Archief | oktober, 2018

ROMANA VREDE PAST IN GEEN ENKEL HOKJE

17 Okt

18-42 Romana Vrede jpg

Gepubliceerd in Margriet 42, oktober 2018. Foto’s: Marloes Bosch. 

Actrice Romana Vrede (45) is op een missie. Ze wil de wereld laten zien hoe waardevol het is om ‘anders’ te zijn. “Mijn zoon verdient het om erbij te horen.”

Veel mensen kennen je van de televisieserie Moordvrouw, waarin je vorig seizoen een hulpofficier van justitie speelde. Maar de meeste tijd breng je door op het toneel. Wat doe je liever?
“Theater is mijn grote liefde. Tijdens een voorstelling gebeurt er iets magisch. Acteurs en toeschouwers maken contact en nemen elkaar samen op sleeptouw. Bij tv of film is dat heel anders; daar speel je losse scènes, zonder publiek. Acteren op de millimeter, noem ik dat, want de camera registreert elk detail. Ik leer daar enorm veel van, vooral over de techniek van het vak.”
Droomde je er als kind al van om op de planken te staan?
“Totaal niet! Ik wilde dokter worden. Maar omdat ik ‘maar’ havo deed, zat dat er niet in. Daarna heb ik van alles geprobeerd: een jaar sociale academie, een jaar geschiedenis, maar het paste me allemaal niet. Mijn toenmalige vriendje was kunstenaar. Door hem kwam ik in de artistieke scene terecht. Ik verdiende mijn brood als danseres in extravagante disco’s en als model op de kunstacademie.”
Wat vonden je ouders daarvan?
“Mijn moeder had het liefst gezien dat ik een ‘gewone’ baan had gezocht. Lerares of zo. Maar ze heeft me altijd gesteund. In 1979 verhuisde ze met haar vier kinderen — ik ben de jongste — van Suriname naar Rotterdam. Om ons gezin te onderhouden, had ze lang drie banen. Later ging ze rechten studeren. Nadat ik de toneelschool had afgerond, is ze teruggegaan naar Suriname waar ze officier van justitie werd. Haar belangrijkste les, die ze ons iedere dag voorleefde, was dat je je eigen pad moet volgen en jezelf moet kunnen onderhouden.”
En je vader?
“Die heeft nooit deel van mijn leven uitgemaakt; mijn ouders scheidden toen ik twee was. Inmiddels is hij overleden. Gemist heb ik hem niet, want je kunt niet missen wat je nooit hebt gehad.”
Wat voor een kind was je?
“Ik leek op een jongetje en deed ook veel jongensdingen: vlotten bouwen, in de sloot springen,  muizen vangen. Verder was ik al heel jong bezig met de zin van het leven. Dan huilde ik mezelf in slaap omdat ik niet begreep waarom de mens op aarde is, of wat er na de dood gebeurt. Op mijn zestiende leerde ik een jongen van de Jehova’s Getuigen kennen. Zij hebben de antwoorden, dacht ik. Ik ben toen drie jaar lid van hun gemeente geweest.”
Ging je dan ook langs de deuren?
“Jazeker. Ik pakte het heel serieus aan, inclusief doop en missiewerk. Andere pubers blowden of dronken hun tienertwijfels weg, ik vond rust in het geloof. Daar kreeg ik antwoord op al mijn vragen. Dat ik zo met mezelf worstelde, was omdat we in de tijd van de duivel leefden. Uiteindelijk zou de wereld vergaan, en kwamen de goede mensen in het paradijs. Alles viel voor mijn gevoel op z’n plek.”
Toch stapte je er er drie jaar later weer uit.
“Dat was niet mijn keus; omdat ik seks met een jongen had gehad, werd ik uit de gemeenschap gezet. Mijn relatie met God — of het universum of mijn voorouders — is er nadien trouwens alleen maar beter op geworden. ‘Alleen God kan je uitsluiten’, zei mijn moeder tegen me. Daar had ze helemaal gelijk in. Ineens zag ik dat de kerk een menselijke constructie is, die niets te maken heeft met mijn band met een hogere macht.”
Van Jehova’s getuige naar discodanseres is nogal een overgang.
“Voor mij niet. Het twijfelende, filosofische is één kant van mij. Maar het enthousiaste, overweldigende deel net zo goed. Bovendien komen religie en kunst voor mij eigenlijk op hetzelfde neer: je stelt jezelf de vraag wat we met deze wereld aan moeten en doet daar iets mee.”
Hoe wordt een danseres en model een gevierd actrice?
“Op mijn 22ste zag ik in de krant een advertentie voor een workshop van het Onafhankelijk Toneel. Ineens dacht ik: misschien is acteren wel iets voor mij. Ik besloot het gewoon te proberen. Hartstikke naïef natuurlijk; het enige theater dat ik tot dan toe van binnen had gezien, was tijdens een schoolreisje. Rechtstreeks uit de disco, met lange vlechten en te veel make-up, meldde ik me bij de workshop. ‘Ga jij eerst maar eens naar de toneelschool’, zei de regisseur. Toevallig werden er die week net audities gehouden voor de toneelschool in Arnhem. Wonder boven wonder werd ik aangenomen.”
Wat is jouw unieke acteertalent?
“Mijn expressiviteit. Ik ben heel krachtig, heel aanwezig. En ik ben niet bang om alles te geven. Een regisseur moet mij eerder afremmen dan opzwepen.”
Je was op de toneelschool de eerste zwarte vrouw. Later werd je de eerste zwarte vrouw met een vaste aanstelling bij een groot toneelgezelschap en de eerste die de prestigieuze Theo d’Or won, de prijs voor beste actrice. Zie je jezelf als rolmodel?
“Ik ben trots op wat ik heb bereikt en op de rollen die ik heb gespeeld. Maar dat staat voor mij los van mijn huidskleur. Tot ik die prijs won, was ik niet zo bezig met het ‘zwart zijn’. Ik heb bijvoorbeeld nooit gemerkt dat ik daarom eerder voor een rol werd gevraagd. Nu gaat het er ineens de hele tijd over. Ik snap het wel, maar ik vind het ook frusterend. Ik zou willen dat de focus op mijn werk lag, niet op mijzelf. Bovendien ben ik zoveel méér dan mijn kleur. Moeder van een autistisch kind bijvoorbeeld, en lesbisch.”
Heeft het winnen van die prijs je leven veranderd?
“De dag dat de winnaar bekend werd gemaakt, was ik — samen met De rijdende rechter en Heel Holland bakt   trending topic op Twitter. Bizar. Ineens kreeg ik drie interviewverzoeken per week. Daar moest ik erg aan wennen; bekendheid en glamour zeggen me niets. Dus toen De wereld draait door me vroeg of ik tafeldame van Matthijs van Nieuwkerk wilde worden, was mijn eerste reactie: echt niet. Totdat ik bedacht dat ik mijn nieuwe status zou kunnen gebruiken om onderwerpen bespreekbaar te maken, en zo de wereld te verbeteren.”
Wat bijvoorbeeld?
“Dat alles wat ‘afwijkt’ raar of eng is. Ik heb een autistische zoon, Charlie, met een verstandelijke beperking. Hij is vijftien en heeft nog nooit gepraat. Dat vinden mensen ongemakkelijk, of zelfs griezelig. Ik wil de wereld laten zien dat hij net zo goed een waardevol iemand is, die het verdient om erbij te horen.”
Wanneer merkte je dat Charlie anders was?
“Op zijn 2e kreeg hij de officiële diagnose. Maar intuïtief voelde ik het al veel eerder. Hij had als baby een soort pokerface. En zijn gedrag klopte soms niet. Dan lachte hij in plaats van te huilen als hij schrok.”
Als je een gehandicapt kind krijgt, staat je wereld op z’n kop. Hoe heb je je weg daarin gevonden?
“Het is een blijvende zoektocht. De eerste jaren hadden we geen idee wat er aan de hand was. Niemand die ons hielp. Charlie werd bij alle kinderdagverblijven weggestuurd. Hij was te moeilijk, te onhandelbaar. Ik voelde me zo onmachtig, zo wanhopig, zo eenzaam. In de steek gelaten ook. We hebben alles zelf moeten uitzoeken, alle zorg zelf moeten regelen. Het is eerder ondanks dan dankzij alle instanties dat dat is gelukt. Daar ben ik nog altijd boos over.”
Hoe reageert de omgeving op hem?
“Charlie maakt ‘rare’ geluiden. Hij beweegt ongecontroleerd en raakt mensen ongevraagd aan. Zelfs toen hij klein was, vonden mensen dat bedreigend. Ik kwam regelmatig met hem in een speeltuin. Op een gegeven moment sprak een andere moeder me aan. Ze vroeg op welke tijden ik kwam, zodat zij ons kon vermijden. Toen brak mijn hart.”
Wennen de vreemde blikken ooit?
“Niet echt. Ik heb jarenlang het gevoel gehad dat ik me moest verontschuldigen voor het feit dat mijn zoon verschilt van andere kinderen. Dat deed ik trouwens ook; ik zei constant sorry. Inmiddels ben ik daarmee gestopt. Als we op pad zijn, focus ik me nu volledig op Charlie in plaats van op de wereld om ons heen. Als hij blij is, ben ik dat ook.”
Hoe communiceer je met hem als hij niet kan praten?
“Gaandeweg heb ik zijn lichaamstaal goed leren ‘lezen’. En hij kent inmiddels zo’n driehonderd gebaren. Daarmee kan hij zich prima verstaanbaar maken. Samen hebben we veel lol. Wat dat betreft is er de afgelopen jaren veel veranderd. Vroeger viel hij me nog wel eens aan als hij in paniek raakte. Hij heeft me regelmatig blauwe plekken geslagen.”
Wat heftig!
“Dat was het ook. Gelukkig is dat gedrag zo goed als verleden tijd. Sowieso was dat maar één kant van het verhaal. Charlie is namelijk ook het beste wat me is overkomen. Hij is de wijste persoon die ik ken. Ik leer zoveel van hem.”
Wat bijvoorbeeld?
Omdat hij in zijn eigen wereld leeft, raakt hij zichzelf nooit kwijt. Hij is puur in alles wat hij doet. Als het ongemakkelijk wordt, past hij zich niet aan, maar stapt hij uit een situatie. Verder heeft hij me geleerd om te relativeren. Hij kan als geen ander van het moment genieten.”
Maak je je zorgen over zijn toekomst?
“Iedere dag. We zoeken nu naar een plek waar hij full time zorg kan krijgen. En waar hij kan meedoen, iets kan bijdragen. Bijvoorbeeld door in een keuken te werken, dat vindt hij leuk. Mijn grootste wens is dat hij een plek in de samenleving krijgt, in plaats van ernaast”
Hoe wil je dat voor elkaar krijgen?
“Door mijn ervaringen met de wereld te delen. ‘Ik wou dat hij normaal deed’, zei ik eens tegen een hulpverlener toen Charlie als kleuter naakt in de vensterbank danste. ‘Misschien is dit voor hem wel normaal’, antwoordde zij. Die opmerking heeft mijn ogen geopend. Er is niet één norm voor ‘gewoon’ of ‘anders’; het hangt er maar net vanaf hoe je naar de wereld kijkt. Mijn missie is om zoveel mogelijk mensen daarvan bewust te maken. Onder andere met mijn zelf geschreven toneelvoorstelling Who’s afraid of Charlie Stevens?. Die gaat over de eerste jaren met hem, toen ik echt niet meer wist hoe het verder moest.”
Die periode luidde het einde van je huwelijk met zijn vader in.
“De zorg voor Charlie heeft absoluut zijn weerslag op onze relatie gehad. Maar het was zeker niet de enige reden waarom we zijn gescheiden. Zoals dat vaker gaat, hebben we ons in verschillende richtingen ontwikkeld en zijn we uit elkaar gegroeid. Gelukkig hebben we de zorgtaken in goed overleg kunnen verdelen. De ene helft van de week is Charlie bij André, de andere helft bij mij. Dat werkt prima.”
Speelde het feit dat je nu lesbisch bent ook een rol?
“Niet direct. Toen ik op mijn 24ste een relatie met André kreeg, heb ik hem direct verteld dat ik biseksueel was. In de loop van de tijd zijn mijn gevoelens veranderd. Nu val ik alleen nog op vrouwen.”
Heb je op dit moment een relatie?
“Helaas niet. Ik ben nogal een wervelwind. Kennelijk kan ik mensen snel overweldigen. Dat maakt het er niet makkelijker op. Bovendien pas ik zelf ook in geen enkel hokje. Soms is dat best eenzaam. Ik mis iemand met wie ik mijn dagelijkse sores kan delen. Die af en toe een troostende arm om me heen slaat, of me aan het lachen maakt. Dus universum, als je dit hoort, kom maar op met die nieuwe liefde!”

[Kader]
CV
Na de toneelschool speelde Romana Vrede (Paramaribo 1972) bij verschillende gezelschappen. Sinds 2016 is ze in vaste dienst bij Het Nationale Theater. In 2017 won ze voor haar rol in de voorstelling Race de Theo d’Dor, de prijs voor beste actrice. Verder speelde ze in films en series als TBS, Moordvrouw en De eetclub. 10 november gaat haar nieuwe toneelvoorstelling Wij zijn hier voor Robbie in première. In 2019 komt haar zelf geschreven en geregisseerde stuk Who’s afraid of Charlie Stevens? opnieuw op de planken. 

[Kader]
Romana’s favorieten

  • Stad: “Rotterdam. Ik heb ook in Arnhem en Utrecht gewoond, maar uiteindelijk keer ik altijd terug naar de havenstad.” 
  • Vakantiebestemming: “Overal waar de zee is.”
  • Gerecht: “Spaghetti vongele, een pastagerecht met Italiaanse schelpdiertjes.”
  • Zomerherinnering: “Afgelopen zomer was ik met een vriendin in Frankrijk. Aan het zwembad schreven we allebei aan ons eigen boek. Heerlijk om dat samen in stilte te kunnen doen.” 
  • Herfstmoment: “Een nazomerdag in oktober, waarop je ineens weer zonder jas op een terras kunt zitten.”
  • Muziek: “Quiver a Little van de Britse zanger Benjamin Clementine.”
  • Boek: “De stad der blinden en De stad der zienden van de Portugese schrijver Jose Saramago.”
  • Zondagmiddagbesteding: “Naar het strand met mijn zoon Charlie.” 

 

 

 

Advertenties

INEENS ZELF PATIËNT

17 Okt

Petra jpg1.jpg

Gepubliceerd in de Leeuwarder Courant, 13 oktober 2018. (Foto: Alex de Haan)

Petra Westra (45) adviseert mensen die hun haar verliezen over de aanschaf van een haarwerk. Toen ze 4,5 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg en aan de chemo moest, werd ze zelf kaal. “Ineens zat ik als klant in de stoel.” 

  • Naam: Petra Westra
  • Geboren: 5 januari 1973 in Marknesse
  • Woonplaats: Heerenveen
  • Opleiding: kappersschool
  • Werk: eigenaar van Petra’s Kapsalon en salon Haarwerk Plus in Heerenveen 
  • Privé: getrouwd met Ronald (56); dochter Thjalda (19) en zoon Tristan (16)

“Ik zat in het zwembad op de tribune te kijken naar een waterpolowedstrijd van mijn kinderen. Gedachteloos haalde ik mijn hand door mijn nekhaar. Ineens had ik een hele pluk in mijn hand. Toen moest ik wel even slikken; het was nog geen week na mijn eerste chemo. Ik ga niet wachten tot ik allemaal kale plekken heb, dacht ik. Een paar dagen later is mijn haar afgeschoren. Gewoon thuis, in het bijzijn van mijn gezin. Eenmaal kaal voelde ik me vooral opgelucht. ‘Je lijkt Sinead O’Connor wel’, zei mijn man Ronald. Eerlijk gezegd viel het mij ook niet tegen. Ik heb best een mooi kaal hoofd.”
Kappersschool
“Het was niet zo dat ik als kind droomde van een baan als kapster. Sterker nog, geen haar op mijn hoofd die daaraan dacht. Als jongste van drie dochters was ik het stoere jongensmeisje. Vergat iemand in de familie de huissleutel, dan klom ik op het dak om via het raam in te breken. Ik had een broertje dood aan school. Buiten was alles mooier. Als ik nu kind was geweest, had ik waarschijnlijk de diagnose ADHD gekregen. Maar toen had niemand het daarover. Ik was gewoon ‘levendig’.
Het liefst was ik bij de marine gegaan — ik heb altijd een fascinatie voor water en de zee gehad. Maar dat zagen mijn ouders niet zitten. Om me op andere gedachten te brengen, nam mijn moeder me mee naar de open dagen van verschillende scholen. Tot mijn eigen verbazing, sprak de kappersopleiding me direct aan. Mensen denken dat je daar alleen leert knippen en kleuren. Maar we kregen er bijvoorbeeld ook les over de geschiedenis van haarverzorging door de eeuwen heen, en over hoe je mallen voor haarwerken — zo heet een pruik officieel — moet creëren. Hartstikke interessant.
Om een lang verhaal kort te maken: ik doorliep de kappersschool en startte niet lang daarna mijn eigen ambulante kapperszaak. Al snel had ik verschillende meiden op de weg. Intussen was ik getrouwd met Siep en had ik een dochter gekregen, Thjalda. Die nam ik zo nodig mee. Dan gaf een klant haar de fles terwijl ik knipte. Ik had een topleven, vond ik. En toen sloeg op mijn 26ste het noodlot toe.”
Zelfbeeld
“Tijdens een vakantie in Bulgarije kreeg mijn eerste man een hersenbloeding. Hij kon nog net naar Nederland worden vervoerd, voor hij in het ziekenhuis in Heerenveen overleed. Ineens was ik weduwe, met een nieuw, zelfgebouwd huis in Tjalleberd en een kind van elf maanden. Behalve mijn familie heeft mijn dochter me door die periode gesleept. Voor haar moest ik wel door.
Het moeilijkste vond ik dat de aandacht van de omgeving vooral naar Thjalda uitging. Mensen vonden het zo zielig dat zij geen vader meer had. Maar hoe het met mij ging, vroegen ze niet. ‘Jij bent nog jong, je vindt wel een ander’, hoorde ik dan. Dan begrijp je dus niets van liefde. Of van verdriet.
De jaren erna bouwde ik mijn leven voor de tweede keer op. Ik opende een kapperszaak in Heerenveen, hertrouwde en kreeg een zoon. Het liep allemaal op rolletjes, maar toch miste ik iets. Ik werkte al meer dan tien jaar als kapper en was toe aan iets nieuws. Dus toen een klant met een haarwerk me vroeg of ik een nieuw exemplaar voor haar wilde maken, greep ik mijn kans.
Na een gespecialiseerde opleiding tot haarwerker wist ik: naast de kapsalon ligt hier mijn toekomst. Het is altijd fantastisch om een klant blij te maken. Maar als dat lukt bij iemand die een haarwerk nodig heeft, is die voldoening extra groot. Meestal is de aanleiding daarvoor immers verdrietig; zo’n beetje de helft van mijn klanten heeft kanker en een derde alopecia, een ziekte waarbij je deels of helemaal kaal wordt. Haar is zo bepalend voor je zelfbeeld. En voor het beeld dat anderen van je hebben. Je zelfvertrouwen krijgt dan ook een flinke knauw als je je dat verliest. Geen groter compliment dan dat klanten hun oude zelf terugzien als ze een haarwerk op krijgen. Dan is mijn dag geslaagd.”
Oneerlijk
“De meeste dertigers zijn — gelukkig — niet zo met kanker bezig. Maar door mijn vele zieke klanten werd ik me zelf ook bewuster van mijn lichaam. Dus toen ik in februari 2013 tijdens het afdrogen een hard strengetje in mijn borst voelde, besloot ik toch maar naar de huisarts te gaan. Die gaf me meteen vier afspraken mee: voor een mammografie, een echo, een punctie en overleg met een chirurg. Op 5 maart, de verjaardag van mijn eerste man, kreeg ik de uitslag. ‘Het is niet goed’, viel de chirurg met de deur in huis. In de spreekkamer was ik vooral verdoofd. ’s Avonds klapte ik alsnog in elkaar. Wat heb ik toen gehuild. Het voelde zó oneerlijk. Alsof mijn rugzak nog niet vol genoeg drama en ellende zat. Wat had ik verkeerd gedaan om dit te verdienen? Ik wist me geen raad met de overweldigende machteloosheid. Bij Siep was ik toeschouwer, kon ik tenminste in actie komen en van alles regelen. Nu was ik zelf het lijdend voorwerp en was ik de controle helemaal kwijt.
Kanker is voor iedereen vreselijk. Maar het is extra wreed als je je daarnaast óók nog zorgen moet maken over je inkomen. Ik had geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Ik dacht oprecht niet dat ik die zo jong nodig zou hebben. Gelukkig konden mijn zeven medewerksters de zaak draaiende houden. Daar ben ik ze nog altijd dankbaar voor, want mijn bedrijf was mijn houvast. Ik weet niet wat er was gebeurd als ik dat ook nog had verloren.”
Lang en bruin
“Ik werd borstsparend geopereerd en 25 keer bestraald. Daarna moest ik dus aan de chemo. Zes keer, eens in de drie weken. Als kapper en haarwerker met een mutsje — laat staan kaal — door het leven gaan, zag ik niet zitten. Dus zocht ik nog voor de eerste kuur zelf een haarwerk uit. Zat ik ineens als klant in de stoel in plaats van als adviseur. Heel onwerkelijk. Maar praktisch als ik ben, zag ik er ook de voordelen van in. Ik wist tenslotte precies waar ik op moest letten.
Het haarwerk dat het meest op mijn eigen kapsel leek — kort, blond, pittig — vond ik eigenlijk niets. Ik voelde me een soort slechte kopie van mezelf. Tegen beter in heb ik hem toch aangeschaft. Een paar weken later kreeg ik een haarwerk voor een klant binnen. Bruin, op schouderlengte. Stiekem zette ik hem op. ‘Prachtig!’, reageerde mijn man. Negen maanden lang heb ik hem dagelijks gedragen. Mijn ‘eigen’ kapsel bleef ongebruikt in de kast.
De grootste uitdaging ondervond ik bij waterpolo. Me met een kaal hoofd in de kleedkamer van het zwembad vertonen durfde ik niet, mede omdat ik mijn teamgenoten niet in verlegenheid wilde brengen. Ik douchte dus als enige met een cap op en verruilde die later, als ik even alleen was, snel voor mijn haarwerk. Een vriendin en teamlid zag ik hoe daarmee worstelde. ‘Wie stemt er vóór dat Petra haar cap gewoon afdoet?’, vroeg ze aan de groep. Iedereen dus. Het voelde als een overwinning om mijn kale hoofd voor het eerst aan hen te laten zien. Niemand keek raar op. Daarmee was het klaar.”
Relativeren
“De eerste chemo vond ik vreselijk. Toen ik hoorde dat de rode vloeistof zo snel mogelijk moest inlopen omdat die anders mijn aderen te erg zou beschadigden, wilde ik het liefst hard wegrennen. Toch is het me uiteindelijk best meegevallen. Ja, ik voelde me na elke kuur een paar dagen raar en lamlendig, maar dat trok ook redelijk snel weer bij. Om het risico dat de kanker terugkomt te verkleinen, krijg ik nog altijd anti-hormonale therapie. Als gevolg daarvan ben ik vergeetachtiger en vind ik het lastiger om me te concentreren. Maar dat kan natuurlijk ook met de leeftijd te maken hebben.
De boosheid — ‘waarom ik’ — is langzaam weggeëbd. Ik heb gewoon ontzettende pech gehad. Als je je daartegen verzet, heb je er vooral jezelf mee. Wel heb ik een tijdje met een maatschappelijk werker gepraat. Het idee dat Thjalda misschien beide ouders kwijt zou raken, kon me zo aanvliegen. Dat met een buitenstaander delen hielp; ik kan mijn angsten nu beter relativeren. Als ik dertig jaar eerder was geboren, was er misschien niet eens een behandeling voor me geweest.”
Dankbaar
“Tijdens alle behandelingen had ik geen puf om in de kapsalon te blijven werken. Maar het haarwerkadvies ben ik wel blijven doen. Voor mijn klanten én voor mezelf. Als je kanker hebt, word je geleefd. Je stapt in een achtbaan, zonder te weten waar of wanneer de volgende bocht komt. Dan is het zo belangrijk om iets van jezelf te hebben. Iets waar je wél controle over kunt houden. Voor mij was dat mijn werk. Bovendien kon — en kan — ik mijn ervaringen daarin tenminste nuttig gebruiken. Ik weet immers als geen ander hoe mijn klanten zich voelden. Mijn eigen ziekte heeft me beter in mijn werk gemaakt. Ik ben begripvoller, neem nog meer de tijd voor mensen en hun verhalen.
Natuurlijk is het soms confronterend, bijvoorbeeld als ik een klant met kanker heb die weet dat ze niet meer beter wordt. Maar dat heeft me er nooit van te houden om mensen te willen helpen. De voldoening weegt zwaarder dan de angst. Bovendien: als ik dit werk niet had gedaan, was ik me niet zo bewust geweest van de kankerrisico’s en had ik mijn eigen tumor misschien pas veel later ontdekt. Wat dat betreft ben ik alleen maar dankbaar.”
Toekomst
“Toch ligt de onzekerheid altijd op de loer. Die dook dit voorjaar in alle hevigheid op toen mijn oudere zus óók borstkanker bleek te hebben. We zouden toch niet erfelijk belast zijn, dacht ik. Weer moesten we wachten op een uitslag die niet alleen onze levens, maar ook die van onze kinderen, kon bepalen. Gelukkig bleken we geen drager van de erfelijke afwijking die de kans op borstkanker aanzienlijk vergroot. De opluchting was immens.
Ik denk heus nog wel eens: wat als het terugkomt? Dan stel ik mezelf gerust met de wetenschap dat ik ieder jaar wordt gecontroleerd. Ben ik er in ieder geval vroeg bij. Bang voor bestraling en chemo ben ik niet meer; ik weet nu dat ik die prima kan doorstaan. Het heeft een tijd geduurd, maar inmiddels geloof ik ook weer dat ik oud kan worden. En intussen geniet ik elke dag. Dus kom maar op met die toekomst.” 

[Kader]
Cijfers

  • In 2017 werd er bij 17.559 Nederlanders borstkanker vastgesteld (incl. in situ tumoren), 17.423 vrouwen en 136 mannen
  • Naar verwachting stijgt het aantal diagnoses de komende jaren stijgen tot ruim 20.000 in 2020
  • In Nederland zijn er meer dan 150.000 mensen die borstkanker hebben (gehad)
  • 1 op de 7 vrouwen krijgt borstkanker
  • 20 procent van de borstkankerpatiënten is jonger dan 50 jaar, 30 procent is ouder dan 70
  • Na vijf jaar is 88 procent van de vrouwelijke patiënten nog in leven, na tien jaar 79 procent
  • Jaarlijks overlijden ruim 3.000 mensen aan de gevolgen van borstkanker, oftewel zo’n negen per dag

Bron: Pink Ribbon

[Kader]

Borstkankermaand
Jaarlijks staat oktober in het teken van borstkanker. In deze maand roept onder andere Pink Ribbon Nederlanders op om geld te doneren voor borstkankeronderzoek. Daarnaast zijn er allerlei (inzamelings)activiteiten. Meer informatie: pinkribbon.nl. 

 

PSYCHIATER WIM VELING: “PSYCHOSEPATIËNTEN ZIJN NET ALS JIJ OF IK”

2 Okt

veling jpg

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant, 29 september 2018 (Foto: Siese Veenstra)

Mensen met waanideeën of stemmen in hun hoofd: we vinden ze knap eng. Begrijpelijk, maar niet nodig, aldus psychiater Wim Veling, hoofd behandelzaken van de afdeling Psychosen van het UMCG. Ze zijn namelijk zelden gevaarlijk. “Het grootste deel van de psychosepatiënten is net als jij of ik.”

  • Naam: Wim Veling
  • Geboren: 10 augustus 1974 in Zwolle
  • Woonplaats: Zwolle
  • Werk: psychiater en hoogleraar, hoofd behandelzaken de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG. Hij was negen jaar voorzitter van het landelijke Netwerk Vroege Psychosen en leidde de werkgroep die de landelijke richtlijn voor  behandeling van psychosen opstelde.
  • Privé: getrouwd
  • Bijzonder: introduceerde virtual reality als behandelvorm voor psychose in Nederland.

De werkplek van psychiater Wim Veling lijkt op het eerste gezicht op die van ieder ander. De computer, de stapels papieren, de vakliteratuur en de planten zouden van willekeurig welke arts kunnen zijn. Maar als je beter kijkt, ontdek je iets bijzonders op zijn bureau: een plastic plaatje, met daarop een zwart met rode knop. Het is een zogenaamde panic button, oftewel een alarmknop. Als Veling die indrukt, schieten verschillende collega’s uit het Groningse Universitair Centrum Psychiatrie hem direct te hulp. “Ik twijfelde of ik hem zou laten zien”, bekent Veling, terwijl hij het plaatje op zijn hand weegt. “Voor je het weet denken lezers dat mensen met een psychose per definitie gevaarlijk zijn. In de praktijk is dat echter zelden het geval. In de vier jaar dat ik in het UMCG werk, heb ik de knop nog nooit hoeven gebruiken.”
Een paar feiten op een rij. Elk jaar krijgen circa 3.000 Nederlanders tussen de 15 en de 45 jaar voor het eerst een psychose. Oftewel: zo’n 27 per dag. Bijna één op de honderd Nederlanders lijdt aan schizofrenie, een aandoening waarbij je langere tijd last hebt van psychosen en andere (rest)klachten, zoals concentratie- en motivatieproblemen. Zo zeldzaam is de ziekte dus niet. Toch is het stigma dat erop rust enorm. Mensen met een psychose zouden verwarde gekken zijn, waarbij je vooral uit de buurt moet blijven. Een misplaatst beeld, dat volgens Veling wordt versterkt door de media. “Alleen de uitwassen halen het nieuws”, betuigt hij. “Daar wil ik zeker niet lichtvoetig over doen. Het is vreselijk als een iemand met waanideeën overlast veroorzaakt of zichzelf of een ander kwaad aandoet. Maar de psychosepatiënten die je niet ziet en hoort — de overgrote meerderheid — lijden óók onder dat beeld. Dat zijn gewone mensen met gewone levens, zoals jij en ik.” 

Even een stapje terug: wat is een psychose precies?
“Een mix van verschillende symptomen. De één is bijvoorbeeld extreem achterdochtig, de ander hoort — vijandige — stemmen in zijn hoofd of ziet dingen die er niet zijn. Maar er komt meer bij kijken. Mensen met psychotische klachten kunnen zich slecht concentreren. Ze hebben vaak moeite met organiseren en leren, en kunnen het nauwelijks opbrengen om de gewone dagelijkse dingen te doen.” 

Het gaat altijd over wanen en hallucinaties. Wat is het verschil?
“Tijdens een hallucinatie hoor, zie, voel, proef of ruik je dingen die er in werkelijkheid niet zijn. Denk aan de bekende stemmen in iemands hoofd. Bij wanen komen je gedachten niet overeen met de werkelijkheid. Mensen met wanen geloven bijvoorbeeld dat ze een belangrijke historische figuur zijn. Of dat de geheime dienst ze achtervolgt. Zowel bij hallucinaties als bij wanen is de ervaring voor de patiënt levensecht. Overigens hebben de meeste mensen wel eens een psychotische ervaring.” 

Pardon?
“Je hebt vast wel eens het idee gehad dat iedereen je raar aankeek, of achter je rug om grapjes over je maakte, terwijl dat vermoedelijk helemaal niet zo was. Of misschien heb je een overleden familielid in huis gezien of gevoeld. Om nog maar niet te spreken over de ‘trips’ die drugs veroorzaken. Allemaal psychotische verschijnselen. Het verschil is alleen dat jij wéét dat de ervaring niet echt is. Psychosepatiënten kunnen dat onderscheid niet meer maken.” 

Hoe kan het dat het brein van een psychosepatiënt hem zo voor de gek houdt?
“Het heeft te maken met hoe de miljarden zenuwcellen in de hersenen met elkaar communiceren. Dat gebeurt met behulp van neurotransmitters: stofjes die zorgen voor de elektrische overdracht tussen cellen. Eén daarvan is dopamine. Dat stofje speelt een belangrijke rol bij het selecteren en beoordelen van alle informatie die gedurende de dag binnenkomt. Zowel van buitenaf — via je zintuigen — als van binnenuit — via je gedachten. Mensen met een psychose hebben in een bepaald deel van hun brein te veel dopamine-activiteit. Daardoor komen alle signalen keihard binnen. De hersenen zijn dan niet meer in staat ze adequaat te verwerken. Met als mogelijk gevolg dat je brein een loopje met je neemt.” 

Gaat dat ook weer over?
“Bij 20 procent van de patiënten blijft het bij één psychose. De rest krijgt gedurende hun leven met meerdere episodes te maken. De hallucinaties en de wanen zijn met medicijnen meestal goed te bestrijden. Om het risico op terugkeer zo klein mogelijk te maken, is het belangrijk dat patiënten leren wat een psychose in hun specifieke geval kan uitlokken. Stress, depressie of een slaaptekort bijvoorbeeld.”
In de tien jaar dat hij als psychiater werkt, heeft Wim Veling meer dan duizend psychosepatiënten gezien. Maar hij wordt nog elke dag verrast. “Iedere psychose is anders en uniek”, zegt hij. “Dat maakt dit werk zo boeiend. Soms is het ook spannend. Onlangs ben ik nog samen met twee agenten via een ladder een huis ingeklommen om een patiënte te kunnen helpen die zichzelf had ingesloten.” 

En ja, hij heeft ook wel eens een klap gehad van een patiënte die ervan overtuigd was dat Veling haar moeder had mishandeld. Maar bang is hij zelden. “Natuurlijk heb ik soms gezonde angst. Die heb je ook nodig om te voorkomen dat een gespannen situatie uit de hand loopt. Maar dat is maar een klein onderdeel van mijn werk. Veel belangrijker vind ik het feit dat de — vaak jonge — patiënten die ik zie enorm onder hun klachten lijden. Het is al moeilijk genoeg als je tijdelijk zo in de war bent. Maar daar bovenop verliezen mensen vaak alles wat ze dierbaar is: relaties, studie, werk. Bovendien vinden buitenstaanders vinden mensen met een psychose al snel eng. Dat maakt het extra lastig om als (ex-)patiënt je weg terug te vinden en weer volwaardig mee te doen in de maatschappij. Ik zie het als mijn missie om ze daar zo goed mogelijk bij te helpen.”

Mensenvak
Lang leek het erop dat Veling een ander carrièrepad zou inslaan. Als kind wilde hij namelijk het liefst journalist worden. Met dat vak kon hij zijn onuitputtelijke nieuwsgierigheid naar mensen en hun verhalen het best bevredigen, dacht hij. Bovendien schreef hij graag. Niet alleen verhalen en ‘artikelen’, maar ook toneelstukken voor school. Dat hij uiteindelijk toch voor geneeskunde koos, was het gevolg van zijn sociale verlegenheid. “Ik vond het ongemakkelijk om zomaar op iemand af te stappen. Niet handig voor een journalist.” Een kennis van zijn ouders, een huisarts, overtuigde hem ervan om voor de psychiatrie te gaan. Immers ook een mensenvak.
Vanuit zijn ouderlijk huis in Hattem toog Veling naar de universiteit in Leiden. Dat was nogal een overgang. “Ik kom uit een traditioneel gereformeerd gezin. Elke zondag gingen we naar de kerk, en ik zat op een Christelijke school en Christelijke clubs. Mijn hele jeugd had ik in een veilige, verzuilde bubbel doorgebracht. In Leiden werd ik daar hardhandig uitgemikt. Geneeskunde studeren en geloven? Dat vonden veel medestudenten ‘achterlijk’.”

Wetenschap en geloof staan toch ook op gespannen voet met elkaar?
“Niet per se. Het geloof was de onwrikbare basis onder ons gezin. Tegelijkertijd hebben onze ouders mijn drie zussen en mij met een brede, tolerante blik opgevoed. Mijn vader had wiskunde en filosofie gestudeerd, maar hij was óók de eerste fractievoorzitter van de Christenunie in de Tweede Kamer. Compassie, mededogen en dankbaarheid; dat zijn de kernwaarden die ik heb meegekregen.” 

Is uw geloof nooit aan het wankelen gebracht?
“Tijdens mijn studie heb ik echt wel eens gedacht hoe onwaarschijnlijk de Bijbel was. Maar uiteindelijk keerde ik er toch altijd naar terug. Het geloof is voor mij een houvast, iets wat vertrouwen en richting geeft. Nog altijd ga ik wekelijks naar de kerk. Wel sta ik tegenwoordig meer dan vroeger open voor andere overtuigingen. Uiteindelijk proberen we er allemaal het beste van te maken. Dan kun je maar beter van elkaar leren, in plaats van elkaar de maat te nemen.” 

In Leiden leerde Veling zijn latere vrouw Martine kennen. De biologiestudente had er altijd van gedroomd om een tijd in Afrika te werken. Dat leek Veling wel wat. “Ik wilde graag de wereld verbeteren. Dat kon ook prima als tropenarts, dacht ik.” Dus toog het stel samen naar Kalabo, een piepklein plaatsje in Zambia. Om er te komen moesten ze vanuit de hoofdstad Lusaka eerst zes uur met de bus, en daarna nog twaalf uur varen in een kano. “Middenin de nacht kwamen we op onze bestemming aan. In het pikkedonker, want elektriciteit was er nauwelijks. Met handen en voeten vonden we onze weg naar het ziekenhuisje — Engels spraken de mensen niet. Daar bleek niemand van onze komst te weten. De Nederlandse tropenarts bij wie ik zou gaan werken was onverwachts weggeroepen.”
Het was het een passende introductie in een totaal andere wereld. Zes maanden lang runde Veling mede de mannen- en vrouwenzaal en de polikliniek van het ziekenhuis. Zinvol en leerzaam werk, maar door de gebrekkige voorzieningen en de bureaucratie ook frustrerend. “Ik heb er mijn idealisme niet verloren, maar ik heb het wel moeten bijstellen. Hoeveel respect ik ook voor tropenartsen heb, het verschil dat je lokaal kunt maken is beperkt. Uiteindelijk was het voor mij reden om alsnog voor de psychiatrie te kiezen. Ik had het gevoel dat ik daarin meer kon betekenen Het vak paste toch beter bij me. Maar Afrika draag ik voor altijd in mijn hart. De vrolijkheid en levenskunst die ik daar heb gezien, inspireren me nog iedere dag.” 

Wat uit Afrika neemt u in uw dagelijkse werk mee?
“Ik deed en doe er onderzoek naar hoe de mensen daar met psychosen omgaan. Om de patiëntenzorg verbeteren, maar ook om er zelf van te leren. Mensen met psychosen komen in Afrika meestal bij traditionele genezers terecht. Voor een onderzoek in de regio KwaZulu-Natal, in Zuid-Afrika, hebben we een groot aantal genezers geïnterviewd en ook met ze samengewerkt. Zo kwamen we erachter dat zij vaak zelf psychotisch waren. Tenminste, zo zouden we het hier noemen. Hun ervaringen maakten ze bij uitstek ‘geschikt’ om bijvoorbeeld met voorouders te communiceren. Dat was voor mij een eye opener. In het westen labelen we psychosen als vanzelfsprekend als iets negatiefs. Maar het hangt er dus maar net vanaf wat voor etiket je erop plakt. Misschien maken wij westerlingen de klachten juist erger door te stellen dat psychosepatiënten ziek zijn. Door dingen soms anders te benoemen, kunnen we mensen wellicht beter helpen.”  

Is het niet lastig om een traditionele healer die kippenbloed over een patiënt sprenkelt serieus te nemen?
“Niet als je in staat bent om je oordeel uit te stellen. Voor mij is dat geen opgave, want als psychiater doe ik dat iedere dag. Alleen zo kan ik mijn patiënten open en gelijkwaardig tegemoet treden.” 

Virtual reality
Opvoeding, familie, vrienden, studie, werk, collega’s, maar ook waar iemand woont, uit wat voor milieu en cultuur hij komt en eventuele trauma’s: al die aspecten spelen een rol bij het ontstaan, het verloop en herstel van psychosen. De sociale context, noemt Veling dat. De studie daarnaar is de rode draad in zijn werk van het afgelopen decennium. Zo deed hij in Den Haag promotieonderzoek naar de vraag waarom mensen met een migratieachtergrond een grotere kans lopen om een psychose te krijgen. “Simpel gezegd bleek het samen te hangen met sociale stress. Hoe meer migranten zich buitengesloten voelden en hoe minder sociale steun ze ervoeren, hoe groter het risico op psychosen.”
Al zijn ervaringen hebben hem gesterkt in de overtuiging dat er bij psychosen niet alleen aandacht moet zijn voor de klachten, maar ook voor de dagelijkse leefomgeving van een patiënt. “Op de lange duur heeft een behandeling alleen kans van slagen als je alle aspecten daaruit meeneemt.”
Eén manier waarop Veling dat doet, is met het gebruik van virtual reality. Dat is volgens hem een fantastische manier om de ingewikkelde sociale omstandigheden waar patiënten mee te maken krijgen in de behandelkamer te halen. “Ik ben ervan overtuigd dat VR de komende jaren een enorme vlucht gaat nemen in de psychiatrie.”

Hoe werkt dat?
“Mensen met psychosen ondervinden vaak problemen in het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld als ze boodschappen doen of in de trein zitten. Het lastige is dat je daar als behandelaar niet bij bent. Met behulp van virtual reality kan dat wel. Met een VR-bril op begeeft een patiënt zich in een virtuele, maar tegelijkertijd levensechte wereld. De behandelaar kan die omgeving aanpassen en zo bepaalde reacties uitlokken. Dat geeft patiënten dan weer de mogelijkheid om — met deskundige hulp — te leren hoe ze anders met zo’n situatie kunnen omgaan. Met als ultiem doel: minder klachten en beter sociaal functioneren.” 

Heeft dat in de praktijk al wat opgeleverd?
“Jazeker! We hebben onder andere een VR-therapie tegen paranoïde wanen ontwikkeld, die bewezen werkt. Nu onderzoeken we of we deze aanpak ook voor andere klachten en doelgroepen kunnen gebruiken, bijvoorbeeld in de vorm van een VR-agressietraining voor TBS-ers.”
Ongemerkt heeft Veling drie uur over zijn werk verteld. En hij is nog lang niet uitgepraat. “Ik heb het mooiste vak ter wereld. Alles draait om goed luisteren en oprecht contact. Mensen met psychosen zijn vaak heel argwanend. Die moet je echt verleiden om hulp te accepteren. Dat vraagt om creativiteit, inventiviteit en maatwerk. Patiënten dagen me uit om het beste uit mezelf te halen en ze daarmee zo goed mogelijk te helpen. Uiteindelijk gaat het immers niet om wat ik wil bereiken, maar om wat zij nodig hebben.” Gevraagd naar wat hij over vijf jaar als hoogleraar hoopt te hebben bereikt, hoeft hij niet lang na te denken. “Dat we met z’n allen wat meer begrip hebben voor mensen met psychosen. Dat we ze serieus nemen en steunen, in plaats van ze te veroordelen en te ontwijken. De maatschappij is er de laatste jaren niet toleranter op geworden. Je moet presteren, succesvol zijn, anders tel je niet mee. Iemand die afwijkt, valt al gauw buiten de boot. Maar het leven is niet altijd maakbaar. Als we daar wat beter van doordrongen raken, worden we er uiteindelijk allemaal beter van.” 

[Kader]
Meer weten?

  • De website psychosenet.nl biedt duidelijke achtergrondinformatie en blogs. Ook kunnen bezoekers via een eSpreekuur anoniem vragen stellen aan experts.
  • Het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG heeft een aparte site over de toepassing van virtual reality bij de behandeling van psychische klachten: vrmentalhealth.nl. 
%d bloggers liken dit: