk hadden we net de eindejaarsdrukte achter de rug. En ik word natuurlijk ook een dagje ouder. Toen de koorts na twee weken nog niet weg was, ging ik naar de dokter. Die constateerde een blaasontsteking en gaf me een antibioticum. Maar de koorts bleef.”

Niet lang daarna kreeg Astrid een heel vreemde hoofdpijn, die over de linkerkant van haar gezicht naar beneden liep. En ze begon dubbel te zien. Heel beangstigend vond ze dat. De huisarts stuurde haar voor onderzoek naar een regionaal ziekenhuis. Het was het begin van een maandenlange zoektocht naar de oorzaak van haar klachten. Artsen deden test na test, zonder resultaat. Omdat de koorts maar aanhield, werd ze aan het begin van de zomer twee weken opgenomen.

“Ik kreeg drie verschillende antibiotica”, vertelt ze, “maar niets hielp. Toen ze met een vierde aankwamen, heb ik dat geweigerd. Door de symptomen te onderdrukken, zouden we nooit ontdekken wat ik had. Bovendien was ik bang om ongevoelig voor antibiotica te worden. ‘Dan gaat u maar naar huis’, zei de dokter. Zo onbeschoft! Ik ben daar nog steeds boos om.”

Intussen was Astrid al meer dan een half jaar ziek en voelde ze zich ellendiger dan ooit. In wanhoop belde ze haar dochter op. Toen die haar moeder hoorde huilen – iets wat ze nooit doet – schakelde ze meteen de huisarts in. Ze eiste dat haar moeder onmiddellijk zou worden overgeplaatst naar een academisch ziekenhuis. Dat gebeurde, en binnen drie dagen was er een diagnose: de auto-immuunziekte Takayasu. Niemand in de familie had daar ooit van gehoord. Niet verwonderlijk, want Takayasu treft vooral Aziatische mensen onder de veertig jaar. In Nederland zijn er minder dan dertig gevallen bekend. Hoe de Oer-Hollandse Astrid eraan kwam, is nog steeds een raadsel.

Het afweersysteem van patiënten met Takayasu beschouwt het eigen lichaam als vijandig en valt de vaatwanden van de grote slagaderen aan. Als gevolg daarvan kunnen die gaan ontsteken en verstopt raken, met alle gevolgen van dien. De aandoening is niet te genezen, alleen te onderdrukken met zware ontstekingsremmers, zoals Prednison.

“Om te checken of ik geen blijvende schade had opgelopen, werd er een PET-scan van mijn hart gemaakt”, zegt Astrid. “Dat bleek gelukkig in orde. Maar op de scan werd wel een uitgezaaide borsttumor ontdekt. Ik kon er nauwelijks bij dat ik dat óók nog op mijn bordje kreeg.”

Haar artsen vermoedden dat de kanker haar afweersysteem zodanig had verzwakt dat de auto-immuunziekte zich kon openbaren. Wat dat betreft was het een geluk bij een ongeluk; zonder de Takayasu was de kanker misschien pas veel later ontdekt. Maar het compliceerde de behandeling wel. “Ik was lichamelijk te zwak om chemotherapie te kunnen verdragen”, aldus Astrid. “En het herstel van de borstamputatie verliep mede door mijn beperkte afweer ook niet vlekkeloos.”

Dat is een understatement; alleen al in 2012 kwam ze zeven keer met een infectie in het ziekenhuis terecht. De keer dat die gepaard ging met bloedvergiftiging, had ze zich geen dag later moeten melden, anders was ze er nu niet meer geweest. En omdat haar lijf helemaal uit balans raakte, ontwikkelde ze diabetes en hield haar schildklier ermee op.

“Maar de hoofdpijn en het dubbelzien verdwenen wel”, zegt ze monter. “Ik wandel heel graag. De afgelopen jaren ging dat niet meer; ik was zo verzwakt dat ik een rolstoel nodig had. Maar sinds een paar maanden voel ik me weer een beetje mens, en kan ik af en toe een stukje lopen. Ik kan niet wachten tot ik weer met mijn wandelvereniging op stap ga.”

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: