Archief | Lotje & Co RSS feed for this section

ZORG DELEN

18 okt

Ze hadden het niet zo gepland. Maar sinds Angéliques dochter Elaine (17) spontaan de helft van de week bij haar oom en tante ging wonen, is het leven er voor beide gezinnen alleen maar op vooruitgegaan.

Moeder Angélique: “Een paar jaar geleden maakte ik me vaak zorgen over hoe mijn dochter Elaine het later alleen zou moeten rooien. Mede dankzij mijn broer Marchel en mijn schoonzus Nicole heb ik er nu weer vertrouwen in dat dat wel goed gaat komen. Met z’n vieren helpen we haar op weg naar een zelfstandig leven. Ik kan de last nu letterlijk en figuurlijk delen.”

Schoonzus Nicole: “Angélique en mijn zwager André hebben het de afgelopen jaren flink voor hun kiezen gehad. Begin 2012 lukte het Elaine niet meer om naar school te gaan. Sindsdien is ze een ‘thuiszitter’.”

Angélique: “Elaine bleek PDD-NOS te hebben. Toen we dat hoorden, viel alles ineens op z’n plek. Dáárom was ze dus al jaren zo boos, en had ze moeite om zich sociaal staande te houden en haar huiswerk te plannen. We hebben alle mogelijke vormen van hulp ingeschakeld, maar passend onderwijs voor haar vinden bleek ongelofelijk moeilijk. En toen kwam mijn twee jaar jongere zoon óók nog thuis te zitten. Ik wil daar niet te veel over kwijt – dat wil hij zelf niet – maar de sfeer in huis werd er niet beter op. Er was veel ruzie. De situatie putte me volledig uit. Ondanks al onze inspanningen, lukte het niet goed om de boel op de rails te krijgen. Ik voelde me zo machteloos. Het resultaat was dat ik een paar jaar geleden in een burn-out belandde.”

Nicole: “Marchel en ik zagen van de zijlijn hoe zwaar het was. Voor Angélique, maar ook voor haar man en kinderen. Dus toen Elaine vorige zomer spontaan steeds vaker bij ons bleef logeren, vonden dat prima. We waren al lang blij dat we iets konden doen om ze te helpen. In eerste instantie kwam Elaine vooral uit praktische overwegingen – we wonen vlak bij de peuterspeelzaal en het zwembad waar ze als vrijwilliger werkt. Maar al snel bleek dat het voor haar ook een manier was om op adem te komen. Ze was vaak moe en soms verdrietig, over haar eigen situatie en over de problemen thuis. Ze moest dan letterlijk even afstand nemen om op te kunnen laden. Gaandeweg bleef ze steeds vaker slapen. Inmiddels is ze de helft van de week bij ons, van donderdag tot en met zondag.”

Angélique: “De afgelopen maanden is Elaine echt opgebloeid. Na jaren ploeteren zit ze eindelijk weer lekker in haar vel; lief, vrolijk en vol plannen voor de toekomst. Ik kan niet beschrijven hoe opgelucht ik daarover ben. Omdat ze blijer en meer ontspannen is, gaat het tussen ons en tussen haar en haar broer ook veel beter. De rust en harmonie in huis komt iedereen ten goede. Wat dat betreft zijn er alleen maar winnaars. Zonder de hulp van Nicole en Marchel het denk ik niet gelukt om zo snel zulke grote stappen vooruit te zetten.”

Nicole: “Ik heb er veel bewondering voor hoe Angélique altijd voorrang geeft aan Elaines belang, ook als dat betekent ze haar eigen behoeftes aan de kant moet zetten. Het was in het begin echt niet makkelijk voor haar als haar dochter boos van huis wegging en vervolgens vrolijk bij ons aan tafel schoof.”

Angélique: “In een ‘normale’ situatie had ik er waarschijnlijk veel meer moeite mee gehad als een van mijn kinderen opeens de halve week ergens anders was gaan wonen. Maar onze situatie is niet normaal. Elaine heeft in haar leven al enorm veel frustratie, teleurstelling en verdriet te verstouwen gehad. Ik gun het haar zo dat ze nu haar draai heeft gevonden. Natuurlijk voel ik wel eens een speldenprikje jaloezie als mijn dochter gebeurtenissen of gevoelens eerder met haar tante deelt dan met mij. Maar dat is voor mij ondergeschikt aan het feit dat deze constructie Elaine zo veel goed doet. Haar geluk is voor mij het enige wat telt. Er zijn trouwens meer voordelen, want mijn relatie met Nicole is er óók beter op geworden. Dieper en hechter. We zijn niet het soort familie dat dagelijks tegen elkaar zegt hoe dankbaar we zijn en hoeveel we van elkaar houden, maar Nicole weet dat wel.”

Nicole: “Ik wil absoluut niet dat Angélique het gevoel heeft dat ze bij ons in het krijt staat. En ik zou me heel ongemakkelijk voelen als ze het nodig vond om steeds haar dankbaarheid te tonen. We zijn familie, we houden van elkaar. Dan is het voor mij vanzelfsprekend dat je elkaar waar nodig helpt. Ik weet zeker dat zij en André dat andersom ook voor ons hadden gedaan. We hebben het gewoon enorm getroffen met elkaar.”

Angélique: “Nicole werkt als maatschappelijk werker in het voortgezet onderwijs. Ze weet dus heel veel over pubers en hun problemen. Toch oordeelt ze nooit, en geeft ze alleen advies als ik erom vraag. Dat waardeer ik enorm. Bovendien maakt haar professionele kennis het voor mij makkelijker om een deel van de zorg aan haar over te laten. Ze weet immers wat ze doet. Nicole helpt Elaine om de wereld als PDD-NOS’ser beter te begrijpen en er op een handiger manier mee om te gaan. Of het nu gaat om een appje van leuke jongen of het plannen van het huiswerk voor de MBO-studie waar Elaine onlangs mee is begonnen. Het alternatief was wéér een nieuwe hulpverlener van buitenaf te zoeken. Dan heb ik toch veel liever mijn schoonzus.”

Nicole: “Natuurlijk is het leven van Marchel en mij wel anders geworden. Een jaar geleden zaten we, als onze jongens van 9 en 11 naar bed waren, alleen op de bank. Nu zit Elaine er drie dagen in de week naast. Even wennen, maar we ervaren haar totaal niet als last. Elaine maakt het ook makkelijk; ze is gewoon een heel leuke en lieve meid. Ze helpt ons trouwens net zo goed, bijvoorbeeld door onze eigen kinderen zo nodig uit school te halen of door op te passen. Onze zonen zijn dol op haar; die vragen als ze weg is wanneer ze weer komt.  De oudste maakt het liefst huiswerk met háár. Zelf vind ik het heel leuk dat er nu een meisje in ons jongensgezin is, dat mijn T-shirt aantrekt en mijn make-up pikt en met wie ik kan shoppen. Elaine is kortom echt een verrijking van ons leven. Het geeft me veel voldoening om te zien dat ze het zo naar haar zin heeft bij ons, en dat het steeds beter met haar gaat. Dat we Angélique en Andre op deze manier ook nog helpen, is fantastisch.”

Angélique: “Het scheelt dat Elaine al 17 is. Ze gaat steeds meer haar eigen gang. Als ze jonger was geweest, had ik denk ik moeilijker gevonden. Overigens betekent dat niet dat ik Elaine niet mis. Vooral in het weekend kan dat gevoel me soms overvallen. Maar dan hoor ik de verhalen van vriendinnen wier kinderen van de ene op de andere dag het huis uit zijn gegaan. Die hebben het pas zwaar, denk ik dan. Ik kan tenminste langzaam wennen aan het feit dat Elaine steeds zelfstandiger wordt. Ouders met kinderen zonder problemen vinden het misschien verdrietig om hun zoon of dochter uit te zien vliegen. Maar voor mij is het vooral een cadeautje dat Elaine zich zo goed blijkt te kunnen redden. Mede dankzij Nicole stuur ik haar met vertrouwen de wereld in.”

Advertenties

PASSEND ONDERWIJS

15 apr

Gepubliceerd in Lotje&Co, voorjaar 2016.

Of een middelbare schooldiploma halen voor haar dochter tot de mogelijkheden behoort, weet Bianca Sonneville niet. Maar haar tiener Jasmijn moet in ieder geval de kans krijgen om dat te proberen, vindt ze. “Helaas blijkt het passend onderwijs toch niet zo passend.”

 

Vijf jaar. Zo lang deed Jasmijn (11) erover om haar zwemdiploma A te halen. Week in week uit zat haar moeder Bianca (36) langs de rand van het zwembad. Elke keer als het haar dochter lukte om een baantje te zwemmen, sprong zij applaudisserend op van de bank. Maand na maand, jaar na jaar zag ze hoe tientallen kinderen Jasmijn voorbijstreefden, op weg naar het volgende badje, het volgende niveau. Ze is de eerste om toe te geven dat ze er soms moedeloos van werd. Dat er momenten waren dat ze zich afvroeg of het allemaal de moeite waard was. Maar als ze het stralende gezicht van haar vastbesloten kind zag dat, ondanks haar spierziekte, weer een kleine overwinning op zichzelf had behaald, was het besluit om door te gaan uiteindelijk toch gemakkelijk.

“Ik gunde haar een diploma”, zegt Bianca. “Toen ze dat uiteindelijk haalde, was ze zo intens gelukkig! Tegen alle verwachtingen in slaagde ze daarna óók nog voor haar B-diploma. Ik dacht dat ik van trots uit elkaar zou barsten. Jasmijn had ook eerder met een certificaat kunnen afzwemmen. Maar geef nou toe, een diploma is toch veel stoerder? Het gaf haar het gevoel dat ze, ondanks haar beperkingen, het beste uit zichzelf had gehaald, en dat ze niet onderdeed voor andere kinderen.”

Dat is precies waarom Bianca het zo belangrijk vindt dat haar dochter – een cluster 3 leerling – als ze daartoe in staat is, straks op de middelbare school een regulier diploma kan krijgen. Maar dat blijkt helaas zeker niet vanzelfsprekend. “De middelbare scholen met speciaal onderwijs bij ons in de buurt gaan er op voorhand al vanuit dat met haar niveau een certificaat het hoogst haalbare is. Nog voordat ze haar überhaupt een kans hebben gegeven. Daar kan en wil ik me niet bij neerleggen.”

Zo gewoon mogelijk

Momenteel zit Jasmijn op een methylbasisschool. Vanwege haar spierzwakte en –stijfheid krijgt ze daar extra ondersteuning in de vorm van onder andere fysiotherapie, ergotherapie en conditietraining. Op basis van de toetsen die ze tot nu toe heeft gedaan, heeft ze het advies gekregen om in september vmbo basisberoepsgerichte of kaderberoepsgerichte leerweg te gaan doen.

“Op haar huidige school kijkt men naar Jasmijns mogelijkheden in plaats van naar haar beperkingen”, zegt Bianca. “Dat werkt fantastisch. Keer op keer bewijst ze dat ze meer kan dan zijzelf en de buitenwereld hadden gedacht. Ze blijft ons verbazen, net als bij het zwemmen. Ik hoop dan ook dat ze later zelfstandig kan wonen, en een normale baan kan krijgen. Vandaar dat ik haar van jongs af aan stimuleer om een zo’n gewoon mogelijk leven te leiden.”

Het liefst wil Jasmijn iets in de mode gaan doen. Te zien aan de kleding die ze voor haar paspopjes heeft genaaid, heeft ze aan creativiteit in ieder geval geen gebrek. Maar ja, voor een baan in de mode heb je wel een beroepsdiploma nodig. “Dus vroeg ik bij de voorlichtingsavond op de middelbare school voor speciaal onderwijs bij ons in de buurt direct of een diploma tot de mogelijkheden behoorde”, vertelt Bianca. “Nee, luidde het antwoord, dat was alleen weggelegd voor kinderen die minimaal vmbo-t doen. In één klap zag ik de droom van mijn dochter in rook opgaan. Ik vond dat zo denigrerend! Alsof ze haar meteen al hadden afgeschreven als ‘anders’ en ‘minder’. Met enkel een certificaat heb je automatisch een stigma van ‘iemand met een beperking’. Mag mijn dochter dan straks alleen koffie schenken, ook al is ze tot veel meer in staat? Als ik eraan terugdenk, word ik weer boos.”

Bianca was blij dat Jasmijn zelf niet mee was naar de voorlichtingsbijeenkomst, want ze had niet geweten hoe ze het haar had moeten uitleggen. “De politiek heeft de mond vol van de participatiemaatschappij. Iedereen die kan werken, moet werken. Maar als puntje bij paaltje komt, geven we kinderen die wat extra begeleiding nodig hebben niet die kans.”

Nee bestaat niet

Toen Bianca een berichtje op Facebook plaatste over haar diplomafrustratie, kreeg ze in minder dan geen tijd verschillende reacties van ouders die tegen hetzelfde probleem aanliepen. “Ik was daar heel verbaasd over. Als ouder ga je soms aan jezelf twijfelen: ben ik nu de enige die zich hier druk om maakt? Maar nee dus; kennelijk is het een veel breder probleem. Hoe kan dat waar zijn? Hebben de beleidsmakers echt zo zitten slapen?”

Ze besloot het er niet bij te laten zitten. Omdat ze haar dochter meer gunde, maar andere kinderen net zo goed. “Ik ben gaan rondbellen naar verschillende middelbare scholen in de omgeving. Tot mijn teleurstelling bleek het overal hetzelfde laken en pak. Het maakte me boos, maar ook vastbesloten om een oplossing te vinden. Als ouder van een kind met extra zorg ben ik natuurlijk wel wat gewend; we weten allemaal hoe frustrerend het is om steeds weer je eigen weg te moeten banen en het wiel opnieuw uit te vinden. Maar het heeft me wel tot een doorbijter gemaakt. Het antwoord ‘nee’ ken ik niet. Dat is voor mij een uitdaging om het vooral wél voor elkaar te krijgen.”

Ze vervolgde haar zoektocht op internet. Na lang speuren vond ze uiteindelijk een school 35 kilometer verderop, waar Jasmijn met vmbo-bbl of vmbo-kbl wél een diploma zou kunnen krijgen. “Ik was enorm opgelucht en blij, al dacht ik ook: wat halen we ons nu weer op de hals? Wordt een schooldag met al die extra reistijd niet te vermoeiend voor Jasmijn? Bovendien gun ik haar een sociaal leven en een vriendenclubje in de buurt. Maar met het oog op haar toekomst, wil ik haar deze kans toch geven. Inmiddels heeft ze haar zinnen trouwens zelf ook helemaal op deze school gezet. Ze probeert nu al haar vriendinnen over te halen om met haar mee te gaan.”

Wat het extra wrang maakte, was dat Bianca vorig voorjaar te horen heeft gekregen dat ze een agressieve vorm van borstkanker had. Ze is nog volop aan het herstellen van haar operatie, bestralingen, chemokuren en andere medicijnbehandelingen. Haar eigen energieniveau is kortom ook (nog) niet wat het geweest is. “Maar dat is ondergeschikt”, wuift ze verdere vragen daarover weg. “Het gaat om Jasmijns toekomst. Mijn eigen ziekte heeft mijn motivatie om haar de best mogelijke kansen te willen geven alleen maar versterkt.”

Vijf jaar iedere week in het zwembad, tussen de chemobehandelingen door op kruistocht voor je kind: niet iedere ouder zou dat Bianca nadoen. Maar voor haar is het vanzelfsprekend. “Ik werk zelf vier dagen per week als verpleegkundige. Dan leer je wel geduld te hebben, en door te zetten. Verder heb ik veel steun aan mijn geloof. Voor God is elk mens mooi zoals hij is. Dat betekent ook dat iedereen zich, ongeacht eventuele beperkingen, zo goed mogelijk moet kunnen ontplooien.”

Vraagt ze zich wel eens af of haar verwachtingen realistisch zijn, of ze de lat voor Jasmijn niet te hoog legt? “Het blijft constant zoeken: wat kan mijn dochter aan, hoe ver kan ze komen? Ik wil haar absoluut niet onder druk zetten. Aan de andere kant: door je kind alles uit handen te nemen en eindeloos te beschermen, help je het ook niet. Bovendien ben ik niet teleurgesteld als haar iets niet lukt. Het belangrijkste is dat we het dan in ieder geval hebben geprobeerd. Dat alleen is al reden genoeg om beretrots te zijn.”

Inmiddels heeft moeder Bianca samen met haar dochter de open dag bezocht van het Orion College in Amsterdam, een middelbare school voor speciaal voortgezet onderwijs die leerlingen zoals Jasmijn de mogelijkheid biedt om een regulier vmbo-diploma te halen.

“De school bleek precies zoals we hadden gehoopt. Of zelfs beter. Ze doen er alles aan om de mogelijkheden van de kinderen te optimaal benutten. Daarvoor hebben ze onder andere de samenwerking gezocht met een ‘gewone’ middelbare school. Leerlingen die dat aankunnen krijgen praktijkles op de reguliere school en de theorievakken bij het Orion. Zo kunnen ze in vier jaar een vmbo-diploma halen. Oók op het niveau basisberoepsgericht of kaderberoepsgericht.

Aangestoken door ons waren verschillende andere ouders met kinderen op Jasmijns basisschool naar de open dag gekomen. Waarschijnlijk gaat in ieder geval één vriendinnetje met haar mee. En er zijn drie kinderen die nu in de brugklas van speciaal voortgezet onderwijs bij ons in de buurt zitten, die overwegen om over te stappen, ook al moeten ze daar dagelijks 35 kilometer heen en 35 kilometer terug voor reizen. We zijn dus duidelijk niet de enigen die dit een belangrijk onderwerp vinden.

Enige vraag is nu nog of de gemeente het verdere vervoer wil vergoeden. Dat horen we in juni. Mocht het antwoord nee zijn, dan gaan we een manier zoeken om het zelf te financieren. Want voor Jasmijn is het duidelijk: dit wordt haar nieuwe school.”

Er zijn meer middelbare scholen voor speciaal voortgezet onderwijs die een vergelijkbare oplossing zoeken. Lees bijvoorbeeld de column die Marcel Janse, docent vmbo bb op het OdyZee College in Kloetinge en Finalist Leraar van het Jaar 2015, hierover schreef: http://www.passendonderwijs.nl/blogs/met-een-volledig-diploma-vmbo-bb-vanuit-het-voortgezet-speciaal-onderwijs/

[Kader]

  • Jasmijn lijdt aan de zeldzame erfelijke spierziekte paramyotonia congenita, ook wel de ziekte van Eulenburg genoemd. Meer informatie hierover is te vinden op spierziekten.nl of www.kinderneurologie.eu.
  • Kijk voor meer informatie over passend onderwijs op steunpuntpassendonderwijs.nl.
  • Afgelopen september bracht de Kinderombudsman een rapport uit waaruit bleek dat, een jaar na de invoering, er nog steeds kinderen zijn die geen passende vorm van onderwijs kunnen krijgen. Lees meer over het rapport en de aanbevelingen op kinderombudsman.nl.
  • Bianca en Jasmijn hebben gekozen voor Orion, de enige aanbieder van openbaar speciaal (voortgezet) onderwijs in Amsterdam. Meer informatie: orion.nl.

 

Thema-adviseur Mark Weghorst van Ouders & Onderwijs, de landelijke organisatie voor ouders over onderwijs: 

“Sinds de inwerkingtreding van de Wet Passend Onderwijs op 1 augustus 2014 zijn scholen in een samenwerkingsverband verplicht te zorgen voor een dekkend aanbod van passend onderwijs voor ieder kind. Voor leerlingen in het (voortgezet) speciaal onderwijs moet een ‘ontwikkelperspectief’ worden opgesteld: een plan waarin staat hoe de school een passend einddoel voor het kind wil halen. Dat kan een dagbestedingsplek zijn, maar ook een diploma of een baan. De bedoeling is dat de school uw kind helpt zijn of haar mogelijkheden zo goed mogelijk te gebruiken. Helaas gaat het in de praktijk nog wel eens mis.

Bij het informatiepunt van Ouders & Onderwijs (www.oudersonderwijs.nl/over-ouders-onderwijs/contact/) horen we vaker verhalen als die van Bianca. We adviseren ouders altijd om eerst te kijken of ze het met de school zelf kunnen oplossen. Lukt dat niet, dan kun je je tot het samenwerkingsverband richten waar de school onderdeel van uitmaakt. Als er gaten zitten in hun aanbod, moeten zij die opvullen.

Kom je er nog niet uit, wend je dan tot het Bureau Onderwijsconsulenten (onderwijsconsulenten.nl). Deze professionals adviseren ouders/verzorgers en scholen bij onderwijskwesties rond een kind met een handicap, ziekte of stoornis. Hun hulp is gratis. Verder is het belangrijk om problemen met passend onderwijs bij de Onderwijsinspectie te melden (onderwijsinspectie.nl). Daarmee ben je als individuele ouder niet direct geholpen, maar de inspectie zal signalen toevoegen aan hun toezicht.

Tot slot: met vragen hierover kun je altijd gratis bellen naar Ouders & Onderwijs, bereikbaar op telefoonnummer 0800-5010. Zij kunnen ook helpen om andere ouders met vergelijkbare ervaringen te vinden. Ervaringen over dit onderwerp delen kan verder gemakkelijk via de website ouderkracht.nl. Kijk voor initiatieven van (groepen) ouders die zich actief inzetten om passend onderwijs succesvol te maken op netwerkouderinitiatieven.nl.”

 

13 apr

Gepubliceerd in Lotje & Co, december 2015.

Scheiden is nooit gemakkelijk. Laat staan als je ook nog de zorgtaken voor je kind moet verdelen. Duidelijke afspraken helpen.

Moeder Mirthe:

“AANDACHT VOOR ONZE RELATIE HADDEN WE NIET, DAAR WAS SIMPELWEG GEEN RUIMTE VOOR”

Ruim een jaar geleden scheidde Mirthe (38) van haar man Richard. De zorg voor hun zoon Luca (11), die is geboren met een open rug en een waterhoofd, speelde een grote rol in het stuklopen van hun huwelijk. Nu hebben ze co-ouderschap, en is Luca de ene week bij zijn moeder en de andere week bij zijn vader.

Mirthe: “Het heeft nooit ter discussie gestaan of Luca welkom was; Richard en ik hebben onze zoon met open armen ontvangen. Wat dat betreft stonden we zij aan zij. Maar de manier waarop we vervolgens met zijn problemen zijn omgegaan, verschilde wel enorm. Ik kon heel snel schakelen: het is zoals het is, en we gaan er het beste van maken. Richard had echter meer moeite om de realiteit te accepteren, hoeveel hij ook van Luca houdt. Hij had zichzelf al zien voetballen met zijn zoon. Opeens moest hij al zijn ideeën over de toekomst bijstellen.

Natuurlijk ben ik ook verdrietig geweest, maar vooral voor Luca zelf. De eerste drie jaar van zijn leven heeft hij dertien operaties gehad, in één jaar had hij veertig keer een blaasontsteking. In die periode woonde ik min of meer in het ziekenhuis. Vreselijk om je kind zo te zien vechten. Richard en ik zagen elkaar misschien een uur per dag, en praatten dan alleen over Luca. Aandacht voor onze relatie hadden we niet, daar was simpelweg geen ruimte voor.

Ik voelde me machteloos, gefrustreerd en uitgeput. Dan is je lontje al gauw heel kort. Toen kreeg Richard ook nog de ziekte van Pfeiffer en een burn-out, en verloor hij zijn baan. Ik had wel het gevoel dat ik er in mijn uppie voor stond, dat hij geen oog had voor mijn stress en zorgen. Pas veel later begreep ik dat hij het andersom precies zo had ervaren. Ook hij voelde zich onbegrepen en alleen.

Rond Luca’s vijfde zagen we allebei in dat het niet meer ging samen. We zijn we allebei afzonderlijk en ook met z’n tweeën in therapie gegaan. Maar voor onze relatie was het toen eigenlijk al te laat; qua emotionele ontwikkeling liepen we totaal niet meer gelijk op. Ik had de situatie heel snel geaccepteerd en wilde verder, terwijl het voor hem jaren duurde voor hij zijn verwachtingen kon loslaten. Tot op zekere hoogte stonden we altijd al anders in het leven, maar door de ervaringen met Luca werden die verschillen uitvergroot.

Toch heeft het nog een paar jaar geduurd voordat we definitief uit elkaar zijn gegaan. Van mijn kant had dat vooral te maken met de angst om het leeuwendeel van de zorg alleen te moeten dragen. Maar vorig jaar voelden we allebei: het gaat echt niet meer. De verbinding was helemaal weg tussen ons. Als ik nu terugkijk, denk ik: hadden we die eerste jaren maar meer ons best gedaan om tijd voor elkaar te maken. Dan waren we misschien minder uit elkaar gegroeid.

Het standaard ouderschapsplan dat we van internet plukten, bleek ontoereikend om alle zorgafspraken in op te nemen. We zijn dus met een hele lijst aanvullingen naar een mediator gegaan. Die heeft ons in vier gesprekken geholpen om alles tot in het kleinste detail vast te leggen, tot en met ‘wie vraagt welk hulpmiddel aan’ aan toe. We dachten: nu kunnen we het goed vinden, maar mocht het ooit anders worden, dan is dat maar geregeld. Het idee dat we altijd op die afspraken kunnen terugvallen, geeft een gevoel van rust. Het creëert ruimte om onze aandacht te focussen op waar het echt om gaat: ons kind, en onszelf en elkaar accepteren zoals we zijn.”

Moeder Karolien:

“IK HEB ME ZO ALLEEN GEVOELD”

Karolien (38) haar dochter (6) is als gevolg van een aangeboren hersenaandoening (microcefalie) ernstig verstandelijk beperkt. Toen haar baby net één was, zette Karolien haar vriend de deur uit. 5 jaar later verdelen ze de zorgtaken naar beider tevredenheid.

Karolien: “Mijn vriend was voor de zoveelste keer de hele nacht weg, zonder mij te laten weten waar hij uithing. Toen hij om zeven uur ’s ochtends terugkwam en direct ons bed indook, brak er iets. Ik heb gezegd dat hij dezelfde dag nog zijn spullen kon pakken. Had hij dat niet gedaan, dan had ik de politie gebeld. Zo klaar was ik met hem.

Onze relatie was al niet fantastisch, maar mijn zwangerschap verergerde de problemen. Mijn vriend ging aan de lopende band op stap. Het voelde alsof alles en iedereen belangrijker voor hem was dan ik. Zelfs toen we met dertig weken hoorden dat onze dochter een groeiachterstand had, was hij er emotioneel niet voor me. Ik was hartstikke bang, had geen idee wat ons te wachten stond, maar daarmee kon ik niet bij hem terecht. Mijn moeder en mijn vriendinnen vertelde ik lang niet alles over mijn relatieproblemen. Omdat ik van hem hield, wilde ik hem toch beschermen. Tegen beter weten in hoopte ik dat het na de geboorte beter zou worden. Wat heb ik me toen alleen gevoeld.

Nadat onze dochter uit het ziekenhuis was gekomen, had ik mijn handen vol aan haar. Ze at, poepte en sliep slecht, het was een constante zorg. En ook toen was mijn vriend er niet voor mij. Of beter gezegd: voor ons. Als ik met hem over de problemen probeerde te praten, liep hij weg. Achteraf denk ik dat ik er eerder een punt achter had moeten zetten, maar hij hield me steevast voor dat ik het zonder hem nooit zou redden. Dat maakte me enorm onzeker. Bovendien was ik financieel afhankelijk. Ik geloofde simpelweg niet dat ik het alleen kon rooien.

Op een gegeven moment begon onze dochter onder de stress en spanning in huis te lijden. Ze was heel onrustig en had steeds meer last van obstipatie. Toen wist ik: nu moet ik actie ondernemen. Ik ben naar de gemeente gestapt en heb uitgezocht wat ik voor financiële en praktische hulp kon krijgen. Daarna durfde ik mijn vriend eindelijk de deur te wijzen.

Inmiddels zijn we 5 jaar uit elkaar. Formeel hebben we niets over de taakverdeling geregeld; we hebben alleen mondelinge afspraken. In de praktijk werkt dat gelukkig prima. Toen we net uit elkaar waren, liet ik mijn vriend onze dochter een paar uur per week bij mij thuis bezoeken. Ik vond het namelijk wel belangrijk dat zij een band met haar vader zou houden. Hij voelde wel dat hij fout was geweest, dus hij paste zich aan mij aan.

Heel langzaam heb ik de bezoeken uitgebouwd. Nu is ze eens in de twee weken een heel weekend bij hem, en sinds kort ook iedere donderdag. De zorg valt mij de laatste tijd zwaar, en hij vroeg zelf hoe hij me kon helpen. Wat dat betreft is hij een totaal andere man dan zes jaar geleden. We gaan nu op een heel relaxte manier met elkaar om. Hij komt al zijn afspraken na en doet echt zijn best. Bovenal is hij gek op zijn dochter, en zij op hem. Dat is meer dan ik had durven hopen.”

Mediator Sanne:

“HET BELANG VAN HET KIND STAAT ALTIJD VOOROP”

Communicatietrainer/mediator Martine Baadenhuijsen en orthopedagoog/mediator Sanne Kanselaar zijn gespecialiseerd in het begeleidingen van ouders met zorgintensieve kinderen.

Martine: “Goede communicatie komt niet vanzelf, daar moet je aan werken. Dat geldt voor iedere  relatie, maar extra als je samen een zorgintensief kind hebt. Er ligt dan namelijk zoveel meer druk op de band. Je hebt te maken met verdriet, onzekerheid over de toekomst, verlies van vrijheid en bemoeienis van de omgeving, om maar een paar zaken te noemen.

Ouders verwerken de ziekte of handicap van hun kind vaak op heel verschillende manieren. De één schiet bijvoorbeeld meteen in de actiestand, terwijl de ander het Spaans benauwd krijgt en tijd nodig heeft om te bedenken hoe hij of zij met de situatie moet omgaan. Als je dan niet regelmatig samen een goed onderhoudsgesprek voert, en bij elkaar checkt hoe je erin staat en wat je van de ander verwacht, zijn misverstanden en ruzies gauw geboren. Van nature hebben we namelijk allemaal de neiging om te denken dat onze eigen aanpak de enige juiste is. Een moeder die heel erg verdrietig is, verwijt haar partner dan bijvoorbeeld dat hij nooit huilt. Voor haar betekent dat: ‘je voelt niets’. Maar hij uit zijn gevoel waarschijnlijk op een andere manier, bijvoorbeeld door extra hard te gaan werken.

Met een gesprek vol verwijten schiet je niets op. Je allebei gehoord voelen is het begin van een oplossing. Begin in plaats daarvan eens met een minuut zonder onderbrekingen naar elkaar te luisteren. En met het uitbannen van ‘ja maar’. Vind je dat lastig, haal er dan een professional bij. Daarvoor hoef je echt niet al in een scheiding te liggen. Sterker nog, met goede hulp gespreksbegeleiding is een breuk misschien wel juist te voorkomen.”

Sanne: “Ik doe veel mediations met ouders van zorgintensieve kinderen. In de basis gaat zo’n scheiding niet anders, alleen liggen er soms wat extra obstakels op de weg. Vaak lopen de pijn over de vastgelopen relatie en over (de toekomst van) het kind door elkaar. Dat kan het lastiger maken om de kluwen van gevoelens te ontrafelen en de stap te zetten naar de vraag: hoe gaan we de zaken zo regelen dat jullie kind en jullie zelf het beste af zijn? Verder ben je, als er zorgtaken spelen, als ouders heel sterk op elkaar aangewezen, óók na de scheiding. Om problemen te voorkomen, kun je het beste zoveel mogelijk details in het ouderschapsplan vast te leggen. Van grote vragen over het nemen van medische beslissingen tot praktische zaken als ‘wie doet de PGB-administratie’. Ik maak het zo concreet mogelijk. Stel, je zit als moeder in het ziekenhuis en je kind moet onverwachts worden geopereerd, wat doe je dan? Bel je ex? Of stuur je een SMS of een e-mail? En wie hakt de knoop door als jullie het niet eens zijn over de behandeling? Dat leggen we allemaal vast. Natuurlijk is het soms lastig om overeenstemming te bereiken, maar als je steeds weer teruggaat naar de vraag ‘wat is in het belang van jullie kind?’, komen we er vaak wel uit. Zo niet, dan stoppen we de mediation en kan de rechter om een uitspraak worden gevraagd.”

[Kader]

Martine en Sanne geven samen de training ‘Communiceren met zorg’, voor ouders van zorgintensieve kinderen. Kijk op mb3.nl voor meer informatie. Sannes praktijk voor orthopedagogiek en echtscheidingsproblematiek vind je op: jij-ik-en-wij.nl.

 

 

%d bloggers liken dit: