WAAROM ZOU JE ONNODIG PIJN LIJDEN BIJ KANKER?

 

 Dit artikel is verschenen in Plus, november 2011 (in samenwerking met Susanne de Joode)

Ruim de helft van de mensen met kanker heeft pijn. Dat zou hooguit 10 procent moeten zijn. Patienten en artsen spelen echter vaak verstoppertje. 

Veel vormen van kanker zijn steeds beter te behandelen. Daardoor blijven meer en meer kankerpatiënten langer in leven. Goed nieuws, maar het betekent ook dat een toenemend aantal (voormalige) patiënten worstelt met pijnklachten. Want hoewel het misschien niet het eerste is waar je aan denkt als het over kanker gaat, is pijn bij kanker een groot probleem.

Volgens anesthesiologe Anne Lukas, als pijnspecialist werkzaam in het Nederlands Kankerinstituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AvL), heeft 30 tot 40% van de kankerpatiënten bij hun eerste diagnose matige tot ernstige pijn. Die neemt daarna vaak alleen maar toe, bijvoorbeeld omdat de groeiende tumor(en) op organen of zenuwbanen drukt. Maar ook een behandeling met een operatie, bestraling of chemotherapie kan veel (al dan niet blijvende) pijnklachten geven.

“In de laatste fase heeft ruim 50 procent van de mensen met kanker veel pijn,” zegt Marieke van den Beuken-van Everdingen. Zij werkt als internist en consulent palliatieve zorg in het Academisch Ziekenhuis Maastricht en promoveerde in 2009 op een onderzoek naar pijn bij kanker. Alles bij elkaar heeft 55 procent van de mensen met kanker pijn, bij 23 procent is deze matig tot ernstig.. Terwijl de juiste aanpak kan de pijn bij 90% van de kankerpatiënten op z’n minst naar een (voor hem of haar) aanvaardbaar niveau worden teruggebracht. Wat gaat er mis?

 

Niet willen zeuren

“Dat pijn bij kanker zo vaak niet goed wordt behandeld, ligt zowel aan patiënten als aan artsen,” weet Van den Beuken-van Everdingen. “Ze spelen allebei verstoppertje. Allereerst de patienten. Als ze pijn hebben, moeten ze op zoek gaan naar hulp. En dat doen ze vaak niet. Omdat ze bijvoorbeeld bang zijn voor de effecten van zware pijnstillers. Omdat ze geloven dat pijn gewoon bij de kanker hoort. Of omdat ze niet willen zeuren. Soms zijn ze ook bang dat de kanker niet behandeld wordt als ze vertellen dat ze veel pijn lijden. Compleet onterecht, maar toch gaan veel patienten ervan uit dat de oncoloog hen een te slechte conditie vindt hebben voor chemo als ze eerlijk zijn hoeveel pijn ze hebben. Of dat de pijn een teken is dat de chemo niet werkt en de arts er dus mee zal stoppen.”

Andersom informeren lang niet alle behandelaars bij kankerpatiënten hoeveel pijn te hebben. Van den Beuken-van Everdingen: “Natuurlijk vragen ze wel hoe het met de patiënt gaat. Maar in de tien minuten die ze hebben, gaat het gesprek toch al snel over de tumor, de familie, het werk, de vermoeidheid. Echt expliciet en consequent naar de pijn vragen doet slechts 35 procent van de artsen.”

 

Gerichter werken

Als de pijn eenmaal op tafel ligt, is het cruciaal dat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Ook daar gaat het nogal eens mis. “Bij 42 procent van de mensen die voor pijn worden behandeld, is de behandeling onvoldoende. Zij houden pijn,” zo onderzocht Van den Beuken-van Everdingen.

Huisartsen en specialisten zijn in veel gevallen prima in staat pijnklachten te bestrijden, aldus Anne Lukas. Maar vooral bij gecompliceerde en langdurige pijn – en dat is bij pijn bij kanker bijna altijd het geval – weten helaas niet alle zorgverleners wat ze daaraan moeten doen.

“Pijnbehandeling is maatwerk,” benadrukt Lukas. “Daar is niet altijd tijd en aandacht voor. Of een dokter weet niet goed welke behandelmogelijkheden er allemaal zijn. Sommige (huis)artsen vinden het ook lastig om zware pijnstillers als morfine te geven, simpelweg omdat ze er weinig ervaring mee hebben.”

 

Snel werkende middelen

“De laatste jaren zijn we veel meer te weten gekomen over hoe pijn bij kanker ontstaat, en waarom een bepaalde behandeling bij de ene patiënt wel werkt en bij de andere niet,” vertelt Lukas. “Zo weten we nu bijvoorbeeld dat er bij kanker verschillende soorten zenuwbeschadigingen kunnen optreden. Dat betekent dat we de pijn gerichter kunnen aanpakken. Bovendien hebben we steeds meer verschillende medicijnen en behandelmethoden tot onze beschikking. Als je maar lang genoeg zoekt, vind je voor bijna iedere patiënt iets dat de pijn op z’n minst dragelijk maakt.”

Eén van de terreinen waarop de laatste jaren grote vooruitgang is geboekt, is in de bestrijding van doorbraakpijn. Ongeveer driekwart van de kankerpatiënten heeft last van dat soort onverwachte aanvallen, waarbij de pijn door (regelmatig ingenomen) pijnmedicatie heen breekt. Soms heeft een patiënt zelfs meerdere van die aanvallen per dag, variërend van enkele minuten tot enkele uren.

“Het dilemma bij doorbraakpijn is dat de pijnepisode meestal alweer voorbij is voordat een gangbare pijnstiller zijn werk kan doen,” legt Anne Lukas uit. “De normale pijnmedicatie verhogen gaat meestal ook niet, omdat dat veel bijwerkingen geeft. Gelukkig is er sinds een paar jaar een alternatief in de vorm van snel werkende middelen.”

Die nieuwe soort pijnstillers doen binnen een paar minuten hun werk. Een voorbeeld is fentanyl, dat in de vorm van een lolly, een neusspray of een smelttablet verkrijgbaar is. Het wordt via mond- of neusslijmvlies opgenomen en heeft al na 5 tot 10 minuten effect. Er zijn ook snelwerkende varianten van gangbare pijnstillers op de markt, zoals morfine en oxycodon, die onmiddellijk hun werkzame stoffen afgeven. Zo kan niet alleen de chronische pijn, maar ook de doorbraakpijn steeds beter worden bestreden.

“We kunnen nog niet voorkomen dat kankerpatiënten pijn krijgen,” besluit Lukas. “Maar we kunnen er wel voor zorgen dat de grootste groep van hen daar niet meer ernstig onder hoeft te lijden. Of het nu tijdens de behandeling is of na afloop ervan, aan pijn bij kanker is bijna altijd wat te doen.”

 

[Kader]

WE ZIJN TE BANG VOOR MORFINE

Er bestaan nogal wat misverstanden over morfine en andere opioden (pijnstillers die zijn gebaseerd op stoffen afkomstig uit opium) zoals oxycodon, fentanyl, mehtadon, hydromorfon en buprenorfine. We legden er een aantal voor aan ruim 1100 Pluslezers.

1. “Je moet met morfine wachten totdat de pijn ondraaglijk is geworden,” denkt 23%.

Dat is niet waar. “Veel kankerpatiënten zijn bang dat hun lichaam aan de morfine gewend raakt,” zegt Anne Lukas. “Als de pijn dan onverhoopt verder verergert, vrezen ze dat hun niets anders meer rest. Daardoor wachten patiënten vaak (te) lang met sterke pijnstilling en lijden ze onnodig veel. Als je lange tijd (sterke) pijnstillers neemt, went je lichaam daar inderdaad een beetje aan. Dat betekent echter niet dat je ongevoelig of immuun voor de pijnstilling wordt, zoals veel patiënten geloven.”

Ook artsen zitten ernaast: 30 procent van hen wacht met morfine geven totdat de patient hooguit een half jaar te leven heeft, blijkt uit het onderzoek van Marieke van den Beuken-van Everdingen.

2. “Van morfine word je suf,” denkt 77 procent.

Dat is niet of nauwelijks, waar. Als patienten net beginnen met het slikken van een sterk opioide zoals morfine, voelt 30 procent zich een beetje suf of een beetje raar, weet Van den Beuken-van Everdingen. Maar dit gaat vanzelf binnen enkele dagen over. Bovendien, zo zegt Lukas, zijn er tegenwoordig van alle sterke pijnstillers tabletten zijn die de werkzame stoffen gedoceerd afgeven. Op die manier wordt een hoge piekconcentratie (met eventuele sufheid tot gevolg) voorkomen.

Anne Lukas hoort vaak van kankerpatiënten dat ze bang zijn ‘platgespoten’ te worden, en dan ze dan niets meer kunnen doen. Ze zou wel van de daken willen schreeuwen dat hettegenovergestelde meestal het geval is. “Als je pijn goed behandelt, kunnen kankerpatiënten juist beter functioneren,” zegt ze. “Het maakt hen actiever, zelfstandiger, betrokkener en beter aanspreekbaar.”

3. “Morfine is verslavend; je hebt er steeds meer van nodig,” denkt 64%.

Ook niet waar. Marieke van den Beuken-van Everdingen kan het niet genoeg benadrukken: “Morfine is niet verslavend als je het adequaat gebruikt: zoveel als de pijn vraagt en niet meer dan dat. Als er geen pijn meer is, kan iedere dosering morfine in een week worden afgebouwd. Overigens blijkt uit mijn onderzoek ook dat 25 procent van de artsen en verpleegkundigen denkt dat morfine verslavend is.”

 

[Kader]

Wat kun je zelf doen?

Zeg eerlijk dat je pijn hebt

“Mensen denken dat middelen tegen pijn ongezond zijn,” zegt Van den Beuken-van Everdingen. “Maar weet je wel hoe slecht chronische pijn voor je is? Het maakt je niet alleen chagrijnig, maar ook heel moe.”

Vraag de arts om informatie

Die moet hij jou en je naasten geven (eigenlijk uit zichzelf). Dat staat in een speciale richtlijn voor artsen over hoe kankerpatiënten voor pijn moeten worden behandeld (zie verder). Ook moet bijvoorbeeld bij iedere patiënt regelmatig de pijn worden gemeten.

Ga naar een pijnspecialist

Wordt de pijn wel behandeld maar niet afdoende, laat je dan doorverwijzen, adviseert Anne Lukas. “Er bestaan weliswaar geen speciale medicijnen tegen pijn bij kanker, maar er is wel een breed scala aan algemene pijnbestrijdingsmiddelen en ingrepen dat bijna altijd met succes kan worden ingezet.”

 

[Kader]

Richtlijn Pijn bij kanker

Sinds 2008 is er een speciale richtlijn over hoe kankerpatiënten met pijn daarvoor moeten worden behandeld. Er staat bijvoorbeeld in dat bij iedere patiënt regelmatig de pijn moet worden gemeten. Verder moeten mensen met kanker en hun naasten goede voorlichting krijgen over de verschillende mogelijkheden om de pijn te bestrijden. Omdat kankerpatiënten met veel verschillende behandelaars te maken krijgen, hebben 22 beroepsverenigingen aan de richtlijn meegewerkt, van allerlei specialisten tot oncologisch verpleegkundigen en fysiotherapeuten. Een ieder van hen is verantwoordelijk om de pijn bij de patiënt zoveel mogelijk te verlichten.

De hele richtlijn is na te lezen op http://www.oncoline.nl.