TERUGKOMDAG VAN KINDER INTENSIVE CARE

Als een kind op de intensive care terecht komt, heeft dat een enorme impact. Op hem of haar, maar ook op de familie. Voor hen allemaal organiseert het VU medisch centrum in Amsterdam regelmatig een terugkomdag. Buiten het ziekenhuis, want het is belangrijk zo’n ingrijpende ervaring op een positieve manier af te sluiten.

 

Dokter Frans Plötz – kinderintensivist, (specialist op de intensive care voor kinderen, ICK) en initiatiefnemer van de terugkomdag – wandelt ontspannen tussen de joelende kinderen door. Hier en daar stopt hij bij een paar ouders om rustig na te praten over wat hen de afgelopen tijd allemaal overkomen is. In de gemoedelijke sfeer lijkt het ziekenhuisleed heel ver weg. “Maar vergis je niet”, zegt Plötz, “de meeste kinderen én hun ouders hebben een zeer traumatische ervaring achter de rug.”

Op de ICK liggen kinderen met een levensbedreigende aandoening. Alle aandacht en energie gaat vanzelfsprekend dáár naar uit. Tijd voor emoties is er amper, laat staan om dingen te verwerken. Zodra de toestand van een kind stabiel is, verhuist hij of zij naar de gewone kinderafdeling. Pas dan realiseren ouders zich vaak wat hen allemaal overkomen is. En komen de gevoelens van angst, woede en verdriet naar boven. “We horen vaak dat de periode op de ICK als in een roes aan ouders voorbij is gegaan”, vertelt Plötz. “Ze waren alleen maar bezig met de vraag of hun kind de volgende dag zou halen. Maar later zien ze die beelden keer op keer aan zich voorbij trekken.”

 

Voor de hemelpoort weggetrokken

Sabrine en Jaco Bastemeijer kunnen dat beamen. Op 18 augustus 2006 raakte hun dochter Shenna van nu negentien jaar zwaar gewond bij een auto-ongeluk. Haar vriendje overleefde het niet. “Om half één ’s nachts ging de telefoon”, vertelt Sabrine. “Dan weet je meteen dat er iets serieus mis is. Het ziekenhuis zei dat we ons moesten haasten. In paniek renden we de deur uit. We zouden pas drie maanden later weer thuiskomen.”

“Wat voor verwondingen Shenna had? Je kunt beter vragen: wat niet”, voegt vader Jaco toe. “Een schedelbasisfractuur, verbrijzelde oogkassen, een verbrijzeld been, een gebroken voet, een hersenbloeding, ademhalingsproblemen, bloedstollingproblemen…. De kans dat ze de eerste operaties zou overleven was minimaal. Ze is letterlijk voor de hemelpoort weggetrokken.”

Het personeel van de ICK probeerde Sabrine en Jaco er zo goed mogelijk op voor te bereiden, maar de schok van Shenna te zien was desondanks onbeschrijfelijk. Sabrine: “Een verbrijzeld gezicht, bont en blauw, asfalt in haar huid; dat beeld krijg ik nooit meer van mijn netvlies. De eerste acht dagen is ze kunstmatig in een coma gehouden. In totaal heeft ze wel honderd dagen op de ICK gelegen. Het werd ons tweede huis.”

De zorg van het personeel was volgens Sabrine en Jaco fantastisch. “Zelfs toen Shenna naar de kinderafdeling werd overgeplaatst, kwamen ze nog regelmatig kijken hoe het met haar ging. Dat heeft zoveel voor ons betekend! Heel fijn om dat op een dag als vandaag tegen hen te  kunnen zeggen. De terugkomdag geeft ons bovendien de gelegenheid om de hele periode nog eens rustig de revue te laten passeren. Ook voor Shenna voelt het als een afsluiting. Bij het ongeluk heeft ze haar vriend verloren. Nu is ze hier nu met haar nieuwe vriend. Voor haar en voor ons het ultieme bewijs dat het leven doorgaat.” 

 

Ingrijpend en stressvol

Natuurlijk is de medische zorg voor een ziek kind het allerbelangrijkste, maar artsen en verpleegkundigen worden zich er steeds meer van bewust dat de emotionele nazorg óók een grote rol speelt bij het herstel. Zo ontstond het idee voor de terugkomdag: een dag met leuke activiteiten voor de kinderen en de gelegenheid voor ouders om elkaar en de medewerkers te ontmoeten. Plötz: “Een opname op de ICK is ingrijpend en stressvol. Er is iets zeer ernstigs gebeurd, de patiëntjes zweven op de rand van leven en dood. Ze verblijven in een kleine ruimte met weinig privacy, vol apparaten en alarmen. We vinden het belangrijk dat ze, als alles achter de rug is, die periode op een positieve manier kunnen afsluiten. En dat geldt natuurlijk ook voor hun ouders en eventuele broertjes en zusjes.”

Het idee om dat te doen in de vorm van een terugkomdag deed Plötz op in de Verenigde Staten. “Daar worden al veel langer dit soort activiteiten georganiseerd. Met groot succes. Toen ik dat zag, dacht ik: dat gaan we ook doen. De reacties van de kinderen en hun familieleden zijn enorm positief. Als het aan ons ligt komt er voortaan elk jaar een terugkomdag.”

 

Dubbele longontsteking

Martine Molenaar, moeder van Isa (6), steunt dat idee van harte. “Ik vind het een geweldig initiatief. Heel erg fijn om na alle ellende van het ziekenhuis in zo’n gezellige omgeving nog eens te kunnen praten over wat er allemaal is gebeurd.”

Op een woensdagmiddag in februari 2006 werd Isa plotseling ziek. Ze was koortsig en benauwd. Griep, dacht Martine. Maar toen het niet beter ging besloot ze in het weekend naar het regionale ziekenhuis te gaan. Daar bleek dat Isa een dubbele longontsteking had.

Ondanks de medicijnen en de extra zuurstof die ze kreeg toegediend, ging Isa zienderogen achteruit. Zo erg zelfs, dat de artsen haar de volgende dag naar de intensive care voor kinderen van het VU medisch centrum stuurden. “Tot dan toe was ik niet echt bang geweest”, aldus Martine, “maar zodra ik al die doodzieke kinderen zag sloeg de schrik me om het hart. Opeens realiseerde ik me dat mijn meisje voor haar leven moest vechten. Ze was zelfs niet meer in staat zelfstandig te ademen, zo ernstig waren haar longen aangetast.”

Vooral die eerste dagen op de intensive care gingen als in een waas aan Martine voorbij. “Zodra het ergste gevaar was geweken, ging Isa naar de kinderafdeling. In totaal heeft ze bijna een maand in het ziekenhuis gelegen. Tijd om de traumatische gebeurtenissen te verwerken was er in die periode nauwelijks.”

Een paar maanden na de ziekenhuisopname gingen ze met het hele gezin – Isa heeft ook nog twee broertjes – terug naar de ICK. Dat was goed, maar ook heel confronterend, aldus Martine. “Die plek blijft voor altijd met angst en verdriet verbonden. Vandaar dat ik zo blij ben met de terugkomdag. Eindelijk een gelegenheid om die nare fase op een positieve manier af te sluiten.”

En wat Isa ervan vindt? “Voor haar is het vooral een leuk uitje. Zij is – gelukkig – te jong om zich nog veel van de gebeurtenissen te herinneren. Later is ze nog twee keer opgenomen geweest met een dubbele longontsteking, maar inmiddels gaat alles goed met haar.”

Impact

Een paar dagen later ontmoeten we dokter Plötz opnieuw, nu in het VU medisch centrum. Als je op de ICK rondloopt, begrijp je des te beter waarom ouders en kinderen zo blij zijn met een terugkomdag buiten de deur. Een klein zaaltje met zes bedden op de achtste verdieping van het ziekenhuis, meer is het niet. Maar dat maakt de afdeling niet minder indrukwekkend. Een jongen van vijftien met een ernstige spierziekte ligt naast een paar dagen oude baby. Haar ouders buigen zich bezorgd over haar heen. Overal om hen heen staan enorme machines opgesteld, die de pasgeborene nog kleiner doen lijken.

In de hoek bij het raam ligt een meisje van twee. “Zij heeft een ernstige hartafwijking en is al meer dan een jaar bij ons”, vertelt Plötz. Zo’n situatie is gelukkig een uitzondering; de meeste kinderen mogen binnen een week naar de kinderafdeling.

Helaas kan de medische staf niet iedereen redden. Af en toe overlijdt er een patiëntje. Omdat de kinderen zo dicht bij elkaar liggen is dat voor iedereen op de afdeling een schokkende ervaring. “Vandaar dat in ons team, behalve artsen, ook psychologen, maatschappelijk werkers en speltherapeuten zitten”, zegt Plötz . “Een keer per week bespreken we met elkaar welke kinderen en ouders extra ondersteuning nodig hebben.”

 

Mee naar huis

Tussen de bedden loopt een dame met een bolle buik. Het is Inge Dekker, intensive care verpleegkundige en zwanger van haar derde kind. Vindt ze het niet moeilijk om voor doodzieke kinderen te zorgen, terwijl ze zelf een paar kleintjes thuis heeft?

“Natuurlijk neem ik mijn werk wel eens mee naar huis. Vooral als er plotseling iets heel heftigs gebeurt, zoals een kind dat zwaar gewond is geraakt bij een ongeval. Dan kun je het toch niet laten om te denken ‘dat had die van mij kunnen zijn’. Maar in de loop van de jaren heb ik geleerd dat snel van me af te zetten. Je moet wel, anders houd je dit werk niet vol.”

Inge was actief betrokken bij de organisatie van de terugkomdag. “Ik was meteen enthousiast over het idee. Je hoort vaak van ouders dat ze ons graag nog eens zouden willen spreken. Al is het maar om te vertellen hoe geweldig het nu met hun kind gaat! Kleine kinderen zijn zich niet altijd bewust van wat hen allemaal is overkomen, maar de grotere wel. Voor hen is het goed ons als medewerkers ook eens buiten de nare omgeving van het ziekenhuis te zien. Hetzelfde geldt trouwens voor de ouders. Op de terugkomdag heb ik zelfs een vader gesproken die alleen was gekomen. Zijn tienerdochter die bij ons heeft gelegen had geen zin om mee te gaan, maar voor zijn eigen verwerking wilde hij er toch graag bij zijn.”

Behalve de ouders en de kinderen hebben ook de artsen en de verpleegkundigen baat bij het contact. Inge: ”Vooraf had ik het niet gedacht, maar het heeft me erg geraakt. Op de terugkomdag zag ik een meisje rondrennen dat een paar maanden eerder doodziek voor me in bed lag. Geweldig toch? Dan weet je weer waarom je het allemaal doet. Ik heb ook een ouderpaar gesproken wiens zoon een blijvende handicap aan zijn ziekte heeft overgehouden. De impact daarvan op hun leven is enorm: ze zijn verhuisd om dichter bij hun familie te gaan wonen en hebben ander werk moeten zoeken. Dat een ziekenhuisopname zulke vergaande gevolgen kan hebben, daar sta je tijdens het werk niet altijd bij stil. Als een kind naar de kinderafdeling wordt overgeplaatst zijn wij er klaar mee. Maar voor de ouders begint het dan eigenlijk pas. Die wetenschap motiveert ons om ons werk nog beter te doen.”

 

[Kader]

Intensive care voor kinderen, wat is dat?

Op de afdeling intensive care voor kinderen (ICK) liggen kinderen van 0 tot 18  jaar die een levensbedreigende aandoening hebben. Dat kan bijvoorbeeld een infectieziekte zijn, maar ook kinderen die een ernstig ongeluk hebben gehad of die een zware operatie achter de rug hebben komen op de ICK terecht. Vanwege de hoge eisen die aan de afdeling worden gesteld, hebben alleen de acht universitair medische centra in Nederland een ICK.

In 2007 werden op de kinder intensive care van VU medisch centrum 358 kinderen opgenomen. Gemiddeld waren zij daar 5,8 dagen. Op één moment kunnen er maximaal zeven kinderen op de ICK liggen. Op de afdeling werken zes gespecialiseerde artsen, kinderintensivisten genaamd en 36 gespecialiseerde verpleegkundigen.