Archief | januari, 2020

DE MAN VAN PSYCHIATER CECIL PRINS WAS ERNSTIG DEPRESSIEF

20 jan

cecil prins jpg

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, 18 januari 2020. Foto: Jaspar Moulijn. 

Twee jaar geleden werd de man van kinder- en gezinspsychiater Cecil Prins-Aardema (41) opgenomen met een ernstige depressie. Tot haar eigen verbazing vond ze het knap lastig om dat met de buitenwereld te delen. Schuldgevoel en schaamte speelden haar parten. Want niet alleen patiënten, óók hun naasten hebben last van het stigma op psychische klachten. 

PASPOORT
Naam: Cecil Prins-Aardema
Geboren: 6 juli 1978 (Ommen)
Opleiding: VWO op het Meandercollege in Zwolle. Studie geneeskunde aan het VUmc in Amsterdam, specialisatie (kinder- en jeugd)psychiatrie.
Werk: Werkte tussen 2010 en 2014 als (kinder)psychiater in verschillende functies bij GGZ Drenthe. Stapte daarna over naar Fier, Centrum tegen Kinder- en Mensenhandel (CKM). Daar behandelde ze getraumatiseerde moeders en kinderen. Sinds december 2016 is ze terug bij GGZ Drenthe, nu in de functie van manager behandelbeleid van de afdeling gezinspsychiatrie (gezinspsychiatrie.nl).
Privé: Getrouwd met Johan. Samen hebben ze een dochter(18) en een zoon (16). 

Ze herinnert het zich als de dag van gisteren. Het intense verdriet waarmee ze de crisisafdeling van het psychiatrische ziekenhuis verliet. Maar óók de overweldigende opluchting. Niet alleen haar echtgenoot, ook zijzelf en haar kinderen hadden maandenlang met Johans depressie geworsteld. Eindelijk erkenden professionals de ernst van zijn klachten. Kreeg hij de benodigde hulp. Kon het gezin weer ademhalen.
“U heeft een ernstige ziekte waarvoor u in het ziekenhuis moet worden behandeld”, had de psychiater van de crisisdienst een paar uur eerder tegen Johan gezegd. Twee jaar later hebben ze het er nog regelmatig over hoe belangrijk die uitspraak voor hen is geweest. “Het klinkt zo logisch”, zegt Cecil Prins. “Maar is dat in het geval van psychische klachten vaak niet. Dat de psychiater van dienst het zo duidelijk verwoordde, voelde als een bevestiging. De somberheid, het gebrek aan levenslust, de ruzies: ze waren niet Johans — of mijn — schuld, maar het gevolg van zijn ziekte. Met die erkenning viel een last van onze schouders.”
Veel mensen zal het vreemd in de oren klinken dat juist Prins deze opmerkingen maakt. Als psychiater weet zij toch als geen ander hoe psychische problemen werken. “Als professional, ja”, benadrukt ze. “Maar het is zo anders om naaste van een psychiatrisch patiënt te zijn. Als echtgenote kwam ik helemaal klem te zitten. In onze relatie, tussen mijn man en zijn zorgverleners, tussen hem en onze kinderen. Pas nu ik het zelf heb ervaren, weet ik hoe ongelofelijk ingewikkeld dat is.”
Wachtlijst
Terug naar de zomer van 2017. De depressies waar Prins’ man al sinds zijn puberteit regelmatig last van had, verergerden zienderogen. Hij werd prikkelbaar, trok zich steeds meer in zichzelf terug, kreeg allerlei lichamelijke klachten. Werken lukte niet meer, dus kwam hij ziek thuis te zitten. Ook daar kwam er steeds minder uit zijn handen.
Een duidelijke reden voor de verslechtering was er niet, al speelden zijn toenemende slechthorendheid en de ziekte en dood van Prins’ moeder ongetwijfeld een rol. “Waarschijnlijk was het een opeenstapeling van stressfactoren”, vertelt ze. “Feit was dat ik hem nog nooit zo somber had gezien. Dat had effect op onze relatie. We maakten steeds vaker ruzie. De kinderen voelden ook aan dat het niet goed zat en begonnen ons steeds meer te ontzien.”
De signalen van een ernstige depressie herkende Prins natuurlijk wel. Iets aan die klachten doen bleek echter nog niet zo makkelijk. “Het nare is dat een geestesziekte het gedrag van mensen verandert”, legt ze uit. “Dat heeft vaak invloed op relaties. En op de houding van patiënten tegenover hulpverlening. Ze kunnen dan de energie niet opbrengen om om hulp te vragen. Of ze zien het nut er niet meer van in. Dat gold ook voor Johan.”
De geestelijke gezondheidszorg is zo ingericht dat patiënten daar zélf moeten aankloppen. Dat deed haar man tot frustratie van Prins dus niet. Een opmerking van hun zoon opende haar ogen. “‘Daarvoor is papa te ziek’, zei hij tegen me. “En gelijk had hij. Toen heb ik Johan alsnog meegetroond naar de huisarts. Na veel gepraat wilde zij hem doorverwijzen. Maar er bleek een wachtlijst van drie maanden te zijn. Dat trok Johan niet. ‘Laat dan maar zitten’, zei hij. Het was voor mij een van de dieptepunten. Ik wist toen echt even niet meer hoe het verder moest.”
Opname
Door alle spanningen in huis hadden Prins en haar man steeds meer conflicten. Misschien dat relatietherapie zou helpen, dacht de huisarts. Al na een paar gesprekken werd echter duidelijk dat met hun relatie zelf niets mis was. Wel was die uit evenwicht geslagen door Johans ziekte. “Door zijn stemmingsklachten waren we steeds verder verstrikt geraakt. Die constatering maakte voor mij een groot verschil. Want als je niet uitkijkt, krijg je als partner de verantwoordelijkheid voor de problemen in je schoenen geschoven en ga je geloven dat het allemaal aan jou ligt.”
Niet lang daarna belde Johan zijn vrouw op een maandagochtend in paniek op haar werk. “Het gaat niet meer, ik moet NU worden opgenomen”, zei hij tegen haar. Hij bleek al langer over de dood te denken en was bang dat hij daarnaar zou handelen. Zo belandden ze bij de psychiater van de crisisdienst. Uiteindelijk zou Johan acht maanden opgenomen blijven.
“We besloten meteen om heel open te zijn over zijn opname”, vertelt Prins. “We wonen in een klein dorp en wilden voor onze kinderen voorkomen dat er allerlei rare verhalen de ronde zouden gaan doen. We praatten met de omgeving over zijn ziekte alsof het een lichamelijke aandoening was, net zoals de psychiater van de crisisdienst met ons had gedaan. Daardoor voelde het minder ‘eng’. Dat bleek goed te werken.”
Iets anders wat Prins al snel regelde, was concrete hulp van vrienden en buren. “Mensen willen vaak graag wat doen, maar ze weten niet wat. Dus vroeg ik ze bijvoorbeeld om te koken of op te passen. En om ons een kaartje voor Johan mee te geven. Want patiënten op een psychiatrische afdeling krijgen zelden post.”
Schaamte
Even twijfelde Prins of ze ook haar collega’s moest vertellen wat er thuis aan de hand was, bezorgd wat die daar wel niet van zouden denken. “Voor het eerst werd ik me bewust van mijn eigen vooroordelen. Ik schaamde me dat het mij als psychiater niet was gelukt om zo’n ernstige crisis bij mijn man te voorkomen. Raar eigenlijk, hè. Want als ik oncoloog was geweest en mijn man had kanker gekregen, had ik dat denk ik niet zo gevoeld. Bij psychiatrische aandoeningen werkt het kennelijk anders.”
Dat merkte ze ook toen ze toch besloot het nieuws op haar werk te delen. Na het overlijden van haar moeder een jaar eerder uitten veel collega’s openlijk hun medeleven. Maar na het bericht over de opname van haar man bleef het verbazingwekkend stil. In eerste instantie althans. Want naderhand kwamen verschillende mensen naar haar toe. “Vaak om te vertellen dat ze zelf in hun eigen omgeving ook zoiets hadden meegemaakt. Ik dacht dat ik niemand in een vergelijkbare situatie kende. Inmiddels weet ik er een heleboel. Soms zelfs mensen met wie ik al jarenlang samenwerk. Het bewijst hoe moeilijk het is om over psychische problemen te praten.”
Dat zette haar aan het denken: het maatschappelijke stigma op psychische klachten werkt dus óók door naar naasten. Met als gevolg dat bijvoorbeeld partners en kinderen zich onnodig eenzaam voelen. En vaak niet de hulp en ondersteuning krijgen waar ze behoefte aan hebben.
Daar moet ik wat aan doen, dacht Prins. Zo ontstond het idee voor de campagne Break the stigma for Families, waarbij naasten van mensen met psychische klachten samen met anderen op de fiets stappen. Het doel: aandacht vragen voor de gevolgen voor de omgeving. (Zie kader.) “Juist omdat ik uit eerste hand weet hoe moeilijk het is, zet ik me in voor meer openheid. Ik wil lotgenoten laten weten dat ze niet alleen zijn.”
Respect en steun
Gevraagd naar hoe het nu met Prins’ gezin gaat, luidt het antwoord: wisselend. Na die eerste keer is haar man nog een keer opgenomen geweest, toen voor drie maanden. Langzamerhand komt de familie eraan toe om samen te herstellen, en te zoeken naar een nieuw evenwicht in het gezin.
Behalve als echtgenote en ouder hebben de ervaringen van de afgelopen jaren Prins als zorgprofessional veranderd. “Ik ben me nóg bewuster van hoe moeilijk mensen het vaak vinden om hulp te vragen. En van wat een lange weg zij en hun naasten al hebben afgelegd voor ze bij ons aan tafel zitten. Alleen al daarom verdienen patiënten én hun families respect en alle mogelijke steun.”

[Kader]
Break the Stigma for Families (BtSfF)
In 2018 lanceerde Cecil Prins-Aardema samen met het Fietsnetwerk Drenthe de internationale fietscampagne Break the Stigma for Families. Die is een vervolg op de Amerikaanse Break the cycle-campagne van Prins’ mentor, kinderpsychiater Andrés Martin, directeur van het Yale Child Study Center. Martin, die zelf al zijn hele leven met depressies kampt, fietste van de ene naar de andere kant van de Verenigde Staten om zo aandacht te vragen voor psychische klachten bij kinderen. Het bracht Prins en Martin op het idee om hier een vergelijkbaar project op te zetten voor families die te maken krijgen met psychische klachten. Inmiddels zijn er in Drenthe verschillende fietsprojecten gestart en is er in de VS ook een Break the Stigma for Families-fietstocht geweest. In 2020 volgen initiatieven in onder andere Zweden en Singapore.
Meer informatie: ggzdrenthe.nl/breakthestigma.

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, 18 januari 2020. Foto: Jaspar Moulijn. 

 

DOSSIER DIABETES

9 jan

RA06_16TM19_DIABETES_jpg.jpg

Gepubliceerd in Radar+ 6, december 2019.

1 op de 14 Nederlanders heeft diabetes. Dat is niet zo onschuldig als het misschien lijkt. Complicaties als chronische vermoeidheid en oogproblemen, vervelende bijwerkingen van medicijnen: de impact van de ziekte op het dagelijkse leven is groot. Gelukkig is er goed nieuws. Met gezond leven kun je de meest voorkomende vorm, diabetes type 2, vaak voorkomen. (En als je die al hebt soms zelfs terugdraaien.) 

Glucose en insuline: hoe zat het ook alweer?
Om goed te kunnen werken, heeft je lichaam energie nodig. Een belangrijke bron daarvoor is glucose, ook wel bloedsuiker genoemd. Na opname van suikers uit je voeding gaat de glucose via je bloed naar alle lichaamscellen. Om daarin binnen te kunnen dringen, is een soort sleutel nodig: insuline. Die stof opent als het ware de celdeur, zodat de glucose zijn werk kan doen.
Normaal zorgt je lichaam er zelf voor dat het precies genoeg insuline aanmaakt om de glucose op peil te houden. Maar bij mensen met diabetes lukt dat niet goed. Hun bloedsuiker is daardoor  verhoogd.
Als je te veel glucose in je bloed hebt, kan dat overal in je lichaam ernstige schade veroorzaken aan bloedvaten en vezels. Met bijvoorbeeld oogproblemen, hart- en vaatziekten, nierfalen en/of zenuwschade tot gevolg. Minstens de helft van alle diabetespatiënten krijgt vroeg of laat te maken met dat soort chronische complicaties.

Type 1 of type 2?
Er bestaan verschillende soorten diabetes. De bekendste zijn type 1 en 2. Die ontwikkelen zich heel anders. Type 2 diabetes komt verreweg het meeste voor. Daarbij zijn cellen in het lichaam minder gevoelig voor de effecten van insuline en maken cellen steeds minder insuline aan. Onder andere overgewicht, weinig beweging, oudere leeftijd en erfelijke aanleg vergroten de kans hierop. Zeker in de beginfase kunnen patiënten de problemen met een gezondere leefstijl vaak  (grotendeels) verhelpen. Zo nodig krijgen ze medicijnen om hun lichaam meer insuline te laten aanmaken of daar beter op te laten reageren. Uiteindelijk moet 30 procent ook insuline gaan spuiten.
Bij diabetes type 1 maakt het lichaam zelf vrijwel helemaal geen insuline meer aan. Dat komt omdat het afweersysteem de insuline producerende cellen onterecht als vijand ziet en ze daarom afbreekt. Waarom dat gebeurt, weten artsen niet precies. De aandoening ontstaat vaak op jonge leeftijd; de helft van de patiënten is onder de 18 jaar. Mensen met diabetes type 1 moeten levenslang meerdere keren per dag insuline spuiten of een insulinepomp dragen. De ziekte is namelijk ongeneeslijk. Helaas is zelfs mét insuline de bloedsuiker nooit zo precies te regelen als het lichaam dat zelf zou doen. 

Cijfers

  • Ruim 1,2 miljoen Nederlanders hebben diabetes. Meer dan 90 procent van hen heeft diabetes type 2.
  • Elke dag komen er zo’n 175 nieuwe diabetespatiënten bij. 
  • Nog eens 750.000 Nederlanders lopen een groot risico om diabetes te krijgen: ze hebben een verstoorde suikerhuishouding. 
  • Bij mensen van Hindoestaans-Surinaamse afkomst komt diabetes type 2 het vaakst voor. Van de 60-plussers uit deze groep heeft 37 procent de aandoening.
  • Bijna alle kinderen en jongeren met diabetes hebben type 1. Tussen de 0 en 25 jaar zijn dat er vermoedelijk tussen de 10.000 en 12.000. 
  • Grofweg de helft van de mensen met diabetes heeft last van een of meerdere chronische complicaties, zoals vermoeidheid, problemen met hun ogen, zenuwschade, nierfalen en/of hart- en vaatziekten.
  • In 2015 (de laatst bekende cijfers) stierven ruim 2.800 mensen rechtstreeks aan diabetes. Vermoedelijk ligt het werkelijke sterftecijfer veel hoger, omdat veel patiënten overlijden aan complicaties van de ziekte.

Bron: Diabetesfonds

Dit ontdekten wetenschappers
Wereldwijd speuren onderzoekers naar de oorzaken én oplossingen voor diabetes type 2. Zo ontdekten ze afgelopen jaren onder andere: 

  • dat je lichaam bij overgewicht allerlei ontstekingsstoffen aanmaakt. Het vetweefsel raakt daardoor langdurig ontstoken. Die ontsteking kan uiteindelijk leiden tot diabetes type 2.
  • je afweersysteem ook een rol speelt bij diabetes type 2. De ‘natural killer (NK) T-cellen’ houden het lichaam gezond. Als je veel vet eet, verminderen die cellen. Je lichaam wordt dan steeds ongevoeliger voor insuline, met mogelijk diabetes type 2 tot gevolg.
  • beweging de bloedsuikerspiegel en de vethuishouding verbetert. In het bloed, maar ook in de lever en de spieren. Daardoor blijven hart en bloedvaten gezonder. Ook werkt de lever beter en slaat die minder vet op.

Van je ouders?
Komt diabetes type 2 in je familie voor? Dan heb je een groter risico om het zelf ook te krijgen.

  • Als je broer of zus het heeft: 15 – 20 procent meer kans.
  • Als je vader of moeder het heeft: 10 – 20 procent.
  • Als je beide ouders het hebben: 20 – 40 procent.
  • Als twee of meer van je ouders of broers of zussen het hebben: 25 – 70 procent.

Of je in zo’n geval daadwerkelijk diabetes ontwikkelt, hangt onder andere af van je leefstijl. Overgewicht en weinig bewegen vergroten het risico. (Dat geldt  trouwens ook voor mensen zonder erfelijke aanleg voor diabetes.) Het goede nieuws is dan weer dat je met een gezonde leefstijl het risico op diabetes type 2 kunt halveren.
Overigens speelt erfelijke aanleg bij diabetes type 1 een veel kleinere rol. 

Diabetes type 2 terugdraaien?
In tegenstelling tot de ongeneeslijke type-1-diabetes valt aan diabetes type 2 vaak wél wat te doen. Er is namelijk een toenemende stroom aan wetenschappelijke bewijs dat je diabetes type 2 met een gezonde leefstijl kunt verbeteren en zelfs kunt terugdraaien. Denk aan anders eten, meer bewegen en beter ontspannen en slapen.
Vanuit die gedachte startte de organisatie Voeding Leeft (die samen met wetenschappers, artsen en andere professionals leefstijlprogramma’s ontwikkelt) in 2014 met Keer Diabetes2 Om. Dat is een aanpak waarin diabetes type 2-patiënten die medicatie slikken onder begeleiding van een deskundig team in zes maanden een nieuwe leefstijl krijgen aangeleerd. Na het eerste half jaar krijgen de deelnemers nog achttien maanden nazorg om ze te helpen hun nieuwe gewoontes vol te houden. Dat loont, blijkt uit onderzoek van het Louis Bolk Instituut. Zo had 92 procent van de meer dan 400 deelnemers een jaar na de start hun diabetes type 2 (gedeeltelijk of geheel) omgekeerd. Hun insulineproductie was genormaliseerd en hun bloedwaarden waren gezonder. Bijna een derde gebruikte na een jaar geen medicatie meer.
Fantastisch natuurlijk. Toch wil internist Eelco de Koning, hoogleraar diabetologie in het LUMC, het enthousiasme over de aanpak enigszins temperen. “Een gezondere leefstijl geeft vooral goede resultaten als patiënten zelf nog voldoende insuline aanmaken”, zegt hij. “Oftewel: in de beginfase van de ziekte  Maar bij mensen die al lang diabetes type 2 hebben, ontstaat schade aan de insuline producerende cellen. Dan is het veel moeilijker om het proces nog te keren en zijn de resultaten minder spectaculair.” Voor deze groep — het merendeel van de type-2-patiënten — kan het volgens hem heel frustrerend zijn als het ze, ondanks hun gezondere leefstijl, niet lukt om hun diabetes teug te draaien. “Het lijkt dan net alsof ze niet genoeg hun best doen. Maar dat is dus meestal niet waar.”

Na twaalf jaar met diabetes type 2 te hebben geworsteld, lukte het Ina Bot (59) om met een gezondere leefstijl van haar ziekte af te komen.
“Het begon ermee dat ik steeds zo moe was. Ik kreeg ook hartkloppingen en ging spontaan trillen en zweten. Ondanks dat ik best gezond at, bleek mijn bloedsuiker te hoog. Na anderhalf jaar aanmodderen schreef mijn huisarts me diabetesmedicatie voor. Van het ene pilletje kwam het andere, tegen te hoog cholesterol, hartritmestoornis en maagklachten. Uiteindelijk moest ik ook insuline gaan spuiten.
De gevolgen voor mijn dagelijkse leven waren dramatisch. Ik kon amper twee stappen zetten, zo moe was ik. Werken lukte nauwelijks nog. Alle plezier was weg, ik had nergens meer zin in. En door mijn overgewicht zakte mijn zelfbeeld onder het nulpunt.
Tot er drie jaar geleden een nieuwe huisarts in de praktijk kwam. ‘We gaan het heel anders aanpakken’, zei ze. Voor het eerst sinds ik ziek werd, gaf ze me goede uitleg over wat er bij diabetes in je lichaam gebeurt. En waarom het zo moeilijk is om met die ziekte af te vallen. Met een koolhydraatarm dieet en voldoende beweging zou dat volgens haar wél lukken. ‘Over drie maanden ben je een andere vrouw’, waren haar woorden. In de auto zat ik te janken van blijdschap. Of haar aanpak echt zou werken, wist ik niet. Maar voor het eerst in twaalf jaar had ik weer hoop.
Om een lang verhaal kort te maken: in elf maanden ben ik 26 kilo afgevallen. Ik sport nu zeven dagen in de week en werk weer voltijds. Het allermooiste is dat ik helemaal geen medicijnen meer slik. Mijn bloedsuiker, mijn cholesterol, mijn bloeddruk: ze zijn perfect op orde. Ik ben er een ander mens door geworden. Positiever, opener, blijer. Op mijn 59ste voel ik me fitter dan ooit.” 

Fabels over diabetes (type 1 én 2)

  • Van veel snoepen krijg je diabetes.
  • Je hebt lichte en zware diabetes.
  • Diabetes is ongevaarlijk. 
  • Alleen dikke mensen krijgen diabetes.
  • Mensen met diabetes mogen nooit suiker gebruiken.
  • Alleen oude mensen krijgen diabetes.
  • Diabetes is besmettelijk.

(Allemaal NIET waar dus!)

Tot nu toe is diabetes type 1 niet te genezen. Internist en onderzoeker Eelco de Koning, hoogleraar diabetologie in het LUMC, werkt er keihard aan om daar verandering in te brengen.

Wat kunt u nu voor type 1-patiënten doen?
“De behandeling richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven en beperken van de complicaties van de ziekte. Verder kunnen we sinds een aantal jaar insuline producerende cellen van een donor naar een diabetespatiënt transplanteren. Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland dat dat doet. Er is echter een groot tekort aan celdonoren. Bovendien moeten diabetespatiënten levenslang zware medicijnen slikken om afstoting van die nieuwe cellen te voorkomen. Deze aanpak is dus echt alleen een laatste optie voor een klein groepje mensen met moeilijk te behandelen diabetes.”

Gloort er hoop?
“We werken hard aan een oplossing voor diabetes type 1. Zo kunnen we in het laboratorium inmiddels uit stamcellen nieuwe insuline producerende cellen kweken en die tot grote aantallen vermenigvuldigen. Bij onderzoek met muizen blijken die goed te werken. Nu moeten we deze techniek verder ontwikkelen en veilig maken voor mensen. Met als uiteindelijk doel: een therapie die ervoor zorgt dat patiënten met diabetes type 1 in de toekomst veel minder of zelfs helemaal geen insuline meer hoeven spuiten.”

Wanneer hebben patiënten hier concreet iets aan?
“Dat gaat nog wel even duren. Ons streven is om de nieuwe behandeling binnen enkele jaren bij mensen te gaan testen. En dat is pas het begin — daarna gaan er vermoedelijk nog heel wat jaren overheen voor de therapie beschikbaar is voor alle patiënten. Maar we rusten niet voor dat is gelukt.”

 

DOKTER APP

7 jan

1913Z_Gezond praktisch jpg.jpg

Gepubliceerd in ZIN 13, november 2019.

Van stappentellers tot yogalessen, van medicijnwekkers tot mental coaches: wereldwijd zijn er meer dan 400.000 apps die beweren dat ze je gezondheid bevorderen. Elke dag komen er bovendien een paar honderd bij. Hoe vind je in dat overweldigende aanbod je weg en kies je een app die betrouwbaar is?

Gezondheidsapps zijn er in alle soorten en maten. Verreweg de grootste groep biedt handvaten om je leefstijl te verbeteren. Denk aan hulpjes om meer te bewegen, gezonder te eten, minder te piekeren of beter te slapen. Maar er is ook een groeiende groep apps die mensen met een chronische aandoening helpt bij het managen van hun ziekte. Bijvoorbeeld een app waarmee diabetespatienten hun bloedglucosewaarden registreren en met hun zorgverleners delen, of een app waarin reumapatiënten bijhouden hoe hun klachten zich ontwikkelen.
Geen bewijs
Hartstikke handig natuurlijk, al die digitale hulpmiddelen. Ze geven ons als gebruikers de tools om meer zicht en grip te krijgen op onze gezondheid(sklachten). Maar er zit wel een addertje onder het gras. Er is namelijk nauwelijks iets bekend over de betrouwbaarheid van al die zelfbenoemde gezondheidsapps.
“De effectiviteit van verreweg de meeste apps is nooit goed onderzocht”, bevestigt huisarts en hoogleraar e-health toepassingen Niels Chavannes. “Veel ervan zijn in de eerste plaats ontwikkeld om geld te verdienen, niet om een gezondheidsprobleem op te lossen. Ze doen allerlei claims, bijvoorbeeld dat je er beter door gaat slapen, zonder dat daar enig bewijs voor is.”
Dat is al vervelend genoeg bij leefstijlapps. Maar als het gaat om medische apps, bijvoorbeeld die beweren diagnoses te kunnen stellen, is het volgens Chavannes zelfs ronduit gevaarlijk. “Zo was er een app waarmee je je bloeddruk kon meten door enkel je telefoon tegen je borstbeen te houden. Klinklare onzin natuurlijk; bij 80 procent van patiënten met een te hoge bloeddruk gaf de app aan dat er niets aan de hand was. Maar voor je het weet minderen mensen naar aanleiding van zo’n uitslag wel hun medicijnen, of stoppen ze er zelfs mee.”
Checklist
Chavannes stond vorig jaar mede aan de wieg van het National eHealth Living Lab (NeLL), een initiatief van het Leids Universitair Medisch Centrum,  waarin alle landelijke e-health-initiatieven moeten samenkomen. De onderzoekers van het NeLL houden zich onder andere bezig met de betrouwbaarheid van apps. “We kunnen die natuurlijk niet allemaal testen en  keuren”, erkent Chavennes. “Bovendien loop je met zo’n grote aanwas van nieuwe apps per definitie achter de feiten aan. Vandaar dat we werken aan een checklist voor bouwers. Daarin staan dingen als: zijn de eindgebruikers bij de ontwikkeling betrokken? Is er een effectmeting gedaan? Op die manier hopen we hen te stimuleren om zorgvuldiger te werk te gaan. Apps die al aan die eisen voldoen krijgen straks waarschijnlijk een soort vinkje, zodat het voor consumenten gemakkelijker wordt om een betrouwbare toepassing te kiezen.”
Gezond verstand
Vooruitlopend daarop zijn er al verschillende initiatieven die burgers helpen om hun weg in het app-bos te vinden. De GGD AppStore bijvoorbeeld (zie kader), waar het NeLL nauw mee samenwerkt. Hierin vind je uitsluitend apps die de toets der kritiek van GGD-professionals hebben doorstaan. Zodat je als gebruiker weet: hiermee zit ik goed.
Een ander initiatief is de website DigitaleZorggids.nl van Patiëntenfederatie Nederland, de koepelorganisatie van meer dan 200 patiëntenverenigingen. Die site geeft informatie over wat digitale zorg is en wat voor diensten er allemaal bestaan. Ook kun je zoeken op specifieke producten — waaronder apps — en aandoeningen.
In tegenstelling tot de GGD AppStore geeft de patiëntenfederatie geen waardeoordeel over de vermelde toepassingen. Wel hebben patiënten, zorgexperts en zorgverleners de mogelijkheid zelf een beoordeling achter te laten.
“Het beste advies dat ik kan geven is om bij het kiezen van een app je gezonde verstand te gebruiken”, aldus Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij Patiëntenfederatie Nederland. “Installeer niet klakkeloos een applicatie. Check bijvoorbeeld of een app samen met een artsen- of patiëntenvereniging is ontwikkeld. Als dat niet duidelijk in de app staat, kun je er naar googelen. Of vraag je zorgverlener of die bekend is met de app.”
Privacy
Ook belangrijk: geef zeker niet zomaar toestemming om al je persoonlijke gegevens te delen. Vraagt een app daar toch om? Bedenk dan goed of dat wel logisch en noodzakelijk is. “Voor een stappenteller heeft een app-bouwer bijvoorbeeld echt geen telefoonnummer nodig”, zegt Heldoorn. “Laat staan je medische informatie. Let dus goed op wat hierover in de algemene voorwaarden staat voor je een app downloadt.”
Tot slot geeft hij nog een waarschuwing: gratis apps blijken in de praktijk lang niet altijd echt gratis, omdat je bij het gebruik ervan ineens allerlei in store  aankopen moet doen. Toch moeten mensen zich volgens hem door al deze kritische kanttekeningen niet laten weerhouden om gezondheidsapps te gebruiken. “Als je een beetje verstandig te werk gaat, kun je er veel baat bij hebben.”

[Kader]
Hoe doet die app dat?
Het lijkt wel soms wel magie, apps op je telefoon of tablet die meten hoeveel je loopt of hoe hoog je hartslag of bloeddruk is. Het tellen van het aantal stappen is simpel verklaard: aan de hand van een bewegingssensor berekent de app hoe vaak u de ene voet voor de andere zet. Maar bij bijvoorbeeld het meten van de hartslag wordt het al ingewikkelder. De apps die dat bijhouden, maken meestal gebruik van de camera op de telefoon of tablet. Door je vinger daarop te leggen, zou je hartslag gemeten kunnen worden. Een foto van het gezicht zou de doorbloeding van de huid en daarmee de hartslag kunnen bepalen. Het is echter zeer de vraag hoe betrouwbaar deze methodes zijn. Hetzelfde geldt voor apps die de bloeddruk meten (waarvoor je overigens een losse bloeddrukmeter nodig hebt, die je in je smartphone of tablet-pc kunt steken).
Denkt u erover om dit soort waarden op uw telefoon of tablet te gaan bijhouden? Overleg dan altijd eerst met uw (huis)arts over welke apps geschikt zijn.

[Kader]
GGD Appstore
De 25 GGD’s in Nederland hebben samen met verschillende kennisinstituten en patiënten- en consumentenorganisaties een eigen AppStore in het leven geroepen. Het doel: een begrijpelijk en transparant overzicht geven van betrouwbare gezondheidsapps en -websites. Op basis van eigen kwaliteitscriteria testen GGD-professionals verschillende apps op bijvoorbeeld gebruikersvriendelijkheid, functionaliteit en privacy. Alleen de apps die aan de eisen voldoen, komen in de GGD AppStore terecht. Je kunt daarin zoeken op categorie of op trefwoord. Bij iedere app staat kort en duidelijk beschreven voor wie die bedoeld is en waarvoor je hem kunt gebruiken. Daarnaast zie je in één oogopslag hoe die scoort op de verschillende criteria.
ggdappstore.nl

[Kader]
Betrouwbare leefstijlapps
Op zoek naar een betrouwbare app die je helpt je leefstijl te verbeteren? Deze vijf zijn door de professionals van de GGD getest en goed bevonden:

  • Mijn Eetmeter van het Voedingscentrum is een eetdagboek om je voedingspatroon in kaart te brengen. Verder geeft de app aan hoeveel calorieën er in een product zitten. Je kunt ook bijhouden hoeveel je dagelijks beweegt.
  • Thuisarts van het Nederlandse Huisartsen Genootschap biedt veel betrouwbare informatie over ziekte en gezondheid. Je kunt een medicatieherinnering instellen en een dagboek van je bezoeken aan de huisarts bijhouden.
  • De Sleep Cycle Alarm Clock (Engelstalig) kun je gebruiken om je slaap te monitoren en je op het best mogelijk tijdstip te laten wekken. Aan de hand van de geluiden die je maakt, berekent de app hoe diep je slaapt.
  • De Stilzitten App helpt je om te mediteren met behulp van je telefoon en eventueel een paar oordopjes. Aan de hand van geleide en stille meditaties word je stap voor stap meegenomen. Geschikt voor beginners.
  • Untire helpt (ex-)kankerpatiënten met een stap-voor-stap zelfhulpprogramma om hun energie terug te krijgen. Er is ook een online community met lotgenoten.

Bron: GGD AppStore

[Kader]
UIT DE PRAKTIJK
Twee jaar geleden kreeg Angelique Komen (1965) van haar gezin voor haar verjaardag een activity tracker in horlogevorm. In de bijbehorende app checkt ze (bijna) dagelijks of ze wel genoeg beweegt.
“Mijn dochter van toen 19 had een FITBIT en was daar enthousiast over. Dat is ook iets voor mijn moeder, dacht ze. Zo ontstond het idee voor het cadeau. Zelf had ik er denk ik niet snel één gekocht. Maar toen ik mijn activity tracker eenmaal had, begon ik het steeds leuker te vinden om mijn leefstijl in de gaten te houden. Twee jaar later doe ik dat dus nog steeds. Ik weet precies hoeveel stappen ik per dag zet, hoeveel trappen ik loop, hoeveel tijd ik sport en zelfs hoe lang en hoe diep ik slaap. Om mezelf te stimuleren, heb ik ook targets ingesteld. Zo wil ik minimaal vijf keer per week mijn dagelijkse doel van 6000 stappen overtreffen. Elke keer als dat lukt, gaat mijn telefoon trillen en verschijnt er vuurwerk op mijn beeldscherm. Ik ben nogal resultaatgericht, dus dan ben ik als een kind zo blij. Natuurlijk weet ik wel dat ik mezelf daarmee een beetje voor de gek houd. Maar als die beloning werkt, waarom dan niet? Want ik weet zeker dat ik nu bijvoorbeeld meer wandel dan twee jaar geleden. Zo doe ik meer lopend boodschappen, in plaats van dat ik de auto neem. Toen mijn FITBIT laatst kapot ging, miste ik hem ook echt. Meteen laten repareren dus. Ik wil niet meer zonder.”  

 

%d bloggers liken dit: