KOSTBAAR ZWEET

8 Jun

Gepubliceerd in LUMC Magazine, juni 2017.

De medewerkers van het Leids Universitair Medisch Centrum zetten zich met volle overgave in om genezing van ernstige ziektes dichterbij te brengen. Daar is niet alleen veel menskracht en tijd voor nodig, maar ook veel geld. Geld dat helaas lang niet altijd voor handen is. Vandaar dat deze vier LUMC-ers zich letterlijk in het zweet werken om fondsen op te halen.

Elke dag zetten de medewerkers van het LUMC klein stapjes vooruit om patiënten nieuw perspectief te bieden. Dat stemt hoopvol. Maar ze willen méér. Hun ambities liegen er niet om. Nationaal en internationaal een verschil maken, zowel in de zorg voor patiënten als op het terrein van wetenschappelijk onderzoek; voor minder doen ze het niet. Om dat waar te kunnen maken, is veel geld nodig. Meer dan er in subsidiepotten zit.

Maar waar een wil is, is een weg. Met dat in het achterhoofd heeft het LUMC de afgelopen jaren twee stichtingen opgericht, die medewerkers helpen om om aanvullende financiering te vergaren in de vorm van donaties en nalatenschappen. Voor onderzoek naar kanker of diabetes bijvoorbeeld. Of naar zeldzame ziektes, waar zonder deze hulp minder of zelfs helemaal geen geld voor zou zijn. En omdat goede zorg over meer gaat dan alleen behandeling, zamelen ze ook geld in voor projecten die het verblijf in het ziekenhuis wat aangenamer maken. Zo konden ze in 2016 dankzij donaties op de afdeling Neonatologie bedbanken plaatsen voor ouders van te vroeg geboren kinderen.
Lees hier meer over de Bontius Stichting van het LUMC.

“We geven een gezicht aan mensen met zeldzame ziekten”
Naam: Sander Dijkstra
Leeftijd: 51
Functie: orthopeed
Werkzaam bij het LUMC sinds: 2000
Zet zich in voor: onderzoek naar fibreuze dysplasie
Activiteit: Leidse halve marathon, 21 mei 2017
“Als patiënt met een zeldzame ziekte heb je dubbelpech. Door de onbekendheid snappen mensen niet wat je hebt. En vanwege het beperkte aantal patiënten is er in subsidiepotjes vaak weinig of geen budget voor wetenschappelijk onderzoek. Daardoor kan het lang duren voor er een nieuwe behandeling of zelfs genezing in zicht komt.
Des te mooier is het dat we tegenwoordig ook op andere manieren donaties kunnen verzamelen. Met crowdfunding en sponsoractiviteiten bijvoorbeeld. Daarmee geven we een gezicht aan mensen met zeldzame ziekten. Die bekendheid helpt om meer geld op te halen voor het broodnodige onderzoek.
De zeldzame ziekte waar ik aandacht voor wil vragen, is fibreuze dysplasie, een slopende aandoening, waarbij het lichaam in een deel van het skelet broos bot maakt. Patiënten breken heel vaak iets. Uiteindelijk krijgen ze ernstige vervormingen van hun botten. Bovendien lijden ze in veel gevallen dag in, dag uit pijn, waardoor hun hele leven tot stilstand kan komen.
Bij het LUMC zijn we gespecialiseerd in het vaststellen en behandelen van fibreuze dysplasie. Hoewel nog niet te genezen, lukt het met medicijnen en operaties steeds beter om patiënten in ieder geval een betere kwaliteit van leven te geven. Maar om de ziekte eerder op te sporen en klachten nog beter te behandelen, is meer onderzoek — en dus geld — nodig.
Vandaar dat ik me samen met een stel collega’s laat sponsoren om mee te doen aan de Leidsche marathon. Let wel: als orthopeed weet ik als geen ander hoe slecht een — hele — marathon is. Meer dan dertig kilometer hardlopen belast je bewegingsapparaat overmatig. Een halve marathon daarentegen is de perfecte afstand om je lichaam te trainen. Zelf loop ik twee keer per week tussen de tien en de twintig kilometer. Dat heb ik echt nodig om mijn hoofd na het werk leeg te maken. Een week na de marathon fiets ik trouwens ook nog mee voor Alpe d’Huzes. Want hoe meer geld we voor medisch onderzoek inzamelen, hoe beter.”
campagne.lumc.nl/help-sam

“Dat we samen voor een goed doel rijden, maakt het extra speciaal”
Naam: Viola Welter
Leeftijd: 36
Functie: fondsenwerver LUMC Vriendenstichting en Bontius Stichting
Werkzaam bij het LUMC sinds: 2016
Zet zich in voor: kinderentertainment in het Willem Alexander Kinderziekenhuis LUMC
Activiteit: Heide Distanz, een endurancerace te paard, 7- 9 juli 2017
“Een endurancerace is een soort marathon te paard. Of in dit geval meerdere marathons, want met mijn paard Iros leg ik in 24 uur een afstand af van minimaal 80 en maximaal 160 kilometer. Het is een droom die uitkomt. Sinds vijf jaar rijd ik dit soort wedstrijden, maar deze is wel heel bijzonder. Zo is hij langste en zwaarste waaraan ik ooit heb deelgenomen. Bovendien starten we om middernacht, in het pikkedonker. Ik ben er al maanden voor in training. Om mijn eigen conditie op te bouwen, maar vooral ook die van mijn paard. Dat we samen voor een goed doel rijden, maakt het extra speciaal.
Praat je in de zorg over geld, dan gaat het altijd over de financiering van medische zaken. Activiteiten daaromheen, bijvoorbeeld om het verblijf van patiënten zo aangenaam mogelijk te maken, vallen buiten de financiële boot. Maar daarom zijn ze nog niet minder belangrijk. Neem het entertainment op de kinderafdeling. Een groep fantastische vrijwilligers vermaakt daar dagelijks heel zieke kinderen, die vaak lang in het ziekenhuis liggen. De afleiding doet wonderen, en geeft ze zelfvertrouwen. Ook maken vrijwilligers bijvoorbeeld filmpjes met kinderen die niet beter worden, als blijvende herinnering voor hun familie.
De enige manier om dit soort activiteiten draaiende te houden, is met giften van particulieren en bedrijven. Ik wil daar zelf graag mijn steentje aan bijdragen. Dat doe ik door me voor de Heide Distanz te laten sponsoren. Hoeveel ik ga ophalen weet ik niet, maar de eerste donaties zijn al binnen. Met de opbrengst kan de kinderafdeling hopelijk nog meer inspirerende dingen organiseren. Zodat de kinderen daar zich weer even kind voelen in plaats van patiënt. En op hun eigen manier hun dromen toch een beetje kunnen laten uitkomen.”
lumcvriendenstichting.nl/goingthedisstance

“Hopelijk kunnen we de opbrengst van vorig jaar overtreffen”
Naam: Vincent van Blitterswijk
Leeftijd: 37
Functie: manager logistiek
Werkzaam bij het LUMC sinds: 2010
Zet zich in voor: onderzoek naar diabetes type 1
Activiteit: wielertocht Diabetes Classic, 21 mei 2017
“Binnen het ziekenhuis houd ik me bezig met allerlei praktische zaken, zoals bevoorrading, afvalverwerking, de beddencentrale en het vervoer van patiënten. Ik ben dus niet direct bij de zorg betrokken, maar toch voelt het speciaal om in een ziekenhuis te werken. Het gaat hier tenslotte om echte mensen, en om leven en dood. Vandaar dat ik meteen enthousiast was toen ik drie jaar geleden op ons intranet een oproep zag voor deelnemers aan de sponsortocht Diabetes Classic. Fietsen vind ik sowieso leuk. Als ik daarmee geld kan ophalen om de zorg voor patiënten te verbeteren, is dat mooi meegenomen.
Eerlijkheid gebied me te zeggen dat ik vooral vanwege het fietsen voor dit doel heb gekozen; ik heb zelf niets speciaal met diabetes. Maar ik weet dat er naar schatting 100.000 Nederlanders met diabetes type 1 zijn, een ingrijpende ziekte die tot nu toe niet is te genezen. Het LUMC is voorloper in het onderzoek naar deze aandoening. Een deel van de opbrengst gaat hiernaartoe. Het geld komt dus goed terecht.
Bij de Diabetes Classic kun je kiezen uit een wegtoertocht of toertocht per mountainbike met verschillende afstanden. Ik rijd die laatste, en dan de route van 55 kilometer. Omdat je over onverharde paden met heuvels en kuilen gaat, is dat lichamelijk best zwaar, vooral voor je bovenbenen. Maar omdat ik als hobby twee keer per week een vergelijkbare afstand door de Noordwijkse duinen rijd, hoef ik vooraf niet extra te trainen.
Dit jaar doe ik samen met een aantal collega’s voor de derde keer mee. Vorig jaar hebben de ruim 500 deelnemers in totaal meer dan 16.000 euro opgehaald. 55 procent daarvan is naar het diabetesonderzoek van het LUMC gegaan, 35 procent naar jonge topsporters met suikerziekte en 10 procent naar een diabetesproject voor kinderen in Ruanda. Hopelijk kunnen we dat bedrag dit jaar overtreffen.”
diabetesclassic.nl

“Ik gun kinderen met een aangeboren hartafwijking dat ze later net zo lekker kunnen sporten als ik”
Naam: Remco Berendsen
Leeftijd: 44
Functie: anesthesist
Werkzaam bij het LUMC sinds: 2008
Zet zich in voor: stichting Hart in Beeld
Activiteit: de Ringvaart rondzwemmen op 9 september
“Op de lagere school had ik de bijnaam koukleumsmurf. Dan is het natuurlijk best vreemd dat je 63 kilometer in open water gaat zwemmen. Zo lang is de Ringvaart rond de Haarlemmermeerpolder namelijk. Maar water heeft een onweerstaanbare aantrekkingskracht op me. Ik heb bijvoorbeeld ook al eens van Lelystad naar Dronten gezwommen. Over de Ringvaart verwacht ik ongeveer 21 uur te doen. Dan zwem ik aan één stuk door ja.
Hoe extremer de sportieve uitdaging, hoe beter. Het summum was wat dat betreft de Ironman, die ik vorig jaar heb voltooid. Dat is een triatlon waarbij je 3,86 kilometer zwemt, 180,2 kilometer fietst en 42,195 kilometer hardloopt. Na tien uur en zeven minuten kwam ik over de finish. Dan voel je je wel even een superheld.
Die euforie staat in schril contrast tot de situatie van kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Als gespecialiseerde hart- en longanesthesist ben ik nauw betrokken bij open hartoperaties bij dit soort patiëntjes. Met hulp van de gebruikelijke onderzoekstechnieken kunnen we vooraf meestal goed bepalen wat er tijdens zo’n ingreep moet gebeuren. Maar sommige hartafwijkingen zijn zo complex, dat dat lastig is. Dan kan het bijvoorbeeld heel nuttig zijn om ter voorbereiding een 3D-print van het hartje te maken, zodat de chirurg daar als het ware op kan oefenen.
Om dit soort nieuwe beeldvormende technieken verder te ontwikkelen en breder te kunnen gebruiken, is nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. De stichting Hart in Beeld, opgericht door een vader van een kindje met een aangeboren hartafwijking, zamelt daar geld voor in. In mijn werk zie ik dagelijks hoe ziek deze patiëntjes kunnen zijn, en hoe groot de impact is voor hun families. Daarom wil ik met mijn zwemtocht graag minimaal 5000 euro voor dit doel inzamelen. In de hoop dat zoveel mogelijk van deze kinderen later net zo lekker kunnen sporten als ik.”

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: