EEN LEVEN LANG AUTISME

11 Apr

2016-04-09 DvhN Publieksacademie autisme

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, zaterdag 9 april 2016.

Autisme heb je niet voor even, maar voor je hele leven. Als kind of tiener lopen patiënten tegen andere problemen aan dan als volwassene. Omgaan met autisme in verschillende levensfasen: dat thema staat centraal tijdens de publieksacademie over autisme van het Dagblad van het Noorden en GGZ-instelling Lentis op 18 april. Voor patiënten én hun naasten.

“Mensen met autisme zijn niet egoïstisch. En ze hebben wel degelijk gevoelens. Heel veel zelfs.”

Henk Kuurstra (54) wil het maar gezegd hebben. Gevraagd naar de vooroordelen over zijn aandoening waar hij in zijn leven het meest last van heeft gehad, hoeft hij niet lang na te denken. “Mensen geloven dat je dom bent, of dat je niet echt van iemand kunt houden. Maar ik kan net als ieder ander gekwetst worden. Misschien wel meer zelfs, omdat zo weinig mensen me begrijpen. Dat kan heel eenzaam voelen.”

Henk woont sinds 1994 in een instelling. Zijn autisme is zo ernstig dat het hem niet lukt om zich zelfstandig te redden. Hij zit aan het uiterste van het autismespectrum, zoals dat heet. Maar er zijn enorm veel vormen en varianten van de aandoening, van licht tot zwaar.

“Het is een hardnekkig misverstand dat autisme één ding is”, zegt Inge van Balkom, (kinder- en jeugd) psychiater en directeur van Jonx , onderdeel van Lentis dat is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van autisme bij kinderen en volwassenen. “De mogelijke problemen verschillen niet alleen van persoon tot persoon, maar ook nog eens per levensfase. Een kind met autisme loopt bijvoorbeeld tegen heel andere obstakels aan dan een jonge vader, of een oude man. Dat is belangrijk om te weten als je de juiste hulp wilt organiseren.”

Gebrek aan verbinding

‘Het lijkt wel of iedereen tegenwoordig autisme heeft.’ Dat horen behandelaren nog al eens als het over het onderwerp gaat. “Het is echt niet zo dat anno 2016 meer mensen autisme hebben dan vijftig jaar geleden”, stelt Van Balkom. “Maar we slagen er wel beter in om de aandoening te herkennen. Dat komt onder andere omdat we steeds meer snappen van hoe autisme werkt. We pikken de signalen dus sneller op. Dat kunnen we tegenwoordig al bij kinderen van 1,5 jaar.”

Iets anders is dat onze samenleving steeds drukker en veeleisender wordt. Kantoortuinen, multitasken, netwerken: ze zorgen voor een overdaad aan prikkels, waardoor mensen met autisme eerder uitvallen en sneller hulp zoeken dan vroeger.

“Mensen met autisme vinden de omgang met anderen dikwijl lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander”, legt psycholoog Annemiek Landlust van het Autisme Team Noord-Nederland uit. “Het ontbreekt ze aan de sociale intuïtie die je vertelt hoe je van nature met elkaar omgaat. Patiënten beschrijven het als ‘een gebrek aan verbinding’. Dat maakt het vaak lastig om vriendschappen of relaties te onderhouden, of goed te functioneren in een baan. Als gevolg daarvan kunnen mensen met autisme zich een buitenstaander en erg eenzaam voelen.”

Dat veel patiënten (met een normale of hoge intelligentie) zich ondanks hun problemen toch staande weten te houden, komt volgens haar doordat ze keihard hun best doen om zich aan hun omgeving aan te passen. “In plaats van aan te voelen hoe ze zich in een bepaalde situatie moeten gedragen, beredeneren ze dat. Ze bekijken bijvoorbeeld wat anderen zeggen of doen, of ze denken terug aan wat er in een eerdere, vergelijkbare situatie van hen werd verwacht.”

Al dat denken en aanpassen kost ongelofelijk veel energie. Bovendien voelen mensen met autisme zich vaak onbegrepen, en worden ze regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers vaak niet aan de verwachtingen van de omgeving, al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dikwijls het gevolg; 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van.

Valkuilen herkennen

Lang werd gedacht dat alleen kinderen autisme hadden. En dat je er niet veel aan kon doen. Wat dat betreft zijn er de afgelopen jaren grote stappen vooruitgezet. Zo is er sinds 2012 – eindelijk – een behandelrichtlijn voor volwassenen. “Veel volwassen patiënten zijn enorm opgelucht door de diagnose”. aldus Landlust. “Eindelijk begrijpen ze waarom ze zich altijd anders hebben gevoeld en waarom wat in hun hoofd zit, er vaak niet helemaal uit komt. Dat geeft rust en zorgt voor minder schuldgevoel. Ook voor de omgeving is het heel fijn om te snappen wat er aan de hand is.”

Van autisme genezen kan niet. Maar je kunt volgens Van Balkom wel veel doen om het leven van patiënten én hun naasten in elke levensfase een stuk aangenamer te maken. “De behandeling bestaat vooral uit het anders leren omgaan met de problemen die bij autisme horen. Als je weet wat de valkuilen zijn, kun je die tijdig herkennen en zo mogelijk voorkomen. Praktisch betekent dat bijvoorbeeld: een vaste dagindeling invoeren, thuis afspraken maken over wat je wel en niet kunt doen, of een werkplek aanpassen zodat er minder drukte is. Er is ook ondersteuning mogelijk voor het gezin, met als doel om opvoed- of relatiestress te verminderen. Op die manier kijken we vooral naar wat iemand nog wél kan.”

[Kader]

Meer weten over (de behandeling van) autisme?

[Kader]

Gratis lezing

De Publieksacademie is een gezamenlijk initiatief van het Dagblad van het Noorden en Lentis, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg en ouderenzorg in de provincies Groningen, Drenthe en Friesland. Maandag 18 april 2016 om 20.00 uur verzorgt het Autisme Team Noord-Nederland in de Stadsschouwburg Groningen een gratis lezing over autisme in de verschillende levensfasen. Wat vraagt dit van de persoon zelf en van zijn omgeving? Hoe is het voor ouders en klasgenoten, maar ook voor een partner en kinderen? Deze en andere vragen komen tijdens deze Publieksacademie aan bod. De sprekers zijn experts van het Autisme Team Noord-Nederland van Jonx, een TOPGGz-team, gespecialiseerd in diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Ook komt er een ervaringsdeskundige aan het woord. Er is volop gelegenheid om vragen te stellen. Aanmelden kan via lentis.nl/lentis-publieksacademie.

[Kader]

Cijfers

Van ongeveer 3 procent van de kinderen van 4 tot 12 jaar zeggen de ouders of verzorgers dat ze autisme of een daaraan verwante stoornis (zoals het syndroom van Asperger of PDD-NOS) hebben. Dat betekent dat het om ongeveer 43.000 kinderen van 4 tot 12 jaar gaat. Deze cijfers zijn gebaseerd op de Gezondheidsenquête van het CBS (2014), gehouden onder ouders.

In Nederland is geen objectief onderzoek gedaan naar het vóórkomen van autisme. In het buitenland wordt het aantal geschat op ongeveer 1 procent van de bevolking. Duidelijk is autisme voor een groot deel erfelijk bepaald is, en dat het vaker voorkomt bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. Tussen de 40 en 60 procent van de mensen met een stoornis in het autismespectrum heeft een verstandelijke beperking (Gezondheidsraad).

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: