EINDELIJK EEN BEHANDELING DIE WERKT

21 Mrt

Plus eindelijk behandeling

Gepubliceerd in Plus, april 2015.

Ze moesten lang zoeken, maar uiteindelijk vonden Marjan, Gerard en Thea een doeltreffende behandeling voor hun klachten.

Ondanks de waslijst aan medicijnen die ze gebruikte, kreeg Marjan van de Berkt (55) haar torenhoge bloeddruk maar niet onder controle. Ze had zich er al bij neergelegd dat ze met de bijbehorende vermoeidheid en hoofdpijn moest leren leven, toen een experimentele operatie  uitkomst bood. “Ik kan nu weer een normale moeder voor mijn dochters zijn.”

Een bovendruk van 220 en een onderdruk van 110: dan kun je gerust van een hoge bloeddruk spreken. Gemeenteambtenaar Marjan kwam er eind jaren ‘90 bij toeval achter dat die van haar de pan uit rees. “Ik moest bloed laten afnemen. Als routine werd ook mijn bloeddruk gemeten. De medewerker schrok zich rot. Zulke hoge aantallen zag ze niet elke dag.”

Marjan werd meteen op bloeddrukverlagende medicijnen gezet. Tevergeefs. Vervolgens ze kwam in een mallemolen van onderzoeken terecht. Maar de artsen kwamen er maar niet achter wat de oorzaak van de blijvend hoge bloeddruk was. “Ik ben er zelfs voor opgenomen in het ziekenhuis. Niet één, maar wel vier keer. Telkens nieuwe onderzoeken, en weer andere medicijnen. Maar het haalde allemaal niets uit.”

Zo’n tien procent van de volwassen Nederlanders heeft een te hoge bloeddruk. Bij ruim een derde van hen – zo’n 550.000 mensen – hebben medicijnen weinig tot geen effect. Zij hebben last van ‘resistente hypertensie’, oftewel: een onbehandelbare hoge bloeddruk. Een aandoening waar je, ondanks het grote aantal patiënten, niet veel over hoort. In sommige gevallen helpt het om bij hen een overactieve nierzenuw dicht te branden. Dat vermindert de aanmaak van het hormoon dat de bloeddruk regelt.

“Uiteraard heb ik die operatie ook gehad”, vertelt Marjan. “Maar wederom zonder resultaat. Heel frustrerend, want ondertussen was ik altijd doodmoe. En ik had iedere dag knallende hoofdpijn. Het was zo erg dat mijn tienerdochters grotendeels het huishouden runden. Samen leuke dingen doen zat er al helemaal niet in; daar had ik simpelweg geen energie voor. Je kunt wel stellen dat mijn kinderen door mijn klachten een deel van hun jeugd hebben gemist.”

En dan kan een blijvend verhoogde bloeddruk ook nog leiden tot een hersenbloeding, een hartinfarct of orgaanschade. Een heel enge gedachte.

Er zat niets anders op dan met de klachten en de angst te leren leven, dacht Marjan. Maar toen kwam haar cardioloog in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein in het najaar van 2013 met een allerlaatste mogelijkheid op de proppen: het plaatsen van een implantaat in haar halsslagader. Deze experimentele behandeling wordt nog nergens anders in Europa uitgevoerd. Marjan was de eerste patiënt in Nederland die de ingreep onderging. Die viel haar trouwens reuze mee.

“Het implantaat wordt onder lokale verdoving via de lies ingebracht”, legt ze uit. “De bedoeling is dat het de natuurlijke beweging van de halsslagader stimuleert, waardoor er een extra prikkel naar het zenuwcentrum in de hersenen gaat. Dat zorgt er dan weer voor dat de bloeddruk daalt.”

Bij de eerste patiënten (inmiddels is het implantaat wereldwijd bij tien mensen geplaatst) waren de resultaten spectaculair: direct na de ingreep daalde de bloeddruk naar normale waarden. Ook bij Marjan; haar bloeddruk is nu 105/90. De vraag is nu hoe lang die zo blijft. Daar moet nog meer onderzoek naar worden gedaan. Marjan werkt graag mee, want ze is dolblij dat ze – tegen alle verwachtingen in – toch van haar klachten is afgekomen.

“Qua energie voel ik me weer bijna helemaal de oude. Ik werk, doe het huishouden en loop met de hond alsof er nooit iets aan de hand is geweest. De hoofdpijn is als sneeuw voor de zon verdwenen. En in plaats van twaalf pillen slik ik nu nog één bloeddrukverlager per dag. Voor de zekerheid, omdat de artsen nog niet goed weten of ik zonder kan. Het allerbelangrijkste is dat ik weer een moeder voor mijn dochters van 27 en 25 kan zijn. Als ik in het weekend lekker met ze ga winkelen, voel ik me de koning te rijk.”

Het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein zoekt nog patiënten met een hoge bloeddruk die willen meedoen aan dit onderzoek. Belangstellenden kunnen zij zich melden bij Research & Development van de afdeling Cardiologie, telefoon 030 – 609 22 78.

Al zolang als hij zich kan herinneren, lijdt Gerard Meijer aan ernstige migraine. Gelukkig zijn er tegenwoordig geneesmiddelen die de hoofdpijnaanvallen (grotendeels) kunnen voorkomen. Maar voor Gerard een middel had gevonden dat bij hem werkte, was hij wel tien jaar verder. “Nu durf ik eindelijk weer op vakantie.”

“Ik weet niet anders dan dat ik altijd hoofdpijn heb gehad”, begint Gerard. “Als kind zocht ik het liefst  rustige plekjes op, met weinig prikkels. In het park bijvoorbeeld, bij het bassin met schildpadden. Daar was ik volgens mijn familie niet weg te slaan. Later realiseerde ik me pas dat ik dat deed als reactie op de hoofdpijn.”

Pas toen Gerard in de dertig was, zocht hij voor het eerst hulp voor de gekmakende migraineaanvallen  die hem twee of drie keer per week troffen. “Ik wist niet anders dan dat pijn bij het leven hoorde”, zegt hij. “Maar in die periode kreeg ik er steeds meer klachten bij. Vooral de misselijkheid tijdens een aanval was heel erg. Verder had ik last van duizeligheid en was ik ontzettend moe.”

De huisarts zei dat hij zich niet zo druk moest maken en een paracetamol moest nemen. Maar gewone pijnstillers halen bij migraine meestal weinig tot niets uit. Bovendien is stress geen oorzaak van migraine. Wat dan wel is niet precies bekend. Waarschijnlijk speelt erfelijkheid een rol. Zo ook bij Gerard. “In de familie van mijn moeder hadden verschillende mensen last van ‘schele hoofdpijn’, zoals ze dat noemden. Want van migraine had toen nog niemand gehoord.”

In Nederland zijn er zo’n 2,5 miljoen migrainepatiënten. Het is de meest voorkomende chronische aandoening bij vrouwen; van hen krijgt 33 procent er ooit in haar leven last van. Van de mannen is dat 15 procent. Iedere dag hebben circa 70.000 Nederlanders een migraineaanval, die enkele uren tot drie dagen kan duren.

“De pijn is heftig kloppend, bonzend of dreunend en zit meestal aan één kant van het hoofd”, legt Gerard uit. “Vaak gaat die gepaard met duizeligheid, misselijkheid en overgeven, en overgevoeligheid voor licht en geluid. Tijdens een aanval kun je meestal niets meer doen. De enige oplossing is uitzieken in een donkere, stille kamer.”

De klachten beginnen vaak al in de vroege jeugd of de puberteit. Meestal hebben patiënten er ‘slechts’ een bepaalde periode van hun leven last van. Maar er zijn ook mensen die altijd migraine houden, zoals Gerard. Een genezing is er niet.

“Ik heb jaren met mijn klachten aangemodderd”, zegt hij. “Omdat de aanvallen meestal aan het eind van de dag kwamen, kon ik wel blijven werken. Maar daar bleef het dan ook bij. Als je zoveel hoofdpijn hebt, schrap je de leuke dingen als eerste. Migraine is heel onvoorspelbaar; de pijn kan ieder moment beginnen. Ik durfde nauwelijks nog iets af te spreken, uit angst dat ik een aanval zou krijgen.”

De komst van de zogenaamde triptanen in de jaren ’90 betekende een flinke verbetering. Met die medicijnen kun je een opkomende aanval onderdrukken. “Een verademing. Maar het aantal aanvallen verminderde er niet door. Bovendien gebruikte ik heel veel triptanen, wat bij overgebruik zélf weer hoofdpijn kan veroorzaken. Dus ook dat was geen structurele oplossing.”

De echte doorbraak in de behandeling kwam toen wetenschappers ontdekten dat sommige bestaande medicijnen, waaronder bepaalde bloeddrukverlagers, antidepressiva en anti-epilepsiemiddelen, als je ze dagelijks inneemt de frequentie en duur van migraineaanvallen verminderen, of ze zelfs helemaal voorkomen. Helaas is niet duidelijk welk van deze profylactische middelen, zoals ze ook wel worden genoemd, bij wie werkt.

“In totaal heb ik er wel twaalf verschillende geprobeerd”, aldus Gerard. “Allemaal zonder succes. Vier jaar geleden zei mijn neuroloog dat er nog één optie was, een nieuwe bloeddrukverlager. Wonder boven wonder sloeg die wel aan. Het betekende het begin van een nieuw leven. Ik voel me eindelijk vrij.”

Weliswaar heeft Gerard nog enkele migraineaanvallen per maand, maar dankzij de medicijnen zijn die veel minder heftig en goed te bestrijden. “Ik durfde nooit reizen te maken”, besluit bij. “Dankzij de medicatie kan dat nu wel. De afgelopen jaren ben ik bijvoorbeeld naar Rome en IJsland geweest. Wat mij betreft is dit pas het begin. Stiekem droom ik er nu zelfs van om naar New York te gaan. Want na zoveel jaren met migraine aan huis gekluisterd te zijn geweest, heb ik heel wat in te halen.”

Meer informatie: Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, www.hoofdpijnpatienten.nl.

Zeven jaar geleden kreeg oppasoma Thea Boele (54) allerlei klachten als gevolg van een ernstig verzakte baarmoeder en blaas. Na diverse operaties vond ze in 2012 eindelijk een oplossing voor haar probleem: een bekkenbodemmatje dat de verzakte organen op hun plek houdt. “Ik had niet meer durven dromen dat het nog goed kon komen.”

Na de vele negatieve berichten over bekkenbodemmatjes staat de behandeling niet bepaald goed te boek. Begrijpelijk, want de klachten van sommige patiëntes met een matje liegen er niet om: ze hebben hevige pijn, kunnen niet meer kunnen vrijen en hebben problemen met poepen. Daar staat tegenover dat zo’n implantaat voor veel andere vrouwen na jaren van ellende een uitkomst kan bieden. Voor Thea bijvoorbeeld.

“Het begon zeven jaar geleden met een ongemakkelijk balgevoel in mijn vagina”, vertelt ze. “In dezelfde periode werden mijn menstruaties steeds zwaarder, met bloedstolsels en vreselijke krampen. En ik moest steeds vaker plassen. Bovendien kreeg ik een zeurende pijn in mijn liezen, waardoor ik niet lang meer kon zitten. Ook fietsen en wandelen werden steeds pijnlijker. Op een gegeven moment durfde ik nauwelijks meer de deur uit. Winkelen deed ik alleen als ik wist dat er een wc in de buurt was. En moest ik toch weg, dan dronk ik uren niets, uit angst steeds te moeten plassen.”

Pas na drie jaar stapte ze voor het eerst met haar klachten naar de huisarts. Die constateerde dat haar baarmoeder en haar blaas ernstig waren verzakt. De oorzaak: haar vijf (natuurlijke) bevallingen en (van nature) slap weefsel.

“Net als veel vrouwen schaamde ik me voor mijn klachten”, zegt Thea. “Daarom heb ik het doktersbezoek jaren uitgesteld. Achteraf wilde ik dat ik eerder was gegaan. Want hoe langer je wacht, hoe lastiger het is om er nog iets aan te doen, weet ik nu. Bovendien is de impact op je leven van dit soort klachten heel groot, omdat je je er altijd mee bezig bent.”

De spieren van de bekkenbodem zijn normaal een beetje aangespannen, zodat alle organen op hun plek blijven zitten en je niet ongewild urine of ontlasting verliest. Een verzakking ontstaat doordat de bekkenbodemspieren uitrekken of beschadigd raken, bijvoorbeeld door een zwangerschap en een (vaginale) bevalling en/of de overgang. De baarmoeder, blaas en/of darmen zakken dan in de vagina en kunnen zelfs naar buiten komen. Het probleem komt heel veel voor; een op de vier vrouwen krijgt in haar leven met een verzakking te maken.

Na dat eerste bezoekje aan de dokter volgde voor Thea een lang traject van behandelingen. “Eerst kreeg ik ter ondersteuning een kunststof ring in mijn vagina. Maar nog voor ik thuis was, floepte dat ding er al uit. Toen volgden twee operaties, waarbij eerst de vaginawand werd verstevigd en vervolgens het ‘ophangsysteem’ van de verzakte organen werd hersteld. Beide keren kwamen de klachten echter al na een paar weken terug. Verder ging ik naar een bekkenbodemfysiotherapeut, maar ook die kon niet echt soelaas bieden.”

Er was nog één andere mogelijkheid om Thea te helpen: het aanbrengen van een matje, dat als het ware een nieuwe bodem voor de organen in de buik vormt. Maar met de negatieve ervaringen van sommige patiëntes in het achterhoofd, stonden noch haar specialist, noch zij bij dat idee te springen.

Tussen 2005 en 2013 zijn in Nederland naar schatting 10.000 à 16.000 bekkenbodemmatjes geplaatst. Onderzoek laat zien dat de ingreep bij ruim 80% van de vrouwen succesvol is.

Bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg kwamen in die periode 292 klachten over matjes binnen. Bij lotgenotenorganisatie MeshedUp meldden zich ruim vierhonderd patiënten.

De afgelopen jaren zijn verschillende zaken in gang gezet om het aantal klachten te verminderen. Zo worden geplaatste matjes nu landelijk geregistreerd, zodat men goed in de gaten kan houden waar en wanneer er eventueel problemen ontstaan. Bovendien zijn de materialen en de operatietechnieken sterk verbeterd. Verder wordt er veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ingreep.

Een second opinion bij een gespecialiseerd bekkenbodemcentrum overtuigde Thea en haar gynaecoloog ervan dat een matje voor haar toch de beste oplossing was. En dus ging ze voor de derde keer in twee jaar onder het mes. “Meteen na de operatie voelde ik dat het deze keer goed zat”, zegt ze. “De druk op mijn onderbuik en liezen was weg. Ik had geen pijn meer en moest minder vaak plassen. Dat is zo gebleven.”

Als ze weer eens een horrorverhaal over matjes hoort, bekruipt haar nog wel eens een angstig gevoel. Desondanks heeft ze er geen dag spijt van gehad dat ze het implantaat heeft laten aanbrengen. “Pas nu ik alles weer kan doen, realiseer ik me hoe klein mijn wereld was. Mijn advies is dan ook: leg je niet bij verzakkingsklachten neer. En laat je vooral goed informeren. In bijna alle gevallen is er echt wat aan te doen.”

Met medewerking van het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein, neuroloog en voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra Emile Couturier, en gynaecoloog Jan-Paul Roovers, hoogleraar gynaecologie AMC Amsterdam.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: