Archief | maart, 2020

DOSSIER: DIGITALE ZORG

26 mrt

Gepubliceerd in Margriet 13, maart 2020. Illustraties: Claudi Kessels.

Er zijn steeds meer manieren om (op afstand) je gezondheid in de gaten te houden en contact te leggen met medische hulpverleners. Wat kan er allemaal? We zetten een aantal goede voorbeelden op een rij.

DIGITAAL DOKTEREN
Dankzij slimme technologische oplossingen kun je steeds meer zorg op afstand regelen. Gewoon,  thuis op de bank. Huisarts en hoogleraar e-healthtoepassingen Niels Chavannes vertelt hoe dat werkt.
Waar hebben we het over?
“Digitale zorg — ook wel e-health genoemd — is een verzamelnaam voor allerlei online  toepassingen, die de zorg toegankelijker en efficiënter maken. Ze bieden gemak, geven mensen meer inzicht in en regie over hun eigen gezondheid en zorgen voor kortere lijntjes met zorgverleners.
Wat kan er allemaal al digitaal?
“Meer dan veel mensen denken. Bijvoorbeeld:

  • Informatie zoeken over medische aandoeningen.
  • Online een afspraak maken met je huisarts of specialist of medicijnen bestellen bij je apotheek.
  • Online je medische dossier inzien of je gegevens via een persoonlijke gezondheidsomgeving delen met verschillende behandelaars.
  • Via een e-consult schriftelijke vragen stellen aan je behandelaar of via een webcam in een videoconsult persoonlijk met hem of haar overleggen.
  • Gezondheidsapps gebruiken om bijvoorbeeld meer te bewegen of te stoppen met roken.
  • Telemonitoring: bij chronische ziektes thuismetingen doen, bijvoorbeeld van je bloeddruk of glucosegehalte, en die delen met je behandelaar.”

Hoe zit het met de privacy?
“In Europa hebben we de Algemene Verordening Gegevensbescherming, kortweg AVG. Daarin staan strikte regels waar de bedrijven die je gezondheidsgegevens verzamelen zich aan moeten houden. Daarmee is je privacy gewaarborgd. Buiten Europa zijn die regels echter veel minder streng. Vandaar dat ik mensen afraad om bijvoorbeeld Amerikaanse gezondheidsapps te gebruiken, waarin je persoonlijke informatie moet delen. Die kan dan namelijk gemakkelijk voor commerciële doelen worden gebruikt.” 

DIGITALEZORGGIDS.NL
Het kan knap lastig zijn om je weg vinden in het vaak overweldigende e-healthaanbod. “Om daar iets aan te doen, zijn we in 2013 begonnen met digitalezorggids.nl“, vertelt Marcel Heldoorn, manager digitale zorg van Patiëntenfederatie Nederland. “Op onze onafhankelijke site vind je uitleg over wat digitale zorg is en wat voor diensten er allemaal bestaan. Ook kun je zoeken op specifieke producten en aandoeningen. Bijvoorbeeld als je COPD hebt en wilt weten wat voor digitale zorgproducten jou kunnen helpen. Patiënten, zorgexperts en zorgverleners kunnen die ook beoordelen, zodat gebruikers beter weten wat ze eraan hebben.”

FYSIOTHERAPIE OP AFSTAND
Fysiotherapeuten Sander de Casparis en Rogier van Hoorn zijn ervan overtuigd dat ze veel patiënten prima op afstand kunnen helpen. Daarom begonnen ze in 2010 met het online behandelprogramma HelloFysio. Na een intakegesprek via de webcam maken ze een plan-op-maat voor een patiënt. Met lichamelijke oefeningen, maar bijvoorbeeld ook de vraag om een pijndagboek bij te houden. Via een online platform houden de fysiotherapeuten in de gaten hoe een behandeling verloopt. Zo nodig kijken ze via de webcam mee bij het doen van oefeningen. Uit onderzoek van de Radboud Universiteit blijkt dat ze zo met minder behandelsessies een even goed resultaat behalen als bij fysiotherapie met lichamelijk contact.

GEZONDHEIDSAPPS
Verreweg de meeste gezondheidsapps bieden handvaten om je leefstijl te verbeteren. Denk aan hulpjes om meer te bewegen, gezonder te eten, minder te piekeren of beter te slapen. Maar er zijn ook steeds meer apps die mensen met een chronische aandoening helpen bij het managen van hun ziekte. Bijvoorbeeld een app waarmee diabetespatienten hun bloedglucosewaarden registreren en met hun zorgverleners delen, of een app waarin reumapatiënten bijhouden hoe hun klachten zich ontwikkelen. Hartstikke handig, maar er zit wel een addertje onder het gras. “Veel apps zijn namelijk in de eerste plaats ontwikkeld om snel geld te verdienen, niet om een gezondheidsprobleem op te lossen”, zegt huisarts en hoogleraar e-health toepassingen Niels Chavannes. “Ze maken allerlei gezondheidsclaims, bijvoorbeeld dat je er beter door gaat slapen, zonder dat daar enig bewijs voor is.”
Dat is vervelend genoeg bij leefstijlapps. Maar als het gaat om medische apps, bijvoorbeeld die beweren diagnoses te kunnen stellen, is het volgens Chavannes zelfs ronduit gevaarlijk. “Zo was er een app waarmee je je bloeddruk kon meten door enkel je telefoon tegen je borstbeen te houden. Klinkklare onzin natuurlijk; bij 80 procent van patiënten met een te hoge bloeddruk gaf de app aan dat er niets aan de hand was.”
Samen met patiënten, zorgprofessionals, wetenschappers en de overheid werkt Chavannes aan een Europees keurmerk voor gezondheidsapps. “Toepassingen die aan al onze eisen voldoen, krijgen straks waarschijnlijk een label. Dat maakt het voor consumenten gemakkelijker om een betrouwbare app te kiezen.” Tot het zover is, kun je in ieder geval zelf checken of een app samen met een artsen- of patiëntenvereniging is ontwikkeld. Kijk op thuisarts.nl of vraag je zorgverlener of die bekend is met de app.”

GGD APPSTORE
De 25 GGD’s in Nederland hebben samen met verschillende kennisinstituten en patiënten- en consumentenorganisaties een eigen appstore gemaakt. Het doel: een begrijpelijk en helder overzicht geven van betrouwbare gezondheidsapps en -websites. Daarvoor testen GGD-professionals verschillende apps op bijvoorbeeld gebruikersvriendelijkheid en privacy. Alleen de apps die aan de GGD-eisen voldoen, komen in de online winkel terecht. Je kunt daarin zoeken op categorie of op trefwoord. Bij iedere app staat kort en duidelijk beschreven voor wie die bedoeld is en waarvoor je hem kunt gebruiken. Daarnaast zie je in één oogopslag hoe goed die scoort.
ggdappstore.nl

ONLINE THERAPIE
Op veel mentale problemen, zoals depressie en verslaving, rust nog altijd een taboe. Dat maakt het soms lastig om erover te praten. Internet kan dan uitkomst bieden. Daarmee kun je immers vanuit de veiligheid van je eigen woonkamer hulp zoeken, desgewenst anoniem. Er zijn allerlei vormen van e-mental-health, van zelftests tot volwaardige gesprekstherapie via chat of webcam.
Een succesvol voorbeeld is het zelfhulpprogramma Kleur je leven van Trimbos, een onafhankelijke kennisinstituut voor alcohol, tabak, drugs en mentale gezondheid. Het programma is bedoeld voor mensen met depressieve klachtenIn acht lessen leren deelnemers anders naar hun sombere gedachten te kijken, minder te piekeren en beter te ontspannen. Sinds de lancering in 2005 hebben meer dan 12.000 mensen meegedaan. Drie maanden na afloop had 65 procent aanzienlijk minder depressieve klachten, bleek uit onderzoek.
Behalve voor depressie is er online hulp voor veel meer psychische problemen. Denk aan angstklachten, burn-out en alcoholverslaving. Op mentaalvitaal.nl vind je veel informatie en een overzicht van betrouwbare e-mental-healthprogramma’s.

HARTZORG OP AFSTAND
Het is voor veel patiënten met een chronische aandoening herkenbaar: als ze voor controle bij hun specialist komen, hebben ze weinig bijzonders te melden. Op andere momenten, als ze met klachten graag snel hun dokter willen spreken, blijkt het plannen van een afspraak lastig. Dat moet anders en beter kunnen, dachten de oprichters van Cardiologie Centra Nederland (CCN), een keten van twaalf zelfstandige behandelcentra voor hart- en vaatziekten. Zo kwamen ze twee jaar geleden op het idee van HartWacht, een vorm van telemonitoring waarbij patiënten met behulp van speciale apparatuur thuis onder andere hun hartslag, hartritme en bloeddruk meten. “Die gegevens sturen ze vervolgens op gezette tijden via een app op hun telefoon naar ons”, vertelt cardioloog Aernout Somsen, mede-oprichter van CCN. “Zijn de waarden afwijkend, dan neemt ons HartWacht-team contact op met de patiënt. Zo nodig kunnen we bijvoorbeeld medicatie aanpassen of een afspraak maken. Ook videocontact met een hartverpleegkundige of cardioloog is mogelijk.”
Inmiddels doen er zo’n 1500 patiënten aan HartWacht mee. “Niet alleen jonge patiënten, óók veel 70-plussers”, benadrukt Somsen. Zij zijn heel tevreden over de service. Begrijpelijk, want daarmee is hun zorgverlener (digitaal) altijd in de buurt. Een rustig idee. Maar er zijn meer voordelen, aldus de cardioloog. “Omdat we extra gegevens hebben over de conditie van patiënten, kunnen we ze nog betere zorg op maat bieden. Verder blijken patiënten onze adviezen over medicijngebruik en leefstijl nauwgezetter op te volgen. Ze zien daarvan zelf immers meteen het resultaat in hun meetwaarden. En omdat het niet langer nodig is om voor controleafspraken naar de cardioloog te gaan, besparen we met HartWacht nog geld ook.”
Meer weten? Kijk op: https://www.cardiologiecentra.nl/patienten/ons-zorgaanbod/hartwacht/

PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSOMGEVING
Misschien heb je er wel eens van gehoord: de persoonlijke gezondheidsomgeving. Steeds meer partijen bieden zo’n PGO aan patiënten. Voorbeelden zijn Healpt, MedSafe, Ivido en MijnPGO.  Maar hoe werkt een PGO eigenlijk? En wat kun je ermee? “Een PGO is een app of een website, waarin je de informatie van al je zorgverleners kunt verzamelen”, legt Marcel Heldoorn van Patiëntenfederatie Nederland uit. “Dus zowel van je huisarts als van je specialist, apotheker of diëtist. Je kunt deze data niet alleen bekijken, maar er ook zelf informatie aan toevoegen. Bijvoorbeeld eigen meetgegevens, zoals je bloeddruk, gewicht of hartslag. Of correspondentie met je arts in de vorm van e-mails of brieven. Zo heb je al je medische informatie altijd bij elkaar en bij de hand. Desgewenst kun je die met door jou gekozen zorgverleners delen.”
PGO’s zijn relatief nieuw; de meeste ervan zijn nog in ontwikkeling. Naar verwachting zullen steeds meer zorgverleners zich erbij aansluiten. Wil je alvast proberen of het iets voor jou is? Op digitalezorggids.nl vind je een keuzehulp om de PGO te vinden, die het beste bij jou past. 

WEBCONSULT MET EEN DERMATOLOOG
De website huidconsult.nl — een van de oudste digitale zorgwebsites van Nederland — heeft jaarlijks meer dan een miljoen bezoekers. Oprichter dermatoloog Dick van Gerwen vertelt hoe het werkt.
Wat is huidsconsult.nl? 
Een website met betrouwbare informatie over huidproblemen en een digitale diagnosetool. Aan de hand van een paar slimme keuzelijstjes kun je zelf tot een diagnose van klachten komen. Je krijgt daar dan achtergrondinformatie en adviezen over. Als je wilt, kun je via de website ook een persoonlijk online consult bij mij aanvragen.”
Hoe werkt dat?
“Op afspraak via de webcam. Elke dinsdagmiddag heb ik ook een digitaal inloopspreekuur, waarbij mensen zich spontaan kunnen melden.”
Hoeveel patiënten heeft u zo al geholpen? 
“Afgelopen tien jaar meer dan 10.000. In driekwart van de gevallen kon ik online een diagnose stellen.”
Wat kost dat? 
“De digitale diagnosetool is gratis, een online consult kost 50 euro. Zorgverzekeraars vergoeden dat bedrag meestal niet. Maar patiënten zijn zo altijd nog goedkoper uit dan als ze vanuit hun eigen risico 200 euro voor een consult in het ziekenhuis moeten betalen.” Kijk voor meer informatie of een online afspraak op huidconsult.nl.

FEITEN EN CIJFERS

  • 82 procent van de huisartsen en 33 procent van de specialisten bieden patiënten de mogelijkheid om online een herhaalrecept aan te vragen.
  • Bij 68 procent van de huisartsen kunnen patiënten via een beveiligde e-mail, portaal of app een medisch inhoudelijke vraag aan hun arts stellen. Bij 44 procent van de specialisten kan dat ook. 
  • Lang niet alle patiënten maken gebruik van deze digitale mogelijkheden. Zo vraagt slechts 19 procent online herhaalrecepten via internet aan en maakt 12 procent een afspraak via internet.
  • Van de zorggebruikers bekijkt 5 procent zijn medische gegevens bij de huisarts online. 
  • 14 procent maakt gebruik van het digitale dossier van het het ziekenhuis. 
  • Van de patiënten die thuis zorg en ondersteuning ontvangen, gebruikt één op de twintig de mogelijkheid om te beeldbellen met een zorgverlener.
  • 400.000: zoveel gezondheidsapps zijn er naar schatting wereldwijd. Dagelijks komen daar nieuwe bij.

GOEDGEKEURD!
Op zoek naar een betrouwbare gezondheidsapp? Deze zijn door de professionals van de GGD getest en goed bevonden: 

  • Thuisarts van het Nederlandse Huisartsen Genootschap is de betrouwbaarste Nederlandse website met informatie over ziekte en gezondheid. 
  • Mijn Eetmeter van het Voedingscentrum is een digitaal eetdagboek.
  • In Running met Evy neemt de Vlaamse Evy neemt je aan de hand en geeft je praktische tips voor als je wilt gaan hardlopen. 
  • De Mytherapy medicijnwerkker helpt je te herinneren wanneer je je medicijnen moet innemen of die moet aanvullen. 
  • De Stilzitten App helpt je om te mediteren met behulp van je telefoon. Geschikt voor beginners.  
  • Untire biedt (ex-)kankerpatiënten een stap-voor-stap zelfhulpprogramma om hun energie terug te krijgen.

Bronnen: Nictiz e-healthmonitor 2019, GGD AppStore. 

 

 

MANUELA ZORGT OP ARUBA VOOR HAAR MOEDER

26 mrt

M12 PERSOONLIJK Manuela jpg

Gepubliceerd in Margriet 12, maart 2020.

Manuela van der Horst (47) verkocht haar huis en zegde haar baan op om voor haar moeder Linda (77) op Aruba te gaan zorgen. Haar twee kinderen en haar vriend bleven in Nederland achter. “Na alles wat mijn moeder voor mij heeft gedaan, wil ik haar nu iets teruggeven.”

“Van kleins af aan heeft mijn mamsie me laten ervaren wat echte liefde is. Als ik aan haar denk, voel ik de intense knuffels die ik van haar kreeg — en nog altijd krijg. Liefdevol, sterk, onafhankelijk: een beter rolmodel had ik me niet kunnen wensen. Toen ik drie maanden oud was, verhuisden we van Curacao naar Nederland. Terwijl mijn moeder vol overgave voor ons zorgde, bracht ze in haar eigen verloskundigenpraktijk in Zoetermeer meer dan vierduizend baby’s ter wereld. Zo kregen we thuis met de paplepel ingegoten dat je als vrouw een gezin kunt hebben én voor je eigen kostje kunt zorgen. Een les waar ik haar nog altijd dankbaar voor ben. Pas nadat ik zelf kinderen had gekregen, realiseerde ik me hoe zwaar de combinatie van voltijdwerk en moederschap voor haar moet zijn geweest. Maar klagen deed ze nooit. Ondanks haar drukke baan, overlaadde ze ons met warmte en liefde. En gaf ze ons het gevoel dat als je iets echt wilt, je alles kunt bereiken. Dus toen ik er in maart 2018 achterkwam dat ze eigenlijk niet meer voor zichzelf kon zorgen, wist ik dat ik iets moest doen.”
Soep uit blik
“Na een verjaardagsbezoek aan New York vlogen mijn vriend Peter en ik door naar Aruba om mijn moeder op te zoeken. Ik Skypte dagelijks met haar, maar we hadden elkaar twee jaar niet live gezien. Ondanks haar gebrekkige gezondheid — ze heeft onder andere diabetes en een versleten rug en knieën — leek alles van een afstand prima in orde. Ik schrok me dan ook rot toen ik ontdekte dat ze al tijden niet meer voor zichzelf kookte. Dat lukt lichamelijk niet meer. Dus at ze bijna alleen nog soep uit blik. Ze had mijn zus en mij dat nooit verteld, omdat ze niet wilde dat we ons zorgen zouden maken. Maar vanaf dat moment deed ik dat natuurlijk wel.
Een half jaar later ging ik terug om te kijken hoe het met haar was. Toen ontdekte ik nog veel meer problemen. Dat ze het overzicht over haar administratie al jaren kwijt was, bijvoorbeeld. Op dat moment wist ik: ze heeft permanent hulp nodig. En ook dat ik die haar wilde geven.
De maanden ervoor hadden Peter en ik het er al regelmatig over gehad hoe het verder moest met mijn moeder.  Op de Antillen is het heel normaal dat kinderen voor hun hulpbehoevende ouders zorgen. Vandaar dat de ouderenzorg er lang niet zo goed is als in Nederland. Een tehuis daar was dan ook geen optie. Haar naar Nederland halen eveneens niet, want ik wist zeker dat ze in ons grijze kikkerlandje doodongelukkig zou worden. Bovendien: een oude eik moet je niet verplaatsen. Er zat dus maar één ding op: naar haar toegaan.”
Teruggeven
“In Nederland had ik een fantastisch leven, met een fijn huis, een lat-relatie met de liefste man ter wereld, twee succesvolle, studerende kinderen van 21 en 19, een grote, warme vriendenkring en ontzettend leuk werk als hoofdconducteur en zelfstandig stemtrainer. Het was dus nogal wat om een nieuw leven te beginnen op Aruba. Maar twijfel voelde ik niet. Het moment was gekomen om iets voor mijn moeder terug te doen. Net als zij 21 jaar geleden had gedaan toen ze naar de Antillen terugging om voor háár moeder te zorgen.
Peter stond meteen achter het plan. Hij heeft een groot hart en wist dat ik er later spijt van zou krijgen als ik niet zou gaan. ‘Dan kom ik je gewoon elke maand een weekend opzoeken’, zei hij. Mijn zoon Phil, die bij zijn vader woont, moest wel even slikken toen hij het hoorde. Hij wist dat hij me heel erg zou gaan missen. Ook mijn dochter Lynn — verloskundige in opleiding — had het er  moeilijk mee, al gunde ze het haar oma en mij met heel haar hart.
Van kinds af aan ben ik met allebei mijn kinderen ontzettend close. De navelstreng met hen doorknippen was dus heel moeilijk. Toch voelde ik dat het de goede keus was, óók voor hen. Ik was zelf zwanger van Lynn toen mijn moeder naar Aruba vertrok. Verschrikkelijk vond ik dat toen. Tegelijkertijd creëerde haar vertrek voor mij de ruimte om nieuwe wegen in te slaan. Bijvoorbeeld een eigen bedrijf starten. Die vrijheid om zichzelf te ontdekken, gun ik mijn kinderen ook. ‘Wil je in ieder geval mijn eerste studiejaar nog blijven?’, vroeg mijn dochter. Dat heb ik gedaan.
Zelf had ik trouwens ook tijd nodig om naar mijn vertrek toe te groeien. Mijn baan opzeggen, mijn huis verkopen, alles inpakken, afscheid nemen: het waren heftige en emotionele maanden. Waarom ik al mijn schepen achter me verbrandde? Natuurlijk had ik een sabbatical kunnen nemen en mijn huis kunnen verhuren. Maar ik wil dat mijn moeder weet dat ik er vanaf nu voor haar ben, ongeacht hoe lang dat nodig is. Bovendien is mijn definitieve vertrek een stok achter de deur om snel aan mijn eigen toekomst op Aruba te gaan werken. Want ik moet natuurlijk wel geld verdienen.
Op 15 september 2019 was eindelijk zover. Op Schiphol ontbeten mijn kinderen, Peter en ik samen. Als verrassing kwam ook nog een paar goede vrienden. Vlak voor mijn vertrek, knuffelden we elkaar zo stevig dat we haast één werden. Eenmaal door de douane was ik verdrietig en euforisch tegelijk. Het voelde niet als afscheid, maar als een nieuw begin. Eindelijk kon mijn  avontuur echt beginnen.”
Balans
“Inmiddels ben ik een paar maanden op Aruba. Na 21 jaar op grote afstand van elkaar te hebben gewoond, zijn mijn moeder en ik ineens elke dag samen. Natuurlijk is dat wennen; we moeten allebei onze draai vinden in deze situatie. Aan de ene kant kennen we elkaar door en door, aan de andere kant is alles nieuw. Want mijn sterke, onafhankelijke moeder van vroeger, die is er niet meer. Lichamelijk is ze beperkt en ook geestelijk is ze niet zo scherp als vroeger. In plaats van dat ik op haar leun, steunt ze nu op mij.
Het kost tijd om te accepteren dat ze eerder slechter dan beter zal worden. Ik zit nog middenin dat rouwproces. En in de zoektocht naar het invullen van mijn nieuwe rol. Met vallen en opstaan leer ik wat het betekent om dag in, dag uit voor iemand te zorgen. Hoe laat ik mijn moeder in haar waarde en respecteer ik tegelijk mijn eigen grenzen? Op dat soort vragen kun je je niet echt voorbereiden. De antwoorden moet je gaandeweg ontdekken.
Het begint in ieder geval met het loslaten van verwachtingen. Verwachtingen over waar mijn moeder nog toe in staat is, over wat we nog kunnen delen. En met het sluiten van compromissen. We zijn twee sterke vrouwen, gewend om dingen op onze eigen manier te doen. Dat botst regelmatig. Mijn moeder rookt bijvoorbeeld graag een sigaretje. Ik vind dat vreselijk, maar ik kan het haar moeilijk in haar eigen huis verbieden. Dus hebben we afgesproken dat ze in ieder geval minder rookt. Misschien wil ze dat straks wel buiten doen. Zo zoeken we steeds naar een goede balans tussen onze beider belangen.”
Schriftje
“De reis die we samen zijn aangegaan is intens en spannend en mooi, maar soms ook frustrerend en verdrietig. Wat me helpt, is om me steeds weer op de positieve dingen te focussen. We delen bijvoorbeeld een grote liefde voor lekker eten. Dus kook ik elke dag uitgebreid voor haar. En maak ik van iedere maaltijd een feestje. Bijvoorbeeld door de tafel met haar prachtige oude servies te dekken. Als ik haar dan van mijn kookkunsten zie smikkelen, geniet ik daar intens van. Prachtig toch, dat ik haar dat plezier kan geven?
Verder zorg ik dat ik voldoende tijd en aandacht voor mezelf houd. Zo ga ’s ochtends vroeg altijd even zwemmen, of doe ik een uurtje yoga. Op die manier laad ik me weer op. Ook ben ik druk bezig om mijn bureau voor online stemtrainingen, voicepoweronline.com, verder uit te bouwen. Aan mijn eigen toekost werken biedt goede afleiding. Wordt het me desondanks te veel, dan lucht ik mijn hart bij mijn vriend of vriendinnen. Dankzij WhatsApp en FaceTime kan dat tegenwoordig gelukkig heel makkelijk.
Eerlijk toegegeven: zonder internet en sociale media had ik het hier vermoedelijk niet volgehouden. Want ik mis mijn kinderen en mijn vriend meer dan ik had gedacht. Sommige dagen voelt het alsof mijn hart door de gehaktmolen gaat. Tegelijkertijd vind ik het zo mooi om te zien hoe onze liefde door de afstand verdiept. Als Peter naar Aruba komt, genieten we intens van het samenzijn. Telkens als hij heen en weer vliegt, neemt hij een schriftje van Lynn en mij mee. Daarin schrijven we om beurten persoonlijke boodschappen aan elkaar en delen we recepten. Natuurlijk kan dat ook via WhatsApp, maar zo’n papieren boekje doorgeven heeft iets magisch. Als je het in handen hebt, voel je je even extra dicht bij elkaar.”
Trots
“Toen ik mijn omgeving vorig jaar over mijn plannen vertelde, reageerden de mensen dichtbij me meteen enthousiast. Ze vonden het gaaf en stoer dat ik deze stap waagde. Zo’n sprong in het diepe past ook echt bij mij, vonden ze, want ik ben altijd een pionier geweest. Tot mijn verbazing waren kennissen en collega’s helaas lang niet altijd zo begripvol. Je wilt niet weten wat voor rare verwijten ik naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen. Dat ik mijn kinderen in de steek liet en dat ik mijn vriend in de armen van een ander dreef, bijvoorbeeld. Veel mensen hadden ook direct een oordeel klaar. Kennelijk zat het al niet goed met mijn relatie, anders zou ik nooit vertrekken, zeiden ze dan.
Die kritiek raakte me enorm. In eerste instantie ging ik vol in de verdediging. Dan zei ik dat ik mijn familie heus wel elke dag zou bellen. Tot ik me realiseerde dat die opmerkingen meer over hen zeiden dan over mij. Kennelijk snapten ze niets van de kracht en de puurheid van de liefde voor mijn kinderen en mijn vriend. Die is niet plaatsgebonden. Ik heb er nooit aan getwijfeld dat mijn relatie met hen, ook met een oceaan ertussen, goed zou blijven.
Ik ben er ontzettend trots op dat mijn gezin het ook zo positief ervaart en me honderd procent steunt. We doen het samen, zo voelt het echt. De zorg voor mijn moeder geeft zin en verdieping. Aan haar leven, aan dat van mij én aan dat van mijn familie. Wat de toekomst ook brengt, deze ervaring neemt niemand ons meer af.”

 

KANKERZORG AAN HUIS

5 mrt

Schermafbeelding 2020-03-03 om 14.46.51Gepubliceerd in Plus Magazine, maart 2020. Fotografie: Cees Rutten.

Steeds meer kankerpatiënten kunnen — als ze dat willen — thuis een medicijnbehandeling krijgen. Een oncologisch verpleegkundige en twee patiënten vertellen hoe dat werkt.
Sinds juni vorig jaar rijdt er een opvallende verschijning door de Amsterdamse straten: een heuse ziekenhuisbakfiets. Vier oncologisch verpleegkundigen van het OLVG gebruiken die om hun kankerpatiënten thuis te kunnen behandelen. Door weer en wind fietsen ze twee dagen per week door de stad, hun bak volgeladen met onder ander een goedgevulde rugzak, een inklapbaar infuus en een speciale chemo-afvalbak. “Pas nog 32 kilometer op één dag”, vertelt Laura Vreugdenhil (54), een van de deelnemende verpleegkundigen. “In de stromende regen! Gelukkig is onze bakfiets elektrisch én hebben we goede regenpakken.”
Pillen, injectie of infuuspomp
Wie chemotherapie of immunotherapie krijgt, moet daarvoor meestal veel — en vaak ook langdurig — naar het ziekenhuis. Zeker als de conditie van een patiënt verslechtert, kunnen al die bezoeken knap zwaar zijn. In sommige gevallen biedt thuisbehandeling dan uitkomst. Dat kan op verschillende manieren. Zo zijn er steeds meer kankermedicijnen die je in tabletvorm kunt innemen. Het middel capecitabine bijvoorbeeld, dat onder andere bij dikke darmkanker, maagkanker en borstkanker wordt gebruikt. Andere soorten medicatie, zoals bortezomib, kunnen patiënten thuis met een injectie toegediend krijgen.
En dan is er nog de zogenaamde elastomeerpomp, een soort flesje met chemo dat langzaam leegloopt. Dat wordt gebruikt bij bepaalde vormen van chemotherapie (fluoouracil), die meerdere dagen achtereen moeten inlopen. Normaliter neemt het ziekenhuis patiënten daarvoor op. Maar met zo’n draagbare flesje kunnen ze na aankoppeling in het ziekenhuis naar huis om de kuur daar af te maken. Doorgaans hebben patiënten wel vier tot twaalf van dit soort kuren nodig. Als ze die grotendeels thuis kunnen krijgen, scheelt dat flink wat  opnamedagen.
Behalve dat veel patiënten het zelf fijner vinden, bespaart thuisbehandeling ook zorgkosten. Begrijpelijk dus, dat steeds meer ziekenhuizen deze vorm van zorg aan hun patiënten aanbieden. Zo ook het OLVG, waar momentel een proef met thuisbehandeling loopt. Inmiddels doen daar twintig kankerpatiënten aan mee.
Half uur
Hoeveel patiënten verpleegkundige Laura Vreugdenhil thuis bezoekt, verschilt per dag. Vooraf krijgt ze een route van de afdeling planning, zodat ze niet kriskras door de stad hoeft. “Ik begin de dag met het inlezen van de dossiers. Daarna laad ik al mijn spullen in de bakfiets en ga ik op pad. De telefoon in een houder op mijn stuur vertelt me hoe ik moet rijden.”
Bij een patiënt met multipel myeloom — beter bekend als de ziekte van Kahler — dient Vreugdenhil injecties met chemotherapie toe. Een vrouw met borstkanker krijgt een infuus met een botversterkend middel. Bij een man met darmkanker koppelt ze de mobiele elastomeerpomp af die hij twee dagen bij zich heeft gedragen. Allemaal handelingen die niet meer dan een half uur in beslag nemen — zolang heeft Vreugdenhil gemiddeld voor een patiënt.
Voorafgaand aan de de thuisbehandeling hebben patienten in het ziekenhuis uitgebreid uitleg gehad. De gebruikte medicatie is immers vaak heel giftig. Zeker als patiënten huisgenoten hebben, moeten ze daarom extra voorzichtig zijn. Zo krijgen ze het advies om het toilet na gebruik twee keer door te trekken. Op die manier verkleinen ze de kans dat anderen met restanten van de medicatie in aanraking komen.
Vrije keus
De patiënten die aan de OLVG-proef meedoen, zijn allemaal enthousiast, blijkt uit een tussentijdse evaluatie. Zij geven de kankerzorg een ruime acht. Maar niet iedereen vindt thuisbehandeling een prettig idee. In 2018 hield de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hier een enquête over onder 738 (ex-)kankerpatiënten. Van hen wilde 24 procent het liefst thuis behandeld worden. 35 procent koos juist voor behandeling in het ziekenhuis. De belangrijkste reden: in het ziekenhuis voelden ze zich veiliger. De overige deelnemers zouden de twee zorgvormen het liefste afwisselen. Uiteindelijk blijft de keus altijd aan de patiënt, benadrukken ziekenhuizen en zorgverzekeraars die thuisbehandeling bieden.
Verpleegkundige Vreugdenhil is in ieder geval blij met deze extra service aan patiënten. “Voor sommige is het — lichamelijk én geestelijk — een enorme opgave om steeds naar het ziekenhuis te komen”, zegt ze. “Dan is het fantastisch dat de behandeling in ieder geval ook deels thuis kan.”
Zelf vindt ze het trouwens ook een waardevolle aanvulling op haar toch al afwisselende werk. “Ik ben gewend patiënten alleen maar in het ziekenhuis te zien. Nu kom ik bij ze thuis en leer ik ze op een andere manier kennen. Voor even stap ik in hun dagelijkse leven. Gedurende het half uur dat ik bij ze ben, is al mijn aandacht voor hen. Dat maakt het contact intiem en levert mooie gesprekken op. Patiënten zien mij trouwens óók van een andere kant. Zoals laatst, toen de rits van mijn regenpak vastzat en ik het niet uitkreeg. Daar kunnen we dan samen om lachen.”
Complicaties
Sinds de start van de proef in juni 2018 hebben zich bij de OLVG-patiënten geen onverwachte complicaties voorgedaan. “We gaan natuurlijk ook niet over één nacht ijs”, besluit Vreugdenhil. “Patiënten krijgen de medicatie altijd eerst meerdere keren in het ziekenhuis toegediend, zodat we weten hoe ze erop reageren. Dan pas gaan we eventueel over op thuisbehandeling. Verder zijn de lijnen kort; bij vragen of zorgen zijn we dag en nacht telefonisch bereikbaar.”
Op dit moment kunnen nog lang niet alle vormen van chemo- of immunotherapie thuis worden gegeven. Bijvoorbeeld voor medicatie die gedurende een aantal uren onder toezicht van een verpleegkundige via een infuus inloopt moeten patiënten nu altijd naar het ziekenhuis. Maar naar verwachting zullen de mogelijkheden voor thuisbehandeling wel snel zullen toenemen. Het zou natuurlijk ook mooiste zijn als iedere kankerpatiënt die dat wil (en voor wie dat veilig is) in de toekomst zijn medicatie thuis kan krijgen.

[Kader]
Meer voorbeelden
Behalve het Amsterdamse OLVG experimenteren onder andere het Isala in Zwolle, het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, het Radboud UMC in Nijmegen, het Leids Universitair Medisch Centrum en het UMC Groningen met kankermedicatie thuis. Helaas is er geen landelijk overzicht van alle ziekenhuizen die deze zorg bieden. Wilt u weten of u voor thuisbehandeling in aanmerking komt? Bespreek dit dan met uw arts. Op kanker.nl/chemothuis vindt u betrouwbare informatie over de verschillende vormen van kankermedicatie, die thuis kunnen worden toegediend. Ook kunt u op de site in een veilige omgeving ervaringen uitwisselen met lotgenoten. 

UIT DE PRAKTIJK
Suzanne Willard (53) ontdekte afgelopen augustus een vreemde verdikking in haar borstbeen. Die bleek het gevolg van multicel myeloom, een vorm van bloedkanker. Naast pillen krijgt ze thuis injecties met chemotherapie.
“Ik ben zelf verpleegkundige. Toch zag ik de diagnose multicel myeloom — ook wel bekend als de Ziekte van Kahler — niet aankomen. Ja, ik was al een tijd oververmoeid. Maar door mijn fibromyalgie heb ik daar wel vaker last van. Ineens bleek ik ongeneeslijk ziek — de gemiddelde levensverwachting bij multicel myeloom is zeven jaar. Eerlijk gezegd kan ik daar nog steeds niet bij.
Omdat ik relatief jong ben, halen mijn artsen alles uit de kast om me de best mogelijke kansen te geven. Dat betekent onder andere chemotherapie en een stamceltransplantatie. Zware behandelingen, maar ik heb daar geen seconde over getwijfeld. Mijn kinderen zijn pas 18 en 19 jaar.
Begin september ben ik gestart met medicatie: dagelijks verschillende pillen en vier chemokuren met bortezomib. Die laatste kreeg ik in injectievorm, volgens een vast schema: gedurende twee weken twee keer per week een injectie en daarna twee weken pauze. In totaal was ik daar dus vier maanden mee zoet.
Ik mocht zelf besluiten of ik de chemo-injecties in het oncologisch dagcentrum of thuis wilde krijgen. Omdat ik toch steeds voor allerlei afspraken naar het ziekenhuis moest, koos ik de eerste maand voor behandeling daar. In de praktijk vond ik het echter heel confronterend om steeds tussen andere kankerpatiënten te zitten. Bovendien waren de verpleegkundigen druk met meerdere mensen tegelijk, waardoor ze weinig tijd voor me hadden.
Vanaf de tweede maand ben ik daarom overgestapt naar chemo thuis. De verpleegkundigen van het oncologisch dagcentrum dienen de injecties daarbij in de vertrouwde omgeving van je eigen huis toe. Ik vond dat zoveel fijner. Niet alleen vanwege het gemak, vooral vanwege de onverdeelde aandacht. In het half uur van hun bezoek waren ze er helemaal voor mij en voelde ik me echt gehoord en gezien. Het maakte het ook makkelijker om vragen te stellen.
Praktisch gezien was het trouwens allemaal perfect geregeld. De dag van tevoren kreeg ik te horen in welk tijdblok van twee uur de verpleegkundige zou komen. Dat dat steeds iemand anders was, deerde me niet. Inhoudelijk was iedereen uitstekend op de hoogte; op hun tablet had elke verpleegkundige mijn hele dossier binnen handbereik.
De toediening van chemotherapie door middel van een injectie kost minder tijd dan met een infuus. Helaas waren de bijwerkingen er niet minder om. In het begin was ik extreem duizelig. Verder hield ik veel vocht vast, waardoor ik het erg benauwd kreeg. Plaspillen verminderden dat gelukkig. Gaandeweg werd ik ook steeds vermoeider en kreeg ik last van neuropathie.
Buiten de bezoeken van de verpleegkundigen om, kon ik  met mijn zorgen 24 uur per dag bellen naar een speciale telefoonlijn van het ziekenhuis. Dat heb ik twee keer gedaan, toen ik koorts kreeg. In beide gevallen werd ik voor de zekerheid opgenomen. Desondanks zou ik bij een eventuele volgende kuur meteen weer voor thuisbehandeling kiezen.”

De diagnose galwegkanker kwam voor Fred Derks (63) begin 2018 als een donderslag bij heldere hemel. Als onderdeel van zijn behandeling kreeg hij chemokuren in pilvorm.
“Ik worstelde al maanden met aanvallen van kolieken, ernstige buikkrampen. Problemen met de galblaas dacht men. Maar nadat die was verwijderd, hielden de klachten aan. Mijn eigen arts kwam er niet uit en stuurde me door naar een specialist in Rotterdam. Daar kreeg ik in januari 2018 het antwoord: ik had galwegkanker. Omdat de tumor geïsoleerd leek te zijn, konden ze die operatief verwijderen. Een geluk bij een ongeluk, want dat lukt bij slechts één op de vijf patiënten met deze vorm van kanker.
Eenmaal op de operatietafel bleek de kanker echter toch al verspreid. Omdat die om de leverader en -slagader heen was gegroeid, moesten de artsen die reconstrueren. In plaats van de beoogde vijf uur waren ze elf uur met me bezig. Door het vele bloedverlies en verschillende complicaties heb ik uiteindelijk zes weken in het ziekenhuis gelegen.
‘Kom over drie maanden maar terug voor controle’, kreeg ik te horen toen ik weer een beetje was opgekrabbeld. Dat voelde niet goed. Bij ongeveer de helft van de geopereerde patiënten met galwegkanker of galblaaskanker is het risico groot dat de ziekte binnen twee jaar terugkomt. Ik wilde alles doen om mijn kansen te verbeteren. Daarom meldde ik me aan voor de ACTICCA-1-studie.
In dit onderzoek kijken wetenschappers of nabehandeling met chemotherapie de kans op terugkeer van galwegkanker of galblaaskanker verkleint. Ze vergelijken verschillende soorten: chemo in pilvorm, capecitabine, en chemo per infuus, cisplatin en gemcitabine. Gelukkig mocht ik aan de studie meedoen.
Na loting bleek dat ik chemopillen kreeg. Het ging om acht kuren van twee weken, met zo’n tien pillen per dag. Tussendoor had ik steeds een week rust. Voorafgaand aan elke kuur moest ik trouwens wel naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te laten controleren en een CT-scan te laten maken. Dit om te checken of mijn lichaam de behandeling aankon.
Een kennis die ook capecitabine kreeg, werd daar hondsberoerd van. Bij mij vielen de bijwerkingen gelukkig redelijk mee. Ik denk omdat ik vóór alle behandelingen een uitstekende conditie had. Wel werd de huid op mijn handen en voeten dun en pijnlijk. Lang lopen kon niet, dan kreeg ik meteen wonden. En ik moest constant handschoentjes dragen. Verder werd ik naarmate de tijd vorderde steeds vermoeider. Maar ja, dat hoort erbij.
Na mijn operatie moest ik lang revalideren, soms ook in het ziekenhuis. Het was daarom extra fijn om de chemotherapie thuis te kunnen doen. Of mijn kansen met chemo per infuus beter waren geweest, zal ik natuurlijk nooit weten. Maar op het moment gaat het gelukkig heel goed. Ik loop weer hard en fiets met gemak 50 kilometer. Sinds kort werk ik ook weer drie dagen per week. Dat had ik anderhalf jaar geleden niet kunnen dromen.”

 

 

DOSSIER: ERFELIJKHEID

5 mrt

ERFELIJKE ZIEKTEN jpg

Gepubliceerd in Radar+, februari 2020.

Het is een vraag die veel van ons bezighoudt: als een ziekte als kanker of dementie vaak in je familie voorkomt, loop je er dan zelf ook een grotere kans op? Helaas is het antwoord meestal niet zo simpel. Een dossier over genen, beschadigingen en ingewikkelde puzzels. 

Iedereen kent — of heeft — wel zo’n verhaal. Van een vader en een opa die beide vroeg aan een hartaanval overleden. Van twee zussen die kort na elkaar borstkanker kregen. Of van ouders die allebei met dementie in een verpleeghuis belandden. Op een gegeven moment begint het te knagen: in de familie komt deze aandoening wel heel veel voor. Wat zegt dat eigenlijk over het risico voor de rest van de familieleden? Moeten ze zich zorgen maken? En zo ja, kunnen ze dan iets doen om hun kans op zo’n ziekte te verkleinen?
“Begrijpelijke en terechte vragen”, zegt erfelijkheidsspecialist Wendy van Zelst-Stams. Als hoofd van de polikliniek klinische genetica van het Nijmeegse Radboudumc heeft zij dagelijks bezorgde mensen in haar spreekkamer. Een klip-en-klaar antwoord kan ze die niet altijd geven. Het is namelijk knap ingewikkelde materie. Maar met goede voorlichting, het nodige uitzoekwerk en de praktische adviezen van een klinisch geneticus zijn families vaak toch geholpen. 

Erfelijk of familiair?
Om te beginnen is het belangrijk om onderscheid te maken tussen een erfelijke aanleg en een familiaire aanleg voor een ziekte. Het verschil zit hem in het harde bewijs. Als artsen kunnen aantonen dat een genfoutje de kans op een aandoening vergroot, bijvoorbeeld op  een bepaalde vorm van kanker, spreek je van een erfelijke aanleg. “In eerste instantie schrikken mensen vaak enorm als ze horen dat drager zijn van zo’n genafwijking”, legt Van Zelst-Stams uit. “Maar het geeft ook duidelijkheid en daarmee rust. Zeker omdat je vervolgens samen een plan kunt maken over wat met die kennis te doen. Afhankelijk van het soort en de ernst van de aandoening, adviseren we iemand bijvoorbeeld om zich regelmatig te laten controleren. Verder gaan we in gesprek over het informeren van familieleden. Een erfelijke aanleg kan voor hen immers ook gevolgen hebben.”
Overigens denken mensen vaak dat wanneer beide ouders bijvoorbeeld kanker of dementie hebben, zij automatisch een verhoogd risico lopen. Dat is meestal niet zo. Erfelijke aanleg gaat namelijk over een genetische afwijking in één bloedlijn. Dus in de familie van óf je moeder óf je vader.
Het kan echter ook zo zijn dat een ziekte relatief vaak en op relatief jonge leeftijd in een familie voorkomt, zónder dat daar een aanwijsbare genetische reden voor is. Mogelijk is er dan sprake van familiaire aanleg. “Stel, je moeder en je zus hebben allebei relatief jong borstkanker gehad”, zegt Van Zelst-Stams. “Maar we vinden geen aantoonbare genfout in de familie. Dan kunnen we aan de hand van het familieverhaal toch berekenen of jij als vrouw extra risico loopt om ook borstkanker te krijgen. En je dus adviseren of het wel of niet zinvol is om je extra te laten controleren.” Op die manier kunnen klinisch genetici ook voor andere ziekten een risicoanalyse maken. Bijvoorbeeld voor sommige hart- en vaatziekten, zoals een verdikte hartspier, een gesprongen aneurysma of een plotse hartdood op jonge leeftijd.

Ingewikkelde puzzel
Inmiddels weten artsen dat erfelijke aanleg bij zo’n 5000 (zeldzame) aandoeningen een rol speelt. Maar bij slechts een klein deel daarvan krijg je als drager 100 procent zeker de ziekte. Bijvoorbeeld bij de ziekte van Huntington, de ziekte van Duchenne of andere spierziektes. In verreweg de meeste gevallen is het echter niet zo simpel. Dan vergroot een genetische beschadiging weliswaar de kans om ziek te worden, maar spelen veel meer factoren een rol. Denk aan voeding, roken, alcohol, stress en je woonomgeving. Pas als alle stukjes van de puzzel in elkaar passen en zo één geheel vormen, word je daadwerkelijk ziek.
Wanneer is er nu terecht reden tot zorg in de familie en doe je er nu goed aan om voor advies naar een klinisch geneticus te gaan? “Om te beginnen: één is géén”, aldus Van Zelst-Stams. “Als je moeder als enige in haar familie kanker heeft gehad, is er geen reden om te denken dat jij dan als kind meer risico op die vorm van kanker loopt. Dat ligt anders als minimaal twee familieleden — waarvan in ieder geval één ouder of broer of zus — de ziekte op jonge leeftijd hebben gekregen. Met jong bedoel ik in dit geval: onder de vijftig. Dan doe je er verstandig aan om met je vragen naar de huisarts gaan. Zo nodig verwijst hij je door naar een klinisch geneticus. Die brengt de ziektegeschiedenis van de familie gedetailleerd in kaart en doet eventueel DNA-onderzoek. Alleen als je dat zelf wilt, uiteraard.”  

Risico verlagen
Als je weet dat je aanleg voor een bepaalde ziekte hebt, wil je waarschijnlijk alles in het werk stellen om de kans daarop zelf (voor zover mogelijk) te verkleinen. Bijvoorbeeld door zo gezond mogelijk te leven. “Dat is natuurlijk altijd zinvol “, besluit Van Zelst-Stams. “Alleen is — tot nu toe — van geen enkele erfelijke ziekte bewezen dat je het risico erop kunt verlagen met een specifieke leefstijl. Wel weten we dat bijvoorbeeld roken de kans op kanker enorm vergroot. Maar dat geldt net zo goed voor mensen zonder als met een erfelijke of familiaire aanleg voor kanker.”
Dat betekent volgens haar trouwens niet dat je dan maar passief moet afwachten. “Zoals gezegd kun je je regelmatig op de ziekte laten controleren. En er zijn meer manieren om ziektes te voorkomen, of in ieder geval vroeg op te opsporen of te vertragen. Bij een erfelijke aanleg voor eierstokkanker kun je bijvoorbeeld preventief je eierstokken laten verwijderen. Iemand met een erfelijke aanleg voor een hartritmestoornis kan een ICD krijgen, een apparaatje dat bij een levensbedreigende ritmestoornis een elektrische schok geeft. Verder kun je kennis over erfelijkheid laten meewegen in je keuzes over zwangerschap. Zodat je een erfelijke aanleg in ieder geval niet doorgeeft aan de volgende generatie.” 

[Kader]
Erfelijk of niet? 

  • Kanker
    Bij ongeveer 1 op de 20 kankerpatiënten is een aantoonbare erfelijke afwijking de belangrijkste oorzaak van de ziekte. Zo zijn er genafwijkingen bekend die een fiks grotere kans geven op bijvoorbeeld borstkanker, darmkanker of nierkanker. 
  • Dementie
    De meest voorkomende vorm van dementie is de Ziekte van Alzheimer. Ook hiervoor geldt dat ongeveer 1 op de 20 patiënten een erfelijke variant heeft. Bij zo’n kwart komt Alzheimer vaker in de familie voor, maar is er geen aantoonbare genetische afwijking te vinden. Zij hebben dus een familiaire aanleg.
  • Psychiatrische aandoeningen
    Psychische aandoeningen worden niet veroorzaakt door een afwijking in één gen. Erfelijkheid kun je in zo’n geval daarom niet aantonen. Wel hebben wetenschappers inmiddels ontdekt dat duizenden veranderingen in genen samen iemand gevoeliger kunnen maken voor bijvoorbeeld depressie, angststoornissen, schizofrenie of autisme. 

[Kader]
Genen repareren
In het laboratorium is het wetenschappers al gelukt om genafwijkingen te repareren. Ze gebruiken daarvoor een speciale techniek, CRISPR-Cas genaamd. Nadat ze de fout in het gen hebben opgespoord, knippen ze de streng op die plek door en plakken ze er het juiste DNA in. Daarmee is de fout hersteld.
In theorie kun je met CRISPR-Cas beschadigde genen in het DNA van een embryo vervangen, om zo te voorkomen dat die een erfelijke ziekte krijgt. Op dit moment is dat echter nog verboden. De mogelijkheid roept immers veel morele vragen op. Stel dat je genreparatie toestaat, mag dat dan voor alle erfelijke aandoeningen? Of alleen voor ernstige of onbehandelbare ziektes? Hoe bepalen we welke we ernstig genoeg vinden? En willen we de reparatietechniek ook gaan gebruiken voor het veranderen van eigenschappen van een kind? Bijvoorbeeld om hem slimmer of langer te maken? Allemaal ethische dilemma’s, waar we nog lang niet uit zijn.

[Kader]
Wanneer naar de poli klinische genetica?

  • Als jij klachten hebt (of je kind die heeft) en het niet duidelijk is of die door een erfelijke ziekte komen. 
  • Als er een erfelijke ziekte in jouw familie zit en je wilt weten of je de aanleg voor de ziekte kunt krijgen of doorgeven.
  • Als je je afvraagt of jij en je partner misschien drager zijn van dezelfde ziekte en of jullie die kunnen doorgeven.
  • Als je wilt voorkomen dat een toekomstig kind een erfelijke ziekte krijgt van jou en/of je partner.

[Kader]
Zelftests
Erfelijkheidsonderzoek kost veel geld en soms ook veel tijd. Vandaar dat een arts zo’n onderzoek alleen laat doen als er een duidelijke aanleiding voor is. Steeds meer commerciële bedrijven spelen hierop in door allerlei erfelijkheidstesten aan te bieden. Bijvoorbeeld om je kans op botontkalking of diabetes type 2 te berekenen. Meestal moet je daarvoor wat speeksel of wangslijm opsturen. In een laboratorium wordt daar DNA uitgehaald en onderzocht. De uitslag krijg je per mail of kun je op een beveiligde pagina op internet bekijken.
Aan dit soort tests zitten allerlei haken en ogen. Ten eerste hebben veel ziektes zoals gezegd meerdere oorzaken. Alleen erfelijkheidsonderzoek zegt dan niet zoveel. Ten tweede kun je de uitslag zelf vaak lastig interpreteren. Van de mededeling dat je 30 procent méér kans hebt op een bepaalde aandoening, schrik je je misschien rot. Maar als je oorspronkelijke risico op die ziekte 0,1 procent was, valt die 30 procent extra ineens weer reuze mee. En dan is de vraag ook nog hoe betrouwbaar dit soort testen zijn. Klinisch genetici adviseren vooralsnog dan ook om ze niet te doen. 

[Kader]
Erfelijke ziektes en verzekeringen
Voor sommige mensen zijn mogelijke problemen met verzekeringen of hypotheken reden om (nog) geen erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Maar in tegenstelling tot wat veel mensen denken, mag een verzekeraar niet zomaar vragen naar erfelijke ziektes of DNA-onderzoek. Of dat gebeurt, hangt af van het bedrag dat je wilt verzekeren. Bij levensverzekeringen ligt de grens op € 278.004,-. Voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen is de grens € 40.309,- voor het eerste jaar en € 26.985,- voor de volgende jaren. Daaronder vraagt een verzekeraar dus niets.
Wil je jezelf voor een hoger bedrag verzekeren? Dan mag een verzekeraar wel naar zowel onbehandelbare als behandelbare erfelijke ziektes in je familie informeren. En ook naar uitkomsten van eventueel DNA-onderzoek. Verder is het belangrijk om te weten dat je voor het afsluiten van een hypotheek niet altijd een levensverzekering nodig hebt. En dus ook niet per se informatie over eventuele erfelijke ziektes hoeft prijs te geven.

[Kader]
Meer weten? 

  • Op de website erfelijkheid.nl vind je een schat aan informatie over onder andere erfelijke ziektes, je kinderen en familie informeren over een erfelijke aandoening en de mogelijke gevolgen voor verzekeringen. 
  • Voor informatie over specifieke erfelijke aandoeningen kun je terecht op thuisarts.nlvan het Nederlands Huisartsen Genootschap. 
  • Meer informatie over erfelijke aanleg van kanker vind je op kanker.nl. 
  • Op de website van de Vereniging Klinische Genetica staat een overzicht met alle poliklinieken klinische genetica in Nederland:
    vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische-genetica/

Met medewerking van klinisch geneticus Wendy van Zelst-Stams, hoofd sectie Klinische Genetica van het Radboudumc in Nijmegen en voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland. 

UIT DE PRAKTIJK
Stephan Hagens (53) leeft al sinds 2002 met terugkerende nierkanker. Pas tien jaar later ontdekten artsen dat hij aan een erfelijke variant van de ziekte lijdt.
“Na een niersteenaanval liet de uroloog voor de zekerheid foto’s maken. Mijn linkernier was enorm vergroot en er zat overduidelijk een tumor in. Kanker? Op mijn 36ste? Daar had ik nooit aan gedacht. Ik hockeyde op hoog niveau en was topfit.
Het komt wel goed, dacht ik, nadat mijn nier was verwijderd. Dat leek ook zo, totdat de kanker in 2007 opnieuw opdook. Een pittige operatie volgde, waarbij de chirurg onder andere een stuk van mijn darmen, mijn milt en mijn alvleesklier weghaalde. Weer ging het vijf jaar goed. Maar bij een controle in 2012 trof de oncoloog onder andere uitzaaiingen in mijn lever aan.
Inmiddels was bekend dat een bepaald genfoutje de kans op mijn vorm van nierkanker aanzienlijk vergroot. ‘Wilt u weten of u dat heeft?’, vroeg de klinisch geneticus waar ik naar was doorgestuurd. Daar hoefde ik niet lang over na te denken; ik had me vaak afgevraagd waarom ik zo jong ziek was geworden. Na een paar weken kwam de uitslag: ik bleek inderdaad drager van het afwijkende gen.
Na de opluchting kwam de schok. Had ik onze twee kinderen nu ook met het verhoogde kankerrisico opgezadeld? Dat weten we nog steeds niet. Onze zoon is 18, onze dochter 15. We hebben ervoor gekozen om ze nog niet te laten testen, zodat ze daar straks zelf een keus over kunnen maken. Wel krijgen ze sinds 2013 jaarlijks preventief een MRI. Binnenkort heeft onze zoon een afspraak met een genetisch consulent om de voors en tegens van DNA-onderzoek te bespreken. Onze dochter denkt dat ze het later sowieso wil weten.
Met mij gaat het intussen wonderwel goed. Met verschillende medicijnen heb ik jaren tijd kunnen rekken. Sinds begin 2018 krijg ik een vorm van immunotherapie. De uitzaaiingen die in mijn longen zaten, zijn verdwenen. Die in mijn lever en het oorspronkelijke niergebied gehalveerd. Ik sta versteld van de wetenschap én van het herstelvermogen van mijn lichaam. Reden genoeg om elke dag extra te vieren.” 

Chantal Cooper (51) lijdt aan sikkelcelziekte, een erfelijke aandoening van de rode bloedcellen.
“In 1974 ging ik voor het eerst met mijn ouders op vakantie naar Suriname. Na een dag in een beekje te hebben gezwommen, zwollen mijn ledematen op en kreeg ik koorts. Mijn hele lichaam deed pijn, ik gilde het letterlijk uit. De arts op de eerste hulp dacht gelijk aan sikkelcel. Na genonderzoek bleken mijn ouders beide drager van de ziekte. Zij hebben nooit klachten gehad, mijn opa wel. Al is hij niet officieel gediagnosticeerd.
Sikkelcellen zijn rode bloedcellen met een afwijkende vorm. Ze  kunnen gaan klonteren en bloedvaten verstoppen. Je spreekt dan van een sikkelcelcrisis. Die gaat gepaard met koorts en hevige pijn. Bovendien kunnen weefsels of organen door het zuurstoftekort beschadigd raken.
Chronische pijn en vermoeidheid, vervormde rugwervels, doofheid aan één kant: de impact van mijn aandoening is behoorlijk groot. Toen ik elf jaar geleden borstkanker kreeg, moest ik voortijdig met de chemotherapie stoppen. Mijn lichaam trok het niet. Werken als docent Engels, wat ik met liefde deed, gaat al lang niet meer. Daarom heb ik me laten omscholen tot vertaler, zodat ik mijn tijd en energie beter kan managen.
Toch bepaalt de ziekte mijn leven niet. Ik heb weliswaar sikkelcel, maar ik bén het niet. Dat hebben mijn moeder en kinderarts me van jongs af aan ingeprent. Mijn ouders behandelden me nooit anders dan mijn jongere zusje, die de ziekte niet heeft. Ik moest net zo goed meehelpen in huis. Ze lieten me ook gewoon studeren, al was dat soms heel zwaar. Daardoor heb ik me nooit zielig of patiënt gevoeld. Of me laten tegenhouden om alles uit het leven te halen.
Inmiddels ben ik al vijftien jaar zelf moeder. Mijn zoon is geadopteerd. Niet vanwege mijn erfelijke aandoening, maar omdat ik door endometriose moeilijk zwanger kon worden. Had dat wel gekund, dan had ik het zeker geprobeerd. Ondanks het risico om de genafwijking door te geven. Want sikkelcelziekte of niet, ik vind het leven ontzettend de moeite waard.”

 

WORD JE EIGEN PIJNTHERAPEUT

5 mrt

Chronische pijn Die verminder je zelf jpg

Gepubliceerd in +Gezond, februari 2020.

Er zijn meer mensen met chronische pijn dan met kanker, diabetes en hart- en vaatziekten samen. Behandelingen halen vaak niets uit en patiënten horen dat ze er maar mee moeten leven. Onterecht, want met de juiste aanpak valt veel leed te voorkomen. De sleutel? Die ben je zelf. 

Naar schatting één op de vijf mensen worstelt dagelijks met — vaak heel ernstige — pijn. Tussen de twee en drie miljoen Nederlanders, kortom. Soms komt hun hele leven door de pijn tot stilstand. Hoe kan het dat zij daar niet vanaf komen?
“Acute pijn is een belangrijke en nuttige waarschuwing”, zegt gezondheidspsycholoog Frits Winter, directeur van Medisch Centrum Winter in Haaksbergen en schrijver van de bestseller De pijn de baas. “Maar als de zenuwen die het pijnsignaal aan de hersenen doorgeven overprikkeld of beschadigd raken, kan de pijn aanhouden. Zelfs als de oorspronkelijke aanleiding al lang is verdwenen. De pijn gaat dan als het ware een eigen leven leiden. In dat geval heb je te maken met een nieuw, opzichzelfstaand probleem.”
Winter maakt zich al meer dan 25 jaar hard voor een betere aanpak van chronische pijn. Hij vond het onverdraaglijk dat de patiënten op de pijnafdeling van het revalidatiecentrum waar hij jarenlang werkte zo leden. Dus besloot hij zijn eigen aanpak te ontwikkelen. Het uitgangspunt: pijn is beïnvloedbaar. Patiënten weten immers donderspoed dat hun pijn verergert als ze moe of gestrest zijn, of juist vermindert als ze zich gelukkig voelen. Dat betekent dus ook dat je er zelf op kunt sturen. Mits je over de juiste kennis en vaardigheden beschikt. Je eigen therapeut worden, noem Winter dat.
“Het is een hardnekkig misverstand dat zorgverleners chronische pijn kunnen verhelpen”, zegt hij. “De enige die daartoe in staat is, ben je zelf. Net zo goed als je alleen zelf kunt afvallen of je conditie kunt verbeteren. Uiteraard kunnen professionals je daar wel bij helpen, bijvoorbeeld door je uit te leggen hoe pijn werkt en je te motiveren en te coachen. Met dat doel heb ik een praktische handleiding gemaakt over hoe je pijn zelf de baas kunt worden.”
Winter snapt best dat veel patiënten in eerste instantie cynisch tegenover dat idee staan. Zeker als ze al jaren aan chronische pijn lijden. “Maar net zoals je spieren kunt trainen, kun je ook je hersenen trainen om minder snel pijnsignalen af te vuren. Dat doe je door je brein stapsgewijs te leren om anders te reageren. Het gaat om het vinden van een evenwicht tussen inspanning, ontspanning en afleiding.”
Concreet betekent dat: werken aan je kracht en conditie, zinvolle activiteiten doen en zoveel mogelijk support organiseren van de mensen om je heen. Als je dat lukt, krijgt de pijn een minder grote rol in je leven, met als gevolg dat het alarm in de hersenen minder snel afgaat. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat deze aanpak heel goed werkt.
Eén probleem: als pijn je leven jarenlang heeft beheerst, durf je vaak niet meer te gaan sporten, of eropuit te gaan. Maar gevoel is een slechte raadgever als het om pijn gaat, aldus Winter. Want hoe minder je doet, hoe kwetsbaarder je wordt. Lichamelijk én geestelijk. De oplossing? Babystapjes nemen. “Begin drie keer in de week met heel kort bewegen en bouw het langzaam op. Verder is het heel belangrijk om leuke dingen te doen en je sociale leven weer op te pakken. Ook allemaal stapsgewijs. Als je het programma uit De pijn de baas volgt, zul je zien dat je dan binnen zes tot acht weken verschil merkt. En dat jij weer grip op de pijn krijgt, in plaats van dat die jou in zijn greep houdt.”

Hoe positiever, hoe minder pijn
Dat je zelf invloed hebt op hoeveel pijn je ervaart, beaamt ook psycholoog Madelon Peters. Als  hoogleraar experimentele gezondheidspsychologie aan de Universiteit Maastricht doet zij veel onderzoek doet naar de relatie tussen optimisme en pijnbeleving. Zo ontdekte ze dat mensen die positief in het leven staan chronische pijn beter verdragen. “Hoe dat precies werkt, weten we niet”, zegt ze. “Wel is duidelijk dat een optimistisch levenshouding hoop geeft. Het stimuleert patiënten om niet bij de pakken neer te zitten, maar in actie te komen.”
Al in de jaren ’80 van de vorige eeuw bewezen Amerikaanse wetenschappers dat optimisten beter kunnen omgaan met stresssituaties. Ook herstellen ze na een operatie sneller. Ze leven zelfs langer. Peters wilde weten of dat effect er ook bij pijn is. En vooral ook of je de levensinstelling van mensen positief kunt beïnvloeden, om zo hun pijn draaglijker te maken.
“In ons onderzoek lieten we proefpersonen zich gedurende een bepaalde periode heel bewust voorstellen hoe een positieve toekomst eruit zou zien”, vertelt ze. “Dat is een bewezen doeltreffende manier om mensen optimistischer te maken. Daarna deden we een pijnexperiment, waarbij ze hun hand in een bak ijswater moesten houden. Wat bleek? De optimisten voelden minder pijn dan de proefpersonen die géén visualisaties hadden gedaan.”
Het effect ging nog verder. Mensen met pijn presteren over het algemeen slechter op geheugen- en concentratietests. Logisch, want pijn leidt enorm af. Maar in Peters onderzoek vond ze dat de personen die ze vooraf optimistischer had gemaakt, mentale taken even goed mét als zonder pijn volbrachten.
Kortom: het loont als pijnpatiënt dus om eraan te werken om positiever in het leven te staan. Dat doe je bijvoorbeeld door aardig voor jezelf te zijn en aandacht te hebben voor leuke dingen. “Het is niet zo dat de pijn daarmee ineens verdwijnt”, benadrukt Peters. “Maar je gaat die wel anders ervaren. Bijverschijnselen, zoals stress en somberheid, blijven eerder achterwege, waardoor je de pijn kunt beter kunt verdragen.”
Ze geeft een praktische tip om zelf positiever te worden: schrijf dagelijks drie fijne dingen over die dag op. Dat kan van alles zijn, ook kleine dingen, zoals dat de zon scheen of dat je lekker hebt gegeten. “Het klinkt misschien onwaarschijnlijk dat je met zoiets simpels je pijnniveau kunt beïnvloeden. Maar de uitkomsten van ons wetenschappelijke onderzoek hierover waren heel helder: zulke positieve psychologie werkt echt.”

[Kader]
RUGPIJN AFLEREN?
Iedereen die wel eens langere tijd flinke rugpijn heeft (en dat zijn miljoenen Nederlanders) weet wat het recept is: fysiotherapie en blijven bewegen, eventueel aangevuld met pijnstillers. Die standaardbehandeling kan een stuk beter, ontdekte de Belgische Anneleen Malfliet, fysiotherapeut en onderzoeker aan de Vrije Universiteit Brussel. Volgens haar kun je je hersenen leren om minder snel pijnsignalen af te geven. Ze testte dat bij 120 patiënten met chronische nek- en rugpijn. De helft kreeg eerst uitgebreide uitleg over hoe chronische pijn werkt. Hoe het brein daarbij verandert. En dat de hersenen dan zelf pijnprikkels gaan opwekken, vaak zonder dat daar een reden voor is. Daarna volgden vijftien oefensessies met bewegingen, die de patiënten normaliter juist vermeden omdat ze pijn uitlokten. Kregen ze meer klachten, dan moesten ze de oefeningen tóch doen. De andere helft van de proefpersonen — de controlegroep — kreeg óók uitleg, maar dan over hoe de rug en nek in elkaar zitten. Hun traditionele fysiotherapie-oefeningen waren gericht op kracht en stabiliteit. Vonden ze die te pijnlijk, dan werden de oefeningen aangepast.
Aan het eind van het onderzoek bleek de eerste groep het veel beter te doen dan de tweede. 57 procent had minder pijn, 30 procent was minder bang om te bewegen en eveneens 30 procent schonk minder aandacht aan de pijn. In het algemeen voelden ze zich veel beter dan voor de behandeling, lichamelijk én geestelijk. Toegegeven, ook de controlegroep boekte vooruitgang, maar veel minder.
Het opmerkelijke verschil valt volgens Malfliet te verklaren door de kennis over wat chronische pijn is en hoe die werkt. Als patiënten weten dat hun hersenen ‘zomaar’ pijn kunnen produceren, dus ook zonder aanleiding, neemt dat veel angst weg. En durven ze eerder door de pijn heen te bewegen. Belangrijk, want je lijf ‘sparen’ werkt bij chronische pijn juist averechts. Door vervolgens minder aandacht aan de pijn te besteden, verandert mogelijk ook de werking van het pijncentrum in het brein. Je ‘leert’ dat dan om minder snel pijnsignalen af te geven, is het idee. Daar doet Malfliet nog verder onderzoek naar. 

[Kader]
VERDER LEZEN?

  • Frits Winter, De pijn de baas (2000), € 14,95.
  • Madelon Peters, Geluk en optimisme — Een bewezen werkzaam programma op basis van positieve psychologie (2017), € 19,95.
  • Annemarieke Fleming en Joke Vollebregt, Pijn & het brein — De rol van de hersenen bij ‘onverklaarde’ chroniche klachten (2016), € 19,99. 
  • Doeke Keizer en Cornelis Paul van Wilgen, Chronische pijn verklaard — Oorzaken, advies en aanpak (2013), € 30,99.

 

PIJNLIJKE BOTTEN

5 mrt

Au mijn botjes doen zeer jpg

Gepubliceerd in +Gezond, februari 2020.

Er zijn in Nederland meer dan een miljoen artrosepatiënten. En zo’n 850.000 mensen lijden hebben last van ernstige botontkalking, oftewel osteoporose. Ook reumatoïde artritis — ontstekingsreuma — komt veel voor: bij zo’n kwart miljoen Nederlanders. Een groot deel van al die mensen heeft (dagelijks) pijn. Hoe komt dat? En belangrijker nog: kun je er iets tegen doen? 

ARTROSE
Wat is het?
Veranderingen in een of meerdere gewrichten. Een gewricht is een verbinding tussen twee botten. In je knie, heup, schouder en elleboog bijvoorbeeld. Maar je vindt gewrichten op veel meer plekken in je lichaam, zoals in je nek, rug, handen en voeten. De uiteinden van de botten die in het gewricht samenkomen, zijn bedekt met een laagje kraakbeen. Bij veroudering wordt het kraakbeen dunner en stugger. Daardoor bewegen de botten in het gewricht minder soepel langs elkaar. Het gevolg: wat stijfheid bij het opstarten, die door te bewegen verdwijnt. Dit natuurlijke proces kan versnellen of verergeren door schade aan een gewricht. Denk aan gescheurde enkel- of kniebanden, of een kapotte meniscus in de knie. Hoe dunner en stugger het kraakbeen is, hoe groter de kans op letsel waardoor het kraakbeen kapot gaat. In dat geval spreken we van artrose.
Wat veroorzaakt de pijn?
Bij artrose zijn dat de oneffenheden in het gewricht en eventuele chronische ontsteking. De belangrijkste klachten zijn pijn en stijfheid.
Wat kun je aan pijn bij artrose doen?
Met de juiste aanpak zijn de klachten meestal goed te managen. Het allerbelangrijkste is om te blijven bewegen. Patiënten durven dat vaak niet, uit angst voor pijn. Of ze vrezen dat ze het probleem erger maken. Het tegenovergestelde is het geval. Door te trainen krijg je weliswaar geen kraakbeen terug, maar je kunt de spieren eromheen wel versterken. Dat komt de controle over het gewricht en de stabiliteit ten goede. Een fysiotherapeut kan daarbij helpen. Houdt de pijn aan, dan kun je tijdelijk vier keer per dag een paracetamol nemen. Voor veel patiënten biedt dat voldoende verlichting. Een alternatief is om een pijnstillende gel op het gewricht te smeren. In het ergste geval biedt een operatie uitkomst. Het aangedane gewricht wordt dan vastgezet in een goede stand of vervangen door een prothese. Maar dat is een laatste redmiddel.

OSTEOPOROSE

Wat is het?
Veel mensen denken dat bot ‘dood’ materiaal is, maar niets is minder waar. Sterker nog, het proces waarbij oude botcellen worden afgebroken en nieuwe worden aangemaakt, gaat je hele leven door. Wel is het zo dat de balans tussen aanmaak en afbraak verandert. Tussen je 25ste en je 30ste is de botdichtheid het grootst. Daarna blijft die een aantal jaren stabiel. Na je 45ste neemt de aanmaak langzaam af en worden botten geleidelijk minder sterk. Op een gegeven moment slaat de balans naar de negatieve kant door en wordt er meer afgebroken dan erbij komt. Als dat proces van botontkalking ernstige vormen aanneemt en botten gemakkelijk breken, is er sprake van osteoporose. Zo’n 850.000 Nederlanders lijden daaraan, bijna allemaal 60-plussers. Twee derde weet dat trouwens niet. Ze komen er pas achter als ze iets breken – jaarlijks gebeurt dat bij 83.000 patiënten boven de 50.
Wat veroorzaakt de pijn?
Bij een kwart van de osteoporosepatiënten zakken de rugwervels in elkaar. Dat kan ernstige pijnklachten geven.
Wat kun je aan pijn bij osteoporose doen?
Door voldoende te bewegen, stimuleer je de botproductie. Op die manier houd je de aanmaak en afbreuk van botten zo lang mogelijk in balans. Daarvoor moet je dan wel regelmatig bewegen, bij voorkeur meerdere keren gedurende de dag. Alle inspanning telt mee. Dus niet alleen tennissen of naar de sportschool gaan, maar ook traplopen of stofzuigen. Hoe meer variatie, hoe groter het positieve effect op je botten. Wissel activiteiten waarmee je je botten belast, zoals wandelen of tuinieren, dan ook het liefste af met bewegingen waarbij je trekkracht op je botten uitoefent, zoals met gewichtjes trainen of roeien.
Verder is voldoende vitamine D en calcium belangrijk om je botten sterk te houden. De Gezondheidsraad adviseert daarom alle vrouwen vanaf 50 en alle mannen vanaf 70 jaar om een vitamine D-supplement te gebruiken. Kies bij voorkeur een supplement met vitamine D3, de actievere vorm van vitamine D. Als de botdichtheid heel laag is of iemand ingezakte wervels heeft, geven artsen vaak ook bisfosfonaten. Dat zijn medicijnen die de botaanmaak stimuleren. Ze verlagen de kans op een botbreuk en kunnen ook pijnklachten helpen verminderen. 

[Kader]
Vrouwen hebben vijf keer zo vaak last van osteoporose als mannen. Dat komt omdat het proces van botafbraak tijdens de overgang in een stroomversnelling komt. Het vrouwelijke hormoon oestrogeen beschermt namelijk tegen botafbraak. Hoe jonger overgangsklachten starten, hoe groter de kans op latere leeftijd op osteoporose. Daarnaast hebben vrouwen sowieso al wat kleinere en minder sterke botten, wat ze extra kwetsbaar maakt. Ook mannen krijgen last van botontkalking, alleen begint het proces bij hen zo’n tien jaar later en verloopt het veel geleidelijker. Vandaar dat zij er minder snel problemen door krijgen.

REUMATOIDE ARTRITIS
Wat is het?
Reumatoïde artritis — ook wel ontstekingsreuma genoemd — is een auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat het afweersysteem ontregeld is. Het valt dan niet alleen indringers van buitenaf aan, maar ook het weefsel in de eigen gewrichten. Met chronische ontstekingen tot gevolg. Ook de pezen en slijmbeurzen in de buurt van het gewricht kunnen ontstoken raken.
Wat veroorzaakt de pijn?
De ontsteking en de mogelijke schade als gevolg daarvan. Meestal beginnen de klachten in de vingers en tenen. De aangedane gewrichten zijn niet alleen pijnlijk bij bewegen, maar ook in rust. Zonder behandeling kunnen gewrichten op den duur misvormd raken. Er ontstaan dan bijvoorbeeld knobbels door aangroei van bot. Maar door vroege herkenning en behandeling komt dat gelukkig nauwelijks nog voor.
Wat kun je aan pijn bij reumatoïde artritis doen?
In eerste instantie de pijn bestrijden met paracetamol of ontstekingsremmende pijnstillers, zogenaamde NSAID’s, zoals ibuprofen. Let wel: die laatste middelen geven regelmatig vervelende bijwerkingen, zoals ernstige maagklachten of nierproblemen. Bovendien beïnvloeden ze de werking van andere medicatie. Wees dus voorzichtig met het gebruik daarvan. Verder is het, net als bij artrose en osteoporose, belangrijk om te blijven bewegen.
Als vrij verkrijgbare pijnstillers onvoldoende uithalen, kan een reumatoloog krachtiger ontstekingsremmende medicijnen voorschrijven, speciaal ontwikkeld voor reumatoïde artritis. Sinds de introductie van deze Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARD’s) in jaren ’80 en ’90 is de behandeling van reumatoïde artritis met sprongen vooruitgegaan. Ze zorgen er namelijk voor dat gewrichten minder snel of helemaal niet beschadigen, waardoor patiënten onder andere minder pijn krijgen. Hoe eerder je ermee start, hoe beter het resultaat. De bekendste DMARD is methotrexaat. De nieuwere soorten heten biologicals. Overigens kunnen DMARD’s ook nare bijwerkingen veroorzaken, zoals maag- en darmklachten, leverproblemen en een verminderde afweer. 

[Kader]
Reumatoïde artritis geeft een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Bijvoorbeeld op een hartinfarct of beroerte. Daarom controleert worden patiënten ook regelmatig gecontroleerd op  bloeddruk, bloedsuiker, nierfunctie en cholesterolgehalte om zo een inschatting te maken van het risico. Zo nodig krijgen ze extra leefstijladviezen en/of preventieve medicijnen, zoals bloeddruk- of cholesterolverlagers.

Met medewerking van orthopedisch chirurg Sjoerd Bulstra, hoofd van afdeling orthopedie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

%d bloggers liken dit: