Archief | Margriet RSS feed for this section

LILIANS MAN KOOS VOOR EUTHANASIE

24 jun

20-22 De man van Lilian koos voor euthanasie

Gepubliceerd in Margriet 22, mei 2020. Foto: Mariël Kolmschot

LILIANS MAN KOOS VOOR EUTHANASIE

In februari 2019 kreeg Lilians man Jack te horen dat hij hooguit nog een paar maanden te leven had. Hij besloot het heft in eigen handen te houden en zelf het moment van zijn overlijden te bepalen. De serene manier waarop hij stierf, gaf zijn vrouw rust. Maar ze mist hem er niet minder om. “Ik ben mijn allerliefste maatje kwijt.”
“Er is weinig onwerkelijker dan aftellen naar de dood. Want dat is wat je doet als je weet dat je man op een vooraf vastgestelde tijd zal sterven. Vanaf het moment dat de datum was bepaald, leefden we op de klok. Nog vier weken. Nog drie dagen. Dan is hij er niet meer. Je probeert je aan ieder moment vast te klampen, elke ervaring in je geheugen te verankeren. In de hoop dat de tijd dan langzamer gaat. Dat je nog even extra hebt om van elkaar te genieten. Maar het naderende einde is onvermijdelijk. En dan is daar opeens de laatste nacht samen. Die brachten we thuis door, in ons eigen bed. We hielden elkaar uur na uur stevig vast. Ik moest Jack beloven dat ik na zijn dood goed voor mezelf zou zorgen. En voor onze hond, die hij me voor mijn 50ste verjaardag had gegeven. Omdat we van elke seconde samen wilden genieten, probeerden we wakker te blijven. Maar we waren zo uitgeput, dat we uiteindelijk toch in slaap vielen. De volgende ochtend kwam het besef als een klap in mijn gezicht: dit is dag dat ik afscheid moet nemen van mijn allerliefste maatje.”
Nog altijd verliefd
“Ik leerde Jack 24 jaar geleden kennen bij de kaartclub in ons buurthuis. Voor hem was het liefde op het eerste gezicht. Maar omdat ik op dat moment een relatie had, stond ik daar niet voor open. Twee jaar later — mijn ex en ik waren inmiddels uit elkaar — zocht hij alsnog toenadering. We gingen samen koffiedrinken en van het één kwam het ander. Waar hij pats boem voor mij was gevallen, groeide mijn liefde voor hem geleidelijk. Hij gaf me het gevoel dat ik heel speciaal was, de bijzonderste vrouw op aarde. Uiteindelijk werd ik net zo stapelgek op hem als hij op mij; bij zijn overlijden waren we nog altijd even verliefd.
Vlak voor we een relatie kregen, had Jack een zeldzame vorm van keelkanker gehad. De behandeling met meer dan honderd bestralingen beschadigde onder andere zijn speekselklieren. Daardoor was slikken en eten soms lastig. Gelukkig viel daarmee te leven. Sowieso maakte Jack altijd overal het beste van; hij was absoluut geen klager. Jarenlang ging het goed, tot zijn klachten een jaar of vier geleden verergerden. Alles voelde scherper in zijn keel en hij kreeg steeds meer pijn. Meerdere keren ging hij in het ziekenhuis door de molen. Telkens kwam er niets verontrustends uit. Groeiend littekenweefsel zou de boosdoener zijn. Ook toen het eten en drinken eind vorig jaar spontaan uit zijn neus begon te lopen, maakte zijn KNO-arts zich niet direct zorgen.
Dat veranderde nadat we in januari op vakantie naar Portugal waren geweest. Op een nacht sloeg Jacks neus daar ineens dicht, waardoor hij het gevoel had dat hij stikte. Terug in Nederland nam de dokter een biopt, eerst van zijn neusweefsel, vervolgens van zijn verhemelte. ‘Volgens mij is het niet goed’, zei mijn man toen we op 21 februari naar het ziekenhuis gingen om de uitslag te horen. Hij voelde dat aan alles aan zijn lijf. Helaas kreeg hij gelijk: de kanker was terug, in een zeer agressieve vorm. ‘Maar ik heb toch nog wel een paar jaar?’, vroeg hij aan zijn arts. ‘Was het maar waar’, antwoordde die. Volgens hem moesten we eerder in maanden denken, of zelfs weken. Op dat moment werd de bodem onder ons vandaan geslagen.”
Regie houden
“Feitelijk kreeg mijn man die dag zijn doodsvonnis. Iemand anders zou na zo’n mededeling misschien in paniek raken of bij de pakken neer gaan zitten. Maar niet mijn Jack. Een paar uur later zette hij me met mijn schoonzus op de trein naar de Huishoudbeurs. Het leven moest niet stoppen omdat zijn einde nabij was, vond hij. Toen ik ‘s avonds thuiskwam, had hij een verrassing voor me: twee weken later zouden we gaan trouwen. Was hij die dag meteen naar het gemeentehuis gegaan om dat nog snel te regelen. Ik wist niet of ik moest huilen van blijdschap of verdriet.
Jack had altijd gezegd dat als de kanker terugkwam hij euthanasie zou willen. Bij een volgend gesprek met zijn arts werd die vraag ineens actueel. Het bleek haast onvermijdelijk dat hij uiteindelijk zou stikken. Ofwel omdat de tumor zijn luchtpijp zou dichtdrukken, ofwel omdat die los zou laten en hij dan zou verdrinken in zijn eigen bloed. In beide gevallen een gruwelijke dood. Jack twijfelde geen moment: dan was euthanasie de enige optie. In eerste instantie koos hij de datum maandag 1 april, zodat hij de verjaardag van zijn broer en schoonzus op 29 maart nog kon meemaken. Maar hij was bang dat mensen dan zouden denken dat de aankondiging een wrede grap was. Daarom werd het 2 april.
Toen we op 8 maart trouwden, wisten we dus al wanneer Jacks einde zou zijn. Dat was zo dubbel. Enerzijds waren we dolblij toen we elkaar het ja-woord gaven en daarmee onze liefde bezegelden. Anderzijds kon ik natuurlijk aan niets anders denken dan dat ik mijn nu man over een paar weken zou verliezen. Terwijl ik het gedicht voorlas dat ik voor hem had geschreven, konden we onze tranen niet bedwingen. Overmand door emoties viel Jack stil. Maar de stralende blik in zijn ogen was voor mij genoeg.
De weken erna regelde hij samen met mij alles precies zoals hij het wilde, tot en met zijn uitvaart aantoe. Het bracht ons dichter bij elkaar dan ooit. Hij hield een speech voor zijn maten in het veteranencafé en doneerde zijn historische verzameling over Almelo aan het lokale museum, Huis van Katoen en Nu. Het gaf hem rust om op die manier tot het laatste moment de regie te kunnen houden. Ook nam hij uitgebreid de tijd om afscheid te nemen van iedereen die hij liefhad. Daarbij troostte hij anderen vaak meer dan zij hem. Ik heb er zo’n bewondering en respect voor hoe hij dat allemaal heeft gedaan. Ongelofelijk, hoeveel kracht die man in zich had. Ik kan alleen maar hopen dat ik, als mijn einde komt, net zo sterk zal zijn als hij.”
Geen pijn meer
“Intussen ging Jack lichamelijk heel hard achteruit. In een paar maanden tijd verloor hij bijna vijftig kilo verloren. Van de stoere marinier van 122 kilo was niks meer over. Verder had hij heel veel pijn — omdat hij bang was dat hij het niet zou merken als hij zou stikken, wilde hij geen morfine. Wat dat betreft kwam 2 april voor hem geen dag te vroeg.
Die dinsdagochtend zijn we samen naar zijn ouders van 87 en 89 gegaan. Daar waren ook zijn broers en schoonzussen. Het was hartverscheurend om zijn vader en moeder afscheid te zien nemen van hun zoon. Dat zou geen enkele ouder mee moeten hoeven maken, op welke leeftijd ook. ‘Wees blij voor me, want straks heb ik geen pijn meer’, zei hij tegen ze. Voor het eerst in al die jaren dat ik hem kende, sprak hij zijn moeder aan met mamma, in plaats van met haar voornaam. Het brak mijn hart.
Ik wilde niet dat Jack thuis, in ons eigen bed zou overlijden. Dat vond ik te heftig; dan had ik daar vermoedelijk nooit meer kunnen slapen. Dus reden we samen naar het ziekenhuis, waar zijn eigen arts hem bij de euthanasie zou begeleiden. Onderweg waren we stil. ‘Wat was dat heftig hè’, fluisterde hij. Eenmaal aangekomen haastte hij zich naar binnen, zo klaar was hij om te gaan. De dokters gaven ons — zijn zoon en mijn zoon en dochter waren er ook — een uur om de laatste dingen tegen elkaar te zeggen. Ook toen had hij voor ieder van ons nog een troostend woord.
Uiteindelijk brak de afgesproken tijd aan en bracht de anesthesist het infuus in. Op het moment dat die daarin de eerste injectie — een verdovingsmiddel — leegspoot, omhelsde Jack me innig. ‘Dankjewel voor alle mooie jaren samen’, zei hij. ‘Ik zal altijd van je blijven houden.’ Even voelde het alsof we met z’n tweeën op de wereld waren, zo bijzonder en intens was dat moment. Daarna wendde hij zich tot de artsen. ‘Begint u maar, ik kan niet meer.’ Terwijl hij mij nog steviger vasthield, diende de anesthesist de tweede injectie toe, nu met een slaapmiddel. Met mijn hoofd op zijn borst, voelde ik hoe de spanning uit zijn lichaam vloeide. Er kwam een zachte gloed over zijn gezicht. ‘Wat is dit heerlijk’, glimlachte hij. Het waren zijn laatste woorden voor hij in slaap viel en hij de derde en laatste injectie kreeg, waardoor hij overleed.”
Afscheidsbriefje
“Dat hij rustig en mooi is heengegaan, is voor mij een grote troost. Er was niets engs aan zijn overlijden, integendeel. Ik gunde het hem zo dat hij niet langer pijn hoefde te hebben. Tegelijkertijd vond ik het verschrikkelijk om hem los te laten. Jack was niet alleen mijn man, maar ook mijn beste vriend. Ruim twintig jaar deden en deelden we alles samen. Nu ben ik mijn maatje kwijt. Het verdriet is overweldigend. Overdag gaat het nog wel, maar ‘s avonds en ‘s nachts krijg ik het te kwaad. Dan voel ik me zo alleen.
Wat me helpt, zijn alle mooie herinneringen. Bijvoorbeeld aan onze laatste Valentijnsdag, die ik in alle stress was vergeten. Jack niet. Hij had een prachtige houten hart voor me gemaakt. Dat lag ‘s avonds op ons bed, bezaaid met rozenblaadjes. Zo’n stoere man die nog romantisch is ook, daar kun je toch alleen maar van dromen? Verder heb ik veel steun aan een afscheidsbriefje dat hij in het geheim voor me schreef. Ik vond dat pas een paar dagen na zijn overlijden. ‘Ik hield van je vanaf het moment dat ik je zag’, stond erin. En ook: ‘Ik zal altijd over jou en je geliefden blijven waken.’ Op moeilijke momenten lees ik zijn woorden over en over. Dan voelt hij weer even heel dichtbij.” 

SLAAP LEKKER!

28 mei

Gepubliceerd in Margriet 20, mei 2020.

De helft van de Nederlanders slaapt naar eigen zeggen regelmatig slecht. Gelukkig is daar vaak wat aan te doen. We zetten de belangrijkste tips op een rij.

Neuroloog en slaapspecialist Hans Hamburger is oprichter van het Amsterdam Slaap Centrum.
Wat is slaap eigenlijk?
“Een rusttoestand van de hersenen, waarin je je niet bewust bent van je zelf en je omgeving.”
Wat maakt dat je in slaap valt?
“Daarbij spelen twee dingen een rol: slaapdruk en je biologische klok. Slaapdruk is de behoefte van je hersenen aan slaap. Hoe langer je wakker bent, hoe groter de slaapdruk en hoe intenser de neiging om te gaan slapen. De biologische klok, die aan de onderkant van je hersenen zit, zorgt voor het 24-uurs ritme van slapen en wakker zijn. Te veel licht op het verkeerde moment — bijvoorbeeld ’s avonds van een telefoon of tablet — verstoort dit proces.”
Wat als je te weinig slaapt?
“Dan kan je je overdag slechter concentreren, ben je minder productief en maak je eerder fouten, vaak zonder dat je het doorhebt. Verder zorgt slaaptekort ervoor dat je sneller chagrijnig en agressief wordt. Slaap speelt trouwens bij meer lichamelijke processen een rol. De aanmaak van veel hormonen is bijvoorbeeld afhankelijk van je slaap-waakritme. Verder heeft slaap grote invloed op de werking van je afweersysteem.Chronisch slaaptekort kan dus van alles in je lijf ontregelen en zo de kans vergroten op bijvoorbeeld infecties, diabetes type2, hart- en vaatziekten, overgewicht, depressie en de ziekte van Alzheimer. Kortom: voor een goede gezondheid is slaap minstens zo belangrijk is als gezond eten en voldoende bewegen.”
Hebben vrouwen meer slaap nodig dan mannen?
“Een beetje: in de vruchtbare leeftijd slapen vrouwen gemiddeld twintig minuten langer. Verder zijn vrouwen vaker ochtendmensen. Omdat ze eerder naar bed gaan, lijkt het misschien alsof ze meer slaap nodig hebben.”

————————————

Chronisch slaaptekort kan je wanhopig maken. Best begrijpelijk dus, dat veel slechte slapers hun heil zoeken in slaapmiddelen. Toch kun je die beter laten staan, zegt ziekenhuisapotheker en farmacoloog Patricia van den Bemt.
“Slaapmiddelen hebben eigenlijk alleen maar nadelen. Ze werken slechts tijdelijk, zijn ontzettend verslavend en hebben nare bijwerkingen, zoals verminderde reactiesnelheid, geheugen-, coördinatie- en concentratieproblemen, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, somberheid, gewichtstoename en minder zin in seks. Bovendien pakken ze de oorzaak van het slechte slapen niet aan. Sterker nog, op den duur houden ze het probleem in stand of verergeren het zelfs. Het middel is dus erger dan de kwaal.”
Maar je slaapt er toch wel beter door?
“Nauwelijks. Met medicatie slaap je gemiddeld 15 tot 20 minuten sneller in en slaap je in totaal 30 tot 50 minuten langer. Omdat je lichaam aan de medicijnen went, neemt dat effect bovendien na twee weken alweer af. Je hebt er dan steeds meer van nodig. Ook niet onbelangrijk: de pillen beïnvloeden de kwaliteit van je slaap. Omdat ze je REM-slaap verstoren — de slaap die je nodig hebt om te herstellen — rust je niet goed uit.”
Hoe zit het met het vrij verkrijgbare middel melatonine?
“Ook dat kun je beter links laten liggen. De lage dosering die je bij de drogist koopt, werkt niet tegen slapeloosheid, blijkt uit onderzoek. Melatonine is namelijk geen slaapmiddel, maar een middel dat je biologische klok beïnvloedt. In de juiste hoge dosis — alleen verkrijgbaar op recept — kan het wel helpen om de gevolgen van een jetlag tegen te gaan. Dat is de enige vorm van slaapproblemen waarbij het gebruik bewezen helpt.”

————————————

[Tekstblok 260]
5 TIPS: ZO SLAAP JE BETER

  1. Bouw de dag rustig af
    Je hersenen hebben tijd nodig om terug te schakelen. Dim de lichten. Doe ’s avonds iets waarvan je ontspant, zoals een boek lezen. Of neem een warm bad of douche vlak voor het naar bed gaan. Dat verandert je temperatuur waardoor je makkelijker inslaapt.
  2. Koester routine en regelmaat
    Eet op vaste tijden, ga elke dag op dezelfde tijd naar bed en sta op dezelfde tijd op. Oók in het weekend. Daarmee instrueer je je hersenen als het ware dat ze zich klaar moeten maken voor het slapen. 
  3. Weg met de smartphone, tablet en laptop
    Het blauwe licht dat deze apparaten geven, remt de aanmaak van melatonine en doet je hersenen denken dat het nog dag is en ontregelen zo je interne klok. Leg ze dus minstens twee uur voor het slapen aan de kant. Lig je toch ’s nachts wakker, pak dan zéker niet je telefoon om de tijd te doden. Wat betreft de tv: het licht daarvan kan niet zoveel kwaad.
  4. Laat cafeïne en alcohol staan
    Koffie en cola kunnen je wakker houden. Maar een alcoholisch slaapmutsje? Dat helpt juist goed, hoor je vaak. Toch is zo’n drankje onverstandig. De diepe slaap en de droomslaap worden erdoor verstoord, waardoor je onrustiger slaapt. Het gevolg: je wordt tussendoor wakker en bent de volgende dag minder uitgerust.
  5. Zorg voor een donkere en koele slaapkamer
    De optimale omstandigheden voor een goede nachtrust? Een niet te hoge temperatuur (het liefst rond de 18 graden) en zo weinig mogelijk licht. Kies voor verduisteringsgordijnen of gebruik een slaapmasker om (’s zomers) het licht buiten te houden. 

————————————

SLAPELOOS(HEID)
Je spreekt van slapeloosheid als je gedurende minstens drie maanden minimaal drie keer per week verstoorde slaap hebt én je daarvan overdag last ondervindt. Bovendien mag de slapeloosheid niet het gevolg zijn van omstandigheden in de omgeving, zoals lawaaiige buren.
Er zijn verschillende soorten slaapproblemen:

  • Moeite met in slaap komen.
    Aan het begin van de nacht duurt het langer dan een half uur voor je in slaap valt. Vrouwen komen gemiddeld moeilijker in slaap dan mannen, blijkt uit onderzoek van de Hersenstichting. Met het ouder worden, neemt het verschil tussen de seksen alleen maar toe.
  • Moeite met doorslapen.
    Oftewel: ‘s nachts wakker worden en maar moeilijk weer in slaap kunnen vallen. Ook hier hebben vrouwen vaker last van.
  • Te vroeg wakker worden.
    Dit probleem verergert eveneens met het stijgen van de leeftijd. Ruim 1 op de 5 Nederlanders van 41 t/m 65 jaar wordt te vroeg wakker. Bij 65-plussers ligt dat aantal nog hoger. 

——————————————-

ALS JE OUDER WORDT
Vrouwen in de menopauze slapen vaak minder goed. Bijvoorbeeld doordat ze last krijgen van nachtelijke opvliegers en nachtzweten. Eenmaal boven de 65 slapen we sowieso gemiddeld wat korter (meestal zes tot zeven uur), onder andere omdat we dan minder actief worden. “Veel ouderen ontwaken ook heel vroeg”, vertelt neuroloog Hans Hamburger. “Vaak denken ze dan dat ze een slaapstoornis hebben, maar dat is meestal niet zo. Van nature gaan de meeste mensen ’s avonds tussen elf en twaalf uur slapen en worden ze de volgende ochtend om zeven uur weer wakker. Bij 65-plussers schuift die interne klok vaak wat naar voren. Dat komt onder andere omdat daglicht met het ouder worden minder goed in de ogen kan binnendringen. Het gevolg: ouderen’s vallen avonds vaak eerder in slaap.”
Ze slapen wel de normale zes tot zeven uur, maar worden dan dus ’s ochtends om vier of vijf uur wakker. De oplossing is om (als dat lichamelijk kan) overdag voldoende buiten te komen en actief te zijn en ’s avonds niet te vroeg naar bed te gaan.

———————————————

NACHTMERRIES
Klinisch psycholoog Jaap Lance van de Universiteit van Amsterdam doet veel onderzoek naar nachtmerries.
“2 à 3 procent van de bevolking — zo’n een half miljoen Nederlanders — heeft één of meer nachtmerries per week. Zij zijn vaak bang om te gaan slapen. Overdag hebben ze last van vermoeidheid en concentratieproblemen. Daardoor lopen ze bijvoorbeeld grotere kans op ongelukken, maar ook op angstklachten.
Je kunt een nachtmerrie vergelijken met een enge film die in je hersenen wordt afgespeeld. Hoe vaker de film zich herhaalt, hoe scherper de beelden zich in je geheugen branden. Veel nachtmerries gaan over een specifiek thema. Met stip op één: lichamelijke agressie, gevolgd door ruzie en mislukking of afgang.
Vrouwen rapporteren meer nachtmerries dan mannen. Of dat komt omdat ze daadwerkelijk meer onaangename dromen hebben of omdat ze ze beter onthouden, weten we niet. Wel is aangetoond dat zwangere vrouwen vaker vervelend dromen. Waarschijnlijk heeft dat te maken met hun veranderende hormoonhuishouding en de emoties die daarvan het gevolg zijn.”
Leren hoe je van je nachtmerries af kunt komen? Kijk op nachtmerries.org. 

————————————

BIOLOGISCHE KLOK
3 à 4 procent van de mensen is een extreem ochtendpersoon 5 à 6 procent een extreem avondpersoon De rest — de grootste groep dus — zit daar ergens tussenin. Per levensfase kan je voorkeur voor de ochtend of avond trouwens verschillen. Jonge kinderen zijn echte ochtendtypes. Zij gaan vroeg slapen, slapen wel tien tot twaalf uur en zijn vroeg wakker. Bij jonge volwassenen tussen de 13 en zo’n 28 jaar is de slaaptijd acht tot negen uur. Hun klok staat standaard juist later dan gemiddeld afgesteld, waardoor ze laat naar bed gaan en er ’s ochtends niet uit kunnen komen. Bij ouderen schuift de klok weer wat naar voren. 

————————————

SLAAP JE SLANK
Het wordt steeds meer bekend over het verband tussen slaaptekort en overgewicht. Dat zit zo. Als je te weinig slaapt, produceert je lichaam minder van het stofje leptine, dat je het gevoel geeft dat je genoeg hebt gegeten. Een ander stofje dat voor eetlust zorgt, grehline, wordt juist te veel aangemaakt. De combinatie zorgt dus dat je meer gaat eten, vooral (dikmakende) vette dingen, zoals chips en junkfood. Bovendien produceert je lijf bij een slaaptekort ontstekingseiwitten, die de gevoeligheid voor insuline remmen, met lichte diabetes type-2 tot gevolg. Door dit alles lopen mensen die chronisch te weinig slapen een grotere kans op zwaarlijvigheid. 

————————————-

SLAAPHULP
Of iets aan een slaapprobleem is te doen, hangt uiteraard van de oorzaak af. In veel gevallen valt er gelukkig van alles te verbeteren (al is er meestal geen quick fix). Belangrijk is om goed in kaart te brengen wat het slaapprobleem veroorzaakt. Is er een lichamelijke reden? Of heeft het vooral te maken met ongezond slaapgedrag? Dat kun je laten uitzoeken bij een gespecialiseerd slaapcentrum, waar ze de juiste diagnose kunnen stellen. De meest doeltreffende behandeling tegen slapeloosheid is een speciale vorm van cognitieve gedragstherapie, gegeven door een daarin gespecialiseerde slaaptherapeut. Helaas vergoeden veel zorgverzekeraars deze belangrijke behandeling niet.
Op snelbeterinjevel.nl vind je een online training om slaapproblemen aan te pakken.

————————————-

ONGEVALLEN ONDERWEG
Mensen met een verstoorde slaap of een slaapgebrek hebben 1,2 tot twee keer zo veel kans op een verkeersongeluk, blijkt uit verschillende studies. “Bij patiënten met de slaapziekte apneu is dat zelfs zes of zeven keer meer”, aldus neuroloog. “De getallen worden nog dramatischer als er slaapmiddelen in het spel zijn. Tussen de anderhalf en twee miljoen Nederlanders gebruiken die. De medicatie heeft tot vijftien uur na het innemen effect op het rijgedrag. Dus óók nog als je ’s ochtends vroeg op pad gaat.”
Op het werk heeft slaapgebrek trouwens net zo goed negatieve gevolgen. Met stip op 1: een slechte concentratie en snel afgeleid zijn.

————————————-

DUTJES
Als je een nacht een uur te weinig slaapt, moet je de volgende nacht anderhalf uur eerder naar bed om dat goed te maken. Slaap je de hele werkweek te weinig, dan haal je dat met uitslapen in het weekend nooit in. Bovendien: in de eerste uren van de nacht slaap je het diepst. ’s Ochtends langer doorslapen heeft dus weinig zin. Wil je overdag (of tijdens een nachtdienst) een dutje doen? Slaap dan maximaal een half uur. Daarna kom je namelijk in de fase van diepe slaap terecht. Als je tijdens die fase wakker wordt, voel je je alleen maar nog vermoeider.

————————————-

GADGETS
Sommige smartwatches, slimme armbanden of apps op je telefoon meten hoeveel je slaapt. Lijkt hartstikke handig, maar in de praktijk heb je er niet zoveel aan. Zo’n apparaatje concludeert namelijk dat je slaapt wanneer je heel rustig bent. Maar of je dan ook écht slaapt? Dat weet het niet. Bovendien: als je slaap-app of horloge bijvoorbeeld zegt dat je slaapscore 65 procent was, wat moet je daar dan mee? Bij een stappenteller is de boodschap duidelijk: deed je maar 5.000 stappen in plaats van 10.000, dan ga je een extra wandeling maken. Bij slaap is de oplossing helaas niet zo simpel. Zonde om (veel) geld aan zulke gadgets uit geven dus. 

————————————-

DEEL JE ERVARINGEN

Over slaapproblemen is nog veel onbekend. Daar willen onderzoekers van het Nederlands Slaap Register (een initiatief van het Nederlands Herseninstituut en de Vrije Universiteit Amsterdam) verandering in brengen. Stap 1: meer te weten te komen over wat slechte en goede slapers onderscheidt. Je kunt de wetenschappers bij hun zoektocht helpen door regelmatig online vragenlijsten in te vullen. Zelf krijg je daarvan ook zelf de uitslag. Alle gegevens blijven anoniem en worden veilig  (zonder persoonsgegevens) verwerkt en bewaard. Meer informatie: slaapregister.nl. 

————————————-

SLAPEN VOOR JE BREIN

  • Overdag sla je van alles op in je kortetermijngeheugen. Tijdens je diepe slaap (aan het begin van je slaapperiode) reorganiseren je hersenen al die informatie. Belangrijke kennis en ervaringen krijgen een vaste plek in het langetermijngeheugen. Slaap je te weinig, dan werkt dat proces minder goed. Vandaar dat te laat gaan slapen en slaaptekort funest zijn voor je geheugen.
  • Voor een goed geheugen is trouwens niet alleen de duur, maar ook de kwaliteit van je nachtrust belangrijk. Voor het vastleggen van informatie en herinneringen is vooral je diepe slaap essentieel. Die heb je voornamelijk in de eerste helft van de nacht.
  • Een van de nieuwste wetenschappelijke inzichten: terwijl je slaapt, krijgen je hersenen een goede schoonmaakbeurt. Afvalstoffen worden letterlijk weggespoeld. Dat spoelproces vindt alléén plaats tijdens het slapen. Word je vaak wakker, dan lukt het opschonen minder goed. Je hersenen werken de volgende dag dan niet zo efficiënt en je voelt je lamlendig. Gebeurt dat te veel, dan krijg je de ziekte van Alzheimer.
  • Chronische slapeloosheid is een belangrijke risicofactor voor een depressie. Piekergedachten, hartslag, stresshormonen, prikkelbaarheid: ze zijn bij mensen met slapeloosheid allemaal verhoogd. Op den duur put dat je — geestelijk en lichamelijk — uit, wat tot een depressie kan leiden.

————————————-

  • De gemiddelde inslaaptijd is ongeveer een kwartier.
  • 20 tot 30 procent van de volwassenen heeft een slaapstoornis.
  • Slechts 10 tot 15 procent van hen raadpleegt hiervoor een dokter.
  • Bij zo’n 40 procent van de onbehandelde patiënten met kortdurende slapeloosheid worden de klachten chronisch.
  • Ongeveer 60 procent van de patiënten met slapeloosheid (als nieuwe klacht) krijgt van de huisarts een slaapmiddel voorgeschreven. 36 procent krijgt meer dan één recept. Na een jaar gebruikt ongeveer de helft van deze patiënten nog het slaapmiddel.
  • Er is geen goed geheugen over slaap, wel over wakker zijn. Als je 4 x per uur ½ minuutje wakker bent denk je dat je een uur wakker was terwijl dat maar 2 minuten was. Veel mensen hebben deze klachten en gaan slaappillen slikken wat niet nodig is.
  • Jaarlijks belanden zo’n 7.000 65-plussers na een valpartij in het ziekenhuis. De grootste boosdoener? Slaapmedicatie. Die zorgt namelijk voor sufheid en spierzwakte.

————————————-

HOEVEEL SLAAP IS GENOEG?

LEEFTIJD AANBEVOLEN AANTAL UREN SLAAP
0 – 2 jaar 11 – 14 uur
3 – 5 jaar 10 – 13 uur
6 – 13 jaar 9 – 11 uur
14 – 17 jaar 8 – 10 uur
18 – 25 jaar 7 – 9 uur
26 – 40 jaar 7 – 9 uur
41 – 65 jaar 7 – 9 uur
65-plus 6 – 7 uur

————————————-

HET ENE SLAAPPROBLEMEN IS HET ANDERE NIET
Het ene slaapprobleem is het andere niet. Tot op heden zijn er zo’n tachtig slaapziektes bekend, onder te verdelen in zes groepen:

  1. Slapeloosheid
  2. Slaapademhalingsstoornis: obstructief slaapapneu (waarbij de ademhaling tijdens het slapen veelvuldig stopt)
  3. Ontregeling van je biologische klok (bijvoorbeeld door wisseldiensten of erfelijke aanleg)
  4. Bewegingsstoornissen tijdens de slaap, zoals het rusteloze benen syndroom (RLS)
  5. Vreemd gedrag tijdens het slapen, zoals praten in je slaap, slaapwandelen of nachtelijke angstaanvallen
  6. Overmatige slaperigheid overdag

————————————-

SLAAPMIDDELEN

  • Naar schatting slikken anderhalf tot twee miljoen Nederlanders regelmatig een of meer slaapmiddelen. 
  • Gemiddeld doen ze dat 180 keer per jaar. 
  • In de meeste gevallen draaien gebruikers zelf voor de kosten op, want sinds 2009 vergoeden zorgverzekeraars slaap- en kalmeringsmiddelen niet of nauwelijks meer.
  • Dat weerhoudt ons er trouwens niet van om flink door te slikken: jaarlijks geven we — voor eigen rekening — 54 miljoen euro aan slaapmiddelen uit. Méér dan bijvoorbeeld aan anticonceptie. 
  • 65-plussers zijn grootverbruikers; van hen neemt een op de vier regelmatig een slaappil. 

————————————-

WIST JE DAT….

  • Mensen met lage inkomens vaker te maken krijgen met slapeloosheid dan veelverdieners?
  • Een slechte gezondheid in 43 procent van de gevallen samengaat met slaapproblemen? 
  • Van de mensen met psychische klachten zelfs meer dan de helft (56 procent) problemen met slapen heeft? 
  • Van de mensen met slaapproblemen ruim vier op de tien daardoor belemmerd worden bij hun dagelijkse functioneren, bijvoorbeeld met werken?

————————————-

VOOR OP HET NACHTKASTJE

  • Kim Jones, Welterusten222 manieren om goed te slapen (Luitingh Sijthoff, 2019). € 17,50 
  • Matthew Walker, Slaap — Nieuwe wetenschappelijke inzichten over slapen en dromen (De Geus, 2018). € 23,99
  • Catelijne Elzes en Deborah Freriks, Van dit boek ga je slapen (en je wordt er knapper van) (Kosmos, 2018). € 15,00
  • Ysbrand van der Werf, Iedereen slaapt — Alles wat we willen weten over onze nachtrust (Atheneum – Polak & Van Gennep, 2016). € 19,99
  • Slaap en Slaapstoornissen van Schenk en Hamburger (Kosmos)

Bronnen: CBS, NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen, Stichting Farmaceutische Kerngetallen.

 

GEPEST OP HET WERK

18 apr

20-17 Ingrid werd gepest op het werk jpg

Gepubliceerd in Margriet 17, april 2020 (Fotografie: Mariel Kolmschot)

Jaarlijks krijgen meer dan een half miljoen mensen te maken met getreiter op het werk. Dat overkwam ook Ingrid (52). “Ik had nooit gedacht dat ik een pestslachtoffer zou worden.”

“Als een geslagen hond. Zo voelde ik me toen ik in maart 2018 bij het bedrijf vertrok. In amper zeven maanden was ik een totaal ander mens geworden. Onzeker. Somber. In mezelf gekeerd. Ik twijfelde constant aan mijn capaciteiten, aan mijn uiterlijk. Slapen ging steeds slechter. Ik was extreem moe en barstte om de haverklap in huilen uit. Voor leuke dingen of sporten kon ik geen energie opbrengen. In mijn donkerste momenten, ’s nachts alleen in bed, wilde ik niet meer verder. En dat allemaal omdat een paar harteloze mensen op het werk me maandenlang structureel onderuit hadden gehaald. Ik heb best veel heftige dingen ervaren in mijn leven. Maar niets heeft zoveel impact op mijn zelfbeeld gehad als weggepest te worden door collega’s.”
Afstandelijk en kil
“Waarschijnlijk zeggen alle mensen die zoiets overkomt dit, maar ik had echt nooit gedacht dat ik op mijn 50ste nog eens een pestslachtoffer zou worden. Ik werk al jaren met veel plezier én succes als interimmanager. Ik heb aan tal van medewerkers leidinggeven en bij veel verschillende bedrijven ervaring op gedaan. Natuurlijk kwam ik onderweg wel eens hobbels tegen. Maar onzeker over mijn vaardigheden was ik nooit. Ik wist wat ik kon en waar ik goed in was. Dus toen ik in de zomer van 2017 via via werd benaderd voor een baan als manager van een klantenservice, ging ik vol goede moed op gesprek.
De directeur van het productiebedrijf kende ik nog van een opdracht jaren eerder. Uiteraard was ik gevleid dat hij me had onthouden. ‘Er zit wel een gecompliceerde dame in je team’, waarschuwde hij me. Dat komt wel goed, dacht ik. Ik had net een klus bij een multinational afgerond, dus dit ging vast ook lukken.
De eerste dag op kantoor was vreemd. ‘Nou, succes’, zeiden collega’s van buiten mijn team aan wie ik werd voorgesteld. En dan op zo’n toon van ‘blij dat ik niet in jouw schoenen sta’. Mijn eigen medewerkers reageerden kil en afstandelijk. Meer dan een ‘hallo’ kon er niet af. Toen ik een paar uur met een van hen wilde meekijken, weigerde ze dat. Ik snapte niet waarom, maar liet het maar op z’n beloop. Op je eerste dag wil je tenslotte niet meteen vijanden maken.”
Flauwe grappen
“Al snel werd echter duidelijk dat mijn medewerkers me niet moesten. Vooral één dame, laat ik haar Ellen noemen, maakte me het leven zuur. Zij was het ‘moeilijke type’ waar ik vooraf voor was gewaarschuwd. Ellen begon me openlijk te treiteren. Tijdens vergaderingen wees ze me er voortdurend op wat ik allemaal fout deed. Samen met collega’s haalde ze flauwe grappen met me uit. Als ik ’s ochtends bij mijn bureau kwam, waren al mijn spullen naar een andere kant van het kantoor verplaatst. Of er lag ineens een grote stapel rotzooi op. Telkens als ik weg liep, zette ze het raam achter mijn bureau helemaal open, zodat ik op de tocht zat. Zo kinderachtig! Ik wist niet wat me overkwam.
De anderen corrigeerden Ellen niet. Sterker nog, ze deden net zo hard mee. Dan haalden ze voor iedereen koffie, behalve voor mij. Natuurlijk gingen ze altijd zonder mij lunchen. En ze praatten alleen met me als het echt niet anders kon. Ze zullen wel slechte ervaringen met een vorige manager hebben gehad, dacht ik. Ik geloofde toen echt nog dat ik hun vertrouwen kon winnen.”
Verschillende planeten
“Nadat ze een keer ziek was geweest, meldde Ellen zich huilend bij personeelszaken. De reden: toen ik had gebeld om te vragen hoe het met haar was, zou ik haar naar hebben toegesproken. Niets van waar, maar de andere medewerkers reageerden woest op me. Ik had te weinig respect voor Ellen en waardeerde haar ervaring niet. Ze schreeuwden door het kantoor dat ze nog nooit zo’n slechte manager hadden gehad. Ik kon mijn oren niet geloven. Van nature ben ik juist heel positief en opbouwend. Ik probeer mensen altijd te helpen en ze te stimuleren om het beste uit zichzelf te halen. Hoe kon het dat deze medewerkers dat zo anders zagen? Waarom wilden ze mij de grond in stampen? Het was alsof we van verschillende planeten kwamen.
Vervolgens werd ik ook nog eens ontboden bij de directeur. Ik verwachtte dat hij me in ieder geval wel zou steunen — hij had me niet voor niets aangenomen. Maar ook hij schoof alle schuld in mijn schoenen. Volgens hem had ik het helemaal verkeerd aangepakt met Ellen en reageerde ik veel te emotioneel naar haar. Ik moest maar op cursus, vond hij, zodat ik mijn leidinggevende vaardigheden kon bijspijkeren. Tot dat moment had ik geloofd dat ik het allemaal kon fixen. Maar door zijn gebrek aan vertrouwen werd ik serieus uit het lood gebracht. Zou het dan toch aan mij liggen?”
Valse beschuldigingen
“Ondertussen werd het pesten alsmaar erger. Ik kreeg constant nare opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd. Over dat ik zo dom was, en veel te dik. Medewerkers veranderden stiekem dingen in gezamenlijke documenten, zodat ze mij konden verwijten dat ik fouten maakte. Het ging zelfs zo ver, dat ik er — ten onrechte — van werd beschuldigd bestanden te hebben gewist om mijn eigen hachje te redden. De e-mail daarover werd niet alleen naar alle medewerkers, maar zelfs naar een aantal klanten gestuurd.
Je begrijpt wel dat ik tegen die tijd zo gespannen stond als een veer. Ik was constant aan het opletten: doe ik niets verkeerd? Zeg ik niets raars? Wat het extra frustrerend maakte, was dat ik niet begreep wat ik verkeerd deed, hoe het zo ver had kunnen komen. Daardoor ging ik steeds meer aan mezelf twijfelen. Was ik echt zo dom? En een slecht mens?
De situatie begon steeds meer zijn tol te eisen, geestelijk én lichamelijk. Ik was moe en sliep slecht. Toen ik me met die klachten bij de huisarts meldde, stuurde hij me door naar een psycholoog. Die constateerde dat de balans in mijn leven helemaal weg was. En ook dat ik tegen de bierkaai vocht. Want hoe hard ik ook mijn best deed, ik kon de bedrijfscultuur niet in mijn eentje veranderen.”
Geheimhouding
“Ondanks alles was het tot dan toe niet in me opgekomen om me ziek te melden. Dat was mijn eer te na. Ik moest en ik zou een oplossing vinden. Tegen beter weten in bleef ik ook hopen dat de directeur alsnog mijn kant zou kiezen. Dat gebeurde dus niet. In plaats daarvan kreeg ik een nieuwe manager boven me. Al na een paar weken begon die óók met een beschuldigende vinger naar me te wijzen. ‘Je lijkt wel een kenau, zo bot als je je gedraagt”, zei hij in een één-op-één gesprek. ‘Moet je ook kijken hoe je erbij loopt, met je rare lange haar. Je bent net een heks.’
Op dat moment knapte er iets. Normaal ben ik niet op mijn mondje gevallen, maar nu wist ik echt niet wat ik moest zeggen. Er klonk zoveel haat in zijn woorden door. Hij wist ook precies hoe hij me kon raken — ik kan best onzeker over mijn uiterlijk zijn. Inmiddels zat ik zo in de put, dat ik hem nog geloofde ook. Ik ben toch dik, dacht ik. Dan verdien ik dit kennelijk. In shock ben ik de deur uitgelopen. De dag erna heb ik me alsnog ziek gemeld.
In eerste instantie hoorde ik niets van het bedrijf. Mijn stress was er niet minder om. Als ik alleen al aan mijn werk dacht, raakte ik in paniek en ging ik hyperventileren. Pas na een week belde er iemand van personeelszaken. De boodschap: we konden beter afscheid van elkaar nemen. Hoewel het als een persoonlijk falen voelde, zag ik ook geen andere mogelijkheid. Als ik langer was gebleven, was ik er helemaal aan onderdoor gegaan. Wel moest ik een geheimhoudingsverklaring tekenen, waarin stond dat ik me niet negatief over het bedrijf zou uitlaten. Dat heb ik met tegenzin gedaan. Het was de laatste keer dat ik terugging naar kantoor. Ik wilde en wil niets meer met de mensen daar te maken hebben.”
Grenzen bewaken
“Uiteindelijk heb ik dus maar zeven maanden bij het bedrijf gewerkt. Ongelofelijk, hoeveel schade je in zo’n korte tijd kunt oplopen. Het effect op mijn zelfvertrouwen was verwoestend. Ik heb echt lang last gehad van alle kritiek. Vooral van de opmerkingen over mijn intelligentie en mijn uiterlijk. Over mij als persoon, kortom. Ik was zo van streek dat ik zelfs heb overwogen mijn haar te laten afknippen. Achteraf ben ik heel blij dat ik dat niet heb gedaan. Dan hadden zij echt gewonnen.
In het hele proces heb ik veel steun gehad van mijn moeder en mijn vriendinnen. Ook mijn psycholoog heeft me goed geholpen. Van haar heb ik vooral geleerd om duidelijke grenzen te stellen. Het is gewoon niet oké is als iemand een kwetsende opmerking over je uiterlijk maakt. En ja, daar mag je zeker iets van zeggen. Rationeel wist ik dat natuurlijk wel. Maar als mensen je stelselmatig kleineren, wordt het steeds moeilijker om voor jezelf op te komen. Vandaar dat het zo belangrijk is om je eigen grenzen te bewaken en snel in te grijpen als je in zo’n rotsituatie zit.
Dat is dan ook mijn advies aan anderen die iets vergelijkbaars meemaken. Wacht niet af tot je tot er helemaal niets meer van je eigenwaarde over is. Houd de eer aan jezelf en vertrek. Hoe onrechtvaardig dat ook voelt. Ik snap als geen ander hoe lastig dat kan zijn — het is voor vrouwen van onze leeftijd echt niet makkelijk om snel een nieuwe baan te vinden. En dan ben ik nog single ook, dus ik moet voor mijn eigen kostje zorgen. Maar door te blijven hangen in een ongezonde situatie, raak je uiteindelijk nog veel verder van huis.”
Warm bad
“Zelf had ik de mazzel dat ik snel ergens anders aan de slag kon. De mensen daar waren zo hartelijk en enthousiast. Het voelde echt als een warm bad. In het begin kon ik trouwens nauwelijks geloven dat hun waardering oprecht was. Bij de minste of geringste opmerking, sloeg de twijfel weer toe. Zie je wel, ze vinden me waardeloos, dacht ik dan. Maar door de positieve ervaringen vond ik snel mijn oude zelfvertrouwen terug. Een betere therapie had ik me niet kunnen wensen. Dankzij mijn nieuwe werk heb ik mijn geloof in de mensheid hervonden. “ 

[Kader]
Cijfers

  • 26 procent van de werknemers en 27 procent van de leidinggevenden is wel eens gepest. 
  • Jaarlijks zijn zo’n 500.000 Nederlanders slachtoffer van pesterijen op de werkvloer. 80.000 tot 100.000 werknemers worden structureel gepest.
  • Iemand bespotten komt het meest voor (74 procent), gevolgd door kleinerende opmerkingen maken (73 procent) en buitensluiten (71 procent). 
  • 18 procent van de werknemers heeft zelf wel eens gepest. Van de leidinggevenden is dat 10 procent.
  • 44 procent van de werknemers heeft meegemaakt dat een of meerdere collega’s werden gepest.

Bron: TNO Arbeid

 

MANUELA ZORGT OP ARUBA VOOR HAAR MOEDER

26 mrt

M12 PERSOONLIJK Manuela jpg

Gepubliceerd in Margriet 12, maart 2020.

Manuela van der Horst (47) verkocht haar huis en zegde haar baan op om voor haar moeder Linda (77) op Aruba te gaan zorgen. Haar twee kinderen en haar vriend bleven in Nederland achter. “Na alles wat mijn moeder voor mij heeft gedaan, wil ik haar nu iets teruggeven.”

“Van kleins af aan heeft mijn mamsie me laten ervaren wat echte liefde is. Als ik aan haar denk, voel ik de intense knuffels die ik van haar kreeg — en nog altijd krijg. Liefdevol, sterk, onafhankelijk: een beter rolmodel had ik me niet kunnen wensen. Toen ik drie maanden oud was, verhuisden we van Curacao naar Nederland. Terwijl mijn moeder vol overgave voor ons zorgde, bracht ze in haar eigen verloskundigenpraktijk in Zoetermeer meer dan vierduizend baby’s ter wereld. Zo kregen we thuis met de paplepel ingegoten dat je als vrouw een gezin kunt hebben én voor je eigen kostje kunt zorgen. Een les waar ik haar nog altijd dankbaar voor ben. Pas nadat ik zelf kinderen had gekregen, realiseerde ik me hoe zwaar de combinatie van voltijdwerk en moederschap voor haar moet zijn geweest. Maar klagen deed ze nooit. Ondanks haar drukke baan, overlaadde ze ons met warmte en liefde. En gaf ze ons het gevoel dat als je iets echt wilt, je alles kunt bereiken. Dus toen ik er in maart 2018 achterkwam dat ze eigenlijk niet meer voor zichzelf kon zorgen, wist ik dat ik iets moest doen.”
Soep uit blik
“Na een verjaardagsbezoek aan New York vlogen mijn vriend Peter en ik door naar Aruba om mijn moeder op te zoeken. Ik Skypte dagelijks met haar, maar we hadden elkaar twee jaar niet live gezien. Ondanks haar gebrekkige gezondheid — ze heeft onder andere diabetes en een versleten rug en knieën — leek alles van een afstand prima in orde. Ik schrok me dan ook rot toen ik ontdekte dat ze al tijden niet meer voor zichzelf kookte. Dat lukt lichamelijk niet meer. Dus at ze bijna alleen nog soep uit blik. Ze had mijn zus en mij dat nooit verteld, omdat ze niet wilde dat we ons zorgen zouden maken. Maar vanaf dat moment deed ik dat natuurlijk wel.
Een half jaar later ging ik terug om te kijken hoe het met haar was. Toen ontdekte ik nog veel meer problemen. Dat ze het overzicht over haar administratie al jaren kwijt was, bijvoorbeeld. Op dat moment wist ik: ze heeft permanent hulp nodig. En ook dat ik die haar wilde geven.
De maanden ervoor hadden Peter en ik het er al regelmatig over gehad hoe het verder moest met mijn moeder.  Op de Antillen is het heel normaal dat kinderen voor hun hulpbehoevende ouders zorgen. Vandaar dat de ouderenzorg er lang niet zo goed is als in Nederland. Een tehuis daar was dan ook geen optie. Haar naar Nederland halen eveneens niet, want ik wist zeker dat ze in ons grijze kikkerlandje doodongelukkig zou worden. Bovendien: een oude eik moet je niet verplaatsen. Er zat dus maar één ding op: naar haar toegaan.”
Teruggeven
“In Nederland had ik een fantastisch leven, met een fijn huis, een lat-relatie met de liefste man ter wereld, twee succesvolle, studerende kinderen van 21 en 19, een grote, warme vriendenkring en ontzettend leuk werk als hoofdconducteur en zelfstandig stemtrainer. Het was dus nogal wat om een nieuw leven te beginnen op Aruba. Maar twijfel voelde ik niet. Het moment was gekomen om iets voor mijn moeder terug te doen. Net als zij 21 jaar geleden had gedaan toen ze naar de Antillen terugging om voor háár moeder te zorgen.
Peter stond meteen achter het plan. Hij heeft een groot hart en wist dat ik er later spijt van zou krijgen als ik niet zou gaan. ‘Dan kom ik je gewoon elke maand een weekend opzoeken’, zei hij. Mijn zoon Phil, die bij zijn vader woont, moest wel even slikken toen hij het hoorde. Hij wist dat hij me heel erg zou gaan missen. Ook mijn dochter Lynn — verloskundige in opleiding — had het er  moeilijk mee, al gunde ze het haar oma en mij met heel haar hart.
Van kinds af aan ben ik met allebei mijn kinderen ontzettend close. De navelstreng met hen doorknippen was dus heel moeilijk. Toch voelde ik dat het de goede keus was, óók voor hen. Ik was zelf zwanger van Lynn toen mijn moeder naar Aruba vertrok. Verschrikkelijk vond ik dat toen. Tegelijkertijd creëerde haar vertrek voor mij de ruimte om nieuwe wegen in te slaan. Bijvoorbeeld een eigen bedrijf starten. Die vrijheid om zichzelf te ontdekken, gun ik mijn kinderen ook. ‘Wil je in ieder geval mijn eerste studiejaar nog blijven?’, vroeg mijn dochter. Dat heb ik gedaan.
Zelf had ik trouwens ook tijd nodig om naar mijn vertrek toe te groeien. Mijn baan opzeggen, mijn huis verkopen, alles inpakken, afscheid nemen: het waren heftige en emotionele maanden. Waarom ik al mijn schepen achter me verbrandde? Natuurlijk had ik een sabbatical kunnen nemen en mijn huis kunnen verhuren. Maar ik wil dat mijn moeder weet dat ik er vanaf nu voor haar ben, ongeacht hoe lang dat nodig is. Bovendien is mijn definitieve vertrek een stok achter de deur om snel aan mijn eigen toekomst op Aruba te gaan werken. Want ik moet natuurlijk wel geld verdienen.
Op 15 september 2019 was eindelijk zover. Op Schiphol ontbeten mijn kinderen, Peter en ik samen. Als verrassing kwam ook nog een paar goede vrienden. Vlak voor mijn vertrek, knuffelden we elkaar zo stevig dat we haast één werden. Eenmaal door de douane was ik verdrietig en euforisch tegelijk. Het voelde niet als afscheid, maar als een nieuw begin. Eindelijk kon mijn  avontuur echt beginnen.”
Balans
“Inmiddels ben ik een paar maanden op Aruba. Na 21 jaar op grote afstand van elkaar te hebben gewoond, zijn mijn moeder en ik ineens elke dag samen. Natuurlijk is dat wennen; we moeten allebei onze draai vinden in deze situatie. Aan de ene kant kennen we elkaar door en door, aan de andere kant is alles nieuw. Want mijn sterke, onafhankelijke moeder van vroeger, die is er niet meer. Lichamelijk is ze beperkt en ook geestelijk is ze niet zo scherp als vroeger. In plaats van dat ik op haar leun, steunt ze nu op mij.
Het kost tijd om te accepteren dat ze eerder slechter dan beter zal worden. Ik zit nog middenin dat rouwproces. En in de zoektocht naar het invullen van mijn nieuwe rol. Met vallen en opstaan leer ik wat het betekent om dag in, dag uit voor iemand te zorgen. Hoe laat ik mijn moeder in haar waarde en respecteer ik tegelijk mijn eigen grenzen? Op dat soort vragen kun je je niet echt voorbereiden. De antwoorden moet je gaandeweg ontdekken.
Het begint in ieder geval met het loslaten van verwachtingen. Verwachtingen over waar mijn moeder nog toe in staat is, over wat we nog kunnen delen. En met het sluiten van compromissen. We zijn twee sterke vrouwen, gewend om dingen op onze eigen manier te doen. Dat botst regelmatig. Mijn moeder rookt bijvoorbeeld graag een sigaretje. Ik vind dat vreselijk, maar ik kan het haar moeilijk in haar eigen huis verbieden. Dus hebben we afgesproken dat ze in ieder geval minder rookt. Misschien wil ze dat straks wel buiten doen. Zo zoeken we steeds naar een goede balans tussen onze beider belangen.”
Schriftje
“De reis die we samen zijn aangegaan is intens en spannend en mooi, maar soms ook frustrerend en verdrietig. Wat me helpt, is om me steeds weer op de positieve dingen te focussen. We delen bijvoorbeeld een grote liefde voor lekker eten. Dus kook ik elke dag uitgebreid voor haar. En maak ik van iedere maaltijd een feestje. Bijvoorbeeld door de tafel met haar prachtige oude servies te dekken. Als ik haar dan van mijn kookkunsten zie smikkelen, geniet ik daar intens van. Prachtig toch, dat ik haar dat plezier kan geven?
Verder zorg ik dat ik voldoende tijd en aandacht voor mezelf houd. Zo ga ’s ochtends vroeg altijd even zwemmen, of doe ik een uurtje yoga. Op die manier laad ik me weer op. Ook ben ik druk bezig om mijn bureau voor online stemtrainingen, voicepoweronline.com, verder uit te bouwen. Aan mijn eigen toekost werken biedt goede afleiding. Wordt het me desondanks te veel, dan lucht ik mijn hart bij mijn vriend of vriendinnen. Dankzij WhatsApp en FaceTime kan dat tegenwoordig gelukkig heel makkelijk.
Eerlijk toegegeven: zonder internet en sociale media had ik het hier vermoedelijk niet volgehouden. Want ik mis mijn kinderen en mijn vriend meer dan ik had gedacht. Sommige dagen voelt het alsof mijn hart door de gehaktmolen gaat. Tegelijkertijd vind ik het zo mooi om te zien hoe onze liefde door de afstand verdiept. Als Peter naar Aruba komt, genieten we intens van het samenzijn. Telkens als hij heen en weer vliegt, neemt hij een schriftje van Lynn en mij mee. Daarin schrijven we om beurten persoonlijke boodschappen aan elkaar en delen we recepten. Natuurlijk kan dat ook via WhatsApp, maar zo’n papieren boekje doorgeven heeft iets magisch. Als je het in handen hebt, voel je je even extra dicht bij elkaar.”
Trots
“Toen ik mijn omgeving vorig jaar over mijn plannen vertelde, reageerden de mensen dichtbij me meteen enthousiast. Ze vonden het gaaf en stoer dat ik deze stap waagde. Zo’n sprong in het diepe past ook echt bij mij, vonden ze, want ik ben altijd een pionier geweest. Tot mijn verbazing waren kennissen en collega’s helaas lang niet altijd zo begripvol. Je wilt niet weten wat voor rare verwijten ik naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen. Dat ik mijn kinderen in de steek liet en dat ik mijn vriend in de armen van een ander dreef, bijvoorbeeld. Veel mensen hadden ook direct een oordeel klaar. Kennelijk zat het al niet goed met mijn relatie, anders zou ik nooit vertrekken, zeiden ze dan.
Die kritiek raakte me enorm. In eerste instantie ging ik vol in de verdediging. Dan zei ik dat ik mijn familie heus wel elke dag zou bellen. Tot ik me realiseerde dat die opmerkingen meer over hen zeiden dan over mij. Kennelijk snapten ze niets van de kracht en de puurheid van de liefde voor mijn kinderen en mijn vriend. Die is niet plaatsgebonden. Ik heb er nooit aan getwijfeld dat mijn relatie met hen, ook met een oceaan ertussen, goed zou blijven.
Ik ben er ontzettend trots op dat mijn gezin het ook zo positief ervaart en me honderd procent steunt. We doen het samen, zo voelt het echt. De zorg voor mijn moeder geeft zin en verdieping. Aan haar leven, aan dat van mij én aan dat van mijn familie. Wat de toekomst ook brengt, deze ervaring neemt niemand ons meer af.”

 

ELEKTROSHOCKS REDDEN YVETTES LEVEN

20 dec

19-50 Yvette ECT pdf

Gepubliceerd in Margriet 50, december 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.

Yvette Maasen (54) leed jarenlang aan een ernstige depressie, waar geen medicijn tegen hielp. Vier keer probeerde ze zichzelf van het leven te beroven. De wanhoop nabij vond ze uiteindelijk een oplossing in de vorm van elektroconvulsietherapie, ook bekend als elektroshocks. Ze ondergaat die behandeling inmiddels al tien jaar. 

“Ik heb erover getwijfeld of ik mijn verhaal met de wereld zou delen. Ik vermoed namelijk dat sommige mensen het niet zullen begrijpen. Of me er zelfs om zullen veroordelen. Want met vier kinderen uit het leven proberen te stappen, dat doe je toch niet? Dat is wat mensen denken als ze nog nooit van dichtbij een ernstige depressie hebben meegemaakt. Juist aan hen wil ik graag uitleggen dat ik voor mijn gevoel geen andere keus had. Het laatste wat ik wilde was mijn gezin in de steek laten. Maar in mijn zwartste periodes geloofde ik oprecht dat ze zonder mij beter af zouden zijn.”

Kortsluiting
“Het begon allemaal in 2006. Ik voelde me al maanden down, geïrriteerd. En ik was doodmoe. Als ik na een ochtend werken thuiskwam, dook ik mijn bed weer in. Dan sliep ik rustig de rest van de dag. De dagelijkse dingen — het huishouden, koken, voor mijn kinderen zorgen — kostten me steeds meer moeite. Puf om eropuit te gaan had ik al helemaal niet. Achteraf waren dat allemaal signalen van een beginnende depressie. Maar mijn man en ik hadden daar geen idee van. We kenden niemand met depressieve klachten. Die kwamen ook niet in onze familie voor. Dus herkenden we de voortekenen niet.
In januari 2007 ging het helemaal mis. Op een doordeweekse dag werd ik wakker met een heel vreemd gevoel, alsof er kortsluiting in mijn hoofd was ontstaan. Ik herkende mezelf niet meer, was mijn eigen ik kwijt. Tegelijkertijd rolde er een golf van wanhoop over me heen. Alles was zwart, uitzichtloos. Ik wist me geen raad, niet met mezelf en niet met de situatie. De enige oplossing die ik zag, was te vertrekken. Ik wilde mijn familie niet langer met mijn ellende opzadelen.
Als in een waas heb ik wat spullen gepakt en ben ik naar het station gegaan. Een paar uur later stapte ik in Antwerpen uit de trein. Geen idee waarom ik juist daar naartoe ging. In de buurt van het station vond ik een pensionnetje. Drie dagen lag ik er op bed. Mijn telefoon had ik uitgezet. Mijn familie was intussen radeloos, maar daar was ik helemaal niet mee bezig. Of beter gezegd: daarvoor had ik geen ruimte in mijn hoofd. Mijn eigen pijn en radeloosheid overheersten alles. Uiteindelijk heb ik toch mijn man gebeld. Terug in Nijmegen bracht hij me direct naar de ggz. ‘Kunt u beloven dat u zoiets niet nog eens zult doen?’, vroeg de psychiater aan me. Dat kon ik niet. Een uur later werd ik overgebracht naar de gesloten afdeling van Radboud Ziekenhuis.” 

Toneelspel
“Na een reeks onderzoeken en gesprekken kwam de diagnose: ik leed aan een ernstige depressie. Die eerste keer ben ik een paar weken opgenomen geweest. Ik kreeg verschillende medicijnen, die weinig uithaalden. En ik volgde allerlei therapieën. Gaandeweg kwam ik achter de oorzaak van mijn depressieve klachten. Als klein meisje was mijn vader mijn held, mijn alles. Maar toen hij zijn baan verloor en thuis kwam te zitten, veranderde hij compleet. Hij ging steeds meer drinken, ook overdag, en begon mijn moeder te mishandelen. Tegen mij — het nakomertje van het gezin — zei hij dat ik nooit geboren had moeten worden. Het was alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Op mijn 17e ben ik bij een vriendinnetje gaan wonen. Met mijn vader heb ik daarna nauwelijks nog contact gehad.
Het verdriet en de onzekerheid over die moeilijke tijd heb ik jaren weggestopt. Maar op mijn 42ste worstelden ze zich toch weer naar boven. Hoewel ik rationeel snapte dat ik er iets mee moest, durfde ik de gevoelens niet toe te laten. Te eng, te pijnlijk. In plaats daarvan speelde ik in het ziekenhuis mooi weer, zodat ik snel weer naar huis mocht.
Eenmaal thuis ging ik door met mijn toneelspel. Ik wilde niet dat mijn omgeving zou weten welke sombere gedachten er allemaal door mijn hoofd spookten. Gevoelsmatig kwam ik daardoor alleen maar nog meer in de knel. Binnen een paar weken liep ik compleet vast, had geen idee hoe het verder moest. Toen heb ik alle pillen in huis ingenomen en ben ik op bed gaan liggen, in de hoop dat ik nooit meer wakker zou worden.” 

Afgestompt
“Mijn man trof me bewusteloos op bed aan en belde 112. Na de intensive care ging ik direct terug naar de gesloten psychiatrie-afdeling. Daar begon het hele circus opnieuw. Andere medicijnen, nog meer behandelingen. Allemaal met weinig resultaat. Om een lang verhaal kort te maken: tussen 2007 en 2010 ben ik verschillende keren opgenomen geweest, de langste keer negen maanden. In totaal heb ik in die periode vier keer geprobeerd een einde aan mijn leven te maken. Hoe kon je dat je kinderen aandoen?, vragen mensen zich vaak af — bij mijn eerste suïcidepoging waren mijn dochters 20, 17, 14 en 5. Ik snap heel goed dat dat voor een geestelijk gezonde ouder haast onbegrijpelijk is. Maar weet dat je bij een ernstige depressie jezelf volledig kwijtraakt. Het is alsof je zwarte bubbel zit, afgesloten van de wereld om je heen. Ik wilde niet zozeer dood. Ik wist niet meer hoe ik verder moest leven.
Als ik nu terugkijk op die tijd, was ik geen moeder meer. Ik zeg dat, omdat ik niks meer voelde. Niets raakte me nog, zelf niet de geboorte van ons eerste kleinkind. Ik was volledig afgestompt. Achteraf begrijp ik dat mijn gezin ongelofelijk verdrietig en bang was, en ook heel boos. Maar toen ik er middenin de depressie zat, registreerde ik het alleen. Het kwam niet binnen. Ruimte voor schuldgevoel was er niet.”

ECT
“Dat ik mijn verhaal twaalf jaar later kan vertellen, heb ik te danken aan één specifieke behandeling: elektroconvulsietherapie, kortweg ECT. Vroeger noemde men dat elektroshocks. Het klinkt griezelig, je hersenen met een elektrische schok als het ware resetten. Maar in de praktijk is er niets engs aan. De behandeling gebeurt namelijk onder narcose. Je voelt er als patiënt dus niets van. Toch vinden mensen aan wie ik het vertel het vaak een naar idee. Ze maken er soms ook flauwe grappen over. ‘Heb je thuis niet genoeg stopcontacten?’, hoor ik dan. Daarom houd ik mijn verhaal meestal voor me.
Mijn eerste ECT kreeg ik in 2009. Twijfels had ik daar niet over; andere behandelopties waren er niet meer. Na zes keer begon ik een verschil te merken. Alsof de zware, donkere deken die over me heen had gelegen beetje bij beetje werd opgetild. Ik voelde voor het eerst in jaren weer wat, had zin om naar buiten te gaan, om verder te leven. Dat was echt een halleluja-ervaring.
Na twaalf keer was ik zo opgeknapt, dat ik met de behandeling kon stoppen. Een half jaar ging het goed, toen kwamen de depressieve klachten toch terug. Hoewel ik ze deze keer wel herkende, trok ik niet aan de bel. Dom natuurlijk, maar ik wilde niet wéér opgenomen worden. Het gevolg was dat ik zo ver afgleed, dat ik uiteindelijk een vierde zelfmoordpoging deed.
Mijn man stelde me een ultimatum: nog één keer en je kunt vertrekken. Een jaar eerder had dat weinig indruk op me gemaakt. Inmiddels was ik echter helder genoeg om zijn boodschap serieus te nemen. Ik moet er nu echt voor gaan, dacht ik. Snel daarna ben ik weer met ECT gestart. Helaas duurde het de tweede keer veel langer voor de behandeling aansloeg, wel zes maanden. Het goede nieuws is dat ik sindsdien geen ernstige terugval meer heb gehad. Dat komt omdat ik sinds 2010 doorlopend met ECT ben behandeld. Uitzonderlijk, want de meeste patiënten ondergaan de therapie tijdelijk. Maar bij mij is dit het enige wat werkt. De behandeling houdt me letterlijk in leven.
Inmiddels zit ik op een onderhoudsdosis, zoals dat heet, van eens in de twee weken. Ook al is het een dagbehandeling, het is natuurlijk heel ingrijpend om steeds weer onder narcose te moeten. Bovendien heb ik serieuze bijwerkingen: mijn geheugen is flink aangetast. Mijn trouwdag 33 jaar geleden weet ik nog precies. Maar de geboorte van mijn vier dochters ben ik helemaal kwijt. Ook in mijn kortetermijngeheugen vallen gaten. Soms heb ik geen idee wie me op straat gedag zegt. Dan moeten mijn man of dochters me uitleggen dat ik die persoon al jaren ken. Heftig, maar ik neem het op de koop toe. Alles beter dan terugzakken in de zwarte put van de depressie.”

Hoge prijs
“Ik ben iedere dag blij en dankbaar dat het goed met me gaat en dat ik weer van het leven kan genieten. Maar mijn ziekte heeft mij en mijn familie wel veel gekost. Toen ik uiteindelijk opkrabbelde, kwam ik in een getraumatiseerd gezin terug. We moesten helemaal opnieuw beginnen. Opnieuw een band opbouwen. Opnieuw leren elkaar te vertrouwen. Hoe kon ik weer een volwaardige moeder en echtgenote zijn? Het kostte veel tijd om dat uit te vinden. Met goede begeleiding is dat gelukt. Tenminste, de relatie met mijn man en jongste dochters is hechter dan ooit. Maar de oudste twee zijn nog altijd zo boos, dat ze geen contact met ons willen. Hun drie kinderen — onze enige kleinkinderen — heb ik nooit gezien.
Ook mijn familie en die van mijn man hebben uit woede alle banden met ons verbroken. Ze nemen mij mijn gedrag van toen nog altijd kwalijk. Dat snap ik niet. Hoe kun je iemand verwijten dat hij ziek is geweest? Ik ben nu een heel ander persoon dan negen jaar geleden. Ik zou ze zo graag laten zien dat ik veranderd ben. Maar de hand die ik een paar jaar geleden naar mijn zussen uitstak, hebben ze resoluut afgeslagen.
Als gevolg van mijn ziekte ben ik sinds 2010 volledig afgekeurd. Werken gaat dus niet meer. Toch geef ik mijn leven ondanks alles een acht. Mijn ene reddingsboei is ECT, de andere mijn man Theo. Hij is altijd in me blijven geloven en heeft me nooit laten vallen. Het is voor hem heel zwaar geweest — tijdens mijn slechtste jaren moest hij, met een voltijdbaan, in zijn eentje ons gezin draaiende houden. Niet verwonderlijk dat hij burn-out raakte. Hij en onze jongste dochters hebben ook hulp gehad om alles te verwerken. Maar we hebben ons er doorheen geslagen. Na 33 jaar zijn we nog altijd samen. Daar ben ik ontzettend trots op. Toen we elkaar als jonge twintigers jawoord gaven, hadden we geen idee wat ons te wachten stond. Net als veel anderen dachten we dat mensen met een depressie gewoon een tijdje somber zijn. Inmiddels weten we beter. Door mijn verhaal te delen hoop, ik dat lezers de signalen van een depressie eerder herkennen. En die serieus nemen. Wat wat wij hebben doorgemaakt, gun ik niemand.”

[Kader]
Wat is ECT?
We vragen het aan psychiater Eric Ruhé van het Radboudumc, die is gespecialiseerd in depressieve stoornissen. Hij heeft veel ervaring met het geven van ECT en doet er ook wetenschappelijk onderzoek naar.
Eric Ruhé: “Bij elektroconvulsietherapie krijgen patiënten onder narcose op hun hoofd een serie stroompulsen toegediend. Daarmee wekken we in de hersenen een korte epileptische aanval op. Zulke aanvallen verminderen vaak de depressieve klachten. Hoe dat precies werkt, weten we nog niet. Maar in de meeste gevallen blijken twaalf tot twintig sessies voldoende voor een goed resultaat.”
Is dat niet gevaarlijk?
“Nee. Je hersenen gaan er niet van kapot, zoals mensen soms denken. En je wordt ook niet dement door ECT. De behandeling is heel veilig, voor bijvoorbeeld zwangere vrouwen met een depressie zelfs veiliger dan medicatie. Direct na de therapie zijn patiënten soms een beetje verward, voelen ze zich misselijk of hebben ze hoofdpijn. Die klachten trekken snel weg. De belangrijkste bijwerking is geheugenverlies. Meestal verdwijnen die klachten binnen drie maanden na het einde van de behandeling, maar soms zijn ze blijvend, een belangrijk nadeel van ECT.”
Wie komen voor ECT in aanmerking?
“Mensen met een ernstige depressie met psychotische verschijnselen of mensen met een chronische depressie bij wie andere behandelingen niet helpen. Die laatste groep is therapieresistent, zoals dat heet. Dat komt vaker voor dan je denkt. Zelfs als ze verschillende medicijnen hebben geprobeerd, knapt een derde van de meer dan een half miljoen depressiepatiënten niet op. Voor hen kan ECT een uitkomst zijn.”
Werk het goed?
“Ja, heel goed. Afhankelijk van de situatie heeft 50 tot 75 procent van de patiënten er baat bij. Hun depressieve klachten verminderen flink of verdwijnen zelfs. Overigens moeten zij na afloop van de behandeling altijd wel medicijnen blijven slikken om een terugval te voorkomen.”
Als het zo effectief is, wordt ECT zeker wel veel gebruikt.
“Helaas niet. Minder dan één procent van de mensen met een chronische depressie krijgt ECT.”
Hoe kan dat?
“Onbekend maakt onbemind. Veel patiënten vinden het nog altijd een eng idee. Het is natuurlijk ook niet niks om telkens voor een behandeling onder narcose te moeten. Maar een onbehandelde depressie is nog veel ingrijpender voor iemands leven. Verder bestaat er een hardnekkig misverstand dat ECT het laatste redmiddel is. Oók bij veel zorgverleners. Daarom wachten ze lang om de therapie in te zetten. Vaak te lang. Als patiënten vanwege hun depressie een gevaar voor zichzelf vormen, of als blijkt dat andere behandelvormen weinig of niets opleveren, kun je er beter eerder dan later mee beginnen. Want hoe langer een chronische depressie duurt, hoe moeilijker het wordt om eruit te komen.”

 

CONNY KREEG TWEE NIEUWE LONGEN

21 nov

19-49 Conny jpg.jpg

Gepubliceerd in Margriet 49, november 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.

Zonder nieuwe longen had COPD-patiënte Conny Hoeve (58) haar relaas niet kunnen vertellen. Jarenlang was ze doodziek. En dat allemaal als gevolg van het roken. Haar dubbele longtransplantatie kwam dit voorjaar net op tijd. “Ik wil jongeren met mijn verhaal waarschuwen.”

“Mensen zullen niet gauw recht in mijn gezicht zeggen dat mijn ziekte mijn eigen schuld is. Maar   ik weet dat veel Nederlanders dat wel denken. Ik lees en hoor de kwetsende uitspraken over COPD-patiënten natuurlijk ook. Vier op de vijf van ons is immers ziek geworden door het roken. Had je er maar niet aan moeten beginnen, klinkt het dan. Alsof ik niet alles zou geven om terug te gaan in de tijd en die vermaledijde sigaretten het raam uit te gooien. Maar toen ik op mijn 14e met roken begon, had niemand het nog over de mogelijke gezondheidseffecten. Dat kwam pas veel later. Toen was ik al zwaar verslaafd. Zelfs nadat ik ziek was geworden, heb ik nog tien jaar doorgerookt. Onbegrijpelijk hè? Maar om de moed te vinden om te stoppen, moet je sterk in je schoenen staan. En jezelf het waard vinden om voor te vechten. Dat heeft bij mij lang geduurd. Uiteindelijk trok de wachtlijst voor een longtransplantatie me over de streep. Daar kon ik namelijk alleen op komen als ik zou stoppen en tien kilo af zou vallen. Een transplantatie was mijn enige optie, mijn laatste hoop. Toen heb ik ten langen leste mijn laatste sigaret uitgemaakt.”
Kop in het zand
“Begin veertig was ik, toen ik moeite kreeg met de was naar zolder te sjouwen, waar de wasmachine stond. Dan liep ik te puffen als een oude vrouw. Het zal de leeftijd wel zijn, dacht ik. En ik rookte natuurlijk. Toen de klachten aanhielden, ben ik toch naar de huisarts gegaan. Longemfyseem, constateerde die. Dat is een van de aandoeningen die onder COPD vallen. Daarbij gaan er steeds meer longblaasjes verloren. Je hebt die nodig om zuurstof op te nemen en afvalstoffen uit te ademen. Hoe minder longblaasjes je hebt, hoe moeilijker dat wordt. Dan krijg je het dus benauwd.
Uiteraard adviseerde de dokter me om te stoppen met roken. Maar ik stak mijn kop in het zand. Mijn man rookte, mijn broer rookte; we vonden dat allemaal heel normaal. Het drong toen nog niet tot me door wat een sluipmoordenaar COPD is. De eerste jaren was het effect op mijn dagelijkse leven ook nog niet zo groot. Ja, ik fietste wat minder, omdat ik het dan snel buiten adem raakte. En iedere winter had ik wel een of meerdere longontstekingen. Het weerhield me er niet van om gewoon door te buffelen. Achteraf gezien ben ik veel te lang doorgegaan; ik liep echt op mijn tandvlees. Maar ik ben nu eenmaal geen zeurpiet.
De genadeklap kwam toen ik in 2010 ging scheiden. Dat ging gepaard met veel ruzie en onrust. De stress sloeg direct op mijn longen. In een paar maanden tijd verslechterde mijn conditie enorm. Gewoon een paar boodschappen tillen of een stukje lopen was al te veel. Van de longarts kreeg ik verschillende puffers, maar die haalden weinig uit. Uiteindelijk meldde ik me met een griepje ziek op mijn werk. Ik kon toen niet vermoeden dat ik daar nooit meer terug zou komen.”
Kleine wereld
“Ik ging zo hard achteruit, dat mijn dokter me drie maanden naar een revalidatiecentrum stuurde om aan te sterken en weer wat conditie opbouwen. Daar kwamen ze erachter dat het zuurstofgehalte in mijn bloed extreem laag was. Vanaf dat moment kreeg ik via een slangetje in mijn neus 24 uur per dag zuurstof toegediend. Ineens was ik aangelijnd — je sjouwt zo’n zuurstoftank de hele dag mee. Toen kwam het keihard binnen: ik ben heel ziek en dat wordt alleen maar erger. Een geneesmiddel voor COPD is er niet.
Eenmaal terug thuis kreeg ik thuiszorg. Ik kon namelijk steeds minder zelf. Douchen, aankleden, het lukte allemaal niet meer zonder hulp. Ik had er simpelweg de lucht en de kracht niet voor. Ik moest ook aan de scootmobiel. Vreselijk vond ik dat. Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik hem voor het eerst gebruikte om naar de huisarts te gaan. Tranen met tuiten huilde ik, toen ik door het park reed. En maar hopen dat ik geen bekenden tegen zou komen. Ik schaamde me rot dat ik er als vrouw van 49 zo slecht aan toe was, zo afhankelijk.
Ondertussen werd mijn wereld steeds kleiner. Op een gegeven moment was mijn enige uitje nog om zondags bij mijn moeder op de koffie te gaan. Vriendinnen haakten meer en meer af. Ergens snapte ik dat wel, want ik kon bijna niets meer. Door de benauwdheid werd zelfs praten op een gegeven moment moeilijk. Maar toch doet het pijn als je ineens niets meer van iemand hoort. Gelukkig had ik mijn zoons van nu 25 en 19. Voor hen bleef ik mijn best doen. Hun aanwezigheid zorgde ook voor structuur en regelmaat. Zonder hen had ik de moed denk ik al veel eerder opgegeven.”
Verslaving
“In 2013 was ik er zo slecht aan toe dat ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie kwam. De jaren ervoor heb ik zeker vijf keer geprobeerd te stoppen met roken. Steeds zwichtte ik weer. Het klinkt bizar, maar dan deed ik mijn zuurstofslangetje even uit om op te kunnen steken. Uiteindelijk ben ik naar een verslavingskliniek gegaan. Daar heb ik een groepstraining gevolgd. Met dat steuntje in de rug lukte het wél om de sigaretten vaarwel te zeggen.
Bij de Jellinek Kliniek vertelden ze me dat een tabaksverslaving qua heftigheid vergelijkbaar is met heroïne. Dat zit zo. Hoe verslavend een middel is, hangt onder andere af van hoe snel en hoe lang het werkt. Inhaleren is de meest doeltreffende manier om drugs in te nemen. Binnen zeven tot tien seconden bereikt de nicotine uit sigaretten je hersenen. Dat is sneller dan harddrugs die je via je bloedbaan inspuit! Bovendien breekt je lichaam nicotine snel af, waardoor je gauw behoefte krijgt een nieuwe sigaret. En dan zijn sigaretten ook nog eens op elke straathoek verkrijgbaar.
In mijn eigen omgeving werd ik trouwens ook omringd door rokers. Terwijl ik probeerde te stoppen, rookte mijn toenmalige man gewoon door. In huis welteverstaan. Hij rookt nog altijd, net als mijn broer. En zij hebben nota bene gezien hoe doodziek ik ervan ben geworden. Het bewijst eens te meer hoe verschrikkelijk moeilijk het is om te stoppen. En hoe onterecht het is dat mensen die tóch weer beginnen als ruggengraatloze slappelingen worden gezien.”
Nieuwe longen
“In totaal heb ik 5,5 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie gestaan. In die tijd ging mijn conditie elk jaar verder achteruit. In 2017 kreeg ik, naast de zuurstoftank, ook een beademingsmachine waar ik 24 uur per dag aan vastzat. Je kunt je niet voorstellen hoe ziek ik was. De thuiszorg kwam vier keer per dag. Ze moesten echt alles voor me doen. Om je een beeld te geven: zelfs mijn eigen billen afvegen lukte niet meer, dat kostte al te veel energie. Dus kreeg ik een wc die de boel daaronder spoelt en droogt. Op het laatst kon ik alleen nog op bed liggen. Elke ademhaling was een strijd.
Het ingewikkelde van een transplantatie is dat je er heel erg aan toe moet zijn om bovenaan de wachtlijst te komen. Maar als je té ziek bent, halen ze je daar weer vanaf, omdat je zo’n zware operatie dan vermoedelijk niet overleeft. Dat overkwam mij afgelopen januari. Toen was ik de wanhoop echt nabij. In die tijd heb ik ook met mijn arts over euthanasie gesproken. Een echte kwaliteit van leven had ik al jaren niet meer. Maar toen vervloog ook het laatste beetje hoop.
Voor mijn kinderen heb ik besloten nog één poging te doen. Met behulp van een revalidatie-arts lukte het me om een heel klein beetje op te krabbelen. Op een donderdag werd ik teruggeplaatst op de wachtlijst. Vrijdagnacht ging om tien voor half vijf de telefoon. ‘We hebben nieuwe longen voor je’, zei de arts aan de andere kant van de lijn. ‘Over tien minuten is de ambulance bij je.’ Ik heb meteen mijn kinderen gebeld, en mijn zus. Toen kwamen de tranen. Na 5,5 jaar was het wachten eindelijk voorbij.”
Tweede leven
“De operatie in Utrecht duurde zeven uur. Een dag later wisten mijn kinderen niet wat ze overkwam. Ik praatte de oren van hun hoofd, iets wat ik jaren niet had gekund. Weer een dag later stond ik naast mijn bed. Uiteindelijk heb ik vier weken in het ziekenhuis gelegen. De verpleging wilde dat ik daarna nog thuiszorg zou krijgen, maar dat heb ik afgehouden. Ik was veel te blij dat ik mijn zelfstandigheid terughad.
Na negen jaar aan allerlei apparaten vast te hebben gezeten, moest ik gewoon wennen aan mijn nieuw hervonden vrijheid. En vooral ook aan het feit dat ik niet meer benauwd was. Dat was zo’n vreemde gewaarwording! Sterker nog, ik moest opnieuw leren ademen, want door mijn beperkte longinhoud — op het laatst was die nog maar 17 procent — ademde ik veel te hoog.
Inmiddels zijn we een half jaar verder en voel ik me herboren. Ik kan me in zes minuten douchen en aankleden. Onvoorstelbaar! Ik heb er zelfs goede hoop op dat ik over een paar maanden weer aan het werk kan. Niet voor niets vieren veel patiënten hun transplantatiedatum als tweede verjaardag. Dankzij de donor heb ik letterlijk een tweede leven gekregen.
Van wie mijn longen afkomstig zijn, weet ik niet; dat krijg je als ontvanger van een orgaan niet te horen. Ik voel ook geen connectie met de donor, zoals je soms hoort. Wel ben ik van plan om zijn of haar familie een brief te sturen. Stel dat een van mijn kinderen na zijn overlijden organen zou afstaan. Dan zou ik ook graag willen weten die goed terecht waren gekomen. Het is het enige wat ik kan doen om mijn dankbaarheid te tonen.”
Op sterk water
“Van een lotgenoot had ik gehoord dat ze haar oude longen uit het ziekenhuis had meegenomen en ritueel in zee had gegooid. Dat bracht me op het idee om daar ook naar te vragen. Ik schrok me rot toen ik mijn aangetaste longen zag. Ze waren helemaal zwart, met duidelijke emfyseemplekken: uitgelubberde ballontjes in het weefsel waar de longblaasjes waren afgestorven. Thuis heb ik ze in een pot met bio-ethanol gezet. Dat kun je gewoon bij de Action kopen.
Binnenkort gaat een vriend van me mijn longen prepareren en opzetten. Dat klinkt misschien luguber, maar ik wil ze gebruiken om voorlichting te geven op scholen. Van mijn zoons weet ik dat er nog steeds veel kinderen en jongeren met sigaretten beginnen. En hoewel het aantal rokers sinds de jaren ’70 flink is gedaald, roken er nog altijd 3,5 miljoen Nederlanders. Jaarlijks overlijden zo’n 20.000 van hen aan de directe gevolgen. Dat zijn er 55 per dag! Wist je dat er zelfs méér vrouwen aan longkanker sterven dan aan borstkanker?
‘Ja maar mijn oma rookte ook en die is er 90 mee geworden’, hoor je vaak. Dan was zij dus de mazzelaar. Alle mensen die, net als ik, doodziek van het roken worden, zie je namelijk niet. Die zitten thuis of liggen in een verpleeghuis. Door de boer op te gaan met mijn longen en mijn verhaal, wil ik jongeren waarschuwen: doe het niet. Zodat hen alle ellende bespaard blijft die ik en mijn gezin hebben moeten doorstaan.”

 

ACTRICE ANOUK VAN NES KREEG TWEE NIEUWE HEUPEN

18 nov

M19-46 Anouk van Nes jpg.jpg

Gepubliceerd in Margriet 46, november 2019. Foto’s: Mariël Kolmschot. 

Actrice Anouk van Nes (1971) kreeg 4,5 jaar geleden last van haar rechterheup. Overbelasting, dacht ze. Maar binnen een paar maanden kon ze nauwelijks meer lopen van de pijn. De oorzaak: heftige artrose. De enige remedie was haar beide heupen te laten vervangen. “Ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen werken.”

“Geen boodschappen meer kunnen doen. Niet meer kunnen koken. Nauwelijks uit mijn stoel kunnen opstaan. Zelfs niet meer mijn eigen veters kunnen strikken. Zo zag mijn leven er eind 2016 uit. Ik had werkelijk overal hulp bij nodig. En altijd maar die gekmakende pijn, 24 uur per dag, zeven dagen per week. Werken kon ik toen al een tijdje niet meer — een paar meter lopen was al te veel. Het liefst wilde ik in een hoekje kruipen en verdwijnen, zo ellendig voelde ik me. Opgesloten in het lichaam dat me zo lang zo goed had gediend. Dat was het moment dat ik besloot om me te laten opereren. Doodeng, want ik had geen idee of ik daarna ooit weer op het toneel zou kunnen staan. Ik kon me geen leven zonder acteren, dansen en zingen voorstellen. Maar ik had simpelweg geen andere keus.” 

Ochtendpijn
“Begin 2015 kreeg ik kramp in mijn rechterheup. Daar keek ik niet van op. Tot mijn 37ste heb ik professioneel gedanst, dus ik was gewend om langdurig met blessures te kampen. Bovendien was ik net gescheiden en had ik lang traject van mislukte IVF-pogingen achter de rug. In mijn hoofd was ik vooral druk met het verdriet daarover. Voor de pijn had ik geen aandacht. Maar gaandeweg werden mijn klachten steeds erger. Vooral ‘s ochtends als ik opstond was alles vreselijk stijf en pijnlijk. Ik voelde me dan net het tinnen mannetje uit De Tovenaar van Oz.
Dat najaar zou ik in de musical De Tweeling gaan spelen. Met hangen en wurgen sleepte ik me door de repetities. Achteraf was het een wonder dat ik de première op 11 oktober haalde. Ondertussen begonnen de mensen om me heen te merken dat er iets niet goed zat. Onbewust sloeg ik met mijn vuisten op mijn benen en kneep ik met mijn nagels in mijn handpalmen, als afleiding van de pijn. En hoewel ik nog wel voorstellingen deed, kon ik op een gegeven moment nauwelijks nog lopen. Toen werd duidelijk dat het zo niet verder kon.”

Krakkemikkig ezeltje
“In het ziekenhuis ging ik door de molen. De boosdoener was gauw gevonden: ik had vergevorderde artrose — slijtage — in mijn beide heupen. Artrose is een typische oude mensenaandoening. Dat ik die zo jong al kreeg, was pure pech. De kommen van mijn heupen bleken relatief ondiep. Daardoor zat er minder kraakbeen in en sleten ze sneller. Het feit dat ik mijn lijf altijd flink heb belast, heeft vermoedelijk niet geholpen. Aan de andere kant: de meeste dansers en acteurs krijgen géén artrose.
De schade repareren ging niet. De enige optie was dus om me twee nieuwe heupen te geven. Maar omdat een prothese gemiddeld vijftien tot twintig jaar meegaat en je die niet te vaak kunt vervangen, wilde de orthopeed de operatie zo lang mogelijk uitstellen. Dan train ik de pijn er wel uit, dacht ik. Naïef hè? Maar ik kon me er niet bij neerleggen dat het nooit meer beter zou worden. Mijn leven stond in dienst van mijn lichaam, dat me altijd gedachteloos had gehoorzaamd. Ineens liet het me in de steek. Binnen een paar maanden veranderde mijn lijf van een raspaard in een krakkemikkig ezeltje. Daarmee stond mijn carrière óók op losse schroeven. Mentaal kon ik dat totaal niet behappen. Mijn werk was mijn alles, mijn identiteit. Zonder dat had ik geen idee wie ik was. Dus stak ik mijn kop in het zand en ploeterde ik verder.”

Pijnvrij
“Juist in die tijd kreeg ik een nieuwe vriend, Thorkell. Ik vertelde hem dat ik een vervelende blessure had, maar dat die wel weer over zou gaan. Want zo’n gehavend lijf vond ik niet sexy. Hij had dus geen idee hoe slecht ik er echt aantoe was en hoeveel pijn ik had; dat hield ik zorgvuldig verborgen. Maar toen ik me op een gegeven moment me zelfs niet meer zelfstandig kon aankleden, was wel duidelijk hoe de vork in de steel zat. Gelukkig vond hij het geen punt om me overal bij te helpen. Hij regelde zelfs een sta-op-stoel voor me, iets waar ik veel meer moeite mee had dan hij.
Eind 2016 ben ik teruggegaan naar de orthopeed. ‘Het is op’, zei ik. ‘Opereer me maar.’ Natuurlijk vond ik dat doodeng; ik had geen plan B voor als het zou mislukken. Maar ik verlangde er zó naar om geen pijn meer te hebben. Ik weet nog dat ik na de eerste operatie met een euforisch gevoel wakker werd. Eindelijk was mijn rechterbeen pijnvrij! Omdat mijn herstel voorspoedig verliep, kon de chirurg drie maanden later mijn andere heup vervangen. Daarna begon de echte revalidatie. Ik heb knetterhard gewerkt: ging naar de fysiotherapeut, trainde met een personal trainer en zat thuis op de hometrainer. Verder ben ik pilates gaan doen, een speciale versie op een apparaat , een zogenaamde Reformer. Daarmee creëer je extra weerstand voor je spieren. Dat heeft me zo geholpen. Ik kan het iedereen — met of zonder klachten — aanraden. Gelukkig werd al mijn inspanning beloond: een half jaar na mijn tweede operatie, stond ik weer op het toneel.”

Mamma Mia!
“Ik geloof niet dat producent Rick Engelkes wist dat ik nog een tweede heupoperatie moest ondergaan toen hij me in het voorjaar van 2017 vroeg om later dat jaar in Opvliegers te spelen. Dat heb ik hem ook niet verteld. Hij gaf me een kans om terug te komen en die moest en zou ik grijpen. Natuurlijk vond ik heel spannend om weer aan de slag te gaan. Om de trap naar het podium op te lopen. Om op de planken op en neer te springen. Uit onzekerheid stokten mijn bewegingen soms. Dan verbeet ik me; ik wist dat ik mijn lijf opnieuw moest leren kennen en vertrouwen. Uiteindelijk ging het allemaal verrassend goed. Het grootste compliment kreeg ik van een mijn verpleegsters uit het ziekenhuis, die op een avond toevallig in de zaal bleek te zitten. ‘Ik kan niet geloven wat je allemaal kunt’, zei ze. Ik ben zelden zo trots geweest.
Wat mijn zelfvertrouwen ook een enorme boost heeft gegeven, is dat ik begin dit jaar werd gevraagd om opnieuw de rol van Tanja in de musical Mamma Mia! te spelen. Tien jaar nadat ik dat voor het eerst had gedaan. Een musical is lichamelijk super intensief. Je bent constant in de weer en moet om de haverklap van kostuum wisselen. Dat me dat probleemloos lukte, was het ultieme bewijs aan mezelf: ik kan weer grote producties aan.
Inmiddels kan en doe ik eigenlijk alles weer. Behalve hard wegrennen, dat vind ik nog steeds eng. Daar ga ik dus de komende tijd maar eens mee oefenen. Want hoewel ik misschien nooit meer zo zorgeloos zal bewegen als vóór mijn artrose, wil ik daar zo dicht mogelijk bij in de buurt komen.”

Positief
“Ongewenste kinderloosheid, een scheiding, twee heupoperaties: je kunt rustig stellen dat ik heel heftige jaren achter de rug heb. Toch heb ik de moed nooit opgegeven. Ik ben gezegend met een positief karakter en een enorme dosis doorzettingsvermogen. Natuurlijk was ik wel eens moedeloos. Dan kreeg ik een vreselijke huilbui. Maar morgen is vast een betere dag, dacht ik dan.
Heel belangrijk waren de ongelofelijk lieve mensen die ik om me heen had en die me altijd zijn blijven steunen. De theaterwereld is hard; als je niet meekunt, word je achtergelaten. Meestal dan, want bij mij is dat nooit gebeurd. Ik ben zo dankbaar voor alle vrienden en collega’s die bij me bleven. Die me eindeloos opraapten en afstoften, en naar mij toekwamen toen ik zelf niets meer kon. Zij hebben me er letterlijk doorheen gesleept.
Eén opmerking van Thorkell heeft mijn leven veranderd. ‘Het is maar werk’ zei hij, toen ik, op van de pijn, mijn toekomst in duigen zag vallen. Ik dacht: hij snapt er niets van, hoe bepalend mijn vak is voor mijn eigen ik, voor mijn gevoel van zelf. Maar hij had natuurlijk gelijk. Door alles wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt, weet ik nu dat ik méér ben dan alleen actrice. Ik ben een zachtaardige, strijdlustige vrouw, die toevallig acteert. Mocht dat in de toekomst niet meer kunnen, dan blijf ik als mens overeind.”

Kwetsbaar
“De pijn die ik heb doorgemaakt, gun ik niemand. Maar terugkijkend ben ik door deze ervaring wel een rijker mens geworden. Voorheen wilde ik stoer en onverwoestbaar zijn. Een soort Grace Jones, met een groots en meeslepend leven. Ik was altijd op zoek naar nóg meer bombarie, nóg meer prikkels. Nu geniet ik juist van de kleine dingen. Dat ik door de stad kan fietsen. Dat ik de ochtend na een mooi optreden met mijn lieve vriend kan ontbijten. Mijn relatie met hem en met de mensen om me heen is ook veranderd. Ik durf me meer open te stellen, wuif mijn gevoelens minder snel weeg, vraag eerder om hulp. Dat maakt de verbinding met anderen eerlijker, opener, echter. De mooiste les die ik heb geleerd is wel dat kwetsbaarheid leidt tot meer intimiteit. ”

[Kader]
CV
Anouk van Nes (1971) studeerde moderne jazzdans aan de Rotterdamse Dansacademie en Show en Musicaldans aan de Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten. Daarnaast volgde ze acteer- en zanglessen, onder andere in Londen en New York. Vanaf 1995 was ze in verschillende musicals te zien, waaronder West Side Story, 42sn Street, A Chorus Line, Dirty Dancing, Cats en Mamma Mia!. Ook speelde ze enkele rollen in tv-series en films. De laatste jaren focust ze zich op het toneel. Zo speelde ze in De Tweeling en in diverse edities van Opvliegers. Eerder dit jaar keerde ze na tien jaar tijdelijk als Tanja terug in Mamma Mia!. Anouk woont samen met haar vriend in Amsterdam.

 

 

ALS JE PARTNER JONG ALZHEIMER KRIJGT

22 okt

19-43-44 Uit liefde Ton Alzheimer jpg.jpgGepubliceerd in Margriet 43/44, oktober 2019.

Tweeënhalf jaar na het sprookjeshuwelijk van Hester (52) en Ton in ‘t Veen (50) in 2014 kreeg Hester de diagnose alzheimer. De toekomst waarvan ze samen droomden, lag in één klap aan diggelen. Daarop besloot Ton zijn werk te laten voor wat het was en samen met Hester haar dromen waar te maken.

Ton in ‘t Veen (50) is getrouwd met Hester (52). Samen met Tons zoon uit een eerder huwelijk, Bob (12), en hun twee honden Thomas en Tyco, wonen ze in Ede. Uit zijn eerste huwelijk heeft Ton ook nog twee dochters, Roos (24) en Jasmijn (22).Bij het plannen van dit interview was het voornemen om ook Hester aan het woord te laten. Helaas liet haar gezondheidssituatie dat niet meer toe.
“Stel je dromen niet langer uit. Denk niet: dat komt later wel. Wacht niet af tot je pensioen of een ander geschikt moment. Kies nu, op dit moment, volmondig voor het leven. Máák die reis. Kóóp die bank. Dóé die cursus. Volg je hart en laat geen dag meer ongemerkt voorbijgaan. Bovenal: geniet van elkaar. Houd je geliefden vast en koester de mooie momenten samen. Dat is de boodschap die ik mensen met mijn verhaal wil meegeven. Want ik weet uit ervaring dat morgen alles anders kan zijn.
Sinds 2017 heeft mijn vrouw Hester namelijk heeft de ziekte van Alzheimer en ik zorg voor haar. Een half jaar na haar diagnose heb ik er bewust voor gekozen om tijdelijk te stoppen met werken, zodat we nog alles uit het leven samen te konden halen. Achteraf ben ik zo blij dat we de kansen hebben gegrepen toen we ze nog hadden. Want de afgelopen maanden is Hester ongelofelijk hard achteruit gegaan. Haar vermogen om handelingen in een logische volgorde te doen, is verdwenen. Ze kan daardoor bijna niets meer zelf: zich aankleden, koffiezetten, schrijven. Soms zoekt ze een pot chocoladepasta, terwijl die voor haar neus op het aanrecht staat. Haar geheugen wordt ook steeds verder aangetast.
Het allermoeilijkst vind ik dat haar karakter zo verandert. De vrouw op wie ik acht jaar geleden verliefd werd, is er niet meer. Ze was een van de zorgzaamste mensen die ik ken, stond altijd voor anderen klaar. Als ze nu mij of mijn zoon uitscheldt, herken ik haar nauwelijks terug. En ik mis onze gesprekken, onze intimiteit. Ik ben mijn maatje kwijt. Dat breekt mijn hart, iedere dag weer. Maar mijn vrouw verlaten, nee, datzou ik nooit kunnen Noem het ouderwets, maar ik neem onze trouwgelofte ‘in voor- en tegenspoed’ serieus. Juist nu, in de moeilijkste periode van haar leven, heeft Hester mijn zorg en liefde nodig.”
Rode roos
“Acht jaar geleden had niemand kunnen voorspellen dat het zo zou lopen. Nadat mijn huwelijk van 19 jaar was stukgelopen, begon ik in 2011 weer voorzichtig met online daten. Al snel stuitte ik op het profiel van Hester. Haar foto’s trokken meteen mijn aandacht. Ze was prachtig, sprankelend. We mailden en belden een aantal maanden met elkaar. Hoewel ik haar heel leuk vond, twijfelde ik of we persoonlijk zouden afspreken. Als alleenstaande vader met de zorg voor drie kinderen en een fulltime baan stond mijn hoofd niet naar een vaste relatie. Uiteindelijk nodigde ik haar uit voor een eerste date in de sauna. Doet ze toch niet, dacht ik. Mooi wel dus. Het was liefde op het eerste gezicht. Weg was mijn terughoudendheid; ik wilde alleen maar bij haar zijn. Twee weken later, op 13 oktober 2011, vroeg ik officieel verkering aan haar. In een handgeschreven brief, die ik persoonlijk met een rode roos bij haar bezorgde. Vanaf dat moment waren we onafscheidelijk. Bovenin de Brandaris, de vuurtoren op Terschelling, zeiden we in het bijzijn van onze familie en vrienden ja tegen een toekomst samen. We hadden toen nooit kunnen vermoeden dat die er zo verdrietig uit zou zien.”
Spanning
“Nadat mijn dochters het huis uit waren gegaan, ben ik met mijn zoontje Bob bij Hester gaan wonen. We hadden zo lang naar dat moment toegeleefd. Maar toen het eenmaal zover was, begon het al snel te schuren. Hester en ik maakten veel ruzie. Om niks. Dan beschuldigde ze me er bijvoorbeeld van dat ik haar borstel had kwijtgemaakt, terwijl ik zeker wist van niet. De eindeloze discussies zorgden voor een constante spanning in huis. Haar karakter veranderde. Ze werd pinnig, dominant. Achteraf allemaal symptomen van haar ziekte, maar dat wisten we toen nog niet.
Ondertussen kreeg Hester steeds meer moeite met dagelijkse dingen, vooral op de school waar ze al dertig jaar werkte als begeleider van gehandicapte kinderen. Ineens wist ze niet meer hoe ze het kopieerapparaat moest bedienen, of hoe ze limonade voor de kindjes moest inschenken. Een burn-out, constateerde de bedrijfsarts. Hij adviseerde haar een tijdje thuis te blijven. Maar in plaats van beter, werden de klachten alleen maar erger. We hadden steeds meer aanvaringen. Ook mijn zoontje Bob kreeg het te verduren. Als ik daar met Hester over probeerde te praten, kon ik aan het einde van het gesprek meteen weer opnieuw beginnen, omdat ze alles was vergeten. Tegelijkertijd claimde ze me enorm, eiste ze al mijn aandacht op. In die tijd heb ik echt wel eens getwijfeld of Bob en ik moesten blijven. Maar opgeven zit niet in mij. Bovendien was het natuurlijk niet alleen maar narigheid. We hadden ook ontzettend veel lol samen.”
Mokerslag
Hesters moeder kreeg aan het einde van haar leven alzheimer. Ze was toen al in te tachtig. Op die leeftijd keek niemand daarvan op. Maar bij Hester — toen net vijftig — dacht niemand aan die ziekte. Toch begon in haar eigen achterhoofd de twijfel knagen. Voor de zekerheid gingen we naar de huisarts, eigenlijk vooral om onze zorgen weg te nemen. Die stuurde ons naar de neuroloog. In het ziekenhuis kreeg Hester allerlei testen. Ze moest bijvoorbeeld een klok tekenen waarop het tien over tien was. Hoe hard ze ook haar best deed, ze had geen idee meer hoe dat moest. Ik weet nog goed hoe verbijsterd ik daarover was — in die die tijd kon ze nog wel klokkijken. Ik snapte totaal niet wat er allemaal in haar hoofd gebeurde. Toen realiseerde ik me: misschien is er echt iets serieus mis.
De uiteindelijke diagnose kwam als een mokerslag. Tegelijkertijd viel er een enorme last van onze schouders. ‘Zie je wel, ik ben niet gek’, was een van de eerste dingen die Hester zei. Dat we een verklaring hadden voor haar vreemde gedrag was zo’n opluchting. Het was geen onwil van Hester, maar onmacht. Kennelijk leefden we steeds meer in parallelle universums. Niet zo verwonderlijk dus ,dat we vaak ruzie hadden; we begrepen elkaar simpelweg niet. Van paniek over de diagnose was geen sprake. Eerlijk gezegd hadden we geen idee wat ons precies te wachten stond.
In eerste instantie wilde ik alles over alzheimer weten. Daar kwam ik snel van terug. Van alle doemscenario’s die je voorgespiegeld krijgt, ga je je zeker niet beter voelen. Bovendien ontwikkelt de ziekte zich bij iedereen anders, dus je kunt je toch niet echt op de veranderingen voorbereiden. Waar ik inmiddels wel achter was gekomen: Hester gaat hieraan dood. De gemiddelde levensverwachting van alzheimerpatiënten is tussen acht tot tien jaar. Toen we dat hoorden, hebben we samen besloten om niets meer uit te stellen, zelfs geen dag. Het eerste wat we deden? Een paar – te – dure meubels kopen waar we al een tijd een oogje op hadden.”
Opbloeien
Van de leidinggevenden op mijn werk kreeg ik helaas weinig steun. Uiteindelijk zijn we uit elkaar gegaan en met het geld dat ik meekreeg, kon ik een sabbatical van veertien maanden nemen. Het gaf me de mogelijkheid om samen met Hester nog alles doen wat er op haar bucketlist stond. In die tijd reisden we samen onder andere naar Ibiza, Schotland en Bali. Dat ging verrassend goed. Ik kon al mijn aandacht op haar focussen. Daar bloeide ze van op. En omdat we toch ‘in den vreemde’ waren, voelde ze zich minder gefrustreerd als ze dingen niet wist of snapte. Daardoor hadden we minder conflicten dan thuis.
Eenmaal terug zei Hester op een zaterdagochtend bij het ontbijt dat ze zo graag nog eens een puppy wilde. Dezelfde middag vond ik onze tweede labrador Tyco op internet. De volgende dag zijn we hem gaan ophalen. ‘Moet je daar in jullie situatie wel aan beginnen?’ vroegen verschillende mensen me. Absoluut, want ik voelde dat dit veel voor haar zou kunnen betekenen. Onze honden zijn zo’n belangrijke steun voor Hester. Als ze zich rot voelt, zoeken ze haar direct op om te knuffelen. Nu het slechter met haar gaat, geven ze ook structuur en houvast. In huis kan ze haar weg inmiddels niet goed meer vinden. Maar buiten, als ze de honden uitlaat, weet ze de route nog wel.”
Niet later maar nu
“Tijdens onze reizen, onze laatste tijd écht samen, waren Hester en ik closer dan ooit. Ik gun iedereen dat geluk en die intense verbondenheid. Juist omdat we wisten dat onze tijd samen eindig was. De laatste maanden verslechtert ze zienderogen. Behalve ikzelf en onze familie en vrienden is ook mijn zoon Bob mantelzorger geworden. Hij heeft het heel zwaar met de situatie. Dat vind ik moeilijk te verkroppen, maar mijn eerste verantwoordelijkheid gaat toch naar hem. Ik heb steeds gezegd dat ik Hester tot het einde thuis wil houden. Inmiddels weet ik dat dat onmogelijk zal zijn. Vandaar dat ik nu op zoek ben naar een geschikte woonplek voor haar.
Via mijn casemanager ben ik onlangs in contact gekomen met een lotgenote. Haar ook nog jonge man met alzheimer is een jaar geleden opgenomen. De gesprekken die ik met haar voer, helpen me enorm. Ze heeft me gerust kunnen stellen dat een opname geen gevangenisstraf is. En dat ik voor mezelf en mijn zoon mag kiezen. Dat heeft niets met verraad of opgeven te maken. Als wij eraan onderdoor gaan, heeft Hester er ook niets aan. De toekomst is duidelijk en onvermijdelijk. Maar dat maakt hem niet minder pijnlijk. Terwijl ik Hester zie worstelen met het dagelijkse leven, denk ik na over hoe we straks zonder haar verder moeten. Daar voel ik me heel schuldig over. Het maakt het geven van dit interview voor mij ook ingewikkeld. Ik kan niet alles vertellen wat ik meemaak, niet alles zeggen wat ik voel. Te pijnlijk, voor mijn omgeving én mezelf. Dat ik mijn verhaal toch doe, is omdat ik mensen wakker wil schudden. Het leven is zo kostbaar. En soms korter dan je denkt. Haal er dus alles uit wat erin zit. Niet later, maar nu. Ik ben blij dat ik dat destijds uit liefde voor Hester heb kunnen doen.”

 

 

DOSSIER MIGRAINE

14 jun

M22 DOSSIER Migraine jpg2.jpg

Gepubliceerd in Margriet 22, mei 2019. Illustraties: Mireille Schaap. 

Een op de drie vrouwen krijgt in haar leven te maken met migraine. Bij mannen is dat een op de zeven. En nee, ze hij hebben dus niet ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, zoals mensen vaak denken. Migraine kan je leven flink verzieken. Een doeltreffende behandeling vinden is bovendien niet altijd makkelijk. Gelukkig gloort er hoop, in de vorm van nieuwe medicijnen.

 

GEEN GEWONE HOOFDPIJN
Veel migrainepatiënten proberen niet te laten blijken hoe ongelofelijk beroerd ze zich tijdens een aanval voelen. Ze zijn bang om als zeurpiet of spelbreker te worden weggezet. Want ja, het is ‘maar’ hoofdpijn. “Dat misverstand moet eens en voor altijd de wereld uit”, vindt de Leidse neuroloog en hoofdpijndeskundige Gisela Terwindt.
Waarin verschilt migraine van ‘gewone’ hoofdpijn?
“Migraine is een heftige, bonzende hoofdpijn aan één kant van het hoofd. De pijn komt plotseling op. Vaak blijft het daar niet bij. Patiënten hebben ook last van bijvoorbeeld misselijkheid, al dan niet met braken, overgevoeligheid voor licht en geluid of een combinatie van deze verschijnselen. In het ergste geval kunnen ze alleen nog maar in een donkere kamer liggen. Zo’n aanval kan tot wel drie dagen duren.”
En oogmigraine?
“Dat is een misleidende term. Een op de drie migrainepatiënten heeft auraverschijnselen. Aan het begin van een aanval zien zij bijvoorbeeld schitteringen of flitsen. Sommige mensen noemen dat ten onrechte oogmigraine. Maar de beelden worden echt veroorzaakt door de hersenen en niet door een probleem in het oog.”
Wanneer doe je er goed aan om als patiënt hulp te zoeken?
“Als je regelmatig hoofdpijn of migraine hebt, die je niet met pijnstillers kunt verhelpen. Of als je klachten zo erg zijn dat ze je beperken in je doen en laten. Verder is het verstandig naar de huisarts te gaan als je meer dan tien dagen per maand pijnstillers tegen hoofdpijn slikt. Op womeninc.nl/migraineiseenhoofdzaak vind je een checklist die je kunt gebruiken om het gesprek voor te bereiden. Laat je zonodig doorverwijzen naar een speciale hoofdpijnpoli. Daarvan zijn er meer dan dertig in Nederland.”

 

VIER FASEN
Een migraineaanval kan vier fasen hebben. Niet iedereen maakt alle fasen door. Ook de intensiteit kan per fase verschillen.

  1. Waarschuwingsfase:
    Een paar dagen tot enkele uren van tevoren last hebben van stemmingswisselingen, actiever of slomer zijn dan gewoonlijk, bleek zien of veel gapen.
  2. Aurafase:
    Het zien van schitteringen, lichtflitsen of golvende en wazige beelden. Duurt gemiddeld een paar minuten tot een uur.
  3. Hoofdpijnfase:
    Bonzende of kloppende hoofdpijn, meestal aan één kant van het hoofd. Vaak gepaard met heftige misselijkheid, soms tot overgeven aan toe, en/of overgevoeligheid voor licht, geluid en geur. Duurt vier uur tot drie dagen.
  4. Herstelfase:
    Afnemende hoofdpijn. Vermoeidheid en prikkelbaarheid. Duurt vaak een paar dagen. 

 

UITLOKKERS
Veel migrainepatiënten hebben het idee dat stress en het eten van bijvoorbeeld chocolade of kaas hun aanvallen uitlokken. Maar dat klopt niet, aldus neuroloog Gisela Terwindt. “Voorafgaand aan een aanval kun je bijvoorbeeld somber of vermoeid voelen”, vertelt ze. “Of extra trek krijgen in bepaalde etenswaren. Vandaar dat patiënten vaak denken dat dat ‘triggers’ voor de hoofdpijn zijn. In werkelijkheid is het andersom: die gevoelens zijn juist een voorbode van de naderende migraine.” Volgens haar kun je het vergelijken met vrouwen die vlak voor hun menstruatie zin hebben in lekkere dingen. Niemand denkt dat chocolade ongesteldheid veroorzaakt. Hetzelfde geldt dus voor migraine. Andersom is er vooralsnog ook geen wetenschappelijk bewijs dat een bepaald dieet migraine kan voorkómen.

 

WAT IS ERAAN TE DOEN?
Afgelopen decennia hebben onderzoekers verschillende middelen gevonden om een migraineaanval gericht mee te bestrijden. Zo kwamen er in de jaren ’90 triptanen op de markt: medicijnen die een opkomende aanval onderdrukken. Verder ontdekten artsen dat sommige bestaande medicijnen, zoals bepaalde bloeddrukverlagers en anti-epilepsiemiddelen, preventief werken. Als migrainepatiënten ze dagelijks innemen, verminderen ze de duur en de ernst van aanvallen of kunnen ze die zelfs helemaal voorkomen.
Helaas is niet te voorspellen welk middel bij wie werkt. Het kost dus tijd om dat uit te zoeken. Dan nog vinden artsen helaas niet voor iedereen een goede oplossing. Ook omdat sommige patiënten de medicatie door bijwerkingen niet goed verdragen.
Maar er gloort hoop. Binnen afzienbare tijd komen er nieuwe medicijnen op de markt. “CGRP is een eiwit dat dat een belangrijke rol speelt tijdens een migraineaanval”, legt neuroloog Gisela Terwindt uit. “De nieuwe middelen zijn gericht tegen dit eiwit of de ‘ontvangers’ waar het zich aan bindt. Een deel van de patiënten heeft daar veel baat bij. Als zij maandelijks een injectie met de medicatie krijgen, hebben ze minder migrainedagen. Bij een kleine groep verdwijnen de aanvallen zelfs helemaal.”
Niet onbelangrijk: op de korte termijn ervaren gebruikers nauwelijks bijwerkingen. Of dat ook voor de lange termijn geldt, weten we pas over een paar jaar. “De nieuwe medicijnen zijn zeker geen wondermiddelen”, benadrukt Terwindt. “Maar het is absoluut een grote stap vooruit.”
Helaas is nog onduidelijk wie voor de middelen in aanmerking gaat komen en of de kosten — per patiënt naar verwachting zo’n 6000 euro per jaar — voor alle migrainepatiënten uit het basispakket worden vergoed. Hopelijk komt daar in de loop van 2019 meer duidelijkheid over.

 

VAN DE REGEN IN DE DRUP
Met migraine is iets raars aan de hand. De pillen die daartegen moeten helpen, kunnen — als je ze niet goed gebruikt — de hoofdpijn juist heftiger maken. Dat geldt zowel voor pijnstillers, bijvoorbeeld paracetamol of ibuprofen, als voor medicijnen die gericht een aanval onderdrukken, zogenaamde triptanen. Slik je die te vaak, dan is de kans groot dat de migraineklachten juist verergeren. Je krijgt dan medicatie-afhankelijke hoofdpijn, zoals het officieel heet. De regel is dan ook dat je bij migraine niet meer dan vijftien dagen per maand pijnstillers mag innemen. Bij triptanen of een combinatie van triptanen en pijnstillers is het maximum zelfs tien dagen per maand. Slik je meer? Laat je dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde hoofdpijnpoli. De gespecialiseerd zorgverleners daar kunnen je helpen om onder begeleiding met de medicijnen te stoppen. Op die manier ‘reset’ je als het ware je brein. Daarna kun je in overleg met je zorgverleners besluiten wat de beste vervolgbehandeling is.

 

MENSTRUATIEMIGRAINE
Artsen vermoeden dat vrouwelijke hormonen een belangrijke rol spelen bijmigraine. Gynaecoloog Joop Laven is betrokken bij onderzoek hiernaar, dat wordt geleid door farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink van het ErasmusMC en neuroloog Gisela Terwindt van het LUMC.
Waarom denken artsen dat er een verband is tussen hormonen en migraine?
“Vóór de puberteit hebben evenveel jongens als meisjes migraine. Maar als ze eenmaal beginnen te menstrueren, halen meisjes de jongens ruimschoots in. Bovendien ervaren vrouwen de aanvallen vaak vooral rond hun ongesteldheid. Tijdens een zwangerschap verminderen de klachten in veel gevallen juist.”
Hoe zit dat in de overgang?
“In de periode voor de daadwerkelijke menopauze, als de hormoonniveaus erg schommelen,  verergeren migraineklachten vaak. Als vrouwen eenmaal door die fase heen zijn, verdwijnt de migraine dikwijls helemaal.”
Lokken hormonen een migraineaanval dan uit?
“Zo simpel is het niet. Vermoedelijk heeft het iets te maken met het effect van vrouwelijke hormonen op de bloedvaten in de hersenen. Maar dat is slechts één van de factoren. Erfelijke aanleg speelt bijvoorbeeld ook een rol. Hetzelfde geldt voor omgevingsfactoren, zoals een slaaptekort. Al die zaken tellen als het ware op. Uiteindelijk stroomt de migraine-emmer over en ontstaat er een aanval.”
Wat gaat u nu met uw collega’s onderzoeken?
“We doen meerdere studies. Zo vragen we vrouwen om een hoofdpijndagboek bij te houden en meten we de verhouding van verschillende hormonen gedurende de menstruatiecyclus. Verder kijken we bij jonge vrouwen en vrouwen in de overgang of de anticonceptiepil migraine kan voorkomen. Allemaal met als doel om beter te begrijpen hoe migraine werkt en wat we er mogelijk aan kunnen doen.” 

 

ERFELIJK
Als één of beide van je ouders migraine hebben, loop je grote kans dat jij óók migraine krijgt. Overigens is er niet één specifiek gen dat de gevoeligheid voor migraine vergroot, maar een heel scala. Tot nu toe hebben onderzoekers er al meer vijftig genen gevonden die bij deze hersenaandoening een rol spelen. Ook interessant: er blijkt een grote overlap te zijn tussen erfelijke aanleg voor migraine en voor depressie. Mensen met migraine zijn dus gevoeliger voor depressieve symptomen en vice versa. Patiënten met beide aandoeningen lopen bovendien meer kans om chronische migraine te ontwikkelen.

 

BOTOX BIJ CHRONISCHE  MIGRAINE
De meesten van ons kennen Botox als middel om rimpels te bestrijden. “Maar bij mensen die meer dan de helft van de maand migraine hebben, lijkt het soms ook tegen de hoofdpijn te helpen”, verklaart neuroloog Gisela Terwindt. “Een speciaal daarvoor gecertificeerde neuroloog spuit dan eens in de drie maanden op dertig verschillende plekken rondom het hoofd Botox in, zodat het diep in de hersenen zijn werk kan doen. Zij moeten dan wel eerst gestopt zijn met pijnstillers en andere hoofdpijnmiddelen.”
Het overgrote deel van de chronische migrainepatiënten gebruikt namelijk te veel (hoofd)pijnmedicatie. “Daarmee houden ze hun hoofdpijn juist in stand”, benadrukt Terwindt. (Zie kader ‘Van de regen in de drup’.) “Als ze ‘afkicken’ van zulk overgebruik, knapt tweederde daarvan op. Soms hebben ze bijna helemaal geen medicijnen meer nodig. Een nieuwe studie die we in het  LUMC hebben gedaan, laat zien dat een Botox-behandeling toevoegen aan dat afkicken géén extra positief effect. Kortom: het is dus vooral zinvol om overmedicatie aan te pakken.”

 

WERK
Migraine heeft vaak invloed op je werk. Bespreek daarom met je werkgever, leidinggevende, HR-manager, collega’s of arbo-arts wat migraine voor je betekent en welke aanpassingen je misschien kunt doen om de (negatieve) gevolgen te beperken. Denk bijvoorbeeld aan:

  • Een rustige (eigen) werkplek, zonder harde of irriterende geluiden.
  • Aanpassingen in de verlichting om fel licht of lichtflikkeringen te vermijden. Ook kun je voor een speciale IPS LCD-monitor bij je computer kiezen. Die is rustiger voor je ogen.
  • Een rustige, donkere ruimte, waar je je even terug kunt trekken, bijvoorbeeld na het innemen van medicijnen tegen een migraineaanval.
  • De mogelijkheid om je eigen tijd in te delen. Het is fijn als je (deels) zelf kunt bepalen welke taken je waar en wanneer doet. Als je een migraineaanval krijgt, kun je dan bijvoorbeeld lichte werkzaamheden uitvoeren of thuis gaan werken.

Op womeninc.nl/migraineiseenhoofdzaak vind je meer tips en een gesprekskaart die je kunt gebruiken als je het gesprek op je werk wilt aangaan. 

 

MEER WETEN?

  • Op de site allesoverhoofdpijn.nl vind je algemene informatie over migraine plus een link naar het overzicht van alle hoofdpijnpoli’s in Nederland.
  • De site allesoverhoofdpijn.nl biedt behalve informatie ook ervaringsverhalen en tips. 
  • Bij de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m) zitten ervaringsdeskundigen klaar om vragen over hoofdpijn te beantwoorden of naar je verhaal te luisteren. 
  • WOMEN Inc., het Migrainefonds, de hoofdpijncentra en neurologen hebben samen een campagne gelanceerd om meer bekendheid aan migraine te geven. Op www.migraineiseenhoofdzaak.nl vind je onder meer (praktische) informatie, filmpjes en een kennistest.
  • whatstudy.nl biedt informatie over het wetenschappelijke onderzoek naar migraine en hormonen.
  • Op lumc.nl/migraine kun je meer vinden over de hoofdpijnkliniek en het hoofdpijnonderzoek van het LUMC.

 

FEITEN, CIJFERS, WEETJES

  • Een op de drie vrouwen en een op de zeven mannen krijgt in zijn of haar leven last van migraine. 
  • Dagelijks hebben meer dan 70.000 van hen een aanval. 
  • Een derde van de patiënten heeft migraine met aura’s met bijvoorbeeld schitteringen of flitsen. 
  • Mensen met migraine verzuimen gemiddeld 3 tot 7 dagen per jaar van hun werk als gevolg van hun klachten. 
  • Wereldwijd staat migraine op de tweede plaats van meest belastende ziektes.

Kinderen

In Nederland lijden zo’n 200.000 kinderen tussen de 5 en de 15 jaar aan migraine. Artsen herkennen de klachten lang niet altijd, omdat kinderen met migraine vooral last hebben van buikklachten en overgeven. Daardoor staat de hoofdpijn soms minder op de voorgrond.

Zo voelt het

Als je nooit migraine hebt gehad, is het moeilijk voor te stellen hoe intens en allesoverheersend de pijn kan zijn. Als patiënten proberen die onder woorden te brengen, zeggen ze bijvoorbeeld dit: 

  • “Het is een bonzende pijn alsof mijn bloedvaten op knappen staan.”
  • “Het voelt alsof mijn hersenen plotseling opzwellen en proberen door mijn schedel te duwen.”
  • “Ik ben tot niets meer in staat, behalve stil in mijn bed liggen en hopen dat ik in slaap val”

Wist je dat….?

  • het woord migraine van het Griekse ‘hemicrania’ komt? Dat betekent ‘halve schedel’. Het verwijst naar het feit dat de bonkende hoofdpijn meestal aan één kant van het hoofd zit. 
  • migraine een hersenziekte is? De oorzaak is een ontregeling in het brein. Daar is niets psychisch aan. 
  • ruim een derde van de migrainepatiënten vermijdt om anderen over hun ziekte te vertellen? Ze zijn bang om als aansteller te worden weggezet. Of om hun baan te verliezen als ze zich wéér ziek melden.
  • cannabisolie hoofdpijn kan veroorzaken? Geloof het dus niet als je op internet leest dat CBD-olie een wondermiddel tegen migraine is!

 

[Testimonial]
Mia Willems (50) lijdt al sinds haar 6e jaar aan migraine. Haar moeder had het eveneens en haar jongste dochter van 13 heeft het nu ook.
“Jarenlang heb ik het zoveel mogelijk voor me gehouden dat ik migraine had. Ik wilde niet anders of zielig zijn. Dus ploeterde ik tijdens een aanval als het even kon gewoon door, ook op mijn werk. Achteraf eigenlijk van de gekken, want veel kwam er dan natuurlijk niet uit mijn handen.
Ik weet niet hoe het is om géén migraine te hebben. De aanvallen zijn altijd onderdeel van mijn leven geweest. Toen ik klein was kwamen die gemiddeld eens in de zes weken. In de puberteit, nadat ik was gaan menstrueren, nam de frequentie toe. Het meest heftig was de periode rond mijn 30ste. Toen had ik wel een of twee aanvallen per week. Nu zijn dat er zo’n twee per maand.
Als ik met migraine wakker word, heb ik een heel intense pijn, vaak achter mijn linkeroog. De hele linkerhelft van mijn lichaam voelt dan vreemd. Soms ben ik ook misselijk en moet ik overgeven. Die heftige klachten duren meestal twaalf tot 24 uur. Daarna heb ik zeker nog een dag gewone  hoofdpijn en voel ik me brak. Sinds een jaar slik ik dagelijks preventieve medicijnen. Die zorgen ervoor dat ik minder vaak een migraineaanval heb. Krijg ik die toch, dan zijn de klachten minder intens. Verder heb ik medicatie die een opkomende aanval kan onderdrukken.
Waar ik afgelopen jaren heel veel aan heb gehad, is een psychologische training, specifiek voor  migrainepatiënten. Daarin leerde ik hoe ik op een andere manier met mijn klachten kan omgaan. Ook ontdekte ik dat regelmaat en goed voor mezelf zorgen — gezond eten, voldoende bewegen en slapen, ontspanningsoefeningen doen — helpen. Doordat ik me beter bewust ben van wat er in mijn lijf en mijn hoofd gebeurt, heb ik voor mijn gevoel meer grip op de klachten, al zijn die er zelf niet minder door geworden. Tegenwoordig doe ik een aanval niet meer af als ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, maar vertel eerlijk hoe ziek ik ervan kan zijn. Want pas als je je ziekte zelf serieus neemt, kunnen anderen dat ook doen.” 

[Testimonial]
Mede vanwege haar migraine werd Marjolijne Bol (60) drie jaar geleden depressief. Hoewel haar hoofdpijnklachten nog steeds heel heftig zijn, kan ze die inmiddels accepteren.
“Je kunt rustig zeggen dat migraine mijn leven afgelopen dertig jaar grotendeels heeft bepaald. Na de geboorte van mijn laatste kind op mijn 32ste kreeg ik steeds heftiger hoofdpijnklachten. De pijn tijdens de aanvallen die ik meerdere keren per maand had, was onbeschrijfelijk. Op de ergste dagen was ik het liefst voor de trein gesprongen, zo wanhopig werd ik ervan. En dat decennia lang. Natuurlijk heb ik in de loop der jaren alle mogelijke behandelingen geprobeerd, van medicijnen tot Botox. Niets werkt bij mij. Het enige wat tijdelijk iets uithaalde, was een antihistamine-dieet. Maar na een jaar was het effect daarvan ook uitgewerkt.
Vanwege mijn ziekte heb ik veel moeten laten. Ik ga bijvoorbeeld al heel lang niet meer op vakantie; de kans dat ik een aanval krijg is te groot. Ook uitstapjes maak ik nauwelijks. Te veel prikkels zorgen namelijk geheid voor meer klachten. Met familie of vriendinnen plan ik voor de zekerheid altijd twee afspraken, één een week na de eerste, als back-up voor als ik ziek ben. Het maakt mijn wereld klein.
Het allerergste was dat ik twee jaar geleden vanwege de migraine werd afgekeurd en mijn baan kwijtgeraakte. Een grote knauw voor mijn eigenwaarde. Ik was zo verdrietig en ook boos over alles wat ik had verloren. Ik voelde me nutteloos en uitgeput en belandde in een depressie. Een psycholoog heeft me toen geholpen te accepteren dat ik gewoon pech heb. Mede dankzij haar zie ik de zin van het leven weer in en kan ik van mijn goede momenten genieten.
Lang hoopte ik dat ik na de overgang van de migraine af zou zijn. Helaas dus niet. De aard van mijn klachten is wel veranderd. Voorheen had ik een paar keer paar maand aanvallen van 72 uur, nu ben ik steeds achter elkaar twee dagen ziek en dan weer een paar dagen goed. Verder is de pijn tijdens aanvallen iets minder erg, een zeven in plaats van een tien. Dat geeft hoop. Misschien word ik in de toekomst toch nog beter.” 

VLEES OF VEGA?

24 mei

Tegenpolen vega_vlees jpg

Gepubliceerd in Margriet 21, mei 2019 (Foto’s: Ester Gebuis)

Carin Leenders de Vries (60) werkt al 35 jaar als culinair specialist. Voor het AD schreef ze acht jaar lang dagelijks een nieuw recept. Ook heeft ze een eigen receptenapp, Caatkookt. Carin eet graag — maar bewust — vlees. 

“Ik ben mijn hele leven al met eten bezig, onder andere als kookdocent, receptontwikkelaar en foodstylist. De rode draad in mijn carrière is dat ik mensen wil helpen om bewust te kiezen voor beter eten. Dat geldt zeker óók voor vlees.
De liefde voor goed eten heb ik van huis uit meegekregen. Mijn ouders kochten hun vlees bij slager Fokkema, aan de zuidkant van Rotterdam, waar we toen woonden. Hij haalde zijn dieren uit de buurt en slachtte ze zelf. Als kind zag ik de halve koeien en varkens in zijn zaak hangen. Daar werd ter plekke een stuk vanaf gesneden. We wisten dus precies wat we aten en wat de herkomst was. Nog altijd vind ik dat belangrijk; ik koop zelden vlees bij een supermarkt. Maar door de massaproductie in de vleesindustrie hebben de meeste mensen helaas geen idee meer wat er eigenlijk op hun bord ligt.
Zelf eet ik gemiddeld vier keer per week vlees. Wat mijn favoriete stukje is? Ik kan enorm van een entrecote genieten. Maar net zo goed van stoofvlees of een gehaktbal. Zolang de kwaliteit maar goed is. Daar voel ik me nooit schuldig over, noch voor de dieren, noch voor het milieu. Ik haal mijn vlees bij biologische slagerij De Groene Weg in Rotterdam. Zij werken samen met regionale veeboeren, die zich inzetten voor het dierenwelzijn en de natuur op en rond hun boerderij. Dat zit dus wel goed.
‘Maar biologisch vlees is onbetaalbaar’, hoor ik vaak. Natuurlijk, het is wat duurder. Toch valt het uiteindelijk best mee, zeker als je niet te grote porties neemt en niet dagelijks vlees eet. Een biologische Duitse biefstuk kost per ons misschien twee euro. Daar heb ik voor één maaltijd genoeg aan. Ik eet liever een stukje vlees van 100 gram dat écht lekker is dan een bord vol kiloknallers zonder smaak. Méér is wat vlees betreft zeker niet beter. Integendeel. Dat probeer ik  de vmbo-leerlingen aan wie ik kookles geef ook bij te brengen. We moeten weer leren hoe een koe, varken of kip hoort te smaken. Want als je eenmaal vlees van echt goede kwaliteit hebt geproefd, wil je nooit meer anders.” 

————————————————————————————————————

Erna Veerbeek (53) werkt als apothekersassistente in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Sinds haar 11e eet ze geen vlees.

“Ik ben opgegroeid op een kleine boerderij bij Doetinchem. We hadden tien koeien, tien varkens, vijftig kippen en een paar schapen. Van jongs af aan waren de dieren mijn vriendjes. Ik was een onzeker, verlegen meisje. Op school voelde ik me niet veilig, bij de varkens wel. Het liefst zat ik bij de biggetjes in het hok. Ik vond het vreselijk als onze dieren naar het slachthuis gingen.
Vanaf mijn elfde kon ik het daarom niet meer over mijn hart verkrijgen om nog vlees te eten. Maar dat tegen mijn vader en moeder zeggen, durfde ik niet. Ik wist dat ze daar als traditionele boeren niets van zouden begrijpen. De enige oplossing was om stiekem vegetariër te worden. Zonder dat mijn ouders het door hadden, schoof ik mijn stukje vlees steevast op het bord van mijn vader. Dat heb ik jarenlang volgehouden. Pas toen ik op mijn achttiende uit huis ging, durfde ik me uit te spreken.
Op kamers in Utrecht ontdekte ik dat er meer mensen waren die bewust geen vlees aten. En uit de mond van Paul McCartney hoorde ik voor het eerst het woord ‘vegetariër’. Tot dan had ik me nooit gerealiseerd dat daar een naam voor was! Ineens voelde ik me niet meer alleen in mijn overtuiging. Ik werd lid van de Vegetariërsbond en later ook van de Partij voor de Dieren. Toen ik kinderen kreeg, heb ik die vegetarisch opgevoed. Omdat ik lekker en gevarieerd kook, misten zij en hun vader daar niets aan. Mijn huidige vriend eet wel vlees. Dat moet ik respecteren. De afspraak is: in zijn huis wel, in het mijne niet. Grappig genoeg merkt hij nauwelijks een verschil als ik iets van de Vegetarische Slager klaarmaak.
Mijn keus om geen vlees te eten begon met mijn liefde voor dieren. Maar de ontwikkeling van de bioindustrie heeft me daar alleen maar in gesterkt. Afschuwelijk hoe we met vee omgaan. Alsof het productiemiddelen zijn in plaats van levende wezens. Mijn ouders kregen daar in de loop van hun leven trouwens ook steeds meer moeite mee. Gaandeweg zijn ze beter gaan snappen waarom ik vlees laat staan, mijn moeder eerder dan mijn vader. Maar een jaar of tien geleden begon zelfs hij met trots te vertellen dat ik vegetariër ben. Dat had ik als kind nooit durven dromen!”

%d bloggers liken dit: