CHEMOTHERAPIE: HOE IS DAT ÉCHT?

14 Apr

Dit artikel is gepubliceerd in Plus nr. 2, februari 2016.

Marja de Jonge (57, alleenstaand) werkt als orthopedagoge in de verstandelijke gehandicaptenzorg. De afgelopen jaren werd ze twee keer met chemotherapie behandeld, in 2012 tegen borstkanker en in 2013 tegen darmkanker.

“Mijn schouder was uit de kom geweest en ik had een frozen shoulder gehad. Dus toen ik in februari 2012 een verdikking bij mijn sleutelbeen voelde, dacht ik: dat is een restklacht daarvan.. De diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel: borstkanker met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en halsgebied.

Met behulp van een computerprogramma liet mijn oncoloog me de verschillende overlevingskansen zien. Ik wilde maar een ding: overleven. Wat voor bijwerkingen de behandelingen ook zouden geven, ik nam ze op de koop toe.

Een paar dagen later zat ik al aan het infuus voor de eerste van zes chemokuren TAC, die eens in de drie weken werden toegediend. Ik  verloor weliswaar mijn haar en had last van een schimmelinfectie en verstopping, maar tot mijn verbazing was het verder prima te doen. Ik greep de kans aan om er zoveel mogelijk op uit te gaan en extra te genieten. Daarnaast bleef ik onder begeleiding van een fysiotherapeut sporten.

Een operatie en bestralingen verder begon ik mijn leven weer op te bouwen. Maar ik bleef last houden van een onregelmatige stoelgang met af en toe ook bloed erin. Na een darmonderzoek bleek het ondenkbare bleek waar: ik had darmkanker, wederom met uitzaaiingen naar de lymfeklieren.

Kom maar op, dacht ik, toen ik hoorde dat ik opnieuw aan de chemotherapie moest. Deze keer zou ik acht keer een infuus met Oxiplatin krijgen, aangevuld met chemo in pilvorm, Xeloda.

Het verschil met mijn eerdere ervaringen had niet groter kunnen zijn. Vanaf de eerste kuur was ik een zombie. Mijn gewrichten waren stijf, mijn handen verkrampt. Ik zat totaal uitgeput op de bank,. Zelfs kauwen kostte te veel energie, dus ik at alleen nog soep. Na de vijfde kuur kreeg ik zo’n heftige neusbloeding dat ik een bloedtransfusie nodig had. Onafhankelijk van elkaar kwamen mijn oncoloog en ik tot dezelfde conclusie: we moeten met de infusen stoppen. De pillenkuur heb ik wel afgemaakt.

Helaas waren de bijwerkingen daarmee niet weg. Ik ben nog steeds moe, en heb ook last van gewrichtsklachten. Het was mij niet verteld, dat sommige bijwerkingen later pas kunnen opkomen, of blijvend kunnen zijn. Jammer, want dan had ik er vast niet zo tegen gevochten.

Hoe naar de bijwerkingen ook, ik sta nog steeds achter mijn besluit om alle mogelijke behandelingen te proberen. De keus daarvoor is in goed overleg gemaakt. Helaas heeft het allemaal niet mogen baten; in maart 2015 kreeg ik te horen dat de borstkanker terug was. Genezen kan nu niet meer. Op dit moment krijg ik hormoontherapie. Als die niet meer werkt, kom ik wederom bij chemo uit. Maar de kans dat ik daar deze keer nee op zeg, is vrij groot. Met het perspectief van overleving mocht de behandeling wat mij betreft ten koste van heel veel gaan. Nu wil ik de tijd die mij rest vooral nog op een prettige manier doorbrengen. Doodziek worden van chemo is het simpelweg niet meer waard.”

Wat is chemotherapie?

Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Deze celdodende medicijnen verspreiden zich via het bloed door het hele lichaam. Zo kunnen zij (bijna) overal in het lichaam kankercellen bereiken. Hoeveel kuren een patiënt krijgt, hangt af van onder andere diens leeftijd en de kenmerken van de tumor. Gemiddeld zijn het er zes tot acht die eens in de drie weken worden toegediend. In totaal ben je er dus al gauw een half jaar mee bezig.

Samen met een operatie en bestraling is chemotherapie de meest toegepaste manier om kanker te bestrijden. Naar schatting een derde van alle kankerpatiënten krijgt op enig moment chemotherapie. In totaal zijn er wel zo’n honderd soorten, die ook nog eens in verschillende combinaties (ook met andere soorten medicijnen) kunnen worden gegeven. Er zijn – afhankelijk van de soort en type kanker – dus vaak meer opties dan patiënten denken.

Voor bijna alle kankersoorten is er (een combinatie)chemotherapie. Dat is in ieder geval zo voor de vier meest voorkomende: prostaatkanker, borstkanker, longkanker en dikke darmkanker. Sommige soorten, zoals nierkanker en melanoom (een agressieve vorm van huidkanker) reageren notoir slecht op chemo en worden met andere medicijnen behandeld (bijvoorbeeld met doelgerichte therapie of immunotherapie).

Bij mensen ouder dan 75 is chemotherapie voor een genezende (adjuvante) behandeling eerder uitzondering dan regel. Dat komt omdat er nauwelijks wetenschappelijk bewijs is voor het nut daarvan. Bij bijvoorbeeld borst- en prostaatkanker – veel voorkomende kankers op oudere leeftijd – volstaat het vaak om (naast een eventuele operatie en bestraling) te behandelen met hormoontherapie. Het aantal 75-plus kankerpatiënten dat levensverlengend (palliatief) chemotherapie krijgt, ligt hoger.

Hoe goed werkt chemo eigenlijk?

Om maar met de deur in huis te vallen: chemotherapie geeft nooit een 100 procent garantie op het wegblijven van kanker. Wel verlaagt het bij een genezende (adjuvante) behandeling de kans op terugkeer binnen bijvoorbeeld vijf of tien jaar, en daarmee de kans op overlijden. Maar hoe groot dat effect is, is lastig te zeggen, weet oncoloog prof. dr. Hans Gelderblom, bijzonder hoogleraar experimentele oncologische farmacotherapie aan het LUMC.

“De doeltreffendheid hangt heel erg af van de aard en het stadium van de ziekte. Hoe groter de kans dat de kanker terugkomt, hoe groter ook de kans dat de chemo iets uithaalt. In het beste geval verlaag je het risico op terugkeer en overlijden met een derde.”

Als er al uitzaaiingen zijn, is het een heel ander verhaal. In de meeste gevallen is het doel van de chemotherapie dan niet genezing, maar het verlengen van het leven en/of het vergroten van de levenskwaliteit. De behandeling is dan ‘palliatief’. “De afweging van kosten en baten is zo’n geval vaak nog lastiger”, aldus Gelderblom. “In Nederland hanteren we het uitgangspunt dat een palliatieve behandeling met chemo minstens twee maanden levensverlening moet geven, zonder al te ernstige bijwerkingen. Maat wat in een individueel geval ‘genoeg’ winst is, of wat ‘te veel’ klachten zijn, is uiteindelijk iets wat iedere patiënt in goed overleg met zijn arts zelf moet bepalen.”

Dat kan (nog) beter

Oncoloog prof. dr. Hans Gelderblom:

  • “Misschien wel de grootste winst van de afgelopen jaren is dat we misselijkheid bij chemo zoveel beter kunnen bestrijden. Vroeger was de behandeling voor veel mensen een ramp, zo ziek werden ze ervan. Nu hoeft dat in de meeste gevallen echt niet meer.”
  • “Een andere belangrijke ontwikkeling is dat lang niet meer alle chemo via een infuus hoeft te worden toegediend. Sommige middelen krijg je in de vorm van een onderhuidse injectie, of tabletten. Dat betekent: minder lang in het ziekenhuis en minder opnames. Bijvoorbeeld bij het chemotherapeutisch middel 5-FU is 95 procent van chemo inmiddels in tabletvorm. Daarmee lopen we in Nederland wereldwijd voorop.”
  • “Op het moment maken we de grootste stappen in het beter vooraf kunnen inschatten welke chemo bij wie het beste resultaat geeft. Hoe snel delen de kankercellen zich? Zijn ze gevoelig voor bepaalde hormonen of eiwitten? Is de kanker lokaal aanwezig, of is die uitgezaaid? Zit er kanker in de familie? En wat is de kans dat de ziekte later terugkomt? Aan de hand van al die informatie maken we voor elke patiënt een medicijnplan op maat. In totaal zijn er wel honderd verschillende soorten chemo die ook nog eens in allerlei combinaties kunnen worden toegediend. Verder kunnen we voor bepaalde soorten chemo, waar sommige mensen heel slecht op regeren, nu vooraf met een bloedtest checken of zij het middel kunnen verdragen of niet. Dat voorkomt een hoop onnodige ellende.”

Laat uw stem horen

Dr. Arwen Pieterse, cognitief psycholoog in het LUMC, doet onderzoek naar de vraag in hoeverre artsen kankerpatiënten betrekken bij de besluitvorming over de behandeling. Wat blijkt? Dat gebeurt maar heel beperkt.

“Voor ons onderzoek hebben we onder andere honderd behandelconsulten over adjuvante radiotherapie dan wel adjuvante chemo- en/of hormoontherapie opgenomen en geanalyseerd”, vertelt Pieterse. Slechts in drie gevallen sprak de oncoloog uit dat het doel van het gesprek was om tot een beslissing te komen. Niet één keer werd gezegd dat de mening van de patiënt relevant was voor het uiteindelijke besluit.”

Nu kun je je afvragen of dat zo erg is. De oncoloog is niet voor niets een deskundige. Als patiënt moet je er toch op kunnen vertrouwen dat die het beste met je voor heeft?

“Absoluut”, zegt Pieterse. “Alleen kijkt een arts vooral naar wat medisch mogelijk is, en weet hij uit onderzoek wat de winst en de bijwerkingen zijn voor de gemiddelde patiënt. Dat staat los van de vraag wat voor een individuele kankerpatiënt belangrijk is en wat die – tot welke prijs – met de behandeling wil bereiken. Die informatie heeft een arts óók nodig om een goede afweging te kunnen maken.”

En laat dat nou van persoon tot persoon enorm verschillen, blijkt uit het onderzoek. De ene patiënt kiest al voor chemo als de behandeling slechts een 1 procent grotere overlevingskans oplevert. Een ander wil daar pas aan als de mogelijke winst 10 procent bedraagt. En waar sommige mensen alle bijwerkingen op de koop toe nemen, stellen anderen grenzen aan wat ze acceptabel vinden.

“Oncologen beginnen hier vaak niet over omdat ze denken dat patiënten risicoberekeningen toch niet begrijpen”, aldus Pieterse, “en dat ze het juist fijn vinden als de arts de besluiten voor ze neemt. Maar dat is lang niet altijd zo.” Zij raadt kankerpatiënten aan om hoe dan ook goed door te vragen naar de voor- en nadelen van de behandeling, en hun twijfels en zorgen altijd uit te spreken. “Zelfs als je de uiteindelijke keus aan de arts overlaat, heeft die wel jouw input nodig om een goede afweging te kunnen maken over wat in jouw specifieke situatie de beste aanpak is. Het loont dus in alle gevallen om je stem te laten horen.”

Tips

Bewegen

De laatste jaren is er veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het nut van bewegen tijdens genezende (adjuvante) chemotherapie. Wat blijkt? Patiënten die vanaf de start van de behandeling twee keer per week onder begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut trainen, zijn minder moe en misselijk, hebben minder pijn en ervaren meer gevoel van grip. In het algemeen geven ze hun kwaliteit van leven een hoger cijfer dan patiënten die niets doen. Daarnaast verdragen de ‘bewegers’ de behandeling beter, waardoor de dosering tussentijds minder vaak (als gevolg van ernstige bijwerkingen) naar beneden hoeft te worden bijgesteld.

Voedsel

Veel mensen denken dat je van chemotherapie per definitie afvalt. Dat is niet het geval; er zijn ook middelen waar je juist van aankomt. Wel breekt chemo vaak spiermassa af. Vandaar dat het belangrijk is om in ieder geval eiwitrijk te eten. Veel patiënten slikken tijdens de behandeling (voedings)supplementen. Daar moet je echter wel mee oppassen. Foliumzuur bijvoorbeeld (onder andere onderdeel van vitamine B-supplementen) kan de werking van bepaalde soorten chemo verminderen. Hetzelfde geldt voor producten als visolie bij sommige chemotherapie. Er is (nog) geen bewijs dat er voedingsmiddelen zijn die het effect van chemo vergroten of bijwerkingen verminderen. Overleg dus altijd met je oncoloog voordat je een supplement gaat gebruiken. Met specifieke vragen over voeding kun je ook terecht bij de diëtist in het ziekenhuis. Of kijk op voedingenkanker.info. Op deze site kunt u ook zelf een vraag indienen.

Mentale steun

Niet alleen voor de lichamelijke, maar ook voor de geestelijke conditie geldt: hoe minder ver je tijdens de chemo wegzakt, hoe minder ver je naderhand weer hoeft op te krabbelen. Ook tijdens de chemo heb je er baat bij. Van zowel psychologische hulp (in de vorm van (online) cognitieve therapie) als van yoga, mindfulness en lotgenotencontact is bewezen dat patiënten zich er gedurende de behandeling beter door voelen, en dat ze  eventuele bijwerkingen daardoor mogelijk beter verdragen. Vaak is er na afloop van de chemotherapie wel aandacht voor dit soort mentale steun (bijvoorbeeld in het programma ‘Herstel & Balans’), maar niet gedurende de behandeling. Terwijl het juist belangrijk is om er zo vroeg mogelijk mee te beginnen.

Met medewerking van prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker aan de Wageningen Universiteit en prof. dr. Irma Verdonck – De Leeuw, hoogleraar Psychosociale oncologie aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam.

[Sites] 

  • Herstel & Balans: een combinatie van lichaamstraining en psycho-educatie als onderdeel van revalidatie na kanker (herstel-en-balans.nl).
  • Onconet: biedt een overzicht van oncologisch fysiotherapeuten (onconet.nu).
  • Op de website van de Nederlandse Vereniging van Diëtisten vindt u een lijst met diëtisten bij u in de buurt (nvdietist.nl)
  • Tegenkracht: met dit programma biedt de Stichting Kanker en Sport kankerpatiënten sportfaciliteiten en begeleiding in de periode van de behandeling (tegenkracht.nl).
  • Yoga bij kanker: een speciaal oefenprogramma voor (ex-)kankerpatiënten, onder andere bedoeld om beter te leren ontspannen (yogaenkanker.nl).
  • Oncofit: leefstijladvies over specifieke fitness en gezonde voeding tijdens en na kanker (bewegenalsmedicijn.nl).
  • Oncokompas: biedt persoonlijke tips over een betere kwaliteit van leven en een compleet overzicht van de mogelijkheden voor begeleidende zorg tijdens of na kanker (oncokompas.nl).
  • Voeding en kanker: op deze website vindt u informatie over voeding voor, tijdens en na de behandeling van kanker en beantwoorden onafhankelijke deskundigen vragen over voeding rondom en na de behandeling van kanker (voedingenkankerinfo.nl).

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: