Archief | Margriet RSS feed for this section

ELEKTROSHOCKS REDDEN YVETTES LEVEN

20 dec

19-50 Yvette ECT pdf

Gepubliceerd in Margriet 50, december 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.

Yvette Maasen (54) leed jarenlang aan een ernstige depressie, waar geen medicijn tegen hielp. Vier keer probeerde ze zichzelf van het leven te beroven. De wanhoop nabij vond ze uiteindelijk een oplossing in de vorm van elektroconvulsietherapie, ook bekend als elektroshocks. Ze ondergaat die behandeling inmiddels al tien jaar. 

“Ik heb erover getwijfeld of ik mijn verhaal met de wereld zou delen. Ik vermoed namelijk dat sommige mensen het niet zullen begrijpen. Of me er zelfs om zullen veroordelen. Want met vier kinderen uit het leven proberen te stappen, dat doe je toch niet? Dat is wat mensen denken als ze nog nooit van dichtbij een ernstige depressie hebben meegemaakt. Juist aan hen wil ik graag uitleggen dat ik voor mijn gevoel geen andere keus had. Het laatste wat ik wilde was mijn gezin in de steek laten. Maar in mijn zwartste periodes geloofde ik oprecht dat ze zonder mij beter af zouden zijn.”

Kortsluiting
“Het begon allemaal in 2006. Ik voelde me al maanden down, geïrriteerd. En ik was doodmoe. Als ik na een ochtend werken thuiskwam, dook ik mijn bed weer in. Dan sliep ik rustig de rest van de dag. De dagelijkse dingen — het huishouden, koken, voor mijn kinderen zorgen — kostten me steeds meer moeite. Puf om eropuit te gaan had ik al helemaal niet. Achteraf waren dat allemaal signalen van een beginnende depressie. Maar mijn man en ik hadden daar geen idee van. We kenden niemand met depressieve klachten. Die kwamen ook niet in onze familie voor. Dus herkenden we de voortekenen niet.
In januari 2007 ging het helemaal mis. Op een doordeweekse dag werd ik wakker met een heel vreemd gevoel, alsof er kortsluiting in mijn hoofd was ontstaan. Ik herkende mezelf niet meer, was mijn eigen ik kwijt. Tegelijkertijd rolde er een golf van wanhoop over me heen. Alles was zwart, uitzichtloos. Ik wist me geen raad, niet met mezelf en niet met de situatie. De enige oplossing die ik zag, was te vertrekken. Ik wilde mijn familie niet langer met mijn ellende opzadelen.
Als in een waas heb ik wat spullen gepakt en ben ik naar het station gegaan. Een paar uur later stapte ik in Antwerpen uit de trein. Geen idee waarom ik juist daar naartoe ging. In de buurt van het station vond ik een pensionnetje. Drie dagen lag ik er op bed. Mijn telefoon had ik uitgezet. Mijn familie was intussen radeloos, maar daar was ik helemaal niet mee bezig. Of beter gezegd: daarvoor had ik geen ruimte in mijn hoofd. Mijn eigen pijn en radeloosheid overheersten alles. Uiteindelijk heb ik toch mijn man gebeld. Terug in Nijmegen bracht hij me direct naar de ggz. ‘Kunt u beloven dat u zoiets niet nog eens zult doen?’, vroeg de psychiater aan me. Dat kon ik niet. Een uur later werd ik overgebracht naar de gesloten afdeling van Radboud Ziekenhuis.” 

Toneelspel
“Na een reeks onderzoeken en gesprekken kwam de diagnose: ik leed aan een ernstige depressie. Die eerste keer ben ik een paar weken opgenomen geweest. Ik kreeg verschillende medicijnen, die weinig uithaalden. En ik volgde allerlei therapieën. Gaandeweg kwam ik achter de oorzaak van mijn depressieve klachten. Als klein meisje was mijn vader mijn held, mijn alles. Maar toen hij zijn baan verloor en thuis kwam te zitten, veranderde hij compleet. Hij ging steeds meer drinken, ook overdag, en begon mijn moeder te mishandelen. Tegen mij — het nakomertje van het gezin — zei hij dat ik nooit geboren had moeten worden. Het was alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Op mijn 17e ben ik bij een vriendinnetje gaan wonen. Met mijn vader heb ik daarna nauwelijks nog contact gehad.
Het verdriet en de onzekerheid over die moeilijke tijd heb ik jaren weggestopt. Maar op mijn 42ste worstelden ze zich toch weer naar boven. Hoewel ik rationeel snapte dat ik er iets mee moest, durfde ik de gevoelens niet toe te laten. Te eng, te pijnlijk. In plaats daarvan speelde ik in het ziekenhuis mooi weer, zodat ik snel weer naar huis mocht.
Eenmaal thuis ging ik door met mijn toneelspel. Ik wilde niet dat mijn omgeving zou weten welke sombere gedachten er allemaal door mijn hoofd spookten. Gevoelsmatig kwam ik daardoor alleen maar nog meer in de knel. Binnen een paar weken liep ik compleet vast, had geen idee hoe het verder moest. Toen heb ik alle pillen in huis ingenomen en ben ik op bed gaan liggen, in de hoop dat ik nooit meer wakker zou worden.” 

Afgestompt
“Mijn man trof me bewusteloos op bed aan en belde 112. Na de intensive care ging ik direct terug naar de gesloten psychiatrie-afdeling. Daar begon het hele circus opnieuw. Andere medicijnen, nog meer behandelingen. Allemaal met weinig resultaat. Om een lang verhaal kort te maken: tussen 2007 en 2010 ben ik verschillende keren opgenomen geweest, de langste keer negen maanden. In totaal heb ik in die periode vier keer geprobeerd een einde aan mijn leven te maken. Hoe kon je dat je kinderen aandoen?, vragen mensen zich vaak af — bij mijn eerste suïcidepoging waren mijn dochters 20, 17, 14 en 5. Ik snap heel goed dat dat voor een geestelijk gezonde ouder haast onbegrijpelijk is. Maar weet dat je bij een ernstige depressie jezelf volledig kwijtraakt. Het is alsof je zwarte bubbel zit, afgesloten van de wereld om je heen. Ik wilde niet zozeer dood. Ik wist niet meer hoe ik verder moest leven.
Als ik nu terugkijk op die tijd, was ik geen moeder meer. Ik zeg dat, omdat ik niks meer voelde. Niets raakte me nog, zelf niet de geboorte van ons eerste kleinkind. Ik was volledig afgestompt. Achteraf begrijp ik dat mijn gezin ongelofelijk verdrietig en bang was, en ook heel boos. Maar toen ik er middenin de depressie zat, registreerde ik het alleen. Het kwam niet binnen. Ruimte voor schuldgevoel was er niet.”

ECT
“Dat ik mijn verhaal twaalf jaar later kan vertellen, heb ik te danken aan één specifieke behandeling: elektroconvulsietherapie, kortweg ECT. Vroeger noemde men dat elektroshocks. Het klinkt griezelig, je hersenen met een elektrische schok als het ware resetten. Maar in de praktijk is er niets engs aan. De behandeling gebeurt namelijk onder narcose. Je voelt er als patiënt dus niets van. Toch vinden mensen aan wie ik het vertel het vaak een naar idee. Ze maken er soms ook flauwe grappen over. ‘Heb je thuis niet genoeg stopcontacten?’, hoor ik dan. Daarom houd ik mijn verhaal meestal voor me.
Mijn eerste ECT kreeg ik in 2009. Twijfels had ik daar niet over; andere behandelopties waren er niet meer. Na zes keer begon ik een verschil te merken. Alsof de zware, donkere deken die over me heen had gelegen beetje bij beetje werd opgetild. Ik voelde voor het eerst in jaren weer wat, had zin om naar buiten te gaan, om verder te leven. Dat was echt een halleluja-ervaring.
Na twaalf keer was ik zo opgeknapt, dat ik met de behandeling kon stoppen. Een half jaar ging het goed, toen kwamen de depressieve klachten toch terug. Hoewel ik ze deze keer wel herkende, trok ik niet aan de bel. Dom natuurlijk, maar ik wilde niet wéér opgenomen worden. Het gevolg was dat ik zo ver afgleed, dat ik uiteindelijk een vierde zelfmoordpoging deed.
Mijn man stelde me een ultimatum: nog één keer en je kunt vertrekken. Een jaar eerder had dat weinig indruk op me gemaakt. Inmiddels was ik echter helder genoeg om zijn boodschap serieus te nemen. Ik moet er nu echt voor gaan, dacht ik. Snel daarna ben ik weer met ECT gestart. Helaas duurde het de tweede keer veel langer voor de behandeling aansloeg, wel zes maanden. Het goede nieuws is dat ik sindsdien geen ernstige terugval meer heb gehad. Dat komt omdat ik sinds 2010 doorlopend met ECT ben behandeld. Uitzonderlijk, want de meeste patiënten ondergaan de therapie tijdelijk. Maar bij mij is dit het enige wat werkt. De behandeling houdt me letterlijk in leven.
Inmiddels zit ik op een onderhoudsdosis, zoals dat heet, van eens in de twee weken. Ook al is het een dagbehandeling, het is natuurlijk heel ingrijpend om steeds weer onder narcose te moeten. Bovendien heb ik serieuze bijwerkingen: mijn geheugen is flink aangetast. Mijn trouwdag 33 jaar geleden weet ik nog precies. Maar de geboorte van mijn vier dochters ben ik helemaal kwijt. Ook in mijn kortetermijngeheugen vallen gaten. Soms heb ik geen idee wie me op straat gedag zegt. Dan moeten mijn man of dochters me uitleggen dat ik die persoon al jaren ken. Heftig, maar ik neem het op de koop toe. Alles beter dan terugzakken in de zwarte put van de depressie.”

Hoge prijs
“Ik ben iedere dag blij en dankbaar dat het goed met me gaat en dat ik weer van het leven kan genieten. Maar mijn ziekte heeft mij en mijn familie wel veel gekost. Toen ik uiteindelijk opkrabbelde, kwam ik in een getraumatiseerd gezin terug. We moesten helemaal opnieuw beginnen. Opnieuw een band opbouwen. Opnieuw leren elkaar te vertrouwen. Hoe kon ik weer een volwaardige moeder en echtgenote zijn? Het kostte veel tijd om dat uit te vinden. Met goede begeleiding is dat gelukt. Tenminste, de relatie met mijn man en jongste dochters is hechter dan ooit. Maar de oudste twee zijn nog altijd zo boos, dat ze geen contact met ons willen. Hun drie kinderen — onze enige kleinkinderen — heb ik nooit gezien.
Ook mijn familie en die van mijn man hebben uit woede alle banden met ons verbroken. Ze nemen mij mijn gedrag van toen nog altijd kwalijk. Dat snap ik niet. Hoe kun je iemand verwijten dat hij ziek is geweest? Ik ben nu een heel ander persoon dan negen jaar geleden. Ik zou ze zo graag laten zien dat ik veranderd ben. Maar de hand die ik een paar jaar geleden naar mijn zussen uitstak, hebben ze resoluut afgeslagen.
Als gevolg van mijn ziekte ben ik sinds 2010 volledig afgekeurd. Werken gaat dus niet meer. Toch geef ik mijn leven ondanks alles een acht. Mijn ene reddingsboei is ECT, de andere mijn man Theo. Hij is altijd in me blijven geloven en heeft me nooit laten vallen. Het is voor hem heel zwaar geweest — tijdens mijn slechtste jaren moest hij, met een voltijdbaan, in zijn eentje ons gezin draaiende houden. Niet verwonderlijk dat hij burn-out raakte. Hij en onze jongste dochters hebben ook hulp gehad om alles te verwerken. Maar we hebben ons er doorheen geslagen. Na 33 jaar zijn we nog altijd samen. Daar ben ik ontzettend trots op. Toen we elkaar als jonge twintigers jawoord gaven, hadden we geen idee wat ons te wachten stond. Net als veel anderen dachten we dat mensen met een depressie gewoon een tijdje somber zijn. Inmiddels weten we beter. Door mijn verhaal te delen hoop, ik dat lezers de signalen van een depressie eerder herkennen. En die serieus nemen. Wat wat wij hebben doorgemaakt, gun ik niemand.”

[Kader]
Wat is ECT?
We vragen het aan psychiater Eric Ruhé van het Radboudumc, die is gespecialiseerd in depressieve stoornissen. Hij heeft veel ervaring met het geven van ECT en doet er ook wetenschappelijk onderzoek naar.
Eric Ruhé: “Bij elektroconvulsietherapie krijgen patiënten onder narcose op hun hoofd een serie stroompulsen toegediend. Daarmee wekken we in de hersenen een korte epileptische aanval op. Zulke aanvallen verminderen vaak de depressieve klachten. Hoe dat precies werkt, weten we nog niet. Maar in de meeste gevallen blijken twaalf tot twintig sessies voldoende voor een goed resultaat.”
Is dat niet gevaarlijk?
“Nee. Je hersenen gaan er niet van kapot, zoals mensen soms denken. En je wordt ook niet dement door ECT. De behandeling is heel veilig, voor bijvoorbeeld zwangere vrouwen met een depressie zelfs veiliger dan medicatie. Direct na de therapie zijn patiënten soms een beetje verward, voelen ze zich misselijk of hebben ze hoofdpijn. Die klachten trekken snel weg. De belangrijkste bijwerking is geheugenverlies. Meestal verdwijnen die klachten binnen drie maanden na het einde van de behandeling, maar soms zijn ze blijvend, een belangrijk nadeel van ECT.”
Wie komen voor ECT in aanmerking?
“Mensen met een ernstige depressie met psychotische verschijnselen of mensen met een chronische depressie bij wie andere behandelingen niet helpen. Die laatste groep is therapieresistent, zoals dat heet. Dat komt vaker voor dan je denkt. Zelfs als ze verschillende medicijnen hebben geprobeerd, knapt een derde van de meer dan een half miljoen depressiepatiënten niet op. Voor hen kan ECT een uitkomst zijn.”
Werk het goed?
“Ja, heel goed. Afhankelijk van de situatie heeft 50 tot 75 procent van de patiënten er baat bij. Hun depressieve klachten verminderen flink of verdwijnen zelfs. Overigens moeten zij na afloop van de behandeling altijd wel medicijnen blijven slikken om een terugval te voorkomen.”
Als het zo effectief is, wordt ECT zeker wel veel gebruikt.
“Helaas niet. Minder dan één procent van de mensen met een chronische depressie krijgt ECT.”
Hoe kan dat?
“Onbekend maakt onbemind. Veel patiënten vinden het nog altijd een eng idee. Het is natuurlijk ook niet niks om telkens voor een behandeling onder narcose te moeten. Maar een onbehandelde depressie is nog veel ingrijpender voor iemands leven. Verder bestaat er een hardnekkig misverstand dat ECT het laatste redmiddel is. Oók bij veel zorgverleners. Daarom wachten ze lang om de therapie in te zetten. Vaak te lang. Als patiënten vanwege hun depressie een gevaar voor zichzelf vormen, of als blijkt dat andere behandelvormen weinig of niets opleveren, kun je er beter eerder dan later mee beginnen. Want hoe langer een chronische depressie duurt, hoe moeilijker het wordt om eruit te komen.”

 

CONNY KREEG TWEE NIEUWE LONGEN

21 nov

19-49 Conny jpg.jpg

Gepubliceerd in Margriet 49, november 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.

Zonder nieuwe longen had COPD-patiënte Conny Hoeve (58) haar relaas niet kunnen vertellen. Jarenlang was ze doodziek. En dat allemaal als gevolg van het roken. Haar dubbele longtransplantatie kwam dit voorjaar net op tijd. “Ik wil jongeren met mijn verhaal waarschuwen.”

“Mensen zullen niet gauw recht in mijn gezicht zeggen dat mijn ziekte mijn eigen schuld is. Maar   ik weet dat veel Nederlanders dat wel denken. Ik lees en hoor de kwetsende uitspraken over COPD-patiënten natuurlijk ook. Vier op de vijf van ons is immers ziek geworden door het roken. Had je er maar niet aan moeten beginnen, klinkt het dan. Alsof ik niet alles zou geven om terug te gaan in de tijd en die vermaledijde sigaretten het raam uit te gooien. Maar toen ik op mijn 14e met roken begon, had niemand het nog over de mogelijke gezondheidseffecten. Dat kwam pas veel later. Toen was ik al zwaar verslaafd. Zelfs nadat ik ziek was geworden, heb ik nog tien jaar doorgerookt. Onbegrijpelijk hè? Maar om de moed te vinden om te stoppen, moet je sterk in je schoenen staan. En jezelf het waard vinden om voor te vechten. Dat heeft bij mij lang geduurd. Uiteindelijk trok de wachtlijst voor een longtransplantatie me over de streep. Daar kon ik namelijk alleen op komen als ik zou stoppen en tien kilo af zou vallen. Een transplantatie was mijn enige optie, mijn laatste hoop. Toen heb ik ten langen leste mijn laatste sigaret uitgemaakt.”
Kop in het zand
“Begin veertig was ik, toen ik moeite kreeg met de was naar zolder te sjouwen, waar de wasmachine stond. Dan liep ik te puffen als een oude vrouw. Het zal de leeftijd wel zijn, dacht ik. En ik rookte natuurlijk. Toen de klachten aanhielden, ben ik toch naar de huisarts gegaan. Longemfyseem, constateerde die. Dat is een van de aandoeningen die onder COPD vallen. Daarbij gaan er steeds meer longblaasjes verloren. Je hebt die nodig om zuurstof op te nemen en afvalstoffen uit te ademen. Hoe minder longblaasjes je hebt, hoe moeilijker dat wordt. Dan krijg je het dus benauwd.
Uiteraard adviseerde de dokter me om te stoppen met roken. Maar ik stak mijn kop in het zand. Mijn man rookte, mijn broer rookte; we vonden dat allemaal heel normaal. Het drong toen nog niet tot me door wat een sluipmoordenaar COPD is. De eerste jaren was het effect op mijn dagelijkse leven ook nog niet zo groot. Ja, ik fietste wat minder, omdat ik het dan snel buiten adem raakte. En iedere winter had ik wel een of meerdere longontstekingen. Het weerhield me er niet van om gewoon door te buffelen. Achteraf gezien ben ik veel te lang doorgegaan; ik liep echt op mijn tandvlees. Maar ik ben nu eenmaal geen zeurpiet.
De genadeklap kwam toen ik in 2010 ging scheiden. Dat ging gepaard met veel ruzie en onrust. De stress sloeg direct op mijn longen. In een paar maanden tijd verslechterde mijn conditie enorm. Gewoon een paar boodschappen tillen of een stukje lopen was al te veel. Van de longarts kreeg ik verschillende puffers, maar die haalden weinig uit. Uiteindelijk meldde ik me met een griepje ziek op mijn werk. Ik kon toen niet vermoeden dat ik daar nooit meer terug zou komen.”
Kleine wereld
“Ik ging zo hard achteruit, dat mijn dokter me drie maanden naar een revalidatiecentrum stuurde om aan te sterken en weer wat conditie opbouwen. Daar kwamen ze erachter dat het zuurstofgehalte in mijn bloed extreem laag was. Vanaf dat moment kreeg ik via een slangetje in mijn neus 24 uur per dag zuurstof toegediend. Ineens was ik aangelijnd — je sjouwt zo’n zuurstoftank de hele dag mee. Toen kwam het keihard binnen: ik ben heel ziek en dat wordt alleen maar erger. Een geneesmiddel voor COPD is er niet.
Eenmaal terug thuis kreeg ik thuiszorg. Ik kon namelijk steeds minder zelf. Douchen, aankleden, het lukte allemaal niet meer zonder hulp. Ik had er simpelweg de lucht en de kracht niet voor. Ik moest ook aan de scootmobiel. Vreselijk vond ik dat. Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik hem voor het eerst gebruikte om naar de huisarts te gaan. Tranen met tuiten huilde ik, toen ik door het park reed. En maar hopen dat ik geen bekenden tegen zou komen. Ik schaamde me rot dat ik er als vrouw van 49 zo slecht aan toe was, zo afhankelijk.
Ondertussen werd mijn wereld steeds kleiner. Op een gegeven moment was mijn enige uitje nog om zondags bij mijn moeder op de koffie te gaan. Vriendinnen haakten meer en meer af. Ergens snapte ik dat wel, want ik kon bijna niets meer. Door de benauwdheid werd zelfs praten op een gegeven moment moeilijk. Maar toch doet het pijn als je ineens niets meer van iemand hoort. Gelukkig had ik mijn zoons van nu 25 en 19. Voor hen bleef ik mijn best doen. Hun aanwezigheid zorgde ook voor structuur en regelmaat. Zonder hen had ik de moed denk ik al veel eerder opgegeven.”
Verslaving
“In 2013 was ik er zo slecht aan toe dat ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie kwam. De jaren ervoor heb ik zeker vijf keer geprobeerd te stoppen met roken. Steeds zwichtte ik weer. Het klinkt bizar, maar dan deed ik mijn zuurstofslangetje even uit om op te kunnen steken. Uiteindelijk ben ik naar een verslavingskliniek gegaan. Daar heb ik een groepstraining gevolgd. Met dat steuntje in de rug lukte het wél om de sigaretten vaarwel te zeggen.
Bij de Jellinek Kliniek vertelden ze me dat een tabaksverslaving qua heftigheid vergelijkbaar is met heroïne. Dat zit zo. Hoe verslavend een middel is, hangt onder andere af van hoe snel en hoe lang het werkt. Inhaleren is de meest doeltreffende manier om drugs in te nemen. Binnen zeven tot tien seconden bereikt de nicotine uit sigaretten je hersenen. Dat is sneller dan harddrugs die je via je bloedbaan inspuit! Bovendien breekt je lichaam nicotine snel af, waardoor je gauw behoefte krijgt een nieuwe sigaret. En dan zijn sigaretten ook nog eens op elke straathoek verkrijgbaar.
In mijn eigen omgeving werd ik trouwens ook omringd door rokers. Terwijl ik probeerde te stoppen, rookte mijn toenmalige man gewoon door. In huis welteverstaan. Hij rookt nog altijd, net als mijn broer. En zij hebben nota bene gezien hoe doodziek ik ervan ben geworden. Het bewijst eens te meer hoe verschrikkelijk moeilijk het is om te stoppen. En hoe onterecht het is dat mensen die tóch weer beginnen als ruggengraatloze slappelingen worden gezien.”
Nieuwe longen
“In totaal heb ik 5,5 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie gestaan. In die tijd ging mijn conditie elk jaar verder achteruit. In 2017 kreeg ik, naast de zuurstoftank, ook een beademingsmachine waar ik 24 uur per dag aan vastzat. Je kunt je niet voorstellen hoe ziek ik was. De thuiszorg kwam vier keer per dag. Ze moesten echt alles voor me doen. Om je een beeld te geven: zelfs mijn eigen billen afvegen lukte niet meer, dat kostte al te veel energie. Dus kreeg ik een wc die de boel daaronder spoelt en droogt. Op het laatst kon ik alleen nog op bed liggen. Elke ademhaling was een strijd.
Het ingewikkelde van een transplantatie is dat je er heel erg aan toe moet zijn om bovenaan de wachtlijst te komen. Maar als je té ziek bent, halen ze je daar weer vanaf, omdat je zo’n zware operatie dan vermoedelijk niet overleeft. Dat overkwam mij afgelopen januari. Toen was ik de wanhoop echt nabij. In die tijd heb ik ook met mijn arts over euthanasie gesproken. Een echte kwaliteit van leven had ik al jaren niet meer. Maar toen vervloog ook het laatste beetje hoop.
Voor mijn kinderen heb ik besloten nog één poging te doen. Met behulp van een revalidatie-arts lukte het me om een heel klein beetje op te krabbelen. Op een donderdag werd ik teruggeplaatst op de wachtlijst. Vrijdagnacht ging om tien voor half vijf de telefoon. ‘We hebben nieuwe longen voor je’, zei de arts aan de andere kant van de lijn. ‘Over tien minuten is de ambulance bij je.’ Ik heb meteen mijn kinderen gebeld, en mijn zus. Toen kwamen de tranen. Na 5,5 jaar was het wachten eindelijk voorbij.”
Tweede leven
“De operatie in Utrecht duurde zeven uur. Een dag later wisten mijn kinderen niet wat ze overkwam. Ik praatte de oren van hun hoofd, iets wat ik jaren niet had gekund. Weer een dag later stond ik naast mijn bed. Uiteindelijk heb ik vier weken in het ziekenhuis gelegen. De verpleging wilde dat ik daarna nog thuiszorg zou krijgen, maar dat heb ik afgehouden. Ik was veel te blij dat ik mijn zelfstandigheid terughad.
Na negen jaar aan allerlei apparaten vast te hebben gezeten, moest ik gewoon wennen aan mijn nieuw hervonden vrijheid. En vooral ook aan het feit dat ik niet meer benauwd was. Dat was zo’n vreemde gewaarwording! Sterker nog, ik moest opnieuw leren ademen, want door mijn beperkte longinhoud — op het laatst was die nog maar 17 procent — ademde ik veel te hoog.
Inmiddels zijn we een half jaar verder en voel ik me herboren. Ik kan me in zes minuten douchen en aankleden. Onvoorstelbaar! Ik heb er zelfs goede hoop op dat ik over een paar maanden weer aan het werk kan. Niet voor niets vieren veel patiënten hun transplantatiedatum als tweede verjaardag. Dankzij de donor heb ik letterlijk een tweede leven gekregen.
Van wie mijn longen afkomstig zijn, weet ik niet; dat krijg je als ontvanger van een orgaan niet te horen. Ik voel ook geen connectie met de donor, zoals je soms hoort. Wel ben ik van plan om zijn of haar familie een brief te sturen. Stel dat een van mijn kinderen na zijn overlijden organen zou afstaan. Dan zou ik ook graag willen weten die goed terecht waren gekomen. Het is het enige wat ik kan doen om mijn dankbaarheid te tonen.”
Op sterk water
“Van een lotgenoot had ik gehoord dat ze haar oude longen uit het ziekenhuis had meegenomen en ritueel in zee had gegooid. Dat bracht me op het idee om daar ook naar te vragen. Ik schrok me rot toen ik mijn aangetaste longen zag. Ze waren helemaal zwart, met duidelijke emfyseemplekken: uitgelubberde ballontjes in het weefsel waar de longblaasjes waren afgestorven. Thuis heb ik ze in een pot met bio-ethanol gezet. Dat kun je gewoon bij de Action kopen.
Binnenkort gaat een vriend van me mijn longen prepareren en opzetten. Dat klinkt misschien luguber, maar ik wil ze gebruiken om voorlichting te geven op scholen. Van mijn zoons weet ik dat er nog steeds veel kinderen en jongeren met sigaretten beginnen. En hoewel het aantal rokers sinds de jaren ’70 flink is gedaald, roken er nog altijd 3,5 miljoen Nederlanders. Jaarlijks overlijden zo’n 20.000 van hen aan de directe gevolgen. Dat zijn er 55 per dag! Wist je dat er zelfs méér vrouwen aan longkanker sterven dan aan borstkanker?
‘Ja maar mijn oma rookte ook en die is er 90 mee geworden’, hoor je vaak. Dan was zij dus de mazzelaar. Alle mensen die, net als ik, doodziek van het roken worden, zie je namelijk niet. Die zitten thuis of liggen in een verpleeghuis. Door de boer op te gaan met mijn longen en mijn verhaal, wil ik jongeren waarschuwen: doe het niet. Zodat hen alle ellende bespaard blijft die ik en mijn gezin hebben moeten doorstaan.”

 

ACTRICE ANOUK VAN NES KREEG TWEE NIEUWE HEUPEN

18 nov

M19-46 Anouk van Nes jpg.jpg

Gepubliceerd in Margriet 46, november 2019. Foto’s: Mariël Kolmschot. 

Actrice Anouk van Nes (1971) kreeg 4,5 jaar geleden last van haar rechterheup. Overbelasting, dacht ze. Maar binnen een paar maanden kon ze nauwelijks meer lopen van de pijn. De oorzaak: heftige artrose. De enige remedie was haar beide heupen te laten vervangen. “Ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen werken.”

“Geen boodschappen meer kunnen doen. Niet meer kunnen koken. Nauwelijks uit mijn stoel kunnen opstaan. Zelfs niet meer mijn eigen veters kunnen strikken. Zo zag mijn leven er eind 2016 uit. Ik had werkelijk overal hulp bij nodig. En altijd maar die gekmakende pijn, 24 uur per dag, zeven dagen per week. Werken kon ik toen al een tijdje niet meer — een paar meter lopen was al te veel. Het liefst wilde ik in een hoekje kruipen en verdwijnen, zo ellendig voelde ik me. Opgesloten in het lichaam dat me zo lang zo goed had gediend. Dat was het moment dat ik besloot om me te laten opereren. Doodeng, want ik had geen idee of ik daarna ooit weer op het toneel zou kunnen staan. Ik kon me geen leven zonder acteren, dansen en zingen voorstellen. Maar ik had simpelweg geen andere keus.” 

Ochtendpijn
“Begin 2015 kreeg ik kramp in mijn rechterheup. Daar keek ik niet van op. Tot mijn 37ste heb ik professioneel gedanst, dus ik was gewend om langdurig met blessures te kampen. Bovendien was ik net gescheiden en had ik lang traject van mislukte IVF-pogingen achter de rug. In mijn hoofd was ik vooral druk met het verdriet daarover. Voor de pijn had ik geen aandacht. Maar gaandeweg werden mijn klachten steeds erger. Vooral ‘s ochtends als ik opstond was alles vreselijk stijf en pijnlijk. Ik voelde me dan net het tinnen mannetje uit De Tovenaar van Oz.
Dat najaar zou ik in de musical De Tweeling gaan spelen. Met hangen en wurgen sleepte ik me door de repetities. Achteraf was het een wonder dat ik de première op 11 oktober haalde. Ondertussen begonnen de mensen om me heen te merken dat er iets niet goed zat. Onbewust sloeg ik met mijn vuisten op mijn benen en kneep ik met mijn nagels in mijn handpalmen, als afleiding van de pijn. En hoewel ik nog wel voorstellingen deed, kon ik op een gegeven moment nauwelijks nog lopen. Toen werd duidelijk dat het zo niet verder kon.”

Krakkemikkig ezeltje
“In het ziekenhuis ging ik door de molen. De boosdoener was gauw gevonden: ik had vergevorderde artrose — slijtage — in mijn beide heupen. Artrose is een typische oude mensenaandoening. Dat ik die zo jong al kreeg, was pure pech. De kommen van mijn heupen bleken relatief ondiep. Daardoor zat er minder kraakbeen in en sleten ze sneller. Het feit dat ik mijn lijf altijd flink heb belast, heeft vermoedelijk niet geholpen. Aan de andere kant: de meeste dansers en acteurs krijgen géén artrose.
De schade repareren ging niet. De enige optie was dus om me twee nieuwe heupen te geven. Maar omdat een prothese gemiddeld vijftien tot twintig jaar meegaat en je die niet te vaak kunt vervangen, wilde de orthopeed de operatie zo lang mogelijk uitstellen. Dan train ik de pijn er wel uit, dacht ik. Naïef hè? Maar ik kon me er niet bij neerleggen dat het nooit meer beter zou worden. Mijn leven stond in dienst van mijn lichaam, dat me altijd gedachteloos had gehoorzaamd. Ineens liet het me in de steek. Binnen een paar maanden veranderde mijn lijf van een raspaard in een krakkemikkig ezeltje. Daarmee stond mijn carrière óók op losse schroeven. Mentaal kon ik dat totaal niet behappen. Mijn werk was mijn alles, mijn identiteit. Zonder dat had ik geen idee wie ik was. Dus stak ik mijn kop in het zand en ploeterde ik verder.”

Pijnvrij
“Juist in die tijd kreeg ik een nieuwe vriend, Thorkell. Ik vertelde hem dat ik een vervelende blessure had, maar dat die wel weer over zou gaan. Want zo’n gehavend lijf vond ik niet sexy. Hij had dus geen idee hoe slecht ik er echt aantoe was en hoeveel pijn ik had; dat hield ik zorgvuldig verborgen. Maar toen ik me op een gegeven moment me zelfs niet meer zelfstandig kon aankleden, was wel duidelijk hoe de vork in de steel zat. Gelukkig vond hij het geen punt om me overal bij te helpen. Hij regelde zelfs een sta-op-stoel voor me, iets waar ik veel meer moeite mee had dan hij.
Eind 2016 ben ik teruggegaan naar de orthopeed. ‘Het is op’, zei ik. ‘Opereer me maar.’ Natuurlijk vond ik dat doodeng; ik had geen plan B voor als het zou mislukken. Maar ik verlangde er zó naar om geen pijn meer te hebben. Ik weet nog dat ik na de eerste operatie met een euforisch gevoel wakker werd. Eindelijk was mijn rechterbeen pijnvrij! Omdat mijn herstel voorspoedig verliep, kon de chirurg drie maanden later mijn andere heup vervangen. Daarna begon de echte revalidatie. Ik heb knetterhard gewerkt: ging naar de fysiotherapeut, trainde met een personal trainer en zat thuis op de hometrainer. Verder ben ik pilates gaan doen, een speciale versie op een apparaat , een zogenaamde Reformer. Daarmee creëer je extra weerstand voor je spieren. Dat heeft me zo geholpen. Ik kan het iedereen — met of zonder klachten — aanraden. Gelukkig werd al mijn inspanning beloond: een half jaar na mijn tweede operatie, stond ik weer op het toneel.”

Mamma Mia!
“Ik geloof niet dat producent Rick Engelkes wist dat ik nog een tweede heupoperatie moest ondergaan toen hij me in het voorjaar van 2017 vroeg om later dat jaar in Opvliegers te spelen. Dat heb ik hem ook niet verteld. Hij gaf me een kans om terug te komen en die moest en zou ik grijpen. Natuurlijk vond ik heel spannend om weer aan de slag te gaan. Om de trap naar het podium op te lopen. Om op de planken op en neer te springen. Uit onzekerheid stokten mijn bewegingen soms. Dan verbeet ik me; ik wist dat ik mijn lijf opnieuw moest leren kennen en vertrouwen. Uiteindelijk ging het allemaal verrassend goed. Het grootste compliment kreeg ik van een mijn verpleegsters uit het ziekenhuis, die op een avond toevallig in de zaal bleek te zitten. ‘Ik kan niet geloven wat je allemaal kunt’, zei ze. Ik ben zelden zo trots geweest.
Wat mijn zelfvertrouwen ook een enorme boost heeft gegeven, is dat ik begin dit jaar werd gevraagd om opnieuw de rol van Tanja in de musical Mamma Mia! te spelen. Tien jaar nadat ik dat voor het eerst had gedaan. Een musical is lichamelijk super intensief. Je bent constant in de weer en moet om de haverklap van kostuum wisselen. Dat me dat probleemloos lukte, was het ultieme bewijs aan mezelf: ik kan weer grote producties aan.
Inmiddels kan en doe ik eigenlijk alles weer. Behalve hard wegrennen, dat vind ik nog steeds eng. Daar ga ik dus de komende tijd maar eens mee oefenen. Want hoewel ik misschien nooit meer zo zorgeloos zal bewegen als vóór mijn artrose, wil ik daar zo dicht mogelijk bij in de buurt komen.”

Positief
“Ongewenste kinderloosheid, een scheiding, twee heupoperaties: je kunt rustig stellen dat ik heel heftige jaren achter de rug heb. Toch heb ik de moed nooit opgegeven. Ik ben gezegend met een positief karakter en een enorme dosis doorzettingsvermogen. Natuurlijk was ik wel eens moedeloos. Dan kreeg ik een vreselijke huilbui. Maar morgen is vast een betere dag, dacht ik dan.
Heel belangrijk waren de ongelofelijk lieve mensen die ik om me heen had en die me altijd zijn blijven steunen. De theaterwereld is hard; als je niet meekunt, word je achtergelaten. Meestal dan, want bij mij is dat nooit gebeurd. Ik ben zo dankbaar voor alle vrienden en collega’s die bij me bleven. Die me eindeloos opraapten en afstoften, en naar mij toekwamen toen ik zelf niets meer kon. Zij hebben me er letterlijk doorheen gesleept.
Eén opmerking van Thorkell heeft mijn leven veranderd. ‘Het is maar werk’ zei hij, toen ik, op van de pijn, mijn toekomst in duigen zag vallen. Ik dacht: hij snapt er niets van, hoe bepalend mijn vak is voor mijn eigen ik, voor mijn gevoel van zelf. Maar hij had natuurlijk gelijk. Door alles wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt, weet ik nu dat ik méér ben dan alleen actrice. Ik ben een zachtaardige, strijdlustige vrouw, die toevallig acteert. Mocht dat in de toekomst niet meer kunnen, dan blijf ik als mens overeind.”

Kwetsbaar
“De pijn die ik heb doorgemaakt, gun ik niemand. Maar terugkijkend ben ik door deze ervaring wel een rijker mens geworden. Voorheen wilde ik stoer en onverwoestbaar zijn. Een soort Grace Jones, met een groots en meeslepend leven. Ik was altijd op zoek naar nóg meer bombarie, nóg meer prikkels. Nu geniet ik juist van de kleine dingen. Dat ik door de stad kan fietsen. Dat ik de ochtend na een mooi optreden met mijn lieve vriend kan ontbijten. Mijn relatie met hem en met de mensen om me heen is ook veranderd. Ik durf me meer open te stellen, wuif mijn gevoelens minder snel weeg, vraag eerder om hulp. Dat maakt de verbinding met anderen eerlijker, opener, echter. De mooiste les die ik heb geleerd is wel dat kwetsbaarheid leidt tot meer intimiteit. ”

[Kader]
CV
Anouk van Nes (1971) studeerde moderne jazzdans aan de Rotterdamse Dansacademie en Show en Musicaldans aan de Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten. Daarnaast volgde ze acteer- en zanglessen, onder andere in Londen en New York. Vanaf 1995 was ze in verschillende musicals te zien, waaronder West Side Story, 42sn Street, A Chorus Line, Dirty Dancing, Cats en Mamma Mia!. Ook speelde ze enkele rollen in tv-series en films. De laatste jaren focust ze zich op het toneel. Zo speelde ze in De Tweeling en in diverse edities van Opvliegers. Eerder dit jaar keerde ze na tien jaar tijdelijk als Tanja terug in Mamma Mia!. Anouk woont samen met haar vriend in Amsterdam.

 

 

ALS JE PARTNER JONG ALZHEIMER KRIJGT

22 okt

19-43-44 Uit liefde Ton Alzheimer jpg.jpgGepubliceerd in Margriet 43/44, oktober 2019.

Tweeënhalf jaar na het sprookjeshuwelijk van Hester (52) en Ton in ‘t Veen (50) in 2014 kreeg Hester de diagnose alzheimer. De toekomst waarvan ze samen droomden, lag in één klap aan diggelen. Daarop besloot Ton zijn werk te laten voor wat het was en samen met Hester haar dromen waar te maken.

Ton in ‘t Veen (50) is getrouwd met Hester (52). Samen met Tons zoon uit een eerder huwelijk, Bob (12), en hun twee honden Thomas en Tyco, wonen ze in Ede. Uit zijn eerste huwelijk heeft Ton ook nog twee dochters, Roos (24) en Jasmijn (22).Bij het plannen van dit interview was het voornemen om ook Hester aan het woord te laten. Helaas liet haar gezondheidssituatie dat niet meer toe.
“Stel je dromen niet langer uit. Denk niet: dat komt later wel. Wacht niet af tot je pensioen of een ander geschikt moment. Kies nu, op dit moment, volmondig voor het leven. Máák die reis. Kóóp die bank. Dóé die cursus. Volg je hart en laat geen dag meer ongemerkt voorbijgaan. Bovenal: geniet van elkaar. Houd je geliefden vast en koester de mooie momenten samen. Dat is de boodschap die ik mensen met mijn verhaal wil meegeven. Want ik weet uit ervaring dat morgen alles anders kan zijn.
Sinds 2017 heeft mijn vrouw Hester namelijk heeft de ziekte van Alzheimer en ik zorg voor haar. Een half jaar na haar diagnose heb ik er bewust voor gekozen om tijdelijk te stoppen met werken, zodat we nog alles uit het leven samen te konden halen. Achteraf ben ik zo blij dat we de kansen hebben gegrepen toen we ze nog hadden. Want de afgelopen maanden is Hester ongelofelijk hard achteruit gegaan. Haar vermogen om handelingen in een logische volgorde te doen, is verdwenen. Ze kan daardoor bijna niets meer zelf: zich aankleden, koffiezetten, schrijven. Soms zoekt ze een pot chocoladepasta, terwijl die voor haar neus op het aanrecht staat. Haar geheugen wordt ook steeds verder aangetast.
Het allermoeilijkst vind ik dat haar karakter zo verandert. De vrouw op wie ik acht jaar geleden verliefd werd, is er niet meer. Ze was een van de zorgzaamste mensen die ik ken, stond altijd voor anderen klaar. Als ze nu mij of mijn zoon uitscheldt, herken ik haar nauwelijks terug. En ik mis onze gesprekken, onze intimiteit. Ik ben mijn maatje kwijt. Dat breekt mijn hart, iedere dag weer. Maar mijn vrouw verlaten, nee, datzou ik nooit kunnen Noem het ouderwets, maar ik neem onze trouwgelofte ‘in voor- en tegenspoed’ serieus. Juist nu, in de moeilijkste periode van haar leven, heeft Hester mijn zorg en liefde nodig.”
Rode roos
“Acht jaar geleden had niemand kunnen voorspellen dat het zo zou lopen. Nadat mijn huwelijk van 19 jaar was stukgelopen, begon ik in 2011 weer voorzichtig met online daten. Al snel stuitte ik op het profiel van Hester. Haar foto’s trokken meteen mijn aandacht. Ze was prachtig, sprankelend. We mailden en belden een aantal maanden met elkaar. Hoewel ik haar heel leuk vond, twijfelde ik of we persoonlijk zouden afspreken. Als alleenstaande vader met de zorg voor drie kinderen en een fulltime baan stond mijn hoofd niet naar een vaste relatie. Uiteindelijk nodigde ik haar uit voor een eerste date in de sauna. Doet ze toch niet, dacht ik. Mooi wel dus. Het was liefde op het eerste gezicht. Weg was mijn terughoudendheid; ik wilde alleen maar bij haar zijn. Twee weken later, op 13 oktober 2011, vroeg ik officieel verkering aan haar. In een handgeschreven brief, die ik persoonlijk met een rode roos bij haar bezorgde. Vanaf dat moment waren we onafscheidelijk. Bovenin de Brandaris, de vuurtoren op Terschelling, zeiden we in het bijzijn van onze familie en vrienden ja tegen een toekomst samen. We hadden toen nooit kunnen vermoeden dat die er zo verdrietig uit zou zien.”
Spanning
“Nadat mijn dochters het huis uit waren gegaan, ben ik met mijn zoontje Bob bij Hester gaan wonen. We hadden zo lang naar dat moment toegeleefd. Maar toen het eenmaal zover was, begon het al snel te schuren. Hester en ik maakten veel ruzie. Om niks. Dan beschuldigde ze me er bijvoorbeeld van dat ik haar borstel had kwijtgemaakt, terwijl ik zeker wist van niet. De eindeloze discussies zorgden voor een constante spanning in huis. Haar karakter veranderde. Ze werd pinnig, dominant. Achteraf allemaal symptomen van haar ziekte, maar dat wisten we toen nog niet.
Ondertussen kreeg Hester steeds meer moeite met dagelijkse dingen, vooral op de school waar ze al dertig jaar werkte als begeleider van gehandicapte kinderen. Ineens wist ze niet meer hoe ze het kopieerapparaat moest bedienen, of hoe ze limonade voor de kindjes moest inschenken. Een burn-out, constateerde de bedrijfsarts. Hij adviseerde haar een tijdje thuis te blijven. Maar in plaats van beter, werden de klachten alleen maar erger. We hadden steeds meer aanvaringen. Ook mijn zoontje Bob kreeg het te verduren. Als ik daar met Hester over probeerde te praten, kon ik aan het einde van het gesprek meteen weer opnieuw beginnen, omdat ze alles was vergeten. Tegelijkertijd claimde ze me enorm, eiste ze al mijn aandacht op. In die tijd heb ik echt wel eens getwijfeld of Bob en ik moesten blijven. Maar opgeven zit niet in mij. Bovendien was het natuurlijk niet alleen maar narigheid. We hadden ook ontzettend veel lol samen.”
Mokerslag
Hesters moeder kreeg aan het einde van haar leven alzheimer. Ze was toen al in te tachtig. Op die leeftijd keek niemand daarvan op. Maar bij Hester — toen net vijftig — dacht niemand aan die ziekte. Toch begon in haar eigen achterhoofd de twijfel knagen. Voor de zekerheid gingen we naar de huisarts, eigenlijk vooral om onze zorgen weg te nemen. Die stuurde ons naar de neuroloog. In het ziekenhuis kreeg Hester allerlei testen. Ze moest bijvoorbeeld een klok tekenen waarop het tien over tien was. Hoe hard ze ook haar best deed, ze had geen idee meer hoe dat moest. Ik weet nog goed hoe verbijsterd ik daarover was — in die die tijd kon ze nog wel klokkijken. Ik snapte totaal niet wat er allemaal in haar hoofd gebeurde. Toen realiseerde ik me: misschien is er echt iets serieus mis.
De uiteindelijke diagnose kwam als een mokerslag. Tegelijkertijd viel er een enorme last van onze schouders. ‘Zie je wel, ik ben niet gek’, was een van de eerste dingen die Hester zei. Dat we een verklaring hadden voor haar vreemde gedrag was zo’n opluchting. Het was geen onwil van Hester, maar onmacht. Kennelijk leefden we steeds meer in parallelle universums. Niet zo verwonderlijk dus ,dat we vaak ruzie hadden; we begrepen elkaar simpelweg niet. Van paniek over de diagnose was geen sprake. Eerlijk gezegd hadden we geen idee wat ons precies te wachten stond.
In eerste instantie wilde ik alles over alzheimer weten. Daar kwam ik snel van terug. Van alle doemscenario’s die je voorgespiegeld krijgt, ga je je zeker niet beter voelen. Bovendien ontwikkelt de ziekte zich bij iedereen anders, dus je kunt je toch niet echt op de veranderingen voorbereiden. Waar ik inmiddels wel achter was gekomen: Hester gaat hieraan dood. De gemiddelde levensverwachting van alzheimerpatiënten is tussen acht tot tien jaar. Toen we dat hoorden, hebben we samen besloten om niets meer uit te stellen, zelfs geen dag. Het eerste wat we deden? Een paar – te – dure meubels kopen waar we al een tijd een oogje op hadden.”
Opbloeien
Van de leidinggevenden op mijn werk kreeg ik helaas weinig steun. Uiteindelijk zijn we uit elkaar gegaan en met het geld dat ik meekreeg, kon ik een sabbatical van veertien maanden nemen. Het gaf me de mogelijkheid om samen met Hester nog alles doen wat er op haar bucketlist stond. In die tijd reisden we samen onder andere naar Ibiza, Schotland en Bali. Dat ging verrassend goed. Ik kon al mijn aandacht op haar focussen. Daar bloeide ze van op. En omdat we toch ‘in den vreemde’ waren, voelde ze zich minder gefrustreerd als ze dingen niet wist of snapte. Daardoor hadden we minder conflicten dan thuis.
Eenmaal terug zei Hester op een zaterdagochtend bij het ontbijt dat ze zo graag nog eens een puppy wilde. Dezelfde middag vond ik onze tweede labrador Tyco op internet. De volgende dag zijn we hem gaan ophalen. ‘Moet je daar in jullie situatie wel aan beginnen?’ vroegen verschillende mensen me. Absoluut, want ik voelde dat dit veel voor haar zou kunnen betekenen. Onze honden zijn zo’n belangrijke steun voor Hester. Als ze zich rot voelt, zoeken ze haar direct op om te knuffelen. Nu het slechter met haar gaat, geven ze ook structuur en houvast. In huis kan ze haar weg inmiddels niet goed meer vinden. Maar buiten, als ze de honden uitlaat, weet ze de route nog wel.”
Niet later maar nu
“Tijdens onze reizen, onze laatste tijd écht samen, waren Hester en ik closer dan ooit. Ik gun iedereen dat geluk en die intense verbondenheid. Juist omdat we wisten dat onze tijd samen eindig was. De laatste maanden verslechtert ze zienderogen. Behalve ikzelf en onze familie en vrienden is ook mijn zoon Bob mantelzorger geworden. Hij heeft het heel zwaar met de situatie. Dat vind ik moeilijk te verkroppen, maar mijn eerste verantwoordelijkheid gaat toch naar hem. Ik heb steeds gezegd dat ik Hester tot het einde thuis wil houden. Inmiddels weet ik dat dat onmogelijk zal zijn. Vandaar dat ik nu op zoek ben naar een geschikte woonplek voor haar.
Via mijn casemanager ben ik onlangs in contact gekomen met een lotgenote. Haar ook nog jonge man met alzheimer is een jaar geleden opgenomen. De gesprekken die ik met haar voer, helpen me enorm. Ze heeft me gerust kunnen stellen dat een opname geen gevangenisstraf is. En dat ik voor mezelf en mijn zoon mag kiezen. Dat heeft niets met verraad of opgeven te maken. Als wij eraan onderdoor gaan, heeft Hester er ook niets aan. De toekomst is duidelijk en onvermijdelijk. Maar dat maakt hem niet minder pijnlijk. Terwijl ik Hester zie worstelen met het dagelijkse leven, denk ik na over hoe we straks zonder haar verder moeten. Daar voel ik me heel schuldig over. Het maakt het geven van dit interview voor mij ook ingewikkeld. Ik kan niet alles vertellen wat ik meemaak, niet alles zeggen wat ik voel. Te pijnlijk, voor mijn omgeving én mezelf. Dat ik mijn verhaal toch doe, is omdat ik mensen wakker wil schudden. Het leven is zo kostbaar. En soms korter dan je denkt. Haal er dus alles uit wat erin zit. Niet later, maar nu. Ik ben blij dat ik dat destijds uit liefde voor Hester heb kunnen doen.”

 

 

DOSSIER MIGRAINE

14 jun

M22 DOSSIER Migraine jpg2.jpg

Gepubliceerd in Margriet 22, mei 2019. Illustraties: Mireille Schaap. 

Een op de drie vrouwen krijgt in haar leven te maken met migraine. Bij mannen is dat een op de zeven. En nee, ze hij hebben dus niet ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, zoals mensen vaak denken. Migraine kan je leven flink verzieken. Een doeltreffende behandeling vinden is bovendien niet altijd makkelijk. Gelukkig gloort er hoop, in de vorm van nieuwe medicijnen.

 

GEEN GEWONE HOOFDPIJN
Veel migrainepatiënten proberen niet te laten blijken hoe ongelofelijk beroerd ze zich tijdens een aanval voelen. Ze zijn bang om als zeurpiet of spelbreker te worden weggezet. Want ja, het is ‘maar’ hoofdpijn. “Dat misverstand moet eens en voor altijd de wereld uit”, vindt de Leidse neuroloog en hoofdpijndeskundige Gisela Terwindt.
Waarin verschilt migraine van ‘gewone’ hoofdpijn?
“Migraine is een heftige, bonzende hoofdpijn aan één kant van het hoofd. De pijn komt plotseling op. Vaak blijft het daar niet bij. Patiënten hebben ook last van bijvoorbeeld misselijkheid, al dan niet met braken, overgevoeligheid voor licht en geluid of een combinatie van deze verschijnselen. In het ergste geval kunnen ze alleen nog maar in een donkere kamer liggen. Zo’n aanval kan tot wel drie dagen duren.”
En oogmigraine?
“Dat is een misleidende term. Een op de drie migrainepatiënten heeft auraverschijnselen. Aan het begin van een aanval zien zij bijvoorbeeld schitteringen of flitsen. Sommige mensen noemen dat ten onrechte oogmigraine. Maar de beelden worden echt veroorzaakt door de hersenen en niet door een probleem in het oog.”
Wanneer doe je er goed aan om als patiënt hulp te zoeken?
“Als je regelmatig hoofdpijn of migraine hebt, die je niet met pijnstillers kunt verhelpen. Of als je klachten zo erg zijn dat ze je beperken in je doen en laten. Verder is het verstandig naar de huisarts te gaan als je meer dan tien dagen per maand pijnstillers tegen hoofdpijn slikt. Op womeninc.nl/migraineiseenhoofdzaak vind je een checklist die je kunt gebruiken om het gesprek voor te bereiden. Laat je zonodig doorverwijzen naar een speciale hoofdpijnpoli. Daarvan zijn er meer dan dertig in Nederland.”

 

VIER FASEN
Een migraineaanval kan vier fasen hebben. Niet iedereen maakt alle fasen door. Ook de intensiteit kan per fase verschillen.

  1. Waarschuwingsfase:
    Een paar dagen tot enkele uren van tevoren last hebben van stemmingswisselingen, actiever of slomer zijn dan gewoonlijk, bleek zien of veel gapen.
  2. Aurafase:
    Het zien van schitteringen, lichtflitsen of golvende en wazige beelden. Duurt gemiddeld een paar minuten tot een uur.
  3. Hoofdpijnfase:
    Bonzende of kloppende hoofdpijn, meestal aan één kant van het hoofd. Vaak gepaard met heftige misselijkheid, soms tot overgeven aan toe, en/of overgevoeligheid voor licht, geluid en geur. Duurt vier uur tot drie dagen.
  4. Herstelfase:
    Afnemende hoofdpijn. Vermoeidheid en prikkelbaarheid. Duurt vaak een paar dagen. 

 

UITLOKKERS
Veel migrainepatiënten hebben het idee dat stress en het eten van bijvoorbeeld chocolade of kaas hun aanvallen uitlokken. Maar dat klopt niet, aldus neuroloog Gisela Terwindt. “Voorafgaand aan een aanval kun je bijvoorbeeld somber of vermoeid voelen”, vertelt ze. “Of extra trek krijgen in bepaalde etenswaren. Vandaar dat patiënten vaak denken dat dat ‘triggers’ voor de hoofdpijn zijn. In werkelijkheid is het andersom: die gevoelens zijn juist een voorbode van de naderende migraine.” Volgens haar kun je het vergelijken met vrouwen die vlak voor hun menstruatie zin hebben in lekkere dingen. Niemand denkt dat chocolade ongesteldheid veroorzaakt. Hetzelfde geldt dus voor migraine. Andersom is er vooralsnog ook geen wetenschappelijk bewijs dat een bepaald dieet migraine kan voorkómen.

 

WAT IS ERAAN TE DOEN?
Afgelopen decennia hebben onderzoekers verschillende middelen gevonden om een migraineaanval gericht mee te bestrijden. Zo kwamen er in de jaren ’90 triptanen op de markt: medicijnen die een opkomende aanval onderdrukken. Verder ontdekten artsen dat sommige bestaande medicijnen, zoals bepaalde bloeddrukverlagers en anti-epilepsiemiddelen, preventief werken. Als migrainepatiënten ze dagelijks innemen, verminderen ze de duur en de ernst van aanvallen of kunnen ze die zelfs helemaal voorkomen.
Helaas is niet te voorspellen welk middel bij wie werkt. Het kost dus tijd om dat uit te zoeken. Dan nog vinden artsen helaas niet voor iedereen een goede oplossing. Ook omdat sommige patiënten de medicatie door bijwerkingen niet goed verdragen.
Maar er gloort hoop. Binnen afzienbare tijd komen er nieuwe medicijnen op de markt. “CGRP is een eiwit dat dat een belangrijke rol speelt tijdens een migraineaanval”, legt neuroloog Gisela Terwindt uit. “De nieuwe middelen zijn gericht tegen dit eiwit of de ‘ontvangers’ waar het zich aan bindt. Een deel van de patiënten heeft daar veel baat bij. Als zij maandelijks een injectie met de medicatie krijgen, hebben ze minder migrainedagen. Bij een kleine groep verdwijnen de aanvallen zelfs helemaal.”
Niet onbelangrijk: op de korte termijn ervaren gebruikers nauwelijks bijwerkingen. Of dat ook voor de lange termijn geldt, weten we pas over een paar jaar. “De nieuwe medicijnen zijn zeker geen wondermiddelen”, benadrukt Terwindt. “Maar het is absoluut een grote stap vooruit.”
Helaas is nog onduidelijk wie voor de middelen in aanmerking gaat komen en of de kosten — per patiënt naar verwachting zo’n 6000 euro per jaar — voor alle migrainepatiënten uit het basispakket worden vergoed. Hopelijk komt daar in de loop van 2019 meer duidelijkheid over.

 

VAN DE REGEN IN DE DRUP
Met migraine is iets raars aan de hand. De pillen die daartegen moeten helpen, kunnen — als je ze niet goed gebruikt — de hoofdpijn juist heftiger maken. Dat geldt zowel voor pijnstillers, bijvoorbeeld paracetamol of ibuprofen, als voor medicijnen die gericht een aanval onderdrukken, zogenaamde triptanen. Slik je die te vaak, dan is de kans groot dat de migraineklachten juist verergeren. Je krijgt dan medicatie-afhankelijke hoofdpijn, zoals het officieel heet. De regel is dan ook dat je bij migraine niet meer dan vijftien dagen per maand pijnstillers mag innemen. Bij triptanen of een combinatie van triptanen en pijnstillers is het maximum zelfs tien dagen per maand. Slik je meer? Laat je dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde hoofdpijnpoli. De gespecialiseerd zorgverleners daar kunnen je helpen om onder begeleiding met de medicijnen te stoppen. Op die manier ‘reset’ je als het ware je brein. Daarna kun je in overleg met je zorgverleners besluiten wat de beste vervolgbehandeling is.

 

MENSTRUATIEMIGRAINE
Artsen vermoeden dat vrouwelijke hormonen een belangrijke rol spelen bijmigraine. Gynaecoloog Joop Laven is betrokken bij onderzoek hiernaar, dat wordt geleid door farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink van het ErasmusMC en neuroloog Gisela Terwindt van het LUMC.
Waarom denken artsen dat er een verband is tussen hormonen en migraine?
“Vóór de puberteit hebben evenveel jongens als meisjes migraine. Maar als ze eenmaal beginnen te menstrueren, halen meisjes de jongens ruimschoots in. Bovendien ervaren vrouwen de aanvallen vaak vooral rond hun ongesteldheid. Tijdens een zwangerschap verminderen de klachten in veel gevallen juist.”
Hoe zit dat in de overgang?
“In de periode voor de daadwerkelijke menopauze, als de hormoonniveaus erg schommelen,  verergeren migraineklachten vaak. Als vrouwen eenmaal door die fase heen zijn, verdwijnt de migraine dikwijls helemaal.”
Lokken hormonen een migraineaanval dan uit?
“Zo simpel is het niet. Vermoedelijk heeft het iets te maken met het effect van vrouwelijke hormonen op de bloedvaten in de hersenen. Maar dat is slechts één van de factoren. Erfelijke aanleg speelt bijvoorbeeld ook een rol. Hetzelfde geldt voor omgevingsfactoren, zoals een slaaptekort. Al die zaken tellen als het ware op. Uiteindelijk stroomt de migraine-emmer over en ontstaat er een aanval.”
Wat gaat u nu met uw collega’s onderzoeken?
“We doen meerdere studies. Zo vragen we vrouwen om een hoofdpijndagboek bij te houden en meten we de verhouding van verschillende hormonen gedurende de menstruatiecyclus. Verder kijken we bij jonge vrouwen en vrouwen in de overgang of de anticonceptiepil migraine kan voorkomen. Allemaal met als doel om beter te begrijpen hoe migraine werkt en wat we er mogelijk aan kunnen doen.” 

 

ERFELIJK
Als één of beide van je ouders migraine hebben, loop je grote kans dat jij óók migraine krijgt. Overigens is er niet één specifiek gen dat de gevoeligheid voor migraine vergroot, maar een heel scala. Tot nu toe hebben onderzoekers er al meer vijftig genen gevonden die bij deze hersenaandoening een rol spelen. Ook interessant: er blijkt een grote overlap te zijn tussen erfelijke aanleg voor migraine en voor depressie. Mensen met migraine zijn dus gevoeliger voor depressieve symptomen en vice versa. Patiënten met beide aandoeningen lopen bovendien meer kans om chronische migraine te ontwikkelen.

 

BOTOX BIJ CHRONISCHE  MIGRAINE
De meesten van ons kennen Botox als middel om rimpels te bestrijden. “Maar bij mensen die meer dan de helft van de maand migraine hebben, lijkt het soms ook tegen de hoofdpijn te helpen”, verklaart neuroloog Gisela Terwindt. “Een speciaal daarvoor gecertificeerde neuroloog spuit dan eens in de drie maanden op dertig verschillende plekken rondom het hoofd Botox in, zodat het diep in de hersenen zijn werk kan doen. Zij moeten dan wel eerst gestopt zijn met pijnstillers en andere hoofdpijnmiddelen.”
Het overgrote deel van de chronische migrainepatiënten gebruikt namelijk te veel (hoofd)pijnmedicatie. “Daarmee houden ze hun hoofdpijn juist in stand”, benadrukt Terwindt. (Zie kader ‘Van de regen in de drup’.) “Als ze ‘afkicken’ van zulk overgebruik, knapt tweederde daarvan op. Soms hebben ze bijna helemaal geen medicijnen meer nodig. Een nieuwe studie die we in het  LUMC hebben gedaan, laat zien dat een Botox-behandeling toevoegen aan dat afkicken géén extra positief effect. Kortom: het is dus vooral zinvol om overmedicatie aan te pakken.”

 

WERK
Migraine heeft vaak invloed op je werk. Bespreek daarom met je werkgever, leidinggevende, HR-manager, collega’s of arbo-arts wat migraine voor je betekent en welke aanpassingen je misschien kunt doen om de (negatieve) gevolgen te beperken. Denk bijvoorbeeld aan:

  • Een rustige (eigen) werkplek, zonder harde of irriterende geluiden.
  • Aanpassingen in de verlichting om fel licht of lichtflikkeringen te vermijden. Ook kun je voor een speciale IPS LCD-monitor bij je computer kiezen. Die is rustiger voor je ogen.
  • Een rustige, donkere ruimte, waar je je even terug kunt trekken, bijvoorbeeld na het innemen van medicijnen tegen een migraineaanval.
  • De mogelijkheid om je eigen tijd in te delen. Het is fijn als je (deels) zelf kunt bepalen welke taken je waar en wanneer doet. Als je een migraineaanval krijgt, kun je dan bijvoorbeeld lichte werkzaamheden uitvoeren of thuis gaan werken.

Op womeninc.nl/migraineiseenhoofdzaak vind je meer tips en een gesprekskaart die je kunt gebruiken als je het gesprek op je werk wilt aangaan. 

 

MEER WETEN?

  • Op de site allesoverhoofdpijn.nl vind je algemene informatie over migraine plus een link naar het overzicht van alle hoofdpijnpoli’s in Nederland.
  • De site allesoverhoofdpijn.nl biedt behalve informatie ook ervaringsverhalen en tips. 
  • Bij de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m) zitten ervaringsdeskundigen klaar om vragen over hoofdpijn te beantwoorden of naar je verhaal te luisteren. 
  • WOMEN Inc., het Migrainefonds, de hoofdpijncentra en neurologen hebben samen een campagne gelanceerd om meer bekendheid aan migraine te geven. Op www.migraineiseenhoofdzaak.nl vind je onder meer (praktische) informatie, filmpjes en een kennistest.
  • whatstudy.nl biedt informatie over het wetenschappelijke onderzoek naar migraine en hormonen.
  • Op lumc.nl/migraine kun je meer vinden over de hoofdpijnkliniek en het hoofdpijnonderzoek van het LUMC.

 

FEITEN, CIJFERS, WEETJES

  • Een op de drie vrouwen en een op de zeven mannen krijgt in zijn of haar leven last van migraine. 
  • Dagelijks hebben meer dan 70.000 van hen een aanval. 
  • Een derde van de patiënten heeft migraine met aura’s met bijvoorbeeld schitteringen of flitsen. 
  • Mensen met migraine verzuimen gemiddeld 3 tot 7 dagen per jaar van hun werk als gevolg van hun klachten. 
  • Wereldwijd staat migraine op de tweede plaats van meest belastende ziektes.

Kinderen

In Nederland lijden zo’n 200.000 kinderen tussen de 5 en de 15 jaar aan migraine. Artsen herkennen de klachten lang niet altijd, omdat kinderen met migraine vooral last hebben van buikklachten en overgeven. Daardoor staat de hoofdpijn soms minder op de voorgrond.

Zo voelt het

Als je nooit migraine hebt gehad, is het moeilijk voor te stellen hoe intens en allesoverheersend de pijn kan zijn. Als patiënten proberen die onder woorden te brengen, zeggen ze bijvoorbeeld dit: 

  • “Het is een bonzende pijn alsof mijn bloedvaten op knappen staan.”
  • “Het voelt alsof mijn hersenen plotseling opzwellen en proberen door mijn schedel te duwen.”
  • “Ik ben tot niets meer in staat, behalve stil in mijn bed liggen en hopen dat ik in slaap val”

Wist je dat….?

  • het woord migraine van het Griekse ‘hemicrania’ komt? Dat betekent ‘halve schedel’. Het verwijst naar het feit dat de bonkende hoofdpijn meestal aan één kant van het hoofd zit. 
  • migraine een hersenziekte is? De oorzaak is een ontregeling in het brein. Daar is niets psychisch aan. 
  • ruim een derde van de migrainepatiënten vermijdt om anderen over hun ziekte te vertellen? Ze zijn bang om als aansteller te worden weggezet. Of om hun baan te verliezen als ze zich wéér ziek melden.
  • cannabisolie hoofdpijn kan veroorzaken? Geloof het dus niet als je op internet leest dat CBD-olie een wondermiddel tegen migraine is!

 

[Testimonial]
Mia Willems (50) lijdt al sinds haar 6e jaar aan migraine. Haar moeder had het eveneens en haar jongste dochter van 13 heeft het nu ook.
“Jarenlang heb ik het zoveel mogelijk voor me gehouden dat ik migraine had. Ik wilde niet anders of zielig zijn. Dus ploeterde ik tijdens een aanval als het even kon gewoon door, ook op mijn werk. Achteraf eigenlijk van de gekken, want veel kwam er dan natuurlijk niet uit mijn handen.
Ik weet niet hoe het is om géén migraine te hebben. De aanvallen zijn altijd onderdeel van mijn leven geweest. Toen ik klein was kwamen die gemiddeld eens in de zes weken. In de puberteit, nadat ik was gaan menstrueren, nam de frequentie toe. Het meest heftig was de periode rond mijn 30ste. Toen had ik wel een of twee aanvallen per week. Nu zijn dat er zo’n twee per maand.
Als ik met migraine wakker word, heb ik een heel intense pijn, vaak achter mijn linkeroog. De hele linkerhelft van mijn lichaam voelt dan vreemd. Soms ben ik ook misselijk en moet ik overgeven. Die heftige klachten duren meestal twaalf tot 24 uur. Daarna heb ik zeker nog een dag gewone  hoofdpijn en voel ik me brak. Sinds een jaar slik ik dagelijks preventieve medicijnen. Die zorgen ervoor dat ik minder vaak een migraineaanval heb. Krijg ik die toch, dan zijn de klachten minder intens. Verder heb ik medicatie die een opkomende aanval kan onderdrukken.
Waar ik afgelopen jaren heel veel aan heb gehad, is een psychologische training, specifiek voor  migrainepatiënten. Daarin leerde ik hoe ik op een andere manier met mijn klachten kan omgaan. Ook ontdekte ik dat regelmaat en goed voor mezelf zorgen — gezond eten, voldoende bewegen en slapen, ontspanningsoefeningen doen — helpen. Doordat ik me beter bewust ben van wat er in mijn lijf en mijn hoofd gebeurt, heb ik voor mijn gevoel meer grip op de klachten, al zijn die er zelf niet minder door geworden. Tegenwoordig doe ik een aanval niet meer af als ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, maar vertel eerlijk hoe ziek ik ervan kan zijn. Want pas als je je ziekte zelf serieus neemt, kunnen anderen dat ook doen.” 

[Testimonial]
Mede vanwege haar migraine werd Marjolijne Bol (60) drie jaar geleden depressief. Hoewel haar hoofdpijnklachten nog steeds heel heftig zijn, kan ze die inmiddels accepteren.
“Je kunt rustig zeggen dat migraine mijn leven afgelopen dertig jaar grotendeels heeft bepaald. Na de geboorte van mijn laatste kind op mijn 32ste kreeg ik steeds heftiger hoofdpijnklachten. De pijn tijdens de aanvallen die ik meerdere keren per maand had, was onbeschrijfelijk. Op de ergste dagen was ik het liefst voor de trein gesprongen, zo wanhopig werd ik ervan. En dat decennia lang. Natuurlijk heb ik in de loop der jaren alle mogelijke behandelingen geprobeerd, van medicijnen tot Botox. Niets werkt bij mij. Het enige wat tijdelijk iets uithaalde, was een antihistamine-dieet. Maar na een jaar was het effect daarvan ook uitgewerkt.
Vanwege mijn ziekte heb ik veel moeten laten. Ik ga bijvoorbeeld al heel lang niet meer op vakantie; de kans dat ik een aanval krijg is te groot. Ook uitstapjes maak ik nauwelijks. Te veel prikkels zorgen namelijk geheid voor meer klachten. Met familie of vriendinnen plan ik voor de zekerheid altijd twee afspraken, één een week na de eerste, als back-up voor als ik ziek ben. Het maakt mijn wereld klein.
Het allerergste was dat ik twee jaar geleden vanwege de migraine werd afgekeurd en mijn baan kwijtgeraakte. Een grote knauw voor mijn eigenwaarde. Ik was zo verdrietig en ook boos over alles wat ik had verloren. Ik voelde me nutteloos en uitgeput en belandde in een depressie. Een psycholoog heeft me toen geholpen te accepteren dat ik gewoon pech heb. Mede dankzij haar zie ik de zin van het leven weer in en kan ik van mijn goede momenten genieten.
Lang hoopte ik dat ik na de overgang van de migraine af zou zijn. Helaas dus niet. De aard van mijn klachten is wel veranderd. Voorheen had ik een paar keer paar maand aanvallen van 72 uur, nu ben ik steeds achter elkaar twee dagen ziek en dan weer een paar dagen goed. Verder is de pijn tijdens aanvallen iets minder erg, een zeven in plaats van een tien. Dat geeft hoop. Misschien word ik in de toekomst toch nog beter.” 

VLEES OF VEGA?

24 mei

Tegenpolen vega_vlees jpg

Gepubliceerd in Margriet 21, mei 2019 (Foto’s: Ester Gebuis)

Carin Leenders de Vries (60) werkt al 35 jaar als culinair specialist. Voor het AD schreef ze acht jaar lang dagelijks een nieuw recept. Ook heeft ze een eigen receptenapp, Caatkookt. Carin eet graag — maar bewust — vlees. 

“Ik ben mijn hele leven al met eten bezig, onder andere als kookdocent, receptontwikkelaar en foodstylist. De rode draad in mijn carrière is dat ik mensen wil helpen om bewust te kiezen voor beter eten. Dat geldt zeker óók voor vlees.
De liefde voor goed eten heb ik van huis uit meegekregen. Mijn ouders kochten hun vlees bij slager Fokkema, aan de zuidkant van Rotterdam, waar we toen woonden. Hij haalde zijn dieren uit de buurt en slachtte ze zelf. Als kind zag ik de halve koeien en varkens in zijn zaak hangen. Daar werd ter plekke een stuk vanaf gesneden. We wisten dus precies wat we aten en wat de herkomst was. Nog altijd vind ik dat belangrijk; ik koop zelden vlees bij een supermarkt. Maar door de massaproductie in de vleesindustrie hebben de meeste mensen helaas geen idee meer wat er eigenlijk op hun bord ligt.
Zelf eet ik gemiddeld vier keer per week vlees. Wat mijn favoriete stukje is? Ik kan enorm van een entrecote genieten. Maar net zo goed van stoofvlees of een gehaktbal. Zolang de kwaliteit maar goed is. Daar voel ik me nooit schuldig over, noch voor de dieren, noch voor het milieu. Ik haal mijn vlees bij biologische slagerij De Groene Weg in Rotterdam. Zij werken samen met regionale veeboeren, die zich inzetten voor het dierenwelzijn en de natuur op en rond hun boerderij. Dat zit dus wel goed.
‘Maar biologisch vlees is onbetaalbaar’, hoor ik vaak. Natuurlijk, het is wat duurder. Toch valt het uiteindelijk best mee, zeker als je niet te grote porties neemt en niet dagelijks vlees eet. Een biologische Duitse biefstuk kost per ons misschien twee euro. Daar heb ik voor één maaltijd genoeg aan. Ik eet liever een stukje vlees van 100 gram dat écht lekker is dan een bord vol kiloknallers zonder smaak. Méér is wat vlees betreft zeker niet beter. Integendeel. Dat probeer ik  de vmbo-leerlingen aan wie ik kookles geef ook bij te brengen. We moeten weer leren hoe een koe, varken of kip hoort te smaken. Want als je eenmaal vlees van echt goede kwaliteit hebt geproefd, wil je nooit meer anders.” 

————————————————————————————————————

Erna Veerbeek (53) werkt als apothekersassistente in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Sinds haar 11e eet ze geen vlees.

“Ik ben opgegroeid op een kleine boerderij bij Doetinchem. We hadden tien koeien, tien varkens, vijftig kippen en een paar schapen. Van jongs af aan waren de dieren mijn vriendjes. Ik was een onzeker, verlegen meisje. Op school voelde ik me niet veilig, bij de varkens wel. Het liefst zat ik bij de biggetjes in het hok. Ik vond het vreselijk als onze dieren naar het slachthuis gingen.
Vanaf mijn elfde kon ik het daarom niet meer over mijn hart verkrijgen om nog vlees te eten. Maar dat tegen mijn vader en moeder zeggen, durfde ik niet. Ik wist dat ze daar als traditionele boeren niets van zouden begrijpen. De enige oplossing was om stiekem vegetariër te worden. Zonder dat mijn ouders het door hadden, schoof ik mijn stukje vlees steevast op het bord van mijn vader. Dat heb ik jarenlang volgehouden. Pas toen ik op mijn achttiende uit huis ging, durfde ik me uit te spreken.
Op kamers in Utrecht ontdekte ik dat er meer mensen waren die bewust geen vlees aten. En uit de mond van Paul McCartney hoorde ik voor het eerst het woord ‘vegetariër’. Tot dan had ik me nooit gerealiseerd dat daar een naam voor was! Ineens voelde ik me niet meer alleen in mijn overtuiging. Ik werd lid van de Vegetariërsbond en later ook van de Partij voor de Dieren. Toen ik kinderen kreeg, heb ik die vegetarisch opgevoed. Omdat ik lekker en gevarieerd kook, misten zij en hun vader daar niets aan. Mijn huidige vriend eet wel vlees. Dat moet ik respecteren. De afspraak is: in zijn huis wel, in het mijne niet. Grappig genoeg merkt hij nauwelijks een verschil als ik iets van de Vegetarische Slager klaarmaak.
Mijn keus om geen vlees te eten begon met mijn liefde voor dieren. Maar de ontwikkeling van de bioindustrie heeft me daar alleen maar in gesterkt. Afschuwelijk hoe we met vee omgaan. Alsof het productiemiddelen zijn in plaats van levende wezens. Mijn ouders kregen daar in de loop van hun leven trouwens ook steeds meer moeite mee. Gaandeweg zijn ze beter gaan snappen waarom ik vlees laat staan, mijn moeder eerder dan mijn vader. Maar een jaar of tien geleden begon zelfs hij met trots te vertellen dat ik vegetariër ben. Dat had ik als kind nooit durven dromen!”

ALS NIEMAND ZIET DAT JE ZIEK BENT

18 apr

19-16 Niemand ziet dat je ziek bent jpg

Gepubliceerd in Margriet 16, april 2019 (Foto’s: Linelle Deunk)

Loes van den Ingh (51) had nooit gedacht dat een onschuldige griep op haar 15e haar verdere leven zou bepalen. Die ging namelijk over in CVS: chronisch vermoeidheidssyndroom. Zes jaar geleden kwamen daar reuma en artrose bij.  Maar bij de pakken neerzitten? Dat doet Loes niet. “Ik denk altijd: wat kan ik nog wél?”

“Van nature ben ik een echte doener. Ik zit altijd vol ideeën. Er is zoveel wat ik leuk vind, zoveel wat ik wil. Stilzitten komt niet in mijn woordenboek voor. En dan krijg je dus als tiener een chronische ziekte die door veel plannen een streep zet. In mijn hoofd ben ik nog altijd dezelfde enthousiaste en ambitieuze Loes van vroeger. Alleen houdt mijn lijf mijn tempo vaak niet bij. Eigenlijk leer ik pas de laatste jaren mijn grenzen respecteren. Met het ouder worden trek ik me minder aan van wat de wereld denkt, hoef ik me minder groot te houden. Daardoor lukt het me steeds beter om naar mijn gevoel te luisteren en te gaan zitten vóór ik helemaal uitgeput ben. Nou ja, meestal dan. Want als ik een leuk plannetje heb, zie ik mijn man Erik alweer kijken: daar gaat haar goede voornemen om het rustiger aan te doen.”

Alles kwijt
“Ik leerde Erik kennen op mijn 26ste. Hij was mijn medical fitness trainer. Heel even althans, want zodra we gevoelens voor elkaar kregen, hebben we die professionele relatie natuurlijk beëdigd. Een echt romantische start hadden we trouwens niet. In de periode dat ik hem ontmoette, lag ik een groot deel van de dag op bed. Door mijn vermoeidheid, spierzwakte en evenwichtsproblemen kon ik bijna niks. Desondanks wilde ik van niemand afhankelijk zijn, noch praktisch, noch emotioneel. Ik moest en zou bewijzen dat ik het allemaal zelf kon. Wat dat betreft vond ik het maar onwennig en zelfs een beetje bedreigend dat Erik voor me wilde zorgen. Gelukkig liet hij zich niet afschrikken. Vanaf dag één stond hij altijd voor me klaar — hij was en is mijn rots in de branding. Inmiddels zijn we 25 jaar bij elkaar.
Mijn drang naar zelfstandigheid zat er al vroeg in. Vermoedelijk omdat mijn moeder multiple sclerose kreeg toen ik pas zes weken oud was. Behalve met een werkende vader groeide ik dus op met een chronisch zieke moeder. Als nakomertje — mijn zussen zijn twaalf, tien en zeven jaar ouder dan ik — moest ik mezelf al jong redden. Dat ging prima, tot ik op mijn 15e een griep kreeg waarvan ik maar niet opknapte. Binnen drie weken veranderde ik van een normale, actieve puber in een patiënt die nauwelijks rechtop kon zitten. De dokters stonden voor een raadsel.
In een razend tempo raakte ik alles kwijt. Ik moest stoppen met school, met tennis, met hockey. Verdrietig genoeg kon mijn moeder er niet mee omgaan dat ik óók chronisch ziek was. Misschien dacht ze dat ze als ouder had gefaald, dat het haar schuld was. Het gevolg was in ieder geval veel spanning thuis. Dat kwam ons beider herstel niet ten goede. Op mijn 16e besloten mijn ouders daarom dat ik beter uit huis kon gaan. Een paar jaar later maakte ik in het volwassenenonderwijs alsnog mijn vwo af.
Uiteindelijk zou het tot mijn 24ste duren voor een neuroloog me een diagnose gaf. Ik bleek Myalgische Encefalomyelitis te hebben, kortweg ME, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. ‘Er is iets mis met je lichaam, alleen snappen we nog niet precies wat’, zei de arts. Dat vond ik zo fijn om te horen. Omdat er in de jaren ’90 weinig over bekend was, werd ME/CVS toen vaak niet serieus genomen. De media deden het af als een modeziekte voor mensen die niet konden accepteren dat ze psychische klachten hadden.
Sindsdien is er veel veranderd. ME/CVS is nu een internationaal erkende aandoening. Al is er nog steeds geen duidelijkheid over de oorzaak en ook geen effectieve behandeling. Ik moet dus roeien met de riemen die ik heb. Gelukkig gaat me dat goed af. Na mijn vwo heb ik een lerarenopleiding gedaan. Ik wilde docent Engels worden, maar dagenlang voor de klas staan, bleek toch te veel gevraagd. In plaats daarvan ben ik bij een educatieve uitgeverij aan de slag gegaan.”

Eigen baas
“Mijn baan deed ik altijd met veel plezier. Maar na de zoveelste reorganisatie ging het drie jaar geleden toch mis. Met alle deadlines is een uitgeverij per definitie een hectisch bedrijf. Daarbovenop moest alles steeds sneller en efficiënter gebeuren. Ik kon niet in dat strakke regime mee. De bedrijfsarts vond het nog een wonder dat ik het met mijn klachten 23 jaar had volgehouden. Tja, dat krijg je als je je nooit wilt laten kennen. Ik rende constant door, ook als ik het eigenlijk niet meer trok. Toen bleek dat er geen plek meer voor me was in het bedrijf, vond ik dat heel naar. Met wat aanpassingen had ik mijn werk best kunnen blijven doen. Zo zonde dat mijn werkgever daar niet aan mee wilde werken. Maar uiteindelijk is mijn vertrek een zegen gebleken. Ik kan mijn energie nu veel beter managen.
Je laten omscholen of ergens anders aan de bak komen is op mijn leeftijd haast onmogelijk. Helemaal als je chronisch ziek bent — op mijn 45ste had ik er ook nog reuma en artrose bijgekregen. Zo makkelijk laat ik me echter niet aan de kant zetten. Werk vind ik van levensbelang. Het geeft je zelfvertrouwen en een reden om uit je bed te komen. Het brengt je in contact met anderen en houdt je flexibel. Als niet in loondienst, dan maar als eigen baas, dacht ik.
Erik en ik wonen op een uniek plekje in Vierhouten, met de hei als voortuin. Je kunt daar perfect wandelen, nadenken, brainstormen en tot rust komen. Zo ontstond het idee om de schuur in onze tuin te verbouwen tot vergaderlocatie. We hebben er ook een cafeetje bij gemaakt, waar ik desgewenst een lunch, borrel of diner serveer. Het meeste opknapwerk heb ik zelf gedaan. Dat moest noodgedwongen in stukjes — als ik een half uur schilder, ben ik op. Gaf niks, want ik kreeg er ook veel energie van. Het is zo inspirerend om met iets nieuws bezig te zijn. Dat gevoel gun ik iedereen in mijn situatie. Binnenkort start ik daarom met een opleiding voor ervaringskundig professional. Mijn doel: mensen met een chronische ziekte gaan coachen om het beste uit zichzelf te halen en werkgevers begeleiden om hun werknemers daar zo goed mogelijk bij te helpen.”

Eenzaam
“Ik ben dus heel druk. Bovendien zie ik er van buiten niet ziek uit. Dan zal het allemaal wel meevallen, denkt men vaak. Nee, ik loop gewoon niet met mijn problemen te koop. Daardoor snappen maar weinig mensen hoe zwaar het soms is. Sowieso is ziek zijn een eenzame aangelegenheid. Ik kan zo moe zijn dat ik amper in staat ben om mijn eigen naam te schrijven. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, kun je je daar niets bij voorstellen.
Wat leeftijdsgenoten vanzelfsprekend vinden, is voor mij vaak onmogelijk. Fietsen bijvoorbeeld. Autorijden lukt maximaal twintig minuten. Wil ik verder weg, dan ben ik altijd afhankelijk van anderen. Eén goede vriendin ben ik daardoor kwijtgeraakt. “Ik haal niet meer genoeg uit onze vriendschap”, schreef ze me na twaalf jaar. Dat deed pijn. Alsof mijn beperkingen mijn eigen schuld zijn.
Er is wel meer waar ik soms verdrietig of boos om ben. Met mijn hobby — sieraden smeden — heb ik moeten stoppen, omdat dat met mijn reumatische handen niet meer lukt. Op vakantie gaan we bijna nooit; dat is te vermoeiend. En we hebben bewust geen kinderen, mede omdat ik zelf weet hoe zwaar het is om met een zieke moeder op te groeien.
Toch bepaalt dat gemis mijn leven niet. Liever focus ik me op wat ik allemaal wél kan. Dankzij mijn klachten heb ik de kleine dingen extra leren waarderen. Ik leef heel erg in het moment. Samen thee drinken, mijn huis mooi maken, schrijven, met mijn twee honden en vier katten bij de kachel zitten, lekker uit eten gaan: daar kan ik volmaakt gelukkig van worden. Bovendien: ik bén mijn ziekte niet. Ik voel me geen patiënt, maar gewoon Loes, die toevallig iets heeft.”

Yvonne Dullaart (62) lijdt al tientallen jaren aan chronische pijn en vermoeidheid. Na een lange zoektocht vond ze daar in 2012 eindelijk een verklaring voor: ze heeft fibromyalgie, een reumatische aandoening waar tot op heden geen behandeling voor is. “Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om zonder pijn te leven.”

“Ken je het gevoel van een zware griep? Dat je hele lijf zeer doet en alles moeite kost? Dat je amper vooruit komt en je de hele dag doodmoe bent? Zo voel ik me al 35 jaar iedere dag. ‘Kan je nog lachen?’, hoor ik wel eens op straat. Kennelijk loop ik dan met een chagrijnig gezicht rond. Zo ben ik helemaal niet. Maar pijn en vermoeidheid maken alles zwaar.
Vanaf mijn puberteit had ik al erge rugklachten; dat zit in de familie. Maar het ging echt mis op mijn 28ste, na de geboorte van mijn dochter. Mijn rug, mijn nek, mijn armen, mijn benen: alles deed zeer. Ik kreeg steeds vaker hoofdpijn. En ik was moe, moe, moe. Het zal wel bij mijn drukke leven horen, dacht ik. Mijn man had een eigen bedrijf waar hij veel voor reisde. De zorg en het huishouden kwam dus op mijn schouders. Zelf werkte ik ook, eerst bij mijn man in de zaak, later in een supermarkt en bij een uitvaartorganisatie. Werken doe ik trouwens nog steeds, nu op oproepbasis als uitvaartchauffeuse.
In het begin hoopte ik nog dat mijn klachten in de loop van de tijd vanzelf minder zouden worden. Maar het tegenovergestelde gebeurde. Steeds vaker moest ik overdag gaan liggen, anders hield ik het niet vol. En ik kon letterlijk overal in slaap vallen. Een jaar na mijn bevalling was ik ten einde raad en ging ik naar de huisarts. Hij stuurde me door naar de fysiotherapeut. Het was het begin van een lange tocht door zorgland, die nog steeds voortduurt. Manuele therapie, accupunctuur, dry needling, transcutane elektrische neurostimulatie, oftewel TENS: ik heb van alles geprobeerd. Het enige wat een beetje helpt, is prolotherapie. Dat is een alternatieve behandeling, waarbij je glucose krijgt ingespoten in de pijnlijke gebieden. Dat stimuleert de lichaamseigen genezingsreactie en herstelt zo pezen en gewrichten. Eén probleem: de verzekering vergoedt maar een klein deel. Per keer moet ik honderd euro zelf betalen. Dat kan ik me simpelweg niet veroorloven. Dus zet ik mijn verstand op nul en ploeter ik door. Om het vol te houden, slik ik veel pijnstillers: een hoge dosering paracetamol in combinatie met tramadol, een morfine-achtig middel. Die maken de pijn in ieder geval draaglijk. Helaas is tegen de vermoeidheid geen kruid gewassen.”

Tussen de oren
“Zes jaar na mijn dochter kreeg ik een zoon. Misschien was dat met mijn lijf niet verstandig, maar ik wilde zo graag nog een kleintje. Achteraf ben ik bang dat ik voor mijn kinderen geen leuke moeder ben geweest. Ik kon zelden spelletjes met ze doen of spontaan met ze weg. Daar had ik simpelweg de kracht en de energie niet voor. Als ze vriendjes of vriendinnetjes mee wilden nemen, zag ik daar als een berg tegenop. Dat betekende immers nog meer regelen en schoonmaken. Tot op de dag van vandaag voel ik me daar schuldig over. Misschien was het anders geweest als mijn man me meer had gesteund. Maar hij nam mijn klachten totaal niet serieus. Bovendien hadden we veel stress als gevolg van financiële problemen in zijn bedrijf. Regelmatig stonden er deurwaarders op de stoep. We hebben zelfs nog een tijdje in een slooppand gewoond. Uiteindelijk zijn we op een heel nare manier uit elkaar gegaan. Je snapt dat dat mijn klachten niet bepaald ten goede kwam.
Ondertussen ging ik steeds meer aan mezelf twijfelen. Ik voelde me ellendiger dan ooit, maar een aanwijsbare oorzaak was er niet. Zou het dan toch tussen mijn oren zitten? Maakte ik mezelf ziek? Van die gedachtes werd ik nog somberder dan ik door de pijn en vermoeidheid al was. Wat een opluchting dus toen ik in 2012 van een reumatoloog de diagnose fibromyalgie kreeg. Dat is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat die gepaard met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Eindelijk had ik een verklaring voor mijn klachten. Ik was niet gek, ik stelde me niet aan.”

Oordeel
“Helaas is er nog geen medicijn dat fibromyalgie geneest. Je kunt de symptomen alleen maar managen door je weinige energie zo goed mogelijk te verdelen en pijnstillers te slikken. De reumatoloog stuurde me verder naar een therapiegroep. Daar was ik snel weg; met het aanhoren van de ellende van anderen schoot ik niets op. De psycholoog waar ik vervolgens terechtkwam, zei: “Schrijf u in bij een datingbureau en zoek een vriend.”. Dat geloof je toch niet? Dan red ik me verder zelf wel, dacht ik.
Sowieso praat ik uit mezelf niet gauw over mijn klachten. Mensen die me niet goed kennen, hebben namelijk al snel hun oordeel klaar. Dat ik kapsones heb bijvoorbeeld. Nee, ik probeer sterk te zijn, ondanks dat ik me vaak een wrak voel. Maar dat zien ze aan de buitenkant dus niet. Als ik een toverstafje had, zou ik de wereld wel eens door de ogen willen zien van iemand die pijnloos en fit door het leven gaat. Want eerlijk gezegd kan ik me daar na al die jaren niets meer bij voorstellen. Hoe het voelt om gewoon te kunnen doen waar je zin in hebt, zonder je zorgen te maken over de consequenties. Als je zo weinig energie hebt als ik, moet je alles namelijk zorgvuldig plannen. Oók de kleine dingen. De was laat ik niet opstapelen, want een uur strijken is al te veel. Het huishouden, mijn administratie; ik houd ze allemaal goed bij. Het is de enige manier om ze behapbaar te maken.
Gelukkig ben ik gezegend met een gezonde dosis daadkracht en doorzettingsvermogen. Wat in mijn hoofd zit, zit niet in mijn kont, zoals we in Rotterdam zeggen. Maar mijn ziekte dwingt me wel om constant vooruit te denken. Wat pak ik nu op, wat plan ik later? Doe ik dat niet, dan loop ik mezelf voorbij en moet ik dat dagen bezuren. Dan ben ik nóg vermoeider en heb ik meer pijn.
Verder moet ik vanwege mijn ziekte veel laten. Ik zou graag fietsen of sporten, maar dat lukt dus niet. En ik heb geen puf om lid te worden van een gezelligheidsclub of sociale vereniging. Mijn werk combineren met de zorg voor mijn 84-jarige moeder is al een hele uitdaging. Meer ballen kan ik simpelweg niet in de lucht houden. Bovendien weet ik vooraf nooit hoe ik me zal voelen. Het gevolg is dat ik afspraken vaak op het laatste moment moet afzeggen. Ik wil anderen daar niet mee opzadelen. Trouwens, je wordt er zelf ook niet blij van om altijd de spelbreker te zijn. Dan zit ik ’s avonds liever alleen op de bank.”

Even geen patiënt
“Als je niet uitkijkt, wordt je wereld met chronische klachten heel klein. Maar ik weiger om dat te laten gebeuren. Vandaar dat mijn werk zo belangrijk voor me is. Met mijn werkkleding aan ben ik even geen patiënt, maar Yvonne de chauffeuse. Het is fijn om af en toe gesprekken over heel andere dingen te kunnen voeren. Die afleiding is goud waard; hij houdt me letterlijk op de been. Ik raad iedereen in een vergelijkbare situatie dus aan om vooral bezig te blijven. Al is het maar een paar uur per week. Sowieso zorg ik ervoor dat ik elke dag even buiten kom. Als ik thuis ben, liggen de piekergedachten op de loer. Eenmaal buiten voel ik me meteen beter.
Nog een tip: blijf aandacht aan je uiterlijk besteden. Ik verf mijn haar, verzorg mijn nagels en ben altijd leuk gekleed. Je zult mij niet zonder make-up op straat zien, zelfs niet als ik alleen even een boodschapje moet halen. ‘Waarom doe je al die moeite als je toch al zo weinig energie hebt?’, vraagt mijn zoon wel eens. ‘Omdat ik me daardoor beter voel’, is mijn antwoord dan. Het klinkt onnozel, maar echt, als je er van buiten mooi uitziet, werkt dat van binnen door. Over mijn ziekte heb ik helaas geen controle, over hoe ik me aan de wereld vertoon gelukkig wel.”

%d bloggers liken dit: