Tag Archives: autisme

ZORG DELEN

18 okt

Ze hadden het niet zo gepland. Maar sinds Angéliques dochter Elaine (17) spontaan de helft van de week bij haar oom en tante ging wonen, is het leven er voor beide gezinnen alleen maar op vooruitgegaan.

Moeder Angélique: “Een paar jaar geleden maakte ik me vaak zorgen over hoe mijn dochter Elaine het later alleen zou moeten rooien. Mede dankzij mijn broer Marchel en mijn schoonzus Nicole heb ik er nu weer vertrouwen in dat dat wel goed gaat komen. Met z’n vieren helpen we haar op weg naar een zelfstandig leven. Ik kan de last nu letterlijk en figuurlijk delen.”

Schoonzus Nicole: “Angélique en mijn zwager André hebben het de afgelopen jaren flink voor hun kiezen gehad. Begin 2012 lukte het Elaine niet meer om naar school te gaan. Sindsdien is ze een ‘thuiszitter’.”

Angélique: “Elaine bleek PDD-NOS te hebben. Toen we dat hoorden, viel alles ineens op z’n plek. Dáárom was ze dus al jaren zo boos, en had ze moeite om zich sociaal staande te houden en haar huiswerk te plannen. We hebben alle mogelijke vormen van hulp ingeschakeld, maar passend onderwijs voor haar vinden bleek ongelofelijk moeilijk. En toen kwam mijn twee jaar jongere zoon óók nog thuis te zitten. Ik wil daar niet te veel over kwijt – dat wil hij zelf niet – maar de sfeer in huis werd er niet beter op. Er was veel ruzie. De situatie putte me volledig uit. Ondanks al onze inspanningen, lukte het niet goed om de boel op de rails te krijgen. Ik voelde me zo machteloos. Het resultaat was dat ik een paar jaar geleden in een burn-out belandde.”

Nicole: “Marchel en ik zagen van de zijlijn hoe zwaar het was. Voor Angélique, maar ook voor haar man en kinderen. Dus toen Elaine vorige zomer spontaan steeds vaker bij ons bleef logeren, vonden dat prima. We waren al lang blij dat we iets konden doen om ze te helpen. In eerste instantie kwam Elaine vooral uit praktische overwegingen – we wonen vlak bij de peuterspeelzaal en het zwembad waar ze als vrijwilliger werkt. Maar al snel bleek dat het voor haar ook een manier was om op adem te komen. Ze was vaak moe en soms verdrietig, over haar eigen situatie en over de problemen thuis. Ze moest dan letterlijk even afstand nemen om op te kunnen laden. Gaandeweg bleef ze steeds vaker slapen. Inmiddels is ze de helft van de week bij ons, van donderdag tot en met zondag.”

Angélique: “De afgelopen maanden is Elaine echt opgebloeid. Na jaren ploeteren zit ze eindelijk weer lekker in haar vel; lief, vrolijk en vol plannen voor de toekomst. Ik kan niet beschrijven hoe opgelucht ik daarover ben. Omdat ze blijer en meer ontspannen is, gaat het tussen ons en tussen haar en haar broer ook veel beter. De rust en harmonie in huis komt iedereen ten goede. Wat dat betreft zijn er alleen maar winnaars. Zonder de hulp van Nicole en Marchel het denk ik niet gelukt om zo snel zulke grote stappen vooruit te zetten.”

Nicole: “Ik heb er veel bewondering voor hoe Angélique altijd voorrang geeft aan Elaines belang, ook als dat betekent ze haar eigen behoeftes aan de kant moet zetten. Het was in het begin echt niet makkelijk voor haar als haar dochter boos van huis wegging en vervolgens vrolijk bij ons aan tafel schoof.”

Angélique: “In een ‘normale’ situatie had ik er waarschijnlijk veel meer moeite mee gehad als een van mijn kinderen opeens de halve week ergens anders was gaan wonen. Maar onze situatie is niet normaal. Elaine heeft in haar leven al enorm veel frustratie, teleurstelling en verdriet te verstouwen gehad. Ik gun het haar zo dat ze nu haar draai heeft gevonden. Natuurlijk voel ik wel eens een speldenprikje jaloezie als mijn dochter gebeurtenissen of gevoelens eerder met haar tante deelt dan met mij. Maar dat is voor mij ondergeschikt aan het feit dat deze constructie Elaine zo veel goed doet. Haar geluk is voor mij het enige wat telt. Er zijn trouwens meer voordelen, want mijn relatie met Nicole is er óók beter op geworden. Dieper en hechter. We zijn niet het soort familie dat dagelijks tegen elkaar zegt hoe dankbaar we zijn en hoeveel we van elkaar houden, maar Nicole weet dat wel.”

Nicole: “Ik wil absoluut niet dat Angélique het gevoel heeft dat ze bij ons in het krijt staat. En ik zou me heel ongemakkelijk voelen als ze het nodig vond om steeds haar dankbaarheid te tonen. We zijn familie, we houden van elkaar. Dan is het voor mij vanzelfsprekend dat je elkaar waar nodig helpt. Ik weet zeker dat zij en André dat andersom ook voor ons hadden gedaan. We hebben het gewoon enorm getroffen met elkaar.”

Angélique: “Nicole werkt als maatschappelijk werker in het voortgezet onderwijs. Ze weet dus heel veel over pubers en hun problemen. Toch oordeelt ze nooit, en geeft ze alleen advies als ik erom vraag. Dat waardeer ik enorm. Bovendien maakt haar professionele kennis het voor mij makkelijker om een deel van de zorg aan haar over te laten. Ze weet immers wat ze doet. Nicole helpt Elaine om de wereld als PDD-NOS’ser beter te begrijpen en er op een handiger manier mee om te gaan. Of het nu gaat om een appje van leuke jongen of het plannen van het huiswerk voor de MBO-studie waar Elaine onlangs mee is begonnen. Het alternatief was wéér een nieuwe hulpverlener van buitenaf te zoeken. Dan heb ik toch veel liever mijn schoonzus.”

Nicole: “Natuurlijk is het leven van Marchel en mij wel anders geworden. Een jaar geleden zaten we, als onze jongens van 9 en 11 naar bed waren, alleen op de bank. Nu zit Elaine er drie dagen in de week naast. Even wennen, maar we ervaren haar totaal niet als last. Elaine maakt het ook makkelijk; ze is gewoon een heel leuke en lieve meid. Ze helpt ons trouwens net zo goed, bijvoorbeeld door onze eigen kinderen zo nodig uit school te halen of door op te passen. Onze zonen zijn dol op haar; die vragen als ze weg is wanneer ze weer komt.  De oudste maakt het liefst huiswerk met háár. Zelf vind ik het heel leuk dat er nu een meisje in ons jongensgezin is, dat mijn T-shirt aantrekt en mijn make-up pikt en met wie ik kan shoppen. Elaine is kortom echt een verrijking van ons leven. Het geeft me veel voldoening om te zien dat ze het zo naar haar zin heeft bij ons, en dat het steeds beter met haar gaat. Dat we Angélique en Andre op deze manier ook nog helpen, is fantastisch.”

Angélique: “Het scheelt dat Elaine al 17 is. Ze gaat steeds meer haar eigen gang. Als ze jonger was geweest, had ik denk ik moeilijker gevonden. Overigens betekent dat niet dat ik Elaine niet mis. Vooral in het weekend kan dat gevoel me soms overvallen. Maar dan hoor ik de verhalen van vriendinnen wier kinderen van de ene op de andere dag het huis uit zijn gegaan. Die hebben het pas zwaar, denk ik dan. Ik kan tenminste langzaam wennen aan het feit dat Elaine steeds zelfstandiger wordt. Ouders met kinderen zonder problemen vinden het misschien verdrietig om hun zoon of dochter uit te zien vliegen. Maar voor mij is het vooral een cadeautje dat Elaine zich zo goed blijkt te kunnen redden. Mede dankzij Nicole stuur ik haar met vertrouwen de wereld in.”

EEN LEVEN LANG AUTISME

11 apr

2016-04-09 DvhN Publieksacademie autisme

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden, zaterdag 9 april 2016.

Autisme heb je niet voor even, maar voor je hele leven. Als kind of tiener lopen patiënten tegen andere problemen aan dan als volwassene. Omgaan met autisme in verschillende levensfasen: dat thema staat centraal tijdens de publieksacademie over autisme van het Dagblad van het Noorden en GGZ-instelling Lentis op 18 april. Voor patiënten én hun naasten.

“Mensen met autisme zijn niet egoïstisch. En ze hebben wel degelijk gevoelens. Heel veel zelfs.”

Henk Kuurstra (54) wil het maar gezegd hebben. Gevraagd naar de vooroordelen over zijn aandoening waar hij in zijn leven het meest last van heeft gehad, hoeft hij niet lang na te denken. “Mensen geloven dat je dom bent, of dat je niet echt van iemand kunt houden. Maar ik kan net als ieder ander gekwetst worden. Misschien wel meer zelfs, omdat zo weinig mensen me begrijpen. Dat kan heel eenzaam voelen.”

Henk woont sinds 1994 in een instelling. Zijn autisme is zo ernstig dat het hem niet lukt om zich zelfstandig te redden. Hij zit aan het uiterste van het autismespectrum, zoals dat heet. Maar er zijn enorm veel vormen en varianten van de aandoening, van licht tot zwaar.

“Het is een hardnekkig misverstand dat autisme één ding is”, zegt Inge van Balkom, (kinder- en jeugd) psychiater en directeur van Jonx , onderdeel van Lentis dat is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van autisme bij kinderen en volwassenen. “De mogelijke problemen verschillen niet alleen van persoon tot persoon, maar ook nog eens per levensfase. Een kind met autisme loopt bijvoorbeeld tegen heel andere obstakels aan dan een jonge vader, of een oude man. Dat is belangrijk om te weten als je de juiste hulp wilt organiseren.”

Gebrek aan verbinding

‘Het lijkt wel of iedereen tegenwoordig autisme heeft.’ Dat horen behandelaren nog al eens als het over het onderwerp gaat. “Het is echt niet zo dat anno 2016 meer mensen autisme hebben dan vijftig jaar geleden”, stelt Van Balkom. “Maar we slagen er wel beter in om de aandoening te herkennen. Dat komt onder andere omdat we steeds meer snappen van hoe autisme werkt. We pikken de signalen dus sneller op. Dat kunnen we tegenwoordig al bij kinderen van 1,5 jaar.”

Iets anders is dat onze samenleving steeds drukker en veeleisender wordt. Kantoortuinen, multitasken, netwerken: ze zorgen voor een overdaad aan prikkels, waardoor mensen met autisme eerder uitvallen en sneller hulp zoeken dan vroeger.

“Mensen met autisme vinden de omgang met anderen dikwijl lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander”, legt psycholoog Annemiek Landlust van het Autisme Team Noord-Nederland uit. “Het ontbreekt ze aan de sociale intuïtie die je vertelt hoe je van nature met elkaar omgaat. Patiënten beschrijven het als ‘een gebrek aan verbinding’. Dat maakt het vaak lastig om vriendschappen of relaties te onderhouden, of goed te functioneren in een baan. Als gevolg daarvan kunnen mensen met autisme zich een buitenstaander en erg eenzaam voelen.”

Dat veel patiënten (met een normale of hoge intelligentie) zich ondanks hun problemen toch staande weten te houden, komt volgens haar doordat ze keihard hun best doen om zich aan hun omgeving aan te passen. “In plaats van aan te voelen hoe ze zich in een bepaalde situatie moeten gedragen, beredeneren ze dat. Ze bekijken bijvoorbeeld wat anderen zeggen of doen, of ze denken terug aan wat er in een eerdere, vergelijkbare situatie van hen werd verwacht.”

Al dat denken en aanpassen kost ongelofelijk veel energie. Bovendien voelen mensen met autisme zich vaak onbegrepen, en worden ze regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers vaak niet aan de verwachtingen van de omgeving, al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dikwijls het gevolg; 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van.

Valkuilen herkennen

Lang werd gedacht dat alleen kinderen autisme hadden. En dat je er niet veel aan kon doen. Wat dat betreft zijn er de afgelopen jaren grote stappen vooruitgezet. Zo is er sinds 2012 – eindelijk – een behandelrichtlijn voor volwassenen. “Veel volwassen patiënten zijn enorm opgelucht door de diagnose”. aldus Landlust. “Eindelijk begrijpen ze waarom ze zich altijd anders hebben gevoeld en waarom wat in hun hoofd zit, er vaak niet helemaal uit komt. Dat geeft rust en zorgt voor minder schuldgevoel. Ook voor de omgeving is het heel fijn om te snappen wat er aan de hand is.”

Van autisme genezen kan niet. Maar je kunt volgens Van Balkom wel veel doen om het leven van patiënten én hun naasten in elke levensfase een stuk aangenamer te maken. “De behandeling bestaat vooral uit het anders leren omgaan met de problemen die bij autisme horen. Als je weet wat de valkuilen zijn, kun je die tijdig herkennen en zo mogelijk voorkomen. Praktisch betekent dat bijvoorbeeld: een vaste dagindeling invoeren, thuis afspraken maken over wat je wel en niet kunt doen, of een werkplek aanpassen zodat er minder drukte is. Er is ook ondersteuning mogelijk voor het gezin, met als doel om opvoed- of relatiestress te verminderen. Op die manier kijken we vooral naar wat iemand nog wél kan.”

[Kader]

Meer weten over (de behandeling van) autisme?

[Kader]

Gratis lezing

De Publieksacademie is een gezamenlijk initiatief van het Dagblad van het Noorden en Lentis, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg en ouderenzorg in de provincies Groningen, Drenthe en Friesland. Maandag 18 april 2016 om 20.00 uur verzorgt het Autisme Team Noord-Nederland in de Stadsschouwburg Groningen een gratis lezing over autisme in de verschillende levensfasen. Wat vraagt dit van de persoon zelf en van zijn omgeving? Hoe is het voor ouders en klasgenoten, maar ook voor een partner en kinderen? Deze en andere vragen komen tijdens deze Publieksacademie aan bod. De sprekers zijn experts van het Autisme Team Noord-Nederland van Jonx, een TOPGGz-team, gespecialiseerd in diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Ook komt er een ervaringsdeskundige aan het woord. Er is volop gelegenheid om vragen te stellen. Aanmelden kan via lentis.nl/lentis-publieksacademie.

[Kader]

Cijfers

Van ongeveer 3 procent van de kinderen van 4 tot 12 jaar zeggen de ouders of verzorgers dat ze autisme of een daaraan verwante stoornis (zoals het syndroom van Asperger of PDD-NOS) hebben. Dat betekent dat het om ongeveer 43.000 kinderen van 4 tot 12 jaar gaat. Deze cijfers zijn gebaseerd op de Gezondheidsenquête van het CBS (2014), gehouden onder ouders.

In Nederland is geen objectief onderzoek gedaan naar het vóórkomen van autisme. In het buitenland wordt het aantal geschat op ongeveer 1 procent van de bevolking. Duidelijk is autisme voor een groot deel erfelijk bepaald is, en dat het vaker voorkomt bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. Tussen de 40 en 60 procent van de mensen met een stoornis in het autismespectrum heeft een verstandelijke beperking (Gezondheidsraad).

 

%d bloggers liken dit: