Archief | 00 – Nieuws RSS feed for this section

DE MAN VAN PSYCHIATER CECIL PRINS WAS ERNSTIG DEPRESSIEF

20 jan

cecil prins jpg

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, 18 januari 2020. Foto: Jaspar Moulijn. 

Twee jaar geleden werd de man van kinder- en gezinspsychiater Cecil Prins-Aardema (41) opgenomen met een ernstige depressie. Tot haar eigen verbazing vond ze het knap lastig om dat met de buitenwereld te delen. Schuldgevoel en schaamte speelden haar parten. Want niet alleen patiënten, óók hun naasten hebben last van het stigma op psychische klachten. 

PASPOORT
Naam: Cecil Prins-Aardema
Geboren: 6 juli 1978 (Ommen)
Opleiding: VWO op het Meandercollege in Zwolle. Studie geneeskunde aan het VUmc in Amsterdam, specialisatie (kinder- en jeugd)psychiatrie.
Werk: Werkte tussen 2010 en 2014 als (kinder)psychiater in verschillende functies bij GGZ Drenthe. Stapte daarna over naar Fier, Centrum tegen Kinder- en Mensenhandel (CKM). Daar behandelde ze getraumatiseerde moeders en kinderen. Sinds december 2016 is ze terug bij GGZ Drenthe, nu in de functie van manager behandelbeleid van de afdeling gezinspsychiatrie (gezinspsychiatrie.nl).
Privé: Getrouwd met Johan. Samen hebben ze een dochter(18) en een zoon (16). 

Ze herinnert het zich als de dag van gisteren. Het intense verdriet waarmee ze de crisisafdeling van het psychiatrische ziekenhuis verliet. Maar óók de overweldigende opluchting. Niet alleen haar echtgenoot, ook zijzelf en haar kinderen hadden maandenlang met Johans depressie geworsteld. Eindelijk erkenden professionals de ernst van zijn klachten. Kreeg hij de benodigde hulp. Kon het gezin weer ademhalen.
“U heeft een ernstige ziekte waarvoor u in het ziekenhuis moet worden behandeld”, had de psychiater van de crisisdienst een paar uur eerder tegen Johan gezegd. Twee jaar later hebben ze het er nog regelmatig over hoe belangrijk die uitspraak voor hen is geweest. “Het klinkt zo logisch”, zegt Cecil Prins. “Maar is dat in het geval van psychische klachten vaak niet. Dat de psychiater van dienst het zo duidelijk verwoordde, voelde als een bevestiging. De somberheid, het gebrek aan levenslust, de ruzies: ze waren niet Johans — of mijn — schuld, maar het gevolg van zijn ziekte. Met die erkenning viel een last van onze schouders.”
Veel mensen zal het vreemd in de oren klinken dat juist Prins deze opmerkingen maakt. Als psychiater weet zij toch als geen ander hoe psychische problemen werken. “Als professional, ja”, benadrukt ze. “Maar het is zo anders om naaste van een psychiatrisch patiënt te zijn. Als echtgenote kwam ik helemaal klem te zitten. In onze relatie, tussen mijn man en zijn zorgverleners, tussen hem en onze kinderen. Pas nu ik het zelf heb ervaren, weet ik hoe ongelofelijk ingewikkeld dat is.”
Wachtlijst
Terug naar de zomer van 2017. De depressies waar Prins’ man al sinds zijn puberteit regelmatig last van had, verergerden zienderogen. Hij werd prikkelbaar, trok zich steeds meer in zichzelf terug, kreeg allerlei lichamelijke klachten. Werken lukte niet meer, dus kwam hij ziek thuis te zitten. Ook daar kwam er steeds minder uit zijn handen.
Een duidelijke reden voor de verslechtering was er niet, al speelden zijn toenemende slechthorendheid en de ziekte en dood van Prins’ moeder ongetwijfeld een rol. “Waarschijnlijk was het een opeenstapeling van stressfactoren”, vertelt ze. “Feit was dat ik hem nog nooit zo somber had gezien. Dat had effect op onze relatie. We maakten steeds vaker ruzie. De kinderen voelden ook aan dat het niet goed zat en begonnen ons steeds meer te ontzien.”
De signalen van een ernstige depressie herkende Prins natuurlijk wel. Iets aan die klachten doen bleek echter nog niet zo makkelijk. “Het nare is dat een geestesziekte het gedrag van mensen verandert”, legt ze uit. “Dat heeft vaak invloed op relaties. En op de houding van patiënten tegenover hulpverlening. Ze kunnen dan de energie niet opbrengen om om hulp te vragen. Of ze zien het nut er niet meer van in. Dat gold ook voor Johan.”
De geestelijke gezondheidszorg is zo ingericht dat patiënten daar zélf moeten aankloppen. Dat deed haar man tot frustratie van Prins dus niet. Een opmerking van hun zoon opende haar ogen. “‘Daarvoor is papa te ziek’, zei hij tegen me. “En gelijk had hij. Toen heb ik Johan alsnog meegetroond naar de huisarts. Na veel gepraat wilde zij hem doorverwijzen. Maar er bleek een wachtlijst van drie maanden te zijn. Dat trok Johan niet. ‘Laat dan maar zitten’, zei hij. Het was voor mij een van de dieptepunten. Ik wist toen echt even niet meer hoe het verder moest.”
Opname
Door alle spanningen in huis hadden Prins en haar man steeds meer conflicten. Misschien dat relatietherapie zou helpen, dacht de huisarts. Al na een paar gesprekken werd echter duidelijk dat met hun relatie zelf niets mis was. Wel was die uit evenwicht geslagen door Johans ziekte. “Door zijn stemmingsklachten waren we steeds verder verstrikt geraakt. Die constatering maakte voor mij een groot verschil. Want als je niet uitkijkt, krijg je als partner de verantwoordelijkheid voor de problemen in je schoenen geschoven en ga je geloven dat het allemaal aan jou ligt.”
Niet lang daarna belde Johan zijn vrouw op een maandagochtend in paniek op haar werk. “Het gaat niet meer, ik moet NU worden opgenomen”, zei hij tegen haar. Hij bleek al langer over de dood te denken en was bang dat hij daarnaar zou handelen. Zo belandden ze bij de psychiater van de crisisdienst. Uiteindelijk zou Johan acht maanden opgenomen blijven.
“We besloten meteen om heel open te zijn over zijn opname”, vertelt Prins. “We wonen in een klein dorp en wilden voor onze kinderen voorkomen dat er allerlei rare verhalen de ronde zouden gaan doen. We praatten met de omgeving over zijn ziekte alsof het een lichamelijke aandoening was, net zoals de psychiater van de crisisdienst met ons had gedaan. Daardoor voelde het minder ‘eng’. Dat bleek goed te werken.”
Iets anders wat Prins al snel regelde, was concrete hulp van vrienden en buren. “Mensen willen vaak graag wat doen, maar ze weten niet wat. Dus vroeg ik ze bijvoorbeeld om te koken of op te passen. En om ons een kaartje voor Johan mee te geven. Want patiënten op een psychiatrische afdeling krijgen zelden post.”
Schaamte
Even twijfelde Prins of ze ook haar collega’s moest vertellen wat er thuis aan de hand was, bezorgd wat die daar wel niet van zouden denken. “Voor het eerst werd ik me bewust van mijn eigen vooroordelen. Ik schaamde me dat het mij als psychiater niet was gelukt om zo’n ernstige crisis bij mijn man te voorkomen. Raar eigenlijk, hè. Want als ik oncoloog was geweest en mijn man had kanker gekregen, had ik dat denk ik niet zo gevoeld. Bij psychiatrische aandoeningen werkt het kennelijk anders.”
Dat merkte ze ook toen ze toch besloot het nieuws op haar werk te delen. Na het overlijden van haar moeder een jaar eerder uitten veel collega’s openlijk hun medeleven. Maar na het bericht over de opname van haar man bleef het verbazingwekkend stil. In eerste instantie althans. Want naderhand kwamen verschillende mensen naar haar toe. “Vaak om te vertellen dat ze zelf in hun eigen omgeving ook zoiets hadden meegemaakt. Ik dacht dat ik niemand in een vergelijkbare situatie kende. Inmiddels weet ik er een heleboel. Soms zelfs mensen met wie ik al jarenlang samenwerk. Het bewijst hoe moeilijk het is om over psychische problemen te praten.”
Dat zette haar aan het denken: het maatschappelijke stigma op psychische klachten werkt dus óók door naar naasten. Met als gevolg dat bijvoorbeeld partners en kinderen zich onnodig eenzaam voelen. En vaak niet de hulp en ondersteuning krijgen waar ze behoefte aan hebben.
Daar moet ik wat aan doen, dacht Prins. Zo ontstond het idee voor de campagne Break the stigma for Families, waarbij naasten van mensen met psychische klachten samen met anderen op de fiets stappen. Het doel: aandacht vragen voor de gevolgen voor de omgeving. (Zie kader.) “Juist omdat ik uit eerste hand weet hoe moeilijk het is, zet ik me in voor meer openheid. Ik wil lotgenoten laten weten dat ze niet alleen zijn.”
Respect en steun
Gevraagd naar hoe het nu met Prins’ gezin gaat, luidt het antwoord: wisselend. Na die eerste keer is haar man nog een keer opgenomen geweest, toen voor drie maanden. Langzamerhand komt de familie eraan toe om samen te herstellen, en te zoeken naar een nieuw evenwicht in het gezin.
Behalve als echtgenote en ouder hebben de ervaringen van de afgelopen jaren Prins als zorgprofessional veranderd. “Ik ben me nóg bewuster van hoe moeilijk mensen het vaak vinden om hulp te vragen. En van wat een lange weg zij en hun naasten al hebben afgelegd voor ze bij ons aan tafel zitten. Alleen al daarom verdienen patiënten én hun families respect en alle mogelijke steun.”

[Kader]
Break the Stigma for Families (BtSfF)
In 2018 lanceerde Cecil Prins-Aardema samen met het Fietsnetwerk Drenthe de internationale fietscampagne Break the Stigma for Families. Die is een vervolg op de Amerikaanse Break the cycle-campagne van Prins’ mentor, kinderpsychiater Andrés Martin, directeur van het Yale Child Study Center. Martin, die zelf al zijn hele leven met depressies kampt, fietste van de ene naar de andere kant van de Verenigde Staten om zo aandacht te vragen voor psychische klachten bij kinderen. Het bracht Prins en Martin op het idee om hier een vergelijkbaar project op te zetten voor families die te maken krijgen met psychische klachten. Inmiddels zijn er in Drenthe verschillende fietsprojecten gestart en is er in de VS ook een Break the Stigma for Families-fietstocht geweest. In 2020 volgen initiatieven in onder andere Zweden en Singapore.
Meer informatie: ggzdrenthe.nl/breakthestigma.

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, 18 januari 2020. Foto: Jaspar Moulijn. 

 

DOSSIER DIABETES

9 jan

RA06_16TM19_DIABETES_jpg.jpg

Gepubliceerd in Radar+ 6, december 2019.

1 op de 14 Nederlanders heeft diabetes. Dat is niet zo onschuldig als het misschien lijkt. Complicaties als chronische vermoeidheid en oogproblemen, vervelende bijwerkingen van medicijnen: de impact van de ziekte op het dagelijkse leven is groot. Gelukkig is er goed nieuws. Met gezond leven kun je de meest voorkomende vorm, diabetes type 2, vaak voorkomen. (En als je die al hebt soms zelfs terugdraaien.) 

Glucose en insuline: hoe zat het ook alweer?
Om goed te kunnen werken, heeft je lichaam energie nodig. Een belangrijke bron daarvoor is glucose, ook wel bloedsuiker genoemd. Na opname van suikers uit je voeding gaat de glucose via je bloed naar alle lichaamscellen. Om daarin binnen te kunnen dringen, is een soort sleutel nodig: insuline. Die stof opent als het ware de celdeur, zodat de glucose zijn werk kan doen.
Normaal zorgt je lichaam er zelf voor dat het precies genoeg insuline aanmaakt om de glucose op peil te houden. Maar bij mensen met diabetes lukt dat niet goed. Hun bloedsuiker is daardoor  verhoogd.
Als je te veel glucose in je bloed hebt, kan dat overal in je lichaam ernstige schade veroorzaken aan bloedvaten en vezels. Met bijvoorbeeld oogproblemen, hart- en vaatziekten, nierfalen en/of zenuwschade tot gevolg. Minstens de helft van alle diabetespatiënten krijgt vroeg of laat te maken met dat soort chronische complicaties.

Type 1 of type 2?
Er bestaan verschillende soorten diabetes. De bekendste zijn type 1 en 2. Die ontwikkelen zich heel anders. Type 2 diabetes komt verreweg het meeste voor. Daarbij zijn cellen in het lichaam minder gevoelig voor de effecten van insuline en maken cellen steeds minder insuline aan. Onder andere overgewicht, weinig beweging, oudere leeftijd en erfelijke aanleg vergroten de kans hierop. Zeker in de beginfase kunnen patiënten de problemen met een gezondere leefstijl vaak  (grotendeels) verhelpen. Zo nodig krijgen ze medicijnen om hun lichaam meer insuline te laten aanmaken of daar beter op te laten reageren. Uiteindelijk moet 30 procent ook insuline gaan spuiten.
Bij diabetes type 1 maakt het lichaam zelf vrijwel helemaal geen insuline meer aan. Dat komt omdat het afweersysteem de insuline producerende cellen onterecht als vijand ziet en ze daarom afbreekt. Waarom dat gebeurt, weten artsen niet precies. De aandoening ontstaat vaak op jonge leeftijd; de helft van de patiënten is onder de 18 jaar. Mensen met diabetes type 1 moeten levenslang meerdere keren per dag insuline spuiten of een insulinepomp dragen. De ziekte is namelijk ongeneeslijk. Helaas is zelfs mét insuline de bloedsuiker nooit zo precies te regelen als het lichaam dat zelf zou doen. 

Cijfers

  • Ruim 1,2 miljoen Nederlanders hebben diabetes. Meer dan 90 procent van hen heeft diabetes type 2.
  • Elke dag komen er zo’n 175 nieuwe diabetespatiënten bij. 
  • Nog eens 750.000 Nederlanders lopen een groot risico om diabetes te krijgen: ze hebben een verstoorde suikerhuishouding. 
  • Bij mensen van Hindoestaans-Surinaamse afkomst komt diabetes type 2 het vaakst voor. Van de 60-plussers uit deze groep heeft 37 procent de aandoening.
  • Bijna alle kinderen en jongeren met diabetes hebben type 1. Tussen de 0 en 25 jaar zijn dat er vermoedelijk tussen de 10.000 en 12.000. 
  • Grofweg de helft van de mensen met diabetes heeft last van een of meerdere chronische complicaties, zoals vermoeidheid, problemen met hun ogen, zenuwschade, nierfalen en/of hart- en vaatziekten.
  • In 2015 (de laatst bekende cijfers) stierven ruim 2.800 mensen rechtstreeks aan diabetes. Vermoedelijk ligt het werkelijke sterftecijfer veel hoger, omdat veel patiënten overlijden aan complicaties van de ziekte.

Bron: Diabetesfonds

Dit ontdekten wetenschappers
Wereldwijd speuren onderzoekers naar de oorzaken én oplossingen voor diabetes type 2. Zo ontdekten ze afgelopen jaren onder andere: 

  • dat je lichaam bij overgewicht allerlei ontstekingsstoffen aanmaakt. Het vetweefsel raakt daardoor langdurig ontstoken. Die ontsteking kan uiteindelijk leiden tot diabetes type 2.
  • je afweersysteem ook een rol speelt bij diabetes type 2. De ‘natural killer (NK) T-cellen’ houden het lichaam gezond. Als je veel vet eet, verminderen die cellen. Je lichaam wordt dan steeds ongevoeliger voor insuline, met mogelijk diabetes type 2 tot gevolg.
  • beweging de bloedsuikerspiegel en de vethuishouding verbetert. In het bloed, maar ook in de lever en de spieren. Daardoor blijven hart en bloedvaten gezonder. Ook werkt de lever beter en slaat die minder vet op.

Van je ouders?
Komt diabetes type 2 in je familie voor? Dan heb je een groter risico om het zelf ook te krijgen.

  • Als je broer of zus het heeft: 15 – 20 procent meer kans.
  • Als je vader of moeder het heeft: 10 – 20 procent.
  • Als je beide ouders het hebben: 20 – 40 procent.
  • Als twee of meer van je ouders of broers of zussen het hebben: 25 – 70 procent.

Of je in zo’n geval daadwerkelijk diabetes ontwikkelt, hangt onder andere af van je leefstijl. Overgewicht en weinig bewegen vergroten het risico. (Dat geldt  trouwens ook voor mensen zonder erfelijke aanleg voor diabetes.) Het goede nieuws is dan weer dat je met een gezonde leefstijl het risico op diabetes type 2 kunt halveren.
Overigens speelt erfelijke aanleg bij diabetes type 1 een veel kleinere rol. 

Diabetes type 2 terugdraaien?
In tegenstelling tot de ongeneeslijke type-1-diabetes valt aan diabetes type 2 vaak wél wat te doen. Er is namelijk een toenemende stroom aan wetenschappelijke bewijs dat je diabetes type 2 met een gezonde leefstijl kunt verbeteren en zelfs kunt terugdraaien. Denk aan anders eten, meer bewegen en beter ontspannen en slapen.
Vanuit die gedachte startte de organisatie Voeding Leeft (die samen met wetenschappers, artsen en andere professionals leefstijlprogramma’s ontwikkelt) in 2014 met Keer Diabetes2 Om. Dat is een aanpak waarin diabetes type 2-patiënten die medicatie slikken onder begeleiding van een deskundig team in zes maanden een nieuwe leefstijl krijgen aangeleerd. Na het eerste half jaar krijgen de deelnemers nog achttien maanden nazorg om ze te helpen hun nieuwe gewoontes vol te houden. Dat loont, blijkt uit onderzoek van het Louis Bolk Instituut. Zo had 92 procent van de meer dan 400 deelnemers een jaar na de start hun diabetes type 2 (gedeeltelijk of geheel) omgekeerd. Hun insulineproductie was genormaliseerd en hun bloedwaarden waren gezonder. Bijna een derde gebruikte na een jaar geen medicatie meer.
Fantastisch natuurlijk. Toch wil internist Eelco de Koning, hoogleraar diabetologie in het LUMC, het enthousiasme over de aanpak enigszins temperen. “Een gezondere leefstijl geeft vooral goede resultaten als patiënten zelf nog voldoende insuline aanmaken”, zegt hij. “Oftewel: in de beginfase van de ziekte  Maar bij mensen die al lang diabetes type 2 hebben, ontstaat schade aan de insuline producerende cellen. Dan is het veel moeilijker om het proces nog te keren en zijn de resultaten minder spectaculair.” Voor deze groep — het merendeel van de type-2-patiënten — kan het volgens hem heel frustrerend zijn als het ze, ondanks hun gezondere leefstijl, niet lukt om hun diabetes teug te draaien. “Het lijkt dan net alsof ze niet genoeg hun best doen. Maar dat is dus meestal niet waar.”

Na twaalf jaar met diabetes type 2 te hebben geworsteld, lukte het Ina Bot (59) om met een gezondere leefstijl van haar ziekte af te komen.
“Het begon ermee dat ik steeds zo moe was. Ik kreeg ook hartkloppingen en ging spontaan trillen en zweten. Ondanks dat ik best gezond at, bleek mijn bloedsuiker te hoog. Na anderhalf jaar aanmodderen schreef mijn huisarts me diabetesmedicatie voor. Van het ene pilletje kwam het andere, tegen te hoog cholesterol, hartritmestoornis en maagklachten. Uiteindelijk moest ik ook insuline gaan spuiten.
De gevolgen voor mijn dagelijkse leven waren dramatisch. Ik kon amper twee stappen zetten, zo moe was ik. Werken lukte nauwelijks nog. Alle plezier was weg, ik had nergens meer zin in. En door mijn overgewicht zakte mijn zelfbeeld onder het nulpunt.
Tot er drie jaar geleden een nieuwe huisarts in de praktijk kwam. ‘We gaan het heel anders aanpakken’, zei ze. Voor het eerst sinds ik ziek werd, gaf ze me goede uitleg over wat er bij diabetes in je lichaam gebeurt. En waarom het zo moeilijk is om met die ziekte af te vallen. Met een koolhydraatarm dieet en voldoende beweging zou dat volgens haar wél lukken. ‘Over drie maanden ben je een andere vrouw’, waren haar woorden. In de auto zat ik te janken van blijdschap. Of haar aanpak echt zou werken, wist ik niet. Maar voor het eerst in twaalf jaar had ik weer hoop.
Om een lang verhaal kort te maken: in elf maanden ben ik 26 kilo afgevallen. Ik sport nu zeven dagen in de week en werk weer voltijds. Het allermooiste is dat ik helemaal geen medicijnen meer slik. Mijn bloedsuiker, mijn cholesterol, mijn bloeddruk: ze zijn perfect op orde. Ik ben er een ander mens door geworden. Positiever, opener, blijer. Op mijn 59ste voel ik me fitter dan ooit.” 

Fabels over diabetes (type 1 én 2)

  • Van veel snoepen krijg je diabetes.
  • Je hebt lichte en zware diabetes.
  • Diabetes is ongevaarlijk. 
  • Alleen dikke mensen krijgen diabetes.
  • Mensen met diabetes mogen nooit suiker gebruiken.
  • Alleen oude mensen krijgen diabetes.
  • Diabetes is besmettelijk.

(Allemaal NIET waar dus!)

Tot nu toe is diabetes type 1 niet te genezen. Internist en onderzoeker Eelco de Koning, hoogleraar diabetologie in het LUMC, werkt er keihard aan om daar verandering in te brengen.

Wat kunt u nu voor type 1-patiënten doen?
“De behandeling richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven en beperken van de complicaties van de ziekte. Verder kunnen we sinds een aantal jaar insuline producerende cellen van een donor naar een diabetespatiënt transplanteren. Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland dat dat doet. Er is echter een groot tekort aan celdonoren. Bovendien moeten diabetespatiënten levenslang zware medicijnen slikken om afstoting van die nieuwe cellen te voorkomen. Deze aanpak is dus echt alleen een laatste optie voor een klein groepje mensen met moeilijk te behandelen diabetes.”

Gloort er hoop?
“We werken hard aan een oplossing voor diabetes type 1. Zo kunnen we in het laboratorium inmiddels uit stamcellen nieuwe insuline producerende cellen kweken en die tot grote aantallen vermenigvuldigen. Bij onderzoek met muizen blijken die goed te werken. Nu moeten we deze techniek verder ontwikkelen en veilig maken voor mensen. Met als uiteindelijk doel: een therapie die ervoor zorgt dat patiënten met diabetes type 1 in de toekomst veel minder of zelfs helemaal geen insuline meer hoeven spuiten.”

Wanneer hebben patiënten hier concreet iets aan?
“Dat gaat nog wel even duren. Ons streven is om de nieuwe behandeling binnen enkele jaren bij mensen te gaan testen. En dat is pas het begin — daarna gaan er vermoedelijk nog heel wat jaren overheen voor de therapie beschikbaar is voor alle patiënten. Maar we rusten niet voor dat is gelukt.”

 

DOKTER APP

7 jan

1913Z_Gezond praktisch jpg.jpg

Gepubliceerd in ZIN 13, november 2019.

Van stappentellers tot yogalessen, van medicijnwekkers tot mental coaches: wereldwijd zijn er meer dan 400.000 apps die beweren dat ze je gezondheid bevorderen. Elke dag komen er bovendien een paar honderd bij. Hoe vind je in dat overweldigende aanbod je weg en kies je een app die betrouwbaar is?

Gezondheidsapps zijn er in alle soorten en maten. Verreweg de grootste groep biedt handvaten om je leefstijl te verbeteren. Denk aan hulpjes om meer te bewegen, gezonder te eten, minder te piekeren of beter te slapen. Maar er is ook een groeiende groep apps die mensen met een chronische aandoening helpt bij het managen van hun ziekte. Bijvoorbeeld een app waarmee diabetespatienten hun bloedglucosewaarden registreren en met hun zorgverleners delen, of een app waarin reumapatiënten bijhouden hoe hun klachten zich ontwikkelen.
Geen bewijs
Hartstikke handig natuurlijk, al die digitale hulpmiddelen. Ze geven ons als gebruikers de tools om meer zicht en grip te krijgen op onze gezondheid(sklachten). Maar er zit wel een addertje onder het gras. Er is namelijk nauwelijks iets bekend over de betrouwbaarheid van al die zelfbenoemde gezondheidsapps.
“De effectiviteit van verreweg de meeste apps is nooit goed onderzocht”, bevestigt huisarts en hoogleraar e-health toepassingen Niels Chavannes. “Veel ervan zijn in de eerste plaats ontwikkeld om geld te verdienen, niet om een gezondheidsprobleem op te lossen. Ze doen allerlei claims, bijvoorbeeld dat je er beter door gaat slapen, zonder dat daar enig bewijs voor is.”
Dat is al vervelend genoeg bij leefstijlapps. Maar als het gaat om medische apps, bijvoorbeeld die beweren diagnoses te kunnen stellen, is het volgens Chavannes zelfs ronduit gevaarlijk. “Zo was er een app waarmee je je bloeddruk kon meten door enkel je telefoon tegen je borstbeen te houden. Klinklare onzin natuurlijk; bij 80 procent van patiënten met een te hoge bloeddruk gaf de app aan dat er niets aan de hand was. Maar voor je het weet minderen mensen naar aanleiding van zo’n uitslag wel hun medicijnen, of stoppen ze er zelfs mee.”
Checklist
Chavannes stond vorig jaar mede aan de wieg van het National eHealth Living Lab (NeLL), een initiatief van het Leids Universitair Medisch Centrum,  waarin alle landelijke e-health-initiatieven moeten samenkomen. De onderzoekers van het NeLL houden zich onder andere bezig met de betrouwbaarheid van apps. “We kunnen die natuurlijk niet allemaal testen en  keuren”, erkent Chavennes. “Bovendien loop je met zo’n grote aanwas van nieuwe apps per definitie achter de feiten aan. Vandaar dat we werken aan een checklist voor bouwers. Daarin staan dingen als: zijn de eindgebruikers bij de ontwikkeling betrokken? Is er een effectmeting gedaan? Op die manier hopen we hen te stimuleren om zorgvuldiger te werk te gaan. Apps die al aan die eisen voldoen krijgen straks waarschijnlijk een soort vinkje, zodat het voor consumenten gemakkelijker wordt om een betrouwbare toepassing te kiezen.”
Gezond verstand
Vooruitlopend daarop zijn er al verschillende initiatieven die burgers helpen om hun weg in het app-bos te vinden. De GGD AppStore bijvoorbeeld (zie kader), waar het NeLL nauw mee samenwerkt. Hierin vind je uitsluitend apps die de toets der kritiek van GGD-professionals hebben doorstaan. Zodat je als gebruiker weet: hiermee zit ik goed.
Een ander initiatief is de website DigitaleZorggids.nl van Patiëntenfederatie Nederland, de koepelorganisatie van meer dan 200 patiëntenverenigingen. Die site geeft informatie over wat digitale zorg is en wat voor diensten er allemaal bestaan. Ook kun je zoeken op specifieke producten — waaronder apps — en aandoeningen.
In tegenstelling tot de GGD AppStore geeft de patiëntenfederatie geen waardeoordeel over de vermelde toepassingen. Wel hebben patiënten, zorgexperts en zorgverleners de mogelijkheid zelf een beoordeling achter te laten.
“Het beste advies dat ik kan geven is om bij het kiezen van een app je gezonde verstand te gebruiken”, aldus Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij Patiëntenfederatie Nederland. “Installeer niet klakkeloos een applicatie. Check bijvoorbeeld of een app samen met een artsen- of patiëntenvereniging is ontwikkeld. Als dat niet duidelijk in de app staat, kun je er naar googelen. Of vraag je zorgverlener of die bekend is met de app.”
Privacy
Ook belangrijk: geef zeker niet zomaar toestemming om al je persoonlijke gegevens te delen. Vraagt een app daar toch om? Bedenk dan goed of dat wel logisch en noodzakelijk is. “Voor een stappenteller heeft een app-bouwer bijvoorbeeld echt geen telefoonnummer nodig”, zegt Heldoorn. “Laat staan je medische informatie. Let dus goed op wat hierover in de algemene voorwaarden staat voor je een app downloadt.”
Tot slot geeft hij nog een waarschuwing: gratis apps blijken in de praktijk lang niet altijd echt gratis, omdat je bij het gebruik ervan ineens allerlei in store  aankopen moet doen. Toch moeten mensen zich volgens hem door al deze kritische kanttekeningen niet laten weerhouden om gezondheidsapps te gebruiken. “Als je een beetje verstandig te werk gaat, kun je er veel baat bij hebben.”

[Kader]
Hoe doet die app dat?
Het lijkt wel soms wel magie, apps op je telefoon of tablet die meten hoeveel je loopt of hoe hoog je hartslag of bloeddruk is. Het tellen van het aantal stappen is simpel verklaard: aan de hand van een bewegingssensor berekent de app hoe vaak u de ene voet voor de andere zet. Maar bij bijvoorbeeld het meten van de hartslag wordt het al ingewikkelder. De apps die dat bijhouden, maken meestal gebruik van de camera op de telefoon of tablet. Door je vinger daarop te leggen, zou je hartslag gemeten kunnen worden. Een foto van het gezicht zou de doorbloeding van de huid en daarmee de hartslag kunnen bepalen. Het is echter zeer de vraag hoe betrouwbaar deze methodes zijn. Hetzelfde geldt voor apps die de bloeddruk meten (waarvoor je overigens een losse bloeddrukmeter nodig hebt, die je in je smartphone of tablet-pc kunt steken).
Denkt u erover om dit soort waarden op uw telefoon of tablet te gaan bijhouden? Overleg dan altijd eerst met uw (huis)arts over welke apps geschikt zijn.

[Kader]
GGD Appstore
De 25 GGD’s in Nederland hebben samen met verschillende kennisinstituten en patiënten- en consumentenorganisaties een eigen AppStore in het leven geroepen. Het doel: een begrijpelijk en transparant overzicht geven van betrouwbare gezondheidsapps en -websites. Op basis van eigen kwaliteitscriteria testen GGD-professionals verschillende apps op bijvoorbeeld gebruikersvriendelijkheid, functionaliteit en privacy. Alleen de apps die aan de eisen voldoen, komen in de GGD AppStore terecht. Je kunt daarin zoeken op categorie of op trefwoord. Bij iedere app staat kort en duidelijk beschreven voor wie die bedoeld is en waarvoor je hem kunt gebruiken. Daarnaast zie je in één oogopslag hoe die scoort op de verschillende criteria.
ggdappstore.nl

[Kader]
Betrouwbare leefstijlapps
Op zoek naar een betrouwbare app die je helpt je leefstijl te verbeteren? Deze vijf zijn door de professionals van de GGD getest en goed bevonden:

  • Mijn Eetmeter van het Voedingscentrum is een eetdagboek om je voedingspatroon in kaart te brengen. Verder geeft de app aan hoeveel calorieën er in een product zitten. Je kunt ook bijhouden hoeveel je dagelijks beweegt.
  • Thuisarts van het Nederlandse Huisartsen Genootschap biedt veel betrouwbare informatie over ziekte en gezondheid. Je kunt een medicatieherinnering instellen en een dagboek van je bezoeken aan de huisarts bijhouden.
  • De Sleep Cycle Alarm Clock (Engelstalig) kun je gebruiken om je slaap te monitoren en je op het best mogelijk tijdstip te laten wekken. Aan de hand van de geluiden die je maakt, berekent de app hoe diep je slaapt.
  • De Stilzitten App helpt je om te mediteren met behulp van je telefoon en eventueel een paar oordopjes. Aan de hand van geleide en stille meditaties word je stap voor stap meegenomen. Geschikt voor beginners.
  • Untire helpt (ex-)kankerpatiënten met een stap-voor-stap zelfhulpprogramma om hun energie terug te krijgen. Er is ook een online community met lotgenoten.

Bron: GGD AppStore

[Kader]
UIT DE PRAKTIJK
Twee jaar geleden kreeg Angelique Komen (1965) van haar gezin voor haar verjaardag een activity tracker in horlogevorm. In de bijbehorende app checkt ze (bijna) dagelijks of ze wel genoeg beweegt.
“Mijn dochter van toen 19 had een FITBIT en was daar enthousiast over. Dat is ook iets voor mijn moeder, dacht ze. Zo ontstond het idee voor het cadeau. Zelf had ik er denk ik niet snel één gekocht. Maar toen ik mijn activity tracker eenmaal had, begon ik het steeds leuker te vinden om mijn leefstijl in de gaten te houden. Twee jaar later doe ik dat dus nog steeds. Ik weet precies hoeveel stappen ik per dag zet, hoeveel trappen ik loop, hoeveel tijd ik sport en zelfs hoe lang en hoe diep ik slaap. Om mezelf te stimuleren, heb ik ook targets ingesteld. Zo wil ik minimaal vijf keer per week mijn dagelijkse doel van 6000 stappen overtreffen. Elke keer als dat lukt, gaat mijn telefoon trillen en verschijnt er vuurwerk op mijn beeldscherm. Ik ben nogal resultaatgericht, dus dan ben ik als een kind zo blij. Natuurlijk weet ik wel dat ik mezelf daarmee een beetje voor de gek houd. Maar als die beloning werkt, waarom dan niet? Want ik weet zeker dat ik nu bijvoorbeeld meer wandel dan twee jaar geleden. Zo doe ik meer lopend boodschappen, in plaats van dat ik de auto neem. Toen mijn FITBIT laatst kapot ging, miste ik hem ook echt. Meteen laten repareren dus. Ik wil niet meer zonder.”  

 

PLASTISCH CHIRURG PAUL WERKER VINDT RIMPELS MOOI

21 dec

Gepubliceerd in Plus, december 2019. Foto: Linelle Deunk.

Facelifts, ooglidcorrecties, botoxinjecties en borstvergrotingen: dat is waar veel mensen in eerste instantie aan denken als het het over plastische chirurgie gaat. Onterecht, aldus plastisch chirurg Paul Werker. “We doen zoveel méér.”

Als hij op een feestje aan vrouwen van een zekere leeftijd vertelt dat hij plastisch chirurg is, ziet hij ze vaak schrikken. Alsof hij alleen oog heeft voor loshangend vel, vetkwabben of overhangende oogleden. “Maar daar ben ik totaal niet mee bezig”, zegt Paul Werker. “Het negatieve imago van plastisch chirurgen — zakkenvullers die geld verdienen aan de uiterlijke onzekerheid van mensen — is ongelofelijk hardnekkig. In de meer dan dertig jaar dat ik dit vak doe, is daar nog weinig in veranderd.”

Hoe kan dat?
“Vermoedelijk omdat het cosmetische deel van het werk het meest zichtbaar is. Letterlijk, omdat je iets aan het uiterlijk verbetert. Maar ook in de media gaat het vooral daarover. Onterecht, want het  esthetische is maar één aspect van wat we doen. Verder gooien mensen de termen cosmetische en plastische chirurgie nogal eens op één hoop.”

Wat is het verschil?
“Plastisch chirurgen doen vier soorten operaties: reconstructief, waarbij we verminkte of weggevallen lichaamsdelen herstellen; plastisch, bijvoorbeeld het corrigeren van een hazenlip; esthetisch, zoals het wegwerken van littekenweefsel; en handchirurgie. Cosmetische chirurgie gaat uitsluitend over het verfraaien van het lichaam.” 

Welke ingrepen komen bij 50-plussers het meest voor?
“Ooglidcorrecties. Die kunnen puur ‘voor het mooi’ zijn, maar ook functioneel, als iemand minder ziet omdat het ooglid voor de pupil hangt. En handchirurgie bij de ziekte van Dupuytren, ook wel bekend als ‘koetsiershanden’. Niet veel mensen weten het, maar één op de vijf 50-plussers krijgt daarmee te maken. In het UMCG doen we er veel onderzoek naar.” 

Wat zijn de klachten van Dupuytren?
“Bij deze aandoening vergroeit het bindweefsel in de handpalmen, waardoor er stugge strengen en harde, soms pijnlijke knobbels ontstaan. Bij zo’n 4 procent van de patiënten trekken de handpalmen en een of meerdere vingers na verloop van tijd krom. Ze kunnen ze dan niet goed meer strekken.”

Kun je zelf iets doen om dat te voorkomen?
“Nee. Oefeningen, massages, smeren met olie of zalf: het haalt allemaal niets uit. En er bestaat ook geen medicijn tegen. De enige oplossing is een operatie om de vingers en handpalm weer recht te krijgen. De meest gebruikte ingreep is het chirurgisch verwijderen van het bindweefsel. Helaas moet dat vaak meerdere keren gebeuren, want bij veel patiënten komen de klachten op den duur terug. Er is ook een minder ingrijpende aanpak, waarbij we het bindweefsel met een naald doorsnijden. Je herstelt daar veel sneller van. Bovendien doen lang niet alle plastisch chirurgen zo’n naaldfasciotomie, zoals het officieel heet. Laat je daarom goed voorlichten over de mogelijkheden voor je met een behandeling instemt.” 

Wat vindt u zelf het leukste om te doen?
“Microchirurgie. Het geeft enorm veel voldoening om iemands vingers er na een ongeluk met een zaagmachine weer aan te kunnen zetten, of om iemand met een aangezichtsverlamming weer te kunnen laten lachen. Daarbij werk ik samen met allerlei specialismen. Plastisch chirurgen in academische ziekenhuizen zoals het UMCG zijn ongeveer de helft van hun tijd bezig met het mee-opereren met anderen. Bijvoorbeeld met een traumachirurg. Bij een verkeersslachtoffer met een grote wond en een gebroken onderbeen zorgen wij dan voor een goede bedekking van de breuk. Ook bij kankeroperaties worden we vaak ingezet.”

Hoezo?
 “Bij kanker gaat het er natuurlijk in eerste instantie om om de tumor zo goed mogelijk te verwijderen. Maar de laatste decennia is er gelukkig ook steeds meer aandacht voor  hersteloperaties, zogenaamde oncoplastische chirurgie. Daarmee proberen we het lichaam en de functies daarvan zo goed mogelijk te herstellen. Denk aan borstreconstructies of aan operaties in het hoofd-halsgebied. Bij een gezwel in de mondholte sta ik samen met de kaakchirurg aan tafel. Terwijl hij de tumor verwijdert, neem ik een stuk uit het been weg om daar de kaak mee te herstellen.” 

Wat maakt het vak van plastisch chirurg voor u zo interessant?
“Als enige snijdend specialisme houden we ons met het hele menselijke lichaam bezig. We opereren letterlijk van top tot teen. Om weefsel goed te kunnen verplaatsen — want daar draait het bij ons bijna altijd om — moet je exact weten wat er onder de huid ligt waarin je snijdt. Hoe lopen de bloedbanen? De zenuwen? De pezen? Hoeveel kun je verantwoord wegnemen? Hoeveel is voldoende om een gat op te vullen? Alles draait om de anatomie, kortom. Dat was tijdens mijn studie al mijn lievelingsvak; de constructie van het lichaam boeit me mateloos. Verder is plastisch chirurg een heel creatief beroep. Geen twee patiënten zijn hetzelfde. Elke keer weer word ik uitgedaagd om de beste en mooiste oplossing te verzinnen.”

Bent u zo’n knutselaar?
“Absoluut. Mijn vader was beeldhouwer en tekenaar, mijn moeder een heel goede naaister. Mijn creativiteit heb ik denk ik van hen. Als student was ik amateur-meubelmaker. Nog altijd houd ik heel erg van knutselen. Alles in huis wat kapot gaat, probeer ik te repareren. Een paar jaar geleden heb ik nog een cursus machinaal houtbewerken gevolgd. Ik heb me zelden zo gelukkig gevoeld. Die creativiteit probeer ik trouwens ook bij onze artsen in opleiding te stimuleren. Zo moeten ze iedere week anatomische tekeningen maken. Gewoon op papier, ja. Uiteraard doe ik dan zelf mee.” 

 Wat vindt u ervan als mensen puur cosmetische ingrepen laten doen, zoals een borstvergroting?
“In veel gevallen heb ik daar moeite mee, vooral vanwege de gezondheidsrisico’s. Hoe klein de kans ook is, een implantaat kan altijd tot complicaties leiden. Sowieso maak je met zo’n operatie van een gezonde vrouw een patiënt. Dat gaat tegen mijn gevoel in. Vandaar dat ik dat soort ingrepen zelf niet doe.”

En botox?
“Het hangt er maar net vanaf hoe je dat gebruikt. Bij de behandeling van een aangezichtsverlamming kan het een fantastisch middel zijn om bijvoorbeeld spasmen te verhelpen. Je legt de spier die de stuiptrekkingen veroorzaakt dan als het ware plat. Ook hier geldt weer dat ik wel wat moeite heb met het puur cosmetisch gebruik. Waarom zouden we er allemaal jonger en strakker uit moeten zien? Ik vind rimpels vaak heel mooi. Ze zeggen iets over je geschiedenis, over wat je hebt meegemaakt. Zonde om die weg te poetsen.” 

Als je toch overweegt een cosmetische ingreep te laten doen, waar moet je bij de keus van je arts dan op letten?
“Het probleem is dat ook artsen zonder chirurgische opleiding cosmetische ingrepen mogen doen. Iedere basisarts mag zich in Nederland namelijk cosmetisch of esthetisch arts noemen. Dat is iets heel anders dan een plastisch chirurg, die zich zes jaar heeft gespecialiseerd. Als patiënt kun je daardoor op het verkeerde been worden gezet. Zorg dus dat je een specialist vindt met de juiste papieren. Zoek daarnaar op internet of vraag ernaar tijdens het consult. Op bigregister.nl kun je opzoeken hoe een arts officieel staat geregistreerd en dus wat voor opleiding hij heeft.
Kies verder voor een arts in een ziekenhuis of bij een kliniek met een ZKN-keurmerk. Dan weet je zeker dat die instelling aan alle door de overheid opgelegde eisen voldoet. Op de website van de Nederlandse Vereniging van Plastische Chirurgie, nvpc.nl, vind je nog meer tips voor waar je bij een mogelijke cosmetische ingreep op moet letten. Daarmee wordt de kans op complicaties of een teleurstelling een stuk kleiner.” 

CV
Plastisch chirurg Prof. dr. Paul Werker (1961) studeerde geneeskunde in Utrecht en in Aberdeen en Harrow in Groot-Brittannië. Nadat hij zijn specialisatie had afgerond, werkte hij een half jaar als reconstructief microchirurg in Louisville in de Verenigde Staten. Terug in Nederland ging hij weer in Utrecht aan de slag en later in Zwolle. Sinds 2006 is hij hoofd van de afdeling Plastische Chirurgie in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en hoogleraar aldaar. In het UMCG doet hij vooral onderzoek naar de ziekte van Dupuytren en reconstructieve chirurgie. 

 

ELEKTROSHOCKS REDDEN YVETTES LEVEN

20 dec

19-50 Yvette ECT pdf

Gepubliceerd in Margriet 50, december 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.

Yvette Maasen (54) leed jarenlang aan een ernstige depressie, waar geen medicijn tegen hielp. Vier keer probeerde ze zichzelf van het leven te beroven. De wanhoop nabij vond ze uiteindelijk een oplossing in de vorm van elektroconvulsietherapie, ook bekend als elektroshocks. Ze ondergaat die behandeling inmiddels al tien jaar. 

“Ik heb erover getwijfeld of ik mijn verhaal met de wereld zou delen. Ik vermoed namelijk dat sommige mensen het niet zullen begrijpen. Of me er zelfs om zullen veroordelen. Want met vier kinderen uit het leven proberen te stappen, dat doe je toch niet? Dat is wat mensen denken als ze nog nooit van dichtbij een ernstige depressie hebben meegemaakt. Juist aan hen wil ik graag uitleggen dat ik voor mijn gevoel geen andere keus had. Het laatste wat ik wilde was mijn gezin in de steek laten. Maar in mijn zwartste periodes geloofde ik oprecht dat ze zonder mij beter af zouden zijn.”

Kortsluiting
“Het begon allemaal in 2006. Ik voelde me al maanden down, geïrriteerd. En ik was doodmoe. Als ik na een ochtend werken thuiskwam, dook ik mijn bed weer in. Dan sliep ik rustig de rest van de dag. De dagelijkse dingen — het huishouden, koken, voor mijn kinderen zorgen — kostten me steeds meer moeite. Puf om eropuit te gaan had ik al helemaal niet. Achteraf waren dat allemaal signalen van een beginnende depressie. Maar mijn man en ik hadden daar geen idee van. We kenden niemand met depressieve klachten. Die kwamen ook niet in onze familie voor. Dus herkenden we de voortekenen niet.
In januari 2007 ging het helemaal mis. Op een doordeweekse dag werd ik wakker met een heel vreemd gevoel, alsof er kortsluiting in mijn hoofd was ontstaan. Ik herkende mezelf niet meer, was mijn eigen ik kwijt. Tegelijkertijd rolde er een golf van wanhoop over me heen. Alles was zwart, uitzichtloos. Ik wist me geen raad, niet met mezelf en niet met de situatie. De enige oplossing die ik zag, was te vertrekken. Ik wilde mijn familie niet langer met mijn ellende opzadelen.
Als in een waas heb ik wat spullen gepakt en ben ik naar het station gegaan. Een paar uur later stapte ik in Antwerpen uit de trein. Geen idee waarom ik juist daar naartoe ging. In de buurt van het station vond ik een pensionnetje. Drie dagen lag ik er op bed. Mijn telefoon had ik uitgezet. Mijn familie was intussen radeloos, maar daar was ik helemaal niet mee bezig. Of beter gezegd: daarvoor had ik geen ruimte in mijn hoofd. Mijn eigen pijn en radeloosheid overheersten alles. Uiteindelijk heb ik toch mijn man gebeld. Terug in Nijmegen bracht hij me direct naar de ggz. ‘Kunt u beloven dat u zoiets niet nog eens zult doen?’, vroeg de psychiater aan me. Dat kon ik niet. Een uur later werd ik overgebracht naar de gesloten afdeling van Radboud Ziekenhuis.” 

Toneelspel
“Na een reeks onderzoeken en gesprekken kwam de diagnose: ik leed aan een ernstige depressie. Die eerste keer ben ik een paar weken opgenomen geweest. Ik kreeg verschillende medicijnen, die weinig uithaalden. En ik volgde allerlei therapieën. Gaandeweg kwam ik achter de oorzaak van mijn depressieve klachten. Als klein meisje was mijn vader mijn held, mijn alles. Maar toen hij zijn baan verloor en thuis kwam te zitten, veranderde hij compleet. Hij ging steeds meer drinken, ook overdag, en begon mijn moeder te mishandelen. Tegen mij — het nakomertje van het gezin — zei hij dat ik nooit geboren had moeten worden. Het was alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Op mijn 17e ben ik bij een vriendinnetje gaan wonen. Met mijn vader heb ik daarna nauwelijks nog contact gehad.
Het verdriet en de onzekerheid over die moeilijke tijd heb ik jaren weggestopt. Maar op mijn 42ste worstelden ze zich toch weer naar boven. Hoewel ik rationeel snapte dat ik er iets mee moest, durfde ik de gevoelens niet toe te laten. Te eng, te pijnlijk. In plaats daarvan speelde ik in het ziekenhuis mooi weer, zodat ik snel weer naar huis mocht.
Eenmaal thuis ging ik door met mijn toneelspel. Ik wilde niet dat mijn omgeving zou weten welke sombere gedachten er allemaal door mijn hoofd spookten. Gevoelsmatig kwam ik daardoor alleen maar nog meer in de knel. Binnen een paar weken liep ik compleet vast, had geen idee hoe het verder moest. Toen heb ik alle pillen in huis ingenomen en ben ik op bed gaan liggen, in de hoop dat ik nooit meer wakker zou worden.” 

Afgestompt
“Mijn man trof me bewusteloos op bed aan en belde 112. Na de intensive care ging ik direct terug naar de gesloten psychiatrie-afdeling. Daar begon het hele circus opnieuw. Andere medicijnen, nog meer behandelingen. Allemaal met weinig resultaat. Om een lang verhaal kort te maken: tussen 2007 en 2010 ben ik verschillende keren opgenomen geweest, de langste keer negen maanden. In totaal heb ik in die periode vier keer geprobeerd een einde aan mijn leven te maken. Hoe kon je dat je kinderen aandoen?, vragen mensen zich vaak af — bij mijn eerste suïcidepoging waren mijn dochters 20, 17, 14 en 5. Ik snap heel goed dat dat voor een geestelijk gezonde ouder haast onbegrijpelijk is. Maar weet dat je bij een ernstige depressie jezelf volledig kwijtraakt. Het is alsof je zwarte bubbel zit, afgesloten van de wereld om je heen. Ik wilde niet zozeer dood. Ik wist niet meer hoe ik verder moest leven.
Als ik nu terugkijk op die tijd, was ik geen moeder meer. Ik zeg dat, omdat ik niks meer voelde. Niets raakte me nog, zelf niet de geboorte van ons eerste kleinkind. Ik was volledig afgestompt. Achteraf begrijp ik dat mijn gezin ongelofelijk verdrietig en bang was, en ook heel boos. Maar toen ik er middenin de depressie zat, registreerde ik het alleen. Het kwam niet binnen. Ruimte voor schuldgevoel was er niet.”

ECT
“Dat ik mijn verhaal twaalf jaar later kan vertellen, heb ik te danken aan één specifieke behandeling: elektroconvulsietherapie, kortweg ECT. Vroeger noemde men dat elektroshocks. Het klinkt griezelig, je hersenen met een elektrische schok als het ware resetten. Maar in de praktijk is er niets engs aan. De behandeling gebeurt namelijk onder narcose. Je voelt er als patiënt dus niets van. Toch vinden mensen aan wie ik het vertel het vaak een naar idee. Ze maken er soms ook flauwe grappen over. ‘Heb je thuis niet genoeg stopcontacten?’, hoor ik dan. Daarom houd ik mijn verhaal meestal voor me.
Mijn eerste ECT kreeg ik in 2009. Twijfels had ik daar niet over; andere behandelopties waren er niet meer. Na zes keer begon ik een verschil te merken. Alsof de zware, donkere deken die over me heen had gelegen beetje bij beetje werd opgetild. Ik voelde voor het eerst in jaren weer wat, had zin om naar buiten te gaan, om verder te leven. Dat was echt een halleluja-ervaring.
Na twaalf keer was ik zo opgeknapt, dat ik met de behandeling kon stoppen. Een half jaar ging het goed, toen kwamen de depressieve klachten toch terug. Hoewel ik ze deze keer wel herkende, trok ik niet aan de bel. Dom natuurlijk, maar ik wilde niet wéér opgenomen worden. Het gevolg was dat ik zo ver afgleed, dat ik uiteindelijk een vierde zelfmoordpoging deed.
Mijn man stelde me een ultimatum: nog één keer en je kunt vertrekken. Een jaar eerder had dat weinig indruk op me gemaakt. Inmiddels was ik echter helder genoeg om zijn boodschap serieus te nemen. Ik moet er nu echt voor gaan, dacht ik. Snel daarna ben ik weer met ECT gestart. Helaas duurde het de tweede keer veel langer voor de behandeling aansloeg, wel zes maanden. Het goede nieuws is dat ik sindsdien geen ernstige terugval meer heb gehad. Dat komt omdat ik sinds 2010 doorlopend met ECT ben behandeld. Uitzonderlijk, want de meeste patiënten ondergaan de therapie tijdelijk. Maar bij mij is dit het enige wat werkt. De behandeling houdt me letterlijk in leven.
Inmiddels zit ik op een onderhoudsdosis, zoals dat heet, van eens in de twee weken. Ook al is het een dagbehandeling, het is natuurlijk heel ingrijpend om steeds weer onder narcose te moeten. Bovendien heb ik serieuze bijwerkingen: mijn geheugen is flink aangetast. Mijn trouwdag 33 jaar geleden weet ik nog precies. Maar de geboorte van mijn vier dochters ben ik helemaal kwijt. Ook in mijn kortetermijngeheugen vallen gaten. Soms heb ik geen idee wie me op straat gedag zegt. Dan moeten mijn man of dochters me uitleggen dat ik die persoon al jaren ken. Heftig, maar ik neem het op de koop toe. Alles beter dan terugzakken in de zwarte put van de depressie.”

Hoge prijs
“Ik ben iedere dag blij en dankbaar dat het goed met me gaat en dat ik weer van het leven kan genieten. Maar mijn ziekte heeft mij en mijn familie wel veel gekost. Toen ik uiteindelijk opkrabbelde, kwam ik in een getraumatiseerd gezin terug. We moesten helemaal opnieuw beginnen. Opnieuw een band opbouwen. Opnieuw leren elkaar te vertrouwen. Hoe kon ik weer een volwaardige moeder en echtgenote zijn? Het kostte veel tijd om dat uit te vinden. Met goede begeleiding is dat gelukt. Tenminste, de relatie met mijn man en jongste dochters is hechter dan ooit. Maar de oudste twee zijn nog altijd zo boos, dat ze geen contact met ons willen. Hun drie kinderen — onze enige kleinkinderen — heb ik nooit gezien.
Ook mijn familie en die van mijn man hebben uit woede alle banden met ons verbroken. Ze nemen mij mijn gedrag van toen nog altijd kwalijk. Dat snap ik niet. Hoe kun je iemand verwijten dat hij ziek is geweest? Ik ben nu een heel ander persoon dan negen jaar geleden. Ik zou ze zo graag laten zien dat ik veranderd ben. Maar de hand die ik een paar jaar geleden naar mijn zussen uitstak, hebben ze resoluut afgeslagen.
Als gevolg van mijn ziekte ben ik sinds 2010 volledig afgekeurd. Werken gaat dus niet meer. Toch geef ik mijn leven ondanks alles een acht. Mijn ene reddingsboei is ECT, de andere mijn man Theo. Hij is altijd in me blijven geloven en heeft me nooit laten vallen. Het is voor hem heel zwaar geweest — tijdens mijn slechtste jaren moest hij, met een voltijdbaan, in zijn eentje ons gezin draaiende houden. Niet verwonderlijk dat hij burn-out raakte. Hij en onze jongste dochters hebben ook hulp gehad om alles te verwerken. Maar we hebben ons er doorheen geslagen. Na 33 jaar zijn we nog altijd samen. Daar ben ik ontzettend trots op. Toen we elkaar als jonge twintigers jawoord gaven, hadden we geen idee wat ons te wachten stond. Net als veel anderen dachten we dat mensen met een depressie gewoon een tijdje somber zijn. Inmiddels weten we beter. Door mijn verhaal te delen hoop, ik dat lezers de signalen van een depressie eerder herkennen. En die serieus nemen. Wat wat wij hebben doorgemaakt, gun ik niemand.”

[Kader]
Wat is ECT?
We vragen het aan psychiater Eric Ruhé van het Radboudumc, die is gespecialiseerd in depressieve stoornissen. Hij heeft veel ervaring met het geven van ECT en doet er ook wetenschappelijk onderzoek naar.
Eric Ruhé: “Bij elektroconvulsietherapie krijgen patiënten onder narcose op hun hoofd een serie stroompulsen toegediend. Daarmee wekken we in de hersenen een korte epileptische aanval op. Zulke aanvallen verminderen vaak de depressieve klachten. Hoe dat precies werkt, weten we nog niet. Maar in de meeste gevallen blijken twaalf tot twintig sessies voldoende voor een goed resultaat.”
Is dat niet gevaarlijk?
“Nee. Je hersenen gaan er niet van kapot, zoals mensen soms denken. En je wordt ook niet dement door ECT. De behandeling is heel veilig, voor bijvoorbeeld zwangere vrouwen met een depressie zelfs veiliger dan medicatie. Direct na de therapie zijn patiënten soms een beetje verward, voelen ze zich misselijk of hebben ze hoofdpijn. Die klachten trekken snel weg. De belangrijkste bijwerking is geheugenverlies. Meestal verdwijnen die klachten binnen drie maanden na het einde van de behandeling, maar soms zijn ze blijvend, een belangrijk nadeel van ECT.”
Wie komen voor ECT in aanmerking?
“Mensen met een ernstige depressie met psychotische verschijnselen of mensen met een chronische depressie bij wie andere behandelingen niet helpen. Die laatste groep is therapieresistent, zoals dat heet. Dat komt vaker voor dan je denkt. Zelfs als ze verschillende medicijnen hebben geprobeerd, knapt een derde van de meer dan een half miljoen depressiepatiënten niet op. Voor hen kan ECT een uitkomst zijn.”
Werk het goed?
“Ja, heel goed. Afhankelijk van de situatie heeft 50 tot 75 procent van de patiënten er baat bij. Hun depressieve klachten verminderen flink of verdwijnen zelfs. Overigens moeten zij na afloop van de behandeling altijd wel medicijnen blijven slikken om een terugval te voorkomen.”
Als het zo effectief is, wordt ECT zeker wel veel gebruikt.
“Helaas niet. Minder dan één procent van de mensen met een chronische depressie krijgt ECT.”
Hoe kan dat?
“Onbekend maakt onbemind. Veel patiënten vinden het nog altijd een eng idee. Het is natuurlijk ook niet niks om telkens voor een behandeling onder narcose te moeten. Maar een onbehandelde depressie is nog veel ingrijpender voor iemands leven. Verder bestaat er een hardnekkig misverstand dat ECT het laatste redmiddel is. Oók bij veel zorgverleners. Daarom wachten ze lang om de therapie in te zetten. Vaak te lang. Als patiënten vanwege hun depressie een gevaar voor zichzelf vormen, of als blijkt dat andere behandelvormen weinig of niets opleveren, kun je er beter eerder dan later mee beginnen. Want hoe langer een chronische depressie duurt, hoe moeilijker het wordt om eruit te komen.”

 

ELKE DAG EEN BEETJE BETER

20 dec

slechte gewoontes jpg

Gepubliceerd in Psychologie Magazine 11/2019. Foto: Eric van den Elsen.

Heb je jezelf wel eens voorgenomen om minder te stressen? Meer tijd voor jezelf te nemen? Wat kilo’s kwijt te raken? En viel je, al die positieve intenties ten spijt, binnen een paar maanden weer terug in je oude, slechte gewoontes? Dat ligt niet aan jou, luidt de geruststellende boodschap van de Amerikaanse gedragsdeskundige James Clear, maar aan de manier waarop je nieuw gedrag aanpakt. Hoe het volgens hem dan wél moet? Heel kleine stapjes nemen. En focussen op het proces in plaats van het resultaat. Dan is the sky the limit.

Uitgerust, opgeladen en vol nieuwe energie. Met een beetje mazzel is dat het gevoel waarmee je na je vakantie je bed uit springt. Bij uitstek een goed moment dus, om eindelijk eens aan de slag te gaan met sluimerende plannen om je leven te verbeteren. Misschien wel met behulp van een van de razend populaire challenges die overal opduiken. 21 dagen gezond eten en bewegen voor een fitter lijf. Dertig dagen mediteren voor meer rust. Het lijkt zo aantrekkelijk: jezelf een concreet doel stellen en daar gedurende een bepaalde tijd naartoe werken. Met de eindstreep in zicht pers je het laatste restje doorzettingsvermogen eruit. Je weet immers waar je het voor doet! De voldoening als je het haalt is groot. Maar of de nieuwe gewoonte daarna ook beklijft…? 

Niet de bestemming maar de weg
Vermoedelijk niet, aldus gedragsdeskundige James Clear. Deze Amerikaanse ondernemer, fotograaf en oprichter van The Habit Academy, deed drie jaar onderzoek deed naar alle mogelijke theorieën uit de biologie, psychologie en neurowetenschap om te komen tot de meest effectieve aanpak van gedragsverandering. Zijn bevindingen bundelde hij in het onlangs verschenen boek Elementaire gewoontes. Daarin stelt hij dat het willen behalen van een specifiek doel — vijf kilo afvallen, duizend euro sparen, de marathon lopen — averechts werkt. Tenminste, als je je gedrag voor de rest van je leven wilt veranderen. Want wat als de kilo’s er eenmaal af zijn, het geld op je rekening staat of de medaille binnen is? Dan is de kans groot dat je je motivatie verliest en terugvalt in je oude gedrag, blijkt uit onderzoek. Misschien zelfs wel naar een lager niveau dan vóór je begon. Dat voorkom je door niet te focussen op resultaat, maar op de weg ernaartoe, aldus Clear. Uiteindelijk kom je daar veel verder mee. Zijn advies: streef ernaar om de rest van je leven iedere dag een héél klein beetje beter te worden. 

37 keer beter
Om grote veranderingen teweeg te brengen moeten we grote dingen veranderen, geloven we. De boel radicaal omgooien en onze levensstijl drastisch aanpassen. Een cruciale denkfout, meent Clear. Want op de lange duur is het volgens hem veel effectiever om consequent babystapjes te zetten, die je daadwerkelijk kunt volhouden. Als je jezelf elke dag 1 procent verbetert in iets, rekent hij ons in zijn boek voor, is je vaardigheid na een jaar maar liefst 37 keer toegenomen. Dat komt omdat de positieve gevolgen van al die kleine stapjes zich met elkaar vermenigvuldigen. Zo groeit het effect dus niet stap voor stap, maar exponentieel. Je krijgt rente op rente, kortom. Ter verduidelijking: stel dat je een klein bedrag hebt, dat iedere dag in waarde verdubbelt. Op dag één begin je met één eurocent. Op dag twee heb je twee cent, op dag drie vier cent, na een week 64 cent, na twee weken naar € 81,92. Daarna gaat het hard: na drie weken is bedrag opgelopen naar € 10.485,76, na vier weken zelfs naar een haast onvoorstelbare € 1.342.77,28. Zo werkt het ook met minuscule veranderingen in je dagelijkse gedrag, aldus Clear,. Het effect ervan stapelt zich op, waardoor het steeds sneller toeneemt. Iets een heel klein beetje beter doen voelt op het moment zelf vermoedelijk onbeduidend (en misschien zelfs wel zinloos). Maar op de lange duur maken veel kleine aanpassingen wel degelijk een groot verschil. Om met Clear te spreken: je krijgt wat je herhaalt.

Je bent wat je doet
Stelselmatig kleine stapjes vooruitzetten is dus de sleutel tot succes. Maar er is nóg iets nodig om je gedrag blijvend te veranderen. Je moet diep van binnen namelijk wel geloven dat dat nieuwe gedrag past bij de persoon die jij bent — of wilt zijn. Zo niet, dan is je aanpak gedoemd te mislukken. Als je bijvoorbeeld maandelijks wilt sparen, maar je bent ervan overtuigd dat je van nature een gat in je hand hebt, dan wordt het haast onmogelijk om dat vol te houden. Je overtuigingen over je zelf en het nieuwe gedrag matchen simpelweg niet met elkaar.
Om dat te voorkomen, kun je volgens Clear beter éérst bedenken wie je het liefste wilt zijn, in plaats van direct te focussen op wat je wilt bereiken. Iemand die verstandig met geld omgaat, bijvoorbeeld. Vervolgens ga je na welke gewoontes die persoon zou kunnen hebben. Wellicht wacht ze altijd een dag voor ze een grote een aankoop doet. Dat gedrag kun je vervolgens in kleine stapjes oefenen. Op die manier verander je je niet alleen je gewoontes, maar óók het beeld dat je van jezelf hebt. Zo maak je het gedrag ‘eigen’ en word je beetje bij beetje de persoon die je wilt zijn.
Hoe je dat in de praktijk aanpakt? Daar heeft Clear een wetenschappelijk goed onderbouwd vier-stappen-plan voor: maak je nieuwe gedrag duidelijk, maak het aantrekkelijk, maak het makkelijk en maak het lonend. Zijn aanpak is niet zozeer revolutionair, als wel een handige en handzame bundeling van de laatste inzichten over gedragsverandering. Doe er je voordeel mee! 

[Kader]
Gewoontes als bouwstenen
Het woord ‘elementair’ uit de titel van Clears boek verwijst naar atomen, de bouwstenen van het leven. Die zijn minuscuul, maar herbergen tegelijkertijd een ongekende kracht. Ze staan voor Clear  daarmee symbool voor kleine gewoontes, de bouwstenen van blijvende gedragsveranderingen. Op het moment dat je ze uitvoert, lijken de acties misschien verwaarloosbaar. Maar uiteindelijk kunnen ze het verschil maken tussen wie je bent en wie je wilt zijn.  

ZO PAK JE HET AAN
STAP 1: Maak het duidelijk

  • Meestal formuleren we onze goede voornemens nogal vaag. ‘Ik ga gezonder eten’, besluit je. Of: ‘ik ga vaker in mijn dagboek schrijven’. Maar hoe dan? Zonder concreet plan is de kans dat dat daadwerkelijk lukt klein. Dat constateerden de Amerikaanse psychologen Edwin Locke en Gary Latham, pioniers op het terrein van gedragsverandering, toen ze 35 jaar onderzoek naar dit onderwerp analyseerden. Met die wetenschap geeft Clear het volgende advies: schrijf voor jezelf op welk gedrag je wanneer en waar in je dag gaat inpassen. De meeste kans van slagen heb je volgens hem als je het nieuwe gedrag koppelt aan bestaand gedrag. Hoe concreter, hoe beter. Bijvoorbeeld: ‘Iedere dag na het ontbijt mediteer ik tien minuten in de keuken’. Of: ‘Zodra ik de televisie aanzet, doe ik mijn tablet in de la van het dressoir.’ Of: ‘Als ik me ’s avonds uitkleed, berg ik meteen mijn kleren op’. Het stapelen van gewoontes, noemt Clear dat. Zo gebruik je een bestaande gewoonte als trigger om het nieuwe, gewenste gedrag uit te lokken. 

STAP 2: Maak het aantrekkelijk

  • Bij het aan- en afleren van gewoontes speelt dopamine een belangrijke rol. De aanmaak van dat  beloningshormoon in de hersenen zorgt ervoor dat bepaald gedrag je een kick geeft. Je neemt wat lekkers omdat je ervan geniet of je dat kalmeert. Je plaatst posts op sociale media omdat je je door de likes gezien en gewaardeerd voelt. De verwachting van die beloning zorgt ervoor dat je het volgende keer wéér doet. Oftewel: verlangen is de drijvende kracht achter al onze gewoontes. Als je dat weet, kun je van dat principe gebruikmaken. Zorg ervoor dat het gewenste gedrag onweerstaanbaar wordt. De makkelijkste manier om dat volgens Clear voor elkaar te krijgen? Koppel nieuw, moeilijk gedrag aan dingen die je graag doet. Doe eerst iets wat moet en beloon jezelf daarna met iets wat je wilt. Stel je wilt meer bewegen. En je haalt veel plezier uit het checken van Facebook. Spreek dan met jezelf af dat je iedere keer vóór je op Facebook kijkt de trap op en neer rent. Op die manier bouw je een verleiding in die je helpt om het nieuwe gedrag vol te houden.
  • Misschien sta je er niet bij stil, maar de mensen om je heen hebben een grote invloed op hoe je je gedraagt. Als je minder wilt drinken, maar in jouw vriendengroep is het normaal om elk weekend samen een paar flessen wijn achterover te slaan, moet je sterk in je schoenen staan om daar als enige nee te zeggen. Vandaar dat het zo belangrijk is om maatjes te zoeken die hetzelfde nastreven als jij. Omring jezelf dus met gelijkgestemden. Met mensen om je heen die allemaal gezond eten, zal jij dat zelf sneller ook gaan doen.

STAP 3: Maak het makkelijk

  • Lukt het niet om af te vallen of te stoppen met roken? Dan doe je gewoon niet hard genoeg je best, klinkt het vaak. Alsof meer zelfdiscipline en doorzettingsvermogen alle problemen van de wereld zouden kunnen verhelpen. Onzin, aldus Clear. Mensen die succesvol hun gedrag veranderen, zijn volgens hem geen superhelden met ijzeren discipline. Ze zorgen er simpelweg voor dat ze minder vaak in de verleiding komen om slechte keuzes te maken. En dat het ze weinig energie kost om ‘het goede’ te doen. Kijk daarom eens kritisch naar je omgeving en de triggers die bepaald gedrag uitlokken. Leid je telefoon je af tijdens je werk? Leg hem in een andere kamer. Pak je elke keer een koekje als je langs de koektrommel loopt? Zet die dan in de kast. Of nog beter: koop helemaal geen koekjes meer. Het is namelijk makkelijker om een verleiding te vermijden dan die te weerstaan. Andersom werkt het trouwens ook. Meer water drinken? Plaats iedere ochtend op verschillende plekken in huis een gevulde fles. Vaker gitaar oefenen? Zet je instrument midden in je woonkamer. Kortom: maak de triggers voor gewenst gedrag onmisbaar en voor ongewenst gedrag onzichtbaar.
  • Een van de grootste valkuilen bij het aanleren van ander gedrag is te snel te veel willen. Vandaar dat Clear pleit voor de twee-minuten-regel: begin een nieuw gewoonte met maximaal twee minuten per dag. Zo oefen je haast moeiteloos met het gedrag dat je uiteindelijk naar je doel brengt. Clear borduurt hiermee voort op de twee-minuten-regel van productiviteitsgoeroe David Allen, die in zijn bekende boek Getting things done stelt dat als iets minder dan twee minuten kost, je het meteen moet doen. Als het om het om gewoontes gaat, is het geheim volgens Clear om te starten op een punt dat eigenlijk te makkelijk voelt. Bijvoorbeeld door iedere dag één bladzijde te lezen, in plaats van jezelf op te leggen om wekelijks een boek te verstouwen. Of dagelijks twee minuten te mediteren in plaats van de beoogde twintig. Dan kan ik het net zo goed helemaal laten, denk je waarschijnlijk. Maar niets is minder waar, aldus Clear. Een gewoonte moet namelijk éérst inslijten, voordat je die kunt uitbouwen. Pas als het nieuwe gedrag geen moeite meer kost en het vanzelfsprekend voelt, zet je de volgende stap.

STAP 4: Maak het lonend

  • Om een effectieve gewoonte op de lange termijn vol te houden, moet je wel het gevoel hebben dat die wat oplevert. Eén probleem: de beloning van goed gedrag (meer bewegen, minder op je telefoon, meer sparen) volgt vaak pas veel later, terwijl je je van slecht gedrag (roken, snoepen) meestal meteen beter voelt. Het verklaart waarom het eerste zo moeilijk vol te houden is en het laatste zo moeilijk te laten. Clears gouden tip: creëer tussentijdse, directe beloningen voor jezelf. Als je bijvoorbeeld wilt bezuinigen op dure koffie onderweg, maak dan elke keer als je je favoriete koffiezaakje links laat liggen direct vijf euro over naar je spaarrekening. Daarmee houd je jezelf gemotiveerd terwijl je wacht op het grotere resultaat.

Tot slot: iedereen heeft wel eens een terugval. Dat is helemaal niet erg, mits je daar maar niet in blijft hangen. Clear houdt zichzelf bij de les met de simpele regel: mis nooit twee keer. Eén keer sporten overslaan als je meer wilt bewegen is geen drama. Eén keer een chocoladereep eten als je wilt afvallen ook niet. Maar dat twee keer achter elkaar doen, is het begin van een nieuwe, ineffectieve gewoonte. Anders gezegd: een keertje terugvallen is niet het probleem. Geloven dat je het er dan net zo goed maar bij kunt laten zitten wel.

Dit artikel is gebaseerd op het boek van James Clear, Elementaire gewoontes, uitgeverij Lev, € 21,99. 

 

CONNY KREEG TWEE NIEUWE LONGEN

21 nov

19-49 Conny jpg.jpg

Gepubliceerd in Margriet 49, november 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.

Zonder nieuwe longen had COPD-patiënte Conny Hoeve (58) haar relaas niet kunnen vertellen. Jarenlang was ze doodziek. En dat allemaal als gevolg van het roken. Haar dubbele longtransplantatie kwam dit voorjaar net op tijd. “Ik wil jongeren met mijn verhaal waarschuwen.”

“Mensen zullen niet gauw recht in mijn gezicht zeggen dat mijn ziekte mijn eigen schuld is. Maar   ik weet dat veel Nederlanders dat wel denken. Ik lees en hoor de kwetsende uitspraken over COPD-patiënten natuurlijk ook. Vier op de vijf van ons is immers ziek geworden door het roken. Had je er maar niet aan moeten beginnen, klinkt het dan. Alsof ik niet alles zou geven om terug te gaan in de tijd en die vermaledijde sigaretten het raam uit te gooien. Maar toen ik op mijn 14e met roken begon, had niemand het nog over de mogelijke gezondheidseffecten. Dat kwam pas veel later. Toen was ik al zwaar verslaafd. Zelfs nadat ik ziek was geworden, heb ik nog tien jaar doorgerookt. Onbegrijpelijk hè? Maar om de moed te vinden om te stoppen, moet je sterk in je schoenen staan. En jezelf het waard vinden om voor te vechten. Dat heeft bij mij lang geduurd. Uiteindelijk trok de wachtlijst voor een longtransplantatie me over de streep. Daar kon ik namelijk alleen op komen als ik zou stoppen en tien kilo af zou vallen. Een transplantatie was mijn enige optie, mijn laatste hoop. Toen heb ik ten langen leste mijn laatste sigaret uitgemaakt.”
Kop in het zand
“Begin veertig was ik, toen ik moeite kreeg met de was naar zolder te sjouwen, waar de wasmachine stond. Dan liep ik te puffen als een oude vrouw. Het zal de leeftijd wel zijn, dacht ik. En ik rookte natuurlijk. Toen de klachten aanhielden, ben ik toch naar de huisarts gegaan. Longemfyseem, constateerde die. Dat is een van de aandoeningen die onder COPD vallen. Daarbij gaan er steeds meer longblaasjes verloren. Je hebt die nodig om zuurstof op te nemen en afvalstoffen uit te ademen. Hoe minder longblaasjes je hebt, hoe moeilijker dat wordt. Dan krijg je het dus benauwd.
Uiteraard adviseerde de dokter me om te stoppen met roken. Maar ik stak mijn kop in het zand. Mijn man rookte, mijn broer rookte; we vonden dat allemaal heel normaal. Het drong toen nog niet tot me door wat een sluipmoordenaar COPD is. De eerste jaren was het effect op mijn dagelijkse leven ook nog niet zo groot. Ja, ik fietste wat minder, omdat ik het dan snel buiten adem raakte. En iedere winter had ik wel een of meerdere longontstekingen. Het weerhield me er niet van om gewoon door te buffelen. Achteraf gezien ben ik veel te lang doorgegaan; ik liep echt op mijn tandvlees. Maar ik ben nu eenmaal geen zeurpiet.
De genadeklap kwam toen ik in 2010 ging scheiden. Dat ging gepaard met veel ruzie en onrust. De stress sloeg direct op mijn longen. In een paar maanden tijd verslechterde mijn conditie enorm. Gewoon een paar boodschappen tillen of een stukje lopen was al te veel. Van de longarts kreeg ik verschillende puffers, maar die haalden weinig uit. Uiteindelijk meldde ik me met een griepje ziek op mijn werk. Ik kon toen niet vermoeden dat ik daar nooit meer terug zou komen.”
Kleine wereld
“Ik ging zo hard achteruit, dat mijn dokter me drie maanden naar een revalidatiecentrum stuurde om aan te sterken en weer wat conditie opbouwen. Daar kwamen ze erachter dat het zuurstofgehalte in mijn bloed extreem laag was. Vanaf dat moment kreeg ik via een slangetje in mijn neus 24 uur per dag zuurstof toegediend. Ineens was ik aangelijnd — je sjouwt zo’n zuurstoftank de hele dag mee. Toen kwam het keihard binnen: ik ben heel ziek en dat wordt alleen maar erger. Een geneesmiddel voor COPD is er niet.
Eenmaal terug thuis kreeg ik thuiszorg. Ik kon namelijk steeds minder zelf. Douchen, aankleden, het lukte allemaal niet meer zonder hulp. Ik had er simpelweg de lucht en de kracht niet voor. Ik moest ook aan de scootmobiel. Vreselijk vond ik dat. Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik hem voor het eerst gebruikte om naar de huisarts te gaan. Tranen met tuiten huilde ik, toen ik door het park reed. En maar hopen dat ik geen bekenden tegen zou komen. Ik schaamde me rot dat ik er als vrouw van 49 zo slecht aan toe was, zo afhankelijk.
Ondertussen werd mijn wereld steeds kleiner. Op een gegeven moment was mijn enige uitje nog om zondags bij mijn moeder op de koffie te gaan. Vriendinnen haakten meer en meer af. Ergens snapte ik dat wel, want ik kon bijna niets meer. Door de benauwdheid werd zelfs praten op een gegeven moment moeilijk. Maar toch doet het pijn als je ineens niets meer van iemand hoort. Gelukkig had ik mijn zoons van nu 25 en 19. Voor hen bleef ik mijn best doen. Hun aanwezigheid zorgde ook voor structuur en regelmaat. Zonder hen had ik de moed denk ik al veel eerder opgegeven.”
Verslaving
“In 2013 was ik er zo slecht aan toe dat ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie kwam. De jaren ervoor heb ik zeker vijf keer geprobeerd te stoppen met roken. Steeds zwichtte ik weer. Het klinkt bizar, maar dan deed ik mijn zuurstofslangetje even uit om op te kunnen steken. Uiteindelijk ben ik naar een verslavingskliniek gegaan. Daar heb ik een groepstraining gevolgd. Met dat steuntje in de rug lukte het wél om de sigaretten vaarwel te zeggen.
Bij de Jellinek Kliniek vertelden ze me dat een tabaksverslaving qua heftigheid vergelijkbaar is met heroïne. Dat zit zo. Hoe verslavend een middel is, hangt onder andere af van hoe snel en hoe lang het werkt. Inhaleren is de meest doeltreffende manier om drugs in te nemen. Binnen zeven tot tien seconden bereikt de nicotine uit sigaretten je hersenen. Dat is sneller dan harddrugs die je via je bloedbaan inspuit! Bovendien breekt je lichaam nicotine snel af, waardoor je gauw behoefte krijgt een nieuwe sigaret. En dan zijn sigaretten ook nog eens op elke straathoek verkrijgbaar.
In mijn eigen omgeving werd ik trouwens ook omringd door rokers. Terwijl ik probeerde te stoppen, rookte mijn toenmalige man gewoon door. In huis welteverstaan. Hij rookt nog altijd, net als mijn broer. En zij hebben nota bene gezien hoe doodziek ik ervan ben geworden. Het bewijst eens te meer hoe verschrikkelijk moeilijk het is om te stoppen. En hoe onterecht het is dat mensen die tóch weer beginnen als ruggengraatloze slappelingen worden gezien.”
Nieuwe longen
“In totaal heb ik 5,5 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie gestaan. In die tijd ging mijn conditie elk jaar verder achteruit. In 2017 kreeg ik, naast de zuurstoftank, ook een beademingsmachine waar ik 24 uur per dag aan vastzat. Je kunt je niet voorstellen hoe ziek ik was. De thuiszorg kwam vier keer per dag. Ze moesten echt alles voor me doen. Om je een beeld te geven: zelfs mijn eigen billen afvegen lukte niet meer, dat kostte al te veel energie. Dus kreeg ik een wc die de boel daaronder spoelt en droogt. Op het laatst kon ik alleen nog op bed liggen. Elke ademhaling was een strijd.
Het ingewikkelde van een transplantatie is dat je er heel erg aan toe moet zijn om bovenaan de wachtlijst te komen. Maar als je té ziek bent, halen ze je daar weer vanaf, omdat je zo’n zware operatie dan vermoedelijk niet overleeft. Dat overkwam mij afgelopen januari. Toen was ik de wanhoop echt nabij. In die tijd heb ik ook met mijn arts over euthanasie gesproken. Een echte kwaliteit van leven had ik al jaren niet meer. Maar toen vervloog ook het laatste beetje hoop.
Voor mijn kinderen heb ik besloten nog één poging te doen. Met behulp van een revalidatie-arts lukte het me om een heel klein beetje op te krabbelen. Op een donderdag werd ik teruggeplaatst op de wachtlijst. Vrijdagnacht ging om tien voor half vijf de telefoon. ‘We hebben nieuwe longen voor je’, zei de arts aan de andere kant van de lijn. ‘Over tien minuten is de ambulance bij je.’ Ik heb meteen mijn kinderen gebeld, en mijn zus. Toen kwamen de tranen. Na 5,5 jaar was het wachten eindelijk voorbij.”
Tweede leven
“De operatie in Utrecht duurde zeven uur. Een dag later wisten mijn kinderen niet wat ze overkwam. Ik praatte de oren van hun hoofd, iets wat ik jaren niet had gekund. Weer een dag later stond ik naast mijn bed. Uiteindelijk heb ik vier weken in het ziekenhuis gelegen. De verpleging wilde dat ik daarna nog thuiszorg zou krijgen, maar dat heb ik afgehouden. Ik was veel te blij dat ik mijn zelfstandigheid terughad.
Na negen jaar aan allerlei apparaten vast te hebben gezeten, moest ik gewoon wennen aan mijn nieuw hervonden vrijheid. En vooral ook aan het feit dat ik niet meer benauwd was. Dat was zo’n vreemde gewaarwording! Sterker nog, ik moest opnieuw leren ademen, want door mijn beperkte longinhoud — op het laatst was die nog maar 17 procent — ademde ik veel te hoog.
Inmiddels zijn we een half jaar verder en voel ik me herboren. Ik kan me in zes minuten douchen en aankleden. Onvoorstelbaar! Ik heb er zelfs goede hoop op dat ik over een paar maanden weer aan het werk kan. Niet voor niets vieren veel patiënten hun transplantatiedatum als tweede verjaardag. Dankzij de donor heb ik letterlijk een tweede leven gekregen.
Van wie mijn longen afkomstig zijn, weet ik niet; dat krijg je als ontvanger van een orgaan niet te horen. Ik voel ook geen connectie met de donor, zoals je soms hoort. Wel ben ik van plan om zijn of haar familie een brief te sturen. Stel dat een van mijn kinderen na zijn overlijden organen zou afstaan. Dan zou ik ook graag willen weten die goed terecht waren gekomen. Het is het enige wat ik kan doen om mijn dankbaarheid te tonen.”
Op sterk water
“Van een lotgenoot had ik gehoord dat ze haar oude longen uit het ziekenhuis had meegenomen en ritueel in zee had gegooid. Dat bracht me op het idee om daar ook naar te vragen. Ik schrok me rot toen ik mijn aangetaste longen zag. Ze waren helemaal zwart, met duidelijke emfyseemplekken: uitgelubberde ballontjes in het weefsel waar de longblaasjes waren afgestorven. Thuis heb ik ze in een pot met bio-ethanol gezet. Dat kun je gewoon bij de Action kopen.
Binnenkort gaat een vriend van me mijn longen prepareren en opzetten. Dat klinkt misschien luguber, maar ik wil ze gebruiken om voorlichting te geven op scholen. Van mijn zoons weet ik dat er nog steeds veel kinderen en jongeren met sigaretten beginnen. En hoewel het aantal rokers sinds de jaren ’70 flink is gedaald, roken er nog altijd 3,5 miljoen Nederlanders. Jaarlijks overlijden zo’n 20.000 van hen aan de directe gevolgen. Dat zijn er 55 per dag! Wist je dat er zelfs méér vrouwen aan longkanker sterven dan aan borstkanker?
‘Ja maar mijn oma rookte ook en die is er 90 mee geworden’, hoor je vaak. Dan was zij dus de mazzelaar. Alle mensen die, net als ik, doodziek van het roken worden, zie je namelijk niet. Die zitten thuis of liggen in een verpleeghuis. Door de boer op te gaan met mijn longen en mijn verhaal, wil ik jongeren waarschuwen: doe het niet. Zodat hen alle ellende bespaard blijft die ik en mijn gezin hebben moeten doorstaan.”

 

%d bloggers liken dit: