LEVEN MET BORSTKANKER

29 Sep

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

Gepubliceerd in LUMC Magazine, september 2016.

Je krijgt de diagnose borstkanker en dan? Dan wil je de allerbeste zorg. Een medisch team dat voor je klaar staat en dat met je meeleeft. En een vast aanspreekpunt. Maar je wilt ook snel geholpen worden, en weten waar je aan toe bent. 

Om die (en nog veel meer) redenen werken het LUMC en het Haaglansen Medisch Centrum samen in het Universitair Kanker Centrum Leiden Den Haag (UKC). Door de krachten te bundelen, kunnen ze de beste zorg en service bieden. Wat dat voor patiënten betekent? Bijvoorbeeld dat ze binnen 24 terecht kunnen én binnen 24 informatie krijgen over het vervolgtraject. Bovendien krijgen ze een eigen casemanager die hun vaste aanspreekpunt is.

Volgens chirurg Gerrit-Jan Liefers is de samenwerking een enorme winst. “Het UKC biedt de patiënt het beste van twee werelden: goede, gastvrije zorg, in combinatie met academische topzorg waarbij innovatie voorop staat. Er daar bereken we nu veel grotere groepen patiënten mee.”

Dat goede zorg belangrijk is, blijkt uit de verhalen van deze vier borstkankerpatiënten. Op de dag van hun diagnose veranderde hun leven. Maar goede zorg helpt, zo blijkt.

“STIEKEM BEN IK OPGELUCHT DAT MIJN BORSTEN WEG ZIJN”

Naam: Charline Bavelaar

Leeftijd: 39

Gezinssituatie: samenwonend, zoontje van 9

Diagnose: mei 2015

Behandeling: 16 chemokuren, dubbelzijdige borstamputatie, 21 keer bestraald, 10 jaar antihormoontherapie

Stand van zaken: nog bezig met hormoontherapie; onder controle

“Mijn hele leven had ik al last van pijnlijke borsten. Elf jaar geleden is er een keer een biopsie gedaan. Toen bleek er niets aan de hand. Maar vorig jaar was de uitslag helaas anders.

Ik voelde aan beide kanten rare steken in mijn borst. Op een ochtend kroop mijn zoontje bij me in bed. Nu ga ik me na laten kijken, dacht ik, al was het alleen maar voor hem. De diagnose had ik zelfs in mijn naarste dromen niet kunnen verzinnen. In beide borsten zat een grote tumor. Maar het ergste was het nieuws over de uitzaaiing in mijn ruggenwervel. Toen stond mijn wereld even stil.

Het heeft me verbaasd hoe sterk ik bleek. Voor mijn ziekte was ik best een bange piekeraar. Nu opvallend genoeg veel minder. Kanker relativeert alles. Als je je daar doorheen weet te slaan, kun je de hele wereld aan. Knappe jongen die mij nog uit het lood krijgt. De enige angst die ik heb, is om mijn kind alleen achter te laten.

Ik heb zo’n beetje alle behandelingen gehad die er zijn. Gelukkig slaan ze goed aan; er is geen kankeractiviteit meer waargenomen. Tijdens het hele traject was mijn verpleegkundig specialist mijn vaste aanspreekpunt. Ze straalde zoveel rust en vertrouwen uit, dat ik uitslagen alleen nog van haar wil horen.

Stiekem ben ik best opgelucht dat mijn borsten weg zijn. Kan ik eindelijk zonder pijn mijn kind knuffelen, en op mijn buik slapen. Afkeer van mijn nieuwe lichaam heb ik geen moment gehad. Ik hoef vooralsnog ook geen reconstructie; dat kan later altijd nog. Voor nu ik trek gerust een strak truitje aan. Ik ben al lang blij dat ik nog leef.”

“DE PLASTISCH CHIRURG WAS UITERMATE TEVREDEN. EN IK OOK.”

Naam: Ellen Sitinjak

Leeftijd: 51

Gezinssituatie: getrouwd, twee kinderen van 24 en 21

Diagnose: maart 2015

Behandeling: borstsparende operatie; borstamputatie; borstreconstructie met de DIEP Flapmethode

Stand van zaken: klaar met alle behandelingen; onder controle

“17 maart 2015. Die datum staat in mijn geheugen gegrift. Om half zeven ’s ochtends was mijn vader overleden. Twee uur later had ik een afspraak op de mammapoli voor vervolgonderzoek na een verdachte borstfoto. Ik zou in mei 50 worden, en was net voor het eerst in de ‘borstenbus’ geweest.

Toen ze in het LUMC over mijn vader hoorden, werd alles uit de kast gehaald om me zo snel mogelijk te helpen. Ik bleek een voorstadium van borstkanker te hebben, DCIS. Behandeling was niet direct nodig. Maar toen ik een half jaar later voor controle terugkwam, was het gebied zodanig uitgebreid dat het advies was om borstsparend te opereren. Helaas bleken de snijranden achteraf niet schoon, waardoor alsnog mijn hele borst moest worden verwijderd.

Voor dit alles had ik weinig met borsten; ik zag ze vooral als iets functioneels. Maar na de amputatie wist ik direct: zo’n gat wil ik niet. Vandaar dat ik voor een reconstructie heb gekozen, met vetweefsel uit mijn buik. De plastisch chirurg was uitermate tevreden over zijn werk. En ik ook.

Ondanks de heftige ervaringen heb ik totaal geen naar gevoel aan het ziekenhuis overgehouden. Sterker nog, ik ga er rustig lunchen als het uitkomt, zo thuis voel ik me er. Dat komt vooral door de menselijke benadering en het warme contact met de medewerkers. Ze voelen altijd perfect aan wat goed voor me is. Zo heb ik veel baat gehad bij de psychosomatische fysiotherapie waar ze me naar doorstuurden, en bij de cursus ‘Omgaan met borstkanker’ van het LUMC.

Je gunt het niemand om ziek te worden. Maar nu het me is overkomen, heeft het mijn leven verrijkt. In plaats van mezelf altijd weg te cijferen, kom ik voor mezelf op en geniet ik bewuster. Nu ben ik aan de beurt.”

“NOOIT GEWETEN DAT MANNEN OOK BORSTKANKER KUNNEN KRIJGEN”

Naam: Peter van Paridon

Leeftijd: 57

Gezinssituatie: alleenstaand

Diagnose: augustus 2013

Behandeling: operatie, 3 chemokuren, 5 jaar antihormoontherapie

Stand van zaken: nog bezig met antihormoontherapie; onder controle

“’Heeft u er bezwaar tegen om op vrijdag de 13e te worden geopereerd?’, vroeg de dame aan de telefoon. Eigenlijk stond ik voor twee weken later ingepland, maar omdat verschillende patiënten op die datum niet onder het mes durfden, kon ik eerder komen. Ik was alleen maar blij; hoe sneller ik van de tumor af was, hoe beter.

Een paar weken eerder had ik een raar, jeukerig plekje op mijn rechterborst gevoeld, net naast mijn tepel. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door. Na een foto en een biopsie bleek: borstkanker. Nooit geweten dat mannen dat ook kunnen krijgen. De specialist gaf me twee opties: bestralen of opereren. ‘Snij maar zo ruim mogelijk weg’, zei ik. Na de operatie kreeg ik wederom de keus: wel of geen chemotherapie. Prettig om zelf inspraak te hebben. Op de mammapoli was ik natuurlijk een uitzondering – slechts 2 procent van de borstkankerpatiënten is man – maar toch heb ik me daar nooit een buitenbeentje gevoeld.

Hoe je met borstkanker omgaat, hangt denk ik meer af van je karakter dan van je geslacht. Van nature ben ik heel positief en opgeruimd. Dat heeft me er echt doorheen geholpen – ik ben nooit bang geweest. Wat ook hielp was het enthousiasme en de doortastendheid van de artsen en verpleegkundigen. Ze hebben me vanaf dag één het gevoel gegeven dat we de klus gingen klaren. Dat gaf vertrouwen.

Het meeste last heb ik nog gehad van de antihormoontherapie. Vreselijke opvliegers kreeg ik ervan, en nachtzweten. Ja, ik weet nu hoe dat voor vrouwen voelt! Gelukkig ben ik daar dankzij andere medicijnen inmiddels vanaf. Oh, en borstfoto’s maken, dat is hartstikke pijnlijk, zeker als je amper borsten hebt. Ik hoop dat ze daar snel een andere oplossing voor verzinnen.”

“OP DE MAMMAPOLI DOEN ZE NET DAT STAPJE EXTRA”

Naam: Corine van Beek

Leeftijd: 46

Gezinssituatie: getrouwd, twee kinderen van 7 en 12

Diagnose: januari 2015

Behandeling: 8 chemokuren, borstsparende operatie, 21 keer bestraald

Stand van zaken: klaar met alle behandelingen; onder controle

“Aan zelfonderzoek deed ik niet. Ik ben nogal een paniekvogel en ik wilde mezelf niet onnodig ongerust maken. Maar op een avond in december ging mijn hand in een reflex naar mijn linker oksel. En ja, daar voelde ik dus wat.

De volgende dag kon ik meteen in het ziekenhuis terecht. De foto, echo en punctie gaven echter geen duidelijkheid. Meer onderzoek was nodig. Eén probleem: ik ging de dag erna op vakantie naar New York. Je begrijpt dat ik met een raar gevoel in het vliegtuig stapte. Na terugkomst kreeg ik dan toch het gevreesde bericht.

De specialist adviseerde me om direct met chemotherapie te starten. Na de zesde kuur was op de MRI al niets meer van de tumor terug te vinden. Voor de zekerheid ben ik ook nog geopereerd en bestraald. Ik realiseer me heel goed dat ik ongelofelijk veel geluk heb gehad.

Gedurende alle behandelingen had ik steeds het gevoel dat de verpleegkundig specialist er speciaal voor mij was. Ik heb de neiging om altijd maar door te gaan, en mensen niet lastig te willen vallen met mijn problemen. Daar trapte zij dus niet in; had ik hulp nodig, dan regelde ze die gewoon. Omdat ik wist dat ik in goede handen was, durfde ik de zorg aan haar over te laten.

Heel bijzonder vond ik om te merken dat ze op de mammapoli net even verder kijken, en een stapje extra voor je doen. Dat bleek bijvoorbeeld toen tijdens de chemo het beste vriendinnetje van mijn dochter overleed. De verpleegster die dat hoorde, zei meteen: “Dan ga ik met Stichting Droomdag een uitje voor jullie organiseren”. Met twee vrijwilligers hebben we bij De Eemhof een topdag gehad.”

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: