Archief | 00 – Nieuws RSS feed for this section

PAST DIT MEDICIJN (NOG) BIJ MIJ?

26 Jun

Gepubliceerd in Plus Magazine, juni 2018. (Illustratie: Ilse Weisfelt)

Als je ouder wordt, verandert de manier waarop je lichaam op medicijnen reageert. En hoe meer verschillende middelen je gebruikt, hoe groter de kans dat die elkaar beïnvloeden.

Stel, je slikt al jaren dezelfde medicijnen, en ineens krijg je last van bijwerkingen. Dat klinkt vreemd, maar toch is het niet zo raar. Met het ouder worden, gaat het lichaam namelijk vaak anders op medicijnen reageren. De hoeveelheid lichaamsvocht neemt in de in de loop van de jaren af, waardoor geneesmiddelen die in water oplossen sterker werken. De hersenen worden gevoeliger voor de werking van bepaalde medicatie, waardoor je er bijvoorbeeld eerder licht in je hoofd van wordt. En door een verminderde werking van de nieren kan het  langer duren voor medicijnen uit je lichaam zijn verdwenen. Als je verschillende middelen slikt, kunnen die elkaar bovendien versterken of verzwakken, of op een andere manier beïnvloeden. Dat geldt trouwens óók voor medicijnen die je bij de drogist koopt, zoals pijnstillers of St Janskruid. Het gevolg: met het stijgen van de leeftijd heb je eerder, vaker en meer last van bijwerkingen, zoals vallen, sufheid, duizeligheid en verwardheid. 

Onderzoek
Eigenlijk zou de werking van nieuwe medicijnen bij (kwetsbare) ouderen apart moeten worden onderzocht. Maar zulk onderzoek is ingewikkeld en duur. Ouderen hebben namelijk vaker te maken met allerlei aandoeningen, die het effect kunnen beïnvloeden. Of ze gebruiken andere medicijnen die werking van het te onderzoeken middel verstoren. Bovendien is het, zeker voor heel oude patiënten, vaak praktisch lastig om aan zo’n onderzoek mee te doen, bijvoorbeeld omdat ze daar regelmatig voor naar het ziekenhuis moeten. Dus sluiten fabrikanten ze uit. In plaats daarvan testen ze voornamelijk op jongere, gezondere proefpersonen. Anders gezegd: de groep die de meeste medicijnen gebruikt, zit onvoldoende in de studies waarin de veiligheid en de werkzaamheid ervan is bepaald.
Wetenschappelijke onderzoeken worden vertaald in richtlijnen, die artsen onder andere gebruiken om te bepalen hoeveel ze van welk middel moeten voorschrijven. Ook voor die richtlijnen geldt dus: ze zijn niet per se toepasbaar op (kwetsbare) ouderen. Een standaarddosering kan, door lichamelijke veranderingen, bij een iemand van 85 immers heel anders uitpakken dan bij een patiënt van 50.
Daar komt bij dat ook streefwaarden voor bijvoorbeeld een ‘gezonde’ bloeddruk of cholesterolgehalte in de loop van de tijd veranderen. Hoe lager, hoe beter, denken de meeste mensen over dit soort waarden. “Maar dat klopt niet”, zegt Rob van Marum, klinisch geriater in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch en bijzonder hoogleraar farmacotherapie (de behandeling van ziektes en aandoeningen met geneesmiddelen) bij ouderen in het VUmc in Amsterdam. “Een ‘normale’ bloeddruk van 120/80 kan er bij een kwetsbare 80-plusser gemakkelijk voor zorgen dat die sneller duizelig wordt en valt. Vandaar dat voor deze groep een bloeddruk van 160/100 wel zo veilig is.” 

Eerste hulp
‘Ja maar een hoge bloeddruk is toch ook ongezond’, hoort Van Marum vaak op zijn spreekuur. “Dat hangt er helemaal vanaf”, nuanceert hij. “Een bloedruk van bijvoorbeeld 220/120 is natuurlijk gevaarlijk, maar die zie je niet vaak. Medicijnen als bloeddruk- en cholesterolverlagers schrijven we meestal voor bij lichtere vormen van hoge bloeddruk, om op de lange termijn — over tien of twintig jaar — het risico op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten te verkleinen. Maar als je maximaal nog een paar jaar in het verschiet hebt, doen ze door de bijwerkingen vaak meer kwaad dan goed.”
Niet voor niets belanden jaarlijks zo’n 48.000 65-plussers met een medicijngerelateerd probleem op de eerste hulp. Dat aantal neemt al jaren toe. De grootste groep komt daar terecht, omdat ze zijn gevallen. Maar ook problemen met de nieren of bloedingen komen veel voor. Hoe ouder de patiënt, hoe vaker het fout gaat; het aantal 65-plussers dat in verband met geneesmiddelengebruik in het ziekenhuis wordt opgenomen, is drie keer zo groot als in de leeftijdsgroep onder de 65. Dat is des te schrijnender, omdat de helft van die opnames met het juiste gebruik en tijdig ingrijpen te vermijden was geweest, blijkt uit het rapport Vervolgonderzoek Medicatieveiligheid van zorgonderzoeksinstituut NIVEL.
“Ouderen moeten zeker niet ‘zomaar’ met allerlei geneesmiddelen stoppen”, haast Van Marum zich te zeggen. “Maar het zou goed zijn als we me z’n allen wel wat kritischer worden over het medicijngebruik, en de voor- en nadelen beter tegen elkaar afwegen. Artsen én patiënten. Ik zie mensen met uitgezaaide kanker en een levensverwachting van maximaal een jaar, die nog cholesterolverlagers slikken. Ze hebben daar in die fase helemaal geen baat meer bij.”
De oplossing ligt volgens hem in meer maatwerk. “Richtlijnen gaan over groepen, niet over individuen. Laten we in plaats van naar gemiddelden te kijken focussen op de kwaliteit van leven van kwetsbare ouderen. Oók als dat betekent dat we behandelingen beter kunnen laten. Hoe moeilijk dat soms ook is.”

Goede informatie
Een belangrijke eerste stap daarvoor is betere voorlichting. Want alleen als je goed bent geïnformeerd, kun je de juiste afweging maken. “Stel, na een TIA — een tijdelijke beroerte — krijg je van de neuroloog een dagelijks aspirientje voorgeschreven. Dat verlaagt de kans op een nieuwe beroerte met een paar procent. Maar het vergroot juist de kans op onder andere een maagbloeding. Patiënt en arts moeten in goed overleg bepalen wat zwaarder weegt.”
Slechts 15 procent van de ouderen die meer dan vijf medicijnen slikken, weten waar die middelen voor zijn en waarom ze ze slikken, ontdekten onderzoekers van de Maastricht University. Het gevolg is dat patiënten minder trouw zijn in het gebruik ervan, maar ook dat ze minder goed kunnen aangeven als ze last hebben van bijwerkingen.
“Gebruik je vijf of meer verschillende medicijnen? Neem nut en noodzaak daarvan dan regelmatig met je huisarts door”, besluit Van Marum. “Of vraag de apotheek jaarlijks op een vast moment om een medicatie-adviesgesprek. In zo’n gesprek kun je samen in alle rust doornemen welke middelen je gebruikt, of die nog allemaal nodig zijn en of de dosering en toediening ervan eventueel handiger kunnen. Zo nodig overlegt de apotheker met de (huis)arts.”

[Kader]
VEELGEBRUIKTE MIDDELEN: WEES HIEROP ALERT
Middelen tegen een hoge bloeddruk

  • Let op: Dat de bloeddruk niet te laag wordt. Het belangrijkste gevaar daarvan is duizeligheid, waardoor gebruikers sneller vallen. Realiseer je dat de algemene streefwaarden voor een gezonde bloeddruk voor 80-plussers te streng zijn. 
  • Advies: Laat je bloeddruk periodiek controleren. Overleg met je huisarts hoe vaak dat verstandig is. Heb je last van duizeligheid of andere bijwerkingen, kaart het meteen aan. Denk niet: het hoort erbij. 

Cholesterolverlagers

  • Let op: Een sterke verlaging van het cholesterol is bij kwetsbare ouderen niet altijd beter. Dat hangt sterk af van de reden waarvoor de cholesterolverlager is voorgeschreven. Daarnaast veroorzaken de middelen soms duizeligheid, spierpijn en/of een moe gevoel in de benen, met valgevaar tot gevolg. 
  • Advies: Meld eventuele bijwerkingen direct en bespreek ze met je huisarts. Overigens kunnen die, door lichamelijke veranderingen, ook pas ontstaan als je de middelen al jaren gebruikt. 

Middelen tegen diabetes

  • Let op: Een te strenge instelling op de medicatie (tussen de 4 en 5 mmol/l) geeft bij ouderen veel problemen, bijvoorbeeld in de vorm van meer ‘hypo’s’ — dipjes in het bloedsuiker. Als gevolg van zo’n hypo kun je gaan trillen en moe en duizelig worden. Je voelt je dan akelig. Bovendien herstellen ouderen langzamer van een hypo dan jongeren. De invloed op de kwaliteit van leven is dus groot. 
  • Advies: Bespreek met je arts welke bloedsuikerwaarde in jouw situatie acceptabel is. Voor sommige 80-plusers ligt die eerder in de richting van 9 of 10 dan ‘normale’ 4 of 5. Het gaat erom de waarde te vinden waar je je zo goed mogelijk bij voelt.  Ter geruststelling: een wat hogere waarde maakt voor de levensverwachting niets uit. 

Pijnstillers

  • Let op: Eigenlijk is alleen paracetamol echt ‘veilig’ voor ouderen. Alle andere pijnstillende middelen — ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s, zoals ibuprofen) en opiaten (zoals tramadol en morfine) — geven bij ouderen vaak vervelende bijwerkingen. NSAID’s vergroten bijvoorbeeld de kans op maagbloedingen en nierproblemen. Ook kunnen ze de klachten van patiënten met hartfalen verergeren. Het gebruik van opiaten kan een delier — een nare, tijdelijke verwardheid — veroorzaken. Ook geven deze middelen vaak obstipatie. 
  • Advies: Slik bij het gebruik van NSAID’s altijd een maagbeschermer. Krijg je een pijnstiller uit de familie van opiaten voorgeschreven, vraag daar dan een laxeermiddel bij. 

Middelen tegen botontkalking (bisfosfonaten)

  • Let op: Het lichaam slaat dit soort geneesmiddelen op in de botten. Daar werken ze nog jaren door. 
  • Advies: Patiënten hoeven zelden langer dan vijf jaar te slikken.

Antidepressiva

  • Let op: Alle middelen die je geestestoestand beïnvloeden — officiële naam ‘psychofarmaca’ — kunnen voor (kwetsbare) ouderen gevaarlijke bijwerkingen hebben. Denk aan sufheid, een verhoogde kans op vallen, hartritmestoornissen of zelfs een beroerte. 
  • Advies: Bespreek ieder half jaar of het nodig is om door te gaan met het gebruik van de medicijnen. Stop nooit abrupt met dit soort middelen, maar bouw die — in overleg met de arts — geleidelijk af. 

 

[Kader]
Nieuw medicijn?

  • Besprek met je dokter of het echt nodig en zinvol is om een middel te gaan gebruiken. Laat je goed voorlichten over de mogelijke gezondheidswinst, afgezet tegen de eventuele bijwerkingen. 
  • Vraag specifiek waar je bij het gebruik op moet letten, en wanneer je aan de bel moet trekken. 
  • Check of het nodig is om voorafgaand aan het gebruik je nierfunctie te laten testen. 
  • Spreek met de arts af dat je een middel bijvoorbeeld een paar weken probeert, en dat je daarna overlegt hoe het is bevallen, en welke eventuele bijwerkingen je hebt. Vraag dus niet ‘zomaar’ een herhaalrecept. 
  • Meld bij het afhalen van de medicatie in de apotheek altijd welke receptloze middelen (van de drogist) je daarnaast gebruikt, bijvoorbeeld ontstekingsremmende pijnstillers (zoals ibuprofen) of St. Janskruid. 
  • Als je je afvraagt of bepaalde klachten het gevolg kunnen zijn van een geneesmiddel, check dat dan bij de apotheker. Deze kan dan zo nodig in overleg de huisarts voor een alternatief zorgen.
  • Krijg je een medicijn dat net op de markt is? Vraag aan je arts of er al ervaring is met mensen van je leeftijd.
Advertenties

LEVENSLESSEN VAN F-16-PILOOT MANJA BLOK

24 Jun

Gepubliceerd in Trouw, 23 juni 2018. (Foto: Merlijn Doomernik)

Manja Blok (54) — de eerste operationele vrouwelijke F-16-piloot ter wereld — was in 1995 betrokken bij het bombardement op Srebrenica. “We hadden zoveel méér kunnen doen om het drama daar te voorkomen.” 

Les 1: Neem jezelf mee op avontuur
“Jonge reigers in de badkuip, dr. Vogel-brood mee naar school en zomers zes weken wildkamperen in Scandinavië: mijn jeugd was zeker niet doorsnee. Als bioloog vond mijn vader het vreselijk om op drie hoog op de Amsterdamse Vrijheidslaan te wonen. Ieder weekend nam hij mijn twee zusjes en mij mee de natuur in. Zaten wij op de achterbank Fruitella’s te eten, terwijl hij met zijn verrekijker blauwe reigers bestudeerde. Het onderzoek daarnaar was zijn levenswerk. Op de eerste dag van de zomervakantie laadde hij het hele gezin steevast in de auto en reed met ons naar de Noorse bergen om op zoek te gaan naar zijn andere grote passie: de zeearend. Wekenlang zeulden we met rugzakken en hengels door de wildernis. We moesten kaartlezen, vuurtjes bouwen en vissen vangen. Onze kleren wasten we in de rivier. Niet bepaald een droomvakantie voor drie jonge meisjes, maar ik hield er wel een drang naar avontuur en een geweldig uithoudingsvermogen aan over.”

Les 2: Op je eigen benen kom je het verst
“Op mijn veertiende had ik genoeg van de survivaltochten van mijn vader. Ik nam een krantenwijk en ging na school in de huishouding bij bejaarden, zodat ik mijn eigen vakanties kon betalen. Niemand hoefde me te vertellen wat ik moest doen. Ik regelde het zelf wel, thuis, op school en daarbuiten. Die onafhankelijkheid heeft me ver gebracht. Mijn moeder noemde me gekscherend een cactus, omdat ik zo geprikkeld reageerde als iemand zich met me bemoeide. Maar stiekem was zij misschien wel de zelfstandigste van ons allemaal. Op haar tiende had ze het bombardement op Rotterdam meegemaakt. De jaren erna moest zij als oudste kind het gezin draaiende houden. Begin jaren ’60 scheidde ze van haar eerste man — mijn zusjes en ik zijn uit haar tweede huwelijk. Ze kookte biologisch-dynamisch, nam me mee naar de zondagsschool voor filosofie en leerde me daar — tot mijn hilariteit — mediteren. Later begon ze als huidtherapeut een eigen praktijk en introduceerde ze natuurcosmeticamerk Dr. Hauschka in Nederland. Een zorgzame krijger was ze, en een pionier. Op mijn eigen manier ben ik dat ook.” 

Les 3: Laat je door niemand ontmoedigen
“‘Waarom word je geen piloot?’, vroeg mijn vader. Vliegen als een vogel; daar had hij als kind zelf van gedroomd. Waarom niet? dacht ik. Na mijn Atheneum-B had ik geen idee wat ik anders moest doen. De dag voordat ik op vakantie naar Lloret de Mar vertrok, deed ik toelatingsexamen voor de Rijksluchtvaartschool. ‘Ongeschikt voor piloot, of sowieso om te studeren’, luidde het oordeel. Een klap in mijn gezicht. Ik besloot een paar jaar te gaan freewheelen. Koekjes inpakken, schoonmaken, horecawerk; ik heb het allemaal gedaan. En in het voetspoor van mijn moeder ook een opleiding tot schoonheidsspecialiste. Maar alles veranderde in 1986, toen een kennis me meenam naar een open dag van de landmacht. Avontuurlijk, technisch werk, lekker bezig zijn; het voelde als thuiskomen. Dus toen ik kort daarna in de Veronica Gids een bon voor defensiepersoneel zag, hoefde ik niet lang na te denken. Op het oriëntatieformulier kruiste ik ‘piloot’ aan. Ik zal ze bij de Rijksluchtvaartschool krijgen, dacht ik. Niet gehinderd door enige kennis of ervaring — ik had zelfs nog nooit gevlogen — ging ik het gesprek in. Tot mijn verbazing kwam ik daar doorheen, en ook door alle volgende selectierondes. Kennelijk waren mijn doorzettingsvermogen en oprechtheid precies wat ze zochten.”

Les 4: Geef niet te snel op
“De eerste keer van mijn leven dat ik in een vliegtuig stapte, was samen met een instructeur, op vliegveld Eelde. In een eenmotorig lestoestel, een Beechcraft Bonanza, maakten we een korte vlucht. Al snel was ik kotsmisselijk. De rest van de dag voelde ik me ellendig. Als dit het is, weet ik het zo net nog niet, dacht ik. Een paar weken later besloot een instructeur ons lekker te maken door met een F-16 rakelings over ons heen te scheren. Mijn mond hing open, mijn bloed begon te koken. Ik was verkocht; dat wilde ik ook! Na een jaar trainingen mocht ik met twee andere Nederlanders naar de opleiding voor gevechtsvlieger in Amerika, op de Sheppard Air Force Base in Texas. Ik dacht dat ik al kon vliegen, maar niets kan je voorbereiden op een vlucht in een straaljager. Het is alsof je het toestel aantrekt, alsof je er onderdeel van wordt, de vleugels je armen zijn. De G-krachten — de krachten die je voelt door versnelling — zijn gigantisch. Werd ik tijdens mijn eerste vlucht in een  straaljager dus wéér misselijk. Maar gelukkig wende het snel.” 

Les 5: Soms ben je aan handen en voeten gebonden
“In 1993 werd mijn squadron van de luchtbasis Leeuwarden uitgezonden naar het Italiaanse Villafranca. Als onderdeel van de internationale missie Deny Flight dwongen we van daaruit het vliegverbod boven Bosnië-Herzegovina af. Dat was ingesteld door de Veiligheidsraad van de Verenigde Naties, onder andere om in het voormalige Joegoslavië ‘veilige gebieden’ voor burgers te creëren. Maar op de grond nam het geweld intussen alleen maar toe. Op 11 juli 1995 werd de situatie bij de stad Srebrenica onhoudbaar. Toevallig was ik die dag als vluchtleider in de lucht. Pas toen ik iemand over de radio ‘cleared hot, cleared hot‘ hoorde schreeuwen, werd me duidelijk dat we voor het eerst daadwerkelijk luchtsteun mochten leveren. Samen met mijn wingman — collega-F-16-piloot — gooide ik vier ongeleide MK82-bommen op Servische tanks. Het was een uniek moment; daarvoor hadden we al die jaren getraind, daarvoor hadden 2,5 jaar boven Bosnië gehangen. Helaas was het niet genoeg om het drama van Srebrenica te voorkomen — kort na onze actie ging het luchtruim weer dicht. 23 jaar later ben ik daar nog altijd gefrustreerd over. We hadden vanuit de lucht zoveel méér kunnen betekenen. Maar door de stroperige, politieke processen hebben we die kans niet gekregen. De prijs die de mensen op de grond daarvoor hebben betaald, is onvoorstelbaar hoog.” 

Les 6: Je hoeft niet op de barricaden om iets te veranderen
“In 1991 was ik de eerste operationele vrouwelijke F-16-piloot ter wereld. Let wel: tot 1974 werd je als vrouw bij defensie ontslagen als je trouwde of zwanger was. Pas in de jaren ’80 stelde de luchtmacht alle functies open voor mannen én vrouwen. Daarmee liep Nederland toen internationaal nota bene voorop. Ik realiseerde me dus maar al te goed dat wat ik deed de toon zette voor hoe men over vrouwelijke gevechtsvliegers dacht. Het maakte me alleen maar vastberadener; aan mij zou het niet liggen. Ik ben niet het type dat hoog van de toren blaast of op de barricaden springt. Liever bewijs ik me door keihard te werken, en de klus zo goed mogelijk te klaren. Of ik voor een vrouwenquotum bij defensie ben? Je moet geen baan willen krijgen, alleen omdat je toevallig vrouw bent. Laat zien wat je in je mars hebt en zet door, dan kun je alles bereiken. Kijk maar naar mij.” 

Les 7: Kinderen gaan voor ego
“Jarenlang was me verteld dat ik door alle G-krachten op mijn lichaam geen kinderen zou kunnen krijgen. We proberen het gewoon, dachten mijn toenmalige partner — ook een F-16-piloot — en ik. Op mijn 34ste ging de tijd immers dringen. En bingo, ik was meteen zwanger. Zelden ben ik zo zenuwachtig geweest als toen ik het nieuws aan mijn collega’s moest vertellen, bang dat ze me een suffe tut zouden vinden. Gelukkig reageerden die allemaal enthousiast. Nadat onze zoon Karst was geboren, ben ik nog een paar maanden voor defensie blijven vliegen. Maar het voelde niet goed om hem zo vaak voor langere tijd bij anderen achter te moeten laten. In goed overleg besloten mijn partner en ik dat ik naar de burgerluchtvaart over zou stappen, zodat ik vaker thuis kon zijn. Daarna hebben we nog twee zonen gekregen. Tien jaar geleden liep onze relatie helaas op de klippen. Hoe verdrietig ook, de zorg voor onze jongens hebben we perfect geregeld. Ze wonen de helft van de tijd bij mij en de andere helft bij hun vader, een paar straten verderop. Hij en ik kunnen nog altijd prima door één deur. Ik ben er hartstikke trots op dat we onze eigen pijn en boosheid in hun belang aan de kant hebben kunnen zetten.” 

Les 8: Eens een militair, altijd een militair
“Sinds 2000 werk ik als piloot bij Transavia, de laatste jaren als gezagvoerder op een Boeing 737-800. We vliegen hoofdzakelijk op Europese bestemmingen. Handig met kinderen, want daardoor ben ik meestal dezelfde dag uit en thuis. Het is een fantastische baan, die ik met ongelofelijk veel plezier doe. Maar ik mis ‘mijn’ straaljager nog elke dag. Vliegen in een F-16 is als in een Formule 1-auto rijden; je moet constant op de top van je kunnen presteren. Dat werkt verslavend. Overigens voel ik me geen veteraan. In mijn beleving is dat iemand die op het slagveld heeft gestaan. Het is toch heel anders om hoog boven het strijdtoneel te vliegen of er op de grond middenin te staan, en burgers of kameraden te zien sneuvelen. Trauma’s heb ik dan ook nooit gehad; mijn ervaringen bij defensie waren alleen maar positief. Niet in de laatste plaats door de ongekende saamhorigheid. Als F-16-piloot leg je je leven letterlijk in de handen van je collega’s, en vice versa. Je bent van elkaar afhankelijk, steunt elkaar door dik en dun. Dat creëert een unieke band. Inmiddels ben ik bijna twintig jaar bij de luchtmacht weg en heb ik nauwelijks contact meer met mijn oude kameraden. Maar in mijn hart blijf ik altijd een militair.”  

[Kader]
Manja Blok
Manja Blok (Amsterdam, 1964) volgde na haar Atheneum-B een opleiding tot schoonheidsspecialiste. Van 1987 tot 1999 werkte ze als gevechtsvlieger en wapeninstructeur bij de Koninklijke Luchtmacht. Blok was de eerste operationele vrouwelijke F-16-pilote ter wereld. In 1995 voerde ze een bombardement uit op Srebrenica, de eerste gevechtshandeling van een Nederlandse piloot na de Tweede Wereldoorlog. Sinds 2000 werkt ze als burgerpiloot bij Transavia, momenteel als gezagvoerder op een Boeing 737-800. Blok heeft een relatie. Uit een eerdere relatie heeft ze drie zonen van 19, 18 en 14. 

JOSINE (42) HEEFT ALS

21 Jun

M25 PERSOONLIJK_Josine heeft ALS jpg

Gepubliceerd in Margriet 25, juni 2018. Portretfoto’s: Mariel Kolmschot.

24 juni is het internationale Wereld ALS Dag. Dokters, onderzoekers en patiënten vragen dan extra aandacht voor deze ongeneeslijke spierziekte. Eén van hen is patiënte Josine de Haan (42), die in mei 2016 te horen kreeg dat ze ALS heeft. “Ik probeer zo weinig mogelijk over de toekomst na te denken.” 

Josine de Haan (42) is twaalf jaar samen met haar man Eddy (51). Ze hebben een zoontje van 3, Ferre. Uit een eerder huwelijk heeft Eddy nog twee zonen (29 en 26), en vier kleinkinderen.
“Het begon tijdens een vakantie in Griekenland. Ik kreeg daar last van spiertrekkingen in mijn bovenarmen, die ik maar niet onder controle kreeg. Ik zal wel te veel hebben gedaan, dacht ik. Ik werkte al jaren als wijkverpleegkundige bij de thuiszorg in Friesland. Een fantastische baan, maar ook lichamelijk en geestelijk zwaar.
Eenmaal terug hielden de klachten aan. ‘Ik heb iets raars’, zei ik tegen de huisarts, toen ik met mijn verkouden zoontje bij hem was. In eerste instantie gingen er geen alarmbellen bij hem rinkelen. Maar een dag later belde hij me op dat hij het toch niet vertrouwde. ‘Ga voor de zekerheid toch maar even naar het ziekenhuis’, luidde zijn advies. Dezelfde week nog kreeg ik allerlei neurologische tests. Voor de uitslag kwam mijn man Eddy mee. De arts viel met de deur in huis: het was 99 procent zeker ALS. Op dat moment stopte alles. Dit moest over iemand anders gaan, niet over mij. Ik had toch alleen maar trillende armen? Het was zo onwerkelijk. Ik ben zelf verpleegkundige, maar aan ALS had ik nooit aan gedacht.”

Keihard huilen
“In shock zijn Eddy en ik naar buiten gelopen. Daar hebben we samen keihard staan huilen. Hoe moet het met Ferre, schoot steeds maar door mijn hoofd. Mijn hele leven had ik kinderen gewild, maar door een ontsteking aan mijn baarmoeder en eierstokken als puber leek me dat niet gegund. Ik was dan ook euforisch toen ik 1,5 jaar eerder had ontdekt dat ik — volkomen onverwacht — toch zwanger was. Ferre was ons wonderkind. We hadden net zijn eerste verjaardag gevierd. Dat ik hem mogelijk niet zou kunnen zien opgroeien, was niet te bevatten.
Thuis hebben we al onze familieleden gebeld en naar ons toe laten komen. We zijn ontzettend hecht met elkaar. Mijn vader, moeder en zussen wonen vlakbij, Eddy’s kinderen en kleinkinderen voelen als mijn eigen familie. Hen over mijn diagnose vertellen was een van de vreselijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Hun verdriet en verslagenheid waren zo overweldigend, ze braken mijn hart in ontelbaar veel stukjes. Gelukkig ging iedereen al snel in de actiemodus: hoe gaan we dit samen klaren? We zijn een familie van doeners, geen klagers. Dat was — en is — onze redding. Wat er ook gebeurt, we maken er het beste van.”

Busje
“Sommige mensen die een ernstige ziekte krijgen, willen daar tot in de kleinste details alles van weten. Ik ben zo niet; ik zie wel wat er gebeurt. Ja, ALS is ongeneeslijk. Maar er zijn ook patiënten die er meer dan twintig jaar mee leven. Ik wil graag geloven dat dat voor mij zal gelden. Wat moet ik anders? In een hoekje gaan zitten snikken? Dan kwijn je gauw weg, dat heb ik mijn werk als verpleegkundige vaak genoeg gezien. Ik geloof heilig dat hoe positiever je bent, hoe langer je het volhoudt. Vandaar dat ik er heel bewust voor kies om niet na te denken over hoeveel erger het straks allemaal kan worden. Ik wil genieten van het leven dat ik nu heb, zelfs al heeft dat inmiddels  zijn beperkingen.
Voor ik ziek werd, was zeilen onze passie. Als Eddy op vrijdagmiddag uit zijn werk kwam, stond ik al met de tassen klaar om naar onze eigen zeilboot te gaan. In het zomerseizoen waren we elk weekend weg. We hebben ook lange zeiltochten gemaakt, van soms wel zes weken. Engeland, Frankrijk, Denemarken, Zweden; we zijn op zoveel prachtige plekken geweest. De rust, de vrijheid, de mensen die je onderweg tegenkomt; ik mis ze enorm. Want zeilen lukt al een tijdje niet meer.
De praktijk is dat ik de afgelopen twee jaar snel achteruit ben gegaan. Inmiddels kan ik mijn armen en benen niet meer gebruiken. Ik zit in een elektrische rolstoel. Eten, drinken, aankleden, toiletgebruik, douchen: ik heb bija overal hulp bij nodig. Natuurlijk is dat vreselijk, zeker voor een zelfstandig en vrijgevochten iemand als ik. Maar ik heb geen keus. En dus verzin ik nieuwe manieren om mijn leven de moeite waard te maken. Zo hebben we vorig jaar een speciaal busje gekocht waar mijn rolstoel in past. Konden we toch naar Frankrijk rijden om daar in een aangepaste stacaravan te kamperen. Begin dit jaar zijn we zelfs naar Amerika op vakantie geweest. Een heel gedoe om te organiseren. Maar zo lang het nog kan, doe ik het. Thuis zitten sippen kan altijd nog.”

Lichtpuntje
“Natuurlijk heb ik ook moeilijke momenten. Het gaat allemaal zo snel; ik krijg amper tijd om aan een situatie te wennen, voordat de volgende achteruitgang zich aandient. Een paar maanden geleden kon ik nog een enkele stappen zetten, dat gaat nu helemaal niet meer. Vooral midden in de nachts slaat de paniek soms in alle hevigheid toe. Het allerergste vind ik dat ik niet meer zelf voor mijn zoontje kan zorgen. Dat ik hem niet stevig kan vastpakken, niet in bad kan doen, niet in bed kan leggen.
Als Eddy me ’s ochtends uit bed tilt, zet Ferre zijn kleine handjes in mijn rug om mij te helpen. De omgekeerde wereld. Het is onvoorstelbaar dat ons geweldige ventje straks geen moeder meer zal hebben. Telkens als ik daaraan denk, moet ik heel hard huilen. Eventjes. Want nu ben ik er nog wél. Dan kunnen we maar beter zo veel mogelijk van elkaar genieten.
Met zijn enthousiasme en zijn energie is Ferre het lichtpuntje in mijn leven. Hij is zo’n stuiterbal, ik kan niet anders dan om hem lachen. Hij helpt me om de moed erin te houden, en stimuleert me om door te gaan. Ik krijg wel eens de vraag of ik niet liever géén kind had gehad, want dan had ik hem en mezelf zoveel verdriet kunnen besparen. Maar nee, hoe moeilijk het ook is, ik had hem nooit willen missen. Bovendien heeft Eddy dan straks nog iets van mij.”

Helpende Handjes
“Ferre is zo jong, hij weet niet beter dan dat mamma hulp nodig heeft. Het weerhoudt hem er absoluut niet van om lekker eigenwijs of stout te zijn. En dat is maar goed ook; het leven gaat immers gewoon door. Sowieso accepteren kinderen mijn situatie gemakkelijker. In plaats van dat ze gegeneerd naar mijn traplift of scootmobiel kijken, zoals volwassen vaak doen, zien ze die als gaaf speelgoed. En ze zijn niet bang om vragen wat er met me aan de hand is. Ook daar kunnen volwassenen nog iets van leren. Buitenstaanders weten vaak niet hoe ze op me moeten reageren. Ik snap dat, maar pijnlijk is het wel. Spreek het maar uit als je niet weet wat je moet zeggen. Daar heb ik veel meer aan dan als je me negeert of vermijdt. Dat is pas echt kwetsend.
Gelukkig heb ik ook veel fantastische mensen om me heen, die dag en nacht voor me klaarstaan. Iedere dag van de week is er een familielid dat mij en Ferre helpt. Verder heb ik allemaal geweldige buren, die samen een speciale Whats App-groep voor me in het leven hebben geroepen, De Helpende Handjes. Als ik toevallig even alleen ben en hulp nodig heb, bijvoorbeeld omdat ik naar het toilet moet of omdat Ferre is gevallen, hoef ik alleen maar een berichtje naar de groep te sturen en er staat direct iemand in huis. Wat dat betreft heb ik het beste team van de wereld. Zonder hen zou ik het niet redden.”

Onderzoek
“Op dit moment is ALS niet te genezen. De enige medicijnen die we als patiënten hebben, zijn zogenaamde ALS-remmers. Die vertragen de ontwikkeling van de klachten iets, en verlengen het leven met gemiddeld drie tot zes maanden. Maar beter maken ze ons niet. Er is dus nog veel onderzoek nodig om een behandeling te vinden. En dat kost geld. Veel geld. Ik zet me er graag voor in om daar aandacht voor te vragen. Op 31 mei heb ik bijvoorbeeld als bijrijder op een speciaal soort tandem meegedaan aan de Tour du ALS. Dat is een jaarlijkse sponsoractie, waarbij honderden gezonde fietsers, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten de Mont Ventoux beklimmen om geld in te zamelen voor onderzoek. Het idee dat dat binnenkort een doorbraak zou kunnen opleveren, is mijn enige houvast.
Tot het zover is, vestig ik mijn hoop op experimentele behandelingen. Op dit moment loopt in het ALS Centrum in Utrecht een trial, waarbij meerdere ALS-patiënten een combinatie van penicilline en hydrocortison krijgen. Dat zou kunnen helpen tegen onder andere spraak- en slikproblemen. Het liefst wacht ik niet op de uitkomsten van dat onderzoek, en start ik nu al met die middelen. Alleen worden ze helaas nog niet uit het basispakket vergoed. Vandaar dat ik kijk of ik ze op een andere manier gefinancierd kan krijgen, bijvoorbeeld met een crowdfundactie. Het is een strohalm, maar als je geen andere opties heb, klamp je je daar graag aan vast. Alles beter dan lijdzaam afwachten.” 

Half vol
“Ik praat zelden met Eddy en mijn familie over wat de toekomst zal brengen. Misschien wel te weinig; ik heb bijvoorbeeld nog niets geregeld voor mijn afscheid, of voor hoe het straks met Ferre moet als ik er niet meer ben. Je zou kunnen denken dat ik mijn kop in het zand steek, maar dat is dat niet zo. Ik heb er bijvoorbeeld geen enkele moeite mee om allerlei hulpmiddelen te regelen. Graag zelfs, als dat betekent dat ik langer thuis kan wonen. Toen de traplift in ons huis werd geïnstalleerd, stond ik te juichen. En we hebben een aanbouw laten maken met een speciale douche en een robottoilet, zodat mijn man mijn billen niet hoeft af te vegen.
Zo hebben we inmiddels veel meer aanpassingen in huis. Een ander ziet die misschien als een bevestiging van wat ik allemaal niet meer kan. Voor mij is het glas half vol: elk hulpmiddel geeft me een klein beetje vrijheid terug, en zorgt ervoor dat ik langer bij mijn gezin kan blijven. Ik ontken de werkelijkheid dus niet. Maar ik wil ook niet op mogelijke ellende vooruitlopen. Dan is het of ik de moed op voorhand opgeef. De bekendste ALS-patiënt, natuurkundige Stephen Hawking, is 76 geworden. Als het aan mij ligt, ga ik die leeftijd overtreffen.” 

[Kader]
Over ALS

  • ALS is een dodelijke zenuw-spierziekte, waarbij de signalen van uit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Het gevolg is dat die één voor één uitvallen. Daardoor kunnen patiënten op den duur bijvoorbeeld niet meer bewegen, eten, drinken of praten. Uiteindelijk vallen ook de ademhalingsspieren uit, waarna patiënten overlijden. 
  • In Nederland leven gemiddeld 1500 mensen met ALS. Jaarlijks komen er zo’n 500 patiënten bij, maar er sterven ieder jaar ook 500 mensen aan.
  • Bij 80 procent van de patiënten openbaart de ziekte zich tussen de 40 en 70 jaar. Meer mannen dan vrouwen krijgen ermee te maken (3:2).
  • De ziekte is progressief. Dat betekent dat patiënten steeds verder achteruitgaan. Tot op heden is er geen genezing mogelijk. 
  • Vanaf de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS drie tot vijf jaar. 20 procent van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar, 5 procent langer dan twintig jaar. 
  • Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol, dat sinds 1995 op de markt is. Dit middel kan het leven van een patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. 

Bron: ALS Stichting

LEEFSTIJL ALS MEDICIJN

4 Jun

Spread jpg.jpg

Paprika in plaats van pillen? Als het aan deze vijf deskundigen ligt, is een behandeling in de vorm van ‘gezond leven’ voor chronisch zieken over een paar jaar de normaalste zaak van de wereld. “Medicijnen geven kan altijd nog.” 

Huisarts Tamara de Weijer is mede-oprichter van de vereniging Arts en Voeding. Die wil ervoor wil zorgen dat meer dokters voeding en leefstijl een belangrijkere plek in de spreekkamer geven.
“Bijna de helft van de volwassenen heeft overgewicht. Ruim vijf miljoen Nederlanders hebben één of meer chronische aandoeningen. Diabetes type 2 en hart- en vaatziekten bijvoorbeeld, maar ook COPD, reuma, astma, eczeem, migraine, allergieën, chronische vermoeidheid of de darmziekte Crohn. We weten allemaal hoe dat komt: we eten verkeerd, we bewegen te weinig en we hebben te veel stress. Hoog tijd dus om daar iets aan te doen.
Met onze vereniging willen we de kennis van artsen over de effecten van voeding en leefstijl bij het voorkomen en behandelen van ziekten vergroten. Verbazingwekkend genoeg weten die daar namelijk vaak weinig van; in hun zesjarige geneeskundestudie krijgen studenten slechts een paar uur voedingsonderwijs. Bij mij viel het kwartje toen ik na de geboorte van mijn eerste dochter besloot gezonder te gaan eten en meer te gaan bewegen, om zo een aantal overtollige kilo’s kwijt te raken. Ik voelde me niet alleen fitter, maar was ook na vijftien jaar eindelijk verlost was van mijn darmklachten. Toen vervolgens een patiënt met beginnende diabetes door een gezondere leefstijl binnen drie maanden van zijn ziekte was genezen, wist ik: hier wil ik meer mee.
‘Leer er maar mee leven’, horen mensen met chronische aandoeningen vaak. Iets ergers kun je als dokter niet zeggen, vind ik. Bovendien is het heel oneerlijk; aan veel aandoeningen kun je met de juiste leefstijl namelijk van alles doen. Als dokters dat goed uitleggen, zijn patiënten echt wel gemotiveerd, ook al is het niet altijd makkelijk. Mensen vinden het fantastisch dat ze regie over hun eigen gezondheid kunnen nemen. Om een goede start te maken, is een steuntje in de rug door de arts belangrijk. Maar om nieuw gedrag vol te houden, zijn vooral de positieve effecten van gezonder eten doorslaggevend. Binnen een paar weken hebben patiënten vaak veel meer energie. Een betere stimulans is er niet. Als ze daarnaast ook nog minder medicatie nodig hebben, is dat de kers op de — gezonde — taart.”

Kinderarts-intensivist dr. Koen Joosten van het Erasmus Medisch Centrum, mede-oprichter van het Platform Gezonde Voeding 0-4-jarigen, maakt zich er al meer dan twintig jaar hard voor dat kinderen gezonder gaan eten.
“Slechts vier op de tien Nederlandse kinderen tussen de 1 en 12 jaar eten voldoende groente en fruit, blijkt uit cijfers van statistiekbureau CBS. Minder dan de helft, dus. Bovendien krijgen zij vaak ook minder gezonde vetten binnen. Die tekorten aan essentiële voedingsstoffen kunnen grote gevolgen hebben. Niet alleen op de kinderleeftijd, maar ook later. De eerste vier jaar van je leven zijn namelijk mede bepalend voor je levenslange gezondheid. Al je organen, weefsels en lichaamsprocessen worden in die periode verder gevormd, en ‘geïnstrueerd’ hoe ze hun werk moeten doen, bijvoorbeeld over hoe vet wordt verbrand. Zo kan een ongezonde leefstijl op jonge leeftijd het risico op bijvoorbeeld diabetes en hart- en vaatziekten als volwassene flink vergroten. Het lastige is: eenmaal geprogrammeerd, blijft geprogrammeerd. Aan de aanleg die zo ontstaat, kun je vervolgens niets meer meer aan veranderen.
Vandaar dat het belangrijk is om zo vroeg mogelijk te beginnen met gezond en gevarieerd voedsel. En dan bedoel ik écht vroeg, vanaf vier tot zes maanden. Want met name groente moeten kinderen leren eten. Als ouders bonen of bloemkool twee keer aanbieden is dat niet vaak genoeg. Soms moet je dat wel tien of vijftien keer doen, voordat een kind het ‘lust’. Niet te snel opgeven dus! Vind je zoon of dochter een gekookte groente niet lekker? Bak, stoom of grill die dan eens. Leer kinderen daarnaast om alleen water en ongezoete thee te drinken, in plaats siroop en limonade. En kies voor gezonde tussendoortjes en gezond beleg, bijvoorbeeld snoeptomaatjes of minikomkommertjes of een groentespread. Voorkom ook dat gezond voedsel een straf wordt, en slecht voedsel een beloning. Dus niet: ‘Je krijgt een snoepje als je je groente opeet’. Tot slot: geef zo vaak mogelijk het goede voorbeeld. Want als je zelf niet voldoende groente en fruit eet, kun je moeilijk van je kind verwachten dat hij of zij dat wel doet.”

Dr. ir. Ben van Ommen is onderzoeker bij TNO en een van de initiatiefnemers van het nieuwe kenniscentrum Leefstijl als medicijn van TNO en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
“Er is iets raars aan de hand met de Nederlandse zorg. We weten al decennia dat veel chronische aandoeningen mede het gevolg zijn van ongezond leven. Maar als je ziet hoe de zorg is georganiseerd, lijkt het haast of we dat zijn vergeten. Daarin draait het namelijk vooral om het behandelen van de klachten, en veel minder om het aanpakken van de oorzaken. In feite kijken we toe hoe mensen onverstandige dingen doen, en proberen we de vervolgens ontstane problemen met pillen en spuiten op te lossen. Zo maken we patiënten onnodig afhankelijk van de zorg.
Neem diabetes type 2. Veel mensen met deze aandoening geloven dat ze beter worden van hun medicatie. Dat is een hardnekkig misverstand; geen enkel medicijn kan deze ziekte namelijk genezen. Maar met een gezondere leefstijl is herstel in veel gevallen wél mogelijk. Dat is goed voor patiënten en goed voor de maatschappij. Want als 40 procent van de mensen met diabetes type 2 geneest, besparen we in vijf jaar zo’n 2,7 miljard euro aan zorgkosten.
Met het kenniscentrum Leefstijl als medicijn willen we patiënten een persoonlijke aanpak voor een gezonde leefstijl bieden. Zo starten we dit jaar een proef met een ‘360-graden-diagnose’, waarbij huisarts en patiënt samen niet alleen naar de gezondheidsklachten kijken, maar bijvoorbeeld ook naar de financiële situatie, de omgeving en hoe iemand in zijn vel zit. Want er komt zoveel méér kijken bij gezond leven dan alleen minder snoepen of vaker de fiets pakken. Ter aanvulling maken we een app, die patiënten op het juiste moment praktisch advies geeft, bijvoorbeeld als ze moeite hebben om het gezonde gedrag vol te houden. Want lastig is het, om je leefstijl blijvend om te gooien. Mijn advies is dan ook: zorg voor voldoende informatie en hulp. En wacht niet af tot de dokter erover begint, maar neem zelf het initiatief. Daarmee heb je de grootste kans op succes.”

Psychiater prof. dr. Wiepke Cahn is hoogleraar Lichamelijke gezondheid bij psychiatrische aandoeningen aan het Hersencentrum van het UMC Utrecht en GGZ-instelling Altrecht.
“Het bekendste leefstijl-advies bij psychische klachten is hardlooptherapie. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat mensen met een depressie of een burn-out zich daardoor beter kunnen gaan voelen. Dat komt door de runners high, de chemische reactie in je hoofd die zorgt voor het gevoel van voldoening dat je krijgt van hardlopen. Maar er speelt waarschijnlijk meer mee. Tijdens het rennen maak je je hoofd leeg, en doorbreek je tijdelijk het stressproces. Het is een soort mindfulness kortom. Bovendien verbetert hardlopen je lichamelijke én je geestelijke conditie, waardoor je lekkerder in je vel komt te zitten, beter voor jezelf zorgt en meer aankunt.
Het effect van bewegen is bij depressie het best in kaart gebracht. Maar ook bij andere aandoeningen — en andere vormen van inspanning — zien we positieve resultaten. Zelf heb ik bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar het effect van begeleide fitness bij mensen met psychoses. Daaruit bleek dat die behandeling ongeveer even doeltreffend was als het geven van medicatie. Mits patiënten zich daadwerkelijk in het zweet werken welteverstaan. Want vooral de toename van fitheid en spierkracht lijkt samen te hangen met een vermindering van psychische klachten. Ook andere vormen van leefstijl hebben trouwens invloed. Alcohol kan angst en depressie bijvoorbeeld versterken.
Voeding speelt mogelijk ook een rol. Zo lijkt het lijkt erop dat een koolhydraatarm dieet bij mensen met psychoses een positief effect op hun klachten heeft. Maar er is nog te weinig wetenschappelijk bewijs om hier harde uitspraken over te doen.
Of je met een verantwoorde leefstijl bijvoorbeeld een burn-out of depressie helemaal kunt voorkomen,  vind ik moeilijk te zeggen. Er spelen immers altijd verschillende factoren mee bij het ontstaan van dit soort aandoeningen. Maar ik ben er wel van overtuigd dat gezond leven kan helpen. Om ervoor te zorgen dat klachten minder heftig worden, of om er sneller van te herstellen.” 

Gezondheidswetenschapper dr. Maaike de Vries is directeur van het programma Keer Diabetes2 Om van de Stichting Voeding Leeft
“Op dit moment hebben bijna 1 miljoen Nederlanders diabetes type 2. Elk jaar komen er circa 65.000 patiënten bij, oftewel meer dan 175 per dag. Allemaal mensen die zich minder fit voelen en hun kwaliteit van leven achteruit zien gaan, mede als gevolg van de bijwerkingen van de medicijnen die de meesten van hen gebruiken.
Tot zover het slechte nieuws, want er is gelukkig een toenemende stroom aan wetenschappelijke bewijs dat diabetes type 2 met een gezonde leefstijl is te verbeteren, en zelfs terug te draaien. Vanuit die gedachte hebben we in 2014 Keer Diabetes2 Om opgezet, een programma waarin mensen met diabetes type 2 die medicatie gebruiken in zes maanden een nieuwe leefstijl krijgen aangeleerd. Denk aan anders eten, meer bewegen en beter ontspannen en slapen. Dat gebeurt in een groep onder begeleiding van een deskundig team, bestaande uit een arts, een verpleegkundige, een diëtist, een lijfstijlcoach en een kok. Na het eerste half jaar volgen nog achttien maanden nazorg, om deelnemers te helpen hun nieuwe gewoontes vol te houden.
Vorig jaar hebben ruim 400 mensen aan het programma meegedaan. Uit onderzoek weten we dat bij 87 procent van de deelnemers een jaar na de start hun diabetes type 2 geheel of gedeeltelijk is omgekeerd. Hun insulineproductie is genormaliseerd en hun bloedwaarden zijn gezonder. Ruim een derde gebruikt na een jaar geen medicatie meer. Maar het allerbelangrijkste is dat deelnemers  vitaler en energieker door het leven gaan. Zoals een man van 61 zei: “Ik voel me weer een jonge vent”.
Zorgverzekeraar VGZ en de daarbij behorende merken IZA, IZZ, Univé, UMC, Bewuzt, ZEKUR en Zorgzaam vergoeden het programma grotendeels. Mensen met een andere zorgverzekeraar moeten zelf nagaan of zij voor vergoeding in aanmerking komen. Intussen zijn we met onder andere de overheid en andere verzekeraars in overleg allerlei partijen in overleg om ervoor te zorgen dat Keer Diabetes2 Om in de toekomst voor iedereen met diabetes type 2 toegankelijk wordt, het liefst vanuit het basispakket.”
Meer informatie: keerdiabetesom.nl. 

ALLES OVER ECZEEM

22 Mei

Gepubliceerd in Plus, mei 2018. (Foto: Jiri Büller)

Els Hoogenboom (59) heeft al 37 jaar last van ernstig constitutioneel eczeem. Vanwege het veelvuldige handen wassen en het infectiegevaar moest er haar werk als fysiotherapeut zelfs voor opgeven. Sinds een paar jaar heeft ze haar aandoening eindelijk goed onder controle.
“De jeuk is het allerergste. Ik wil niet krabben, maar soms kan ik niet anders. Mensen zonder eczeem realiseren zich niet hoeveel impact dat op je leven heeft. In de periodes dat mijn klachten opspelen, slaap ik vaak slecht. Door de vermoeidheid spreek ik minder met mensen af en raak ik sneller geprikkeld. Niet leuk voor mijn man en dochter. Zo’n beschadigde huid is trouwens ook niet bevorderlijk voor je zelfvertrouwen. Het voelt daarom als een overwinning om voor dit artikel op de foto te zijn gegaan.
De problemen begonnen op mijn 22ste, met een klein eczeemplekje op mijn arm. Binnen een paar maanden zat mijn hele bovenlichaam onder. Wat volgde was een lange zoektocht naar een doeltreffende behandeling. Hormoonzalven, zoutbaden, lichttherapie, hypnose, acupunctuur, een Prednison-kuur, een anti-jeukcursus; ik heb echt alles geprobeerd. Vaak hielp zo’n therapie even, maar na een tijdje werden de klachten toch weer erger. Bovendien is het niet niks om bijvoorbeeld een paar maanden lang drie keer per week naar het ziekenhuis te moeten voor een teerpakking. De enigen die echt begrepen hoe zwaar het was, waren de medepatiënten die ik ontmoette bij het lotgenotencontact van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem.
Sinds ik me elf jaar geleden heb laten omscholen naar een zorgfunctie zonder lichamelijk contact gaat het gelukkig veel beter. Ook de overgang heeft grappig genoeg geholpen; sindsdien is mijn huid veel rustiger. Verder heb ik eindelijk de juiste behandelmix gevonden. Ik smeer mijn huid dagelijks goed in met een vette zalf. Daarnaast gebruik ik maximaal twee keer per week hormoonzalf, aangevuld met het voedingssupplement Silybum Curcuma Extract, om de lever en galblaas, te stimuleren, en een vitamine B-complex. Verder sport ik wekelijks  — hoe fitter ik ben, hoe minder klachten ik heb. En met behulp van yoga en mindfulness probeer ik mijn leven in balans te houden. Stress verergert de klachten namelijk direct. Dat is dan tenminste nog één voordeel van eczeem: een beter alarmsignaal om het rustiger aan te doen, is er niet.” 

Meer dan 800.000 Nederlanders hebben chronisch eczeem. En dat zijn echt niet alleen kinderen. 

Hoe ontstaat eczeem?
De huid van mensen met eczeem houdt onvoldoende vocht vast, waardoor die heel droog wordt. Dat kan allerlei oorzaken hebben: een aangeboren foutje in je huid, een dunnere huid door veroudering, roken, UV-schade door zonlicht en luchtvervuiling bijvoorbeeld. Het gevolg van een droge huid is dat het afweersysteem in actie komt en een ontstekingsreactie veroorzaakt. Dan krijg je de bekende jeukende uitslag met roodheid, zwelling, schilfers, bultjes, blaasjes, kloofjes of korstjes.

Hebben allergische mensen meer kans op eczeem, en vice versa?
Dat geldt alleen voor constitutioneel of atopisch eczeem, de meest voorkomende variant. Atopie betekent: de aangeboren aanleg om astma, hooikoorts, allergieën en eczeem te krijgen. Het is niet zo dat het een het ander veroorzaakt, maar ze gaan wel vaak samen. Ook contacteczeem, dat ontstaat door contact met stoffen van buitenaf, zoals nikkel, rubber of geurstoffen in parfum of make-up, kan met een allergie samenhangen.

Kun je na je 50ste nog eczeem krijgen?
Constitutioneel eczeem ontstaat meestal in de kindertijd. Maar je kunt daar — vaak met tussenpozen — wel een groot deel van je leven last van houden. Andere vormen van eczeem zien we juist meer bij ouderen. Eczeem als gevolg van een heel droge huid bijvoorbeeld. Of hypostatisch eczeem: huiduitslag op de onderbenen als gevolg van spataderen. 20 procent van de 70-plussers heeft hier last van, meer vrouwen dan mannen. Verder kunnen sommige medicijnen, zoals bepaalde antibiotica, huiduitslag geven. De kans daarop is vaak groter bij ouderen, omdat zij van nature een dunnere en dus gevoeliger huid hebben.

Wat zijn de gevolgen?
Patiënten zeggen vaak dat chronisch jeuk erger is dan chronische pijn, aldus dermatoloog Annemie Galimont-Collen. “Bij hevige en langdurige jeuk slapen ze slecht en kunnen ze zich moeilijk concentreren. Dat heeft invloed op hun relaties, hun sociale leven, hun werk; op alles eigenlijk. Bovendien schamen ze zich vaak voor hun niet zo fraaie uiterlijk.”

Is eczeem besmettelijk?
Nee. Het kan dus geen kwaad om iemand met eczeem aan te raken.

Kan stress het erger maken?
Ja. Enerzijds ben je, als je gestrest bent, vaak minder geneigd om je behandeladviezen goed op te volgen. Je hebt bijvoorbeeld niet de moed of de rust om je zalf meerdere keren per dag secuur aan te brengen. Anderzijds beïnvloedt stress de werking van je immuunsysteem. Daardoor kunnen ontstekingsreacties in de huid oplaaien.

Wie eczeem zegt, denkt: hormoonzalf. Terecht?
Soms kun je de oorzaak wegnemen en daarmee de klachten doen verdwijnen, zoals bij contacteczeem. Maar bijvoorbeeld constitutioneel eczeem is niet te genezen. Dat betekent dat je daarvan alleen de klachten kunt bestrijden. Meestal gebeurt dat inderdaad met een zalf met bijnierschorshormoon, oftewel een corticosteroïdenzalf. Er zijn vier verschillende sterktes. Omdat veel mensen ongerust zijn dat hun huid door de middelen dunner wordt, smeren ze echter te weinig, of gebruiken ze de zalf niet lang genoeg. Die werkt dan minder goed. Vandaar dat patiënten in het ziekenhuis tegenwoordig een uitgebreide smeerinstructie krijgen. Op huiddokter.nl staat een video waarin dermatoloog Annemie Galimont-Collen hier meer uitleg over geeft. 

Zijn de zorgen over bijwerkingen dan niet terecht?
Volgens dermatoloog Annemie Galimont-Collen niet. “Pas als je maanden tot jaren onafgebroken smeert met een heel sterke corticosteroïdenzalf kun je bijwerkingen krijgen, bijvoorbeeld blauwe plekken of zichtbare kleine bloedvaatjes. Bij gebruik volgens voorschrift, met vaste op- en afbouwschema’s, is dat risico minimaal. Bovendien is de samenstelling van hormoonzalven de laatste decennia zodanig aangepast, dat ze steeds beter werken en steeds minder bijwerkingen geven.”

Wat als al die zalven onvoldoende helpen?
Bij constitutioneel eczeem kan een antihistaminicum — een middel dat allergische reacties onderdrukt — verlichting van de jeuk geven. Soms schrijven artsen ook lichttherapie voor, maar na afloop daarvan komen de klachten vaak snel terug. Effectiever zijn geneesmiddelen die de werking van het afweersysteem onderdrukken. Vanaf de jaren ’90 worden] die ook bij ernstig eczeem gebruikt. Het bekendste en meest voorgeschreven middel is Neoral. Dat geeft bij naar schatting 90 procent van de patiënten een goed resultaat.

Waarom krijgen niet alle mensen met ernstig eczeem dat?
Het gaat om zware medicijnen, die serieuze bijwerkingen kunnen geven, zoals een verhoogde bloeddruk en nierproblemen. Vandaar dat we we de dosering bij langdurig gebruik zo laag mogelijk houden. Dat kan frustrerend zijn voor patiënten, want het betekent dat het eczeem vaak deels terugkomt en dat ze toch weer moeten gaan smeren.

In de drogist zijn verschillende receptloze middelen tegen eczeem te koop. Hebben die nut?
Nee. Fabrikanten maken volgens dermatoloog Annemie Galimont-Collen de vreemdste claims. Dat het huideiwit filaggrine van buitenaf wordt ingebracht bijvoorbeeld, of dat de huid van binnenuit wordt hersteld. “Maar middelen die echt werken, zijn alleen via de apotheek verkrijgbaar.”

Helpt een speciaal dieet of een anti-allergiematras?
Helaas ook niet. Het is een misverstand dat bepaald voedsel of huisstofmijt bij volwassenen eczeem zou verergeren. Daar is nooit hard bewijs voor gevonden.

[Kader]
Voorkomen is beter dan genezen

  • Douche niet te vaak, niet te lang en niet te heet. Gebruik bij voorkeur (een klein beetje van) milde huidverzorgende producten.
  • Draag comfortabele, ruimvallende kleding van stoffen die prettig aanvoelen, zoals katoen. Kies voor beddengoed ook voor natuurlijke stoffen. 
  • Omdat je huid in de winter als gevolg van de weersomstandigheden droger en dus kwetsbaarder wordt, neemt eczeem dan vaak toe. Verzorg je huid daarom ’s winters extra goed.  
  • Zet de thermostaat niet te hoog. Zorg dat de lucht in huis niet te droog is, bijvoorbeeld door bakjes water aan de centrale verwarming te hangen. 
  • Vermijd contact met stoffen waarop je huid allergisch of overgevoelig reageert. 
  • Knip je nagels kort. Draag (’s nachts) eventueel katoenen of zijden handschoenen, zodat je niet ongemerkt kunt krabben.
  • Zomerzon helpt vaak tegen eczeem, daar zonlicht de ontstekingsreactie in de huid enigszins onderdrukt. Wel zorgen dat je niet verbrandt natuurlijk.
  • Opgedroogd zweet kan jeuk verergeren. Kies dus voor vocht doorlatende kleding en neem direct na het sporten een korte, niet te warme douche.
  • Pas op met alcohol. Overmatig alcoholgebruik kan voor een toename van jeuk zorgen, met name door verwijding van de bloedvaten. 

[Kader]
Vet, vetter vetst
Mensen met eczeem gebruiken vaak crèmes en lotions om hun huid soepel te houden. Maar die producten bestaan vaak voor een groot deel uit water en drogen de huid alleen maar verder uit. In plaats daarvan doen patiënten er goed aan om voor een vette ‘bijsmeerzalf’ te kiezen, zoals dermatologen dat noemen. Vaseline is de bekendste (en de goedkoopste). Maar omdat het niet erg praktisch of aantrekkelijk is om met een glimmend lijf vol vaseline rond te lopen, adviseren artsen als alternatief vaak een ‘aangevette’ crème, zoals cetamacrogrolcrème, waaraan vaseline is toegevoegd. Die smeert fijn en trekt goed in. Dergelijke bijsmeerzalven zijn zonder recept te koop bij de apotheek. Een arts kan ook een bijsmeerzalf tegen een droge huid voorschrijven die door de verzekeraar wordt vergoed.

 

LEVENSLESSEN VAN AMBASSADEUR MARGRIET LEEMHUIS

21 Mei

fullsizeoutput_326d

Gepubliceerd in Trouw, 19 mei 2018. (Foto: Merlijn Doomernik)

Rasdiplomaat Margriet Leemhuis is één van de 35 vrouwelijke Nederlandse  ambassadeurs. Sinds 2016 is zij ‘onze vrouw’ in Mexico en Belize. “Ik heb nooit iets gemerkt van een glazen plafond.”

Les 1: Vertrouwen geeft je vleugels
“Mijn wieg stond op het Groningse platteland, maar de wereld was mijn horizon. Mijn vader had een boomkwekerij en exporteerde zijn producten onder andere naar de Verenigde Staten en het Midden-Oosten. Zo kwam het dat we bijvoorbeeld regelmatig Egyptenaren over de vloer hadden. Daar keken ze in Veendam wel vreemd van op. Mijn vaders vader had trouwens ook al zo’n internationale blik; als jonge boer liep hij begin vorige eeuw stage in Duitsland. Mijn nieuwsgierigheid naar andere landen en culturen heb ik dus niet van een vreemde. Een ander familietrekje, onze hang naar zelfstandigheid, zat er eveneens jong in. ‘Zelf doen’ waren zo’n beetje mijn eerste woorden. Mijn vader en moeder gaven me de vrijheid om mijn eigen weg te gaan. Mijn twee oudere zussen studeerden — in de voetsporen van mijn medisch geschoolde moeder —  geneeskunde in Groningen. Hoewel ik ook goed was in exacte vakken, wilde ik iets heel anders, op kamers in Amsterdam en daar Frans en Communicatiewetenschappen studeren. ‘Moet je doen’, zeiden mijn ouders. Ze vertrouwden erop dat ik mezelf wel zou redden, en dat was ook zo.” 

Les 2: Van niets komt niets
“Op een wild feest was ik mijn contactlens verloren. De oogarts die me nieuwe lenzen aanmat, schrok zich rot; er was iets mis met mijn hoornvliezen. Ik bleek een progressieve oogziekte te hebben, keratoconus, waardoor je dingen wazig en vervormd gaat zien. Ineens kon ik niet meer lezen. Knap lastig als je in het tweede jaar van je studie zit. Iemand anders was daar misschien mee gestopt, maar zielig in een hoekje zitten is niets voor mij. Dus heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt en ben ik naar een inloophuis voor blinden en slechtzienden gegaan. Daar brachten ze me in contact met een nuchtere maatschappelijk werkster, een echte Amsterdamse. ‘Koop eerst maar eens een goede lamp’, zei die. ‘En daarna een dictafoon om je colleges op te nemen.’ Ze is misschien een half uur bij me geweest, maar haar schop onder de kont was precies wat ik nodig had. Dankzij haar tips heb ik uiteindelijk toch nog de helft van het jaar gehaald. Toen ik daarna nieuwe lenzen kreeg die mijn zichtproblemen corrigeerden, was ik uiteraard heel opgelucht. Maar haar daadkrachtige aanpak inspireert me tot op de dag van vandaag.”

Les 3: Steek je licht niet onder de korenmaat
“Tijdens mijn studie had ik geen idee wat ik daarna moest. Dus toen een vriendin me vroeg of ik samen met haar bij het diplomatenklasje van Buitenlandse Zaken wilde solliciteren, dacht ik: waarom niet? Tot mijn eigen verbazing werd ik aangenomen — ik wist nauwelijks iets over internationale betrekkingen. Dat werd in het klasje gauw verholpen. Economie, geschiedenis, ontwikkelingssamenwerking, talen; ik vond alle vakken even leuk. We waren met vier vrouwen, tegenover negen mannen. De diplomatie was — en is — nu eenmaal een mannenwereld, al komt daar langzamerhand wel verandering in. In 2007 was 16 procent van de Nederlandse ambassadeurs vrouw, inmiddels is dat 30 procent. Internationaal scoren we daarmee goed. Overigens heb ik zelf nooit iets van een glazen plafond gemerkt. Wel heb ik moeten leren om als vrouw mijn plek op te eisen, en duidelijk van me te laten horen. Vrouwen veronderstellen sneller dat ze iets niet kunnen, dat ze door de mand zullen vallen. Als zoiets door mijn hoofd schiet, denk ik aan de wijze woorden van mijn opa: je moet je licht niet onder de korenmaat steken. Verberg je kennis en vaardigheden niet, wilde hij daarmee zeggen. Laat juist zien wat je weet en kunt, en spreek je ambities uit. Dus bij dezen: in de toekomst wil ik graag nog eens een post in Marokko of Indonesië bekleden. Dan weten ze dat op het ministerie maar alvast.” 

Les 4: Als niet nu, dan later
“Mijn man David is ook diplomaat; we hebben elkaar in het klasje ontmoet. Toen ik in 1990 in Chili werd geplaatst, bleef hij in Nederland. Anderhalf jaar lang schreef ik hem iedere week een brief van negen kantjes. Al ons geld ging op aan telefoongesprekken — naar het buitenland bellen was in die tijd hartstikke duur. Later heb ik nog een keer negen maanden zonder hem in Parijs gezeten. Toen we kinderen kregen, wilden we dat niet meer. Het betekende — voor ons allebei — compromissen sluiten, en af en toe concessies doen. Zes jaar geleden kon ik bijvoorbeeld ook al ambassadeur in Mexico worden, maar onze tieners zagen dat absoluut niet zitten. In plaats daarvan ben ik toen de tweede man in Londen geworden. Tweede man ja, want ‘mijn tweede vrouw’ klonk een beetje vreemd als de ambassadeur me aan gasten voorstelde. David kon vanuit Londen zijn werk als speechschrijver van de minster van Buitenlandse Zaken blijven doen. Op dat moment was het dus de beste oplossing. Er komt altijd weer een nieuwe kans, dacht ik. Vier jaar later kreeg ik de post in Mexico alsnog.” 

Les 5: Zonder wrijving geen glans
“Ik werk het liefst op plekken met een rafelrandje, waar het schuurt en nog niet alles af is. In landen in opbouw kan ik voor mijn gevoel het grootste verschil maken. En het is er nooit saai. Wat dat betreft stond ik te juichen toen ik de post in Mexico kreeg. Het is echt een hot spot in de wereld, waar op het moment veel gebeurt, zowel politiek als economisch. Sinds Donald Trump in de Verenigde Staten aan de macht is gekomen, is Mexico nog meer in de belangstelling komen te staan. Door de discussie over de beruchte muur tussen beide landen, maar ook doordat Trump al meerdere keren heeft gedreigd de Noord-Amerikaanse Vrijhandelsovereenkomst NAFTA op te zeggen. De gevolgen daarvan zouden voor Mexico groot zijn; 80 procent van hun export gaat naar de VS. Interessant genoeg biedt deze situatie voor ons juist kansen. De Mexicanen willen nu namelijk maar wat graag zaken doen met andere landen. Ik vind het trouwens bewonderenswaardig hoe relaxt de ze omgaan met alle ellende die ze over zich krijgen uitgestort. Ondanks alles houden ze hun rug recht, en blijven ze positief en beleefd. Het is één van de redenen waarom ik verliefd ben geworden op de Latijns-Amerikaanse spirit. De mensen zijn zo hartelijk en optimistisch; ik voel me bij hen helemaal thuis.”

Les 6: Arbeid is de beste therapie
“Als Mexico in het nieuws komt, gaat het vaak over geweld. Begrijpelijk, want er woedt een hevige strijd tussen bendes en drugkartels. Persoonlijk merk ik daar echter weinig van; ik heb me in Mexico nog nooit onveilig gevoeld. Aan het begin van mijn carrière heb ik in Chili wel iets traumatisch meegemaakt. Dat had niets met mijn functie als diplomaat te maken; ik was toevallig op het verkeerde moment op de verkeerde plek. Tijdens de bezichtiging van een museum op zondagochtend viel een groep gewapende mannen het gebouw binnen, op zoek naar de onafhankelijkheidsverklaring van Chili. Samen met andere bezoekers werd ik vastgebonden. Toen de man naast mij een van de gijzelnemers herkende, schoot die hem neer. Later zou hij aan zijn verwondingen overlijden. Na die gebeurtenis ben ik een tijd nerveus en angstig geweest. Ik voelde me achtervolgd en kreeg last van pleinvrees. Een lichte vorm van posttraumatische stress, constateerde een psychiater. Hij heeft me geholpen om de gebeurtenis te boven te komen. Al die tijd ben ik trouwens gewoon blijven werken. Meteen weer op het paard klimmen bleek voor mij de beste therapie.” 

Les 7: Waar je hond is, ben je thuis
“Toen we in Zuid-Afrika woonden, waren onze kinderen op de leeftijd dat ze niets liever dan een hond wilden. Die kwam er dus. Na vier jaar verhuisden we naar Bratislava, in Slowakije, en ging Sam mee. Vervolgens vergezelde hij ons naar Nederland en Londen. Op elke nieuwe plek was hij onze houvast, de stabiele factor. Hij hielp ons snel de buurt te verkennen en contact te maken. In Londen kende ik op een gegeven moment zo’n beetje alle hondenbezitters in Hyde Park. De Britten zijn van nature nogal afstandelijk en gereserveerd, maar honden breken ook bij hen het ijs. Inmiddels is Sam overleden, en hebben we een andere hond, Senna. Ik vind het heerlijk om iedere ochtend een stuk met haar te wandelen. Het is een natuurlijk rustpunt in mijn dag. Zoals een vriend ooit tegen me zei: een hond is love in, stress out.” 

Les 8: Gedeelde smart is halve smart
“Ik leef erg mee met de mensen in het aardbevingsgebied in Groningen. Omdat ik er zelf vandaan kom, en omdat ik nu in een land woon dat regelmatig door aardbevingen wordt getroffen. We hadden net een ontruimingsoefening gedaan, toen vorig jaar op dinsdag 19 september de aarde heftig begon te trillen. We wisten dat ons kantoorgebouw gemaakt is om aardbevingen te doorstaan, maar toch was het beangstigend om op de zevende verdieping alles te zien schudden. Het bleek een beving met een kracht van 7,1 op de schaal van Richter. Tientallen gebouwen in Mexico-Stad stortten in, waarbij meer dan 200 doden vielen. Hoewel iedereen van ons team ongedeerd bleef, hakt zo’n ervaring er wel in. Gelukkig konden we er samen over praten. Met goede begeleiding van de bedrijfsarts en bedrijfsmaatschappelijk werker hebben we de draad snel weer weten op te pakken. Wat hielp was de saamhorigheid en veerkracht van de Mexicanen. Mensen lieten alles uit hun handen vallen om anderen te helpen. Werkelijk iedereen deed mee; vanwege het watertekort, produceerde de lokale Heineken-fabriek bijvoorbeeld tijdelijk blikjes water, die gratis werden uitgedeeld. Fantastisch om te zien hoe zo’n ramp het beste in mensen naar boven kan halen. Bang voor een nieuwe aardbeving ben ik niet; al onze kantoren en huizen staan nog, en ons veiligheidsplan werkte perfect. Ik weet nu: we kunnen dit aan.”  

[Kader]
Margriet Leemhuis
Diplomaat Margriet Leemhuis (Veendam, 1963) studeerde Frans en Communicatiewetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. In 1989 werd ze aangenomen voor ‘het klasje’ van Buitenlandse Zaken. Haar eerste plaatsing was in Santiago, Chili. De afgelopen twintig jaar bekleedde ze onder andere posten in Zuid-Afrika, Slowakije en Groot-Brittannië. Ook was ze vijf jaar lang hoofd van de Eenheid Internationaal Cultuurbeleid en ambassadeur Internationale Culturele Samenwerking. In 2016 werd ze benoemd tot ambassadeur voor Mexico en Belize. Margriet Leemhuis is getrouwd met David Zeverijn, eveneens werkzaam bij Buitenlandse Zaken. Samen hebben ze een zoon (22) en een dochter (21). 

HOOP DOET LEVEN

15 Mei

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, 12 mei 2018 (Foto’s: Jaspar Moulijn)

Tien jaar geleden was Peter Smit (33) ernstig depressief en beschadigde hij zijn lichaam. Vandaag de dag heeft hij de allesoverheersende wanhoop achter zich gelaten, en helpt hij als ervaringsdeskundige psychiatrisch patiënten de regie over hun leven terug te krijgen. 

  • Naam: Peter Smit
  • Geboren: 9 september 1984 in Hoogezand-Sappemeer
  • Woonplaats: Emmen
  • Opleiding: MBO ICT, HBO Ervaringsdeskundige
  • Werk: werkt voltijd als ervaringsdeskundige in de psychiatrie
  • Privé: woont samen met zijn vriendin, hun hond Balin en hun twee katten Biruh en Misty.
  • Bijzonderheden: werd aangenomen bij het Korps Mariniers, maar besloot na twee maanden met de opleiding te stoppen

De littekens op zijn onderarmen zijn nog duidelijk zichtbaar. Witte lijnen en vlekken, die een dagelijkse herinnering vormen aan het verleden. De huid van de linkerarm is een wirwar van ontelbaar veel krassen, ingekerfd met messen, glasscherven of welk ander scherp voorwerp er ook maar voorhanden was. Op de rechterarm een haast sierlijk patroon van lichte vlekken, iets groter dan twee euromunten. Dat zijn de overblijfselen van de brandwonden die Peter Smit (33) zichzelf jarenlang toebracht. Tenminste, een deel ervan. De heftigste beschadigingen zijn operatief verwijderd, en met een huidtransplantatie van zijn been afgedekt. Hij schaamt zich er niet voor om zijn gehavende lijf aan de wereld te tonen. “Mijn littekens zijn onderdeel van mij en mijn verhaal”, zegt hij simpel.
Anders
Dat verhaal begint in het Friese Noordbergum, waar Smits vader dominee was. Het gezin — vader, moeder, Peter en zijn oudere zus — woonde in de pastorie, naast de kerk. Eind jaren ’80 telde het dorp een kleine 2000 inwoners. Dus toen bleek dat Smit ‘anders’ was dan de andere kinderen, waren de ogen al snel op hem gericht. “Ik snapte de wereld om me heen niet”, vertelt hij. “Op de basisschool liep ik daardoor vast. Het was net alsof ik door een andere bril keek. De rekentafels kreeg ik niet in mijn hoofd, terwijl ik alles wist van het heelal. Daar konden de juffen en meesters weinig mee. Ik voelde ook niet aan wat klasgenootjes van me verwachten. Wat voor hen vanzelfsprekend was, vond ik onbegrijpelijk. Ik had geen antenne voor hoe het hoorde, voor wat normaal was of niet. Gingen we belletje trekken, dan bleef ik staan terwijl de rest wegrende. Zo werd ik het sukkeltje van het dorp.”
Zijn leeftijdgenoten hadden al gauw door dat Smit van hen verschilde, en dus kwetsbaar was. Ze scholden hem uit, pakten zijn knikkers af, lieten hem niet meespelen. Dat werd nog erger toen hij op zijn zevende naar een lomschool in Leeuwarden moest. “‘Daar gaat de mongool’, riepen ze als ik ’s ochtends met een speciaal busje werd opgehaald.”
Gevaarlijk
Zijn liefhebbende ouders probeerden Smit zo goed mogelijk te helpen en te beschermen. Ze legden hem uit dat hij thuis in zijn eigen wereld kon leven, maar dat het aan de andere kant van de voordeur heel anders werkte. De boodschap die hij daar uithaalde was: buiten is het gevaarlijk. “Terwijl mijn klasgenoten in de pauze speelden, verzamelde ik stenen en scherven die ik zo nodig als wapen kon gebruiken als de chauffeur van het busje me zou ontvoeren, of iemand anders me kwaad zou doen.”
Ondertussen probeerde hij wanhopig om ‘normaal’ te zijn. Toen hij van zijn ouders vurig gewenste witte sportschoenen kreeg, wist hij het zeker: nu hoor ik erbij. Vol verwachting vertrok hij naar school, in de overtuiging dat hij overladen zou worden met complimenten. In plaats daarvan gingen de andere kinderen één voor één met hun vieze zolen op zijn nieuwe schoenen staan. “Hoe hard ik ook mijn best deed, het was niet genoeg. Ik snapte niet waarom; mijn verwachtingen klopten nooit met de werkelijkheid.”
Ook op de lomschool bleken ze Smit niet de hulp te kunnen bieden die hij nodig had. Op z’n elfde restte er niets anders dan dagbehandeling in een kliniek voor jeugdpsychiatrie. Daar kreeg hij in een huiselijke omgeving een jaar lang bijgebracht hoe het dagelijkse leven werkt. Dat je je jas ophangt en iemand een hand geeft als je binnenkomt, dat je stil bent als een ander voor het eten wil bidden, en dat je niet lacht als een klasgenoot pijn heeft of verdrietig is. Ook leerde hij op een andere manier te denken: oorzaak en gevolg scheiden, reflecteren, zich concentreren. “In praktische zin heb ik daar ongelofelijk veel aan gehad”, zegt hij. “Tegelijkertijd was dat jaar funest voor mijn zelfvertrouwen. Dat ik naar zo’n kliniek moest, was de ultieme bevestiging van mijn anders zijn. Toen ik er op mijn twaalfde vertrok, voelde ik me niets meer waard.”
Huisje, boompje, beestje
Het gezin verhuisde naar Emmen, waar Smit eerst naar het voorbereidend en later naar het middelbaar beroepsonderwijs ging. Met zijn nieuw verworven vaardigheden kon hij zich aardig staande houden. “Ik kom uit een familie van hoogopgeleide, succesvolle mensen met goede banen”, vertelt hij. “Daar wilde ik niet voor onderdoen. Ik meldde me bij het Korps Mariniers, in de hoop dat mensen me dan stoer zouden vinden. Maar na een paar weken wist ik al dat dat niets voor mij was. Later probeerde ik me te bewijzen door een vierjarige ICT- opleiding te doen volgen. Ook dat paste eigenlijk helemaal niet bij me.”
Al zijn keuzes draaiden om één ding: geaccepteerd worden. Het was ook de reden dat Smit op z’n 21ste samen met zijn eerste vriendin een huis kocht. Want huisje, boompje, beestje, zo hoorde het toch? “Achteraf was dat het slechtste wat ik kon doen”, zegt hij nu. “Ik raakte de stabiele, veilige omgeving van mijn ouderlijk huis kwijt. Bovendien dwong het samenwonen me om constant een rol te spelen. Op bezoek bij schoonfamilie, samen boodschappen halen: ik deed het omdat het van mezelf moest. Maar ik was steeds bang dat ik in de fout zou gaan, dat mensen me raar zouden vinden. Toch ploeterde ik voort. Want als ik dit ook niet tot een succes kon maken, wat bleef er dan nog voor me over?”
Dat voortdurend de schijn ophouden, eiste echter wel zijn tol. Smit werd kortaf en depressief. Zijn relatie begon scheuren te vertonen. Hij kwam veel aan, kreeg allerlei onverklaarbare lichamelijke klachten en moest zich steeds vaker ziek melden bij de computerwinkel waar hij werkte. Toen hij op z’n 23ste helemaal thuis kwam te zitten, ging het razendsnel bergafwaarts.
Pijn
Smit herinnert zich het moment als de dag van gisteren. Juni 2010 was het, toen hij een glas liet vallen. Bij het opruimen van de scherven sneed hij zich per ongeluk in zijn hand. “De pijn drong door al mijn verdoofde emoties heen. De wereld was voor mij één groot raadsel. Maar die pijn snapte ik wél. Hij paste bij de somberheid en boosheid in me. Wat een opluchting gaf dat. Het was het enige gevoel dat ik zelf onder controle had. Bovendien verdiende ik het als mislukkeling om te lijden, vond ik. Pijn was dus een passende straf.”
De dag na het incident wist Smit: die ontlading wil ik weer voelen. Hij begon zichzelf steeds vaker te beschadigen, vooral als de wanhoop de overhand kreeg. Het bleef overigens niet bij snijden; hij bracht zichzelf ook brandwonden toe, bijvoorbeeld door een paperclip in het vuur te houden tot die gloeiend heet was, en hem vervolgens op zijn huid te drukken. Zijn wonden verzorgde hij — zo goed en zo kwaad als het ging — zelf. “Op internet kun je alles bestellen, ook hechtdraad en
-naalden. Daarmee naaide ik de snijwonden dicht. Zonder verdoving uiteraard.”
Smit was in die periode in behandeling bij een psycholoog. Hij kwam daar regelmatig met z’n armen in het verband. De therapeut bood hem hulp, maar maakte hem ook verwijten. “Hij vond mijn zelfbeschadiging een vorm van aandachttrekkerij. Volgens hem probeerde ik de boel te manipuleren. Pas toen ik mezelf letterlijk aan stukken had gesneden en mijn vriendin mijn behandelaar in paniek opbelde, nam hij me serieus. Had hij dat eerder gedaan, dan had het vermoedelijk nooit zo ver hoeven komen.”
Vijfhonderd hechtingen
Smit werd opgenomen. Ondanks dat hij inmiddels twee zelfmoordpogingen had gedaan, kwam hij — tegen zijn zin — op een open afdeling terecht. “Voor mijn opname had ik scheermesjes onder de steunzool van mijn schoenen verstopt. Daarmee heb ik mijn polsen doorgesneden.”
Toen het bloed eruit gutste, raakte hij in paniek. ‘Hier zit ik niet op te wachten, ik zit net te eten’, verzuchtte de verpleegkundige bij wie hij zich totaal overstuur meldde. Ze bracht hem terug naar zijn kamer. “Pas na drie kwartier kwam er iemand om me naar de eerste hulp te brengen. Daar kreeg ik meer dan vijfhonderd hechtingen in mijn armen.”
Eén ding had hij met zijn wanhoopsdaad wel voor elkaar gekregen: hij mocht naar een gesloten afdeling. Maar ook daar lukte het hem om zichzelf te blijven beschadigen. “Dan vroeg ik bijvoorbeeld aan mijn ouders om een ringbandblok voor me mee te nemen, zodat ik wat kon schrijven. De spiraal gebruikte ik vervolgens om in mijn arm te kerven.”
De ommekeer kwam toen een nieuwe verpleegkundige haar intrede op de afdeling deed. Zij besloot het heel anders aan te pakken. “Ze vroeg me alle spullen waarmee ik mezelf pijn deed bij haar in te leveren, maar wel met de belofte dat ik ze altijd terug mocht vragen. Op het moment dat het me allemaal te veel werd, zocht ik haar op. ‘Kun je het nog even uitstellen?’, vroeg ze dan. Vaak lukte dat, soms niet. Dan sprak ik met haar af hoe lang ik mezelf zou  beschadigen. Daarna maakte ze me geen verwijten, maar vroeg ze me wat er was gebeurd dat ik het niet meer kon volhouden.”
Smit had in zijn leven al heel wat hulpverleners versleten. Maar door deze verpleegkundige voelde hij zich voor het eerst oprecht gezien en gehoord. “Zij is mijn redding geweest. Dankzij haar vond ik de moed om met mijn destructieve gedrag te stoppen.” Hij kreeg andere antidepressiva, waardoor hij snel opknapte. Voor de zekerheid werd hij — in overleg en op eigen verzoek — een maand lang 24 uur per dag in de gaten gehouden. Daarna mocht hij naar huis.
Gedaanteverandering
De acute crisis was weliswaar voorbij, maar daarmee waren de achterliggende problemen nog niet opgelost. Inmiddels was Smit alles kwijtgeraakt: zijn gezondheid, zijn baan, zijn vriendin, zijn huis en zijn geliefde katten. Onverzorgd en 170 kilo zwaar trok hij op z’n 28ste weer bij zijn ouders in. “Ik kon en durfde niets meer. Zelfs een brief posten was al te veel.”
Zijn alles overheersende minderwaardigheidsgevoel verlamde hem volledig. Uiteindelijk zou hij zichzelf dankzij de hulp van een begripvolle behandelaar langzaam terugvinden. “In heel kleine stapjes hielp hij me mijn leven weer op te bouwen. Vond ik dat ik naar Amsterdam moest kunnen, dan zei hij ‘loop eerst maar eens een rondje om het huis’.”
Na twee jaar hard werken was Smit er klaar voor om weer op zichzelf te gaan wonen. 75 kilo lichter, in een strak pak en medicijnvrij herkenden zijn oude hulpverleners hem nauwelijks terug. Ze vonden zijn gedaanteverandering zo inspirerend, dat ze hem vroegen of hij als ervaringsdeskundige — een zorgprofessional die spreekwoordelijke bruggen bouwt tussen hulpverleners en cliënten — bij hen wilde komen werken. Daarvoor moest hij dan wel eerst solliciteren en een tweejarige HBO-opleiding volgen.
“Ik stond op het punt om mijn psychiatrische verleden — inclusief het bijbehorende stigma — achter me te laten. Bovendien heb ik in de loop der jaren behoorlijk wat negatieve ervaringen met de GGZ gehad. Reden genoeg om de deur achter me dicht te trekken en nooit meer om te kijken, zou je denken. Maar na lang wikken en wegen ben ik toch op het aanbod ingegaan.”
De mogelijkheid om daadwerkelijk een verschil te kunnen maken gaf de doorslag. “Ik wil hulpverleners laten inzien dat cliënten vooral behoefte hebben aan erkenning, normalisering en menselijk contact. Dat weegt voor hen veelal zwaarder dan de therapieën, pillen en protocollen waar professionals vaak druk mee zijn. Herstellen lukt alleen als je de perspectieven van behandelaars en patiënten verenigt, en zo hun werelden samenbrengt. Ik vind het fantastisch dat ik daar nu een rol in kan spelen.”
Hoop
In 2014 begon Smit op kosten van zijn nieuwe werkgever aan zijn opleiding Ervaringsdeskundige in de zorg aan de Hanzehogeschool. Twee jaar later had hij zijn diploma en een baan op zak. Nu helpt hij hulpverleners om de belevingswereld van psychiatrische patiënten beter te begrijpen. “Het zit hem vaak in kleine dingen: nieuwsgierig zijn, een open houding hebben, de tijd voor iemand nemen, doorvragen. Daardoor voelen cliënten zich serieus genomen, en laten ze zich eerder helpen.” Behalve dat hij professionals adviseert, werkt hij ook met patiënten ze om de regie over hun leven terug te helpen terugkrijgen. “We hebben gedeelde ervaringen. Dat geeft een band en opent deuren.”
Voor Smit horen zijn suïcidale neigingen inmiddels tot het verleden. En na zijn opname heeft hij zichzelf ook nooit meer beschadigd. “Eind 2012 zat ik bij mijn ouders in een hoekje van de bank, 100 procent afgekeurd, mijn leven uitzichtloos. Nu werk ik voltijds. Ik kan andere mensen helpen, wat ik diep van binnen altijd al het wilde. Samen met mijn lieve vriendin heb ik net een huis gekocht. En als ik ’s avonds thuis kom, wachten er een hond en twee katten op me. Het allerbelangrijkste is dat ik op mijn 33ste eindelijk mezelf kan zijn, en daar nog trots op ben ook. Waarmee ik maar wil zeggen: er is altijd hoop.”

 

%d bloggers liken dit: