LANGDURIG KLACHTEN NA COVID

Een groep mensen houdt na COVID-19 lang last van klachten, zoals (extreme) vermoeidheid,  benauwdheid en concentratieproblemen. Zij lijden aan Long Covid, een nieuwe aandoening waar nog veel onduidelijk over is. Medisch bioloog en psycholoog Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek in het UMCG, doet onderzoek naar hoe Long COVID werkt en hoe de zorg voor patiënten beter kan. 

Als je de naam hoort, zou je denken dat Long COVID een longprobleem is. Niet dus. Of in ieder geval niet alleen. Longslaat in dit geval namelijk op het Engelse woord voor ‘lang’. Oftewel: Long COVID is een aandoening waarbij COVID-klachten langdurig aanhouden. Denk aan extreme vermoeidheid, benauwdheid, pijn op de borst, verlies van reuk en smaak, tintelingen, zware armen of benen, spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen en overprikkeling. Volgens de officiële definitie gaat het om klachten die patiënten drie maanden na COVID nog hebben en die dan tenminste twee maanden duren.
“Het lastige is dat sommige van die klachten sowieso veel voorkomen”, zegt onderzoeker Judith Rosmalen. “Oók bij mensen die geen COVID hebben gehad. Dat maakt het ingewikkeld om er goed onderzoek naar te doen. En dus ook om te zeggen hoeveel patiënten precies Long COVID krijgen.”

1 op de 8
In het Groningse UMCG hebben ze daar iets slims op bedacht. Door gebruik te maken van een langlopend onderzoeksproject (Lifelines) waar mensen uit heel Noord-Nederland aan meedoen, konden Rosmalen en haar collega’s in kaart brengen welke klachten mensen hadden vóór en ná COVID-19. “Sinds 2006 delen ruim 167.000 noorderlingen vrijwillig gezondheidsinformatie met ons”, vertelt ze. “Door regelmatig vragenlijsten in te vullen, en soms door ook bloed of ontlasting af te staan of lichamelijk onderzoek te laten doen. Zo hebben we in bijna zeventien jaar een ongelofelijke hoeveelheid gezondheidsdata verzameld.”
Al snel na de start van de COVID-pandemie in 2020 besloten onderzoekers alle volwassen LifeLines-deelnemers ook speciale vragenlijsten over corona te sturen, in eerste instantie wekelijks en later maandelijks. Daarin vroegen ze onder andere naar 23 verschillende lichamelijke klachten. Afgelopen jaar analyseerden Rosmalen en haar collega’s de antwoorden van 13.000 van hen. Ze vergeleken de gezondheid van mensen voor en na corona, en legden die naast gegevens van deelnemers die helemaal geen COVID hadden gehad. Zo konden ze niet alleen berekenen hoeveel personen bepaalde klachten hadden, maar ook welk deel daarvan (hoogstwaarschijnlijk) was toe te schrijven aan Long COVID.
“We ontdekten dat sommige symptomen, zoals koorts, zich eigenlijk alleen tijdens de acute ziekte voordeden. Maar andere klachten, zoals vermoeidheid en benauwdheid, hielden soms maanden aan. De uiteindelijke conclusie van het onderzoek was dat 1 op de 8 deelnemers die COVID had gehad daar Long COVID aan overhield. Een enorm aantal.”

Verschillende mechanismen
Maar wat is Long COVID nu eigenlijk precies? En wat gebeurt er in het lichaam van mensen met deze aandoening? Daar bestaan nog veel vragen over. “Vooralsnog scharen we alle patiënten onder dezelfde paraplu”, verklaart Rosmalen. “Waarschijnlijk is dat niet terecht. We vermoeden namelijk dat er verschillende dingen mis kunnen gaan bij Long COVID. Van sommige patiënten reageert het afweersysteem wellicht te heftig. Bij anderen veroorzaakt het virus mogelijk orgaanschade. Zo zijn er nog meer mechanismen die van invloed kunnen zijn. Daar gaan we de komende tijd verder onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld door extra lichamelijke metingen te verrichten bij Lifelines-deelnemers met en zonder langdurige klachten na COVID.”
Overigens is niet gezegd dat van alle miljoenen Nederlands die afgelopen jaren COVID hadden daadwerkelijk 1 op de 8 langdurig klachten houdt. “De mensen die wij hebben onderzocht, waren ziek in de eerste maanden van de pandemie”, verduidelijkt Rosmalen. “Zij hadden de zogenaamde alfavariant van het virus. Daarna zijn er allerlei nieuwe varianten ontstaan, waaronder de bekende omikronvariant, die veel mensen hebben gekregen. We weten nog niet of de kans op Long COVID daarbij kleiner is.”
Dezelfde onduidelijkheid bestaat er over de vraag of vaccinatie wellicht óók bescherming biedt tegen het ontstaan van Long COVID. Een Amerikaans onderzoek suggereerde dat mensen die zich hebben laten vaccineren en toch COVID krijgen 15 procent minder kans hebben op langdurige klachten. Maar dit onderzoek werd gedaan onder Amerikaanse veteranen, van wie de gezondheid vaak al slechter was dan gemiddeld. De beschermende werking van vaccins zou dus best groter kunnen zijn. Ook moet nog worden uitgezocht of mensen bijvoorbeeld meer of minder risico op Long COVID lopen als ze twee of drie keer een besmetting hebben doorgemaakt. 

Andere infecties
“Over de risicofactoren is tot nu toe veel onbekend”, erkent Rosmalen. “We kunnen bijvoorbeeld nog niet zeggen of ouderen meer kans lopen op Long COVID. Verschillende onderzoeken spreken elkaar hierover tegen. Wel is duidelijk dat vrouwen vaker Long COVID krijgen dan mannen. In algemene zin geldt: hoe heftiger een infectie, hoe groter de impact op je lichaam en dus ook hoe groter kans dat je langdurige klachten houdt. Dat geldt trouwens niet alleen voor COVID, maar voor alle infecties.”
Daarover gesproken: je hoort steeds vaker dat Long COVID lijkt op de langdurige klachten die sommige patiënten houden na bijvoorbeeld Q-koorts, de ziekte van Pfeiffer of de ziekte van Lyme. Zijn die inderdaad vergelijkbaar? Rosmalen: “Dat zou best kunnen. De symptomen van Long COVID zijn in ieder geval niet uniek. Een klein deel van mensen die andere infecties hebben doorgemaakt, houdt ook langdurig klachten, zoals extreme vermoeidheid, spierpijn, overprikkeling en concentratieproblemen. En Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook wel bekend als ME/CVS, ontstaat vaak eveneens na het doormaken van een infectie. Als we beter snappen hoe Long COVID werkt en wat je daaraan kunt doen, kunnen we die kennis hopelijk ook gebruiken om patiënten met andere langdurige klachten doeltreffender te helpen.” 

Onlosmakelijk verbonden
Als hoogleraar psychosomatiek houdt Rosmalen zich bezig met de relatie tussen lichamelijke en psychische gezondheid. En dan vooral bij onverklaarde klachten, al gebruikt ze die term zelf liever niet. “Als het over onverklaarde klachten gaat, bedoelen mensen vaak: die zitten tussen de oren en zijn dus niet echt. Dat is onterecht; de klachten zijn wel degelijk reëel. Alleen begrijpen we — nog — niet goed waar ze vandaan komen. Ondertussen zetten we patiënten met dit soort klachten wel in een psychisch verdomhoekje. Vandaar dat we tegenwoordig liever over aanhoudende lichamelijke klachten spreken. Daar bedoelen we dan zowel klachten mee door een chronische ziekte — waarvan we de oorzaak dus wel kennen — als klachten die onbegrepen zijn.”
Volgens Rosmalen kun je lichaam en geest sowieso niet los zien van elkaar. Mensen met een gediagnostiseerde chronische ziekte merken in tijden van stress bijvoorbeeld ook dat hun klachten verergeren. Ongeacht of de oorzaak duidelijk is, zou je dus altijd naar zowel het lichamelijke als het geestelijke welzijn van patiënten moeten kijken, vindt ze.
“Toch gaat de zorg er bij onverklaarde klachten nog te veel van uit dat die psychisch zijn en ook zo behandeld moeten worden. Dat was bij Long COVID in het begin niet anders. Patiënten kregen bijvoorbeeld te horen dat ze een burn-out hadden. Gelukkig is er inmiddels meer erkenning voor deze aandoening en de ernst ervan.”

Betere zorg
Terug naar het Long COVID-onderzoek. Rosmalen en haar collega’s hebben nog veel meer vragen waar ze graag antwoord op willen. Bijvoorbeeld hoe het verdergaat met patiënten met Long COVID. Hoeveel van hen knappen weer op? Hoe lang duurt dat gemiddeld? En ook: welke hulp is daarbij zinvol?
“Uiteindelijk willen we komen tot betere zorg”, besluit ze. “Er is al een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling van Long COVID. Daarin staat informatie voor zorgverleners, bijvoorbeeld wanneer ze een patiënt naar revalidatiezorg moeten doorverwijzen. In de praktijk blijken veel patiënten echter nog moeite te hebben om hun weg in de zorg te vinden. Vandaar dat we ook bezig zijn met de ontwikkeling van een zogenaamd zorgpad. Daarin beschrijven we welke zorgverlener bij Long COVID wanneer wat moet doen en waarom. Een eerste versie is te vinden op onze onderzoekswebsite, actioncovid.nl. Hiervoor hebben we onder andere 25 patiënten geïnterviewd over hun ervaringen. Vanaf april zijn hun verhalen ook terug te vinden op de website pratenovergezondheid.nl. Zodat andere patiënten én zorgverleners daarvan kunnen leren.”

[Kader]
Handige websites

• De stichting C-support steunt en adviseert patiënten met Long COVID en deelt kennis tussen zorgprofessionals. c-support.nu biedt veel praktische informatie, trainingen, webinars een overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waar patiënten mogelijk aan kunnen meedoen. 
• Postcovidnl.nl is de website van de patiëntenvereniging voor mensen met langdurige klachten na COVID. 
• De zorgrichtlijn Langdurige klachten na COVID-19 is onder andere terug te vinden op de website van het Nederlands Huisartsen Genootschap: richtlijnen.nhg.org/standaarden/langdurige-klachten-na-covid-19.
• Op actioncovid.nl vindt u informatie over het ACTION-onderzoek, een samenwerking van het UMCG, het RadboudUMC, zorgprofessionals, patiënten en het Longfonds.
• Op de zorgkaart van nalk.info kunt u zoeken naar zorginstellingen en -professionals in de buurt, die zijn gespecialiseerd in de behandeling van aanhoudende lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en hoofdpijn. (Niet alleen na Long Covid.)  

[Kader]
10 tips
Ergotherapeuten helpen (Long COVID-)patiënten om hun belastbaarheid langzaam te vergroten en zo de regie over hun leven terug te krijgen. Zij geven deze tips bij Long COVID:

1. Zorg voor een vaste dagroutine.
2. Wissel lichamelijke activiteiten af met geestelijke activiteiten (zoals lezen of een gesprek voeren). 
3. Zorg voor een rustige omgeving en doe één ding tegelijk. 
4. Voer activiteiten in een rustiger tempo uit dan u gewend bent.
5. Verspreid activiteiten over de dag en zorg ertussen voor voldoende hersteltijd. 
6. Wissel dingen die moeten af met dingen die u leuk vindt. 
7. Bouw meerdere rustmomenten op een dag in. Neem rust vóórdat u moe bent. 
8. Vermijd cafeïne na 14.00 uur en digitale schermen na 18.00 uur voor betere slaap. 
9. Ontspannings- en ademhalingsoefeningen kunnen helpen. Er zijn verschillende voorbeelden te vinden op internet. 
10. Bespreek deze tips met uw naasten, zodat zij u kunnen helpen. 

Gepubliceerd in Plus Magazine, februari 2023. Beeld: Pixabay.com.

ALS JE GEBIT SLIJT

Dankzij betere mondzorg en betere behandelingen houden steeds meer mensen levenslang hun eigen gebit. De keerzijde is: vaker gebitsslijtage. Tandarts Bas Loomans onderzoekt de oorzaak en de beste behandeltechnieken. “Kronen zijn achterhaald.” 

Met het ouder worden slijt je gebit. Tanden en kiezen worden korter, veranderen van vorm en/of kleur of worden soms zelfs wat doorzichtig. Dat is een natuurlijk proces en iets anders dan gaatjes door tandplak.
Soms slijt een gebit echter sneller dan normaal, met mogelijk vervelende klachten tot gevolg. Pijn bijvoorbeeld, en minder goed kunnen kauwen of praten. Doordat hun tanden er anders uit gaan zien, kunnen mensen zich bovendien voor hun gebit gaan schamen.
Alle reden dus, om te proberen ernstige slijtage te voorkomen. Of, als die eenmaal is ontstaan, doeltreffend te behandelen. Dat is waar tandarts en hoogleraar Bas Loomans van het Radboudumc zich hard voor maakt.  

Hoe ontstaat overmatige gebitsslijtage?
“Daar is geen simpel antwoord op. Te veel frisdrank, hoor je vaak. Of: ‘s nachts knarsen. Maar de werkelijkheid is veel complexer. Een belangrijke oorzaak is te veel en te vaak zuur in de mond hebben. Dat maakt het glazuur op tanden en kiezen zacht. Als je vervolgens ook nog veel knarst, nagelbijt of op pennen kauwt, slijt je gebit versneld af. Daarnaast vormt een verminderde aanmaak van speeksel een risico, bijvoorbeeld door een ziekte of medicijngebruik. Speeksel creëert namelijk een natuurlijke barrière tegen zuur.” 

Waar komt dat al zuur vandaan?
“Van buiten, in de vorm van zure dranken en etenswaren, en van binnen, in de vorm van maagzuur. Om met het eerste te beginnen: in alles wat lekker fris smaakt, zit een zure component. Dat geldt niet alleen voor citrusvruchten, veel frisdranken en zuur snoep, maar bijvoorbeeld ook voor tomaten, augurken, jus d’orange en veel bewerkte producten, zoals toetjes en sauzen.
Daarnaast kan zuur vanuit je maag omhoogkomen en zo in je mond belanden. Mensen die daar veel last hebben, lopen extra kans op ernstige gebitsslijtage, ontdekten we in ons onderzoek. Bij de patiënten die we voor gebitsslijtage behandelen, heeft ongeveer 40 procent óók refluxziekte, zoals het vaak terugstromen van maagzuur in de slokdarm officieel heet. Veel meer dan we hadden gedacht. Als je dat probleem behandelt, verbetert de conditie van het gebit dus meestal ook.”

Voor de duidelijkheid: kun je cola en andere frisdranken nu beter wel of niet laten staan?
“Laat ik het zo zeggen: bij patiënten met ernstige gebitsslijtage is frisdrank nooit de enige oorzaak. Maar die kan natuurlijk wel aan het probleem bijdragen. Overigens is het voor gebitsslijtage belangrijker hoe je drinkt dan wat je drinkt. Vaak houden patiënten een slok drinken onbewust lang in de mond, of ze spoelen ermee of laten frisdrank in de mond bruisen. Een zure drank komt dan op meer plekken en krijgt extra tijd om schade aan te richten. De truc is in zo’n geval vooral om het gewoontegedrag te veranderen, niet per se om minder van iets te drinken.” 

Wat boeit u zo aan gebitsslijtage?
“De gemiddelde leeftijd stijgt al jaren en we houden ons eigen gebit langer en langer. Als gevolg daarvan zien we als tandartsen steeds vaker patiënten met ernstige gebitsslijtage. Tot een aantal jaren geleden wisten we eigenlijk niet goed hoe dat proces precies werkt. Daarom heb ik in 2010 het Tooth Wear Project opgezet. Dat is een omvangrijk onderzoek  — in zijn soort het grootste ter wereld — waarin we patiënten met ernstige gebitsslijtage lange tijd volgen. Inmiddels hebben we meer dan tweehonderd deelnemers. Sommige van hen monitoren we al meer dan tien jaar. We brengen niet alleen de oorzaken van hun problemen in kaart, maar ook hoe die zich in de tijd ontwikkelen en wanneer het zinvol is om te behandelen.” 

Hoe kun je eenmaal ontstane slijtage herstellen?
“Voor je eigen gebit geldt: weg is weg. Echt herstellen zit er dus niet in. Maar we kunnen afgesleten tanden en kiezen wel beschermen door ze opnieuw op te bouwen. Dat doen we met composiet, het witte materiaal dat we ook gebruiken om gaatjes te vullen. Een tandarts kan een tand of kies direct in de mond opbouwen. Of een tandtechnicus maakt in het laboratorium een vorm op maat, die de tandarts vervolgens op het aangedane element plaatst.” 

Is behandeling altijd nodig?
“Zeker niet. Ik vind dat tandartsen bij gebitsslijtage nog te vaak ‘uit voorzorg’ een restauratieve behandeling uitvoeren. Maar als een patiënt geen klachten heeft, kun je beter zo lang mogelijk met een behandeling wachten, blijkt uit ons onderzoek. Een opnieuw opgebouwde tand of kies is namelijk nooit zo hard als het eigen gebit. Dat betekent dat die na gemiddeld tien tot vijftien jaar opnieuw moet worden hersteld. Door terughoudend te zijn met behandelen, kun je die behandelcyclus met jaren uitstellen, ontdekten we. Uiteraard moet je intussen wel goed in de gaten houden hoe de slijtage zich ontwikkelt. Maar zolang klachten uitblijven, hoeft dat maar eens in de twee jaar.” 

Wanneer heb je een kroon nodig?
“Kronen vind ik eerlijk gezegd achterhaald. Daarvoor moet je namelijk extra tandmateriaal wegslijpen. Dat is natuurlijk zonde, zeker als een gebit al beschadigd is. En er is een goed alternatief, dus het is gewoonweg niet nodig.” 

Verwacht u op korte termijn nog nieuwe behandelingen?
“Dat niet zozeer, maar ik geloof wel dat de tandheelkunde steeds verder gaat digitaliseren. In plaats van röntgenfoto’s kunnen we al digitale 3D-scans maken van het gebit. Als het aan mij ligt, gebruiken alle tandartsen die binnen een paar jaar standaard bij de periodieke controle van patiënten. Daar ga ik me als hoogleraar hard voor maken. Op 3D-scans kun je namelijk veel meer zien dan op röntgenfoto’s, bijvoorbeeld slijtage, of tandvleesproblemen. Bovendien kan een computer scans van verschillende momenten automatisch vergelijken en zo tandartsen helpen met een nog betere beoordeling en behandeling van het gebit.”

Naast uw werk als wetenschapper bent u altijd in een gewone tandartspraktijk blijven werken. Waarom?
“Om te beginnen vind ik het hartstikke leuk om patiënten te behandelen. Maar het is ook een goede manier om verbinding met de praktijk te houden en onderzoeksresultaten daar snel te kunnen toepassen. Daarnaast doe ik in de tandartspraktijk inspiratie op voor nieuwe onderzoeksvragen. Het allerbelangrijkste is dat ik feeling houd met waar patiënten behoefte aan hebben. Het gaat er immers om welke oplossing voor hen het beste is. De keus voor een materiaal of techniek komt voor mij op de tweede plaats.” 

Tot slot: wat doet u zelf om gebitsslijtage te voorkomen?
“Ik probeer het aantal keren dat ik per dag iets zuurs eet of drink te beperken tot maximaal zeven. Dat is niet altijd even makkelijk. Als je bijvoorbeeld een schijfje citroen in een glas water doet en daar af en toe een slokje van neemt, zit je al snel aan die zeven. Door je van dat soort dingen bewust te zijn, kun je je gedrag aanpassen en onnodige ellende voorkomen.” 

[Kader]
CV
Tandarts prof. dr. Bas Loomans (47), verbonden aan het Radboudumc, studeerde en promoveerde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Hij werkte er 21 jaar als universitair docent bij de opleiding tandheelkunde en zette het Radboud Tooth Wear Project op, een groot onderzoek naar ernstige gebitsslijtage. Begin 2022 werd hij benoemd tot hoogleraar ‘Orale Functieleer en Restauratieve Tandheelkunde’. In die functie is hij verantwoordelijk voor onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg. Daarnaast werkt hij één dag per week als tandarts bij de Nijmeegse praktijk Mondzorg Oost.

Gepubliceerd in Plus magazine, november 2022. Foto: Rudi Fargo via Unsplash. 

PROSTAATKANKER VOORKOMEN? DIT WETEN WE EROVER

Veel tomaten eten en juist weinig zuivel. Extra vitamine D slikken. Minstens 21 keer per maand ejaculeren. Over het voorkomen van prostaatkanker doen tal van verhalen de ronde. Maar welke maatregelen hebben nu echt zin? En hoe om te gaan met risicofactoren waar je als man zelf geen invloed op hebt? Uroloog Chris Bangma schept duidelijkheid. 

Hij wil er maar duidelijk over zijn: prostaatkanker helemaal voorkomen door iets te doen of juist te laten kan niemand. Maar met bijvoorbeeld een gezonde leefstijl kun je als man de kans dat eventuele beginnende prostaatkankercellen uitgroeien tot een serieus probleem wél verkleinen, aldus prof. Chris Bangma, uroloog en hoogleraar, verbonden aan het ErasmusMC in Rotterdam. Bangma houdt zich al meer dan dertig jaar bezig met het opsporen en behandelen van prostaatkanker en doet er ook veel wetenschappelijk onderzoek naar. “Kanker ontstaat als er iets misgaat bij het proces van celdeling”, legt hij uit. “Dat hoeft geen probleem te zijn, als het lichaam in staat is die foutjes zelf te repareren, of als je door middel van je gedrag de groei van zulke kwaadaardige cellen kunt vertragen. Bij prostaatkanker is dat laatste extra relevant, omdat deze kankervorm zich meestal heel langzaam ontwikkelt. Vaak duurt het tientallen jaren voor een patiënt er iets van merkt. Dat geeft hem dus ook — een beetje — de mogelijkheid om dat proces te beïnvloeden. Ik zag met nadruk een beetje, omdat kanker enorm ingewikkeld is. Bij het ontstaan en de uitgroei ervan spelen veel factoren een rol. Ook factoren die je zelf niét direct kunt beïnvloeden, zoals erfelijke aanleg.” 

Gezond gewicht
Als patiënten hem vragen wat ze zelf kunnen doen, heeft uroloog Bangma zijn antwoord snel klaar: zorg voor een gezond gewicht, eet geen (of in ieder geval zo min mogelijk) rood vlees en beweeg voldoende. “Wetenschappers hebben nog geen hard verband kunnen aantonen tussen specifiek een ongezonde leefstijl en prostaatkanker”, verduidelijkt hij. “Maar er is een overdaad aan bewijs dat overgewicht en onvoldoende bewegen in het algemeen de kans op het ontstaan van kanker vergroten.” 

Geen rood vlees, wel rode groenten
Voor de relatie tussen het nuttigen van rood vlees en prostaatkanker zijn volgens Banga in ieder geval wel sterke, specifieke aanwijzingen. Vandaar zijn advies aan mannen om het liefst helemaal geen rood vlees te eten, of dat zoveel mogelijk te vermijden.
Waarvan ze juist wél veel zouden moeten gebruiken, zijn roodgekleurde groenten en vruchten, vooral tomaten. “Daarin zit een stofje, lycopeen, dat de groei van prostaatkankercellen kan afremmen. Als dat wordt verhit, bijvoorbeeld bij het maken van tomatenpuree, verandert de chemische samenstelling waardoor het nog effectiever wordt. Ik raad mannen dus zeker aan minstens twee keer per week iets met— gekookte — tomaten te eten. Let wel: daarmee kun je het negatieve effect van bijvoorbeeld rood vlees of overgewicht niet opheffen.”
Iets anders wat je vaak hoort, is dat veel zuivel gebruiken de kans op prostaatkanker vergroot. Bangma: “Afgelopen jaren is daar veel onderzoek naar gedaan. De uitkomsten zijn echter tegenstrijdig. Op dit moment is er simpel gezegd te weinig bewijs om hier een zinvol advies over te kunnen geven.” 

SUPPLEMENTEN
Vanaf de jaren ’90 is Bangma zelf onder andere betrokken geweest bij tal van grootschalige onderzoeken naar specifieke (voedings)stoffen die de groei van prostaatkanker zouden kunnen beïnvloeden. Denk aan de vitamines D en E en aan selenium. Maar buiten het laboratorium is (nog) niet bewezen dat het slikken van supplementen met deze stofjes prostaatkanker kan voorkomen of vertragen. Wat overigens niet wil zeggen dat ze niet nuttig kunnen zijn, aldus Bangma. “Wellicht is een andere combinatie van stoffen wel effectief en weten we dat gewoon nog niet. Met de kennis van nu raad ik het gebruik van supplementen niet aan, maar ik heb er ook geen medische bezwaren tegen. Hetzelfde geldt voor alternatieve middelen, zoals Prostafit en Prostaforce.”

EJACULATIE
‘Mannen die minstens 21 keer per maand een orgasme krijgen, heeft hebben 33 procent minder kans op prostaatkanker’, kopten de kranten in 2017. Dat zou blijken uit onderzoek van de Amerikaanse Harvard-universiteit. Het idee erachter: bij het klaarkomen spoelen de leidingen als het ware door, waardoor er minder kankerverwekkende stoffen achterblijven. “Nog zo’n onderwerp dat de afgelopen decennia uitgebreid is onderzocht”, zegt Bangma. “Ik gun iedereen een fijn seksleven, maar hard bewijs ontbreekt. Dat zaadlozingen de prostaat reinigen, is zeker nooit aangetoond.” En hoe zit het dan met sterilisatie, waarover ook veel verhalen de ronde doen? “Daarvoor geldt hetzelfde”, aldus Bangma. “Er is geen bewijs dat een vasectomie, zoals een sterilisatie officieel heet, de kans op prostaatkanker verandert.”

ERFELIJKHEID
Naar schatting tussen de 5 en 15 procent van alle gevallen van prostaatkanker is erfelijk bepaald. Bij mannen die vóór hun 55ste met de ziekte te maken krijgen, is dat zelfs 40 procent. “Eén naaste met prostaatkanker, zoals een oom, is niet direct reden voor zorg”, aldus Bangma. “Maar komt prostaatkanker vaker in de directe familie voor, bijvoorbeeld bij een broer, dan is het misschien goed om je als man periodiek te laten controleren. Bespreek dat met je huisarts. Die kan ook een inschatting maken van andere risicofactoren en zo tot een afgewogen advies komen.”
Een relatief nieuw inzicht is dat er een relatie bestaat tussen een erfelijke vorm van borstkanker en prostaatkanker. “Vrouwen met een afwijking in het zogenaamde BRCA2-gen hebben 60 tot 80 procent kans om borstkanker te krijgen en een vergrote kans op eierstokkanker”, legt Bangma uit. “Inmiddels weten we dat mannen met diezelfde genafwijking óók een grotere kans hebben om prostaatkanker te ontwikkelen dan mannen zonder dat DNA-foutje, namelijk tussen de 15 en 25 procent. Dat lijkt overigens niet te gelden voor mannen met een afwijking in het BRCA1-gen.”
Mogelijk is het dus zinvol om mannen met een BRCA2-mutatie vanaf 45 jaar eens in de twee jaar op prostaatkanker te gaan screenen. Urologen, genetici en belangenorganisaties praten daar momenteel over. 

PLASPROBLEMEN
Over plasproblemen als risicofactor voor prostaatkanker lijken de meningen uiteen te lopen. Volgens thuisarts.nl zijn ze bijvoorbeeld geen alarmsignaal, volgens de Prostaatkankerstichting wel. “Eigenlijk hebben ze allebei gelijk”, betuigt Bangma. “Op oudere leeftijd wordt de prostaat meestal groter. Deze vergroting is goedaardig en heeft niets met kanker te maken. Een vergrote prostaat kan de plasbuis dichtdrukken, waardoor iemand plasproblemen krijgt. Maar ook: hoe groter de prostaat, hoe hoger de hoeveelheid PSA, het prostaatspecifieke antigeen dat we in het bloed meten om mede te beoordelen hoe gezond de prostaat is. Een — flink — verhoogd PSA leidt meestal tot vervolgonderzoek in het ziekenhuis. En hoe meer vervolgonderzoeken, hoe meer prostaatkanker we ontdekken. Voor de duidelijkheid: dat betekent dus niét dat er een verband is tussen plasklachten en prostaatkanker, maar dat bij mannen met dit soort problemen meer onderzoek naar prostaatkanker wordt gedaan.”

BLOEDONDERZOEK
Veel mannen vragen zich af of ze regelmatig de PSA-waarde in hun bloed moeten laten meten, en zo ja, vanaf welke leeftijd en hoe vaak. Helaas is daar volgens Bangma geen eenduidig antwoord op te geven. “Omdat veel verschillende risicofactoren een rol spelen bij prostaatkanker, kan die afweging voor iedereen anders uitpakken”, besluit hij. “Mijn advies: begin met je risico te berekenen op prostaatkanker.nl, een website van de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Prostaatkanker. Afhankelijk van de uitkomst krijgt je daar zo nodig het advies om contact op te nemen met je huisarts. Die kan bepalen of vervolgonderzoek wenselijk is.” 

[Kader]
Stel uw vraag op kanker.nl
Op kanker.nl, het online kankerplatform van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), beantwoordt uroloog Chris Bangma vragen over prostaatkanker. In het archief op de site zijn inmiddels meer dan van zijn 300 antwoorden terug te vinden. Staat uw vraag er niet bij? Stel die dan via kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-professional/prostaatkanker.

Gepubliceerd in Plus Magazine, november 2022. Foto: Pixabay. 

WAT TE DOEN AAN PRIKANGST?

Eén op de drie Nederlanders heeft prikangst. Die kan zo heftig zijn, dat mensen van een vaccinatie afzien, of zelfs bloedafname of medische behandelingen weigeren. Gelukkig is er in veel gevallen wat aan prikangst te doen, aldus neurowetenschapper Elisabeth Huis in ’t Veld. 

Bijna niemand laat zich voor de lol prikken. Maar sommige mensen hebben er meer moeite mee dan anderen. Zij krijgen bijvoorbeeld een paniekgevoel, gaan zweten of hyperventileren, of worden juist stil en bleek. Er zijn zelfs mensen die flauwvallen. Allemaal automatische reacties van het lichaam, waar je ogenschijnlijk geen invloed op hebt. 

Of toch wel? Dat is wat neurowetenschapper en gezondheidspsycholoog Elisabeth Huis in ’t Veld, werkzaam bij de afdeling Cognitive Science & Artificial Intelligence van de Tilburg School of Humanities and Digital Sciences en bij bloedbank Sanquin, in haar promotieonderzoek tot in de detail uitzoekt. “Van hersenscans weten we dat alleen al het kijken naar naalden enorm heftige reacties in het brein teweeg kan brengen”, vertelt ze. “Bijvoorbeeld in de gebieden die te maken hebben met emoties, pijn en in actie komen. Dat gebeurt allemaal automatisch en onbewust. Dat boeit mij mateloos. Vrouwen lijken iets meer prikangst te ervaren dan mannen. Maar dat kan ook zijn omdat zij er opener over zijn en dus eerder angst rapporteren. Verder neemt prikangst met het ouder worden over het algemeen af. Waarschijnlijk heeft dat met gewenning te maken.”

Waaróm zoveel mensen bang zijn voor prikken, en waarom de ene persoon heftiger op naalden reageert dan de andere, durft Huis in ’t Veld — nog — niet te zeggen. “Er zijn wel theorieën dat we een evolutionaire angst hebben voor alles wat ons lichaam ingaat, omdat dat de overleving kan bedreigen. Maar ik heb nog nooit iemand spontaan zien flauwvallen bij de aanblik van een mes.”
Wat ze wel weet, is dat de reacties van mensen met prikangst grofweg in twee groepen zijn te verdelen. Het merendeel komt in de vecht- of vluchtmodus. Dat wil zeggen dat hun lichaam alles in paraatheid brengt om tot actie over te gaan. De ademhaling en hartslag versnellen bijvoorbeeld. Aan de buitenkant zie je dan dat iemand rood wordt en gaat zweten. Bij anderen gebeurt juist het tegenovergestelde; zij komen in de bevriesmodus en worden stil en bleek. Hun hartslag en bloeddruk gaan omlaag. Soms stoppen ze zelfs met ademen. Dat is ook de groep die potentieel flauwvalt. “Hun reactie lijkt op die van dieren als ze op het punt staan gedood te worden”, verklaart Huis in ’t Veld. “Het lichaam schakelt dan als het ware uit. Bij mensen gebeurt dat niet bij veel soorten angst, maar dus wel bij prikangst.” 

Om uit te vinden hoe dat precies werkt (en of je er iets aan kunt doen), maakt ze in haar onderzoek gebruik van een speciale camera. “Zoals gezegd zijn al dit soort reacties automatisch. Hoewel mensen ze zelf niet of nauwelijks voelen, zijn ze wel in het gezicht te herkennen. Bijvoorbeeld in de vorm van minuscule bewegingen of veranderingen van temperatuur. Met het blote oog zijn die niet altijd waarneembaar, maar met een speciale warmtecamera wel. Die gebruik ik dus om in kaart te brengen hoe mensen reageren als de prikangst opspeelt. De volgende stap is om die informatie te gebruiken om ze helpen controle over hun reacties te krijgen.” 

Wat kun je doen bij lichte tot milde angst?
Ik moet er maar mee leren leven, denken veel mensen met prikangst. “Leuk zullen zij het vermoedelijk nooit gaan vinden”, erkent Huis in ’t Veld. “Maar er zijn wel degelijk dingen die je kunt doen om het jezelf makkelijker te maken en daardoor hopelijk de angst te verminderen. Wat je in ieder geval niet moet doen, is het prikken vermijden. Want daarmee bevestig en versterk je de angst alleen maar. Nog afgezien van de negatieve medische gevolgen natuurlijk.”

Mensen die vooraf al veel stress ervaren, raadt ze je aan om een zogenaamde Emla-pleister te gebruiken, die de huid tijdelijk plaatselijk verdooft. Daardoor doet een prik minder of geen pijn.  “Alleen al dat idee helpt vaak om de angst te verminderen. Nadeel is dat je de pleisters minsters een uur van tevoren moet opplakken. Je moet dus wel weten op welke plek je geprikt gaat worden.”

Voor betreft het prikmoment zelf heeft Huis in ’t Veld ook nog wat tips. De belangrijkste: zég het vooraf als je bang bent. Dan kan de prikker daar rekening mee houden. “Veel mensen schamen zich enorm voor hun angst. Ze vinden zichzelf kinderachtig of een watje. Maar prikangst is dus heel normaal; die heeft niets te maken met zwak zijn. Bovendien zijn prikkers getraind om angstige mensen zo goed mogelijk te helpen, bijvoorbeeld door ze af te leiden. Maar dan moeten ze wel weten dat je het lastig vindt.” 

Ze benadrukt dat er geen één gouden tip is, die voor iedereen werkt. “Sommige prikkers kondigen bijvoorbeeld aan dat ze de prik gaan zetten, terwijl anderen dat juist niet doen. Als een van de twee je voorkeur heeft, meld ook dat dan vooraf. Verder is het vooral een kwestie van uitproberen wat jou kan helpen om jezelf te kalmeren. Misschien vind je het fijn als je iemand meeneemt de prikkamer in. Dat kan ik toch niet maken, denken veel mensen. Maar waarom niet? Hoe meer positieve ervaringen je voor jezelf weet te creëren, hoe groter de kans dat de angst een volgende keer minder is.” 

Zelf werkt Huis in ’t Veld aan een andersoortig hulpmiddel tegen prikangst. Afgelopen jaren ontwikkelde een speciale game-app, Ainar, die je op je telefoon of tablet kunt spelen. “De app maakt gebruik van de selfiecamera om kleine, specifieke tekenen van spanning in je gezicht op te merken”, legt ze uit. “Zodra de spanning oploopt, gaat het in het spel regenen of sneeuwen. Alleen door jezelf te kalmeren, bijvoorbeeld door rustiger te ademen, kan je de zon weer laten schijnen. Op die manier leer je wat voor jou werkt om de automatische angstreacties van je lichaam bij prikangst onder controle te krijgen.”

Wat als je zo bang bent dat je niet meer durft te laten prikken?
Bij een klein deel van de mensen met prikangst is die zo ernstig, dat je van een fobie kunt spreken. De gevolgen daarvan zijn soms vergaand, ontdekte Huis in ’t Veld toen ze voor haar onderzoek 250 mensen met een prikfobie interviewde. “53 procent van hen stelde een noodzakelijk bezoek aan een arts, tandarts of een ziekenhuis erom uit. 40 procent had vanwege de angst al eens een behandeling geweigerd. En 20 procent liet zich niet vaccineren.” 

Gelukkig is ook aan zo’n erge angst vaak goed wat te doen. Maar dat lukt meestal niet zonder hulp. “Als het zo heftig is, zou ik naar een in angst gespecialiseerde psycholoog gaan. Met behulp van exposuretherapie kan die je leren de angst te laten uidoven. Sommige ziekenhuizen hebben ook een speciale prikangstpoli. In het Meander Ziekenhuis in Amersfoort gebruiken ze lachgas om angstige mensen te helpen ontspannen, en zo in meerdere sessies aan het prikken te leren wennen. Een andere mogelijkheid is de memrec-methode. Dat is een eenmalige, korte behandeling met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en een bètablokker. 83 procent van de deelnemers is daarmee van zijn angst af, blijkt uit onderzoek. Deze behandeling wordt echter alleen in Amsterdam gedaan, bij de Kindt Clinic.”

[Kader]
Ainar
De app die Elisabeth Huis in ’t Veld ontwikkelde is gratis te downloaden in zowel de Apple Store als de Google Play Store. Door die te gebruiken, helpt u de onderzoekers om meer informatie te verzamelen over prikangst en de aanpak daarvan. Meer weten? Kijk op ainar.io. 

Gepubliceerd op plusonline.nl, oktober 2022. Foto: Unsplash.com.

PAS OP MET SLECHT ZICHT IN HET DONKER

Zo’n 330.000 Nederlanders hebben de oogziekte glaucoom. De overgrote meerderheid van hen is 60-plus. Lang dachten artsen dat zij pas in een vergevorderd stadium klachten krijgen. Dat blijkt maar ten dele waar: in het donker zien glaucoompatiënten namelijk veel slechter, ontdekte arts en onderzoeker Ronald Bierings. “Die kennis kan helpen om eerder een diagnose te stellen.”  

Waarom is dit inzicht zo belangrijk?
“Omdat eenmaal ontstane schade door glaucoom onomkeerbaar is. Maar met de juiste behandeling — oogdruppels, een laserbehandeling of een operatie — kun je de ontwikkeling daarvan wel vertragen. Dus hoe eerder je de diagnose stelt, hoe beter het perspectief voor de patiënt.” 

Even terug: wat is glaucoom precies?
“Een beschadiging van de oogzenuw, waardoor je geleidelijk slechter gaat zien. Dat begint aan de randen van je gezichtsveld, maar kan zich uitbreiden naar het midden. Uiteindelijk kan glaucoom zelfs tot blindheid leiden. Gelukkig komt dat in Nederland zelden voor.”

Hoe ontstaat het probleem?
“We weten nog niet precies wat glaucoom veroorzaakt, maar wel dat het te maken heeft met een te hoge oogdruk. In je ogen wordt continu vocht aangemaakt. Als er meer van dat kamerwater, zoals het officieel heet, wordt geproduceerd dan er wordt afgevoerd, stijgt de druk en kan er schade ontstaan.”

Komt glaucoom veel voor?
“Ja. Ongeveer twee op de honderd 45-plussers heeft deze oogziekte. In 2019 — de meest actuele cijfers — waren er bij de huisarts naar schatting 328.200 mensen met glaucoom bekend. Ter vergelijking: van de veel bekendere oogziekte staar waren er in 2019 zo’n 386.500 gevallen. Het overgrote deel van de glaucoompatiënten is trouwens 60-plus; met het stijgen van de leeftijd, neemt het risico flink toe.” 

Wat merken patiënten ervan?
“Dat is nu net het verraderlijke: heel lang niets. De eerste jaren geeft glaucoom — ogenschijnlijk — meestal geen klachten. Dat komt omdat je het niet voelt als je een verhoogde oogdruk hebt. Bovendien: als je een defect in één oog hebt, compenseert het andere oog dat. Verder zijn je hersenen zo slim om de stukken die je niet meer ziet zelf in te vullen. Het verklaart waarom patiënten dus vaak lang niets doorhebben. Dat leren we als dokters ook zo tijdens onze studie. Echte klachten komen pas later, als het gezichtsveld drastisch verkleind is. Patiënten gaan zich dan bijvoorbeeld vaker stoten, of ze merken dingen in hun omgeving minder snel op.”

U zegt dat ze in het begin ogenschijnlijk geen klachten hebben. Wat bedoelt u daarmee?
“De Groningse oogarts Nomdo Jansonius hoorde van zijn glaucoompatiënten dat ze bij bepaalde lichtomstandigheden slechter zagen. In heel fel licht, maar vooral ook in het donker. Hij vroeg me in een promotieonderzoek uit te pluizen hoe dat zit. Eerst heb ik vierhonderd deelnemers vragenlijsten laten invullen over hoe goed ze konden zien in verschillende omstandigheden. Bij optimaal licht — buiten op een bewolkte dag — waren er eigenlijk nauwelijks verschillen. Maar in het donker hadden patiënten met glaucoom inderdaad meer problemen met kijken dan mensen met gezonde ogen.”

Naar hun eigen zeggen. 
“Klopt. Vervolgens heb ik die verschillen echter in het laboratorium objectief gemeten, met behulp van een speciale lasbril met lichtfilters. Daarmee kon ik de lichtomstandigheden heel geleidelijk veranderen, van vol zonlicht op een heldere zomerse dag tot een bewolkte nacht zonder maan. Wat blijkt? De ogen van mensen met en zonder glaucoom kunnen zich even snel aan veranderende lichtomstandigheden aanpassen. Maar op sommige andere factoren die bepalen hoe goed je kunt zien, zoals de contrastgevoeligheid van je ogen, scoorden glaucoompatiënten onder alle omstandigheden slechter.”

Wat betekent dat in de praktijk?
“Simpel gezegd: mensen met glaucoom hebben minder reservecapaciteit. Daardoor zakken ze, als het donkerder wordt, sneller door de kritische ondergrens. Terwijl mensen met gezonde ogen nog goed kunnen zien, lukt dat mensen met glaucoom dan niet meer. Om dezelfde dingen in het donker te kunnen doen, hebben glaucoompatiënten drie tot tien keer meer licht nodig. Kortom: ook in de vroege fase van hun ziekte hebben ze dus wel degelijk symptomen. Alleen hebben we nooit eerder de link gelegd tussen deze specifieke klachten en glaucoom. Die boodschap verkondig ik op zoveel mogelijk plekken, bijvoorbeeld bij lezingen voor oogartsen.”

U heeft ook publieksonderzoek gedaan.
“Dat was ontzettend leuk! Ik vind het belangrijk om als onderzoeker mijn gegevens uit het laboratorium te vertalen naar de praktijk. Een paar jaar geleden zijn tijdens het Weekend van de Wetenschap zo’n tweeduizend mensen na zonsondergang de straat op gegaan. Samen hebben ze ruim zevenduizend metingen voor mijn onderzoek gedaan. Met behulp van een speciale app op hun smartphone konden zij de hoeveelheid licht op de grond voor zich meten. Tegelijkertijd gaven ze in de app aan hoeveel moeite ze hadden om normaal in het donker te lopen, dus zonder te botsen of te struikelen. Ook uit dit onderzoek bleek dat deelnemers met een oogziekte — niet alleen glaucoom, maar bijvoorbeeld ook staar — naarmate het donkerder werd eerder moeite hadden met kijken dan mensen met gezonde ogen.”

Moeten opticiens hun klanten vanaf nu dan standaard ook in het donker gaan testen?
“Dat heeft vermoedelijk niet veel zin. De achteruitgang van het zicht bij glaucoom is er immers over de hele linie, zowel bij donkere als bij lichte omstandigheden. Bovendien richt een opticien zich vooral op het zicht in het midden van het oog. En dat is bij glaucoom meestal minder aangetast. Veel belangrijker is dat opticiens bij elk bezoek de oogdruk van hun klanten meten. Dat is nog altijd de beste manier om glaucoom in een vroeg stadium op te sporen. Krijgt u niet standaard zo’n onderzoek, vraag er dan naar. Of ga naar een andere opticien, of naar een optometrist.”

Wat is het verschil tussen die twee?
“Een opticien meet de gezichtsscherpte, met als doel te bepalen of je een bril of contactlenzen nodig hebt. Daarnaast kan hij ook de oogdruk meten. Het is geen beschermd beroep. Er zijn dus gediplomeerde en niet-gediplomeerde opticiens.
Een optometrist is een erkende zorgprofessional, die een vierjarige HBO-opleiding heeft gedaan. Hij onderzoekt de gezondheid van ogen en spoort eventuele afwijkingen of ziektes op. Ook een optometrist meet trouwens brillen en contactlenzen aan. Behandeling van oogziekten is voorbehouden aan een (oog)arts.
Zo’n 30 procent van de optometristen werkt in het ziekenhuis, de rest bij een optiek of in een eigen praktijk. Bij die laatsten kun je zonder verwijzing terecht. Soms hebben ze ook  speciale spreekuren voor controles op oogafwijkingen, bijvoorbeeld voor glaucoom- of diabetespatiënten.”

Zou het wel zinvol zijn als opticiens, optometristen en oogartsen zo’n speciale lasbril te gaan gebruiken?
“Op basis van het onderzoek dat ik gedaan heb niet. Echter, ik heb maar naar een paar aspecten van zicht gekeken. Er zijn er meer. Bijvoorbeeld hoe ogen reageren bij het waarnemen van beweging. Misschien hebben glaucoompatiënten wel meer moeite om hun ogen daarop aan te passen. Andere Groningse wetenschappers doen daar nu onderzoek naar. In weer een ander vervolgonderzoek wordt gekeken of je glaucoom mogelijk kunt opsporen door mensen simpelweg te vragen of ze in een donkere nacht zonder maan buiten nog wat kunnen zien. Mocht dat echt een betrouwbare graadmeter blijken, dan zouden we daarmee op den duur misschien relatief makkelijk en goedkoop bevolkingsonderzoek naar glaucoom kunnen doen.” 

Heeft het zin om jezelf te testen door tijdens een donkere nacht naar buiten te gaan?
“Dat is lastig, omdat je je eigen zicht moeilijk met dat van iemand anders kunt vergelijken. Maar als je merkt dat je zicht in het donker achteruitgaat, is het zeker een goed idee om je oogdruk te laten meten. Dat zou ik ook doen als je boven de veertig bent en een van je ouders, kinderen, broers, zussen of grootouders glaucoom heeft. De aandoening is namelijk erfelijk. Zo nodig kan de opticien je doorverwijzen naar de optometrist of oogarts. Dat is echt de moeite waard, want als glaucoom in een vroeg stadium wordt behandeld, hebben patiënten er gedurende hun leven vaak nauwelijks last van.”

Op de website vragenaandeoogarts.nl vindt u handige voorbeeldvragen over (onder andere) glaucoom, die u bij een bezoek aan een oogarts kunt stellen.

[Kader]
Medicijnen bij glaucoom: er valt wat te kiezen
Als glaucoom is vastgesteld, krijgen patiënten vaak medicijnen in de vorm van  oogdruppels om de oogdruk te verlagen. Er zijn veel verschillende soorten. Welke voor u het meest geschikt is, hangt onder andere af de glaucoomvorm, de hoogte van de oogdruk en of u ook andere oogaandoeningen (zoals staar) heeft. Op apotheek.nl staat onder ‘glaucoom’ een overzicht van de verschillende medicijnen en hoe ze werken.

Tips voor gebruik:

• Via het traanbuisje in het oog komen oogdruppels ook in de rest van het lichaam. Daar kunnen ze bijwerkingen geven. Apothekers adviseren daarom om na het druppelen het traanbuisje een minuut dicht te drukken. Dat doet u door,  ter hoogte van de binnenooghoek, met duim en wijsvinger in uw neus te knijpen. U voorkomt zo dat de werkzame stof in het bloed komt.
• Vindt u het lastig om de druppels goed in het oog te krijgen? Vraag dan in de apotheek om een oogdruppelhulp. Dit is een houdertje waarmee u gemakkelijker in het oog kunt druppelen. De apotheker kan ook controleren of u goed druppelt. 
• De meeste flesjes oogdruppels zijn na openen nog één maand houdbaar. U kunt op de verpakking noteren wanneer u die heeft aangebroken.

Gepubliceerd in Plus Magazine, juni 2021. Foto: pexels.com.

SAMEN NAAR SNELLER HERSTEL

Na een ingrijpende operatie loop je een behoorlijke kans op een complicatie, zoals een longontsteking. Zou dat risico verminderen als mantelzorgers tijdens de ziekenhuisopname actief bij de zorg van hun naaste worden betrokken? Dat vroegen een chirurg en twee verpleegkundig onderzoekers van Amsterdam UMC zich af. Samen doen ze er onderzoek naar.  

Stel, je krijgt een operatie om een tumor in je slokdarm of alvleesklier te verwijderen. Dat is een  ingewikkelde en intensieve ingreep, met een flink risico op complicaties. 30 procent van de patiënten die zo’n grote buikoperatie heeft gehad, belandt als gevolg daarvan bijvoorbeeld ongepland opnieuw in het ziekenhuis, blijkt uit onderzoek. Dat is heftig voor hen, maar óók voor hun naasten, die in het ziekenhuis meestal hulpeloos aan de zijlijn staan. Na het ontslag moeten mantelzorgers vervolgens ineens vol aan de bak, veelal met zorgtaken waar ze niet goed op zijn voorbereid. Van iemand naar de wc helpen tot het toedienen van voeding en medicijnen via een sonde, bijvoorbeeld. 
Dat moet anders en beter, vonden chirurg Els Nieveen van Dijkum en verpleegkundig onderzoekers Anne Eskes en Selma Musters van Amsterdam UMC. Samen bedachten ze in 2017 een programma, waarbij een mantelzorger na een operatie minstens vijf dagen bij de patiënt op de verpleegafdeling van het ziekenhuis logeert. Niet alleen voor het gezelschap, maar óók om simpele zorgtaken op zich te nemen. 
Voor het grootschalige onderzoek naar de effecten hiervan vergelijken ze nu 150 patiënten mét een mantelzorger met 150 patiënten zonder mantelzorger. Ze kijken daarbij naar het herstel tijdens de ziekenhuisopname en in de drie maanden erna. 
Uit een eerdere pilot bleken de effecten alvast heel positief. Patiënten mét een mantelzorger in het ziekenhuis hadden minder complicaties, herstelden sneller en mochten eerder naar huis. Bijkomend voordeel was dat er na ontslag minder thuiszorg nodig was. Ook de betrokken verpleegkundigen waren enthousiast: 62 procent van hen vond de zorg voor een patiënt met mantelzorger minder zwaar. Hoe werkt dat in de praktijk?

Taken verdelen
Het mantelzorgprogramma van Amsterdam UMC focust op verschillende activiteiten: patiënten stimuleren om uit bed en in beweging te komen, helpen met wassen, aankleden, tandenpoetsen  en eten, en ademhalingsoefeningen doen. “Die taken klinken misschien basaal, maar voor het herstel zijn ze hartstikke belangrijk”, legt chirurg Els Nieveen van Dijkum uit. “Eén van de grootste risico’s na een zware operatie is het ontstaan van longontsteking. Door goed tanden te poetsen, ademhalingsoefeningen te doen en te bewegen, verklein je de kans daarop. Goed eten vermindert dan weer het risico op bijvoorbeeld ondervoeding en verwardheid na een operatie.” 
Van mantelzorgers wordt niet verwacht dat ze zomaar weten wat ze moeten doen om bijvoorbeeld hun naaste uit bed te krijgen. Dat kan bovendien best eng zijn als iemand verzwakt is en aan allerlei apparaten ligt. “Vandaar dat de betrokken verpleegkundigen mantelzorgers goed begeleiden”, vertelt Selma Musters. “In eerste instantie kijkt een mantelzorger alleen mee en krijgt die uitleg. Daarna kan die taken zelf overnemen. Uiteraard alleen als zowel de patiënt als de mantelzorger dat willen. Verder hebben we een speciale app ontwikkeld, waarin alle relevante achtergrondinformatie en instructies staan. Daarin houden mantelzorgers ook een dagboek bij, zodat de verpleging weet wie wat wanneer heeft gedaan.” 
In aanvulling op de basistaken kunnen mantelzorgers desgewenst ook medische handelingen aangeleerd krijgen. Denk aan het verschonen van een verband en het toedienen van sondevoeding of een injectie. Als die handelingen na ontslag uit het ziekenhuis ook thuis moeten gebeuren, zijn mantelzorgers veel beter voorbereid. 

Volwaardig lid van het zorgteam
Maar het effect gaat verder. “De sfeer is echt anders als een mantelzorger bij een patiënt logeert”, aldus Anne Eskes. “Als je de kamer binnenkomt, voel je meteen de kalmte. Omdat mantelzorgers de hele dag aanwezig zijn, praten ze met patiënten ook over andere dingen dan alleen ziekte. Die afleiding en morele steun is net zo goed belangrijk voor het herstel. Dat geldt ook voor de extra autonomie en vrijheid die een patiënt zo krijgt. Hij hoeft bijvoorbeeld niet te wachten tot een verpleegkundige tijd heeft om met hem te gaan wandelen, maar kan dat met zijn mantelzorger doen als hem dat uitkomt. Bovendien slapen patiënten met mantelzorgers beter.” 
Ook belangrijk: twee horen meer dan één. “De mantelzorgers zijn overal bij, ook bij de visites van de artsen”, verduidelijkt Els Nieveen van Dijkum. “Uitgangspunt is dat zij een volwaardig lid zijn van het zorgteam, en dat we ze dus overal bij betrekken. Voor ons als medici zijn ze een extra paar ogen. Naasten geven vaak — bewust of onbewust — veel informatie over hoe het met een patiënt gaat. Andersom onthouden ze onze uitleg over bijvoorbeeld medicatie dikwijls beter.”
In het kader van het onderzoek blijven mantelzorgers in ieder geval vijf dagen logeren. Maar als een opname langer duurt, kan meer in de meeste gevallen ook. Of verschillende mantelzorgers wisselen elkaar af. Het is maar net wat zij en de patiënt zelf willen. “Overigens is er nooit sprake van een verplichting”, benadrukt Selma Musters. “Alle betrokkenen  moeten er een goed gevoel over hebben en er 100 procent achterstaan.”  

Meebeslissen
Een belangrijke vraag die de onderzoekers zich vooraf hebben gesteld, is of het programma niet te belastend is voor mantelzorgers. Maar die laten weten juist blij te zijn dat ze niet thuis hoeven zitten wachten. Ze zijn minder gestrest omdat ze precies weten wat er speelt en zelf wat kunnen doen. Ook verpleegkundigen blijken de samenwerking met mantelzorgers prettig te vinden. “In het begin zijn die wat meer tijd kwijt aan de begeleiding”, zegt Anne. “Maar dat betaalt zich al snel terug als mantelzorgers bepaalde taken overnemen. Daardoor kunnen verpleegkundigen zich nog meer focussen op medische handelingen.” 
Op dit moment loopt het mantelzorgproject op meerdere chirurgische afdelingen van Amsterdam AMC. Daarnaast is ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede er onlangs ook mee gestart. “We geloven echt dat een programma als dit de toekomst heeft”, besluit Els Nieveen van Dijkum. “Patiënten en naasten willen steeds meer meebeslissen en meedoen in de zorg. Met ons onderzoek laten we zien dat dat niet alleen voor hen prettig is, maar dat het ook loont. We hopen daarom dat een mantelzorgbed in het ziekenhuis over een paar jaar in heel Nederland gemeengoed is. Oók bij kortere opnames.”

[Kader]
Dit kun je als mantelzorger zelf doen

• Els Nieveen van Dijkum: “Als hun naaste wordt opgenomen, schakelen veel mantelzorgers terug van de vijfde naar de eerste versnelling. Maar je kunt in het ziekenhuis meer doen dan je denkt. Probeer gewoontes van thuis, zoals koffie zetten of samen puzzelen, in het ziekenhuis zo veel mogelijk te blijven doen. Maak ook aan de verpleging duidelijk wat voor jouw naaste wel en niet werkt, bijvoorbeeld als het gaat om eten of bewegen.” 
• Anne Eskes: “Veel mantelzorgers gaan er vanuit dat ze niet bij de medische visite van een arts mogen zijn. Maar vraag daar gerust om.” 
• Els: “Naasten zijn vaak huiverig om verpleegkundigen of artsen voor de voeten te lopen. Maar die vinden extra informatie en hulp meestal juist fijn. Als het ontslag van een patiënt eraan komt, informeer dan of je mee mag kijken en helpen, zodat je weet wat je thuis te wachten staat.”
• Selma Musters: “Denk ook alvast na over wat er thuis verder nodig is. Bijvoorbeeld in de vorm van hulpmiddelen. Overleg daarover met de medewerkers van het ziekenhuis. Hoe beter voorbereid je bent, hoe minder stressvol het ontslag.” 

[Kader]
Marcel van Meel (73) logeerde in december 2021 en januari 2022 ruim drie weken in het ziekenhuis om een vriendin te verzorgen. 
“Toen een goede vriendin van ons hoorde dat ze een zware operatie moest ondergaan, zeiden mijn vrouw en ik meteen: dan kom je daarna bij ons herstellen. De vrouw in kwestie woont alleen, in een huis met trappen, dus daar revalideren was geen optie. 
Na haar intake vertelde ze ons over het mantelzorgproject. Dan doe ik daar ook aan mee, dacht ik. Ik vond het een fijn idee om te kunnen helpen en tegelijkertijd goed voorbereid te worden op de zorg die we thuis zouden moeten gaan geven. Mijn vrouw werkt nog, dus voor haar was deelname geen optie. 
De bedoeling was dat we maximaal vijf à zes dagen in het ziekenhuis zouden zijn, maar door complicaties werden het er meer dan twintig. Al die tijd was ik dag en nacht bij onze vriendin; mijn bed stond naast het hare. Ook met kerst en oud en nieuw ja. Ik hielp met dingen als wassen, aankleden, bed verschonen en de toiletgang. Of ik dat ongemakkelijk vond? Helemaal niet. We gaan al jaren met z’n drieën op vakantie, dus we kennen elkaar door en door. 
Verveeld heb ik me geen moment. Gaandeweg ben ik ook meer medische handelingen gaan doen, zoals het toedienen van voeding en medicatie via een sonde en het spoelen van de drains. Heel fijn en leerzaam om daar in het ziekenhuis onder begeleiding mee te kunnen oefenen, voor ik het thuis alleen moest doen. Dat is immers een hele verantwoordelijkheid. Ik kan deelname aan het project iedereen aanraden.”

[Kader]
Chantal Mol (29) is verpleegkundige op de afdeling oncologische chirurgie en maag-darm-leverziekten van het AmsterdamUMC.
“Ik hoorde voor het eerst van het mantelzorgproject toen ik in september 2018 bij het Amsterdam UMC kwam werken. Ik was gelijk enthousiast. De patiënten die op onze afdeling komen, hebben ingrijpende operaties achter de rug, vaak met een lange hersteltijd. Als ik zo’n soort ingreep zou moeten ondergaan, zou ik ook heel graag een vertrouwd iemand bij me willen hebben. 
Als verpleegkundigen worden we per dienst ingedeeld bij bepaalde patiënten. Doet iemand mee aan het mantelzorgproject, dan krijgen we de mantelzorger er ook bij. Zelf vind ik dat alleen maar fijn. In goed overleg bepalen we welke taken een mantelzorger op zich neemt, en waar hij of zij eventueel nog hulp van ons bij wil. Verreweg de meeste mantelzorgers zijn partners. Maar we hebben ook wel eens een vader gehad die met zijn volwassen dochter meekwam. Of een vriend die voor een vriendin zorgde. 
Het verschilt per mantelzorger hoeveel tijd ik kwijt ben aan de begeleiding; de ene persoon is van nature wat zelfverzekerder dan de andere. Uiteraard hangt het ook af van de conditie en het herstel van de patiënt. Hoe dan ook sta ik ze graag bij. Het comfort van een ziekenhuisopname neemt echt toe. En ik vind het heel waardevol om zo de zelfredzaamheid van mantelzorger en patiënt te kunnen vergroten. Omdat die dag en nacht samenzijn, vormen ze hecht team. Ik merk dat dat — bij allebei —voor veel vertrouwen en rust zorgt. Nadelen van de aanpak kan ik eigenlijk niet bedenken. Volgens mij worden patiënten, mantelzorgers en het zorgpersoneel er allemaal beter van.” 

Gepubliceerd in Plus Magazine, juni 2022. Foto: Libelle Deunk. 

LIEVER BETER DAN LANGER LEVEN

De juiste zorg voor de juiste oudere: dat is waar geriater en bijzonder hoogleraar Yvonne Schoon zich hard voor maakt. Ze ontwikkelt methodes die artsen helpen bepalen of oudere patiënten fit genoeg zijn voor een behandeling, en of die voor hen passend is. “Dokters moeten niet alleen naar de ziekte kijken, maar naar de hele mens.” 

Als dokter moet je mensen beter maken. Of, als dat niet lukt, in ieder geval het leven van patiënten zoveel mogelijk verlengen. Kort door de bocht is dat de boodschap waarmee veel artsen worden opgeleid. Dat ze daarvoor steeds meer technieken en medicijnen tot hun beschikking hebben, maakt dat ze ook steeds meer en langer behandelen. Klinkt logisch, toch? Daar zijn dokters immers voor. 
Toch is de werkelijkheid van alledag lang niet zo simpel, aldus geriater Yvonne Schoon van het Radboudumc. Als arts, gespecialiseerd in ouderenzorg, ziet zij veel kwetsbare oudere patiënten. Voor hen is een beschikbare behandeling niet per definitie de best passende zorg is, betuigt ze. “Dat hangt helemaal af van de persoonlijke situatie. Elke behandeling heeft risico’s, met mogelijk complicaties tot gevolg. Daardoor kunnen kwetsbare ouderen bijvoorbeeld minder goed herstellen, de dingen die ze graag deden niet meer doen of zelfs in een instelling belanden. Het is daarom belangrijk om vóóraf een goede afweging te maken van de mogelijke voor- en nadelen.” 

Doen artsen dat nu dan niet? 
“Zeker wel. Maar daarbij oordelen ze vooral vanuit hun eigen perspectief. Dokters denken in mogelijkheden. Als ze een probleem vinden, willen ze dat graag oplossen. Bijvoorbeeld door schade aan een hartklep te repareren, of een tumor te bestrijden. Daarbij gaan ze mijns inziens te vaak voorbij aan wat ouderen zélf belangrijk vinden.” 

Die willen toch ook beter worden en zo lang mogelijk leven? 
“Niet ten koste van alles. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ouderen vooral veel waarde hechten aan hoe ze oud worden. Anders gezegd: de kwaliteit van leven is voor veel mensen belangrijker dan de lengte ervan. Op dat punt kunnen de wens van een patiënt en de inzet van een arts gaan wringen.”

Hoe bijvoorbeeld? 
“Een tijdje geleden had ik een patiënte van rond de 80. De cardioloog wilde haar verkalkte hartklep vervangen door een kunstklep. Als gevolg van haar aandoening was ze snel benauwd en moe. Daardoor kon ze niet meer zelf boodschappen doen, iets wat ze heel graag wilde. Bij mijn onderzoek bleek ze echter óók twee versleten knieën te hebben. Zelfs met een nieuwe hartklep zou ze daardoor nog niet zelfstandig naar de winkels kunnen lopen. Daar had de cardioloog het dus niet over gehad. Toen de patiënte dat hoorde, besloot ze van de hartoperatie af te zien. De risico’s wogen voor haar niet meer op tegen de potentiële gezondheidswinst.”

Hoe had het volgens u in dit geval wel moeten gaan?
“In het voortraject, als artsen beoordelen of een bepaalde behandeling passend is, zouden ze beter moeten kijken of een patiënt daar fit genoeg voor is én of de mogelijke risico’s niet botsen met andere belangen van de patiënt. Stel dat de kans bestaat dat die na een operatie niet goed meer kan bewegen. Dan zal een patiënt wiens grootste passie is om eropuit te gaan en van de natuur te genieten mogelijk een andere afweging maken dan iemand die veel binnen zit.” 

U wilt dokters hierbij helpen. 
“Precies. Als geriaters kijken we van nature naar de hele mens. We beoordelen niet alleen hoe iemand er lichamelijk en geestelijk aan toe is, maar ook hoe hij in het dagelijks leven functioneert. Of hij mobiel is, goed voor zichzelf kan zorgen, en een netwerk heeft waarop hij kan terugvallen, bijvoorbeeld. Maar ook dat zegt niet altijd genoeg. Een patiënt kan niet kwetsbaar zijn, en toch niet genoeg veerkracht hebben om een zware behandeling te doorstaan. In mijn onderzoek ontwikkel ik en test ik methodes, die specialisten kunnen helpen om dat te beoordelen. In eerste instantie voor de acute zorg, de oncologische zorg en hart- en vaatziekten. Hopelijk kunnen we het aantal vakgebieden later verder uitbreiden.”  

Hoe werkt dat in de praktijk? 
“Laten we nog even teruggaan naar het voorbeeld van die vernauwde hartklep. 10 procent van de Nederlanders tussen de 80 en 89 heeft daar last van, dus de operatie wordt vooral bij ouderen uitgevoerd. Om de mate van kwetsbaarheid vast te stellen, kijken we bij deze patiënten onder andere naar de loopsnelheid. Dat blijkt een heel geschikte maat om te bepalen of iemand wel of niet te kwetsbaar is voor de ingreep. 
Maar bij een ander soort hart- en vaatoperatie, om een zwakke plek in een slagader te herstellen, is het testen van loopsnelheid juist minder geschikt. Bij die patiënten kun je beter andere methodes  gebruiken. Bijvoorbeeld door te kijken hoe lang ze met kracht in hun handen kunnen knijpen, of hoe snel hun bloeddruk herstelt als ze uit een liggende positie opstaan. Als je dat weet, kun je vooraf een — nog — betere inschatting maken of een behandeling succesvol zal zijn. En er dus voor zorgen dat zoveel mogelijk ouderen de best passende zorg krijgen.” 

Maatwerk, kortom. 
“Precies. Met behulp van dit soort methodes kunnen we patiënten nog beter informeren en in goed overleg een afweging maken van de beste aanpak. De uitkomst kan dus ook zijn om niet te behandelen, een optie die door artsen zelden spontaan wordt geopperd.” 

Als mensen dit lezen, worden ze misschien bang dat ze straks een behandeling wordt onthouden. 
“Dat is zeker niet de bedoeling. Mijn streven is om, bij de keuze voor een behandeling, alle aspecten van iemands leven mee te wegen. De uitkomst kan dan inderdaad zijn dat je minder behandelt. Maar andersom komt ook voor. Ik had bijvoorbeeld onlangs een patiënte van 85 met een gebroken heup. Omdat ze ernstige hartproblemen had, wilde de chirurg van een ander ziekenhuis haar niet opereren; hij vond het risico dat ze zou overlijden te groot. Het gevolg was dat ze de rest van haar dagen in een rolstoel zou moeten slijten. Maar deze dame was vóór haar breuk nog volledig mobiel. Het idee van een rolstoel bleek voor haar ondraaglijk. Alles afwegende hebben wij haar daarom wel geopereerd. Gelukkig met succes.” 

Waarom gaat dit onderwerp u zo aan het hart?
“Tijdens mijn studie geneeskunde wilde ik internist worden. Eerlijk gezegd vond ik het toen best lastig om met ouderen om te gaan, het voelde heel onwennig. Dat veranderde toen me later werd gevraagd om op een afdeling geriatrie te werken. Daar ontdekte ik hoe breed het vak is, juist omdat je naar de hele mens kijkt. Dat maakt het interessant en uitdagend. Daarnaast voel ik een enorme drive om voor kwetsbare mensen op te komen. Als geriater wil ik hen graag een stem geven.” 

[Kader]
Arts Yvonne Schoon (52) studeerde geneeskunde in Maastricht en specialiseerde zich daarna als klinisch geriater. In 2004 startte ze in het Radboudumc, waar ze nog altijd werkt. Van 2015 tot 2020 was ze afdelingshoofd van de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH), sinds september 2020 staat ze aan het hoofd van de afdeling Geriatrie. 
In oktober vorig jaar werd Schoon voor drie jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘De juiste zorg voor de juiste oudere’. Deze leerstoel is mede mogelijk gemaakt door zorgverzekeraar VGZ, waarmee het Radboudumc sinds 2015 een alliantie heeft. Yvonne Schoon daarover: “VGZ betaalt een deel van mijn salaris als hoogleraar, maar inhoudelijk ben ik geheel onafhankelijk. Ik bepaal dus zelf waar ik onderzoek naar doe en hoe ik dat vormgeef. Daar hebben we duidelijke afspraken over gemaakt.”  

Gepubliceerd in Plus Magazine, april 2022. Foto: Libelle Deunk.

ZORG BIJ ZELDZAME ZIEKTES MOET BETER

Er zijn in Nederland ongeveer net zoveel mensen met een zeldzame ziekte, als met diabetes. Hun weg naar een goede diagnose en behandeling is vaak lang. Klinisch geneticus Wendy van Zelst-Stams, hoogleraar ‘Zorg voor zeldzaam’, wil daar verandering in brengen. 

Tegen welke problemen lopen mensen met een zeldzame ziekte aan? 
“Met stip op één: dat ze lang moeten wachten op de juiste diagnose. Gemiddeld krijgen patiënten met een zeldzame aandoening drie keer een verkeerde diagnose, bezoeken ze vijf verschillende specialisten en duurt het meer dan vijf jaar vóórdat de correcte diagnose wordt gesteld.’

Waarom herkennen dokters zeldzame ziekten zo slecht? 
Dat heeft vooral met onbekendheid te maken. In totaal zijn er wel zo’n 7000 zeldzame ziektes. Je kunt niet verwachten dat huisartsen die allemaal kennen. Veel ervan zullen ze immers zelden tot nooit in hun praktijk zullen zien. Een ander probleem is dat veel zeldzame aandoeningen beginnen met vage klachten, zoals vermoeidheid of minder goed kunnen bewegen. Die hebben natuurlijk allerlei mogelijke oorzaken. Ook als patiënten uiteindelijk wél een goede diagnose krijgen, blijft het voor hen vaak een zoektocht. Bij wie kun je dan terecht? Hoe gaat de ziekte zich ontwikkelen? Welke behandelingen zijn er? Kun je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek? Dat soort vragen blijken dikwijls lastig te beantwoorden.” 

Over wat voor aandoeningen hebben we het precies? 
“Dat is heel divers. Je hoort bijvoorbeeld regelmatig over zeldzame spierziektes, longziektes, neurologische ziektes of kankers. Maar eigenlijk heb je op elk medisch vakgebied zeldzame aandoeningen. We noemen een ziekte zo, als die bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt.”

Hoeveel Nederlanders hebben hiermee te maken? 
“Vermoedelijk meer dan je denkt. 6 tot 8 procent van de bevolking heeft een zeldzame ziekte. In Nederland zijn dat ongeveer een miljoen mensen.” 

Zijn al die aandoeningen erfelijk? 
“In de meeste gevallen wel: zo’n 80 procent heeft een genetische oorzaak. In driekwart van de gevallen openbaart de ziekte zich in de kinderleeftijd, in een kwart als mensen al volwassen zijn. Eierstokkanker is bijvoorbeeld een ziekte die meestal pas later tot uiting komt. Bij zo’n 10 procent van de patiënten is er sprake van erfelijke aanleg. We bieden daarom erfelijkheidsonderzoek aan bij vrouwen met eierstokkanker. Op deze manier worden de vrouwen met een erfelijke aanleg geïdentificeerd en kunnen familieleden (die 50% kans hebben om ook de erfelijke aanleg te dragen) geïnformeerd worden. Als je de erfelijke aanleg hebt, kun je met een operatie preventief de eierstokken laten verwijderen. Zo kan, eierstokkanker voorkomen worden. Door zeldzame ziektes eerder op te sporen en beter te registeren en te behandelen, hopen we de sterftecijfers de komende jaren omlaag te kunnen brengen en de kwaliteit van leven van de patiënten te verbeteren.” 

Hoe doet u dat? 
“Om te beginnen is het belangrijk om in de zoektocht naar een diagnose eerder in het proces genetisch onderzoek te doen. Door nieuwe technologieën kunnen we steeds meer erfelijke afwijkingen in kaart brengen en krijgen we de uitslag van dit soort tests veel sneller. Een voorbeeld. Bij pasgeboren baby’s die op de intensive care belanden, werd ik als klinisch geneticus vroeger zelden om advies gevraagd. Dat had weinig zin, omdat je vaak maanden moest wachten op de resultaten van genetisch onderzoek. Met nieuwe technieken kunnen we nu echter al binnen tien dagen duidelijkheid geven over erfelijke aanleg, en zo dus helpen om de juiste diagnose en behandeling te bepalen. In het Radboudumc doen we daar nu onderzoek naar. Een van mijn doelen als hoogleraar is om deze aanpak de komende jaren in zoveel mogelijk Nederlandse ziekenhuizen te introduceren.” 

En verder? 
“Een betere registratie van zeldzame aandoeningen en het verloop daarvan is ook heel belangrijk. Nu is die vaak nog onder de maat, simpel gezegd omdat de huidige registratiesystemen te grofmazig zijn. Daardoor weten we niet in detail hoe vaak bepaalde ziektes voorkomen en hoe die zich ontwikkelen. Terwijl je dat soort informatie hard nodig hebt om de kennis erover te vergroten en patiënten beter te behandelen. Als je weet wat je bij een ziekte kunt verwachten, heb je immers meer mogelijkheden om klachten te voorkomen of te vertragen. Bijvoorbeeld door extra controles te doen of eerder medicijnen te geven. Daarnaast helpt een betere registratie onderzoekers om voldoende deelnemers te vinden voor wetenschappelijke onderzoeken, want dat is bij zeldzame aandoeningen vaak knap lastig. Overigens werken we voor het verzamelen en uitwisselen van kennis veel samen in Europees verband. Bij kleine aantallen patiënten is dat extra belangrijk. “

U maakt zich al jaren hard voor mensen met zeldzame aandoeningen. Waar komt die passie vandaan? 
“Uit een persoonlijke ervaring. Een jaar of vijftien geleden zat mijn oudste dochter op zwemles. Een van de jongetjes in haar groep had een groot, langwerpig hoofd en kon motorisch niet goed meekomen. Er was duidelijk iets met hem aan de hand, maar ik wist niet wat. Een paar jaar later, toen mijn jongste dochter opging voor haar C-diploma, ontmoette ik het kind weer. Inmiddels had ik mijn specialisatie tot klinisch geneticus afgerond, en nu herkende ik zijn ziekte meteen. ‘Heeft hij het SOTOS syndroom?’, vroeg ik aan zijn vader. Die viel van verbazing bijna van de bank. ‘Dat weten we pas sinds twee weken’, antwoordde hij. Bleek dat ze jarenlang op zoek waren geweest naar de juiste diagnose. Uiteindelijk troffen ze op een camping in Duitsland een gezin dat de symptomen herkende, omdat ze zelf een kind met SOTOS hadden. Maar geen arts dus, die daaraan had gedacht. Later bleek dat de ouders van het jongetje veel moeite hadden om de juiste zorg voor hun zoon te vinden. Juist in die tijd kwam er vanuit de EU steeds meer aandacht voor mensen met zeldzame ziektes. Voor hen klim ik op de bres, dacht ik toen.” 

Als lezers zich zorgen maken over of zij of hun (klein)kinderen wel de best mogelijke zorg krijgen voor hun zeldzame ziekte, wat kunnen ze dan doen? 
“Afgelopen jaren heeft het Ministerie van VWS voor een voor een groot aantal zeldzame aandoeningen expertisecentra aangewezen. Daar wordt alle kennis en kunde over die specifieke aandoening gebundeld, om patiënten zo optimale begeleiding en zorg te bieden. Ze maken onderdeel uit van een netwerk met vergelijkbare centra in andere Europese landen, zodat ze daarin ervaringen kunnen uitwisselen en patiënten kunnen bespreken. Inmiddels zijn er in Nederland al bijna 350 van dit soort centra. Als je wilt weten of er ook één is voor jouw ziekte, kijk dan op expertisezoeker.nl. Of vraag je huisarts of specialist daarnaar. Informeer ook of hij zelf contact heeft met zo’n centrum, en zo ja, hoe ze samen de zorg hebben geregeld. Misschien zijn er ook onderzoeken of klinische studies waaraan je kunt meedoen.” 

Veel mensen vinden het moeilijk om hun dokter kritisch te bevragen, of om zich te laten doorverwijzen voor een second opinion. 
“Dat snap ik heel goed. Je bent als patiënt immers van je arts afhankelijk en wil hem vooral niet tegen de haren instrijken. Maar mijn ervaring is dat veel artsen het juist fijn vinden als mensen dit soort vragen stellen. Want alleen samen, in goed overleg, kun je tot de beste zorg komen..”

[Kader]
Wendy van Zelst-Stams (1973) studeerde geneeskunde aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en specialiseerde zich bij het UMC Maastricht in de klinische genetica. In 2005 promoveerde ze op een onderzoek naar genetische en biologische kenmerken van acute lymfatische leukemie. Sinds 2009 werkt ze bij de afdeling klinisch genetica van het Radboudumc, sinds 2012 als hoofd patiëntenzorg. Daarnaast zit ze in verschillende (internationale) besturen en adviesraden op het terrein van zeldzame, erfelijke aandoeningen. In maart 2021 werd ze benoemd tot hoogleraar ‘Zorg voor zeldzaam’. 

Gepubliceerd in Plus Magazine, februari 2022. Foto: Linelle Deunk. 

HET NIEUWE NORMAAL IN HET ZIEKENHUIS

Op 26 februari 2020 bracht een ambulance bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg ‘patiënt nul’ binnen: de eerste coronapatiënt in Nederland. Op dat moment kon niemand vermoeden dat slechts een paar maanden later alle IC’s vol zouden liggen. Ziekenhuisbaas en hoogleraar Bart Berden: “Corona heeft de ziekenhuiszorg voorgoed veranderd. 

Dit artikel is geschreven in de zomer van 2021, toen de coronacrisis grotendeels achter de rug leek. Het interview vond plaats in de periode dat de coronamaatregelen werden losgelaten. Inmiddels is de situatie weer anders en is in veel ziekenhuizen de reguliere zorg weer afgeschaald door het toenemende aantal coronapatiënten.

Nu we ons gewone leven steeds meer hervatten, voelt het alsof de coronacrisis grotendeels achter de rug is. Maar niet voor Bart Berden, bestuursvoorzitter van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en Waalwijk en bijzonder hoogleraar organisatieontwikkeling van de ziekenhuiszorg. Hij is nog dagelijks druk met de consequenties van de pandemie voor zijn ziekenhuis. Terugblikken is volgens hem dan ook nog lang niet aan de orde. “Ik denk dat het veel mensen ontgaat, maar in de zorg zitten we nog middenin de crisis. Let wel: nog altijd besteden we 10 tot 20 procent van onze capaciteit aan coronazorg. Dat eist zijn tol van ons personeel, zowel lichamelijk als geestelijk. Niet voor niets is het ziekteverzuim in onze sector in achttien jaar niet zo hoog geweest. Bovendien kunnen we die coronacapaciteit niet voor andere zorg inzetten.”

Daarover gesproken: tijdens de pandemie hebben ziekenhuizen noodgedwongen veel reguliere zorg uitgesteld, en zo grote achterstanden opgelopen. Alleen al in Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis moeten ze nog zo’n 6000 operatie-uren inhalen. Elders is de situatie niet veel beter. 

Met als gevolg…? 
“Dat patiënten hun leven soms lange tijd ‘on hold’ hebben moeten zetten, in afwachting van een behandeling. Dan heb ik het niet alleen over mensen die op de wachtlijst staan voor een nieuwe heup of knie, maar over de hele linie van de zorg. Ook voor zorgpersoneel is het trouwens zwaar om niet altijd de zorg te kunnen bieden die ze willen. Dat hoor ik dagelijks en stelt onze medewerkers erg op de proef. Kortom: we zijn er nog lang niet. De gevolgen van corona zullen in de ziekenhuizen tot ver in 2022 merkbaar zijn.” 

Hoe gaat u al die achterstanden wegwerken? 
“Dat is een gigantische opgave. Om te beginnen leiden we meer en sneller personeel op. Maar die medewerkers zijn natuurlijk niet van vandaag op morgen beschikbaar. Daarnaast zoeken we naar oplossingen in de organisatie van de zorg. Onder druk van corona verwezen huisartsen minder door en vonden er meer behandelingen thuis plaats. Dat bleek verrassend goed te gaan. Het zette ons aan het denken: is de gebruikelijke ziekenhuiszorg wel altijd nodig? Daar kijken we nu nog secuurder naar. Zo proberen we meer capaciteit vrij te maken voor de dingen die écht moeten. Dat doen we onder meer ook met de nieuwe ‘brugafdeling’, die we in november 2020 in ons ziekenhuis hebben geopend. Dat is een afdeling met minimale zorg — en dus minder personeel — waar patiënten na een operatie verblijven, in afwachting van een plek in de revalidatie of in een verpleeg- of verzorgingshuis.” 

Patiënten zijn misschien bang dat dit soort maatregelen ten koste gaan van de kwaliteit van de zorg. 
“Die kwaliteit is onverminderd hoog. Maar de coronacrisis heeft wel voor een reality check gezorgd: er zitten grenzen aan hoeveel hoogwaardige zorg we kunnen bieden. We zullen dus kritischer moeten worden op hoe we de beschikbare capaciteit zo doeltreffend mogelijk verdelen. Een voorbeeld. Een rokende man van 40 meldt zich bij de huisarts. Hij heeft geen klachten, maar omdat zijn vader op z’n 40ste aan een longkanker is overleden, wil hij graag een longfoto laten maken. Om hem gerust te stellen, stemt de huisarts daar  mogelijk mee in. Maar eigenlijk is zo’n foto op dat moment niet nodig, en dus een onverantwoorde belasting van de zorg.” 

Zijn we als burgers wat dat betreft verwend geraakt? 
“Niet verwend, maar gewend aan dat alles kan. Ter illustratie: we schatten dat zo’n 15 procent van alle onderzoeken en behandelingen in het ziekenhuis niet geïndiceerd is. Oftewel: zonder medische aanleiding gebeurt. Dat is niet langer houdbaar. We zullen onze verwachtingen als zorgconsumenten echt moeten bijstellen. Het betekent bijvoorbeeld: na kanker of een hartinfarct niet eindeloos bij een specialist onder controle blijven als daar geen gegronde reden voor is.”

Veel patiënten zullen dat een moeilijke boodschap vinden. 
“Begrijp ik heel goed. Daarom is het zo belangrijk dat zorgverleners dit zorgvuldig uitleggen. En dat patiënten samen met hun dokter, in goed overleg en met vertrouwen  besluiten nemen. Shared decision making, heet dat met een deftige Engelse term. We zijn daar in de zorg al jaren mee bezig, maar door de coronacrisis en de enorme achterstanden in de ziekenhuizen is dat nóg belangrijker geworden. Vandaar ook dat onlangs ook een landelijke campagne over samen beslissen is gestart: begineengoedgesprek.nl.” 

Heeft corona de ziekenhuiszorg blijvend veranderd? 
“Dat weet ik wel zeker. Op allerlei niveaus. Wat de organisatie betreft was marktwerking afgelopen decennia het toverwoord. Maar concurreren en je kaarten tegen de borst houden werkt in een crisis niet. Gelukkig hebben alle partijen elkaar tijdens de pandemie snel gevonden en uitstekend samengewerkt. Met betere en efficiëntere zorg tot gevolg. Als de huisartsen en verpleeghuizen niet zoveel hadden bijgedragen, waren de ziekenhuizen — net als in Italië — compleet overspoeld. Een wijze les. We blijven dus ook na de crisis intensief overleggen en kennis en data delen.” 

En op de werkvloer? 
“Daar zijn tal van voorbeelden van veranderingen te geven. Ik noemde al onze nieuwe brugafdeling. Verder deden we tijdens de lockdown de helft van alle consulten in ons ziekenhuis digitaal. Beeldbellen bestond natuurlijk ook vóór corona al, maar de pandemie heeft de digitalisering in een stroomversnelling gebracht. Veel patiënten bleken het heel prettig te vinden om niet voor een afspraak te hoeven reizen. Uiteraard wil een grote groep de dokter toch ook graag persoonlijk zien, dus inmiddels is het percentage weer gedaald. Maar zorg-op-afstand gaat ons zeker ook helpen om de beschikbare capaciteit nog beter te benutten.” 

Tot slot: komen we ooit af van coronamaatregelen in het ziekenhuis? 
“Ik weet eerlijk gezegd niet of we dat moeten willen. Meer afstand houden, handen veelvuldig ontsmetten, mondkapjes dragen: die voorschriften pakken in het ziekenhuis heel goed uit. Ze helpen immers om de kans op — allerlei — besmettingen te verkleinen. Niet voor niets werden er afgelopen winter veel minder mensen met griepcomplicaties opgenomen, om maar een voorbeeld te noemen. De handpompjes met desinfecterende gel blijven dus zeker. Op grotere schaal werken deze inzichten trouwens ook door. In ons eigen ziekenhuis zijn we bijvoorbeeld druk bezig met verbouw- en nieuwbouwplannen. Daarbij houden we nu extra rekening met onderlinge afstanden. Ik weet zeker dat de ervaringen met corona de zorg zo uiteindelijk op allerlei manieren beter gaan maken.” 

[Kader]
Uitgestelde zorg komt soms te laat
Door corona is veel zorg uitgesteld. Zes verschillende registraties van medisch specialistische zorg hebben de cijfers daarover bij elkaar gelegd. De voornaamste conclusie: in 2020 zijn er minder mensen behandeld voor ernstige ziekten als kanker en spoedeisende hartziekten, vooral in de eerste golf. Ook omdat patiënten zichzelf minder snel meldden. Bij de tweede golf deden artsen de oproep om met dit soort spoed toch snel naar het ziekenhuis te komen. Dat hielp, en zijn er meer patiënten behandeld. 
De mensen achter deze registraties concluderen dat de kwaliteit van de geleverde zorg niet in het geding was: er waren niet méér (overlijdens door) complicaties. Die cijfers zeggen echter niet alles over hoe patiënten eraan toezijn. Uitgestelde hartoperaties kunnen bijvoorbeeld leiden tot blijvende gezondheidsschade en tot eerder overlijden, erkennen de specialisten van de registers. Bart Berden: “In ons ziekenhuis hebben we altijd acute zorg kunnen bieden, ook tijdens de eerste coronagolf. Maar de kans is inderdaad aanwezig dat sommige niet-acute patiënten door uitstel schade hebben opgelopen. Bijvoorbeeld mensen met een agressieve vorm van huidkanker, die pas in een later stadium werd ontdekt. Dat is een heel bittere pil en misschien wel de naarste bijwerking van corona.” 

[Testimonial 1]
In de zomer en herfst van 2020 lag Ad van Oerle (69) 85 dagen op de intensive care met een zeldzame Legionella-infectie. 
“Hoge koorts, een lamlendig gevoel en benauwdheid, daar begon het mee. De huisarts kwam meerdere keren langs, steeds in vol beschermd ornaat. Ondanks verschillende negatieve testen hield hij het op COVID. Toen mijn koorts opliep naar 42 graden, stuurde hij me naar het ziekenhuis. Ook daar vermoedden ze COVID, dus moest ik in quarantaine. Na weer een reeks negatieve testen verhuisde ik een paar dagen later naar de reguliere IC. 
Omdat mijn toestand steeds verder verslechterde, werd ik in slaap gebracht en beademd. In totaal heeft dat vier weken geduurd. In die periode is mijn familie bij mijn bed geroepen, omdat niet zeker was dat ik het zou halen. Als ik daarover denk, krijg ik een brok in mijn keel. 
Na lang zoeken werd eindelijk de oorzaak van mijn klachten gevonden: een zeldzame variant van de Legionella-bacterie, ‘longbeachae’. Waarschijnlijk heb ik die opgelopen bij het verwerken van compost in mijn tuin. Bovendien bleek ik een lichte vorm van leukemie te hebben, die mijn afweer had verzwakt. Met een combinatie van antibiotica was de heftige infectie gelukkig goed te behandelen. 
Dat de artsen de eerste dagen vasthielden aan een COVID-diagose heeft de zoektocht naar de werkelijke oorzaak volgens mij onnodig vertraagd. Gelukkig is het met een sisser afgelopen en heb ik verder uitstekende zorg gehad. Het herstel duurt lang; ik ben nog steeds niet helemaal de oude. Maar dat ik weer kan fietsen en klussen is al heel wat.” 

[Testimonial 2]
Door corona moest Gerda van Hunnik-van Wijk (83) tien maanden op haar heupoperatie wachten. 
“Ik heb bijna een jaar verloren. En dat terwijl de klok op mijn leeftijd natuurlijk extra hard tikt. Heel moeilijk vond ik dat. Des te meer omdat ik een heel actief type ben. Ik troostte mezelf met de gedachte dat ik door corona ook zonder klachten waarschijnlijk lang aan huis gekluisterd zou zijn geweest. Maar zwaar was het wel. 
Begin 2020 begon ik moeilijk te lopen. Ik zakte steeds vaker door mijn linkerheup en had veel pijn. De huisarts verwees me door naar de specialist. In april kreeg ik een telefonisch intake, in mei een lichamelijk onderzoek op de poli. Het oordeel was duidelijk: ik had een nieuwe heup nodig. Toen begon het lange wachten. Vanwege corona werd mijn operatie namelijk steeds uitgesteld. Uiteindelijk was ik pas in maart 2021 aan de beurt. Al die tijd kon ik nauwelijks nog lopen. 
Wat was ik dus blij toen ik eindelijk de oproep kreeg. De operatie verliep zeer voorspoedig; na twee dagen ziekenhuis en twee weken revalidatie was ik weer op de been en kon ik naar huis. Ik heb mijn dagelijkse wandelroutine meteen hervat. Fietsen en autorijden lukten ook snel weer. Wat een vrijheid! 
Helaas begon al snel na de ingreep mijn andere heup op te spelen. Door het lange wachten is die waarschijnlijk flink overbelast geweest. Een tweede operatie bleek onafwendbaar. Die heeft eind augustus plaatsgevonden. 
Corona heeft mijn leven dus op meerdere manieren flink zuur gemaakt. Maar het was niet anders. De uiteindelijke zorg was er gelukkig niet minder om. Dat ik in het ziekenhuis en bij de revalidatie weinig bezoek mocht ontvangen, deerde me niet. Met mijn iPad en videobellen redde ik me prima.” 

Gepubliceerd in Plus Magazine, december 2021.

HUISARTS EN SEKSUOLOOG PETER LEUSINK OVER SEKS BIJ ZIEKTE

Niet opgewonden kunnen raken. Geen zin meer hebben in seks. Of het juist de hele dag willen doen. Het zijn voorbeelden van seksuele problemen waar veel mensen met een chronische ziekte mee worstelen. Zonde, vindt huisarts en seksuoloog Peter Leusink. Want ook met beperkingen kun je volgens hem van seks genieten. 

Als huisarts ziet hij dagelijks chronische zieke mensen op zijn spreekuur. Patiënten die, als gevolg van hun aandoening, hun leven vaak anders moeten inrichten. Bijvoorbeeld als het gaat om werk of sociale contacten. “Dat vinden we heel normaal”, zegt Peter Leusink. “Het hoort nu eenmaal bij het leren omgaan met een chronische ziekte. Maar dat ligt anders als het om seks gaat. Dan hebben mensen ineens het idee dat het precies zo moet zijn als vroeger, vóór de ziekte.” 
Leusink maakt zich al ruim 25 jaar hard voor meer aandacht voor seksuele klachten bij chronische aandoeningen. Want om fysieke en mentale redenen is seks vaak niet vanzelfsprekend als je ziek bent (geweest). “Het gaat niet meer zoals eerst, dus houdt het op, denken veel mensen”, verklaart Leusink, die behalve huisarts ook seksuoloog is. “Maar er kan vaak meer dan patiënten denken.”
Daarvoor moet je de seks volgens hem dan wel opnieuw ‘uitvinden’. Bijvoorbeeld door die goed voor te bereiden en er duidelijke afspraken over te maken. “Bespreek samen je wensen en grenzen. Wat kan nog wel en wat niet meer? Wat zou je vaker willen, wat juist minder? Hoe kunnen jullie daar samen vorm aan geven?”

Maar seks moet toch spontaan zijn?  
“Dat is hardnekkig misverstand. Ook als het niet vanzelf lukt, of als een patiënt juist ineens veel méér zin heeft, kun je van seks genieten. ‘Als we alles van tevoren moeten plannen, is de lol eraf’, hoor ik vaak. Maar ik draai het liever om: welke voorwaarden zijn nodig om weer samen plezier te kunnen maken? Misschien betekent het dat je een vaste tijd voor het vrijen afspreekt, of eerst in bad gaat om te ontspannen.” 

Komen seksuele klachten bij ziekte veel voor? 
“Heel veel. Naar schatting ervaart 30 tot 60 procent van mensen met een chronische aandoening, zoals diabetes, multiple sclerose of dementie, seksuele klachten. Ook behandelingen kunnen problemen geven. Bekende voorbeelden zijn antidepressiva en anti-hormonale behandelingen bij borst- en prostaatkanker.” 

Om wat voor klachten gaat het? 
“We maken onderscheid tussen directe en indirecte gevolgen van ziekte of behandeling. Directe gevolgen zijn meestal lichamelijke veranderingen. Een man kan bijvoorbeeld geen erectie meer krijgen, of een vrouw niet goed vochtig worden, waardoor gemeenschap niet meer lukt. Het kan ook zo zijn dat prikkels lichamelijk minder goed werken. Dat word je niet of nauwelijks opgewonden. Of iemand raakt juist seksueel ontremd. 
De indirecte gevolgen kunnen zowel lichamelijk als geestelijk zijn. Misschien krijg je het door COPD heel benauwd tijdens seks. Of kun je door een hersenbloeding één kant van je lichaam niet meer gebruiken. Verder worstelen veel patiënten — en hun partners — met mentale obstakels. Denk aan onzekerheid, angst, depressie en schuldgevoel. En dan zijn er nog de sociale en relationele aspecten. Want wat als je door een ziekte meer verzorger en patiënt bent geworden dan partners? Of als je demente man of vrouw de hele dag seks met je wil?”

Hoe zit het met die seksuele ontremming? 
“Daar hoor je relatief weinig over, vermoedelijk omdat het voor de meeste mensen een ongemakkelijk onderwerp is. Patiënten die ontremd zijn, gaan steeds op zoek naar seksuele prikkels. Bijvoorbeeld in de vorm van porno. Of ze worden handtastelijk, of doen veel aan zelfbevrediging. Dat kan heftig zijn, voor patiënten zelf, maar zeker ook voor naasten en verzorgers.” 

Bij welke ziektes kan zich dat voordoen? 
“Bijvoorbeeld bij bepaalde vormen van niet aangeboren hersenletsel. Denk aan een hersenbloeding of dementie. Of bij sommige psychiatrische aandoeningen, zoals schizofrenie of een bipolaire stoornis.” 

Hoe werkt dat? 
“Seksuele opwinding ontstaat in de hersenen. Onder invloed van prikkels, bijvoorbeeld aanraking of beelden, worden de zenuwbanen naar je geslachtsorganen geactiveerd en raak je opgewonden. Maar er komt nog iets bij kijken. Je brein heeft namelijk óók de mogelijkheid om die prikkels te dempen. Sociaal gezien is het immers niet handig als je te pas en te onpas opgewonden raakt en daar impulsief op reageert. Als gevolg van bepaalde hersenziektes — en van sommige medicijnen, bijvoorbeeld tegen Parkinson — werkt die natuurlijke rem niet goed meer.  En kunnen patiënten hun opwinding dus onvoldoende beheersen.” 

Is daar ook iets aan te doen? 
“Wat in ieder geval niét helpt, is de impuls proberen te onderdrukken, of een patiënt straffen. Veel beter is om eventuele triggers te vermijden en positieve afleiding te zoeken, bijvoorbeeld door samen te gaan wandelen of iets anders te ondernemen. Als dat onvoldoende uitkomst biedt, kan een arts medicijnen voorschrijven. Denk aan antidepressiva, die als mogelijke bijwerking hebben dat ze de zin in seks verminderen. Of anti-hormonale medicijnen, die werken op de prikkels. Hoe dan ook is het een ingewikkeld en soms ook pijnlijk probleem, waar veel schaamte omheen hangt. Des te belangrijker is het om erover te praten, als patiënt én als naaste.” 

Is er in de zorg in het algemeen voldoende aandacht voor seksuele klachten bij ziekte? 
“Toen ik 25 jaar geleden met dit werk begon, moest ik echt op bres klimmen om het bij zorgverleners bespreekbaar te maken. Zij ervaren er namelijk net zo goed veel schaamte over. Niet alleen artsen, óók psychologen en maatschappelijk werkers. Wat dat betreft zijn we van ver gekomen. In zorgopleidingen is er nu bijvoorbeeld veel meer aandacht voor. Sinds 2013 zijn er, naast seksuologen, ook speciale ‘consulenten seksuele gezondheid’: zorgprofessionals zoals psychologen, verpleegkundigen, (bekken)fysiotherapeuten of pedagogen, die voorlichting en counseling geven aan patiënten én collega’s. Verder zijn patiënten veel mondiger geworden. Niet in de laatste plaats dankzij internet. Daarop kun je gelukkig veel goede informatie vinden, en bijvoorbeeld ook een seksuoloog of consulent  seksuele gwezondheid bij jou in de buurt. Dat alles heeft de drempel flink verlaagd.” 

Waarom maakt u zich al zo lang hard voor dit onderwerp? 
“Omdat er bij chronische patiënten zoveel — onnodig — seksueel leed is. Dat zag ik als beginnend huisarts en later ook in het revalidatiecentrum waar ik werkte. Daar wilde ik iets aan doen. Het is al naar genoeg als je een chronische ziekte hebt. Waarom zou je dan ook nog het plezier van seks moeten missen?”

Tot slot: praat u zelf makkelijk over seks?
“Professioneel natuurlijk wel, maar persoonlijk vind ik dat soms ook ingewikkeld. Bijvoorbeeld toen ik mijn kinderen seksuele voorlichting ging geven. Ondanks al mijn kennis en ervaring, was dat ook voor mij ongemakkelijk. Het voelt toch heel anders als het zo dichtbij komt.” 

[Kader]
Peter Leusink (62) is huisarts (met een eigen praktijk in Gouda), arts seksuele gezondheid bij De Seksuele Zaak en voorzitter van de Expertgroep Seksuele gezondheid het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). In 2018 promoveerde hij op een onderzoek naar het vaststellen van vulvapijn bij vrouwen in de huisartsenpraktijk. Hij werkte negentien jaar als seksuoloog in het Groene Hart Ziekenhuis. Sinds 2012 is hij hoofddocent bij de opleiding voor ‘Consulent seksuele gezondheid’.

[Kader]
Meer informatie
Er zijn verschillende websites met informatie over seksuele klachten bij specifieke ziektes. Kijk bijvoorbeeld op: 

• seksualiteit.nl/seks-jouw-leven/ziekten-en-lichamelijke-ongemakken, de site van Rutgers Kenniscentrum Seksualiteit;
• sickandsex.nl, de site van een (Nederlandse) stichting van artsen die de gezondheidszorg op het gebied van seksualiteit willen verbeteren.

Op de website van de Nederlandse Vereniging Voor Seksuologie (NVVS), nvvs.info, vindt u een overzicht van seksuologen en consulenten seksuele gezondheid bij u in de buurt. 

Gepubliceerd in Plus Magazine, oktober 2021. Foto: Linelle Deunk.